Étude de cas
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CAS DE JIAO
Leucémie lymphoblastique aiguë et cellules souches
MÉDECINE & BIOTECHNOLOGIE
ACTION 2: Dilemme éthique de la LAL
Objet :
Comprendre les considérations éthiques nécessaires dans la prise de décisions
Écrire sur un dilemme éthique et discuter d’un dilemme éthique de façon respectueuse
Aperçu de la stratégie :
Cette stratégie de rédaction et de discussion collaboratives encourage les élèves à délibérer sur des
enjeux éthiques de façon respectueuse et réfléchie en tenant compte des opinions multiples avant de
parvenir à une conclusion.
Durée suggérée :
45 à 60 minutes de temps passé en classe en plus de temps hors de la classe pour afficher les
réponses sur le document de réponses de la classe
Connaissances et habiletés préalables :
Il serait avantageux que les élèves aient déjà discuté ou traité de questions d’ordre éthique qui ne
comportent pas de bonne ni de mauvaise réponse (les questions d’ordre éthique pourraient
cependant avoir des réponses qui sont meilleures ou pires en fonction d’arguments éclairés).
Dans la négative, revoir le FR6: Guide de l’élève sur l’éthique en classe avec les élèves.
Si les élèves ont déjà une bonne connaissance des sciences fondamentales des cellules
souches, ils peuvent entamer sur-le-champ l’activité d’éthique.
Outils pédagogiques :
FR1 : Cas de Jiao [.doc] [.pdf] 1 par élève
FR4 : Document de questions à raisonnement [.doc] [.pdf] - affiché sur le site Web de la
classe, wiki, Google Docs, etc.
FR5 : Autoévaluation du dilemme éthique [.doc] [.pdf] 1 exemplaire par élève
FR6 : Guide de l’élève sur l’éthique en classe [.doc] [.pdf] 1 exemplaire par élève (optionnel)
Instructions:
Phase 1 : Initiation à l’enjeu
Revoir le FR1: Cas de Jiao et demander aux élèves de cadrer le dilemme éthique auquel fait
face la famille de Jiao (p. ex., peut-on justifier, d’un point de vue éthique, la procréation d’un
enfant pour en sauver un autre?).
Expliquer qu’une approche éthique à un dilemme pour analyser un dilemme tient compte des
principales considérations suivantes :
o Le respect de la vie humaine (ne pas traiter quelqu’un comme moyen pour arriver à ses
fins)
o Torts et avantages (agir afin de minimiser les effets négatifs et maximiser les effets
positifs sur les gens)
o Impartialité (partage des risques, avantages, coûts et ressources de façon équitable)
Discuter de chacune de ces considérations avec les élèves pour s’assurer qu’ils les
comprennent.
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Faire faire une séance de remue-méninges aux élèves sur les faits pertinents qui pourraient
influencer la décision à prendre par la famille de Jiao (p. ex., culture, situation économique,
impartialité, valeurs familiales, choix individuel, religion, respect de la vie humaine [y compris la
vie embryonnaire], droit des femmes à engendrer, etc.).
Phase 2 : Prendre part à la discussion
Expliquer aux élèves qu’ils exposeront leurs opinions sur trois questions d’ordre éthique ayant
trait au dilemme de la famille de Jiao en fonction des trois considérations éthiques
susmentionnées (respect de la vie humaine, torts et avantages et impartialité), puis ils ajouteront
leurs opinions sous couvert de l’anonymat à un document de classe commun qui sera affiché en
ligne (hébergé sur le portail de la classe, un wiki de classe pourrait être créé à cette fin, affiché
sur Google Docs, etc.) avant de discuter davantage des questions en classe. Dans la mesure du
possible, montrer aux élèves le document en ligne. Fixer une échéance pour afficher les points
de vue.
Nota :
Pour de plus amples renseignements sur les discussions déthique, se référer au FR6: Guide de
l’élève sur l’éthique en classe.
Option de stratégie : Si la classe n’a pas accès à un programme électronique de révision de
textes, faire appel à une stratégie qui n’est pas en ligne pour répondre aux questions à
raisonnement (voir ci-dessous).
Revoir les questions avec le groupe pour faire en sorte que tous les élèves comprennent les
questions et le processus pour y répondre.
Appui pédagogique :
Au besoin, incitez les élèves à comprendre l’intention des questions, comme suit :
o Devrait-on limiter ce que l’on devrait faire pour sauver une vie humaine?
Combien faut-il dépenser pour sauver une vie humaine? (impartialité) Qui devrait
payer, le gouvernement ou l’individu? (impartialité, torts et avantages) Qu’en est-il
des familles qui ne peuvent pas se permettre la fécondation in vitro ou d’autres
procédures? (impartialité)
Y a-t-il des limites technologiques à ce que nous devrions faire? (respect de la vie
humaine, torts et avantages, impartialité) Comment s’assurer que tout le monde a
le même accès à la technologie nécessaire à la survie? (impartialité)
Y a-t-il quelques chose qu’il ne faudrait pas faire pour sauver une vie humaine?
