Les besoins des aînés atteints d`une maladie incurable recevant des

Les besoins des aînés atteints d’une maladie
incurable recevant des services de soins palliatifs à
domicile : perceptions et adéquation
Mémoire
Julie Loubier
Maîtrise en service social.
Maître en service social (M. Serv.Soc.)
Québec, Canada
© Julie Loubier, 2015
Résumé
Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins
des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins
palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le
cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins,
divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des
besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une
maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a
été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation
ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre
resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des
connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une
intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.
iii
Table des matières
Résumé ................................................................................................................................. iii
Table des matières .............................................................................................................. iii
Liste des tableaux .................................................................................................................ix
Liste des figures ....................................................................................................................ix
Remerciements .....................................................................................................................xi
Liste des acronymes .......................................................................................................... xiii
Introduction ........................................................................................................................... 1
Chapitre 1 : La problématique de recherche ..................................................................... 5
1.
Position du problème ................................................................................................... 5
2.
Objet d’étude.............................................................................................................. 10
3.
Pertinence sociale et scientifique de l’étude .............................................................. 11
Chapitre 2 : La recension des écrits .................................................................................. 15
1.
2.
Les besoins généraux des personnes de 65 ans et plus demeurant à domicile .......... 16
1.1.
Besoins physiologiques et psychologiques. ........................................................ 16
1.2.
Besoins d’assistance liés à l’accomplissement des AVQ et AVD. ...................... 17
1.3.
Besoins liés à la sécurité. ................................................................................... 18
1.4.
Besoins d’appartenance et de réalisation de soi. ............................................... 19
Les besoins des personnes âgées recevant des soins palliatifs .................................. 20
2.1. Besoins médicaux. .................................................................................................. 20
2.2. Besoins psychosociaux. .......................................................................................... 22
2.3. Besoins spirituels. ................................................................................................... 23
2.4. Besoins pratiques et informationnels. .................................................................... 24
3. L’offre de services de soins palliatifs en milieux institutionnels, privés et
communautaires ................................................................................................................ 25
3.1.
Les milieux institutionnels. ................................................................................. 27
3.2.
Le privé. .............................................................................................................. 30
3.3.
Le domicile. ........................................................................................................ 30
v
Chapitre 3 : Le cadre conceptuel ...................................................................................... 35
1.
Étude de besoins : choix d’un cadre conceptuel ....................................................... 35
1.1.
La conception du besoin par Abraham H. Maslow (1943). ............................... 35
1.2. La conceptualisation de la prestation des soins par l’évaluation clinique des 14
besoins de Virginia Henderson (1969). ........................................................................ 37
1.3. La théorie du modèle de qualité des soins d’Avedis Donabedian (1980; 1986;
1992). 38
Chapitre 4 : La méthodologie ............................................................................................ 43
1.
Le but et les objectifs de l’étude................................................................................ 43
2.
Le type de recherche ................................................................................................. 43
3.
La population à l’étude .............................................................................................. 44
4.
L’échantillonnage ...................................................................................................... 45
5.
La procédure de recrutement et les stratégies alternatives proposées ....................... 46
5.1. Démarches alternatives de recrutement. ............................................................... 48
6.
Procédure de collecte des données ............................................................................ 48
6.1.
7.
8.
9.
Déroulement des rencontres avec les participants. ........................................... 50
Stratégies pour favoriser l’expression des participants ............................................. 50
7.1.
Compétences techniques. ................................................................................... 51
7.2.
Compétences relationnelles. .............................................................................. 51
7.3.
Compétences professionnelles. .......................................................................... 51
Traitement et analyse des données ............................................................................ 52
8.1.
Le support matériel utilisé. ................................................................................ 52
8.2.
Le mode d’inscription des thèmes. ..................................................................... 52
8.3.
Type de démarches de thématisation. ................................................................ 53
Considérations éthiques............................................................................................. 53
Chapitre 5 : L’analyse des résultats ................................................................................. 57
1.
Profil sociodémographique des participants ............................................................. 57
2.
Les résultats de l’analyse de contenu ........................................................................ 58
2.1.
vi
La trajectoire de la maladie précédant l’entrée en soins palliatifs à domicile. 58
2.2.
L’entrée en service (CSSS). ................................................................................ 60
2.3.
La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue. ... 63
2.4. Perception de la réponse d’aide aux besoins par les services de soins palliatifs
à domicile et par les proches. ........................................................................................ 83
2.5.
La perception du domicile comme milieu de fin de vie. ..................................... 86
Chapitre 6 : Conclusion par la discussion ........................................................................ 89
1.
Une trajectoire de soins commune et contestée ......................................................... 89
1.1. De l’arrêt des traitements curatifs à la prestation des soins palliatifs à
domicile : un choix éclairé ou une réalité imposée? ..................................................... 91
2. La description des besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et l’aide reçue :
une concordance difficile à réaliser................................................................................... 93
2.1. Utilisation du cadre théorique du modèle de soins de Donabedian (1966; 1980;
1986; 1992) : limites du programme de soins palliatifs à domicile; mais concordance
quant aux attentes des bénéficiaires ............................................................................ 100
3.
Des piliers humains connexes à la prestation des soins ........................................... 106
4.
Le choix du milieu de fin de vie : des questionnements perdurent.......................... 110
5.
L’apport de la recherche pour le service social ....................................................... 113
6.
Les limites ................................................................................................................ 115
7.
Perspectives pour la recherche ................................................................................. 116
Références bibliographiques ............................................................................................ 119
Annexe 1 : Présentation sommaire, par l’étudiante, des différents milieux de soins
palliatifs. Données pour la Capitale-Nationale............................................................... 145
Annexe 2 : Le guide d’entrevue ....................................................................................... 151
Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique ............................................................. 155
vii
Liste des tableaux
Tableau 1............................................................................................................................... 58
Tableau 2............................................................................................................................... 81
Tableau 3............................................................................................................................. 102
Liste des figures
Figure 1. Pyramide des besoins de Maslow. ........................................................................ 37
Figure 2. Le modèle du processus de soins centré sur le besoin selon Donabedian (1973). 40
Figure 3. Les catégories d'analyse et leur description sommaire. ........................................ 41
Figure 4. Les besoins physiologiques conséquents au cancer diagnostiqué et aux
antécédents médicaux ........................................................................................................... 66
Figure 5. Les différents besoins non comblés chez les aînés en soins palliatifs et leurs
impacts .................................................................................................................................. 96
ix
Remerciements
J’aimerais débuter en remerciant les magnifiques personnes qui m’ont aidée à la réalisation
de ce mémoire. Dans un premier temps, j’adresse mes remerciements à ma directrice de
recherche, madame Sophie Éthier, professeure agrégée à l’École de service social de
l’Université Laval, qui par son accompagnement, sa disponibilité, son écoute et son expertise
m’a permis de faire l’apprentissage de la recherche. De plus, je remercie la Chaire de soins
palliatifs de l’Université Laval et le Fonds Nicolas-et-Suzanne-Zay pour leur contribution
financière.
J’aimerais offrir mes sincères remerciements aux Centres de santé et de services sociaux
ayant participé à cette étude pour m’avoir accueillie avec ouverture et respect. Par ailleurs,
les participants, sans qui cette étude n’aurait pu se réaliser, doivent être remerciés de m’avoir
laissé entrer dans leur intimité et d’avoir partagé leurs connaissances, leur sagesse. Je vous
souhaite à vous et votre famille, de bons moments empreints de sérénité et une fin de vie dans
la dignité.
Les remerciements ne peuvent se conclurent sans mentionner ma famille et mes « Girlz » qui
m’ont toujours encouragée tout en me démontrant leur fierté de me voir accomplir cette
grande aventure universitaire. Un merci tout spécial à ma mère, Léonie, qui m’a appris à
marcher la tête haute, à me dépasser et qui n’a jamais cessé de me rappeler sa fierté de m’avoir
comme fille unique. Je termine mes remerciements avec mon conjoint Maxime qui partage
ma vie, mes angoisses, mes réussites tout comme mes déceptions. Maxime, merci pour ton
amour, ta patience, ton appui inconditionnel quant à mes choix personnels et professionnels.
Tu es mon pilier, ma source de réconfort et de motivation.
Autant que vous soyez, vous avez contribué de différentes façons à ma réussite, à ce que je
suis et à l’avenir qui s’ouvre devant moi. Encore une fois merci! Je vous en serai toujours
reconnaissante.
xi
Liste des acronymes
ACSP
Association canadienne de soins palliatifs
AGS
American Geriatrics Society
AFS
Auxiliaire familial et social
ASPC
Agence de la santé publique du Canada
ASSSCN
Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale
AVD
Activités de la vie domestique
AVQ
Activités de la vie quotidienne
CCNE
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la
santé
CCS
Conseil Canadien de la santé
CHSGS
Centre hospitalier de soins généraux et spécifiques
CHSLD
Centre d’hébergement et de soins de longue durée
CNDR
Centre National de ressources en soins palliatifs
CRÉDOC
Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie
CSBE
Conseil de la santé et du bien-être
CSSS
Centres de santé et de services sociaux
CSSSQN
Centres de santé et de services sociaux de Québec-Nord
CUSM
Centre universitaire de santé McGill
DRAMUH
Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières
EES
Entreprise d’économie sociale
FCRSS
Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
ICIS
Institut canadien d’information sur la santé
ISQ
Institut de la statistique du Québec
MSSS
Ministère de la Santé et des Services sociaux
NCCN
National Comprehensive Cancer Network
OIIQ
Ordre des infirmières et infirmiers du Québec
OMS
Organisation mondiale de la santé
RHDCC
Ressources humaines et Développement des compétences Canada
WHO
World Health Organization
xiii
Introduction
La population vieillit et nous sommes aux prises, depuis près de 30 ans, à cette forte
augmentation de la cohorte des personnes âgées au Québec. De ce fait, en 1986 les personnes
âgées de 65 ans et plus représentaient environ neuf pour cent de la population québécoise.
Aujourd’hui, la proportion est estimée à près de 18 % pour 2015, et à 27 %
approximativement pour 2046 (Institut de la statistique du Québec [ISQ], 2013). Ce
vieillissement est causé par la baisse de la natalité certes, mais aussi par l’augmentation de la
longévité en raison des avancées médicales (Gauthier, 2004). Cependant, pour plusieurs
auteurs, le prolongement de la durée de vie n’est pas sans conséquence puisque la grande
vieillesse est souvent synonyme de mauvais état de santé (Blein, Lavoie, Guberman &
Olazabal, 2009; Leon, 2011; Villalon, 2011). Afin de pallier cette lacune, des politiques en
matière de soins de santé ont été développées dans le but d’offrir une meilleure qualité de vie
aux personnes âgées malades.
À cet effet, le Québec s’est souvent démarqué des autres provinces canadiennes en matière
de politiques sociales, et le constat est particulièrement vrai quant à l’avancement des
politiques sociales offertes aux aînés. Cependant, selon la logique d’Esping-Andersen (1990;
1999), le modèle québécois de soins s’inscrit dans un modèle libéral qui stipule que l’individu
doit prendre lui-même ses responsabilités quant au risque de dépendance. Il lui revient de
trouver, sur le marché ou dans son entourage immédiat, les services qui lui sont nécessaires.
L’État n’exerce qu’un rôle limité et ponctuel pour ceux qui ne peuvent satisfaire seuls leurs
besoins. Le virage ambulatoire (1980-1995), la politique de soutien à domicile Chez soi le
premier choix (Ministère de la Santé et des Services sociaux [MSSS], 2003a), le projet de
loi 67 sur l’assurance autonomie déposé en décembre 2013 par l’ex-ministre Hébert ainsi que
la Loi concernant les soins de fin de vie (Hivon, 2013) viennent appuyer cette idée puisque
l’approche prônée par ces politiques cible le partenariat entre l’État, la famille et les
ressources de la communauté (Lavoie & Guberman, 2010).
Dans le cas qui nous intéresse ici, la Politique en soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004)
propose une offre de service et des interventions en réponse aux besoins des personnes
1
atteintes d’une maladie terminale en s’orientant, de manière connexe, vers les acteurs
communautaires et les familles. Inversement, le rapport de mars 2012 sur les travaux de la
Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité s’inquiète du fait que les
personnes admises dans le continuum de soins palliatifs le sont en fonction d’un pronostic de
vie très limité, et non en fonction de leur condition médicale ou de leurs besoins réels. Ce
même rapport souligne aussi que la structure actuelle des soins palliatifs ne permet pas aux
personnes désirant décéder à domicile de réaliser leur souhait en raison des coûts rattachés
aux traitements, aux médicaments, aux fournitures médicales ou équipements requis à
l’adaptation du milieu de vie, alors que ces frais sont totalement couverts en milieux
hospitaliers. La majorité des témoignages recueillis lors de la commission démontre une
préoccupation importante de la population de recevoir les meilleurs soins possible en fin de
vie, mais aussi de s’assurer que leurs décisions soient respectées, ce qui ne semble pas être
le cas actuellement (Assemblée nationale du Québec, 2012).
Ainsi, ce mémoire de recherche, qui s’insère dans un paradigme épistémologique
constructiviste, aborde le thème de l’offre de services de soins palliatifs à domicile pour les
personnes âgées atteintes d’une maladie incurable. Le but de cette étude est de documenter
le vécu de cette population quant à leurs besoins exprimés et la réponse reçue en matière de
services de soins à domicile. La question qui guide l’ensemble de la démarche de recherche
est formulée comme suit : « Quelle est la correspondance entre les besoins des personnes de
65 ans et plus en phase avancée d’une maladie incurable et l’offre de services de maintien à
domicile proposée par le programme québécois en soins palliatifs? » En ce sens, il s’agit de
vérifier si le besoin exprimé, qui correspond à ce qui est attendu ou souhaité par la personne
malade, est répondu efficacement par des interventions concrètes découlant de l’offre de
service de soins palliatifs à domicile des différents CSSS de la région de Québec.
Le présent mémoire se compose de six chapitres. Le premier chapitre est consacré à la
problématique de recherche, l’objet d’étude ainsi que sa pertinence scientifique et sociale. La
recension des écrits traitant des besoins des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable
vivant à domicile et les différents types de milieux de soins palliatifs forme le second. Le
troisième chapitre expose le cadre conceptuel retenu. Le quatrième chapitre décrit la
méthodologie utilisée pour la recherche par le biais du but de l’étude, des objectifs, du type
2
de devis utilisé, de la population, de l’échantillonnage, des procédures de recrutement, des
procédures d’analyse des données, et finalement, des aspects éthiques. Le cinquième chapitre
s’intéresse à l’analyse des données qualitatives recueillies en entrevues individuelles semistructurées. Finalement, le sixième et dernier chapitre signe une conclusion par une
discussion sur les faits saillants des résultats de l’étude; l’apport du cadre conceptuel sur la
recherche; l’apport de la recherche pour le service social; les biais rencontrés en cours
d’étude; et les perspectives d’études futures.
3
Chapitre 1 : La problématique de recherche
1.
Position du problème
Il y a 40 ans, la société évoluait dans un contexte repoussant la mort, occultant cette réalité
(Ariès, 1975). Aujourd’hui, tous sont conscients de l’aspect inévitable de la mort et la société
générale projette un nouveau discours entourant la « bonne mort ». Ceci autant par l’arrivée
des débats publics sur l’euthanasie et l’aide médicale à mourir (Assemblée nationale du
Québec, 2012; Hivon, 2013) que par les réflexions de normalisation cliniques et sanitaires
entreprises par l’État (Aba, Byrne, Horton & Lloyd-Williams, 2013; Rao, Anderson & Smith,
2002), comme c’est le cas avec les programmes de soins palliatifs tant à domicile, en
institution qu’en milieu privé.
Les soins palliatifs ont vu le jour au Québec au milieu des années 70 dans le but de répondre
aux besoins des personnes en fin de vie. En 2002, l’Organisation mondiale de la santé [OMS]
a révisé sa définition des soins palliatifs dont la dernière version datait de 1990. Dorénavant,
la définition pose un regard plus complet, plus actuel (Bruera & Castro, 2003) et se retrouve
au cœur de la Politique en soins palliatifs de fin de vie au Québec (MSSS, 2004)1. La nouvelle
définition englobe les soins palliatifs dispensés pour toutes clientèles confondues
indépendamment de l’âge, du milieu de fin de vie ou du type de maladie avec pronostic
réservé dont elles souffrent. Cependant, malgré les efforts de promotion et d’amélioration de
cette définition, les défis restent nombreux afin que ces soins soient reconnus, accessibles et
de qualité, mais surtout pour remédier à l’écart majeur qui existe entre les besoins et l’offre
de services principalement pour la clientèle âgée (Conseil de la santé et du bien-être [CSBE],
2003).
1
La définition des soins palliatifs se formule comme suit : « les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux
personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé. L’atténuation de la douleur, des autres symptômes et de tout problème
psychologique, social et spirituel devient essentielle au cours de cette période de vie. L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les
usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de
collaboration d’une équipe multidisciplinaire incluant l’usager et les proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également
être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements actifs » (OMS, 2002 cité dans la Politique en soins palliatifs de
fin de vie, MSSS, 2004, p.7).
5
Les personnes âgées représentent de fait le groupe où l’on remarque la croissance
démographique la plus rapide ainsi que les décès causés par les maladies chroniques et le
cancer en plus grand nombre. Il s’agit donc d’une clientèle plus susceptible de bénéficier des
soins palliatifs. De ce fait, au Canada, on estime que d’ici 2036 la population de personnes
âgées devrait doubler et atteindre 10,4 millions de personnes (Ressources humaines et
Développement des compétences Canada [RHDCC], 2011). De son côté, l’Agence de la
santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale [ASSSCN] (2012) estime que chaque
année, plus de 3 700 personnes de la ville de Québec reçoivent un diagnostic de cancer et
que ce nombre ira en s’accroissant. Elle affirme aussi que le risque de cancer augmente avec
l’âge, car 88 % des nouveaux cas et 94 % des décès par cancer surviennent après 50 ans, dont
respectivement 56 % et 71 % touchent les personnes de 65 ans et plus (Vallière & Lavoie,
2009).
La conjugaison du vieillissement démographique et de la prédominance des maladies avec
pronostic réservé entraîne une forte pression sur les services fournis soit en institution, soit à
domicile (Busque & Légaré, 2012). Afin de répondre adéquatement à cette clientèle et dans
le but d’offrir des soins de qualité aux personnes âgées, l’ensemble des Centres de santé et
de services sociaux [CSSS] de Québec assure des services et des soins à domicile, dont les
soins palliatifs qui rejoignaient, en 2007-2008, 2 339 bénéficiaires distincts (Vallière &
Lavoie, 2009). Parallèlement, la littérature scientifique a contribué à documenter les
préférences de cette clientèle âgée, notamment en ce qui a trait au choix du lieu de soins et
de décès. Les personnes âgées vivant majoritairement dans des pays industrialisés souhaitent,
pour la plupart, recevoir des soins à domicile voire même terminer leur parcours de vie dans
ce milieu (Gomes & Higginson, 2006; Gomes et al., 2012; Roy, 2002; Seymour, Gott,
Bellamy, Ahmedzai & Clark, 2004). Cependant, de nombreux facteurs comme les
caractéristiques médicales et sociodémographiques peuvent venir modifier leurs préférences
préalablement idéalisées (Sanober, Croxford, Guerriere, & Coyte, 2006).
Le principal défi à relever lorsqu’on exerce un travail auprès de cette population est le fait
que souvent la maladie évolue en même temps qu’apparaissent les conséquences du
vieillissement. De ce fait, de nombreuses personnes âgées qui demeurent à leur domicile,
bien que ne présentant aucun problème de santé majeur, ont des besoins importants dans la
6
réalisation de leurs activités de la vie quotidienne [AVQ] et domestique [AVD] en raison de
leur âge avancé (Conseil canadien de la santé [CCS], 2012). De surcroît, la personne âgée
qui se retrouve de manière précipitée face à la mort, en raison d’une maladie terminale
déclarée, est inévitablement confrontée à une crise identitaire, une souffrance qui
accompagne l’évolutivité de la maladie et doit satisfaire de nouveaux besoins essentiels à sa
survie. Ces personnes se retrouvent rapidement confrontées à leur passivité, leur dépendance
et leur incapacité à répondre seules aux besoins les plus élémentaires (Clément-Hryniewicz,
2012).
