la picardie contre le cancer - Centre de documentation en Promotion

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LA PICARDIE CONTRE LE CANCER
Evaluation d’étape à 4 ans (2000-2004)
Bilan
&
Perspectives
Mars 2005
DRASS Picardie
2
Un grand merci aux membres du groupe de suivi
pour leur participation active à la réalisation de
cette évaluation intermédiaire.
Les co-pilotes du PRS
Mr Alain CADOU
Directeur-adjoint
DRASS de Picardie
52, rue Daire
80037 AMIENS
tél : 03. 22. 82. 30. 00
fax : 03.22. 82. 30. 01
Email : [email protected]
Mme Jeannine TISON
Chargée de prévention
URCAM de Picardie
6, rue des Hautes Cornes
80000 AMIENS
tél : 03. 22. 22. 36. 65
fax : 03.22. 22. 36.79
Email : [email protected]
Site Internet :
www.prspicardie.org
L’évaluateur
Mr Luc HINCELIN
Agence LH conseil
Parc Eurasanté
256, avenue Eugène Avinée
59120 Loos
tél/fax 03.20.95.98.37
Email : [email protected]
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Sommaire
Edito
Mode d’emploi…
I.
page
page
LE CONTEXTE ET L’ORGANISATION
1. Historique : de 2000 à 2004, les grandes étapes
2. Management : le pilotage du programme
3. La communication
4. Le PRS dans le paysage de santé publique en Picardie
II .
L’EVALUATION
1. La démarche d’évaluation
2. Le suivi des objectifs dans chacun des domaines du PRS :
la prévention en 2004, qu’en est-il ?
le dépistage
la prise en charge
l’accompagnement
l’information
3. L’appel à projet : quel résultat sur 4 ans ?
III.
page
page
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CONCLUSION
1. Le PRS : une dynamique perceptible
2. En résumé
la valeur ajoutée du PRS
des points de vigilance
3. Le PRS, un outil de déclinaison du Plan cancer en Picardie
4. Recommandations & perspectives
Conclusion
ANNEXES
1. Valoriser les acteurs : le carnet d’adresses
2. Un aperçu des territoires : la cartographie du PRS
le département de l’Aisne
le département de l’Oise
le département de la Somme
la région Picardie
3.
Des initiatives qui rassemblent…
4.
Du PRS au Plan cancer : les références
page
page
page
page
page
page
4
EDITO
QUATRE ANS APRES….
Voulue par le groupe de programmation, l’évaluation à mi-parcours du
Programme Régional de Santé (PRS) LA PICARDIE CONTRE LE CANCER, a
permis de mettre en évidence la création d’une dynamique remarquable tant
par son esprit partenarial et décloisonnant que par la méthodologie introduite
en matière de santé publique.
Certes l’aspect encore trop conceptuel et insuffisamment opérationnel du
programme a été relevé. Mais cette imperfection pourra très certainement
être gommée à l’occasion de l’adaptation du PRS au nouveau contexte
d’action lié à la mise en œuvre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique
de santé publique, c’est à dire la déclinaison adaptée à la région du plan
national de lutte contre le cancer dans le cadre du plan régional de santé
publique (PRSP).
Nous tenons donc à remercier les membres du groupe de suivi qui sont
toujours restés attentifs aux évolutions du programme et qui ont contribué,
sous l’animation de Luc Hincelin, à réaliser ce bilan d’étape, qui est une
photographie de la dynamique créée en Picardie jusqu’en juin 2004.
Ce document constitue un outil de référence et d’aide à la planification pour
les travaux à poursuivre ou à engager dans la lutte contre le cancer et donne
un précieux éclairage pour assurer la transition entre le PRS et le PRSP.
Dans cette démarche le Comité Technique Régional de Cancérologie a d’ores
et déjà été reconnu comme instance de mise en œuvre du Plan National de
Lutte Contre le Cancer.
Co-animé par la DRASS, l’URCAM et l’ARH, il a dorénavant vocation à
apporter une contribution aux réflexions menées au titre du PRS et du SROS
3 dans une approche globale de la problématique régionale.
Nous vous souhaitons une lecture active de ces travaux.
Alain Cadou
Jeannine Tison
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Mode d’emploi
Le Programme Régional de Santé aura été, dans sa montée en charge, un créateur de liens offrant de
nombreux lieux ou circonstances de rencontres, formalisant au passage des échanges de pratiques,
permettant de découvrir les savoir-faire des uns et des autres à l’origine de nouveaux partenariats.
Créer des liens, c’est aussi pour le groupe de suivi, veiller constamment à replacer au cœur du débat
la place de la personne et celle du malade, donner ainsi aux propos davantage d’authenticité, veiller
au réalisme pour faire avancer les choses.
Le PRS La Picardie contre le cancer est dans sa quatrième année de
fonctionnement.
Cette synthèse rassemble les premiers éléments d’appréciation pour en dresser
le bilan.
En 2004, quels sont les objectifs atteints, partiellement atteints, ceux qui n’ont
pas fait l’objet d’une mise en œuvre et pourquoi. Avec le recul, ces objectifs
sont-ils toujours pertinents ?
Qui a bénéficié du programme, sur quels territoire(s), quelles sont les actions
les plus significatives, les pratiques individuelles et/ou professionnelles se
sont-elles modifiées ? En résumé, quels sont les points forts et les points
faibles, quels effets peut-on déjà enregistrer aujourd’hui ?
Ces écrits doivent permettre une plus grande lisibilité à la fois des démarches
portées ou induites par ce programme, mais également des insuffisances pour
lesquelles un effort devra être fait.
Vous trouverez dans ce document, outre le rappel des niveaux d’objectifs et la
présentation de la méthode, les résultats de l’investigation. Ils concernent
l’appréciation qualitative de la programmation, la perception de l’évolution du
dispositif et son application sur le terrain.
Ce bilan n’est toutefois qu’intermédiaire et n’affiche pas de résultats chiffrés.
Vouloir aujourd’hui évaluer l’impact auprès des populations serait en effet
prématuré. En tout cas, et au regard de la maladie, il confirme des tendances
d’appropriation de tous ceux qui luttent contre le cancer.
Il veille également dans sa troisième partie, à souligner et installer de la
cohérence entre le PRS en cours et le plan de mobilisation nationale contre le
cancer, en devenir dans la région.
Aujourd’hui, le dispositif évolue et des liens sont à consolider. Le Plan cancer
trouve déjà sa voie parce que le travail entrepris dans le PRS en a été ses
fondations.
Nous vous en souhaitons bonne lecture !
Luc Hincelin
Agence en promotion de la santé LH conseil
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I. LE CONTEXTE ET L’ORGANISATION
1. HISTORIQUE : DE 2000 A 2004, LES GRANDES ETAPES
(Mise en page : chaque grande date est si possible illustrée par une petite vignette représentant le
document imprimé utilisé pour l’événement ; l’ensemble offre sur 2 pages une vue d’ensemble sous la
forme d’un tableau dynamique)
Evaluer, c’est aussi …entretenir la mémoire ! Le PRS a été marqué significativement par de grandes
étapes. Quelques dates phares et autres événements ont ainsi marqué la programmation. Pour favoriser
à la fois la reconnaissance du parcours vécu et la mise en perspectives, ces éléments sont ici
positionnés dans un calendrier annuel. S’ils existent, les supports de communication créés pour
l’occasion sont présentés. Ce sont également des repères historiques.
1996
1ère Conférence Régionale de Santé : le cancer, une priorité
1999
décembre
études et travaux préliminaires (inventaire qualitatif des actions de prévention primaire, analyse du
processus de dépistage des cancers en Picardie…)
2000
20 janvier :
mars, juin et octobre
21 octobre :
novembre :
13 décembre :
20 décembre :
2001
24 janvier :
octobre :
novembre :
14 décembre :
1ère assemblée Générale Le cancer en Picardie
Co-pilotes : Mr Michel Csaszar / Mme Jeannine Tison
appel à candidatures
regroupements des membres du groupe de programmation (formation-action) :
- Assevilliers : le problème, les constats, l’état des lieux
- Cap Hornu : les acteurs et leurs stratégies
- Chamouille : les actions et les financements
création de 5 groupes de travail
1ers Etats généraux des malades (Ligue contre le cancer)
procédure d’appel d’offre pour l’année 2001
5éme conférence régionale de santé
regroupement des membres du groupe de suivi
- Compiègne : le pré-programme
Co-pilotes : Mme Marie-Cristine Avargues / Mme Jeannine Tison
2ème AG / 7 objectifs prioritaires
publication Mémoire pour l’action
PRS infos
plan d’actions 2002
l’organisation du groupe de suivi et ses missions
présentation du programme
installation du Comité Technique des Dépistages
6ème conférence régionale de santé :
la mise en œuvre des PRS : illustrations territoriales
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2002
8/9 janvier :
31 janvier :
29/30 mai :
octobre :
séminaire du groupe de suivi
élaboration du Schéma Régional d’Education Pour la Santé (SREPS)
formation à l’évaluation des porteurs de projet
semaine contre le cancer
formation pour le réseau Etat/Assurance Maladie
publication du programme et des actions prioritaires 2002/2003
2003
mars :
septembre :
décembre :
publication du Plan national contre le cancer
nouvelle semaine contre le cancer
SREPS / plan d’actions 2003/2004
Co-pilotes : Mr Alain Cadou / Mme Jeannine Tison
lancement de l’appel à projet 2004
rencontre avec la mission interministérielle contre le cancer
2004
février :
août / septembre :
novembre :
travaux du groupe de suivi : déclinaison du PRS au Plan
enquête auprès de 40 établissements hospitaliers de la région
publication du référentiel du PRS
validation par le groupe de suivi du bilan intermédiaire d’évaluation
relecture du bilan
réunion du Comité Technique Régional de Cancérologie
2005
février :
mars :
lancement de l’appel à projet 2005
publication du bilan
mai :
Ce calendrier visuel met ainsi en avant quatre périodes principales : les études et les projets
expérimentaux (avant 2000), le lancement officiel (année 2001), les actions prioritaires (années 20022003) et le passage du PRS au Plan (année 2004 et suivantes).
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2. MANAGEMENT : LE PILOTAGE DU PROGRAMME
Les bases de l’organisation générale du dispositif sont les suivantes :
- un duo Etat-Assurance Maladie dans l’exercice du pilotage
- un groupe de programmation devenu groupe de suivi qui s’est rencontré régulièrement
- un système unique d’appel à projet
- un financement réparti selon des critères définis (cf. résultats de l’appel à projet)
- des porteurs de projet identifiés et répondant aux priorités établies
LE SUIVI
Composition du groupe de suivi (*)
(Vous retrouverez en annexe et sur le site internet les coordonnées de ces membres)
Madame Dominique ALLAUME-BOBE
Madame le Dr Catherine BACLET
Monsieur Christian BALARD
Madame Martine BOUTANTIN
Monsieur Alain CADOU
Monsieur le Dr Philippe FAILLIE
Madame Pascale KEUSCH
Monsieur le Dr Dominique LAJUGIE
Monsieur le Pr Alfred LORRIAUX
Monsieur Cyril MICHAUD
Madame le Dr Brigitte PAUTARD
Monsieur le Dr Jun PENG
Madame Anne-Marie PRUVOST
Monsieur le Dr Eric SERRA
Madame Jeannine TISON
Monsieur le Dr Philippe VENET
Monsieur le Dr David ZYLBERAIT
Familles Rurales Picardie
Conseil Général de la Somme DPAS
CHRU Amiens
UDAF de l'Aisne
DRASS de Picardie
DRTEFP Picardie
Centre Hospitalier de Beauvais
ERSM / CRAM Nord Picardie
Ligue contre le Cancer
CPAM Beauvais
CHU Amiens - Département Pédiatrie
CHRU Amiens
Service de Médecine du Travail de l'Aisne
CHRU Amiens
URCAM de Picardie
Centre Hospitalier de Soissons
Centre Hospitalier de Compiègne
(*) groupe en évolution, ouvert, non figé…
Une recomposition pour un nouvel équilibre
Ce groupe de suivi a été très tôt qualifié de volontaire et représentatif.
Compte tenu des départs de certains de ses membres, mais aussi des évolutions récentes, le groupe
s’est vu dans un premier temps diminué en effectif puis rééquilibré. Aucune démission n’a cependant
été enregistrée. Les départs sont essentiellement dus à des mutations professionnelles. En 2003, un
nouveau co-pilote est arrivé.
La ligue contre le cancer, des médecins hospitaliers, la DRTEFP, un représentant de la DDASS de la
Somme… ont intégré en 2004 le groupe de suivi qui se trouve aujourd’hui stabilisé.
L’ensemble trouve son nouvel équilibre entre des représentants d’institutions et d’associations, issus
des champs de la prévention primaire, secondaire et tertiaire, mais aussi de nouvelles représentations
départementales et du milieu hospitalier.
Des missions à suivre
Définies en novembre 2001, les 7 missions du groupe de suivi sont les suivantes :
- assurer le suivi et l’évaluation du PRS
- susciter, accompagner l’émergence, le suivi et l’évaluation des actions
- être le garant des valeurs du PRS
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-
veiller à la mise en œuvre effective du PRS sur les 5 ans dans les 5 domaines
être force de proposition pour les décideurs
créer du lien entre les politiques, les dispositifs, les institutions, les acteurs et les actions
accroître et faire connaître les actions menées sur le terrain
EN 2004, QU’EN EST-IL ?