(respect de la vie humaine, torts et avantages, impartialité)
o Est-ce que l’on peut justifier, sur le plan de l’éthique, de créer une vie humaine dans le
but de fournir les cellules nécessaires au traitement de la maladie d’une autre
personne?
Est-ce que la création d’une vie humaine pour fournir les cellules nécessaires pour
sauver la vie d’une autre personne diminue la valeur de la vie du donneur?
(respect de la vie humaine, torts et avantages, impartialité)
Si une vie humaine est créée afin de fournir les cellules nécessaires pour traiter la
maladie d’une autre personne, est-ce que le donneur est tenu de faire don de
cellules plus tard dans sa vie? (respect de la vie humaine, torts et avantages,
impartialité)
Y a-t-il du tort causé au donneur parce qu’il est un « bébé de l’espoir »? (respect
de la vie humaine, torts et avantages, impartialité)
o Est-ce que l’on peut justifier, sur le plan de l’éthique, la sélection d’un embryon afin
qu’il comporte certaines caractéristiques, puis la destruction des embryons qui n’ont
pas ces caractéristiques?
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À ton avis, est-ce que la sélection d’un embryon parce que ses cellules
correspondent à celles d’un enfant malade diffère de la sélection d’un embryon
parce qu’il comporte d’autre caractéristiques désirables (p. ex., sexe, couleur des
cheveux, etc.)? (respect de la vie humaine)
À ton avis, est-ce qu’un embryon est une personne comme toi? (respect de la vie
humaine, impartialité)
À ton avis, quels droits devrait-on accorder aux embryons? (respect de la vie
humaine, impartialité)
Demander aux élèves d’accéder au document hors du cours et d’y insérer leurs réponses aux
questions avant l’échéance. Faire en sorte que tous les élèves suivent les instructions au début
du document et répondent à toutes les questions.
Option de stratégie : Au lieu du document en ligne, une autre possibilité serait de répondre aux
questions en faisant circuler un document, comme suit :
o Quand une question à raisonnement est posée, chaque élève inscrit son opinion sur sa
propre feuille de réponse.
o Chacun fait ensuite circuler sa feuille à l’élève suivant qui a ainsi la chance de faire l’une
des trois choses suivantes :
a) Ajouter des renseignements supplémentaires
b) Commenter la réponse de l’élève précédent
c) Poser une question
o On fait ensuite circuler la feuille à d’autres élèves (l’enseignant peut déterminer le
nombre de fois qu’on fait circuler la feuille) jusqu’à ce que toute la classe ait eu la chance
d’ajouter un renseignement, un commentaire ou une question au document.
Après l’échéance (pour ajouter quelque chose au document commun), demander aux élèves de
lire toutes les réponses avant la discussion en classe. Demander également aux élèves, lors de
leur lecture des réponses, de répondre aux questions suivantes pour chacune des questions à
raisonnement :
o De quelle façon est-ce que je résumerais les réponses de la majorité de la classe pour
cette question?
o Quelle réponse à cette question était la plus intéressante ou suscitait le plus la réflexion
pour moi?
Demander aux élèves d’apporter toutes leurs notes en classe pour la discussion.
Mener une discussion collective sur les trois questions posées dans le FR4: Document de
questions à raisonnement. Si possible, afficher le document des questions à raisonnement
complet de la classe pendant la discussion.
Demander aux élèves de faire un exercice du genre réflexion-deux par deux-partage avec un
partenaire ils discuteront de ce qu’ils auront trouvé de plus intéressant ou inattendu dans les
réponses de leurs pairs.
Après l’exercice du genre réflexion-deux par deux-partage, mener une discussion collective sur
chacune des questions, en se penchant sur les questions suivantes :
o Parmi les réponses de la classe à cette question, que semble avoir été l’opinion
majoritaire? Quelles raisons principales sous-tendaient cette opinion?
o Quelles étaient les opinions dissidentes parmi les réponses de la classe? Quelles étaient
les raisons principales des opinions dissidentes?
o Quelle était la réponse la plus inattendue à la question? Pourquoi?
o Parmi les réponses que vous avez lues, y en a-t-il qui vous ont fait remettre votre opinion
en question?
Encourager les élèves à discuter ensemble et de façon respectueuse des points de vue qui
diffèrent. À la fin de la discussion collective, inviter les élèves à réfléchir à leurs réponses
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individuelles aux questions. Est-ce que leur opinion a changé après avoir considéré les autres
réponses aux questions?