À cet effet, les différents CSSS de la région de Québec ont développé une offre de services
de soins palliatifs à domicile, pour les personnes dont l’état de santé leur permet de demeurer
dans leur milieu naturel. L’offre de services et de soins vise essentiellement à apporter du
soutien à la personne malade et ses proches, à évaluer adéquatement les inconforts vécus,
ainsi qu’à répondre aux besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de la
personne (MSSS, 2004). Ces services explicites sont assurés, habituellement, par une équipe
interdisciplinaire dédiée aux soins palliatifs à domicile constituée de médecin, infirmier 2,
auxiliaire familial et social [AFS], nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute,
travailleur social, animateur de pastorale et bénévole (Imbeault, 2006; MSSS, 2004).
Lorsque la réponse aux besoins des bénéficiaires demande la mise en place d’un service qui
ne peut relever de la mission du CSSS, une demande de service est transmise par un
intervenant mandaté (i.e. travailleur social, infirmier de liaison, infirmier pivot, médecin)
vers les entreprises d’économie sociale [EES] du secteur concerné ou des organismes
communautaires bénévoles dédiés aux soins palliatifs. Par la suite, ceux-ci demeurent en
collaboration constante avec le CSSS, la personne et sa famille (Imbeault, 2006). Dans
d’autres cas, c’est la personne elle-même, ou encore ses proches qui en font la demande.
Dans la région de la Capitale-Nationale, il y a très peu d’organismes bénévoles dont la
mission principale concerne les soins palliatifs à domicile, de sorte que les bénévoles en soins
palliatifs se retrouvent majoritairement dans les milieux hospitaliers ou les maisons
spécialisées (e.g. Maison Michel-Sarrazin). Toutefois, les bénévoles perçoivent leur rôle en
contexte de soins palliatifs comme une approche alternative aidant la personne malade et ses
2
La forme masculine est utilisée uniquement dans le but d’alléger le texte et désigne aussi bien les hommes que les femmes.
7
proches à traverser l’épreuve en offrant du confort, des périodes de répit (Sévigny, Cohen,
Dumont & Frappier, 2010) en plus d’assumer un rôle d’accompagnement, de soutien
physique, social, psychologique et pratique auprès des personnes malades et leurs proches
(Sévigny, 2004). Le bénévole agit de bonne foi, de manière volontaire, et gratuitement.
Par le fait même, les interventions en soins palliatifs aux domiciles des personnes âgées
doivent être centrées sur le bénéficiaire, donc individualisées dans le respect des besoins de
la personne et de ses proches (Bocquet, Grand & Andrieu, 2001; Godefroy, 2010).
Néanmoins, dans certains écrits, on constate que lors des interventions à domicile, certains
besoins restent non répondus (Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012) et que l’offre
a de la difficulté à suffire à la demande (Bocquet et al., 2001). De ce fait, un problème clinique
et organisationnel, quant à l’offre de services se dégagent des écrits actuels.
D’un point de vue clinique, bien que différents programmes d’interventions soient mis sur
pied par les services de première ligne, les besoins des personnes âgées québécoises en perte
d’autonomie ou gravement malades habitant leur domicile demeurent non répondus (Busque
& Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012), principalement en raison des pathologies multiples
qu’elles portent et de leurs besoins médicaux psychosociaux complexes (Orfila, Ferrer,
Lamarca, Tebe, Domingo-Salvany & Alonso, 2006; Philippin, 2009). L’absence de réponse
aux besoins de ces personnes est susceptible d’aggraver les incapacités existantes,
l’autonomie fonctionnelle, la santé physique et mentale (Clément-Hryniewicz, 2012), la
qualité de vie (Beck, 2004) tout en compromettant le désir de ces personnes âgées malades
de mourir le plus sereinement possible à leur domicile. Les soins palliatifs sont synonymes
d’accompagnement, d’accueil, d’écoute tout en assurant la construction d’une relation
significative entre le patient et le personnel multidisciplinaire. Mais la prestation des soins
palliatifs à domicile reste complexe en raison des nombreuses interventions à poser et la
multitude d’intervenants autour de la personne (Godefroy, 2010).
Du point de vue de l’offre de services, les écrits démontrent que le système actuel de soins
serait inefficace et coûteux (Doucet, 2002). Par ailleurs, les ressources existantes ainsi que
l’organisation des services demanderaient des améliorations afin d’éviter d’accentuer l’écart
entre l’offre et la demande (Bocquet et al., 2001; CSBE, 2003). De la même manière,
8
Ducharme, Pérodeau, Paquet, Legault et Trudeau (2004) ont examiné la perception et les
attentes des proches aidants ainsi que des intervenants de divers milieux de la santé
concernant les services offerts aux proches qui demeurent à ce jour les intervenants les plus
actifs auprès de cette clientèle. Il en ressort que la précarité et les limites des services offerts
aux familles accentuent les problématiques et les risques liés à la prise en charge à domicile
des aînés avec des problèmes de santé. De plus, certains professionnels déplorent le manque
de temps offert à leurs clientèles (Couillot, Vassy & Leboul, 2011) et se retrouvent dans le
besoin devant des situations de crise ce qui provoquerait des placements injustifiés de même
que des hospitalisations précipitées (Bocquet et al., 2001). La formation de base des
professionnels de la santé reste essentiellement technique et la satisfaction des besoins
fondamentaux partiellement couverts (Bernard, 2004) en plus de bénéficier de peu
d’occasions d’apprentissage en contexte interdisciplinaire qui demeure un moyen éprouvé
dans la prestation de soins pour les problèmes de santé complexes (Celis-Geradin, MahieuCoopman & Thioux, 2012; Dumont, Brière, Morin, Houle & Iloko-Fundi, 2010).
Dans le même ordre d’idée, les bénévoles qui œuvrent en soins palliatifs au domicile de la
personne malade identifient d’autres limites aux services actuels. Ces limites concernent
d’abord le manque de formation : formation spécifique aux soins palliatifs, certes, mais aussi
en regard des pertes progressives d’autonomie ou cognitives du malade qui amènent les
bénévoles à effectuer des tâches de plus en plus spécialisées et difficiles à exécuter. De plus,
certaines limites aux services offerts proviennent des bénévoles eux-mêmes. Ces limites
peuvent s’actualiser par le refus d’exécuter les tâches demandées (toucher le malade, donner
des soins d’hygiène aux personnes de sexe opposé), par le fait de devoir offrir de
l’accompagnement pendant plusieurs heures consécutives (jours, soir, nuit), ou d’entrer en
contact avec certaines personnes dites agressives ou capricieuses et autres (Sévigny,
Tourigny, Aubin, Frapier, Joyal & Lavoie, 2011).
Tout compte fait, puisque les données démontrent que les personnes âgées forment l’un des
groupes les plus importants pouvant bénéficier des soins palliatifs à domicile, cette clientèle
mérite une attention particulière. En outre, parce que les écrits démontrent des lacunes sur
les plans cliniques et organisationnels, et que la population des personnes de 65 ans et plus
atteintes d’une maladie incurable est en expansion, il devient donc pertinent, voire
9
primordial, de s’attarder aux réels besoins des personnes de 65 ans et plus en fin de vie afin
d’améliorer les pratiques et cibler d’emblée ce sur quoi il faut miser dans les interventions
afin d’optimiser l’approche clinique en service social dans ce domaine.
2.
Objet d’étude
Les soins palliatifs à domicile sont, comme son nom l’indique, des soins offerts aux
personnes en fin de vie désirant demeurer dans leur milieu naturel. Au Québec, ces soins
spécifiques sont prodigués par le personnel du programme de soutien à domicile (SAD) des
différents CSSS. Ces intervenants de différentes disciplines assurent l’évaluation des
déterminants de la santé physique et mentale, ainsi que la mise en place de divers services
offerts en interne ou dans la communauté (Association canadienne de soins palliatifs [ACSP],
2013). L’objectif premier des soins palliatifs à domicile est de miser sur l’amélioration de la
qualité de vie en plus d’offrir une réponse aux multiples besoins de la personne en fin de vie
(Froggatt & Payne, 2006). Les critères d’accès à ce type de services sont déterminés par la
Politique de soutien à domicile (MSSS, 2003a), la Politique de soins palliatifs en fin de vie
(MSSS, 2004) et la Loi concernant les soins de fin de vie (2014) ce qui se traduit par un
important défi pour les CSSS (Lavoie, 2012).
À ses débuts, les compétences en matière de soins palliatifs ont été développées auprès de
patients atteints de cancer. Avec le vieillissement rapide de la population, ces soins
spécialisés s’ouvrent maintenant vers d’autres pathologies et maladies chroniques terminales
telles que l’insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc. (Eyer et al., 2010.) C’est ainsi
qu’un autre défi apparait : l’offre de services de soins palliatifs chez le sujet âgé en dépit de
la résistance de certains d’appliquer le concept et la pratique de ces soins à la gériatrie (SebagLanoë, 2004). Dans ce mémoire, la population de personnes âgées incluse dans l’échantillon
comprend celles ayant plus de 65 ans pour des raisons pratiques, puisqu’il s’agit du seuil
d’entrée de la vieillisse, reconnu dans la société et utilisé dans la majorité des écrits
(Chappell, McDonald & Stones, 2008).
Dans le même ordre d’idée, il a été démontré que les personnes âgées atteintes d’une maladie
incurable se retrouvent particulièrement vulnérables puisqu’elles sont confrontées à une
multitude de difficultés sociales et matérielles en plus de faire face à l’ensemble des
10
souffrances connues des soins palliatifs (Vinant, 2006). En outre, différents facteurs de
risques associés au vieillissement peuvent augmenter cette vulnérabilité comme la
dépendance fonctionnelle pour les AVQ et AVD qui engendre une dépendance à autrui, une
précarité sociale provoquée par l’isolement et la pauvreté, une perte d’autonomie graduelle
et finalement, une précarité d’accès aux soins et services (Monod & Sautebin, 2009).
S’attarder aux besoins exprimés par cette clientèle devient donc la clé d’une intervention
efficace misant sur la réduction de cette vulnérabilité tout en augmentant l’autonomie et la
qualité de vie des aînés gravement malade.
Dans un autre ordre d’idée, bien que la majorité des personnes âgées souhaite mourir à leur
domicile, 90 % de celles-ci terminent leur jour à l’hôpital. Actuellement, on peut affirmer
qu’il y existe un écart important entre les souhaits, les besoins, ainsi que l’offre de services
de soins chez cette clientèle bénéficiaire de soins palliatifs (Ordre des infirmières et infirmiers
du Québec [OIIQ], 2010). Cet écart est attribuable aux peurs générales face à la maladie, aux
recours systématiques vers l’institution en situation de fin de vie, ainsi qu’aux manques de
qualifications du personnel intervenant au domicile (Centre de recherche pour l’étude et
l’observation des conditions de vie [CRÉDOC], 2003) particulièrement en ce qui concerne
la clientèle âgée (Michel & Michel, 2002). Afin de respecter les désirs des personnes âgées
atteintes d’une maladie incurable, il importe que les services à domicile soient disponibles,
complets et qu’ils répondent de manière adéquate à leurs besoins exprimés (CCS, 2008).
Tout compte fait, il est nécessaire de reconnaître les soins palliatifs gériatriques comme étant
singuliers tout autant que de documenter les besoins réels de cette population. Cette nécessité
se réalise dans le souci de diminuer les facteurs de risques liés à la vulnérabilité ou au manque
de formation en soins palliatifs gériatriques. Or, l’objet de cette présente étude porte
spécifiquement sur la perception des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable de
leurs besoins et la réponse en matière de services qu’elles reçoivent à domicile (CSSS).
3.
Pertinence sociale et scientifique de l’étude
Les problèmes inhérents au vieillissement amènent inévitablement différentes incapacités
limitant, le cas échéant, la possibilité de demeurer à domicile (Lefebvre, 2003; Busque &
Légaré, 2012). De nombreux écrits laissent présager une explosion du nombre de cas de
11
cancer en lien avec le vieillissement de la population, et ce dans un avenir rapproché (Agence
de la santé publique du Canada [ASPC], 2013). Devant la croissance de cette population, la
présente étude trouve sa pertinence auprès des praticiens et décideurs qui devront se
positionner devant cette nouvelle réalité qui est à nos portes, afin d’améliorer les services,
mais surtout d’agir efficacement en matière de soins palliatifs à domicile. (Gouvernement du
Québec, 2012b). Or, les différents CSSS de la région de Québec qui ont accepté de collaborer
à cette étude devaient connaître les retombées attendues de la recherche. De fait, bien qu’un
nombre restreint de participants ont été rencontrés (huit), cette étude fait ressortir certaines
des forces et limites de l’offre de services de soins palliatifs à domicile, ce qui expose une
vision sommaire des manques ou des réussites des interventions actuelles dans ce domaine
aux praticiens et décideurs qui appliquent les programmes. Ainsi, l’étude permet de proposer
des modifications nécessaires à la présente structure. De plus, ce mémoire de maîtrise mise
sur la pertinence pour le service social puisqu’en connaissant davantage les besoins exprimés
par les personnes de 65 ans et plus dans un contexte de soins palliatifs, ces professionnels
pourront cibler plus facilement les interventions à effectuer auprès de cette clientèle ainsi que
leurs proches, de même que de raffiner leur évaluation psychosociale dans le but de bonifier
l’offre de service. Finalement, ce portrait des besoins peut aussi servir de guide auprès des
proches afin d’anticiper les difficultés ou limites pouvant être rencontrées dans
l’accompagnement de la personne malade. Ceci constitue la pertinence sociale de la
recherche.
L’intérêt scientifique portant sur les soins palliatifs en gériatrie reste marginal (Hébert, Nour,
Durivage, Freitas & Bourgeois-Guérin, 2010; Hébert, Nour, Durivage, Wallach, Billette &
Freitas, 2011). De ce fait, un nombre très restreint de travaux se sont penchés sur les besoins
des personnes âgées en matière de soins palliatifs et sur la qualité des services reçus (WHO,
2004). La recherche s’intéressant à la prestation des soins palliatifs, particulièrement en
raison du cancer, débuta dans les années 1970, au Canada (Centre universitaire de santé
McGill [CUSM], 2010). Les études ont d’abord été réalisées dans les domaines comme la
médecine, la psychologie, la sociologie et les soins infirmiers et portaient rarement sur la
perception des besoins des personnes vivant cette problématique. La présente recherche, qui
s’oriente plus spécifiquement vers les besoins répondus ou compromis chez les personnes de
65 ans et plus atteintes d’une maladie incurable en lien avec la réponse de l’offre de services
12
de soins palliatifs à domicile à Québec participe à combler cette lacune, et donc demeure
pertinent sur le plan de l’avancement des connaissances scientifiques. En outre, à la
connaissance de l’étudiante chercheuse, aucune étude sur le sujet ne s’est intéressée à obtenir
le point de vue des premières personnes concernées, soit les aînés, quant à l’adéquation entre
leurs besoins ressentis et l’offre de services de soins palliatifs à domicile spécifiques aux
CSSS de la région de Québec.
13
Chapitre 2 : La recension des écrits
La problématique présentée au chapitre précédent démontre que les personnes âgées, qui
constituent une population grandissante avec le vieillissement démographique, sont
confrontées à différentes maladies avec pronostic réservé ce qui entraîne une forte pression
sur les services offerts à domicile, comme en institution. Cependant, lors des interventions à
domicile, certains besoins restent non-répondus (Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al.,
2012) et l’offre a de la difficulté à suffire à la demande (Bocquet et al., 2001). L’absence de
réponse aux besoins des aînés est susceptible d’aggraver les incapacités existantes,
l’autonomie fonctionnelle, la santé physique et mentale (Clément-Hryniewicz, 2012), la
qualité de vie (Beck, 2004) tout en compromettant le désir de ces personnes de mourir
sereinement à leur domicile.
La recension des écrits présentée à ce chapitre découle de la question de recherche : « Quelle
est la correspondance entre les besoins des personnes âgées de 65 ans et plus atteintes d’une
maladie incurable et l’offre de services de maintien à domicile proposée par le programme
québécois en soins palliatifs? » Par la consultation des bases de données de langues anglaises
Social Work Abstract, Ageline et françaises Ariane, Cairn et Érudit, il est possible de trouver
des informations pertinentes sur le sujet d’étude. Avec l'emploi des mots-clés suivants :
personnes âgées-ainées (elderly,older people-eldest), vieillissement (aging), oncologie
(oncology), cancéreux – cancer (cancer, patient-cancer), gérontologie (gerontology,
gerontological), gériatrie (geriatric), besoins en fin de vie (need end of life- palliatives
needs), et de nombreux synonymes et dérivés plus spécifiques aux recherches documentaires,
des études scientifiques et des articles d'opinion ont pu être recensés pour présenter les
principaux résultats publiés à ce sujet.
Afin de procéder à un bref survol des écrits et présenter une synthèse de la littérature sur le
sujet, les publications consultées sont classées sous trois principaux thèmes : les besoins
généraux des personnes âgées vivant à domicile; les besoins spécifiques des personnes âgées
recevant des soins palliatifs; et les différents milieux de soins palliatifs.
15
1.
Les besoins généraux des personnes de 65 ans et plus demeurant à domicile
Le recensement de 2011 démontre qu’une très forte concentration d’aînés habite leur
domicile soit plus de 90 % (Gouvernement du Québec, 2012a; Statistique Canada, 2011).
Cependant, parallèlement au vieillissement, il existe une prédominance des maladies avec
pronostic réservé ce qui peut mener, parfois inévitablement, à des incapacités et à des besoins
importants, chez les personnes âgées, qui doivent être rapidement comblés (Broemeling,
Watson & Prebtani, 2008; Cazale, Laprise & Nanhou, 2009; CCS, 2007; Martel & Choinière,
2007) afin de préserver leur maintien à domicile. Les besoins généraux des personnes âgées
demeurant à domicile ayant pu être inventoriés dans différents écrits scientifiques sont
exposés ici. Ces différents besoins, qui parfois sont présentés en termes de problématiques
ou d’incapacités fonctionnelles, sont divisés en cinq grands thèmes : les besoins
physiologiques et psychologiques; les besoins d’assistance liée à l’accomplissement des
AVD et AVQ; les besoins entourant la sécurité; ainsi que les besoins d’appartenance et de
réalisation de soi.
1.1.
Besoins physiologiques et psychologiques.
Il faut préciser que tous les êtres humains, quel que soit leur âge, doivent répondre
prioritairement à leurs besoins physiologiques (i.e. se nourrir, respirer, dormir, éliminer, etc.)
afin d’assurer leur survie. Cependant, une multitude de facteurs associés à la vieillesse peut
venir compromettre l’accomplissement de ce besoin de base. Une étude réalisée au NouveauBrunswick par Villalon (2011) démontre que 40 % à 50 % des aînés qui demeurent à domicile
courent un risque modéré à élevé de souffrir de malnutrition, particulièrement s’ils vivent
seuls (Villalon, 2011). Ceci peut impliquer des impacts majeurs sur la vie quotidienne ainsi
que sur la santé physique et psychologique des personnes âgées. En ce sens, les personnes
âgées présentent d’autres problématiques pouvant compromettre la réponse aux besoins
physiologiques comme les troubles moteurs (17 %), auditifs (11 %) et visuels (3 %) (Joël,
2003). Les problèmes de mobilité et de déplacement sont plus fréquents chez les aînés ayant
un âge plus avancé. En effet, 8 % des personnes âgées de 65 ans et plus ne peuvent marcher
sans un soutien mécanique, un fauteuil roulant ou une aide humaine et ce pourcentage grimpe
à 47 % après 85 ans (Turcotte & Schellenberg, 2006). Les problématiques liées à l’ouïe ou
16
la vision augmentent considérablement, elles aussi, avec l’avancement de l’âge (Turcotte &
Schellenberg, 2006).