Des points forts… et des points faibles
Parmi les points forts, sont aujourd’hui repérés :
- la construction initiale du groupe et de la méthode d’ensemble
- la mobilisation du groupe de suivi et des pilotes
- la compétence des accompagnateurs et de leurs techniques d’animation
Mais aussi :
- la richesse des divers horizons représentés dans le groupe
- le partenariat
- la bonne ambiance de travail
- la participation des associations et des usagers
Les points faibles quant à eux, sont identifiés comme suit :
- un manque de structuration régulière dans la mise en œuvre du programme (besoin de
cadrages intermédiaires)
- l’isolement du PRS au sein de la politique de santé
- la lourdeur des tâches
- une grande étendue du champ d’action
- les changements successifs de co-pilotes
Ces points de force et de faiblesse ont été établis par les membres du groupe eux-mêmes.
Des missions plus ou moins faciles à suivre
Selon les membres du groupe eux-mêmes, les missions les plus faciles à assumer sont :
- être force de proposition pour les décideurs
- accroître et faire connaître les actions menées sur le terrain
- être garant des valeurs du PRS
Elles correspondent à des missions qui peuvent être assumées dans l’exercice de leur activité
habituelle et/ou dans les temps de regroupement : s’assurer que les valeurs initiales sont toujours
présentes, faire des propositions à l’ensemble du groupe.
Chaque personne a su se détacher de ses fonctions ou revendications personnelles et professionnelles
pour s’attacher à l’intérêt du plus grand nombre.
En revanche, sont considérées comme les plus difficiles à tenir, l’accompagnement dans l’émergence
et l’évaluation des actions et le suivi dans la mise en œuvre effective du programme.
Ces missions nécessitent en effet de bénéficier d’une prise de recul suffisante sur les événements qui
marquent le PRS, sur une communication très en amont et sur un temps de travail suffisant (ou
différent) que ne peuvent en général prendre les membres déjà particulièrement investis.
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3. LA COMMUNICATION
Devant la variété des acteurs et des publics concernés, la communication s’avère un levier essentiel
pour comprendre le PRS, s’y intéresser, s’y intégrer, se l’approprier.
Des supports ont été édités spécifiquement pour les relais du programme, comme des plaquettes, des
cartes de visite, des affiches.
Des publications ont également vu le jour, comme le référentiel. Certaines d’entre-elles illustrent les
repères historiques dans le chapitre 1.
A côté du logo des PRS, un visuel La Picardie contre le cancer a été créé. Cette communication
institutionnelle se devait d’être doublée d’une communication plus relationnelle. Communication entre
les membres du groupe de suivi, entre les autres groupes, entre les partenaires, entre les porteurs de
projet. Communication à l’occasion de l’appel à projet, lors de son argumentation ou lors de son
financement. Communication lors de la présentation des travaux d’une action ou de son évaluation,
communication lors de manifestations adossées au PRS, au sein d’événements locaux ou régionaux…
Même si l’ensemble n’a pas véritablement fait l’objet d’un plan de communication général, les
occasions pour informer ou sensibiliser n’ont pas manqué. Le lien s’est surtout établi grâce aux copilotes.
Jamais suffisante, la communication du PRS est toutefois marquée par quelques caractéristiques :
Deux documents de synthèse ressortent de la production d’ensemble : la
plaquette « La Picardie contre le cancer » présentant les axes du programme et ses
objectifs et le « Plan d’actions 2002-2003 » présentant, en 3 volets, le contenu des
actions et leurs promoteurs. Ce dernier document a été jugé facile à lire, pratique
d’utilisation et agréable à consulter à la fois par les membres du groupe de suivi et
par les porteurs de projet.
Ces documents sont encore disponibles auprès de la DRASS et de l’URCAM.
Des cartes de visites sont conçues pour permettre aux relais de présenter
un événement sous l’égide du PRS. Elles deviennent autant de cartons d’invitation
pour ces relais qui souhaitent inviter leur public à leur manifestation. « Le cancer en
Picardie, un combat à la portée de chacun et de tous » est le slogan qui revient
régulièrement sur ces supports. Des affiches reprenant le même visuel et le même
slogan ont été également crées.
D’autres support de communication à caractère régional comme le journal
PRS infos présentent régulièrement dans ses pages un article en lien avec le
programme : une annonce ou un compte rendu de manifestation, la présentation
d’une action, l’interview d’un acteur…L’ensemble des acteurs agissant en santé
publique est ainsi informé de l’actualité en Picardie.
Enfin, est sorti en mai 2004, le référentiel du PRS. Ouvrage de 95 pages,
au petit format et en couleur, ce document reprend le contexte et la justification du
programme, les enjeux, les valeurs et les objectifs ainsi que le cadre d’intervention.
Il faut également signaler le site Internet www.prspicardie.org
nouvellement réorganisé : objectifs stratégiques et opérationnels de chacun des
programmes, actualité des actions, agenda des manifestations.
Avec le souci que la communication ne parvienne pas seulement aux seuls initiés, le groupe de suivi
s’interroge sur de meilleures façons de rendre l’information plus proche des acteurs et des usagers, sur
tous les territoires, avec une lisibilité plus accessible pour le plus grand nombre des citoyens de
Picardie.
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4. LE PRS DANS LE PAYSAGE DE SANTE PUBLIQUE EN PICARDIE
La Picardie contre le cancer, comme les autres programmes, n’est pas un élément isolé de la politique
régionale de santé publique.
Pour les acteurs sur le terrain, il s’agit de répondre à leurs préoccupations : rendre plus lisible les
différents dispositifs, apporter de la cohérence entre eux, faciliter les complémentarités au bénéfice des
publics concernés.
D’un point de vue plus général en matière de lutte contre le cancer, il s’agit de suivre les
recommandations des conférences régionales de santé successives, et depuis 2003, de croiser les
nouvelles orientations du plan national cancer avec les avancées du PRS.
A ce jour, compte tenu de l’actualité en santé publique et d’une loi en attente, des changements sont à
prévoir.
Le Comité Technique Régional de Cancérologie (CTRC)
Son objectif : définir les actions à poursuivre ou entreprendre pour décliner le plan national de lutte
contre le cancer
Le lien avec le PRS ?
La mise en perspectives des futurs travaux montre la nécessité de
concevoir une organisation apte à opérer une communauté de vision
entrer la démarche PRS et la démarche SROS. Le CTRC, élargi au
groupe de suivi du PRS, et adapté dans sa configuration pour mieux
intégrer les aspects de recherche et formation pourrait à partir d’un
groupe de travail permanent et d’instances plus thématiques
poursuivre son objectif.
Ce Comité Technique est maintenant piloté par la DRASS, L’URCAM
et l’ARH.
Le Comité Technique des Dépistages
Son objectif : garantir la qualité du dépistage des cancers, faciliter au maximum l’adhésion des
femmes (cancer du sein), en créant des outils de suivi et d’évaluation de la campagne
Le lien avec le PRS ?
Si les structures départementales de gestion appliquent le programme
global du dépistage des cancers sous la responsabilité du Comité
technique, les acteurs du PRS peuvent accompagner cette politique,
notamment par la sensibilisation de la population, la formation des
professionnels, le soutien financier aux actions de terrain.
Le Schéma Régional d’Organisation des Soins (SROS) et son volet cancérologie
Son objectif : organiser l’offre de soins en cancérologie, pour permettre des solutions sanitaires de
qualité et de proximité
Le lien avec le PRS ?
C’est le degré de sensibilisation des acteurs dans les divers domaines
de la cancérologie, la volonté de décloisonnement et l’effet de
mobilisation des institutions qui caractérisent le PRS.
La planification hospitalière et la programmation des actions de santé
se croisent naturellement dans le domaine du soin.
Les deux logiques (programmation/PRS et organisation/SROS)
s’enrichissent mutuellement par leurs apports respectifs.
Le SROS 3ème génération est actuellement mis en chantier.
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Le Schéma Régional d’Education pour la Santé 2003/2007 (SREPS)
Ses objectifs : organiser au sein d’un territoire donné avec et pour les populations, un service public
d’éducation pour la santé, impulser une professionnalisation du champ de l’éducation pour la santé,
renforcer un pôle ressources, optimiser les services sur le territoire picard et les modalités de la
répartition de l’offre.
Le lien avec le PRS ?
Les notions de territorialité et de partenariats sont répandus dans les
savoir-faire des porteurs de projet du PRS. Elles sont aussi des
conditions de réussite pour agir.
La dimension éducation pour la santé est significative dans le domaine
de la prévention.
La formation, la communication, la documentation sont des portes
d’entrée communes aux deux dispositifs.
Et les autres PRS ?
Dans une perspective à long terme, il convient de souligner les interrelations particulières avec les
autres programmations régionales et particulièrement : Enfants et jeunes de Picardie en santé, le
PNNS (Programme National Nutrition Santé) et le PRAPS 2 (Programme Régional d’Accès à la
Prévention et aux Soins).
Prévue en août 2004, la loi relative à la Santé Publique prévoit de réorganiser le paysage régional.
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II. L’EVALUATION
1. LA DEMARCHE D’EVALUATION
Des préalables : la phase constitutive
Pour s’entendre et se comprendre, la place de l’évaluation a été considérée très tôt dans le dispositif,
dés les premières journées de regroupement du groupe de programmation. Cela a permis de confirmer
son cadre, sa finalité, ses différents champs possibles et de préparer sa mise en œuvre.
Faut-il rappeler la définition ?
L’évaluation est une démarche concrète qui vise à :
définir et obtenir des informations utiles,
permettant de produire un état d’objectivité suffisant
pour conduire le programme par des décisions justifiées.
Ainsi, cette définition place l’évaluation dans trois dimensions :
choisir et récolter des informations (sélectionner ce qu’il faut aller
chercher),
se prononcer sur les effets
et décider de la suite…
Il est possible qu’au niveau de certains acteurs, l’évaluation soit synonyme de contrôle (notation). Cet
aspect est à démystifier.
L’évaluation porte ici un regard sur le PRS et ses bénéfices. Elle est construite dans un esprit positif et
cherche à valoriser les acteurs du projet. L’évaluation est au service de la qualité du programme.
Les objectifs de l’évaluation :
rassembler et analyser les informations permettant de juger utilement, de la
pertinence des objectifs, de la cohérence des activités tenues et de l’impact du
programme
mettre ces informations à disposition du groupe de suivi et des porteurs de
projet
générer des propositions de réaménagement du programme
Les questions évaluatives : ce que l’évaluation cherche à démontrer…
L’évaluation intermédiaire, dans sa dimension générale, est ici centrée sur le processus, c’est à dire sur
l’ensemble des aspects humains et techniques de la démarche : les objectifs initiaux, les acteurs
concernés, la méthode de travail et les outils utilisés :
- les
objectifs
spécifiques
dans
chacun
des
domaines
prévention/dépistage/soin/accompagnement/information ont-ils été
suivis ?
- quels sont les objectifs qui n’ont pas fait l’objet d’une mise en
œuvre ? et pourquoi ?
- qui a bénéficié du programme (population, zone géographique) ?
- le programme et ses différentes activités se sont-elles déroulées
comme prévu ?
- le PRS a -t-il modifié les pratiques des acteurs ? des partenaires ? des
porteurs de projet ?
- le programme régional contre le cancer est-il connu ?
- le dispositif de suivi est-il en place ?
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L’évaluation doit également apporter sa contribution à la mesure d’impact. Sur le fond, elle devrait
apporter une réponse aux questions suivantes :
- quels ont été les effets induits par le PRS ?
- y a-t-il eu des effets inattendus ?
Ultérieurement, et lors du bilan final, l’évaluation bien évidemment devra porter aussi sur les
résultats :
- en quoi le PRS aura contribué à faire baisser l’incidence des cancers
en Picardie ? à les prévenir d’une meilleure façon ? à les dépister plus
précocement ? à en améliorer les traitements ? à améliorer la qualité
de vie des malades ?
La méthode : qui fait quoi ?
La mise en place du dispositif d’évaluation repose sur plusieurs niveaux de participation. Plusieurs
formes et temps d’investissement ont été spécifiques à ces questions d’évaluation : un moment de
définition lors des premiers regroupements favorisant une approche commune, suivi d’une journée
spéciale « objectifs » ; des moments d’échanges lors des réunions du groupe de suivi, un moment de
validation lors de l’écriture de ce bilan.
le groupe de suivi
Constitue un sous-groupe transversal évaluation
Valide les objectifs généraux de l’évaluation
Assure la diffusion des résultats, en tire les
conséquences opérationnelles
le sous-groupe évaluation
Définit les modalités de l’évaluation
Valide les outils proposés
Remet les résultats et les propositions de
réaménagement au groupe de suivi
l’opérateur
Aide le sous-groupe à définir les modalités
d’évaluation
Organise ces modalités
Réalise le document de synthèse
Un opérateur indépendant
Il s’agit de bénéficier d’un regard indépendant sur la nature du programme en cours.
L’évaluation a été confiée à l’agence LH conseil, spécialisée dans ce domaine. Ses principales et
récentes références sont l’évaluation du PRS cancer en région Nord Pas-de-Calais depuis 5 ans,
l’évaluation de l’action des personnes relais/cancer du sein dans le Douaisis, l’évaluation des groupes
de paroles pour la Ligue contre le cancer dans le département du Pas de Calais.
Connaissant bien la Picardie (suivi des diagnostics territoriaux de santé pour les villes de Soissons et
d’Abbeville), Luc Hincelin a été également accompagnateur du PRS Santé des enfants et des jeunes en
Picardie et intervenant pour le réseau Etat/Assurance maladie dans les temps de formation à
l’intention des référents.
En 2004, qu’en est-il ?
En 2002 et 2003, le sous-groupe évaluation s’est réuni régulièrement. Il a préparé les orientations et
les modalités. Il a validé la méthode générale. Ce sous-groupe ne s’est cependant plus réuni depuis le
milieu de l’année 2003. Compte tenu des travaux de l’évaluation et de la nécessité à les faire partager
par le plus grand nombre, son travail a ensuite été repris par le groupe de suivi.