Demander aux élèves de remplir l’Autoévaluation du dilemme éthique entourant la LLA pour
les réponses écrites apportées au Document de questions à raisonnement et la discussion
collective. Les élèves pourraient aussi remettre leurs notes récapitulatives et leurs réflexions de
fin de discussion ou ils pourraient faire l’une des activités de consolidation ci-dessous.
Rapprochement avec d’autres ressources sur CurioCité :
Qu'est-ce que le bébé médicament ?
Cette vidéo (2012, 2:32 min.) met en évidence des enjeux reliés à la procréation pour traiter un
frère ou une sœur atteint(e) d’une maladie génétique.
Le « bébé médicament » vue par une ado
Dans cette vidéo (2011, 1:58 min.), une collégienne de Paul Eluard à Vigneux-sur-Seine évoque
la naissance d'un enfant conçu dans le but de sauver un de ses aînés.
Extensions:
Si les élèves ne font que le devoir sur le dilemme éthique, ils peuvent consolider leurs acquis en
faisant l’une des activités de consolidation énumérées dans le document Consolidation 2:
Dilemme éthique de la LAL.
Si les élèves participent à l’enquête scientifique ainsi qu’au devoir sur le dilemme éthique, ils
peuvent consolider leurs acquis en faisant l’une des activités dans Consolidation 3 :
Conciliation.
Il pourrait s’avérer possible de faire venir un bénévole de Parlons sciences dans votre classe
pour parler des implications éthiques de la recherche sur les cellules souches.
S’il y a des blocs numériques d’intervention en classe, on peut alors suivre les progrès des
réponses des élèves à la question « est-ce que c’est correct de procréer un enfant pour en
sauver un autre? » posée au début du cours, au début de la discussion de groupe et à la fin de
celle-ci. Est-ce que l’attitude des élèves change au cours de la discussion?
Les élèves peuvent se pencher sur les implications éthiques de la fécondation in vitro.
Les élèves peuvent se pencher sur les implications éthiques du diagnostic génétique
préimplantatoire (DGP) et de la question de procréer des « bébés sur mesure ».
Explorer la question des « bébés de l’espoir » du point de vue de la religion. Quelles principales
religions soutiennent le concept des « bébés de l’espoir » ou s’y opposent? Comment justifient-
elles leurs positions?
Stratégies d’évaluation :
Liste de vérification de la participation des élèves aux discussions en ligne et en classe; inciter
les élèves qui n’ont pas donné d’opinion à parler pendant la discussion en classe
Autoévaluation de sa participation de la part de l’élève dans les discussions en ligne ou en classe
Renseignements supplémentaires :
Réseau de cellules souches (accédé le 26 mai 2014)
Le Réseau de cellules souches comporte de nombreux renseignements au sujet des cellules
souches et divers cancers du sang, y compris la leucémie, le rôle des cellules souches dans le
traitement de la leucémie, les greffes de moelle osseuse et de cellules souches et toutes les
possibilités de recherche futures.
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Réseau de cellules souches Éthique (accédé le 26 mai 2014)
La recherche sur les cellules souches, en particulier la recherche sur les cellules souches
embryonnaires humaines, soulève un grand nombre de questions complexes et difficiles. Afin
d’encourager et de faciliter un débat public éclairé, le Réseau de cellules souches (RCS) a
produit des documents d’information téléchargeables sur les sujets éthique.
Concevoir un enfant pour en sauver un autre (accédé le 26 mai 2014)
Cet article du journal la press.ca, publié pour la première fois le 25 juillet 2009, décrit deux cas
qui explorent la science et l’éthique de l’utilisation du diagnostic génétique préimplantatoire
(DGP) pour procréer des « bébés-médicaments » afin de fournir des cellules souches provenant
de sang ombilical pour traiter un frère ou une sœur.
Le diagnostic préimplantatoire et le « bébé médicament » (accédé le 26 mai 2014)
Cet article du journal la croix (en France) publié pour la première fois le 3 mars 2009, décrit le
diagnostic préimplantatoire (DPI) et le débat sur le risque de « dérives eugéniques ».
Le « bébé-médicament » a guéri sa sœur (accédé le 26 mai 2014)
Cet article du journal Le Parisien (en France) publié pour la première fois le 3 mars 2009, décrit
l’histoire d'Asya, la sœur du premier « bébé-médicament » français il y a dix-huit mois, a pu
être sauvée d'une maladie génétique très rare grâce à son petit frère.
Éthique et bioéthique (accédé le 26 mai 2014)
Respect de la Vie -Mouvement d’Éducation (RVME) est un organisme voué au respect de la vie
humaine et propose des options et ressources pour venir en aide aux personnes de tous les
âges. Ils ont un certain nombre de pages sur l'éthique des cellules souches et le diagnostic
préimplantatoire.
Ressources sur la stratégie
Google Docs pour les éducateurs (accédé le 26 mai 2014)
Cette ressource explique des façons d’utiliser Google Docs en classe pour les éducateurs.
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