L’état de santé général des personnes âgées demeure critique puisque l’on estime que 87 %
des aînés âgés de 75 ans et plus présentent au moins un problème de santé de longue durée
et 62 % en compteraient plus de deux (Cazale et al., 2014). Les principales maladies
chroniques liées aux problèmes de santé des personnes âgées passent par les affections
cardiovasculaires3, le cancer, le diabète, les troubles respiratoires4, l’arthrite, les troubles
nutritionnels, la douleur chronique ainsi que les problèmes neurocognitifs comme la démence
ou la dépression (Cazale et al. 2014, Cazale et al., 2009; Monod-Zori, Seematter-Bagnoud,
Büla, Pellegrini & Ruedin, 2007). D’ailleurs, au Québec, on considère qu’une personne de
plus de 65 ans sur treize est atteinte d’Alzheimer (Société Alzheimer de Montréal, 2008) et
cette maladie entraîne de manière progressive une détérioration des fonctions cognitives et
une dépendance fonctionnelle, jusqu’à un stade terminal pouvant aussi faire partie des soins
palliatifs (Lopez-Tourres, Lefebvre-Chapiro, Fetéanu & Triavalle, 2009). Afin de soulager
leurs affections et maladies, plus de 60 % des personnes âgées consomment au moins cinq
médicaments d’ordonnance (Institut canadien d’information sur la santé [ICIS], 2010).
De plus, les personnes âgées demeurant à domicile qui consultent un médecin présentent des
symptômes dépressifs importants causés par des pertes sociales (e.g. retraite) et affectives
(e.g. veuvage, deuil), de solitude et d’isolement, des conflits interpersonnels ainsi qu’en
raison de leur faible situation socioéconomique (Frémont, 2002; Lôo & Gallarda, 2000). Ce
risque dépressif est aussi en corrélation avec le nombre et la gravité des problèmes de santé
connus chez les aînés (Hammami et al., 2012).
1.2.
Besoins d’assistance liés à l’accomplissement des AVQ et AVD.
Conséquemment, les besoins physiologiques et psychologiques englobant l’état de santé
général de l’aîné sont liés, dans un sens comme dans l’autre, aux conditions de vie de ces
personnes (Lefebvre, 2003). Or, l’importance de ces besoins exige une réponse médicale. Et,
lorsque non répondus, ces besoins deviennent handicapants sur le plan de la qualité de vie et
3
On entend par affections cardiovasculaires les troubles liés à l’insuffisance cardiaque ou les accidents vasculaires cérébraux (AVC).
Tels que l’asthme, les maladies pulmonaires obstructives chroniques (MPOC) et les broncho-pneumopathies chroniques obstructives
(BPCO).
4
17
l’accomplissement des AVQ (Cazale et al., 2014; Crompton, 2011; Fournier, Cazale,
Godbout & Murphy, 2013; Munerol, Beaumann, Beck, Gautier & Briançon, 2012).
D’ailleurs, Busque et Légaré (2012) ont tenté d’estimer, la prévalence des besoins
d’assistance non comblés chez les personnes âgées canadiennes demeurant à domicile. Ils
conclurent que les besoins non comblés représentaient 17.7 % de leur échantillon, soit
181 000 personnes âgées à l’échelle pancanadienne, qui n’ont pas reçu toute l’aide suffisante
pour l’accomplissement d’au moins une AVQ (Busque & Légaré, 2012). Les résultats
montrent que plus de la moitié des personnes âgées de 65 ans et plus (53 %) ont une activité
non comblée et qu’inévitablement, l’autre moitié ont plus de deux activités non comblées.
La prévalence du besoin d’assistance, parmi ces personnes âgées vivant dans la communauté,
se définit par des activités difficiles à exécuter qui vont, de manière croissante, de la difficulté
à effectuer des opérations bancaires (7,3 %), à faire la lessive (8,3 %), à préparer les repas
(8,3 %), à utiliser les transports (9,4 %), à faire les courses (9.8 %), à assurer ses soins
personnels (10,9 %), à effectuer des travaux extérieurs (12,8 %) et à entretenir le ménage
(14,4 %) (Busque & Légaré, 2012).
1.3.
Besoins liés à la sécurité.
Les aînés éprouvent également des besoins de sécurité. Thierry (2010) mentionne que c’est
à l’intérieur même de leur domicile que les aînés sont le plus à risque d’encourir un accident
corporel. Effectivement, en 2008, 4 % des personnes âgées de 65 ans et plus ont été victimes
d’une chute résultant d’un accident assez grave pour limiter leurs AVQ. Or, la fréquence
ainsi que la gravité des chutes accidentelles ont tendance à augmenter avec l’âge (Fortin,
2012). Pour pallier à cette lacune et répondre à ce besoin de sécurité, les aînés ont souvent
besoin d’adaptation à leur domicile, permettant ainsi de se sentir plus en sécurité et préserver
leur autonomie. En premier lieu, les aides technologiques telles que les téléalarmes ou la
téléassistance, les réglages automatisés (i.e. lumière, température ambiante), les avertisseurs
de chute ou d’intrusion dans le domicile ont été testés et approuvés par plusieurs utilisateurs
(Cornet & Carré, 2008; Laurin & Middernacht, 2006). En revanche, les aides plus
fréquemment utilisées et à moindre coût comme l’installation de barres d’appui dans
l’escalier, l’adaptation de la salle de bain ou de la cuisine (banc d’appoint, barre d’appui)
18
sont aussi très aidantes dans la réponse à ce besoin de sécurité et à la préservation de
l’autonomie de la personne (Niva & Skär, 2006).
1.4.
Besoins d’appartenance et de réalisation de soi.
Le besoin d’appartenance et de réalisation de soi fait aussi partie des thèmes recensés dans
les écrits portant sur les besoins des aînés. Une étude de cas auprès des personnes âgées
québécoises demeurant à domicile a permis de démontrer que cette population présente des
besoins liés aux activités sociales, incluant les relations interpersonnelles et les loisirs
(Levasseur et al., 2012). En réalité, le tiers des Québécois âgés de 65 ans et plus vivent seuls
et près du quart des femmes du même âge s’estiment « très défavorisées » sur le plan social
(Lecours, Murphy, Dubé & Godbout, 2013). De plus, une multitude de facteurs exogènes et
endogènes comme la perte d’un proche significatif, la crainte à entrer en relation avec de
nouvelles personnes, la détérioration de l’état de santé, la perte d’autonomie et bien d’autres
entraînent de manière notable une restriction, voire un abandon des activités sociales chez
les aînés (Lord, 2011; Pitaud, 2004). Dans le même ordre d’idée, Dubé et Paquet (2003)
ajoutent que les besoins émotionnels ressentis quotidiennement par les aînés sont décrits
comme négligés, ce qui peut apporter une grave incidence sur leur jugement, leurs décisions
et leurs actions. Or, certains chercheurs croient que la participation sociale, la qualité des
liens sociaux positifs et le sentiment d’être respecté dans son besoin émotionnel sont à la base
d’un vieillissement sain qui facilite les processus d’adaptation du vieillissement (Raymond,
Gagné, Sévigny & Tourigny, 2008). Sous le thème du besoin de réalisation de soi, d’autres
auteurs montrent que peu d’études font ressortir les besoins de formations des personnes
âgées qui s’orientent vers le développement personnel, l’actualisation et la réalisation de soi
(Kern, 2008; Lemieux, 2001).
En conclusion, les besoins des personnes âgées demeurant à domicile sont vastes et
principalement décrits en termes de problématiques ou d’incapacités. Dans un premier temps,
les besoins physiologiques englobent la dénutrition, les problèmes de santé, la prise de
médicaments. Les besoins psychologiques réfèrent aux risques dépressifs. Ces besoins, liés
aux conditions de vie et se répercutant sur la capacité d’effectuer les AVQ et AVD,
représentent une difficulté pour cette population en dépit du fait qu’ils soient influencés par
19
des facteurs démographiques et socioéconomiques sur lesquels elle a peu de contrôle (Davin,
Paraponaris & Verger, 2009). Dans un deuxième temps, il a été démontré que les aînés
demeurant à domicile font face à des risques de chute importante pouvant causer des
blessures invalidantes, ce qui vient appuyer le besoin de sécurité bien que celui-ci puisse être
pallié par des aides technologiques ou l’adaptation du domicile. Finalement, puisque les aînés
vivent de la solitude et de l’isolement, ils ont aussi un besoin d’appartenance, de ressentir
que l’on se souci de leurs émotions et qu’ils peuvent se réaliser en tant qu’humains. Bref,
omettre de répondre à certains de ces besoins augmente les probabilités d’aggraver la
situation de la personne et d’en créer de nouveau. Or, au Québec, un dispositif d’intégration
des services et d’analyse multidimensionnelle, chapeauté par les CSSS, permet aux
personnes âgées de recourir à des services à domicile ou dans le réseau de la santé et des
services sociaux répondant à leurs besoins (Bélan et al., 2008; Stampa et al., 2013). La
réponse aux besoins des aînés doit être centrée sur la personne; ses besoins, ses désirs ainsi
que ceux de ses proches (Boquet et al., 2001).
2.
Les besoins des personnes âgées recevant des soins palliatifs
Comme il a été présenté précédemment, les besoins spécifiques des personnes âgées
demeurant à leur domicile ont été bien documentés. Attardons-nous maintenant à décrire les
besoins plus spécifiques des aînés recevant des soins palliatifs. Des recherches sur le sujet
démontrent que les personnes recevant des soins palliatifs présentent une gamme de besoins
qui couvrent les domaines médicaux; psychosociaux; spirituels; pratiques; et informationnels
(Boberg et al., 2003; Richardson, Medina, Brown & Sitzia, 2007; Sanson-Ficher et al., 2000).
Chacun de ses besoins est détaillé dans les paragraphes qui suivent.
2.1. Besoins médicaux.
En premier lieu, les besoins d’ordre médical liés aux soins palliatifs tiennent compte du
confort physique, de l’absence de symptômes rattachée à la maladie et les séquelles des
traitements (Howell et al., 2009). Dans le but de bien connaître les besoins et la réalité des
personnes mourantes, une étude de Nguyen, Franck-Soltysiak et Bisson (2001) met en
lumière différents aspects propres aux besoins médicaux des personnes recevant des soins
palliatifs. Pour ce qui est des symptômes physiques, 81 % des personnes hospitalisées en
20
soins palliatifs se voyaient inconfortables principalement en raison de troubles digestifs
(64 %), cognitifs (56 %), respiratoires (56 %), de la douleur (55 %), des problèmes cutanés
(41 %), des troubles du sommeil (31 %) et d’autres types d’inconforts comme la sueur ou
l’incontinence (63 %) (Nguyen et al., 2001). La majorité des malades ressentaient de
l’inconfort causé par plusieurs symptômes à la fois. D’autres auteurs ajoutent à la liste des
symptômes terminaux les troubles de la communication, la constipation (Michel & Michel,
2002) ainsi que la dyspnée et la fatigue extrême (Ducloux et al., 2004). Cependant, les
symptômes peuvent être différents en fonction du type de maladie ainsi que de son stade
d’avancement (Solano, Gomes & Higginson, 2006) et la douleur semble augmenter
considérablement avec l’âge en raison de multiples problèmes de santé connus chez les aînés
(American Geriatrics Society [AGS] Panel on Persistent Pain in Older Persons, 2002). Or, la
souffrance menace l’intégrité de la personne et ses échanges avec autrui (Vinant, 2006) en
plus de rendre difficile la projection d’une rémission (Le Corre, 2004). Dans la majorité des
cas, les différents symptômes énumérés sont palliés par l’administration de médicaments de
même que par des soins préventifs comme les massages ou les exercices, les soins de bouche
et la prévention des escarres par les repositionnements dans le fauteuil ou le lit (OMS, 2004).
La prise de certains médicaments tels que les opioïdes ou dérivés de la morphine peuvent
causer certains effets secondaires5 invalidant les capacités fonctionnelles de la personne en
plus d’ajouter d’autres médicaments afin de contrer les effets (OMS, 2004). Par contre,
l’expertise professionnelle en soins palliatifs à domicile dont nécessitent les aînés malades
afin de calmer leur douleur n’arrive que tardivement dans l’offre de soins ou ceux-ci
reçoivent un traitement inadéquat pour soulager leur douleur (Daher, 2013; Daneault, 2007;
Ferrell, 2005).
Dans le même ordre d’idée, les traitements de chimiothérapies et de radiothérapies à visées
palliatives causent eux aussi des problèmes physiques et psychologiques importants, les plus
connus étant la perte de cheveux, la fatigue, les troubles alimentaires et les nausées (Société
canadienne du cancer, 2014), auxquels acquiesce la majorité des personnes malades dans un
espoir de guérison (Doyle, Crump, Pintilie & Oza, 2001; The, Hak, Koeter & Wal, 2000). En
revanche, les soins palliatifs ne sont garant de guérison ni de réadaptation (Fisher, Ross &
5
Les effets secondaires de la prise de morphine ou d’autres opioïdes sont : la constipation, les nausées ou vomissements, dépression
respiratoire, confusion ou somnolence (parfois extrême), démangeaisons ainsi que les retenions urinaires (OMS, 2004; WHO, 2004).
21
MacLean, 2000), plutôt, ils tentent d’améliorer la qualité de vie (Beck, 2004; Feuz, 2012;
MSSS, 2004; Trudel, Leduc & Dumont, 2012), soulagent la douleur et la souffrance tout en
apportant un appui à la personne et ses proches (Godefroy, 2010). D’ailleurs, plusieurs
médicaments prescrits dans le but de répondre aux besoins médicaux des personnes malades
peuvent être interrompus puisqu’ils n’ont aucun effet sur la mortalité ou la qualité de vie
(Garfinkel, Zur-Gil & Ben-Israel, 2007).
2.2. Besoins psychosociaux.
En second lieu, les besoins psychosociaux sont également un thème récurrent dans les écrits
portant sur les soins palliatifs. La souffrance psychologique est effectivement plus difficile à
soulager que la souffrance physique selon les médecins (Daneault, Lussier, Mongeau,
Hudon, Paillé, Dion et al., 2006). Les besoins psychosociaux concernent la capacité
d’adaptation, la qualité de vie, l’estime de soi ainsi que l’importance accordée aux relations
familiales et sociales (Howell et al., 2009; National Comprehensive Cancer Network
[NCCN], 2003). Or, de nombreux facteurs tels que le type de maladie, l’âge, les conditions
de vie ainsi que du milieu, l’histoire personnelle et la situation sociodémographique peuvent
influencer les capacités d’adaptation devant la maladie et ils prédisposent à augmenter les
besoins psychosociaux de la personne malade (Veach, Nicholas & Barton, 2002). Souvent,
la détresse se présente comme un bouleversement identitaire (Rodin & Zimmermann, 2008).
Dans d’autres cas, il s’agit de symptômes courants comme les troubles de l’humeur, les
troubles de l’adaptation, la dépression et les troubles anxieux (Dauchy & Chauffour-Ader,
2002; Herbaut, Reich, Horner-Vallet, 2003; MSSS, 2011; Philippin, 2009). Une étude de Van
Lander et ses collègues (2011) démontre que la demande d’aide arrive souvent très
tardivement dans l’évolution de la maladie et que les entretiens psychologiques sont écourtés
et réalisés peu de temps avant le décès de ces personnes (Van Lander et al., 2011).
Les personnes en fin de vie étant constamment confrontées à la mort, à leur corps mutilé, à
leurs pertes d’autonomie ou de forces vitales de même qu’aux douleurs causées par la
maladie (Raoul & Rougeron, 2007; Clément-Hryniewicz, 2012), sont confrontés à une crise
identitaire et un bouleversement de l’estime de soi. Cependant, dans une étude de Raoul et
Rougeron (2007) les participants ont noté que cet aspect les amenait à se réconcilier avec
22
eux-mêmes, avec leur histoire ou avec leurs réseaux afin de porter un regard paisible sur leur
vie, avant de la terminer. La maladie et la mort, étant un sujet tabou pour plusieurs n’ayant
jamais vécu cette réalité ou l’ayant vécue négativement, deviennent la cause d’une forme de
rejet social perçu par les malades et leurs proches (Gaitzsch & Zulian, 2013; Hanus, 2004).
Devant la maladie, ils forment une cellule familiale unie qui vient répondre à un besoin de
tendresse, de présence sécuritaire, de réconfort chez le malade et devient la façon de mettre
en veille les sentiments négatifs ainsi que l’imminence de cette mort (Clément-Hryniewicz,
2009). Dans le même ordre d’idée, l’aspect relationnel est aussi nommé comme un besoin
dans les écrits. Pour plusieurs, la maladie devient l’occasion de resserrer un réseau
d’humanité autour de soi, de renforcer ses relations et favoriser la communication (Raoul &
Rougeron, 2007); pour d’autres, la souffrance physique et psychologique portée
quotidiennement altère la communication avec l’entourage (Le Corre, 2004; Vinant, 2006)
et peut être la cause d’une demande d’aide médicale à mourir ou d’euthanasie (Desmedt,
2002; Horn, 2010).
2.3. Besoins spirituels.
En troisième lieu, les besoins spirituels sont récurrents dans les écrits portant sur les besoins
perçus par les bénéficiaires de soins palliatifs. Les besoins spirituels sont reconnus comme
étant universels, distincts des besoins religieux, bien qu’ils en font partie, et représentent les
questionnements existentiels, la quête de sens sur la vie et la mort (Howel et al., 2009; Juguet,
2010; NCCN, 2010). Parfois, les études portant sur les besoins des personnes recevant des
soins palliatifs accordent peu ou pas d’importance à ce besoin puisqu’une seule personne de
l’échantillon a mentionné ce besoin (Wijk & Grimby, 2008). Il s’agit d’un besoin intrinsèque,
propre à chacun, initié par son expérience personnelle et ses croyances (Heelas & Woodhead,
2005). Cependant, d’autres études ou ouvrages portent sur le sujet comme étant une
spécificité entourant la période palliative (Bredle, Salsman, Debb, Arnold & Cella, 2011;
Echar, 2006). Devant le portrait des autres besoins physiques et psychosociaux vu
précédemment, il devient évident que les personnes en fin de vie vivent une « souffrance
existentielle » (Roquebert, 2009). Étant confrontée à cette mort inévitable, la personne doit
apprendre à l’accepter, tout en ressentant un besoin d’être reconnue, écoutée, pardonnée et
espérant que l’on croit en ses forces intérieures (Raoul & Rougeron, 2000). L’espoir est aussi
23
une dimension rattachée au besoin spirituel au même titre que la reconnaissance des capacités
de la personne. En ce sens, la satisfaction des besoins spirituels augmente la perception de
qualité de vie chez les personnes en fin de vie; l’un des buts poursuivis par les soins palliatifs
(Beck, 2004; Feuz, 2012; MSSS, 2004; Trudel et al., 2012). Cependant, le personnel soignant
dit ne pas intervenir systématiquement sur les besoins spirituels quoiqu’ils reconnaissent
leurs existences et l’importance de s’y attarder. Ils décrivent plutôt leur approche en termes
d’accompagnement ou d’écoute sans pour autant aider la personne malade à résoudre ses
interrogations profondes (Déglise, 2007). Dans la majorité des milieux de soins palliatifs
ainsi qu’à domicile, la visite d’un « agent spirituel » fait partie de l’offre de services à la
demande du malade ou de sa famille (MSSS, 2004).