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Une formation sur l’évaluation à destination des principaux porteurs de projets du programme à eu
lieu en mai 2002. Elle répondait aux objectifs suivants : partager un vocabulaire commun malgré des
champs d’intervention forts différents, situer la place et l’intérêt de l’évaluation dans son action, et
donner envie de la mettre en œuvre en enclenchant une démarche d’auto-évaluation.
15 porteurs de projet ont ainsi bénéficié d’une formation de 2 jours sur les concepts et les méthodes
d’évaluation. Malgré un réel intérêt porté au contenu et une satisfaction générale, cette initiative n’a
pas été reconduite.
Chaque rencontre avec le groupe de suivi a donné l’occasion de faire état de l’actualité et de s’inscrire
dans une démarche de veille informative. Le regard de l’évaluateur a été sollicité pour une prise de
recul et un regard distancié sur les choses…
En 2004, le groupe de suivi a validé les résultats de ce bilan intermédiaire concernant les 5 domaines.
A partir d’un texte pré-établi, plusieurs temps de travail commun et un questionnaire de relance ont
permis cette validation.
Parallèlement, était confié au CRESGE, une investigation auprès des établissements hospitaliers
portant sur la connaissance et l’impact du PRS.
En début 2004, une quarantaine d’hôpitaux publics et privés ont été sollicités pour répondre à une
enquête. Un groupe de travail restreint a été constitué pour l’occasion. Il avait pour objectif de valider
la méthode et le questionnement proposé. Ses résultats sont disponibles depuis juin 2004.
Enfin, et compte tenu de l’actualité, deux temps de rencontre ont permis d’affiner la nécessaire
passerelle entre la programmation La Picardie contre le cancer et le Plan Cancer décliné en région.
2. LE SUIVI DES OBJECTIFS DANS CHACUN DES DOMAINES DU PRS
C’est à partir des objectifs que se bâtit la démarche d’évaluation du programme. Celle-ci permet
d’apprécier la cohérence entre les objectifs initiaux et les activités conduites.
Les arbres d’objectifs suivants laissent entrevoir 3 niveaux : l’objectif général, les objectifs
spécifiques et les objectifs opérationnels (prioritaires) 2002/2003.
Initialement divisée en cinq domaines d’intervention - la prévention primaire, le dépistage, la prise en
charge, la prévention tertiaire et le système d’information - la structure du programme est à ce jour
modifiée pour mieux correspondre à la réalité des actions engagées. Si la prévention, le dépistage et
l’information demeurent tels quels, un rapprochement a été effectué entre les soins et
l’accompagnement sous le vocable « créer du lien ». On retrouve ainsi dans ce domaine des actions
basées sur la prise en charge, les soins palliatifs, la douleur, l’accompagnement psycho-social ou la
réinsertion et la réadaptation. Des passerelles évidentes existent entre ces 5 domaines.
Aujourd’hui, et pour chacun de ces domaines, nous pouvons dégager les premiers éléments de bilan.
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LA PREVENTION
Objectif principal
Objectifs spécifiques
Objectifs prioritaires 2002-2003
Créer les conditions favorables
à une large diffusion d’une
culture commune de promotion
de la santé :
- Repérer et fédérer les acteurs locaux en charge
de fonctions éducatives pour développer
la prévention primaire
- Prévenir le tabagisme en milieu scolaire
Esti – programme régional de
l’Assurance Maladie
- Promouvoir l’éducation pour la santé
à l’école : parcours santé dans 2
circonscriptions de la Somme
Repérer et renforcer les initiatives au sein
des entreprises en matière de prévention primaire
- Développer la prévention dans 18
entreprises de l’Aisne
Parallèlement à la formation et la coordination des acteurs, les deux domaines d’intervention
prioritaires en prévention primaire sont l’école et le milieu du travail. A l’école, il s’agit de
développer des modules pédagogiques d’éducation pour la santé pour les enseignants et des
programmes locaux d ‘éducation pour la santé en faveur des élèves centrés sur les déterminants. Des
campagnes d’informations et d’actions éducatives adaptées au milieu du travail sont à mettre en
place.
Quelques illustrations :
- Esti
Objectif : Prévenir le tabagisme en primaire et au collège par des actions d’éducation
pour la santé et former des adultes relais
Promoteur : CPAM Beauvais, Amiens, Laon
-
Santé en entreprise
Objectif : Réaliser un diagnostic santé, former les relais en santé/travail et mener des
actions en éducation pour la santé
Promoteur : service de médecine du travail St Quentin
En 2004, qu’en est-il ?
Une réelle dynamique est enclenchée. Elle se focalise sur deux actions phares et deux champs
particulièrement investis : la prévention du tabagisme dans un programme régional de l’Assurance
Maladie et l’éducation pour la santé en entreprise sur le nord du département de l’Aisne (St Quentin).
La promotion de l’éducation pour la santé à l’école, autre objectif prioritaire de l’arbre des objectifs, et
son action Le parcours santé, initié avec l’Education nationale a quitté le PRS cancer pour en
rejoindre un autre : La santé des enfants et des jeunes en Picardie.
Le champ de la prévention intégrée au PRS croise ici les préoccupations du Schéma Régional
d’Education pour la Santé en Picardie :
17
impulser une professionnalisation du champ de l’éducation pour la santé, reconnaître les innovations,
optimiser la répartition de l’offre. Dans ces deux grandes actions, il y a eu effectivement des actions de
formation ou des regroupements d’échanges de pratiques visant à améliorer la méthodologie
d’intervention.
Si les deux territoires expérimentaux repérés dans le SREPS 2003-2007 (le pays de la Thiérache et la
ville d’Amiens) ne rejoignent pas encore des territoires investis par le PRS, en revanche, «Esti,
programme régional de prévention du tabagisme» et « Pour une meilleure santé en entreprise » ont
vocation à devenir ou à confirmer leur développement régional. Ils mettent leur expérience locale au
service de la région. Il est en effet intéressant de noter que ces deux grandes actions du PRS, initialement à
caractère local, élargissent leurs terrains d’action.
Moins visibles ou plus localisées, d’autres initiatives occupent le terrain de la prévention. C’est le cas
des conférences « cancers » grand public dans l’Oise, proposées pendant la semaine cancer et
poursuivies tout au long de l’année ou les actions des organismes travaillant en éducation pour la
santé.
En résumé…
Dans ce domaine qu’est la prévention primaire, la pertinence des objectifs
initiés au début de la programmation est toujours affichée. Les trois
objectifs prioritaires sur les années 2002/2003 ont été particulièrement
suivis. La prévention du tabagisme est aujourd’hui devenue une priorité
relayée dans le Plan cancer. Le PRS l’a initié à partir des lieux de vie et de
travail comme l’école et l’entreprise.
Deux actions sur trois prennent une dimension régionale. Le « parcours
santé » a lui investi un autre PRS (Santé des enfants et des jeunes en
Picardie).
3 grandes caractéristiques se dégagent de ses actions :
le développement de l’action passe par l’initiation et la
formation de relais ( Education nationale et CPAM pour Esti,
médecins et infirmières du travail pour Une meilleure santé en
entreprise).
l’installation de dynamiques locales et régionales, qui croise
ces deux dimensions territoriales et qui amènent des pratiques
d’échange d’expériences
les questions de l’évaluation ne sont pas absentes des
programmes actions. De la méthodologie d’évaluation et des
créations d’outils intègrent les démarches générales.
En complément,
Les documents Evaluation du programme Esti et Evaluation de l’action Pour
une meilleure santé en entreprise, sont disponibles respectivement auprès du
SESO - service d’Education pour la Santé des organismes sociaux de l’Oiseet du Service du Médecine du Travail de St Quentin.
Contacts :
SESO : 03.44. 10.12. 60
Service de Médecine du Travail de St Quentin : 03.23.62.52.48
18
LE DEPISTAGE
Objectif général
Objectifs spécifiques
Objectifs prioritaires 2002 / 2003
Favoriser la participation active
des personnes aux dépistages :
- Communiquer, former, inciter les personnes
aux dépistages
- Adapter les stratégies de dépistage en fonction
des blocages repérés préalablement
Créer les conditions favorables
à un dépistage de qualité
en diminuant les obstacles :
- Inciter les acteurs éducatifs, associatifs,
sanitaires, sociaux à s’engager dans la
lutte contre les freins aux dépistages.
-Garantir la qualité de réalisation des dépistages
- Généraliser le dépistage des cancers sur
l’ensemble de la région en articulation
avec le plan national cancer :
- Participer aux travaux du
comité technique des dépistages
- Suivre la mise en
oeuvre des dépistages
- Elaborer un plan
régional de formation
des professionnels
- Elaborer un plan
communication régional
vers les professionnels
et la population
- Poursuivre et développer les actions
de sensibilisation auprès des femmes et
des publics en difficultés :
- Accompagner les
femmes de l’Aisne,
actrices de leur santé
- Favoriser l’émergence
d’actions de sensibili-sation des femmes dans
dans l’Oise et la Somme
La mise en place de plans de communication et de formation, de programmes d’éducation pour la
santé, la mobilisation des associations permettront d’atteindre ces objectifs en dédramatisant l’acte de
dépistage. Optimiser l’organisation des dépistages suppose de mettre en place les équipements
nécessaires et de garantir qualité et continuité de la prise en charge.
Quelques illustrations :
-
Suivi de la mise en œuvre du dépistage
Objectif : Suivre la mise en œuvre du dépistage par les structures de gestion
Promoteur : Comité technique des dépistages
-
Les femmes de l’Aisne, actrices de leur santé
Objectif : favoriser la participation active des femmes au dépistage du cancer du
sein et diffuser les outils
Promoteurs : association Les femmes de l’Aisne, actrices de leur santé, UDAF,
CODES
19
En 2004, qu’en est-il ?
Les objectifs initiaux sont suivis mais différemment selon les départements. Dans l’Aisne, il n’existait
pas de structure de gestion. La création de celle-ci a été un véritable atout. Dans l’Oise, une forte
organisation initiale rendait son développement plus difficile. Avec des systèmes établis, il a fallu
trouver des personnes qui développent écoute et partenariat.
Le département de la Somme essaye quant à lui, de repérer ce qui se passe dans le secteur rural et en
tenir compte.
Par ailleurs, des changements de pratiques sont en cours comme dans l’Aisne, la recherche de
mobilisation des médecins libéraux.
Des actions significatives sont intéressantes à observer ; c’est le cas du projet « Les femmes de l’Aisne,
actrices de leur santé », de sa mobilisation envers le secteur associatif et du développement des
femmes relais de proximité.
Les liens sont ici importants à impulser et à renforcer entre les structures départementales de gestion et
les acteurs associatifs pour relayer efficacement les campagnes de dépistage en cours.
Les publics en difficulté restent toutefois difficiles à sensibiliser.
En résumé…
Le dispositif a considérablement évolué depuis le début du programme.
Les associations départementales, structures de gestion du dépistage se
sont constituées comme Aisne Préventis (2001), ou ont été consolidées
comme l’ADEMA pour la Somme et l’ADCASO pour l’Oise.
Le dépistage du cancer du sein s’est appuyé sur ces deux départements.
En appui des structures de gestion, le PRS soutient la démarche de
dépistage en facilitant la participation des populations concernées par
le dépistage organisé. Ceci se traduit notamment par des actions
d’information conduites par des relais de la population et de
professionnels.
Le PRS vise aussi à développer des échanges de savoir-faire des
différentes pratiques sur les territoires. Des contacts réguliers
devraient permettre aux équipes de travailler davantage ensemble.
A côté du Comité technique des dépistages, qui œuvre par son
organisation régionale à harmoniser les organismes départementaux, le
PRS apporte aussi un appui financier à certains des projets portés par
les structures.
En complément
Chaque structure départementale de gestion des dépistages tant dans
l’Oise, la Somme ou l’Aisne réalise son document de synthèse. Celui-ci
présente les statistiques recueillies dans le cadre des campagnes, soit le
nombre de femmes invitées, le taux de retour, les mammographies
réalisées, le nombre de cancers dépistés…
Contacts :
ADCASO : 03.44.92.50.30
ADEMA : 03. 22. 66. 81. 70
Aisne Préventis : 03. 23.23.58.48
20
LA PRISE EN CHARGE
Diagnostic, traitement, surveillance, suivi…
Objectif général
Objectifs spécifiques
Objectifs prioritaires 2002 / 2003
Promouvoir l’adhésion du patient
à son projet de soins :
- développer l’accompagnement psychologique
des patients au moment clés de prise en charge
- favoriser l’information et le recueil du
consentement au soin et sa traçabilité
- favoriser la prise en compte de l’environnement
du malade dans le projet de soins
Améliorer la structuration
du dispositif de prise en charge
des cancers :
-
améliorer l’organisation des services
ou établissement de prise en charge
-
préciser l’offre aux personnes âgées
-
favoriser l’émergence de structures souples
de coordination de prise en charge
-
développer l’activité de l’ensemble
des personnels concernés en cancérologie
Mettre en cohérence le schéma
régional d’organisation sanitaire et le
programme régional santé :
- développer des approches de
type clientèle :
- expérimenter pour
prendre en charge
autrement : le réseau
du Vimeu
- favoriser les interfaces et la
complémentarité entre réseaux :
Assurer la continuité
dans
l’accompagnement : le
réseau ville-hôpital de
Compiègne
- Fédérer les services : le
réseau régional en
hématologie
Favoriser dès l’annonce de la maladie
l’élaboration de projets individualisés,
évolutifs, incluant le projet de soins :
- Poursuivre et renforcer les
actions engagées en 2001 autour
de la prise en charge
personnalisée des patients :
- Coordonner les équipes
pluri-disciplinaires autour du
« passeport patient » à
Beauvais
- Mettre en place un
accompagnement
psychosocial pour les
malades : le projet de soins
individualisés à Soissons
Créer les outils permettant une prise
en charge de qualité des patients :
- Valoriser l‘action
« Docteur, la radiothérapie,
pourquoi ? comment ? »
- Actualiser et diffuser
l’annuaire des consultations
pluri-disciplinaires de la
douleur chronique
- Finaliser l’annuaire des
unités de prise en charge des
soins palliatifs
21
Pour atteindre ces objectifs, les mesures suivantes sont à envisager : embaucher des psychologues
qualifiés ; élaborer des référentiels ( pratiques professionnelles, organisation et prise en charge du
patient), élaborer un projet de soins associant les patients, développer des pratiques de réseaux
(réseaux de coopération inter-établissements et réseaux de proximité autour des établissements
pivots), mettre en place des structures relais pour les personnes âgées.