2.4. Besoins pratiques et informationnels.
Les besoins pratiques et informationnels se référant à l’assistance directe pour accomplir des
tâches ou des activités de même que pour éclairer les décisions (i.e. décision quant aux choix
de traitement, de milieu de fin de vie, les soins offerts à domicile, etc.) prennent tout leur
sens dans un contexte de soins de fin de vie (Howell et al., 2009). Dans un premier temps, la
maladie terminale au grand âge amène une grande perte d’autonomie qui se traduit par une
importante dépendance qui dans près de 75 % des cas est comblée par les proches (Guérin,
2013; Lamontagne & Beaulieu, 2006). Cependant, ce besoin d’aide pratique peut aussi être
pallié par une alliance avec le milieu communautaire, par l’offre de services des EES ou des
organismes bénévoles (Hébert et al., 2010). Dans un deuxième temps, l’information
divulguée aux personnes sur leur état de santé ainsi que sur les services disponibles est une
composante favorisant un soutien de qualité. Les personnes malades veulent contrôler les
soins auxquels elles ont droit et souhaitent que leur désir de fin de vie soit respecté, alors que
peu d’entre elles envisagent d’en parler ou d’écrire leurs dernières volontés. Ce qui laisse à
leur proche la responsabilité de décider pour eux lorsqu’ils ne sont plus dans un état leur
permettant de le faire (Daneault, 2007). Inversement, le personnel médical omet parfois
d’informer le malade sur le pronostic mortel ou sur l’avancement de sa maladie (Reich,
Deschamps, Ulaszewski & Horner-Vallet, 2001). Dès lors, l’aîné ne peut bien anticiper le
temps qu’il lui reste, faute d’information. La personne malade a également besoin de recevoir
de l’information concernant les mandats en cas d’inaptitude afin de rédiger ses désirs de fin
24
de vie et ses préférences de soins pour alléger ses inquiétudes et celles de ses proches
(Wenger & Rosenfeld, 2001).
En somme, les différents besoins des personnes âgées en soins palliatifs recensés dans les
écrits coïncidents avec le concept de total pain (douleur globale) élaboré par Cicely Saunders
(1978), qui prend en considération la douleur physique, mais aussi les souffrances
psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie (Saunders, 1978). La
souffrance physique qui fait référence à la douleur corporelle et aux traitements malins des
soins palliatifs rejoint les besoins médicaux élaborés auparavant. Les souffrances
psychologiques en lien avec le vécu des atteintes corporelles, la dégradation du corps, la
fatigue et les pertes progressives émanant des incapacités de plus en plus lourdes sont quant
à elles, en lien avec les besoins psychosociaux et émotionnels précédemment énumérés. La
souffrance spirituelle, d’où découlent les besoins spirituels, donne plutôt son sens à
l’angoisse et la peur de la mort amenant des questionnements existentiels sur le sens de la
vie. Finalement, les souffrances sociales référant aux besoins psychosociaux se traduisent par
la perte de repères quotidiens, la perte de l’identité sociale et les changements contraints de
milieu de vie (Saunders, 1978). En ce sens, la prochaine section décrit la trajectoire de la
maladie et les différents milieux de soins palliatifs.
3.
L’offre de services de soins palliatifs en milieux institutionnels, privés et
communautaires
La prestation de soins palliatifs se fait conjointement avec la personne malade et ses proches
en fonction de ses besoins tels que ceux décrits précédemment. Mis à part les besoins,
d’autres facteurs viennent prendre part aux décisions relatives à l’offre de services de soins
palliatifs et certains demeurent controversés, voire même contestables. C’est le cas entre
autres de l’établissement d’un pronostic vital par le médecin comme critère d’admission à ce
type de service (MSSS, 2004). De ce fait, la personne malade se heurte à des souffrances et
divers besoins, surtout physiques, psychosociaux et spirituels, dès que s’amorce la trajectoire
la maladie, donc dès l’annonce du diagnostic. Lorsque la personne est atteinte d’une maladie
incurable comme le cancer, divers traitements dits curatifs sont proposés jusqu’à ce qu’il soit
impossible de « traiter » la maladie. C’est alors que les soins palliatifs font leur entrée sans
venir se substituer aux soins curatifs qui visent à guérir, mais en venant les compléter pour
25
plus tard, les remplacer (Centre National de ressources en soins palliatifs [CNDR], 2012).
L’établissement d’un pronostic vital pour l’admission aux programmes et aux services de
soins palliatifs est contesté par diverses associations de soins palliatifs et l’OMS puisque ces
services devraient être offerts à toutes les personnes qui le nécessitent, indépendamment du
pronostic et pour d’autres types d’affections que le cancer. L’une des recommandations de
l’OMS est notamment de démontrer qu’il y a un besoin urgent de développer des services de
soins palliatifs gériatriques. L’offre de services de soins palliatifs devrait donc être basée sur
les besoins ressentis par la personne en plus de ses désirs et non seulement en fonction du
diagnostic ou du pronostic vital (Assemblée nationale du Québec, 2012; ACSP, 2013; Eyer
et al., 2010; Lavoie, 2012; MSSS, 2004; World Health Organization [WHO], 2011).
Bien que des services sociaux et de santé soient disponibles, la littérature fait ressortir que la
plupart des Canadiens n’ont pas accès à un ensemble complet de services de soins palliatifs
et ceux-ci risquent d’être soumis à des soins de fin de vie non coordonnés et potentiellement
inadéquats (Wilson et al., 2008). De surcroît, une étude de Wilson et ses collègues (2009) a
permis de documenter les choix concernant les milieux de décès entre 1994-2004 des
personnes âgées canadiennes. Les résultats ont démontré que chez la majorité, la mort a pris
place dans les hôpitaux malgré le fait qu’il y ait une diminution significative de près de 17 %
entre 1994 et 2004. Cette diminution serait principalement causée par les soins à domicile
qui se sont développés et qui demeurent le premier choix des malades quant à leur désir de
fin de vie (Gomes & Higginson, 2006; Gomes et al., 2012; Hallenbeck, 2008; Motiwala,
Croxford, Guerriere & Coyte, 2006; Wilson et al., 2001; Wilson et al., 2009). Cependant, de
nombreuses variables attribuables à la personne malade peuvent influencer le lieu du décès
telles que la progression de la maladie, l’éducation, l’origine ethnique, le soutien social, la
scolarité (Gruneir et al., 2007; Wilson et al., 2001), l’état civil (Fainsinger, Demoissac, Cole,
Mead-Wood & Lee, 2000; Gallo, Baker & Bradley, 2001) ainsi que le statut
socioéconomique et le type de maladie dégénérative (Motiwala et al., 2006; Wilson et al.,
2009;). De plus, comme le précisent Covinsky, Eng, Lui, Sands et Yaffe (2003) lors des
derniers mois de vie, la plupart des personnes malades sont fonctionnellement dépendantes
de leur entourage pour se laver, s’alimenter, se mouvoir et sont incontinentes. Donc,
lorsqu’une maladie incurable est diagnostiquée, les personnes âgées qui avaient anticipé leur
fin de vie sont parfois contraintes de changer de milieu de vie afin de bénéficier des soins
26
palliatifs complets. Or, bien que différents établissements offrent des soins palliatifs, ils sont
inégalement développés, demeurent difficiles d’accès et nettement insuffisants, surtout pour
les personnes âgées (Hébert et al., 2010). Les soins qui peuvent aussi varier d’une région à
l’autre, sont en partie dépendants de la volonté et de l’intérêt des décideurs locaux (MSSS,
2004) et, comme le mentionne Hallenbeck (2008), la qualité des soins de fin de vie dépend
fortement du milieu dans lequel le malade évolue (Teno et al., 2004). À cet égard, voici une
description des différents milieux offrant des soins palliatifs qu’ils soient institutionnels,
privés ou communautaires.
3.1.
Les milieux institutionnels.
Au niveau institutionnel, les centres hospitaliers de soins généraux et spécifiques [CHSGS]
sont les endroits les plus habituels où l’on retrouve les services de soins palliatifs puisque les
diagnostics de maladie terminale y sont souvent émis. D’ailleurs, entre 1997 et 2001, 68,5 %
des décès ayant bénéficié des soins palliatifs de fin de vie ont eu lieu dans ce type
d’établissement et 6 % aux urgences (Bédard, Major, Ladousseur-Kègle, Guertin & Brisson,
2006). La ville de Québec disposerait 41 lits dédiés aux soins palliatifs, lesquels sont
disponibles et répartis dans six CHSGS (Benoît, Lavoie & L’Heureux, 2015). Pour ce qui est
de la prestation des soins, certains centres hospitaliers bénéficient d’une équipe mobile
composée de professionnels de la santé spécialisés en soins palliatifs (Hébert et al., 2010) en
plus de compter certains lits dédiés aux soins palliatifs (Bédard et al., 2006). En centre
hospitalier, les gens meurent souvent dans des lits de soins aigus parfois même sans aucune
approche palliative (Saint-Arnaud, Gratton, Hudon & Routhier, 2007). En ce sens, une étude
de Gardiner, Cobb, Gott & Ingleton (2011) a permis de documenter les attitudes du personnel
soignant travaillant auprès d’aînés dans ce type de structure hospitalière. La majorité des
gériatres ne voient pas les soins palliatifs comme une partie essentielle de leur rôle, mais ils
considèrent que leur expertise permet une prise en charge des mourants. Inversement, les
autres membres du personnel, dont les infirmiers, croient qu’il serait préférable que tous les
acteurs de soins impliqués détiennent une formation de base en soins palliatifs afin de mieux
répondre aux besoins de la clientèle hospitalisée et non seulement aux aînés atteints de
cancer.
27
Cependant, pour certains professionnels, l’âge avancé et la mort sont complémentaires et il
n’est donc pas naturel de demander l’intervention du personnel qualifié en soins palliatifs
auprès de l’aîné, ce qui constitue une inégalité dans la prestation des soins (Burt & Raine,
2006; Gardiner et al., 2011). Cette situation ne semble pas importuner les malades
hospitalisés puisque ceux-ci décrivent leur expérience de manière positive (Pevey, 2005). Ils
ont exprimé recevoir de l’information sur leur condition, de la compassion de la part du
personnel soignant, le nécessaire pour soulager leur souffrance en plus de recevoir de l’aide
pour les bains et les soins médicaux (Pevey, 2005).
Dans la même catégorie de milieux institutionnels, les Centres d’hébergements et de soins
de longue durée [CHSLD] sont des milieux de vie pour les personnes atteintes de pathologies
complexes, d’incapacités motrices ou sensorielles associées à un problème cognitif comme
la démence (Conseil des aînés, 2007; Hébert et al., 2010; MSSS, 2003b). Donc, les personnes
âgées ayant ce type d’affection aigüe sont plus susceptibles de terminer leur jour en
institution en raison des critères d’admission préétablis (Motiwala et al., 2006), mais aussi à
cause de l’incapacité physique et psychologique des familles à prendre en charge
quotidiennement ces lourdes maladies (Grunfeld et al., 2004; Torti, Gwyther, Reed,
Friedman & Schulman, 2004). Rares sont les CHSLD qui possèdent une unité ou des lits
dédiés aux soins palliatifs, malgré le fait qu’environ 30 % des personnes âgées de 80 ans et
plus sont susceptibles d’y recevoir des soins palliatifs de fin de vie (Bédard et al., 2006).
Quant à la prestation des soins, la densité pauvre en personnel spécialisé en gérontologie ou
en soins palliatifs, en raison des réductions de dépenses en santé, ne permet pas
d’accompagner les malades dans des conditions optimales (Bernard, 2004; MSSS, 2004;
Saint-Arnaud et al., 2007). Les professionnels ne sont pas ou peu formés pour prendre en
charge les cas admis pour des soins palliatifs. Cependant, l’interdisciplinarité connue dans
ces milieux permet un climat de partage et la concentration d’efforts autour de la personne
malade. Ces professionnels de la santé tentent quotidiennement de prendre soin des personnes
âgées en fin de vie sur le plan physique, psychologique, social et spirituel, au meilleur de leur
connaissance et en fonction des ressources dont ils disposent. Le personnel médical cherche
à maintenir la qualité de vie de manière optimale et à contrôler les douleurs physiques et tous
les autres symptômes sans toujours savoir ce dont ces personnes ont réellement besoin
28
(Bernard, 2004). Plusieurs professionnels œuvrant dans ces établissements posent toutefois
une réflexion éthique sur la place raisonnable des soins, dont celle de l’acharnement
thérapeutique (Sachet, 2004). Dans la région de la Capitale-Nationale, en 2009-2010, 21,5 %
des décès sont survenu dans un CHSLD et en lit de transition (Bédard et al., 2006). De ce
fait, puisqu’il y a eu une diminution de 12 % du nombre de lits disponibles en CHSLD (19912008), plusieurs personnes occupent maintenant des lits de transition avant d’être admises en
lit d’hébergement et le taux de décès pendant cette attente s’accroit (Direction régionale des
affaires médicales, universitaires et hospitalières, 2012 [DRAMUH]).
Une étude de la Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières
(2012) effectuée dans la région de Québec expose les avantages et inconvénients de ce type
de milieux quant à la prestation des soins palliatifs selon la perception du personnel. Parmi
ces inconvénients, le manque de personnel et le recours aux agences qui ont un impact majeur
sur la qualité des services; la méconnaissance du rôle des différents professionnels cliniques
et par le fait même la sous-utilisation de leur expertise; le manque d’adaptation des protocoles
de soins pour la personne en perte d’autonomie; l’absence de formation en soins palliatifs en
l’interne; et le manque de temps accordé aux malades en raison de la surcharge de travail. En
outre, près de 34 % des personnes hébergées en CHSLD dans la région de la CapitaleNationale partagent leurs chambres avec d’autres malades diminuant ainsi la place de
l’intimité ou l’espace qui pourrait être occupé par les proches lors des derniers moments de
vie. Or, pour la personne malade, se trouver dans un milieu où l’on expose les séries de décès
augmente les inquiétudes, la peur de souffrir et l’angoisse de la maladie (Sachet, 2004). Parmi
les avantages, ces mêmes professionnels de la santé notent la présence constante d’un
médecin sur place ainsi que les équipes de bénévoles dédiées à l’accompagnement des
personnes en fin de vie. Néanmoins, spécialiser les structures actuelles en offrant de
meilleures formations en soins palliatifs et en augmentant l’effectif du personnel des équipes
mobiles de soins palliatifs demeure une avenue intéressante à prendre en compte dans le
système de santé actuel.
29
3.2.
Le privé.
Les milieux de soins palliatifs privés comme les maisons de soins palliatifs sont « des lieux
où les individus en fin de vie peuvent mourir dignement, dans un environnement familial et
chaleureux » (Hébert et al., 2010, p.228). Il existe près de 17 maisons de ce type dans la
province de Québec, mais seulement une est située dans la Capitale-Nationale, la Maison
Michel Sarrazin, qui compte actuellement 15 lits. Le pourcentage de décès à l’intérieur de
ses lieux est de 1,8 % et de 0,9 % chez les personnes âgées de plus de 80 ans (Bédard et al.,
2006). La durée du séjour est habituellement de trois semaines (Saint-Arnaud et al., 2007).
Ces milieux possèdent des équipes multidisciplinaires qui offrent des services de soins
palliatifs selon des normes très élevées de qualité (Saint-Arnaud et al., 2007) en plus d’y
offrir un centre de jour offrant des activités variées pour les personnes malades demeurant à
domicile. Afin de décrire la perception des malades de ces milieux, une étude française
(Fernandez-Petite, 2007) effectuée à la Fondation Rive-Neuve, l’équivalent français de la
Maison Michel Sarrazin, avait pour objectif de dégager le contenu des représentations de la
qualité de vie de malades en soins palliatifs. Les résultats de cette étude qualitative réalisée
auprès de dix malades âgés de 36 à 83 ans mettent en lumière que le facteur déterminent de
la bonne qualité de vie des malades est le lien et les échanges qu’ils nouent avec leur famille.
De plus, les plaisirs de la table et les repas pris en groupe maximisent la convivialité.
Finalement, la relation que les malades développent avec l’équipe interdisciplinaire apparaît
comme un élément fondamental. Le contrôle de la douleur permet de profiter, de manière
plus optimale, des plaisirs quotidiens (Fernandez-Petite, 2007). Cependant, il est à noter que
certains milieux privés, comme c’est le cas pour la Maison Michel-Sarrazin, sont gratuits
alors que d’autres sont moins accessibles en raison des coûts élevés.
3.3.
Le domicile.
Depuis le virage ambulatoire, le secteur communautaire a développé des stratégies
alternatives afin d’offrir des soins palliatifs de qualité au domicile des personnes, qu’elles
soient en résidence pour aînés ou dans un domicile traditionnel. Les personnes âgées sont
maintenant invitées à mener une vie la plus autonome possible dans leur milieu naturel avec
l’aide des services disponibles (Villez, 2007). Les services de soins à domicile, offert par le
CSSS, rejoignent cette perspective des soins palliatifs offerts dans la communauté. En 201030
2011, c’est 2 070 personnes qui ont reçu des soins palliatifs à domicile offert par les trois
CSSS (Vieille-Capitale, Québec-Nord, Portneuf) de la région de la Capitale-Nationale
(Lavoie, 2012). Beaucoup de personnes préfèrent éviter la prise en charge des hôpitaux en
raison de son ambiance qu’ils jugent hostile (Heyland, Lavery, Tranmer, Shortt & Taylor,
2000) et préconisent la mort à la maison où l’intimité, la proximité de la famille peuvent
signifier une mort plus humaine. Cependant, au Canada, on estime que seulement 7,8 % des
décès surviennent à domicile pour les personnes âgées de 60 ans et plus (Bédard et al., 2006).
La majorité des services offerts (nutrition, infirmier, ergothérapie, physiothérapie, service
social, etc.) sont offerts par une équipe complète provenant de différentes disciplines.
Lorsque le CSSS ne peut répondre par sa mission à certains besoins, des demandes de
services sont orientées vers d’autres milieux de la communauté, comme par exemple, les
EES, les associations bénévoles, etc. (Hébert et al., 2010). En ce sens, afin d’améliorer les
services offerts dans le but de répondre de manière plus diversifiée aux besoins, l’alliance
avec le milieu communautaire devient inévitable.
À l’opposé, certains faits démontrent que les personnes en phase terminale n’arrivent pas
toujours à obtenir l’aide et les soins nécessaires pour concrétiser leur souhait de mourir à
domicile. Dès lors, les CSSS se voient dans l’obligation d’orienter ces personnes vers des
établissements de santé comme les CH ou CHSLD (MSSS, 2004). De plus, la présence de
proches ainsi que celle d’une équipe de soins à domicile compétente sont essentielles et
constituent conséquemment une condition indispensable au maintien à domicile dans les cas
de maladies terminales (Nahum, Diez, Picard, Revnic & Lassaunière, 2007). Par ailleurs, les
craintes de complications, voire le décès à domicile, peuvent rendre certains aidants réticents
à l’idée d’envisager la mort dans le domicile familial en plus d’assumer de nouveaux rôles
servant à pallier la perte d’autonomie et optimiser le confort de la personne malade
(Mystakidou, Parpa, Tsilika, Kalaidopoulou & Vlahos, 2002).
Des études ont mis en lumière le point de vue des malades et des proches quant au domicile
comme lieu de soins palliatifs. Sentilhes-Monkam (2006) présente les différences de
perception de la trajectoire de la maladie du diagnostic à la prise en charge à domicile. Selon
son étude, avant l’hospitalisation à domicile, tandis que l’hôpital semblait réfléchir selon une
logique économique et technique, le malade qui quant à lui cherchait à retrouver son
31
environnement familier et à sortir de celui de l’hôpital. Lors des 15 premiers jours de
l’hospitalisation à domicile, les résultats démontrent que pour la personne malade il s’agissait
de réinvestir son domicile dans des conditions exceptionnelles qui « brouillaient » l’image
familière qu’il en avait et qu’il espérait retrouver (Sentilhes-Monkam, 2006). Dans les
représentations sociales, le domicile est perçu comme un environnement privé et un lieu
incontestablement intime ce qui amène parfois les professionnels à revoir leur pratique des
soins afin de respecter le malade dans son milieu de vie (Djaoui, 2011).
D’autres études montrent que les soins palliatifs à domicile sont perçus par les familles
comme étant réconfortants : elles sont plus informées de l’état de santé de leur proche et se
sentent plus à l’aise de vivre cette étape familiale particulière menant au décès du proche
(Basson, Vassal, Richard & Gonthier, 2002). Sous le même thème, une autre étude de Martin
et Bader (2006) a permis de documenter les failles d’une prise en charge à domicile. Les
résultats démontrent que 25 % des malades évalués n’ont pas été soulagés correctement d’un
symptôme (douleur, dyspnée, escarre) (Martin & Bader, 2006). Les chercheurs ont complété
leur étude en présentant les points forts et les points faibles des services de soins à domicile
dans un contexte de soins palliatifs. Les points forts étaient attribuables à la
pluridisciplinarité, le travail d’équipe, la disponibilité et la réponse rapide de l’aide. Parmi
les points faibles, on note un manque de communication entre les intervenants et les
structures institutionnelles dans le relai au médecin traitant (Martin & Bader, 2006). Dans
l’ensemble, certains facteurs de risques peuvent influencer le désir du malade quant à son
décès à domicile, dont les facteurs liés à la maladie (e.g. la durée de la maladie, l’état
fonctionnel, la douleur, etc.), les facteurs liés à l’individu (e.g. le profil sociodémographique,
l’éducation, le revenu, ses peurs, appréhensions, etc.) et les facteurs environnementaux (e.g.
intensité des soins reçus, le soutien social, etc.) (Sanober et al., 2006).
En somme, les milieux institutionnels, privés et communautaires qui offrent des soins
palliatifs présentent des approches et une organisation des soins différentes, impliquant
chacune des lacunes et des forces à prendre en compte dans le choix du milieu de soins. Un
résumé est présenté en annexe (Annexe 1). Cependant, il demeure que le manque d’effectif
et la méconnaissance des soins palliatifs chez les professionnels peuvent difficilement
répondre aux besoins des personnes âgées. De plus, les désirs de la personne malade et de
32
ses proches n’ont aucune importance si les milieux ne peuvent les accueillir, faute de
possibilité d’accès (Hallenbeck, 2008). L’importance de s’assurer que les ressources de soins
et de santé soient mobilisées afin de répondre aux besoins des personnes malades demeure
au cœur de la notion d’accès (Gulliford et al., 2002). Or, l’un des facteurs majeurs du manque
de disponibilité réside dans les carences des formations en soins palliatifs chez divers acteurs
de la santé (MSSS, 2004). Aussi, l’organisation des services actuels fait en sorte que les
professionnels sont dans l’impossibilité de répondre aux besoins de la population âgée
présentant d’autres affections que le cancer. Effectivement, l’accès aux services de soins
palliatifs est encore déterminé en fonction d’un pronostic vital et ses derniers correspondent
davantage au profil de personne atteinte d’un cancer, alors que la majorité des aînés décèdent
d’autres maladies chroniques (Bédard et al., 2006).
Lorsque l’on examine les recherches effectuées au Canada, les résultats démontrent que la
majorité des répondants désirent décéder à la maison (Hallenbeck, 2008; Motiwala et al.,
2006; Wilson et al., 2001; Gomes & Higginson, 2006) alors que très peu de gens y
parviennent. Le lieu de décès est déterminé non pas par les préférences, mais par une
multitude de facteurs difficiles à contrôler tels que la détérioration rapide de l’état de santé
et les soins plus spécialisés, le cas échéant (Hallenbeck, 2008). Cette affirmation vient
confirmer les résultats de Motiwala et ses collègues (2006) qui affirment que la comorbidité
est le plus fort prédicateur du lieu de décès. Ces aspects devraient être discutés dès l’annonce
du diagnostic terminal afin de bien informer le malade et sa famille, de les aider à planifier
la fin de vie, et de ne pas créer d’attentes inespérées chez ces derniers (Motiwala et al., 2006)
33
Chapitre 3 : Le cadre conceptuel
1.
Étude de besoins : choix d’un cadre conceptuel
Le cadre conceptuel est le prisme à travers lequel seront envisagés les principaux concepts
impliqués dans le phénomène étudié. Il permet aussi l’analyse de leurs interrelations et
l’explication de celles-ci (Turcotte, 2000). Cette recherche propose d’étudier les besoins des
personnes âgées de 65 ans et plus, atteintes d’une maladie terminale et la perception de la
réponse offerte par le programme de soins palliatifs à domicile. Ainsi, le concept de besoin
sera d’abord défini par l’utilisation de la perspective développée par Abraham H. Maslow
(1943). Par la suite, la définition du concept de prestation des soins par l’évaluation clinique
des 14 besoins de Virginia Henderson (1969) fera un lien entre les besoins fondamentaux et
la prestation des soins avant de terminer avec la théorie du modèle de qualité des soins
d’Avedis Donabedian (1980; 1986; 1992) qui servira de base à l’analyse des résultats quant
à la concordance entre les besoins exprimés et l’aide reçue.
1.1.
La conception du besoin par Abraham H. Maslow (1943).
Dans le cadre de ce mémoire, l’objet d’étude principal est de décrire les besoins des personnes
de 65 ans et plus atteintes d’une maladie incurable. Ce premier concept de besoins devient la
principale dimension à l’étude. Le terme besoin est souvent perçu comme un état de manque,
ou comme une condition nécessaire à l’atteinte d’un but. Cependant, un besoin peut aussi
être perçu sur le plan clinique, comme étant l’objet sur lequel on intervient avec la personne,
soit l’écart entre son état actuel et ce qui est désiré par celle-ci. La notion d’écart correspond
à la définition opérationnelle du concept de besoin qui est la plus répandue (Ouelette et
Mayer, 2000). Or, dans différentes études quantitatives, à l’échelle pancanadienne, les
auteurs définissent la concordance entre le besoin et la réponse de service par l’utilisation du
terme « besoins comblés », « partiellement comblés » ou « non comblés » (Bocquet et al.,
2001; Busque & Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012; Turcotte, 2014). Cependant, ce
mémoire ayant une méthodologie qualitative et un nombre moins élevé de participants aborde
la concordance en établissant un lien entre le besoin décrit, l’efficacité de l’intervention mise
en place par un aidant formel (i.e. réseau de la santé, soins palliatifs à domicile, EES ou
35
organisme bénévole) ou informel (i.e. les proches) et la demande d’aide explicitée par le
malade en situation de besoin. Donc un besoin est comblé lorsque l’intervention posée est
efficace en lien avec le besoin exprimé. Inversement, le besoin est non comblé lorsque
l’intervention est inefficace ou qu’il n’y a eu aucune réponse d’aide; parce que le malade n’a
pas formulé de demandes claires ou qu’il demeure en attente de recevoir l’aide promise.
Selon la théorie des besoins de Maslow (1943), chaque personne possède une structure
intérieure innée qu’il est possible d’étudier scientifiquement. L’auteur de la théorie ajoute
que les structures intrinsèques des humains sont délicates et fragiles, contrairement à la
puissance des instincts des animaux. En conséquence, les structures intrinsèques humaines
peuvent être affaiblies par les habitudes, les pressions culturelles, les mauvaises attitudes et
la maladie (Maslow, 1972). Maslow porte un regard psychanalytique face à la maladie et
avance que lorsque les manques (besoins) sont comblés, la maladie tend à disparaître
(Maslow, 1972).
Abraham H. Maslow (1943) dans sa théorie de Human Motivation, présente les différents
besoins élémentaires propres à chaque être humain en les hiérarchisant sous forme de
pyramide désormais très connue (Figure 1). Pour atteindre le niveau supérieur, le besoin doit
être satisfait. Premièrement, le premier niveau physiologique renferme les besoins primaires
à l’existence de l’humain, soit la faim, la soif, le sommeil, la respiration et l’élimination. Au
deuxième niveau se retrouve le besoin de sécurité qui prend en compte l’environnement sain,
stable, sans crise ni anxiété. Le troisième quant à lui porte sur le besoin d’appartenance donc,
l’amour, les relations saines l’affection des autres. En quatrième lieu, vient le besoin
d’estime, priorisant la confiance en ses capacités, son autonomie, le respect de soi, la
reconnaissance et l’appréciation que les autres nous portent. Finalement, le besoin
d’accomplissement de soi se retrouve au sommet de la pyramide et se définit comme
l’épanouissement, le développement personnel, la sérénité. La Figure 1 suivante illustre la
pyramide et ses différents niveaux.
36
Figure 1. Pyramide des besoins de Maslow.
En somme, puisque les besoins sont à la base de la réalisation de chaque être humain, il est
essentiel de s’y attarder principalement lorsque la clientèle est âgée et mourante en raison de
la complexité de leur condition médicale; les pertes d’autonomie; la diminution des forces
physiques; sans compter que plusieurs sont seuls et se retrouvent face à des besoins
d’accompagnement. Dans le cadre de ce mémoire, l’emploi de la pyramide des besoins de
Maslow servira à situer les niveaux de besoins nommés par les participants.
1.2.
La conceptualisation de la prestation des soins par l’évaluation clinique des 14
besoins de Virginia Henderson (1969).
Puisque la présente étude vise à documenter les besoins et à comprendre comment les
interventions du programme de soins palliatifs à domicile tentent d’y répondre, il est essentiel
de conceptualiser la concordance entre besoin exprimé et aide reçue. Cette concordance se
définit comme une optimisation des services afin de promouvoir le maintien à domicile des
aînés, leur intégration dans la communauté, ainsi que l’amélioration de leur santé physique
et mentale (Levasseur et al., 2012). Les besoins fondamentaux de l’être humain sont centraux
dans les soins offerts aux personnes selon Virginia Henderson (1969).
37
Ce modèle conceptuel repose sur trois postulats. Premièrement, toute personne tend à son
indépendance et la désire; deuxièmement, tous les individus présentent des besoins
fondamentaux; et finalement, tant que l’individu demeure insatisfait, il n’est pas complet,
entier. Donc, le but premier de ce modèle est d’arriver à maintenir et rétablir l’indépendance
de l’individu de façon à ce qu’il puisse satisfaire lui-même ses besoins fondamentaux, ou
dans les cas d’une maladie incurable, lui procurer une mort paisible. Pour ce faire, les
intervenants doivent s’intéresser aux 14 besoins fondamentaux (besoin de respirer, de boire
et manger, d’éliminer, se mouvoir et maintenir une bonne posture, dormir, se vêtir et se
dévêtir, maintenir sa température, être propre, éviter les dangers, communiquer, agir selon
ses croyances et valeurs, s’occuper en vue de se réaliser) et évaluer pour chacun d’eux un
niveau de dépendance afin d’offrir un service au meilleur de ses connaissances (Henderson,
1969). C’est ainsi que pourra s’établir la concordance entre les besoins et l’aide reçue.
1.3.
La théorie du modèle de qualité des soins d’Avedis Donabedian (1980; 1986;
1992).
Les objectifs du programme de soins palliatifs à domicile offert par les différents CSSS sont
définis par la Politique en soins palliatifs de fin de vie au Québec (MSSS, 2004) et les normes
de pratiques encadrées par l’Association québécoise de soins palliatifs. Royse, Thyer, Padgett
et Logan (2006) définissent un programme comme étant « une série d’activité visant à
atteindre certains objectifs » (p.5). Conséquemment, le présent mémoire tente de décrire la
façon dont le programme de soins palliatifs vient répondre aux besoins exprimés par les
malades par rapport à leurs attentes et leur appréciation du service, le cas échéant. Ainsi,
l’utilisation du modèle théorique sur les soins, en fonction des besoins, devient pertinente
pour comprendre le phénomène à l’étude.
En 1966, Avedis Donabedian s’est prêté à l’exercice de décrire et d’évaluer différentes
méthodes portant sur la qualité des soins pour ainsi suggérer d’autres avenues à d’éventuelles
études. Plus tard, il développa une hypothèse en fonction des besoins des utilisateurs des
services de soins où il précise qu’il n’est pas toujours possible de répondre à tous les besoins
de la personne et que les besoins doivent être placés en ordre de priorité en fonction de l’état
de santé de l’individu (Donabedian, 1976). Donc, un programme complet misant sur les
forces de la personne et ses besoins serait plus susceptible de satisfaire ses préférences à long
38
terme. Dans le même ordre d’idée, Hogg et Dyke (2011) appuient sur le fait qu’il est tout
autant essentiel de comprendre le fonctionnement, le contexte de pratique du programme
ainsi que le profil socioéconomique de l’individu recevant des soins afin d’établir une
concordance entre le besoin ressenti et la réponse de service (Hogg & Dyke, 2011).
Donabedian a donc développé une approche multidimensionnelle de la qualité des soins qu’il
définit lui-même comme étant l’état maximal de bien-être des patients tout en prenant en
compte le rapport avantage/inconvénient à chaque étape du processus de soins (Donabedian,
1980). Ainsi, comme le démontre la Figure 2, le procédé est illustré principalement en deux
chaînes d’activités et d’événements qui impliquent, de façon parallèle, mais connexe, le
comportement du prestataire de soins d’une part, et celui de la personne malade
(bénéficiaire), d’autre part. Peu importe la chaîne d’activités utilisée, le processus reste le
même quant à la cible d’un besoin, l’utilisation du service et l’impact des résultats sur la
santé. Dans la chaîne d’activités représentée à droite dans la Figure 2, le besoin peut d’abord
être perçu par le professionnel de la santé, après une évaluation complète diagnostique, et par
la suite celui-ci peut prendre des mesures pour mettre en œuvre des interventions qui peuvent
conduire à des soins ou à des aides professionnelles et techniques. Lorsque le prestataire de
soins ne peut offrir tous les services nécessaires à la satisfaction des besoins de la personne
malade, celui-ci peut offrir la possibilité d’intégrer d’autres prestataires collaboratifs en
milieu hospitalier comme en communautaire. Cependant, la majorité du temps, c’est le
malade et ses proches qui doivent reconnaître que celui-ci présente un besoin donc accepter
de recevoir des soins, prendre la décision de rechercher de l’aide et la maintenir pour
améliorer sa condition, ce qui constitue la chaîne d’activités située à gauche de la Figure 2
(Donabedian, 1973).
39
Figure 2. Le modèle du processus de soins centré sur le besoin selon Donabedian (1973).
Le processus de soins étant dessiné en fonction des besoins, il devient essentiel de
comprendre la manière d’évaluer comment les aides proposés en réponse aux besoins
influencent les résultats sur la santé et le bien-être de la personne malade. Pour ce faire,
Donabedian (1980; 1986; 1992) a élaboré un autre modèle linéaire causal passant par la
structure, le processus et finalement les résultats. Ce modèle s’apparente vraisemblablement
aux différents modèles logiques utilisés en évaluation de programme, à l’exception que celuici a été élaboré spécifiquement pour l’évaluation de la qualité des soins et services de santé.
Premièrement, les caractéristiques de la structure servent à comprendre si le programme
possède toutes les ressources pour offrir adéquatement les soins et services. En d’autres mots,
il s’agit de vérifier si la structure de base permet une optimisation des soins en termes
d’objectifs de programme, d’effectifs matériels, humains et financiers. Deuxièmement, le
40
processus sert à clarifier si les mesures prises sont appropriées et correspondent aux attentes
comme le respect des droits, la dispensation des soins, les relations interpersonnelles, etc.
Troisièmement, les résultats sont divisés en deux termes. Les « outputs » font référence aux
résultats indirects et directs de production qui donnent une vision des résultats en fonction
des besoins, des interventions posées et de l’efficacité du programme. Les résultats
« outcomes » sont, quant à eux, les résultats qui concernent les actions entreprises par le
système de soins et leurs effets directs sur l’état de la personne comme le soulagement de la
douleur, l’appréciation du service, la mise en place d’aides externes ce qui est généralement
qualifié comme résultats sur la santé et le bien-être du malade. La Figure 3 démontre les
catégories d’analyse et leur description sommaire.
Figure 3. Les catégories d'analyse et leur description sommaire.
Ce modèle de soins est utilisé dans le cadre de cette étude afin de mieux comprendre où se
situe l’inadéquation entre les besoins et leurs réponses en termes de services (structure,
processus, résultats). Par ailleurs, comme le précise Hurlimann (2001) les personnes qui
41
reçoivent les soins ont une vision de cette qualité des soins plus orientée sur leur vécu, leur
appréciation, les aspects tangibles d’une relation soignant-soigné. Il est fort possible que la
majorité ne connaisse pas toutes les modalités du programme de soins comme les objectifs,
la mission, les ressources allouées aux services, mais, leur perception quant à la réponse de
leur besoin en fonction du service reçu de même que leur satisfaction devant l’offre de
services apportera une vision des manques ou des réussites du programme de soins palliatifs
à domicile actuel.
42
Chapitre 4 : La méthodologie
1.
Le but et les objectifs de l’étude
Le présent mémoire de recherche a pour objectif général d’identifier les besoins des
personnes âgées québécoises demeurant à domicile et recevant des services de soins palliatifs
afin d’établir une concordance entre leurs besoins et la réponse de l’aide reçue.
Ultérieurement, les connaissances tirées des données inscrites dans ce mémoire pourront
servir aux professionnels œuvrant dans ce type de milieu à détenir une meilleure
connaissance des besoins exprimés par cette clientèle et apporter des modifications à leur
pratique, le cas échéant, dans le but d’intervenir efficacement auprès de cette clientèle et leurs
familles.
En outre, le but de l’étude est de répondre à la question de recherche suivante « Quelle est la
correspondance entre les besoins des personnes âgées de 65 ans et plus atteintes d’une
maladie incurable et l’offre de services de maintien à domicile proposée par le programme
québécois en soins palliatifs? » Pour y répondre, trois objectifs spécifiques ont été formulés :
-
Identifier les perceptions des personnes âgées atteintes d’une maladie incurable quant
à leurs besoins.
-
Établir la concordance entre besoins exprimés et les services reçus en fonction du
modèle de soins de Donabedian.
-
Détailler le niveau d’appréciation des participants quant aux services reçus
(Programme de soins palliatifs à domicile du CSSS) en réponse à leurs besoins.
2.
Le type de recherche
Le paradigme épistémologique choisi dans le cadre de cette étude est le constructivisme. Le
constructivisme a été développé à la suite des travaux de Piaget (1937; 1967; 1970) sur le
développement des connaissances acquises par les humains. Piaget (1937) croit que les
humains construisent leur savoir en relation avec les caractéristiques de leur environnement.
43
En d’autres mots, le paradigme constructivisme trouve ses assises dans l’idée selon laquelle
la connaissance n’est pas un reflet de la réalité telle qu’elle est, puisqu’elle est construite (Le
Moigne, 1995). Or, les connaissances produites sur un objet sont le résultat de la manière
dont il est perçu. Le chercheur construit donc l’objet selon un processus de réinterprétation
afin de donner un sens scientifique aux interprétations du monde que lui fournissent les
participants, sens qui évolue dans un contexte social, culturel et physique. Les connaissances
sont nommées comme étant viables, puisqu’elles permettent d’organiser les expériences
personnelles du sujet et de résoudre les problèmes auxquels il fait face (Ruel, 1992).
Par conséquent, la présente étude repose sur un devis qualitatif et s’inscrit dans une démarche
de nature exploratoire/descriptive puisqu’elle vise à explorer les représentations des besoins
chez les personnes de 65 ans et plus en phase terminale d’un cancer et décrire dans quelle
mesure l’offre de services (CSSS) peut y répondre. Le type de raisonnement que propose le
devis qualitatif est l’induction puisque la production de nouvelles connaissances se base sur
des données empiriques (Turcotte, 2000) et l’interactivité des échanges entre les participants
et l’étudiante chercheuse est à la base du sens donné aux résultats. Cependant, l’induction
pure ou exclusive n’est pas utilisée ici puisque la démarche de compréhension du phénomène
repose aussi sur une certaine déduction logique (Anadon & Guillemette, 2007). Les résultats
de la présente recherche sont effectivement interprétés en fonction des référents théoriques
présentés précédemment.