Quelques illustrations :
Accompagner le malade dans sa trajectoire
Objectif : assure la complémentarité entre le centre hospitalier et le réseau libéral
Promoteur : Centre Hospitalier de Compiègne
Prise en charge pluridisciplinaire
Objectifs : former les équipes, créer un « passeport patient »
Promoteur : Centre Hospitalier de Beauvais
Accompagnement psycho-social
Objectif : coordonner les prises en charge, proposer un projet de vie à chaque patient
Promoteur : Centre Hospitalier de Soissons
Docteur, la radiothérapie, pourquoi ? comment ?
Objectif : réaliser une vidéo
Promoteur : association Apogée
En 2004, qu’en est-il ?
Dans une région aux indicateurs de santé souvent sombres, disposant de moyens sanitaires limités
mais compensés par le dynamisme des acteurs, peu d’éléments objectifs sont disponibles.
Un groupe de travail s‘est constitué en fin d’année 2003 pour mener une enquête auprès de 32
établissements hospitaliers publics et privés de la région.
Reconnue par l’ARH, cette démarche vise à rassembler les éléments d’évaluation relatifs au volet
prise en charge du patient auprès des établissements de soins concernés. Outre la connaissance qu’ont
ces lieux de soins du PRS, les résultats aideront à se prononcer sur l’atteinte des objectifs : promouvoir
l’adhésion du patient à son projet de soin, améliorer la structure du dispositif de prise en charge.
Confié au CRESGE, l’état des lieux réalisé vise à apprécier dans quelle mesure les établissements de
soins développent une prise en charge des patients cancéreux en adéquation avec les objectifs du PRS
orientés vers une prise en charge globale du patient.
L’étude s’est déroulée auprès d’un échantillon d’établissements de soins pour l’essentiel des centres
hospitaliers et des cliniques au moyen d’entretiens semi directifs dont le guide à grands traits portait
sur :
- les opinions et représentations sur le plan de mobilisation nationale contre le cancer et sur le
PRS
- les interventions ou les actions dans les établissements en lien avec les objectifs du PRS pour
le volet prise en charge des patients cancéreux
- les perspectives d’amélioration de la prise en charge des patients cancéreux au sein des
établissements.
22
Améliorer l’organisation de la prise en charge du patient
Un certain nombre d’avancées sont relevées. Les actions relatives à cet objectif concernent notamment
la lutte contre la douleur, la coordination des soins au travers d’un dossier partagé, la nutrition, les
soins palliatifs.
La moitié des établissements interrogés a mis en œuvre des actions répondant à cet objectif du PRS.
Toutefois, le décalage est significatif entre les pratiques développées au sein des centres hospitaliers et
celles des cliniques.
Favoriser l’information, le consentement du patient aux soins et sa traçabilité
Les établissements affirment avoir mis en place des actions qui s’inscrivent dans cet objectif du PRS.
Ces résultats sont cependant à prendre avec une relative prudence. Plus que d’actions, il s’agit
d’initiatives informelles en phase avec le souci de favoriser l’information et le consentement aux
soins.
Développer l’accompagnement psychologique des patients
C’est l’objectif du PRS qui serait pour partie atteint, mais sans doute pas dans une forme telle
imaginée à priori. En effet, si un accompagnement psychologique des patients est proposé, il l’est
avant tout par les infirmières des services qui se montrent particulièrement à l’écoute des patients et
par les bénévoles d’association intervenant dans les hôpitaux. Par contre, le recrutement de
psychologues, sensibilisés voire formés spécifiquement à la psycho-oncologie reste très peu fréquent.
Favoriser la prise en compte de l’environnement dans la prise en charge du malade
Seule l’intervention d’assistantes sociales constitue un moyen plus fréquemment envisagé pour
favoriser la prise en compte de l’environnement du malade dans le projet de soin, soit dans une
perspective de bilan social (envisager les aides au regard des droits existants), soit dans une
perspective de préparation de la sortie du patient.
Favoriser l’émergence de structures de proximité pour la prise en charge des patients
Cet objectif du PRS est atteint pour partie sur l’angle de la participation à des réseaux, toutefois, pour
une majorité d’entre eux, non formalisés. Plus que d’une participation à des réseaux, on peut parler
d’une volonté marquée de coopération entre les établissements, une volonté de prendre en charge des
patients en commun notamment pour les patients plus compliqués.
Améliorer les pratiques professionnelles
En matière d’amélioration des pratiques professionnelles, les établissements ont proposé, le plus
fréquemment, des formations internes dans le domaine des soins palliatifs, de la douleur ou de la
chimiothérapie. L’aide aux soignants (groupe de parole le plus souvent) reste plus difficile à mettre en
place, notamment en l’absence de psychologue pouvant les animer.
Enfin, concernant la prise en charge spécifique du patient cancéreux âgé, nombre d’établissements
affirment ne rien envisager de spécifique. Tout au plus, prennent-ils des précautions lorsque l’âge
physiologique est élevé. Seuls deux établissements ont mis en œuvre une prise en charge spécifique en
coopération avec des gériatres qui effectuent une évaluation gériatrique.
En conclusion
Les établissements hospitaliers font preuve d’une bonne volonté et favorisent la prise en charge des
patients cancéreux avec les moyens dont ils disposent. Les cliniques restent moins investies et plus en
difficulté pour l’être. Elles développent deux stratégies : elles prennent en charge, au mieux, les
patients dont la pathologie cancéreuse n’est pas complexe ou réorientent les patients plus compliqués
vers les hôpitaux voire des cliniques « spécialisées ».
23
Peu d’établissements s’inscrivent dans une logique de projet formalisé qu’ils pourraient déposer dans
le cadre du PRS ; et lorsqu’ils l’ont fait, certains n’ont pas nécessairement obtenu les moyens
correspondant à leurs demandes.
Au travers des projets en cours, on peut lire que les actions considérées comme prioritaires sont l’accès
à l’hospitalisation à domicile (nombre d’établissements envisagent la création d’une HAD) et la lutte
contre la douleur dont il faut consolider l’existant. Toutes les actions envisagées (à court terme ou
devant être priorisées) s’inscrivent assez bien dans les objectifs du Plan de mobilisation nationale
contre le cancer.
Finalement, même si les objectifs du PRS ou encore ceux du Plan de mobilisation nationale contre le
cancer sont peu connus ou font l’objet d’une certaine critique, les pratiques au sein des établissements
sont en adéquation avec ces programmes. On a pu observer une articulation naturelle entre ce que les
établissements estiment utile et ce que les promoteurs du PRS ou du Plan cancer souhaitent voir se
développer.
(source : CRESGE)
En résumé…
L’offre de soins en cancérologie se caractérise par un réel dynamisme depuis
2003. Non évident initialement, le relais avec le PRS devient indispensable.
De nouveaux membres, médecins hospitaliers, intègrent le groupe de suivi
recomposé.
Des étapes importantes et à venir comme le Schéma Régional d’Organisation
Sanitaire 3ème génération ou le développement des réseaux sont attendues.
Elles vont dans le sens de la territorialisation.
Des outils centrés sur la vie du patient se développent plus ou moins vite. Ils
sont le résultat d’une meilleure coordination entre équipes pluridisciplinaires
au sein d’un même lieu de soin ou d’échanges de pratiques inter-hospitalières.
L’approche qualifiée trop souvent de « technique » trouve aussi dans le
relationnel, un développement social.
Des actions significatives sont à signaler comme la prise en charge
personnalisée des patients à Beauvais, Soissons ou Amiens. D’autres sont à
soutenir et à valoriser le réseau de Compiègne. D’autres enfin, sont à initier
comme le réseau du Vimeu.
Les objectifs proposés il y a 3 ans sont toujours d’actualité. Ils doivent être
confirmés. Le PRS reste méconnu d’une partie du monde hospitalier.
La déclinaison du Plan cancer en Picardie est un nouvel élément stimulant
pour les équipes hospitalières travaillant en cancérologie.
En complément
Le document de synthèse sur la prise en charge psycho-sociale du patient
dans les établissements de la région est disponible :
CRESGE : Catherine Dedourge - Christelle Rondeau : 03.20.13.40.60
URCAM de Picardie : 03.22.22.36.65
24
LA PREVENTION TERTIAIRE
Réinsertion, réadaptation, réhabilitation
Objectif général
Objectifs spécifiques
Objectifs prioritaires 2002 / 2003
Prévenir et accompagner
les conséquences physiques,
psychologiques, sociales, familiales,
éducatives et professionnelles
-
dés l’annonce de la maladie, élaborer un projet
individualisé, évolutif pour une prise en charge
globale, facilitant la réinsertion sociale et
professionnelle
-
entendre et prendre en charge la souffrance et
la réalité vécue par le malade, sa famille,
son entourage en facilitant l’accès à des espaces
de parole et d’écoute
-
renforcer le soutien psychologique
des professionnels
Promouvoir un accompagnement
des personnes basé sur l’écoute :
- Aider les
associations qui
soutiennent les
malades
-
Faciliter les
rencontres des
professionnels de la
prise en charge et de
l’accompagnement
-
Développer le
partenariat avec la
Ligue contre le
cancer
Quelques illustrations :
-
Aide à la rééducation
Objectif : accompagner le patient cancéreux dans sa vie familiale, sociale et
professionnelle
Promoteur : association Vie et cancer
-
Prévention des conséquences du cancer
Objectif : prévenir les conséquences psychologiques et sociales chez les malades et
leurs familles
Promoteur : association JALMAV / Aisne
-
Annuaire douleur
Objectif : mettre à jour l’annuaire douleur
Promoteur : ALDAP
En 2004, qu’en est-il ?
Les objectifs initiaux et prioritaires 2002/2003 sont larges mais aujourd’hui bien suivis.
Comme dans le domaine précédent, ils visent à conforter la place du malade pour une prise en charge
globale du patient, facilitant sa réinsertion sociale et professionnelle, tout en privilégiant des réponses
de type « réseau ». Les lieux où les pratiques personnalisées de soin évoluent sont repérés : centres
hospitaliers de Beauvais, Soissons, Compiègne. Nous assistons également à des collectifs d’échanges
comme dans l’Oise.
25
Toutefois, de grandes inégalités en psycho-oncologie demeurent. Il existe des besoins très identifiés,
des demandes explicites, mais peu ou pas de réponse de l’ARH (problèmes budgétaires).
Avec l’ampleur des besoins psychologiques et sociaux, la faiblesse des moyens reste importante.
Concernant la réinsertion professionnelle, des travaux sont actuellement en cours avec notamment la
DRTEFP. Un groupe de travail s’est formé composé de médecins du travail, de l'inspection du travail,
de l'assurance maladie et de représentants du service social de l'assurance maladie et des associations.
Il se mobilise autour de la problématique "maintien et retour à l'emploi des personnes atteintes de
cancer".
L'objectif de ce groupe est de lancer des études et recherches en vue de changer le regard des autres
salariés et des responsables sur le cancer et d'améliorer les conditions de vie au travail des personnes
concernées.
Depuis le démarrage du programme régional, de nouvelles associations de soutien aux malades et à
leurs familles ont vu le jour.
La ligue contre le cancer de la Somme a rejoint en 2003 le groupe de suivi. Le partenariat s’en trouve
renforcé.
La ligue participe également au collectif d’associations qui se monte.
Les co-pilotes restent toutefois vigilants à ne pas créer de doublons mais plutôt à favoriser une
synergie entre les différents groupes, créant ainsi une complémentarité sur un territoire donné ou pour
une forme d’intervention précise. Cela renforce la présence du milieu associatif dans l’ensemble de la
programmation.
En résumé…
De nombreuses actions sont menées en milieu hospitalier avec des
associations et des institutions. Elles sont opérationnelles et en
évolution constante…
Ces initiatives semblent connues des acteurs du PRS.
Lorsque les modalités de coopération sont bien définies, ces
associations deviennent partenaires de l’hôpital.
Des efforts sont à poursuivre pour finaliser de véritables réseaux au
bénéfice du malade.
Le PRS enregistre ainsi deux points forts : la mobilisation croissante
des professionnels de la cancérologie et la mobilisation des
associations. Cette dernière intègre également un contexte national
plutôt favorable.
Grâce au programme, la prise en charge pluridisciplinaire et continue
de la personne (domaine médical, paramédical, esthétique,
psychologique, social…) est favorisée.
Déjà évoqué, le PRS a fait émerger de nouvelles associations et
souhaite maintenant les fédérer entre elles. Ce rassemblement est
actuellement en cours.
26
L’INFORMATION
Objectif général
Objectifs spécifiques
Objectifs prioritaires 2002 / 2003
Disposer des informations prenant en
compte tous les aspects liés au cancer
grâce à un système adapté aux besoins
de tous les utilisateurs :
-
disposer des données nécessaires
à la connaissance des freins
aux dépistages
-
suivre et évaluer les trajectoires
individuelles des patients pris en charge
par le système sanitaire picard
-
mettre à disposition du grand public
des informations pratiques
en cancérologie
D’ici 2003,
disposer des données nécessaires à
la description des suites données
aux dépistages du cancer du sein, du
colon et col de l’utérus
disposer de données
épidémiologiques sur le cancer d’ici
2002
disposer des données nécessaires à
l’évaluation des campagnes de
dépistage
En 2004, qu’en est-il ?