3.
La population à l’étude
La population à l’étude est composée des personnes de 65 ans et plus en phase terminale
d’une maladie incurable, habitant la région de Québec, recevant des services à domicile dans
le contexte de l’offre de services à domicile (CSSS) découlant de la Politique en soins
palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004).
L’âge de 65 ans et plus a été retenu puisqu’il s’agit du seuil d’entrée dans la vieillesse reconnu
dans la société et utilisé dans la majorité des écrits (Chappell et al., 2008). Il demeure
essentiel de s’attarder à cette population notamment pour deux raisons. Premièrement, les
aînés représentent le groupe où l’on remarque la croissance démographique la plus rapide
ainsi que l’augmentation la plus considérable des décès causés par les maladies chroniques
44
et le cancer (Statistique Canada, 2014). Cependant, la définition des soins palliatifs proposée
par l’Organisation mondiale de la santé et par la Politique en soins palliatifs de fin de vie
(MSSS, 2004) demeure très large et ne cible pas une clientèle particulière en fonction de
l’âge. Puisqu’il est souhaité que les interventions de soins palliatifs à domicile soient centrées
sur la personne malade et ses besoins (Boquet et al., 2001; Godefroy, 2010), il devient
essentiel d’établir une spécificité des soins chez la population âgée. Deuxièmement, l’intérêt
scientifique portant sur les soins palliatifs à domicile en gériatrie reste marginal (Hébert et
al., 2010; Hébert et al., 2011) puisque peu de travaux de recherche se sont penchés sur la
description de leurs besoins ainsi que l’appréciation quant aux services reçus (WHO, 2004).
4.
L’échantillonnage
L’échantillonnage est constitué selon une méthode non probabiliste, guidé selon un choix de
caractéristiques précises de la population (Ouellet & Saint-Jacques, 2000). L’accent est
principalement mis sur le rapport entre l’échantillon et l’objet, plutôt que sur les règles
techniques d’échantillonnage comme c’est le cas en recherche quantitative. Pour cette étude,
l’échantillonnage par critère a été privilégié. Les participants devaient être des francophones
de 65 ans et plus, habiter leur domicile ou une résidence pour aînés et être bénéficiaires des
services de soins palliatifs à domicile offerts par les CSSS de la Vieille-Capitale, Portneuf et
Québec-Nord. En outre, pour participer à l’étude, les participants ne devaient pas présenter
de troubles cognitifs ou neurologiques ni être sur un régime de protection. Les participants
exclus de l’échantillon l’étaient en raison d’une incapacité présumée (déficits cognitifs ou
neurologiques) ou de fait (sous régime de protection) à saisir l’implication reliée à la
participation à la recherche. Bien qu’il a été démontré qu’il est maintenant possible d’inclure
les aînés inaptes dans un échantillon (Voyer & Saint-Jacques, 2006), il a été décidé d’exclure
ces personnes afin de ne pas porter de biais à la recherche ni d’alourdir les procédures
éthiques et administratives pour la demande de consentement auprès du représentant légal.
Les critères d’exclusion ont été vérifiés au début de la procédure de recrutement par les
intervenants, en fonction des données contenues au dossier, et lors du premier contact
téléphonique entre l’étudiante chercheuse et les participants potentiels (voir la procédure de
recrutement au point 5). De ce fait, il a été demandé directement aux participants s’ils
présentaient un trouble cognitif ou neurologique, de même que l’absence d’un mandat
45
d’inaptitude homologué, le cas échéant. Or, afin de s’assurer que les participants n’étaient
pas sous régime de protection, l’étudiante chercheuse a utilisé les informations nominales
des participants recueillies lors du premier contact téléphonique (nom, prénom et date de
naissance), avec l’accord verbal de celui-ci, afin de consulter le registre électronique du
Curateur public du Québec (2015) et s’assurer de l’absence d’un régime de protection.
La collaboration des CSSS de la Vieille-Capitale et de Portneuf pour le recrutement a permis
de cibler les participants répondants aux critères afin de leur permettre une participation
volontaire. Or, les motivations de cette population en fin de vie à participer à l’étude se
fondent sur l’espoir que les conditions quant à la prestation des soins palliatifs s’améliorent :
le souhait d’aider les personnes malades et leurs proches à traverser la fin de vie; et le
sentiment d’utilité, d’autodétermination et pour diminuer l’isolement (Lavoie, 2004). Par
ailleurs, Hudson (2003) a réalisé une étude portant sur les avantages des personnes mourantes
à participer à des recherches et les conclusions mentionnent que 71,1 % des répondants ont
retiré des bénéfices à participer à une recherche, et 88,9 % n’ont vécu aucun aspect négatif
associé à leur participation.
5.
La procédure de recrutement et les stratégies alternatives proposées
Étant donné que la majorité de la population à l’étude doit recevoir des services à domicile
du CSSS, ce milieu devient le principal partenaire de recrutement. Les divers milieux ciblés
se trouvaient sur le territoire de la Capitale-Nationale, dont les CSSS de la Vieille-Capitale,
Québec-Nord et Portneuf. Pour les deux premiers CSSS mentionnés, une lettre d’appui a été
acheminée à l’étudiante chercheuse par courriel démontrant l’intérêt des milieux à collaborer
au recrutement. Cependant, le CSSS Québec-Nord a décliné l’invitation de participer à la
recherche puisqu’une réorganisation des services de soins palliatifs était en cours et ceci
aurait pu influencer les résultats de la recherche.
Donc, à la suite de l’approbation éthique par le Comité éthique de la recherche de la VieilleCapitale, une lettre de convenance institutionnelle, exposant les grandes lignes de l’étude, a
été transmise aux coordonnateurs des programmes de services de soins palliatifs à domicile,
sur chacun des territoires ayant accepté de participer à l’étude, afin d’entrevoir la possibilité
de rencontrer les intervenants lors d’une réunion multidisciplinaire. Or, seulement le CSSS
46
de la Vieille-Capitale a accepté que l’étudiante chercheuse puisse présenter la recherche
devant les intervenants sur deux sous-territoires soient celui de Sainte-Foy/Sillery/Laurentien
et celui de Basse-Ville/Limoilou/Vanier. Cette rencontre a permis d’exposer aux intervenants
le type de recherche, les objectifs, les buts, la méthodologie incluant les critères d’inclusion
et d’exclusion afin qu’ils saisissent la portée de la recherche sur leur pratique et la
collaboration attendue. Pour le CSSS de Portneuf, les mêmes documents ont été transmis,
par courriel, aux intervenants et professionnels sans explications complémentaires en
présence de l’étudiante chercheuse, à la demande du milieu. Parmi les documents transmis à
ces deux milieux, il y avait le guide explicatif contenant les informations nécessaires à
transmettre lors du recrutement, l’annonce de recrutement, un protocole de recherche abrégée
et une carte professionnelle avec les coordonnées de l’étudiante chercheuse.
À la suite de ce premier contact institutionnel, les intervenants ont distribué l’annonce de
recrutement auprès des participants potentiels répondant aux critères préétablis. En effet, les
intervenants ont pu effectuer un premier tri des participants potentiels, en fonction des
critères de sélection de l’étude préétablis, puisque plusieurs informations concernant l’âge,
les capacités cognitives et neurologiques ainsi que les informations concernant le mandat
d’inaptitude homologué se retrouvent habituellement au dossier clinique du bénéficiaire. Les
participants potentiels avaient le choix de contacter eux-mêmes l’étudiante chercheuse ou
demander à l’intervenant d’effectuer la tâche à leur place. Pour l’ensemble des participants
rencontrés, c’est l’intervenant qui a créé le premier contact auprès de l’étudiante chercheuse.
Ensuite, l’étudiante chercheuse contactait par téléphone, les intéressés, dans un délai de 48 h,
afin d’expliquer les modalités de la recherche et vérifier certaines informations concernant
les critères d’exclusion en suivant le guide d’appel téléphonique de recrutement aux
participants potentiels. Tous les participants répondaient aux critères de sélections, aucun n’a
été remercié à la suite de la contre-vérification. Lorsque l’accord de participation a été
formulé verbalement, une rencontre a été planifiée selon les préférences des participants
concernant le lieu et la date de la rencontre, confirmée la veille de chacun des entretiens.
47
5.1. Démarches alternatives de recrutement.
Afin d’optimiser les chances de recruter des participants sur l’ensemble du territoire de la
Capitale-Nationale, en raison des difficultés de recrutement rencontrées au départ, l’étudiante
chercheuse a élaboré une démarche alternative de recrutement. De ce fait, elle a ciblé quatre
pharmacies sur chacun des territoires (Vieille-Capitale, Québec-Nord, Portneuf) donc douze
pharmacies au total en fonction de leur localisation géographique. Pour ce faire, une entente
écrite auprès des différents propriétaires de pharmacies a été établie pour afficher une
annonce de recrutement dans leur commerce. Lorsque la personne responsable de la
pharmacie acceptait de collaborer, les deux parties convenaient d’une entente (durée de
l’affichage) et la signaient conjointement en plus d’en laisser une copie au propriétaire.
Cependant, cette démarche alternative n’a pas eu les résultats escomptés, puisqu’aucun
participant n’a été recruté par ce moyen.
6.
Procédure de collecte des données
Considérant les objectifs de la recherche, le devis qualitatif et la perspective épistémologique
privilégiés, l’entretien individuel semi-dirigé a été utilisé pour chacun des participants. Cette
technique de collecte de données est effectivement centrale dans une posture épistémologique
constructiviste, car elle vise la compréhension d’un phénomène en fonction du point de vue
et du sens que les participants donnent à leur réalité. L’entrevue semi-dirigée se définit
comme une interaction verbale souple où le chercheur se laisse guider par le rythme et le
contenu unique d’une conversation en gardant en tête les thèmes généraux qu’il souhaite
explorer (Savoie-Zajc, 2009). Le guide d’entrevue (Annexe 2) comportait douze questions
portant sur sept thèmes à aborder tout en laissant la liberté d’expression, sans contraintes et
restrictions, aux personnes rencontrées en entrevue. En concordance avec la méthode
qualitative dans un paradigme épistémologique constructiviste, certaines questions ont pu
être modifiées, enlevées, ou ajoutées au cours des entrevues afin de s’adapter au participant
et explorer certains thèmes émergents. L’entrevue débutait par une question d’ouverture plus
large portant sur l’entrée des services et se terminait par une question de clôture sur les
services communautaires dans le but de ne pas être trop intrusive en début ni de générer des
émotions négatives en fin d’entrevue. L’ensemble des entretiens a été unique pour chacun
des participants, et ce au cours d’une seule rencontre, bien que le choix de procéder en deux
48
rencontres a toujours été proposé si leur état le demandait (e.g. fatigue, douleur, difficulté de
concentration). L’ensemble des entrevues a été enregistré sur bande audio numérique, après
acceptation des participants, afin d’aider à la retranscription. À la fin de l’entrevue,
l’étudiante chercheuse notait quelques observations effectuées au cours de la rencontre (e.g.
état des lieux, niveau de participation du participant, état émotionnel, etc.), afin d’aider à la
retranscription des données et au sens porté aux conclusions de la recherche.
La durée des entrevues a été très variable d’un participant à l’autre passant de 32 minutes à
76 minutes, pour une moyenne de 54 minutes pour l’ensemble des entrevues. Selon Eyer et
ses collègues (2004), les personnes en soins palliatifs, surtout les personnes âgées, peuvent
voir leur inconfort augmenter en raison de problèmes récurrents de communication comme :
les troubles du langage; de l’attention (e.g. diminution de l’état de vigilance, confusion); de
la concentration (e.g. difficulté de compréhension des questions posées); et les troubles
sensoriels (ex. surdité). De ce fait, la déficience des habiletés communicationnelles, la
douleur, la fatigue et les symptômes plus aigus causés par la maladie (e.g. dyspnée), ainsi
que la fatigue, constituent autant d’inconfort amenant inévitablement des difficultés ou des
limites anticipées par ce mode de collecte de données. Donc, la durée de l’entrevue a été
préétablie en deux canevas de 30 minutes (Annexe 2) et les participants ont été informés en
début de rencontre qu’ils pouvaient mettre fin à l’entrevue si un malaise survenait en cours
de route. L’étudiante chercheuse se donnait aussi le droit de mettre fin à l’entrevue si elle
croyait que la dégradation de l’état physique ou psychologique des participants pouvait être
causée par une entrevue de trop longue durée, ce qui n’a pas été le cas pour les huit rencontres
effectuées.
Finalement, l’entrevue individuelle offre une grande liberté d’expression aux participants,
sans que son discours soit influencé par la présence d’autres personnes. Le fait que l’entrevue
soit semi-structurée permet à l’intervieweur d’orienter le participant pour que son discours
puisse répondre aux interrogations auxquelles s’intéresse l’étude (Mayer & Saint-Jacques,
2000). Toutefois, un seul participant a demandé à ce qu’un proche participe à la rencontre en
tant qu’observateur et pour deux d’entre eux les proches vaquaient à d’autres occupations
dans une pièce voisine. La présence d’une tierce personne n’a pas semblé provoquer d’effets
indésirables sur le déroulement de l’entrevue.
49
6.1.
Déroulement des rencontres avec les participants.
Dans le cadre de cette recherche, huit rencontres individuelles ont été réalisées. Tous les
entretiens se sont déroulés, à leur demande, au domicile des participants. Pour plusieurs, les
déplacements à l’extérieur du domicile étaient difficiles en raison de la fatigue et de la
température hivernale. Avant d’amorcer l’entrevue, les participants ont choisi un lieu dans le
domicile où ils se sentaient à l’aise et confortables. L’étudiante chercheuse s’est placée
devant les participants afin d’établir un contact visuel. L’étudiante chercheuse s’est présentée
sommairement (i.e. nom, domaine d’étude, but de la rencontre) afin de démontrer son
professionnalisme de même qu’établir un lien de confiance et sécuritaire avec les
participants.
Avant de commencer l’entrevue enregistrée, l’étudiante chercheuse a présenté le feuillet
d’information sur l’étude et a expliqué et signé un formulaire de consentement avec les
participants. Une copie de formulaire de consentement signée par les deux parties ainsi
qu’une copie du feuillet d’information lui ont été transmises. Par la suite, un questionnaire
sociodémographique (Annexe 3) a été rempli avec ceux-ci. Le questionnaire
sociodémographique a permis de recueillir des informations de nature descriptive dans le but
d’établir un portrait global des participants. L’enregistrement audio commençait seulement
une fois ces étapes complétées. À la fin des entrevues, l’étudiante chercheuse évaluait les
possibles détresses, pouvant être causées par l’entretien, avant de quitter le domicile.
D’ailleurs, celle-ci avait anticipé une manière d’intervenir auprès des participants présentant
une détresse, mais cette situation n’est pas survenue. De ce fait, l’étudiante chercheuse avait
monté une pochette contenant des références d’organisme communautaire à distribuer, le cas
échéant, de même qu’un plan d’intervention simple basé sur des techniques de relation d’aide
apprise lors de sa formation universitaire et technique dans le domaine.
7.
Stratégies pour favoriser l’expression des participants
L’entrevue semi-dirigée se doit d’être une rencontre humaine où participants et chercheur
échangent dans un climat convivial. Pour ce faire, l’étudiante chercheuse a développé et
anticipé des stratégies pour favoriser l’expression libre des participants qui se traduisent par
des compétences techniques, relationnelles et professionnelles.
50
7.1.
Compétences techniques.
Les compétences techniques désignent les habiletés de communication nécessaire pour que
l’échange soit le plus simple, clair et explicite possible (St-Arnaud, 2003). Pour ce faire,
l’étudiante chercheuse a mis en application des notions de communication en utilisant un
langage adapté à la réalité de la personne en laissant de côté les termes plus cliniques. Elle a
volontairement omis de prononcer les mots phase terminale ou décès imminent afin de ne
pas créer des émotions négatives inutiles chez la personne interviewée. Tout au long des
entrevues, des techniques qui favorisent l’écoute et la compréhension de l’autre (DeVito,
Chassé & Vezeau, 2001) ont été appliquées comme les reflets, les reformulations, les
rétroactions ainsi que les questions fermées et ouvertes.
De plus, afin de s’assurer du confort des participants, l’étudiante chercheuse a laissé le choix
à la personne d’une pièce dans le domicile où celle-ci n’éprouve aucun inconfort. Souvent,
les entrevues se sont déroulées dans le salon où le mobilier est plus confortable. L’étudiante
chercheuse s’installait alors devant la personne dans le but d’établir un contact visuel et porter
une attention au langage non verbal.
7.2.
Compétences relationnelles.
Les compétences affectives s’alimentent des compétences techniques et correspondent aux
habiletés du chercheur à établir une relation humaine pour les interlocuteurs (St-Arnaud,
2003). La démonstration d’empathie et de respect de la part de l’étudiante chercheuse a
favorisé l’expression des participants. Donc, être attentive, se souvenir de leur nom, établir
un contact visuel constant de même que laisser l’expression libre et sans contrainte sont des
exemples d’attentions particulières favorisant la communication saine.
7.3.
Compétences professionnelles.
Les compétences professionnelles prennent forme dans l’habileté du chercheur à structurer
l’entrevue en lien avec la recherche. L’étudiante chercheuse a toujours été préparée avant
chacune des rencontres. De ce fait, être présente à l’heure convenue, rassembler tout le
matériel nécessaire de même qu’établir un plan d’intervention en cas de détresse démontrait
un professionnalisme remarqué par les participants.
51
8.
Traitement et analyse des données
L’analyse des données provenant des entrevues est effectuée par la codification des
transcriptions afin d’interpréter les résultats (Fortin, 2010). Plus précisément, l’ensemble du
matériel qualitatif recueilli a été analysé par l’entremise d’une analyse de contenu
thématique. Cette forme d’analyse se définit par la détermination de thèmes développés par
l’analyse du discours des participants (Paillé & Mucchielli, 2003), extrait du verbatim de
l’entrevue. L’analyse thématique a pour but de documenter ainsi que repérer les liens
pertinents avec les objectifs de la recherche. Cela implique que l’étudiante chercheuse adopte
une posture d’ouverture face aux sentiments exprimés par les participants tout en impliquant
une sensibilité théorique quant à ses connaissances et expériences professionnelles, facilitant
ainsi la découverte de thèmes émergents et authentiques (Paillé & Mucchielli, 2003). Or, la
présente étude avait pour objectif de documenter les besoins des personnes âgées recevant
des services de soins palliatifs à domicile de même que d’établir une correspondance entre
les besoins exprimés et l’offre de services (CSSS). Pour ce faire, trois techniques ou étapes
sont proposées dans l’analyse de contenu thématique : le support matériel utilisé, le mode
d’inscription des thèmes et le type de démarche de thématisation (Paillé & Mucchielli, 2003).
8.1.
Le support matériel utilisé.
Les entrevues enregistrées ont permis la transcription des données audio sous la forme d’un
verbatim, en utilisant le programme Microsoft Office Word. Il s’agissait d’écrire le mot à mot
de la rencontre, sans dénaturer le texte et sans interprétation. De la même manière, les
comportements non verbaux notés lors de l’entrevue et les notes d’observation de l’étudiante
chercheuse ont aussi été couchés sur papier. Aucun logiciel spécialisé n’a été utilisé comme
support matériel servant à la retranscription des données ou l’analyse thématique.
8.2.
Le mode d’inscription des thèmes.
L’étudiante chercheuse a utilisé une première technique nommé lecture flottante, que l’on
peut aussi désigner comme préanalyse, et qui consiste à prendre le matériel recueilli
(verbatim et notes d’observation) et en effectuer plusieurs lectures afin de s’en imprégner,
pressentir le type d’information à retenir pour une classification ultérieure et évaluer si
certains thèmes ou questions devraient être modifiés ou approfondies au fil des entrevues
52
(Mayer & Deslauriers, 2000) puisque l’analyse s’est faite simultanément, au cours de la
cueillette des données. Par la suite, chacune des phrases a été analysée distinctement pour
leur donner un sens propre et lui apposer, en marge, un thème général par le biais d’un code.
Cette codification des transcriptions a permis d’éclairer l’étudiante chercheuse sur les
caractéristiques se dégageant du texte (Mayer & Deslauriers, 2010). Par la suite, chacune des
phrases thématisées a été placée dans une fiche distincte du texte ce qui a permis l’attribution
de plusieurs thèmes à un même extrait et la visualisation de la cohérence des thèmes
préétablis. Cette étape de l’analyse de contenu, la catégorisation, a permis de regrouper les
codes et d’établir des catégories plus larges.
8.3.
Type de démarches de thématisation.
À la suite de ce découpage de contenu, l’étudiante chercheuse a pu dégager les thèmes
spécifiques pour dessiner un arbre thématique. À ce moment, les thèmes ont été regroupés
ou fusionnés selon certaines caractéristiques propres à l’étude c’est-à-dire; les représentations
des besoins des aînés recevant des soins palliatifs à domicile et la réponse de service. Cette
étape se voulait un passage des thèmes plus spécifiques en catégories plus larges, ce qui en a
facilité leur description dans l’analyse des résultats (Chapitre 5).
9.
Considérations éthiques
La participation à une recherche impliquant des humains doit inévitablement comporter des
considérations éthiques et il est primordial de prévoir un encadrement et des alternatives afin
de s’assurer de la sécurité des participants. Pour le présent mémoire, puisque la population à
l’étude se retrouvait majoritairement bénéficiaire des services des CSSS de la région de
Québec, le projet préliminaire a fait l’objet d’une vérification éthique par un comité mandaté
par l’organisme soit le Comité éthique de la recherche du CSSS Vieille-Capitale. À la suite
de l’approbation de ce comité, le document Justification d’exemption (VRR-103) et le
document Déclaration de l’étudiant (VRR-101) ont été complétés afin que le projet de
recherche soit aussi validé par le Comité d’éthique de la recherche de l’Université Laval
(CÉRUL). Les considérations éthiques approuvées portent sur le consentement libre et
éclairé des participants, les risques associés à la participation, la confidentialité ainsi que la
conservation des données, qui seront décrites ici.
53
Dans un premier temps, un consentement libre et éclairé des participants fut obtenu
principalement à la suite de la lecture du feuillet d’information ainsi que le formulaire de
consentement dont les copies ont été transmises à chacun d’eux. Le feuillet d’information
contenait les informations portant sur la nature de l’étude, le déroulement de la participation,
les risques et avantages à participer à l’étude, les droits des participants, les termes de la
confidentialité ainsi que les coordonnées de l’étudiante chercheuse et celle du Bureau de
l’Ombudsman de l’Université Laval dans le cas où une plainte ou critique devait être
signalée. Suite à sa lecture, l’étudiante chercheuse s’est montrée disponible à répondre aux
interrogations des participants afin de s’assurer que ceux-ci comprennent bien leur
implication liée à la recherche. Ces documents qui sont à la base de la bonne compréhension
de l’étude ont été formulés dans un langage simple et compréhensible, évitant de confondre
les participants et diminuer les biais de désirabilité sociale possibles. De cette manière, les
participants étaient conscients des risques et avantages de participer à l’étude en plus de
connaître les objectifs de la recherche, son but et la méthode de collecte de données. Il est à
noter que la partie sur la transmission d’un résumé des résultats aux participants a été
volontairement supprimée. Les personnes interrogées avaient pour la plupart un pronostic
vital de moins de six mois, et l’invitation à recevoir les résultats dans l’année suivante aurait
été un manque de respect pour la fin de vie de la personne en plus de laisser entrevoir un
espoir déraisonné.
Dans un deuxième temps, bien que l’étude ne comporte aucun risque physique ni aucun coût
financier pour les participants, il était tout de même possible d’anticiper certains effets
secondaires. Puisque les participants sont âgés et en phase terminale, d’éventuelle
complication liée à la fatigue, les malaises et la tristesse devaient être prévenus par un plan
d’action. Lors de la réalisation de l’entrevue, les questions ouvertes qui ont été posées ne
pouvaient en aucun temps porter préjudice à la personne interrogée. De plus, l’étudiante
chercheuse est sensible à la réalité des personnes interrogées et elle a fait tout ce qui est en
son pouvoir pour veiller à leur dignité et leur intimité ainsi qu’à leur bien-être physique et
psychologique. Bien que cette situation ne soit pas survenue, si une détresse s’était fait sentir
lors des entrevues, une pause aurait été imposée et l’étudiante chercheuse aurait pu distribuer
des brochures d’organismes pouvant venir en aide à la personne en détresse. De la même
manière, un plan d’intervention avait été pensé dans le cas où de détresse émotionnelle
54
importante se ferait sentir, tel qu’énoncé à la section 6.1. de ce présent chapitre, de même
que lors de découvertes fortuites comme le mentionne l’Énoncé politique des Trois
Conseils 2 (2010).
Troisièmement, l’étudiante chercheuse a tenu en compte le respect des droits et intérêts des
participants, de même que la confidentialité des informations recueillies. Toutes informations
recueillies dans le cadre de cette étude demeureront strictement confidentielles et ne seront
utilisées qu’aux fins de la présente recherche. Pour ce faire, aucun nom ou information
personnelle, incluant les divers éléments situationnels pouvant identifier les participants, ne
sont mentionné et ne paraîtront dans aucun rapport ou publication. L’anonymat est préservé
par l’utilisation d’un nom fictif (e.g. Madame C.) attribué avant la rencontre avec les
participants. Seule l’étudiante chercheuse a en sa possession les données nominatives et
advenant le cas où elle devrait les divulguer à sa directrice de maîtrise dans le cadre
d’apprentissage, un formulaire d’engagement à la confidentialité sera signé par celle-ci.
Finalement, les données papiers recueillies sont conservées dans un classeur pare-feu, sousclé au domicile de l’étudiante chercheuse. Les données informatiques sont quant à elles
protégées par un mot de passe connu uniquement par l’étudiante chercheuse. Finalement, les
données écrites, les formulaires et les enregistrements audio seront détruits au plus tard cinq
ans après la recherche, soit en septembre 2020.
55
Chapitre 5 : L’analyse des résultats
La présente analyse des résultats conduit en une description des besoins exprimés par les
aînés atteints d’une maladie incurable en plus d’apporter des détails sur la réponse d’aide
reçue. L’ensemble des résultats provient de la perception des participants obtenue par le biais
d’un entretien individuel semi-dirigé et des observations réalisées en cours d’entrevue. Ainsi
ce chapitre présente le profil sociodémographique des participants de même que les résultats
obtenus à la suite de l’analyse de contenu et l’interprétation des catégories inspirée de
l’analyse inductive du discours des participants (Fortin, 2010).
1.
Profil sociodémographique des participants
Les participants ayant collaboré à l’étude représentent un échantillon plutôt hétérogène du
point de vue de leur profil sociodémographique. D’une part, l’échantillon se compose
majoritairement d’hommes (2 femmes contre 6 hommes) dont l’âge se situait entre 68 et 91
ans, pour une moyenne de 77 ans. Quant à leur état matrimonial, la majorité (6 participants)
était marié ou veuf, tandis que les autres étaient célibataires ou divorcés. Par ailleurs, la moitié
de l’échantillon habitait seul leur domicile (maison, appartement ou résidence pour aînés).
Pour ce qui est du plus haut niveau d’étude complété, les réponses ont démontré que les
participants détenaient principalement un diplôme d’études secondaires (3 participants), un
diplôme universitaire (3 participants) alors que d’autres ont terminé leurs études au niveau
primaire (2 participants).
Bien que les CSSS du territoire de Portneuf et de la Vieille-Capitale aient accepté de
collaborer à l’étude, tous les participants provenaient de ce dernier, se divisant en 2 secteurs
soient Ste-Foy/Sillery/Laurentien ainsi que Basse-Ville/Limoilou/Vanier. En conséquence,
l’ensemble des participants se trouvait dans un milieu urbain à proximité de différents
services. Le Tableau 1 présente les principales caractéristiques des participants recueillies à
l’aide du questionnaire sociodémographique complété par chacun en début de rencontre.
57
Tableau 1
Profil sociodémographique
Caractéristiques sociodémographiques
Sexe
Âge
Type de cancer ayant mené aux soins palliatifs
État matrimonial
Plus haut niveau d’étude complété
Type de domicile
2.
Données (n= 8)
Homme (n=6)
Femme (n= 2)
Âge minimal : 68 ans
Âge maximal : 91 ans
Âge moyen : 77 ans
Cancer poumon (n=3)
Cancer colon (n=3)
Cancer foie (n=1)
Cancer pancréas (n=1)
Célibataire (n=1)
Marié (n=3)
Séparé/Divorcé (n=1)
Veuf/Veuve (n=3)
Primaire (n=2)
Secondaire (n=3)
Diplôme universitaire 1er cycle (n=1)
Diplôme universitaire 3e cycle (n=2)
Maison (n=5)
Appartement (n=1)
Résidence pour aînés (n=2)
Les résultats de l’analyse de contenu
Comme il a été présenté dans le précédent chapitre, l’entretien semi-dirigé auprès du
participant a permis une analyse des données effectuée par la codification des différents
verbatim dans le but de dégager des thèmes et interpréter les résultats. Les grands thèmes qui
seront présentés plus en détail dans ce point portent sur la trajectoire de la maladie avant
l’entrée en service des soins palliatifs à domicile, l’entrée en service, la description des
besoins, leurs facteurs de compromission ainsi que la réponse de l’aide reçue, et finalement,
la perception du domicile comme milieu de fin de vie.
2.1.
La trajectoire de la maladie précédant l’entrée en soins palliatifs à domicile.
Le premier thème ressorti de l’analyse des différents verbatim concerne la trajectoire des
soins qui semble similaire pour tous les participants. Effectivement, tous ont décrit une
trajectoire de la maladie passant par l’annonce du diagnostic et les divers traitements curatifs
avant d’accéder aux services de soins palliatifs à domicile.
58
2.1.1. L’annonce du diagnostic de cancer actuel et le temps écoulé jusqu’à l’entrée en
service de soins palliatifs à domicile.
D’entrée de jeu, il est important de mentionner que les types de cancer ou de maladie avec
pronostic réservé ayant conduit aux services de soins palliatifs à domicile sont le cancer du
poumon, le cancer du côlon, le cancer du foie et le cancer du pancréas (Tableau 1). Par
ailleurs, pour trois d’entre eux, il ne s’agissait pas d’un premier diagnostic de cancer ou de
maladie dégénérative. Les autres types de maladies faisant partie de leur histoire médicale
étaient le cancer du sein, de la prostate, du fémur ou une maladie cardiaque ayant nécessité
une intervention chirurgicale. Cependant, à ce moment, aucun service de soins palliatifs à
domicile ne leur avait été offert. Or, au moment de l’annonce du diagnostic de cancer actuel,
le discours hospitalier portait surtout sur la priorisation des soins médicaux et curatifs, et non
sur les services de soins palliatifs à domicile : « Tout ce temps-là, on ne parlait pas d’autre
chose que... que des opérations à venir. On ne parlait pas du CLSC6, je crois (essoufflement).
Pas gros là. » (Monsieur P.7). Par ailleurs, le temps écoulé entre l’annonce du diagnostic de
cancer et l’entrée en service de soins palliatifs à domicile (CSSS) variait considérablement
d’un participant à l’autre passant par aucune attente à plus de sept ans d’attente pour une
moyenne d’environ deux ans.
2.1.2. Les traitements curatifs et leurs conséquences.
Suite à l’annonce du diagnostic, la trajectoire de la maladie inclut les traitements curatifs. La
majorité des participants ont reçu, par le passé, des traitements curatifs avant l’entrée en
service. Pour ceux qui ont été diagnostiqués pour différents cancers et maladies avec
pronostic réservé par le passé, l’histoire des soins curatifs a été différente, car ils ont dû
recevoir plus d’un type de traitement, et ce, sur une longue période pouvant atteindre près de
10 ans. D’ailleurs, trois types de traitements curatifs ont été constatés dans l’échantillon; les
interventions chirurgicales, la radiothérapie et la chimiothérapie. Premièrement, les
interventions chirurgicales font partie de la trajectoire curative pour la moitié d’entre eux. Il
s’agit d’opérations difficiles ayant des conséquences graves sur l’état de la personne comme
l’ablation complète d’un poumon ou d’une partie du côlon, une opération cardiaque ainsi
6
7
Les participants nomment le CSSS avec l’ancien terme CLSC.
Des noms fictifs ont été attribués aux participants pour humaniser les propos tout en gardant l’anonymat.
59
qu’une stomie intestinale qui amène inévitablement des malaises à l’effort physique sur la
respiration, de même que les soins et désagréments occasionnés par le port d’un sac pour
recueillir les selles. Deuxièmement, trois participants ont connu la radiothérapie, parfois
jusqu’à 36 traitements, sans toutefois parler des conséquences sur leur état. Finalement, les
traitements de chimiothérapie, connus par trois participants, ont provoqué la perte de
cheveux, la détérioration des forces physiques, les vomissements ainsi que la dénutrition
amenant à des hospitalisations. Au moment de l’entrevue, deux participants sont passés des
traitements aux comprimés de chimiothérapie. De la même manière, les participants ont parlé
des effets secondaires liés à ce type de traitement curatif : les effets négatifs sur la
physionomie comme la prise de poids; la diminution de l’appétit en raison de l’altération du
goût des aliments de même que les ulcères et rougeurs dans la bouche; ainsi que la sècheresse
de la peau et des yeux.
Un participant a appuyé sur un aspect positif du traitement curatif sur son moral, dans la
mesure où la continuité des soins lui apporte l’espoir qu’il est encore possible de ralentir la
progression de la maladie. Dans le même ordre d’idée, deux participants ont dit refuser les
traitements curatifs en raison de leur souhait de connaître une mort naturelle sans traitement
invasif et dans un cas précis sans médication ni injection pouvant altérer son état.
Pour la plupart, ce n’est que lorsque les traitements curatifs ont été arrêtés soit par le médecin
ou par le participant, en raison des effets secondaires mentionnés et de la prise de conscience
de l’aggravation de la maladie, que les services de soins palliatifs à domicile ont fait leur
apparition : « S’ils [médecins] m’avaient dit que… tant que le cancer n’a pas aggravé […].
J’aimais mieux avoir mes traitements et continuer à vivre pendant des années. Mais à partir
du moment où ça aggravé… j’aimais aussi bien arrêter. » (Monsieur M.).
2.2.
L’entrée en service (CSSS).
La moitié des participants rencontrés en entrevue ont éprouvé de la difficulté à se souvenir
du contexte les conduisant à l’introduction des services de soins palliatifs à domicile offert
par le CSSS, quoique certains ne soient prestataires du service que depuis un mois. Au fil de
la discussion, des éléments contextuels ont refait surface de sorte qu’il a pu être possible de
comprendre que trois éléments jouent un rôle dans l’entrée en service de soins palliatifs : la
60
connaissance du service à domicile offert par le CSSS, les éléments déclencheurs conduisant
à la demande d’aide, ainsi que le responsable de la demande de service.
En premier lieu, avant de devenir prestataires des soins palliatifs à domicile, certains
participants connaissaient l’existence de celui-ci à la suite de discussions auprès de
connaissances recevant l’aide du CSSS, aide plus générale et non spécifique aux soins
palliatifs, de même qu’avec le médecin de famille ou un responsable d’un établissement
fréquenté par le participant (Maison Michel-Sarrazin). En deuxième lieu, divers éléments
déclencheurs ont conduit à la demande d’aide comme l’arrêt des traitements curatifs, une
hospitalisation à la suite d’un évènement demandant une investigation plus poussée ou en
raison d’une dégradation rapide de l’état et la réduction des possibilités d’amélioration
conséquente. Finalement, la demande de service est souvent instaurée de manière
systématique par le système de santé, soit par le médecin traitant, le médecin de famille ou
par l’équipe médicale faisant le suivi des traitements curatifs. Pour d’autres, la demande de
service a été effectuée par un milieu communautaire fréquenté, dans ce cas le Centre de jour
de la Maison Michel-Sarrazin, et par un des enfants ayant proposé au participant un premier
contact avec le CSSS. D’ailleurs, les procédures administratives entourant la demande de
service semblent nébuleuses pour certains, ce qui peut expliquer, en partie, pourquoi
plusieurs ne se souviennent pas du contexte menant à l’introduction des services : « Je ne me
souviens pas si c’était à l’hôpital qu’on m’en a parlé. Ça doit être… ou bien c’est l’hôpital
qui a communiqué avec le CLSC d’ici, et puis que le CLSC m’ont fait appel. Mais je n’ai
pas mémoire » (Madame C.).
2.2.1. La prestation du service de soins palliatifs à domicile.
Dans l’ensemble, le temps d’utilisation du service, donc la période marquant l’entrée en
service jusqu’à la journée de l’entrevue, variait entre les participants passant de 10 jours à
plus d’un an. En majorité, les participants utilisaient le service depuis plus d’un mois. Or,
lors de la première approche du CSSS, les participants s’interrogeaient sur leur besoin de
demande d’aide officielle puisqu’un proche répondait déjà à plusieurs besoins ou que celuici se décrivait comme individualiste et autonome. Inversement, la majorité des personnes
interrogées s’est dite non réfractaire aux services qu’elle perçoit comme un avantage à long
61
terme, notamment en ce qui concerne la visite à domicile d’un infirmier ou d’un médecin
spécialisé en soins palliatifs, bien qu’elles n’avaient aucune attente précise envers eux au
départ : « Au moins, on m’a expliqué un peu ce que c’était, puis je me suis dit que pour
l’avenir ça allait me donner une infirmière qui vient, ils m’ont trouvé un médecin de famille
qui vient à domicile… en tout cas, il y a tout de sortes d’avantages (Monsieur W.) ». Cette
attitude d’ouverture envers les services réside dans le constat qu’aucune autre solution n’est
proposée et est alimentée par leur désir de demeurer à domicile le plus longtemps possible.
De la même manière, un participant admet que son acceptation de l’aide provient du fait que
sa fille ait insisté pour qu’il bénéficie des services.
En outre, pour l’ensemble des participants, l’offre de services a été nommée comme étant
arrivée rapidement passant d’un temps d’attente minimum de cinq jours à un temps d’attente
maximum de 15 jours une fois la demande formulée. Paradoxalement, un participant a
ressenti de l’inquiétude lors des quatre à cinq jours d’attente alors qu’il se disait réfractaire à
la venue du service. Les différents professionnels sont, quant à eux, arrivés de manière
graduelle en réponse aux premières rencontres nommées comme des rencontres
d’apprivoisement, des rencontres d’information sur les services offerts et l’évaluation initiale
des besoins. Dans tous les cas, le premier professionnel rencontré était soit l’infirmier ou le
travailleur social selon le secteur desservit (Sainte-Foy/Sillery/Laurentien ou BasseVille/Limoilou/Vanier).
De manière générale, tous les participants ont mentionné recevoir la visite à domicile d’au
moins deux professionnels parmi lesquels on retrouve le médecin à domicile, l’infirmier,
l’AFS, l’ergothérapeute, le physiothérapeute, le travailleur social, l’agent spirituel et le
nutritionniste. Cependant, la fréquence des visites hebdomadaires varie considérablement
d’un participant à l’autre. Il est intéressant de mentionner que les deux participantes recevant
la visite de plus de quatre professionnels sont des femmes, dont une vit seule à son domicile.
Le rôle de chacun des professionnels dans la réponse aux besoins des prestataires, de même
que les différences quant à leur fréquence des visites, seront présentées plus en détail dans la
section suivante.
62
2.3.
La relation entre les besoins, les facteurs de compromission et l’aide reçue.