Le PRS confirme l’intérêt de disposer d’un système d’information fiable en cancérologie, non
seulement sur le plan départemental, mais aussi sur le plan régional.
A ce jour, l’exploitation des données à partir des trois régimes reste à mettre en œuvre. C’est à ce
jour un échec relatif. Il est lié aux difficultés d’organisation et de rassemblement des données et
de leurs sources.
Le Registre du cancer dans le département de la Somme est à souligner pour son intérêt
épidémiologique descriptif évident. Il n’a pas d’équivalence dans les deux autres départements de
l’Aisne et de l’Oise. La régionalisation du registre est d’ailleurs envisagée.
Concernant l’épidémiologie, le rapport de l’ORS « Faits et chiffres en Picardie » fait état des données
de mortalité. Il a été actualisé en 2000 et 2003.
Un outil régional de suivi du dépistage est actuellement en cours de préparation. De type
« tableau de bord », il sera piloté par le Comité Technique Régional de Cancérologie.
Dans le département de la Somme, l’annuaire douleur a été réactualisé. Celle-ci a été faite par
l’association régionale des consultations de la douleur.
27
Par ailleurs, l’objectif envisagé pour le grand public, de créer un numéro vert mis à disposition de
tous, n’a finalement pas abouti. Manquant d’éléments pour apprécier sa faisabilité et de moyens
pour la concrétiser, cette réalisation n’a pas vu le jour.
Depuis, un numéro national est sorti.
La mise à disposition d’informations pratiques en cancérologie reste ponctuelle et très localisée.
Des initiatives concrètes ont vu le jour. Des outils d’information des patients ont été créés.
Citons comme exemples :
- la cassette vidéo sur la radiothérapie, en courts sur la chimiothérapie, par l’association
Apogée.
- le guide « Chimiothérapie, mieux vivre son traitement » réalisé par le Centre Hospitalier de
Beauvais. Ce document de 50 pages met à disposition l’ensemble des informations pour
aider le malade, sa famille et son entourage à connaître le service d’hémato-oncologie et à
comprendre le traitement. (tél : 03.44.11.21.21).
En résumé…
La Picardie est la troisième région de France pour sa mortalité par
cancer chez l’homme et la quatrième pour les femmes. On observe
plus de 4000 décès par an, dont un tiers avant 65 ans. Il existe une
surmortalité par rapport à la moyenne française de 14% chez les
hommes et de 6% chez les femmes. Ces chiffrent donnent tout son
sens au renforcement du programme.
Si dans ce domaine de l’épidémiologie, la Picardie s’est dotée d’un
registre général des cancers couvrant le département de la Somme,
les données qui en sont issues montrent notamment que la Somme
occupe une place moyenne tant pour l’incidence que pour la
mortalité pour les cancers du sein et colo-rectaux et présente les
taux de cancers du col utérin parmi les plus élevés de France.
A propos du dépistage, il est utile de disposer d’un tableau de bord
régional et de veiller à la cohérence entre cet outil de lisibilité et ce
qui se passe sur le terrain, en particulier la sensibilisation des
femmes.
En complément…
Registre du cancer de la somme
Contact : 03. 22. 66. 82. 26
28
3. L’APPEL A PROJET : QUEL RESULTAT SUR 4 ANS ?
En région Picardie, et depuis 2001, l’Etat et l’Assurance Maladie (guichet unique DRASS-URCAM)
gèrent en commun les crédits qui leur sont délégués pour financer des actions de prévention.
L’appel à projets, outil au service de la politique régionale de santé publique, précise chaque année les
orientations et affiche les priorités.
Cet appel à projet est transversal à l’ensemble des programmes régionaux.
Paradoxalement, c’est dans le département de la Somme où les projets sont le moins déposés (sauf, les
projets à caractère régional, du fait de l’implantation de structures elles-aussi couvrant l’ensemble de
la Picardie). A l’inverse, le département de l’Aisne se positionne assez bien.
En 2002, 8 projets ont été financés, dont 3 en région et 3 dans le département de l’Aisne. 4 actions ont
été trans-PRS. Elles concernaient l’accompagnement ou la communication.
Les projets du PRS cancer ont représenté 12% de la répartition des crédits (43% PRAPS- 19% Cardio16% Jeunes et 10% inter PRS).
En général, les projets sont poursuivis d’une année sur l’autre. Quelques-uns ont été initiés dés 2000
comme les femmes actrices de leur santé dans l’Aisne.
L’appel à projet 2003 fait état des éléments suivants :
- 30 projets déposés, dont 13 en prévention, 7 en dépistage, 7 dans les domaines de la
prise en charge et de l’accompagnement, 3 dans le domaine de l’information
- parmi cet ensemble, 13 projets se situent dans le département de l’Oise, 3 projets
dans la Somme, 11 projets dans l’Aisne. 3 projets représentent un caractère régional
- 17 d’entre eux ont été labellisé
- les porteurs sont essentiellement les CPAM, les Centres Hospitaliers, le réseau des
CODES et les associations d’aide aux malades
Comme en 2003, les projets 2004, partagés entre plusieurs acteurs et permettant de toucher les
populations au plus prés de leur lieu de vie sont considérés comme prioritaires.
Par ailleurs, la volonté de territorialisation s’oriente vers le (re)déploiement d’actions sur des zones
aux indicateurs particulièrement défavorables. Sont aussi favorisés les territoires où jusqu’alors peu
d’actions ont été conduites et où les besoins répondent à des diagnostics réalisés.
Concernant la lutte contre le cancer, les priorités pour 2004 sont le dépistage du cancer du sein (dont la
sensibilisation des femmes et la formation des médecins généralistes) et la prise en charge globale des
patients d’une part, la lutte contre le tabac et la consommation excessive d’alcool d’autre part.
Outre les critères de recevabilité,
- l’inscription dans les objectifs et actions prioritaires
- des modalités d’évaluation explicites
des critères de valeur ajoutée sont privilégiés :
- la pertinence au regard des besoins
- l’adaptation aux réalités locales
- la dimension partenariale
- le caractère novateur
- le caractère transversal (plusieurs
partenaires)
- l’association des personnes concernées
- l’auto-financement de la structure
- la faisabilité de l’évaluation
programmes,
plusieurs
29
III.
CONCLUSION
1. LE PRS : UNE DYNAMIQUE PERCEPTIBLE
Qu’est ce qui a changé depuis la mise en route du programme ? Qu’a-t-il généré ou produit de façon
inattendue ? Ou a-t-il donné un coup de pouce ? Qu’est ce qui lui « appartient » ?
Dans un chapitre précédent, chaque domaine met en avant ses réussites…et ses limites. En lien avec le
suivi de ces objectifs, nous pouvons ajouter les effets suivants :
La référence au PRS…
Il est nouveau et encourageant de constater que des personnes fassent référence au PRS dans leur
projet d’établissement; malgré les faiblesses de communication, il y a un changement de mentalité et
de comportements de la part des professionnels hospitaliers.
Ce changement est aussi en cours dans les réflexions issues du Comité technique de cancérologie
(appropriation de la démarche PRS). De même, il est intéressant de noter que le PRS alimente
l’élaboration du prochain SROS.
Modestement, le PRS à sa façon, contribue au changement de pratique : les avancées du dossier du
patient partagé est un véritable changement culturel.
Une mobilisation réelle mais…
… encore très insuffisante de la population. C’est en fait par le biais des associations - relais de la
population- que la mobilisation peut prendre corps.
Le PRS aura entraîné une prise de responsabilité de la part de ces associations et des acteurs de terrain
qui les portent.
La mobilisation est aussi tributaire des liens qui peuvent exister entre différents modes ou lieux
d’intervention : le champ sanitaire, le travail social, le monde associatif, le milieu du travail…
La capacité à créer des relais et à les développer .
Un porteur de projet bien identifié et des personnes motivées à en initier d’autres : le PRS et ses
actions, en particulier dans le domaine de la prévention primaire, soutient les relais. Ce sont les
exemples du programme Esti (relais auprès des enseignants et des infirmières de santé scolaire), de la
formation continue auprès des médecins généralistes (relais pour leurs confrères), des femmes actrices
de leur santé dans le département de l’Aisne (relais pour d’autres femmes), de la médecine du travail à
St Quentin (relais en entreprises)…
Une dynamique locale qui sert une dynamique régionale, et vice versa.
Créer les conditions d’un dialogue entre acteurs aux sites diversifiés : à partir d’une problématique
repérée, partageable, qui enclenche une dynamique d’actions commune, des initiatives sont à
considérer grâce au PRS.
Mettons en avant les exemples suivants : les journées « portes ouvertes » à Soissons qui donnent des
idées à d’autres, ou l’initiation du réseau local ville-hôpital à Beauvais qui peut aussi révéler des
témoignages intéressants…
La perception du cancer dans les problèmes de santé évolue.
En Picardie, le PRS y contribue sans doute là encore avec modestie. Le programme affiche sa côte part
quant à cette évolution, surtout auprès de ceux qui ont l’information. Il profite de l’impact des médias
et du plan de mobilisation.
Le groupe de suivi constate « une ambiance nationale » favorable au développement des actions de
lutte contre le cancer, en Picardie comme ailleurs.
D’autres effets doivent se confirmer dans la durée (cf. chapitre Recommandations & perspectives).
30
2. EN RESUME
1. La valeur ajoutée du PRS
Le programme a su garder sa philosophie première jusqu’à ce jour. Celle-ci se caractérise par un
certain nombre de valeurs identifiées dés le début et concentré autour de la dimension humaine : la
place de la personne, la qualité de vie, la promotion de la santé.
Cet aspect est relevé par une série d’indicateurs (exemples) :
Les rencontres avec les acteurs de soins et les patients ou leurs familles
qui ont demandé que la dimension humaine soit au cœur de la démarche
la place de « la personne » dans les décisions liées au pilotage
l’augmentation du nombre des associations d’usagers de la santé et/ou de
patients concernés par le cancer dans le dispositif général, et en particulier
gravitant autour des pôles d’oncologie
l’esprit de travail qui règne dans le groupe de suivi depuis son début : le
sens de l’écoute, la recherche constante de l’intérêt du patient, le
renoncement à ses seuls intérêts professionnels, le militantisme de la
cause des patients, ou de la cause des citoyens face au cancer, l’inscription
dans une démarche de santé publique
Autre aspect positif : la mobilisation des acteurs. Malgré des changements dans le pilotage, malgré
des investissements variables au sein des structures et associations et malgré des territoires
insuffisamment représentés, la mobilisation apparaît comme l’un des points importants du
développement du programme.
Le PRS a su construire une dynamique d’ensemble. Celle-ci se caractérise par des passerelles
évidentes entre les différents domaines d’intervention, de la prévention jusqu’à l’accompagnement des
malades atteints de cancer. Cette observation relève également de la rencontre entre différents acteurs
professionnels ou associatifs, libéraux, hospitaliers, institutionnels, débouchant sur de nouvelles
formes de collaboration (exemples : collectif régional d’associations de malades, comité de pilotage
local d’accès aux soins/Oise).
Le pilotage très identifié Etat/ Assurance Maladie est également mis en avant. Il est représenté par ses
initiateurs, pilotes issus de la DRASS et de l’URCAM. Fonctionnant au-delà du seul PRS cancer, le
réseau Etat/ Assurance Maladie regroupe les représentants des CPAM, URCAM, DRASS et DDASS.
Ses membres ont bénéficié de formations méthodologiques adaptées (montage de projet, suivi
financier…). Le travail a particulièrement débouché sur un processus d’appel à projet unique quel que
soit le PRS et le porteur en provenance de la région.
La territorialité.
Mise en avant régulièrement par la DRASS, cette caractéristique géopolitique pour poser les actions
est un élément fort de la réflexion actuelle et des orientations régionales de santé publique qui en
découlent. Chacun reste attentif au développement territorial et au débat actuel sur la régionalisation.
La 6ème conférence régionale, en décembre 2001 a mis l’accent sur des illustrations territoriales des
programmes, comme pour le PRS, l’action « Pour une meilleure santé en entreprise » développée par
la médecine du travail de St Quentin.
Les liens entre Programme Régional de Santé (PRS) et Programme Territorial de Santé (PTS) peuvent
apparaître comme l’un des prochains enjeux forts. Il s’agit de croiser les priorités régionales et locales.
C’est l’exemple de la ville de Soissons qui affiche dans son futur programme local de santé la priorité
des cancers.
Sous un autre aspect, lié aux déplacements des populations pour se faire soigner, on ne peut pas faire
abstraction de la fuite importante des malades hors de Picardie, vers Villejuif, Reims ou Lille.
31
Il faut signaler enfin, des initiatives particulières qui ont pris de l’essor grâce au PRS, au point parfois
d’en devenir des événements annuels comme la semaine contre le cancer en octobre. Nous pouvons
citer comme exemples, à la fois les activités du nord-ouest de l’Oise et de son comité de pilotage ( 9
conférences en secteur rural, en partenariat avec les centres hospitaliers et la MSA autour du thème
« Le cancer, peut-on l’éviter ? Quels sont les traitements ? ») et celles du Centre Hospitalier de
Soissons et de ses partenaires des mondes médical, éducatif, social et associatif « Soissons se bat
contre le cancer » (cf. en annexe Des initiatives qui rassemblent).
2. Des points de vigilance
La méthodologie appliquée à la planification a connu deux périodes assez distinctes : la période de la
programmation stratégique et la période de suivi du programme. Le groupe de suivi, soucieux de la
qualité de la programmation, met en avant la relative faiblesse de cadrage pour cette seconde période.
Selon les pilotes du programme, ceci s’explique par l’apport de points méthodologiques précis lors de
la toute première partie (la PSAS- programmation stratégique des actions de santé) et moins lors du
déroulement du programme lui-même, construit « en allant » avec l’ensemble des acteurs.
L’énergie d’un groupe de suivi
11 personnes sur 21 occupent encore aujourd’hui leur place au sein du groupe de suivi. La grande
majorité des autres personnes qui ont quitté ce groupe ont quitté la région, essentiellement pour des
raisons professionnelles. Il faut également signaler l’arrivée de nouvelles compétences apportant une
complémentarité dans les travaux : la Ligue contre le cancer, la DRTEFP ou l’association Les femmes
de l’Aisne, actrices de leur santé …
Si la structuration initiale du groupe révèle une richesse d‘échange et une diversité des horizons
représentés, la motivation générale s’est toutefois heurtée à des périodes d’épuisement. Celles-ci sont
dues à des investissements conséquents des personnes en place pour tenir, tant sur un temps personnel
que professionnel, les engagements initiaux.
Des inégalités départementales.
Déjà exprimé lors des regroupements départementaux ou lors des Conférences Régionales de Santé,
ces inégalités d’investissement des acteurs se caractérisent aussi pour ce programme. Cela s’explique
notamment par des engagements différents des acteurs et des problématiques liées au cancer reposant
sur des personnes plutôt que sur des institutions : la mobilisation passe par des individus plutôt que par
des structures…
D’un point de vue strictement comptable et relatif au nombre de projets développés au sein du
programme, c’est le département de la Somme qui est le moins pourvu.
Des actions existent cependant dans ce département ; loin d’être négligeables, elles sont moins
apparentes comme les actions réalisées sous couvert de la Ligue.
Par ailleurs, souvent désigné par ses acteurs comme faiblement doté de moyens, le département de
l’Aisne se révèle néanmoins bien positionné.
Le croisement des réseaux.
Les réseaux de soin et les réseaux de santé ne se croisent pas de façon optimum. Les têtes de réseau ne
sont pas les mêmes personnes, les acteurs concernés non plus. Ils se connaissent néanmoins mais ne
travaillent pas ensemble ou partiellement. Sauf sur les secteurs où précisément le PRS a su créer des
liens, les échanges de pratiques n’existent pas ou sont encore à développer. Cet aspect sera à
consolider dans un second temps. Il s’agira de faire coïncider les deux approches pour les rendre
complémentaires et cohérentes. Il s’agit également de faire davantage de liens entre les acteurs issus
des champs de l’hôpital et de la prévention.
Si l’on constate une mobilisation grandissante de la part des professionnels ayant accès à
l’information, la mobilisation de la population reste très insuffisante. Par ailleurs, certains relais sont
très investis comme les associations de patients, d’autres beaucoup moins comme les médecins
libéraux.
32
3. LE PRS, UN OUTIL DE DECLINAISON DU PLAN CANCER EN
PICARDIE
Aujourd’hui, le PRS revêt une dimension humaine dans ses orientations et couvre de nombreux
aspects du Plan national. Conformément aux recommandations nationales, cette force lui confère une
avance dans certains domaines et doit l’encourager dans d’autres.
Trois conditions de réussite qualifiées comme essentielles apparaissent pour passer du PRS au
Plan dans de bonnes conditions :
- des efforts continus de communication
- une mobilisation des acteurs qui perdure
- un groupe de suivi qui s’élargit
1. LES PASSERELLES, DE LA PREVENTION JUSQU'A LA RECHERCHE …
Chaque « passerelle » du PRS vers le Plan fait l’objet d’un tableau présenté en annexe.
3 niveaux sont repérés pour agir :
le niveau 1 représente les axes du Plan sur lesquels il est possible d’agir
sans attendre.
le niveau 2 recense les points possibles à développer dans un second
temps
le niveau 3 propose de nouveaux champs à investir.
Sont présentés également en annexe les références au Plan (les mesures) et les structures préconisées
pour envisager des modalités pratiques de réalisation.
LA PREVENTION
A propos de la prévention, le PRS a investi la lutte contre le tabagisme, en privilégiant des activités
d’éducation pour la santé auprès des jeunes enfants. Le programme Esti devient peu à peu une
référence, investissant les tranches d’âge de l’école primaire jusqu’à la sixième, voire la quatrième. Il
manque le versant lycéen recommandé dans le Plan.
Concernant la loi Evin, chacun fait remarquer que son application est plus facile lorsqu’il s’agit de
milieux où il n’y a pas d’enjeux forts. Dés lors que le territoire se heurte à de forts enjeux
(comme l’entreprise), il faut pouvoir engager le débat avec les publics concernés si l’on veut arriver à
des résultats tangibles.
Concernant la lutte contre les cancers professionnels et environnementaux, le bilan fait ressortir que
c’est effectivement un chantier à ouvrir. Celui-ci peut l’être dans le cadre du PRS. Force est de
constater que ça bouge lorsqu’il existe un choc émotionnel fort (ou lorsqu’il existe un lobby qui exerce
une pression, relayée médiatiquement). Il est recommandé d’associer la médecine du travail au
développement possible des actions à mener.
A propos des préconisations du Plan vers la promotion des attitudes favorables à la santé, le bilan du
PRS cancer fait état des liens vers d’autres dispositifs comme le PRS « Santé des enfants et des jeunes
en Picardie » et vers la déclinaison du PNNS (Plan National de Nutrition). Le premier d’entre eux a
intégré dans ses objectifs le développement d’actions de prévention vers les jeunes et les étudiants ; le
second intègre des actions de promotion de l’hygiène alimentaire.
33
LE DEPISTAGE
Le Plan national précise la mise en place d’un dispositif organisé pour les principaux types de
cancers.
Pour le dépistage du cancer du sein, les structures de gestion sont installées au niveau
départemental. Concernant le cancer du col de l’utérus, il n’y a encore rien de défini au niveau
national. De même à propos du cancer colo-rectal, la Picardie et ses départements ne font pas
partie des sites retenus pour l’expérimentation. Chacun reste donc attentif aux suites données à
ses deux orientations nationales du Plan. Nous pouvons toutefois ajouter que les suites à donner,
en particulier le renforcement des actions en faveur du dépistage du cancer du col de l’utérus
auprès des femmes à risque doivent intégrer (et conforter ?) la réflexion du Comité technique des
dépistages.
Concernant l’amélioration des conditions de détection précoce du mélanome, le groupe de suivi confirme
l’intérêt de développer des campagnes d’information grand public. Il fait ressortir la nécessité d’associer les
dermatologues. Une offre de collaboration pourrait être faite dans ce sens.
LES SOINS ET L’ACCOMPAGNEMENT
En les ayant même devancées, le PRS partage les orientations du Plan de faire évoluer de façon très
volontariste l’organisation des soins autour des patients. Comme dans les autres domaines, il a établi
dés sa mise en œuvre, une intention forte de considérer la place de la personne, de l’usager, du
bénéficiaire, du citoyen…au centre des activités.
Le Plan insiste sur la nécessaire coordination des acteurs dans la prise en charge du cancer et prévoit
de couvrir la Picardie (comme les autres régions françaises) par un réseau régional du cancer. Le
groupe de suivi veille à ce que toutes les préoccupations du PRS soient recoupées dans les réseaux
existants. Dans ce sens, il souhaite favoriser non seulement des réseaux de soins, mais aussi faire
émerger des réseaux de santé.
Le PRS trouve également sa place dans deux autres objectifs du Plan : accroître les possibilités pour
les patients de bénéficier de soins de support -en particulier prise en compte de la douleur et soutien
psychologique et social- et soutenir le développement des soins palliatifs.
Enfin, le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de cancer est actuellement une préoccupation
partagée avec la DRTEFP.
Dans ce domaine des soins et de l’accompagnement, la région Picardie réfléchit actuellement aux
modalités de mise en œuvre d’un véritable réseau régional de cancérologie, élément essentiel de
concrétisation du Plan cancer.
La mise en place récente d’une plate forme de télémédecine à partir du CHU permettra de mettre
progressivement en place un véritable dossier partagé entre les professionnels et les patients, dossier
qui sera « communiquant ».
LA RECHERCHE
Concernant la recherche, la région participe au projet de cancéropôle « Nord-Ouest » avec les équipes
médico-scientifiques des régions Basse-Normandie, Haute-Normandie et Nord-Pas-de-Calais. Le site
de Bruxelles (hôpital Erasme) complète cet ensemble.
Les thèmes fédérateurs concernent :
- le développement et évaluation de nouveaux outils pour le dépistage de masse des cancers et
la détection des sujets présentant un risque accru particulier, héréditaire (côlon, sein) ou lié à
l’environnement (poumon, mésothéliome).
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- la recherche de nouveaux marqueurs pronostiques des hémopathies malignes en utilisant les
ressources de la génomique et de la cytogénétique moléculaire.
- les nouvelles stratégies de chimiothérapie des cancers épithéliaux, en particulier le cancer
du côlon.
- la recherche de nouveaux marqueurs et cibles thérapeutiques dans les cancers hormonodépendants (sein, prostate).
- le développement de nouveaux traitements biologiques du cancer par immunothérapie
cellulaire et génique, notamment dans le cas du mélanome.
- la recherche technologique en radiothérapie conformationnelle.
- le développement des collaborations transfrontalières avec la Belgique
35
4. RECOMMANDATIONS & PERSPECTIVES
1. Des valeurs en hausse
En se plaçant au cœur des gens, en écoutant le malade et sa famille, en donnant la parole aux
professionnels qui travaillent au quotidien, en créant des liens, la programmation a sans doute
favorisé l’expression d’attentes et de besoins. Ces demandes sont légitimées par la souffrance
des
malades. L’importance de ces revendications parfois militantes, très souvent
professionnelles confirment le souci de qualité attendu et défendu par tous. Si les malades
poussent à agir, les acteurs du programme s’assurent (doivent s’assurer) de la place des valeurs
initiales dans les nouveaux projets.
Il s’agit de développer pour favoriser « l’épanouissement de ces valeurs ».
2. Objectifs et indicateurs
Les objectifs du PRS, et en particulier les objectifs opérationnels du plan d’actions prioritaires
2002-2003 sont dans leur majorité qualifiés « d’atteints » par les membres du groupe de suivi.
Ces objectifs initiaux, bien travaillés à l’époque, restent toujours d’actualité et doivent être
poursuivis. 3 ans après leur écriture, ils sont encore reconnus comme pertinents.
Cet élément est fondamental dans le bilan en cours et dans les perspectives qu’il dresse.
A la recherche d’indicateurs significatifs.
Le « passage » du PRS au Plan doit faire avancer la réflexion quant aux indicateurs
d’évaluation. Ces derniers devront être choisis en cohérence à la fois avec le nouveau cadrage
du Plan et les objectifs initiaux du PRS. Des essais de mesure quantitative doivent être
effectués.
Plus difficile que sur un plan qualitatif, c’est néanmoins sur ces aspects que se jouent
aujourd’hui (et demain) les résultats de l’évaluation.
Il s’agit de confirmer la place de l’évaluation, sa capacité à mesurer l’impact du Plan décliné
sur le terrain. Il s’agit aussi de se prononcer à partir d’indicateurs ayant une valeur chiffrée.
3. La communication vers le monde de la santé
D’un point de vue général, la communication est qualifiée de bonne, mais reste confinée aux
initiés. De ce fait, et avec des moyens limités, elle n’offre pas assez de visibilité vers les
professionnels et n’atteint pas le grand public.
3 questions clefs reviennent fréquemment :
- Comment communiquer de meilleure façon vers le monde médical ?
La communication vers les équipes hospitalières est à développer. L’hôpital répond à
des moyens de communication spécifiques. Ces derniers sont-ils bien intégrés dans la
démarche de programmation ?
L’implication limitée des médecins libéraux et la non-participation des professionnels
de santé libéraux se heurtent (pour les uns) à un faible relais de la part de l’URMEL ou
à des obstacles liés aux intérêts professionnels.
- Comment faire circuler de meilleure façon l’information ?
Des efforts de communication sont réels. Faut-il se contenter d’une communication
papier ? De plus en plus cité, le site Internet n’est pourtant pas suffisant.
- Comment gérer le temps de la communication ?
Une programmation régionale, ce sont de nombreuses informations à communiquer,
régulièrement tout au long de l’année. Hors, les supports utilisés actuellement sont
sélectifs et/ou espacés dans leur périodicité (ex : PRS infos). Il existe souvent un
décalage important entre la sortie de l’événement et la parution de l’information.
Pour suivre l’ensemble de ces remarques, un véritable plan d’action en communication est
souhaitable. Cela nécessite des moyens humains appropriés.
36
Enfin, et sur un plan pratique, il est rappelé le bénéfice à tirer de réunions moins générales et
régionales, au profit de réunions plus locales et plus concrètes ! Encore cela dépend-t-il de
l’objet de la réunion…
4. L’appel à projet et le dispositif d’accompagnement
Si la procédure d’appel à projet est globalement satisfaisante, le dispositif
d’accompagnement peut être amélioré.
Les évolutions constatées montrent que la procédure est en voie d’amélioration. Ainsi,
l’appel à projet 2004 n’a pas été traité dans l’urgence. Sa diffusion est cependant estimée
comme insuffisante. Sans doute les têtes de réseau ne mobilisent-ils pas de la même façon
d’un territoire à l’autre ?
Par ailleurs, une meilleure explicitation des refus est toujours recherchée.
Concernant l’accompagnement, le manque de personnes ressources disponibles sur le terrain
est avancé.
5. La place des établissements de santé
Les initiateurs du programme sont particulièrement attentifs au volet « prise en charge du
patient auprès des établissements de soins ». Peu développé jusqu’alors dans l’évaluation, cet
aspect a fait l’objet d’une recherche particulière. Comme déjà évoqué précédemment, ses
conclusions rejoignent en 2004 l’évaluation générale du PRS.
Une démarche initiale insuffisamment active à leur égard a conduit à une faible implication
des services de cancérologie au lancement du programme. Cet élément est aujourd’hui en
bonne évolution.
L’enquête a permis de mesurer, à partir des établissements hospitaliers de la région,
l’adhésion, la mobilisation et la participation au PRS. Elle sera aussi de nature à fournir des
éléments complémentaires pour bâtir le SROS 3ème génération.
6. Articulation, complémentarité et dynamique territoriale
Bénéficier d’une vue d’ensemble des dispositifs et de leur articulation, accessible au plus
grand nombre, tel est l’objectif recherché.
Vu du terrain, les dispositifs sont nombreux et considérés comme trop cloisonnés. Ainsi la
clarté du dispositif général de santé publique est attendue par beaucoup. Des recommandations
similaires apparaissent dans d’autres PRS comme Santé des enfants et des jeunes.
Ces besoins identifiés pourraient être l’objet d’activités à mener en 2004/2005. La réalisation
d’un document de synthèse présentant le dispositif de santé publique en Picardie et répondant
à la question « Qui fait quoi ? » faciliterait ainsi pour un acteur de terrain la compréhension
des institutions et des dispositifs.
Par ailleurs, et comme pour le SREPS, il s’agit d’observer les choses par secteur géographique
et de renforcer ainsi l’approche territoriale. Les manques (le Vimeu ?) comme les avancées
possibles (la Thiérache ?) sont alors plus facilement repérables.
7. Du savoir-faire au faire-savoir
Là où il se passe des choses concrètes, les gens participent…
Le développement de la programmation doit s’appuyer sur des actions qui font références, soit
par catégorie d’acteurs, soit par type de public approché, soit par lieu géographique.
Le besoin de reconnaissance existe. Des porteurs de projet s’investissent personnellement et
prolongent leur engagement professionnel.
Par ailleurs, des collaborations intéressantes naissent entre des administratifs (services de
l’administration) et des associations.
37
CONCLUSION
Plusieurs caractéristiques significatives marquent le PRS dans son approche et son fonctionnement. Le
co-pilotage identifié, le partenariat DRASS / URCAM et son prolongement sur le terrain par le réseau
Etat/Assurance Maladie en est un exemple. La mobilisation du secteur associatif en est un second. La
dimension humaine fortement présente au travers de la programmation est elle-aussi, un atout
intéressant.
Le programme régional de santé "La Picardie contre le cancer" a investi des champs préférentiels en
fonction des acteurs présents initialement sur le terrain.
La prévention a enclenché une dynamique en développant l’éducation pour la santé dans des milieux
diversifiés comme l’école ou l’entreprise.
Le dépistage et son dispositif sont en évolution. L’accompagnement doit être soutenu.
En ce qui concerne la prise en charge, les démarches initiales ont été insuffisamment actives à l’égard
des services hospitaliers. Cependant aujourd’hui, la référence au PRS est grandissante.
Le système d’information limité à ce jour, devrait trouver un autre développement tant il est
nécessaire.
Selon ces premiers éléments de bilan, la programmation régionale doit continuer à « mettre du sens »
dans ce qui est entrepris. Le Plan rejoint ici les objectifs du PRS centrés sur la mobilisation et la
participation des personnes et des structures à l’action. Le groupe de suivi reste attentif à défendre les
valeurs de base du PRS.
Si le PRS reconnaît les avancées du côté de la place accordée aux associations de patients, il constate
cependant deux autres mesures qui font défaut : le manque d’associations tournées vers les enfants
malades et le peu d’initiatives pour favoriser le maintien dans l’emploi et/ou l’insertion
professionnelle de malades atteints de cancer.
Au moment de ce « passage » du PRS vers le Plan, plusieurs constats sont avancés. Ce dernier offre en
effet l’opportunité d’élargir la base de réflexion et d’action. Le groupe de suivi s’ouvre à d’autres
compétences dont les praticiens hospitaliers. Plusieurs autres groupes de travail se prolongent
(l’information) ou se créent (la formation initiale, la recherche).
Enfin, le renforcement des liens avec les autres dispositifs s’impose. C’est le cas pour le Schéma
Régional d’Education Pour la Santé et le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire.
Dans un souci de qualité, la programmation aura été finalement un révélateur de ce qui fonctionne bien
ou moins bien.
D’aucuns disent que le système est complexe et qu’il faut le simplifier. Le peut-on lorsque nous
savons qu’il ne dépend pas que de nous ?
La recherche de cohérence entre les avancées du PRS et les mesures du Plan, prenant en compte
l’historique du programme, ce qu’il a produit et ce qu’il reste à faire devrait conduire au maintien des
objectifs du PRS pour 2004/2006.
La bonne concordance entre les objectifs du Plan national cancer et du Programme Régional de Santé
est un atout majeur pour la région Picardie.
38
ANNEXES
1. Valoriser les acteurs : le carnet d’adresses
2. Un aperçu des territoires : la cartographie du PRS
3. Des initiatives qui rassemblent…
4. Du PRS au Plan cancer : les références
39
1. VALORISER LES ACTEURS / : LE CARNET D’ADRESSES
Ce carnet reprend par territoire, les adresses email et le téléphone des personnes concernées par la
prévention, la prise en charge et/ou l'accompagnement des personnes atteintes de cancer…
Il sera disponible et réactualisé régulièrement sur le site Internet des politiques de santé
www.prspicardie.org
Région
Alain Cadou - DRASS - Tél 03.22.82.30.42 [email protected]
Jeannine Tison - URCAM - Tél 03.22.22.36.65 - [email protected]
Jun Peng - Registre du cancer Tél 03.22.66.82.26 - [email protected]
Philippe Faillie - DRTEFP - Tél 03.22.22.42.42 - [email protected]
Dominique Lajugie - ERSM - Tél 03.20.05.64.26 - [email protected]
Département de la Somme
Eric Serra - CHU - Tél 03.22.66.88.20 [email protected]
Christian Balard - CHU Tél 03.22.66.80.23 [email protected]
Brigitte Pautard - CHU Tél 03.22.66.80.10 [email protected]
Severine Line - ASMIS Tél 03.22.54.58.00 [email protected]
Thérèse Cuvillier - Service Social CRAM - Tél 03.22.97.50.81 [email protected]
Colette Rambour - ASMIS Tél 03.22.95.12.87 [email protected]
Alfred Lorriaux - Ligue contre le Cancer Tél03.22.45.37.37 [email protected]
Alain Dubreuil - ADEMA Tél 03.22.66.81.70
Département de l'Oise
David Zylberait - CH Compiègne - Tél 03.44.23.63.46 [email protected]
Viviane Michel - Association le Cancer comment vivre avec - Tél 03.44.76.23.73 viviane.mi@voilà.fr
Marie Line Lefevre - Tél 03.44.23.39.48 - [email protected]
Sophie Becu - CH Compiègne - Tél 03.44.23.63.49 [email protected]
Pascale Keusch - CH Beauvais Tél 03.22.11.20.74 [email protected]
Miette Mougeot - CH Creil Tél 03. 44. 61. 65. 43 [email protected]
Jean Louis Dutel - CH Beauvais Tél
[email protected]
Jacques Weick - ADCASO Tél 03.44.92.50.30 - [email protected]
Dominique Allaume Bobe - URAF 03.44.41.07.27 - [email protected]
Cyril Michaud - SESO - Tél 03.44.10.12.60 - [email protected]
Bernard- Pierre Bessiere - APOGEE
Bernard Mery - GEMTO Tél 03.44.74.44.44 - [email protected]
Richard Haudoire - Ligue contre le Cancer 60 - Tél 03.44.15.50.50 - [email protected]
40
Département de l'Aisne
Jalel Kraiem – CH Soissons tél 03.23.75.70.70 – [email protected]
Sarah Montembault – CH Soissons Tél 03.23.75.72.64 - [email protected]
Philippe Venet - CH Soissons tél 03.23.75.72.48 - [email protected]
Olivier Ink - CH Soissons Tél 03.23.75.72.64 - [email protected]
Martine Boutantin - UDAF Tél 03.23.23.27.46 [email protected]
Anne Marie Pruvost - MTA - Tél 03.23.62.52.48 - [email protected]
Elisabeth et Christian Bernard - AVEC tél 06.76.65.51.96 - [email protected]
Christian Payen - médecin généraliste - Tél 03.23.67.17.57 - [email protected]
Aisne Préventis - Tél 03.23.23.58.48 [email protected]
Ce carnet est fréquemment amené à évoluer.
Veuillez nous excusez à l’avance pour tout oubli. N’hésitez pas à faire part auprès des pilotes du
programme de toute erreur ou modification. D’avance merci !
41
2. UN APERCU DES TERRITOIRES : LA CARTOGRAPHIE DU PRS
Le département de l’Aisne
Quelques illustrations
Saint Quentin,
action d’éducation pour la santé. Des entreprises se
mobilisent dans une approche globale.
service de Médecine du Travail
Soissons,
sa semaine contre le cancer,
la mise en place d’un accompagnement psychosocial des
patients à l’hôpital (action labellisée)
Le Programme Territorial de Santé de Soissons qui
déclare prioritaire la lutte contre le cancer
Les femmes de l’Aisne, actrices de leur santé
Mobiliser les femmes, créer des relais
Des associations dans l’écoute et l’accompagnement
Vie et cancer, JALMALV
Aisne Préventis
Pour un dépistage organisé et systématique
Le département de l’Oise
Quelques illustrations
Des échanges de pratiques
Centres hospitaliers
Compiègne, Beauvais, Creil
Un comité de pilotage dans le
nord-ouest de l’Oise
Un réseau de soins continus
dans le Compiégnois (soins
palliatifs)
La chimiothérapie : une amorce
de réseau autour des échanges de
pratiques
L’engagement de travaux autour
d’un réseau ville/hôpital sur le
Beauvaisis
Esti,
Un programme d’éducation pour
la santé en milieu scolaire
ADCASO,
86 000 femmes invitées pour un
dépistage en 2 ans
42
Le département de la Somme
__________________________________________________________
Quelques illustrations
Amiens,
CHRU, la réactualisation de l’annuaire
douleur par l’association régionale des
consultations de la douleur
La ligue contre le cancer
Des conférences
ADEMA 80
Le registre du cancer,
une base épidémiologique
La région Picardie
__________________________________________________________
Quelques illustrations
Amiens
DRASS et URCAM, deux adresses pour le pilotage
Des temps de regroupements dans les 3 départements Assevilliers et St Valery (Somme), Compiègne
(Oise), Chamouille (Aisne) lors de la programmation. Un groupe de suivi qui s’y réuni trimestriellement.
Des programmes qui se régionalisent : Esti et trois CPAM - Amiens, Beauvais et Laon Prévenir les cancers liés au tabac / Des entreprises de Picardie en santé. De 18 à 45 entreprises.
Des travaux engagés par la médecine du travail, la DRTEFP et l’assurance maladie autour du maintien dans
l’emploi et la réinsertion professionnelle.
Un collectif régional des associations d’aide et de soutien, en devenir et qui se mobilise autour d’outils
communs (annuaire d’informations) ou de projet (l’école des bénévoles).
L’ORS, des indicateurs à suivre…
43
3 . DES INITIATIVES QUI RASSEMBLENT
A côté des actions, le PRS s’illustre aussi par des initiatives elles-aussi créatrices de liens.
Le PRS est venu s’adosser à toute une série de rencontres, d’initiatives collectives, de manifestations
ou de colloques. Il les a quelquefois provoqué et/ou organisé.
En voici quelques exemples :
Une journée à l’IFSI d’Amiens
Les IFSI sont des relais importants pour informer et sensibiliser les (futurs) professionnels de santé
que sont les infirmières.
Réalisée une seule fois lors de la première année du PRS, cette initiative a toutefois rencontré un écho
favorable. Le pilote et un membre du groupe de suivi ont pu ainsi présenter et débattre de la
programmation en cours.
D’autres initiatives de ce genre pourraient à nouveau voir le jour à l’IFSI d’Amiens et dans d’autres
IFSI de la région comme celui de Clermont (2004).
Des échanges de pratiques entre équipes hospitalières
C’est le cas pour les centres hospitaliers de l’Oise : Creil, Senlis, Compiègne, Beauvais. Les
rencontres devenues départementales rassemblent des acteurs de santé impliqués dans les disciplines
d’hématologie et de cancérologie : praticiens hospitaliers, personnels médicaux et sociaux,
associations et quelques médecins généralistes.
La première rencontre a eu lieu à Beauvais durant l’été 2002. Les suivantes ont changé de lieu à
chaque fois. Elles ont été également l’occasion de dresser le bilan des réunions d’information sur le
terrain, particulièrement dans les zones rurales. Avec des partenariats comme la MSA, l’utilité d’aller
au contact de la population et de se prêter au jeu des questions-réponses ont été mises en avant.
Ces débats ont révélé l’importance d’un travail « communautaire » au sein des hôpitaux mais aussi
avec les partenaires externes. Les échanges formalisés offrent un partage d’informations concernant le
PRS ou la campagne de dépistage organisé. Ils permettent aussi de s’interroger sur une meilleure
participation des médecins libéraux à l’action et renforcent le relais entre spécialistes et généralistes.
Il est important de s’interpeller, d’aller chercher des idées et des ressources dans la réflexion et les
travaux des autres équipes. Voilà l’idée clef défendue par le groupe : que l’expérience de l’un profite à
l’autre !
Ces échanges ont été rendus possibles par la mobilisation de « locomotives « locales. Cette initiative
peut-elle trouver un développement dans les deux autres départements ?
Contacts : Dr David Zylberait, Centre Hospitalier de Compiègne. 03. 44. 23. 63. 46
Jean-Louis Dutel, Centre Hospitalier de Beauvais. 03.44.11.21.21
La semaine contre le cancer
Souvent intégrée à la semaine européenne de lutte contre le cancer, la semaine contre le cancer est
devenue au fil des années, un événement pour le PRS.
Dans les trois départements, des animations, des forums, des conférences se tiennent en octobre. Ces
manifestations évoluent régulièrement pour mieux s’adapter aux besoins d’information des publics.
Depuis 3 ans, cette initiative se développe. En 2002, la manifestation se focalisait essentiellement sur
les villes de Soissons, Amiens, Creil, Compiègne et Beauvais. Des services de radiothérapie et de
chimiothérapie ont ouvert leurs portes.
En 2003, d’autres prolongements ont vu le jour à Montdidier et à Péronne (Ligue) et dans plusieurs
villes et villages de l’Oise (MSA).
Les programmes ont été diffusés dans la lettre des politiques régionales de santé de Picardie, PRS
infos dans les mois précédents les manifestations annuelles.
En 2004, débordant largement la semaine, le programme s’est étalé sur un mois.
Contacts : Ligue contre le cancer/ Somme. Michèle Podevin : 03.22.89.35.77
MSA de l’Oise: Véronique Delamarre : 03.44. 06. 80. 32
44
Soissons, l’hôpital et ses partenaires
Le Centre Hospitalier et ses partenaires des mondes médical, éducatif, social et associatif propose un
espace forum et présente les réalisations et projets soissonnais dans la lutte contre le cancer :
prévention, dépistage précoce, traitement et accompagnement sont ainsi évoqués lors de tables rondes
à la rencontre du public.
Soucieux de faire connaître l’engagement et son activité en cancérologie et d’ouvrir son action aux
différentes structures ou associations, le Centre Hospitalier en partenariat avec la ville a initié le
regroupement Soissons contre le cancer.
En 2002, « hérédité et cancer », « dépistage et diagnostic précoce », « se reconstruire après un cancer
« ont été les sujets choisis. Outre les tables rondes, le forum a réuni 40 stands et plus de 400 visiteurs.
En 2003, deux soirées-débat - dont l’une réservée aux professionnels de santé- ont rassemblé ellesaussi beaucoup de monde sur le thème « l’annonce du diagnostic et ses conséquences pour le patient,
sa famille, l’entourage et l’équipe soignante». De riches échanges (200 professionnels et militants
d’associations de malades/ 300 personnes pour la soirée grand public) ont contribué au succès de
l’opération fortement relayée par la presse locale. Malgré la faible représentation des médecins
libéraux, les discussions ont été concrètes et participatives.
Contacts : Dr Olivier Ink, Dr Philippe Venet, Centre Hospitalier
03.23.75.70.70
Une formation à l’évaluation pour les porteurs de projet
Partager un vocabulaire commun à l’ensemble des porteurs de projets, s’outiller pour mettre en place
une démarche d’auto évaluation : tels étaient les objectifs de cette formation de deux jours.
Médecin hospitalier, animateur au sein d’association travaillant en éducation pour la santé, association
représentant les malades, médecin coordinateur de structure de gestion/dépistage ont pu ainsi échanger
sur l’intérêt et la place de l’évaluation dans leurs propres projets, selon une pédagogie participative
alternant apports théoriques et pratiques.
La difficulté de conduire son évaluation, les exigences des financeurs dans ce domaine, les
représentations différentes de l‘évaluation selon le champ d’intervention -médical ou de prévention,
ont été autant de sujets abordés.
La session a été élaborée conjointement avec les membres du groupe évaluation.
Contact : Mr Luc Hincelin, Agence LH conseil. 03.20.95.98.37
Les professionnels de l’hôpital de Creil à la rencontre du public
Tenant compte de la sociologie de la population de Creil (mélange de populations, cultures différentes,
problèmes linguistiques, d’illettrisme, de précarité, niveau d’éducation sanitaire insuffisant aboutissant
à des diagnostics tardifs), les professionnels de l’hôpital de Creil ont engagé une série d’actions visant
à « faire tomber les barrières ».
Des journées ont été organisées à plusieurs reprises en octobre 2003, appuyées sur les réseaux
existants ainsi que sur le secteur associatif (groupes d’alphabétisation, médiatrices, interprètes) et sur
la CPAM et l’URCAM.
Ces rencontres des 9 et 18 octobre 2003 se sont déroulées sous forme de 5 groupes d’échanges
interactifs associant chaque fois une centaine de personnes, pendant deux heures de dialogue ouvert
sur le cancer : ce qu’est la maladie, le rôle de l’hérédité, le dépistage et le diagnostic, les traitements,
etc. Ces échanges ont donné lieu à des discussions libres, sans obstacles ni tabous, les professionnels
veillant à utiliser un langage simple et compréhensible par tous.
Sur de mêmes bases (participation et mobilisation des professionnels, participation des publics,
collaboration des communes, convivialité…), des rencontres de ce type ont été à nouveau organisées
en octobre 2004 à Montataire et Villers-Saint-Paul.
Contact : Dr Mougeot-Martin 03. 44. 61. 65. 43
4. DU PRS AU PLAN CANCER : LES REFERENCES
45
Passer du PRS…
… au PLAN
__________________________________________________________________________________
Niveau 1
Les axes du Plan sur lesquels il est possible d’agir sans attendre:
- Prévention milieu scolaire
Développer une stratégie complète de lutte contre
le tabagisme
Mettre en place des opérations « écoles sans tabac »
Références au Plan :
Mesures :
N°61 : mettre en place des programmes de prévention et
d’éducation pour la santé en partenariat
N°62 : faire respecter l’interdiction de fumer dans l’ensemble de
l’établissement
N°63 : : former les infirmières scolaires
Selon quelles modalités ?
rectorat
équipe Esti
--------------------------------------------------------------------------------
- Actions en entreprise
Régionaliser l’expérience de St Quentin
Faire appliquer l’interdiction de fumer dans les lieux collectifs :
en entreprise
Selon quelles modalités ?:
…
dans les lieux non-fumeurs
selon quelles modalités ? :
DDASS ( service santé environnement)
Références au Plan : A2
Mesures :
N°51 : développer un label sans tabac
N°52 : rappeler les obligations des entreprises
N°54 : : vérifier systématiquement la conformité à la
réglementation sur le tabac lors de visite d’établissements
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 2
Les points possibles à développer dans un second temps :
Renforcer la lutte contre l’alcoolisme
Référence au Plan : A4
Mesures :
N°161 : former les médecins et les infirmières au repérage précoce
des buveurs excessifs
N°162 : inclure une démarche de conseil dans la consultation de
prévention
163 : renforcer la prise en charge par des équipes de liaison
hospitalière
Modalités :
Schéma régional alcool
-------------------------------------------------------------------------------Développer la prévention des autres risques et la promotion des
attitudes favorables à la santé
Référence au Plan : A5
Mesures
N° 191 conduire une campagne pour augmenter la consommation
de fruits et légumes
N° 192 Mettre en place des contrats avec les mairies
N° 193 : Améliorer le marquage des produits alimentaires
46
Modalités :
P.N.N.S
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 3
Les nouveaux champs à investir :
Développer la lutte contre les cancers professionnels :
Mettre en place des contrôles renforcés auprès des entreprises par
une mobilisation prioritaire
Référence au Plan : A3
Mesures
N°132 : Mieux impliquer la santé au travail
N° 137: systématiser la surveillance épidémiologique des
personnes exposées à des risques cancérigènes
-------------------------------------------------------------------------------Développer les actions de prévention du mélanome
Associer les professionnels de santé concernés
Référence au Plan : A5
Mesure
N°20 : développer des actions de prévention du mélanome par des
campagnes d’information sur le risque d’exposition solaire
5. LE DEPISTAGE
Passer du PRS…
… au PLAN
Niveau 1
Généralisation du dépistage organisé
dans les 3 départements
Sein :
Implication du médecin généraliste
Evaluation des résultats
Garantir la qualité des mammographies : établir une veille
Renforcer toutes les mesures qui facilitent l’adhésion des femmes
Développer les relais de proximité
Référence au Plan : B1
Mesure
N° 213 : évaluer au niveau départemental et régional la qualité et
les résultats du dispositif
Modalités :
CTRD
Côlon :
Faciliter le dépistage (poursuivre)
Référence au Plan : B2
Mesure
N° 24 : poursuivre les expérimentations de dépistage organisé du
cancer colon rectal
Utérus :
Favoriser le dépistage (poursuivre la communication et
l’information du public)
Référence au Plan : B3
Mesures
N° 261 : élargir l’offre de frottis à de nouveaux acteurs de
proximité
N°262 : développer les actions d’information auprès des femmes
47
N° 263 : faciliter l’utilisation du test
Mélanome :
Détection précoce (poursuivre communiquer et
Informer les professionnels)
Référence au Plan : B4
Mesures
N° 27 : développer des campagnes d’information grand public sur
la détection des mélanomes
N° 28 : sensibiliser les professionnels au dépistage précoce
3. LES SOINS ET L’ACCOMPAGNEMENT
Passer du PRS…
… au PLAN
__________________________________________________________________________________
Niveau 1
Prise en charge
Evolution de l’organisation des soins
autour des patients
Coordonner l’ensemble des acteurs de soins
(Poursuivre)
Référence au Plan C1
Mettre en place les conditions d’une coordination systématique
des acteurs de soins
Mesure
N° 29 : réseau régional du cancer coordonnant l’ensemble des
acteurs de soins
Modalités :
ARH, Assurance Maladie, DRASS
N° 33 : Faciliter la prise en charge et le suivi de proximité des
patients atteints de cancer par une meilleure insertion
des médecins généralistes dans les réseaux de soins
-------------------------------------------------------------------------------Réinsertion professionnelle
Modalités :
Groupe de travail
-------------------------------------------------------------------------------Renforcer le rôle des associations
Mieux organiser leur présence
Modalités :
Groupe de travail
-------------------------------------------------------------------------------Préciser l’offre aux personnes âgées
Référence au Plan C1
Mesure
N° 38 : Mieux adapter les modes de prise en charge et les
traitements aux spécificités des personnes âgées
------------------------------------------------------------------------------Donner aux patients l’accès à l’information
Modalités d’annonce du diagnostic ( à poursuivre)
Référence au Plan C2
Mesure
N° 401 : définir les conditions de l’annonce du diagnostic au
patient
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 2
48
Veiller à une homogénéité et une cohérence dans les pratiques
Identifier les centres de coordination
en cancérologie « Assurance Qualité »
Référence au Plan C1
Mesure
N°32 : identifier les centres de coordination en cancérologie dans
chaque établissement traitant des patients cancéreux
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 3
Constituer un pôle régional de cancérologie
Modalités : SROS
Référence au Plan : C1
Mesure
N° 30 : assurer au sein de chaque région, la constitution d’un pôle
régional en cancérologie
-------------------------------------------------------------------------------Mise en place d’une organisation adaptée des soins
aux enfants
Référence au Plan : C1
Mesure
N° 37 : améliorer la prise en charge des enfants atteints de cancer
par la mise en place d’une organisation adaptée des soins
-------------------------------------------------------------------------------Un accompagnement social plus humain et plus
solidaire
Prêts et assurance
Référence au Plan : D1
Mesure
N° 54 : améliorer l’accès des patients et de leur famille aux
dispositions issues de la convention relative à l’assurance
-----------------------------------------------------------------------------Maintien dans l’emploi, le retour à l’emploi, prise de conge pour
accompagnement
présence des parents auprès des enfants
Référence au Plan : D2
Mesure
N° 57 : Faciliter la présence des parents auprès de leur enfant
malade par une amélioration des dispositifs d’aide existants
Prise en charge de dispositifs médicaux et esthétiques
Couverture des frais médicaux
Référence au Plan : D3
Mesure
N° 58 : associer l’assurance maladie obligatoire et les organismes
complémentaires dans la mise en place d’une meilleure
organisation de prise en charge de ces dispositifs
4. L’INFORMATION
Passer du PRS…
… au PLAN
__________________________________________________________________________________
Niveau 1
Numéro Vert à l’étude
Répondre aux attentes formulées par les patients
Développer les points d’information sur les cancers
49
Collaboration Assurance Maladie/ Registre
Soutenir le Registre ( Somme)
Fournir des données sur l’incidence / 3 régimes
Référence au Plan : C2
Mesure
N°393: développer la téléphonie sociale
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 2
Mettre en évidence les résultats du dispositif post-dépistage (suivi
des femmes dépistées ?)
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 3
Réalisation d’un tableau de bord régional
Assurance Maladie/ ville / Hôpital
5. LA FORMATION
Passer du PRS…
… au PLAN
Niveau 1
Intervention en IFSI / formation initiale
Modalités
CEFIEC
SREPS
Groupe de travail
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 2
Accueil des jeunes professionnels en cancérologie
Renforcer les filières paramédicales
Développer le soutien psychologique dans les programmes de
formation
Référence au Plan
Mesure N°64) :
favoriser le développement des activités des professions
paramédicales, des infirmières en particulier dans le domaine du
cancer
6. LA RECHERCHE
Passer du PRS…
secteur pas investi
attentif à la place du malade
Niveau 1
… au PLAN
4 pôles de recherche universitaire dont 1 à Amiens
Clarifier les positionnements des acteurs / recherche clinique.
Existence de protocoles communs ?
Développer la recherche fondamentale
Proposition d’un axe Recherche - Formation - Soins
accompagnement
Tenir une réunion régionale commune dans le but d’échanger les
uns avec les autres (exemple en chimiothérapie)
50
Modalités :
Groupe de travail à initier
----------------------------------------------------------------Promotion d’études en sciences sociales,
économiques et humaines
Modalités :
CHU Amiens
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Niveau 2
Identifier le cancéropôle au niveau régional
Référence au Plan : F1
Mesure
N° 66 : Les pôles régionaux de cancérologie qui disposent d’un
potentiel particulier en matière de recherche et d’innovation
peuvent décider de constituer un cancéropôle en associant
éventuellement un ou plusieurs partenaires