Les sections précédentes ont servi à décrire la trajectoire de la maladie, les procédures
d’entrée en services et les services professionnels reçus par les participants. Cette section
aborde maintenant le cœur de cette étude : elle vise à explorer la relation triadique entre les
besoins mis en lumière par les participants, les facteurs de compromissions de ces besoins et
l’aide reçue comme réponse. Huit différents types de besoins ressentis par les participants
ont émergé de l’analyse de données : les besoins physiologiques; les besoins médicaux; les
besoins liés aux AVQ et AVD; les besoins d’activités physiques; sociales et de loisirs; les
besoins psychologiques; les besoins spirituels; et finalement, les besoins d’informations et
d’organisation. Chacun de ces types de besoins est décrit et analysé ici.
2.3.1. Les besoins physiologiques.
D’abord, les besoins physiologiques identifiés par les participants sont les besoins répertoriés
comme étant essentiels à la survie : respirer, s’alimenter, éliminer et dormir. Premièrement,
trois participants ont mentionné la difficulté à respirer de manière récurrente à chaque action
physique qu’ils exécutent et ceci est perçu généralement comme un indicateur d’une moins
bonne journée. Afin de diminuer les conséquences, un participant a dit devoir s’écouter et
prendre une pause avant de reprendre les activités ce qu’il qualifie de suffisant pour pallier
la compromission du besoin. De plus, un autre participant a parlé de la médication instaurée
par son médecin traitant qu’il perçoit comme ayant un effet placebo sur les troubles
respiratoires bien qu’il reconnaisse ne pouvoir comparer son état avec ou sans médication.
De la même manière, un participant a mentionné qu’un coussin de forme triangulaire sous
son oreiller, instauré par l’ergothérapeute du CSSS, lui permet de limiter les symptômes
d’orthopnée et ainsi améliorer son sommeil.
Le second besoin physiologique ressorti est l’alimentation. À cet égard, lorsque l’on parle
d’alimentation les participants ont discuté de manière unanime de leur perte d’appétit
principalement en raison de douleurs physiques, d’inactivité, de la perception du mauvais
goût de la nourriture ou à cause des traitements de chimiothérapie. Par conséquent, les
proches apportent une réponse à cette dénutrition en élaborant des repas qui répondent aux
goûts et envies de la personne malade, bien que parfois ce moyen demeure inefficace sur
63
l’appétit. Dans un cas, le participant a dit contrôler tout de même son alimentation en prenant
des substituts de repas liquide proposés par le médecin de famille. De la même manière, les
participants ont parlé de perte de poids importante (i.e. perte de 17 à 32 kilos) associée
principalement à la perte d’appétit certes, mais aussi au déclin de l’état général depuis
l’annonce du diagnostic de la maladie. Dans tous les cas, les problèmes liés à l’alimentation
causent inévitablement une diminution des forces physiques et du niveau d’énergie vitale.
Inversement, un seul participant a dit prendre du poids, et ce, en raison de la prise de
comprimés de chimiothérapie, information rendue par l’infirmier du CSSS.
Troisièmement, pour ce qui est du besoin d’élimination (urinaire et intestinale) tous les
participants ont décrit leur autonomie à utiliser la toilette de même qu’être en mesure de vider
le sac pour le participant ayant une stomie intestinale. Cependant, un participant a noté que
lorsqu’il se sent plus faible, il utilise un urinoir portable pour éviter de se déplacer à la salle
de bain. Par ailleurs, la moitié des participants ont dit se servir des aides physiques comme
le siège de toilette surélevé et les barres d’appui, instaurés par l’ergothérapeute du CSSS ou
par initiative personnelle, permettant ainsi l’utilisation simple et sécuritaire de la salle de bain
pour éliminer. En revanche, le sujet principalement discuté en lien avec l’élimination portait
sur les diarrhées fréquentes causées par leur cancer du côlon ou du foie. Afin de remédier à
ce problème, deux participants ont dit utiliser des culottes d’incontinence devant l’incapacité
physique de retenir les selles, à la suggestion d’un proche, pour prévenir les tâches associées
comme se laver, laver les vêtements, etc. Tous deux ont formulé leur capacité à changer leur
couche-culotte seuls, bien qu’un participant ait mentionné sa difficulté à l’enfiler en raison
de son incapacité à se pencher, donc il doit prendre plus de temps pour accomplir la tâche.
Dans le même ordre d’idée, le nutritionniste du CSSS a aussi appliqué des mesures de
changement des habitudes nutritionnelles, pour deux participants, afin de contrôler la
diarrhée par l’instauration d’un programme alimentaire complet de même que des substituts
en poudre. Cette aide a été perçue positivement chez les participants en mentionnant un
meilleur contrôle sur les selles de même qu’une augmentation des forces physiques. Outre
les aides provenant des proches ou du CSSS, certains ont été en mesure de prendre des
initiatives personnelles qu’ils qualifient d’efficaces sur les problèmes de diarrhée comme un
régime alimentaire suite à des essaies et erreurs, la prise quotidienne de médicament en vente
libre (e.g. ImodiumMD), de même que la prise d’alcool qui aurait comme effet perçu d’épaissir
64
les selles. Inversement, les problèmes de constipation sont quant à eux causés directement
par la prise de médicament contre la douleur (e.g. KadianMD, StatexMD). Dans ces cas, le
nutritionniste du CSSS a ajouté à leur alimentation des fibres ou un médecin traitant a prescrit
un médicament pour amollir les selles qui semble efficace. Tout compte fait, les problèmes
d’élimination ont des conséquences sur les activités de la personne : ils obligent à fréquenter
des lieux où les toilettes sont accessibles, à limiter la prise de repas en groupe en raison des
odeurs gênantes, et entraînent des conséquences sur les forces physiques ainsi que la
déshydratation provoquant parfois des hospitalisations.
Finalement, considérant les besoins physiologiques énumérés, leurs conséquences et leur
condition médicale particulière (cancer), il n’est pas surprenant de constater une baisse
continuelle de l’énergie et des forces physiques chez les participants ce qui amène
inévitablement un besoin de repos fréquent. C’est pourquoi la majorité des participants a
discuté de leur besoin de dormir parfois exprimé par des nuits plus longues de même que par
des siestes, qui permettent de récupérer et passer une soirée plus agréable. Deux participants
ont discuté de leur difficulté à se lever le matin pour des raisons physiques certes, mais aussi
pour des raisons psychologiques : « Parce qu’on dirait qu’il y a quelque chose qui ne veut
pas, qui résiste, qui n’est pas capable ou qui ne se sent pas capable. Mentalement puis
physiquement » (Monsieur P.).
Pour d’autres, le sommeil est perçu comme un manque, car les nuits sont difficiles en raison
de la douleur ou des problèmes d’élimination fréquents. Pour aider au sommeil, un participant
a dit utiliser des benzodiazépines (AtivanMC) prescrites par son médecin de famille, qu’il croit
efficace.
Pour conclure, la Figure 4 présente la manière dont les besoins physiologiques énumérés se
succèdent et s’alimentent entre eux, formant ainsi un cercle vicieux, de sorte que la
conséquence de l’absence de réponse à un besoin se traduit par l’apparition d’un autre besoin,
et ainsi de suite. Bien que différents moyens soient instaurés pour y remédier, aucun ne vient
réellement pallier ces conséquences puisque celles-ci sont le résultat de la maladie incurable
« […] je suis en baisse d’énergie, en baisse de force continuelle et ça, je le sens. Mais de
façon, pas très massive d’une journée à l’autre, mais c’est toujours en déclin » (Monsieur P.).
65
Figure 4. Les besoins physiologiques conséquents au cancer diagnostiqué et aux
antécédents médicaux
2.3.2. Les besoins médicaux.
Bien qu’il soit difficile de décrire l’ensemble des besoins médicaux exprimés par les aînés
atteints d’une maladie incurable, en raison de leur parcours médical unique, trois catégories
de besoins médicaux se sont dessinées en cours d’analyse : le suivi médical; les soins
infirmiers et spécialisés; et finalement la gestion de la médication.
2.3.2.1.
Le suivi médical.
Différents problèmes médicaux nécessitant un suivi, outre la maladie avec pronostic réservé
ayant conduit aux services du CSSS, ont été nommés par les participants comme l’arthrose,
l’anémie, les problèmes liés à la coagulation sanguine et les étourdissements, sans qu’ils en
connaissent nécessairement la cause. Pour ce qui est de l’arthrose, les participants ont
constaté une conséquence directe sur la diminution des forces physiques de même que la
limitation des activités demandant un effort physique. En conséquence, le physiothérapeute
du CSSS vient aider la personne atteinte d’arthrose en lui proposant une série d’exercices,
66
une fois par semaine, pour rétablir la force physique qui semble donner les résultats
escomptés. Pour ce qui est de l’anémie, la réponse se situe dans l’injection d’InfuferMD, une
fois par semaine, par l’infirmier du CSSS ou par la mise en place d’un programme alimentaire
qui comprend un surplus de vitamines en poudre de même que des suppléments de repas
liquide instauré par le nutritionniste du CSSS. Quant aux problèmes liés à la coagulation
sanguine, une injection quotidienne de FragminMD est donnée par l’infirmier du CSSS.
Finalement, le participant ayant décrit les étourdissements causés par des mouvements de la
tête vers le haut qui provoquent des pertes d’équilibre et une limitation des déplacements en
raison des risques de chute n’a obtenu aucune réponse d’aide en ce sens.
Habituellement, le suivi médical sur l’évolution de la maladie terminale ayant conduite à
l’entrée en service se réduit à une évaluation générale de l’état de santé par de moyens simples
comme prendre la pression et la saturation, de même que questionner la personne, ce qui est
généralement effectué de façon hebdomadaire par l’infirmier du CSSS à l’exception d’un
participant qui préfère un suivi général par son médecin de famille. De plus, des prélèvements
sanguins doivent être effectués dans le but d’établir un suivi des traitements curatifs en cours
ou un suivi de l’évolution de la maladie. Actuellement, les participants doivent se rendre à
l’hôpital pour les prises de sang, bien que le CSSS leur offre la possibilité d’un service à
domicile. Plusieurs demeurent en réflexion, mais croient, éventuellement, accepter l’aide
offerte en raison de leur mécontentement envers les soins et services reçus à l’hôpital qui
impliquent un suivi effectué par plusieurs médecins différents, des difficultés à se déplacer
et à utiliser les transports de même qu’en raison de la fatigue causée par l’attente en milieu
hospitalier :
[…] je m’en vais là-bas puis je viens brûlé d’être à l’hôpital à attendre. Tu es trois
heures pour avoir un résultat, puis ça fait 15 jours un mois que j’avais été prendre
la prise de sang… je viens sans connaissance. […] Puis là, c’est lui [infirmier], il
dit si ça feel pas là, il dit c’est moi qui vais ta prendre ta prise de sang (Monsieur
P.).
D’ailleurs, les participants ont mentionné l’absence de suivi avec leur oncologue depuis
l’arrêt des traitements curatifs, donc le suivi de l’évolution de la maladie est laissé au médecin
de famille. Or, plusieurs n’avaient pas rencontré leur médecin de famille depuis plusieurs
années, mais celui-ci se déplace maintenant à domicile pour les rencontrer parfois à la suite
67
d’une amorce faite par l’infirmier du CSSS, à l’exception d’un participant qui doit toujours
se déplacer à son bureau pour le rencontrer. Or, dans le cas où un participant n’avait pas de
médecin de famille, le CSSS lui a attitré un médecin à domicile de l’organisme pouvant
effectuer le suivi. Les médecins venant à domicile sont les professionnels de la santé les
moins présents dans le quotidien de la personne malade. La fréquence moyenne de leurs
visites est d’une fois par trois mois en fonction des besoins, bien que d’autres dont la maladie
est plus avancée rencontrent le médecin une fois par semaine. En dépit des visites moins
fréquentes, les participants ont qualifié leurs médecins comme disponibles, gentils, qualifiés,
avenants devant les besoins, capables de prendre le temps pour discuter et donner de bonnes
informations. De manière générale, les participants ont reconnu leur chance d’être suivi par
un médecin compétent qui leur rend visite à domicile et trouvent rassurant de pouvoir
compter sur son expertise.
Pour finir, les douleurs et inconforts sont parfois décrits comme étant causés par le cancer
(i.e. la fatigue extrême, les difficultés respiratoires, les élancements dans la poitrine [néopulmonaire] ou dans la jambe [néo-fémur]), d’autres fois, ils n’y sont pas directement
associés (i.e. les douleurs aux hanches, les étourdissements ou les nerfs coincés). Les
douleurs ont néanmoins un impact sur l’attitude des participants, qui ont mentionné être plus
renfrognés et peu sociables, de même que sur la compromission de la satisfaction d’autres
besoins comme dormir et s’alimenter, comme décrit à la section précédente. Afin de contrôler
la douleur, les médecins de famille effectuent un suivi auprès du participant souvent en
prescrivant des comprimés, dérivés de la morphine (i.e. DilaudidMC, StatexMD), qui sont
perçus comme efficaces pour certains et inefficaces pour d’autres, en plus de créer d’autres
problèmes comme la constipation. Dans le même ordre d’idée, certains tentent de soulager
la douleur ou l’inconfort par des initiatives personnelles comme la médication en vente libre
(i.e. TylénolMD, MotrinMD) ou par les repositionnements afin d’optimiser leur confort. Dans
les cas où la douleur est causée par un nerf coincé, le participant a dit recevoir la visite de la
physiothérapeute du CSSS qui lui prodigue des massages qui le soulagent. La douleur et les
inconforts font partie du quotidien de plusieurs et certains anticipent une croissance de ces
symptômes avec l’avancement de la maladie : « Puis, plus je vais aller, plus je vais avoir de
la misère à respirer, plus je vais avoir de la douleur. Ça fait que plus que je vais l’accepter, je
pense, hein? (rire). La douleur c’est ça qui me tanne le plus » (Monsieur M.).
68
2.3.2.2.
Les soins infirmiers et spécialisés.
Rappelons que dans les besoins médicaux, les participants ont nommé les soins. Ces derniers
renvoient aux soins de la peau, des pieds ainsi que ceux liés à une maladie diagnostiquée.
Premièrement, les soins de la peau connus par les participants sont les plaies résultantes d’une
blessure de même que la peau sèche. Le pansement des plaies est effectué par l’infirmier du
CSSS à raison de deux fois par semaine. Il est intéressant de parler d’un participant qui a dit
anticiper les plaies possibles :
Je n’en ai pas de plaie, mais je vais en avoir. Parce qu’il y a des places où ça ne
faisait pas mal puis là ça commence à faire mal. Puis je sais que c’est où que je
me couche... la hanche puis là (montre son épaule). J’ai tendance à me coucher
comme ça. Puis je le sais qu’un moment donné là… je ne sais pas ce que je vais
faire là (Monsieur R.).
Cependant, celui-ci n’a jamais parlé de ce problème à un professionnel et croit qu’il lui sera
possible de les prévenir par l’utilisation de coussin en mousse. De la même manière, la peau
sèche causée par la prise de comprimé de chimiothérapie ou associée à la déshydratation
résultant des diarrhées fréquentes est décrite comme incommodante, mais demeure contrôlée
par l’application de crème prescrite par le médecin. Deuxièmement, les soins des pieds tels
que la corne, les ongles incarnés et autres sont satisfaits par un podiatre privé ou des
bénévoles du Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin. De plus, un participant a parlé
lors de l’entrevue des douleurs aux pieds en raison d’enflure importante principalement le
matin, ce qui limite ses déplacements bien qu’il n’ait fait aucune demande d’aide formelle en
ce sens. Troisièmement, certains ont discuté d’autres problèmes, cette fois en lien avec une
maladie diagnostiquée, qui demandent des soins. Il s’agit des soins apportés à la stomie
intestinale, qui sont effectués de manière autonome par le participant, tout comme ceux du
nettoyage du port A CathMD et des lavages vésicaux, ces derniers étant réalisés par l’infirmier
du CSSS chaque mois.
2.3.2.3.
La gestion de la médication.
Enfin, la gestion de la médication, ressortie comme une sous-catégorie des besoins médicaux,
englobe différents besoins comme les moyens de se procurer les médicaments, la
connaissance ainsi que l’évaluation de la médication. D’entrée de jeu, tous les participants
69
affirment prendre des médicaments pour stabiliser leur état de santé et constatent que la
quantité a augmenté avec l’évolution de la maladie. La majorité admet en prendre plusieurs,
comme d’autres prennent seulement des comprimés pour la douleur en fonction de leur
besoin. Dans tous les cas, la médication est évaluée par le médecin de famille ou par le
médecin à domicile du CSSS. Afin de se procurer les médicaments, certains se rendent à la
pharmacie, mais les journées où le temps hivernal limite la sortie à l’extérieur du domicile,
la livraison par la pharmacie demeure une option satisfaisante. D’ailleurs, la majorité des
participants utilisent ce service de livraison, alors que d’autres ont dit déléguer cela à un
proche. De surcroît, les dosettes hebdomadaires sont préparées soit par la pharmacie, par un
proche ou par le participant, à l’exception des médicaments pour la douleur qui doivent être
pris au besoin. En dépit de la méconnaissance des médicaments qu’ils consomment, cela
n’empêche pas les participants de préparer leur dosette de manière autonome : « J’ai même
juste à regarder la couleur (rire). Je sais que mes Statex sont vertes… regarde mes petites
maisons, ça, c’est pour dormir, c’est pour mes muscles… puis des fois je me lève la nuit
pour… je me dis où c’est qui sont là… Là, regarde sont vertes » (Madame E.).
2.3.3. Les besoins dans les AVQ.
Jusqu’à présent, les participants ont fait valoir leurs besoins physiologiques essentiels à leur
suivie et leurs besoins médicaux en matière de suivi, de soins et de la gestion de la
médication. Le besoin suivant est lié aux AVQ et concerne l’aide pour l’exécution de tâches
comme se laver, se vêtir, se déplacer et se mouvoir.
2.3.3.1.
Se laver.
Les activités liées à l’hygiène corporelle se font de manière autonome pour trois participants
qui ont dit prendre une douche régulièrement sans aide. D’ailleurs, pour la moitié des
participants, l’ergothérapeute du CSSS a adapté la salle de bain en instaurant des aides
techniques telles qu’un siège de bain, des barres d’appui dans la salle de bain et un tapis antiglissement à l’intérieur de la baignoire. Dans l’ensemble, les aides apportées répondent au
besoin sans quoi il serait difficile pour eux d’effectuer la tâche de manière autonome et
sécuritaire : « Si je ne les (CSSS) avais pas, je ne serais bon à rien, tout simplement. S’ils ne
m’avaient pas fait ça, je ne serais pas capable. Ça serait trop dangereux » (Monsieur J.).
70
Pour les participants ayant besoin d’aide principalement en raison de la diminution des forces
physiques et des risques de chute, l’aide provient soit d’un AFS du CSSS ou des proches. À
vrai dire, trois participants ont dit recevoir l’aide de l’AFS à raison d’une fois ou deux par
semaine, alors que les autres journées ils accomplissent seuls une hygiène simple qui est
perçue comme un changement des habitudes difficilement acceptable pour ceux dont le bain
était synonyme de moment de détente. L’aide proposée par le CSSS est stable dans le temps
puisqu’un rendez-vous est planifié et ne change pas d’une semaine à l’autre, ce qui est perçu
comme un point positif. Malgré l’aide offerte, deux participants ont précisé ne pas recevoir
le bain « en pleine eau » (i.e. le corps entier immergé dans l’eau du bain) puisque celui-ci
n’est pas adapté donc ne facilite pas les transferts et déplacements sécuritaires pour les deux
parties. D’ailleurs, un participant attendait toujours la visite de l’ergothérapeute du CSSS afin
d’adapter la salle de bain et de donner l’autorisation à l’AFS de donner le bain. Malgré cela,
le service d’aide au bain est perçu comme étant satisfaisant puisqu’il permet aux participants
de libérer un proche qui effectuait la tâche auparavant ou même d’être plus motivés à
effectuer la tâche puisque l’aide humaine est décrite comme étant plus utile que les aides
physiques. Pour deux autres participants, l’aide à l’hygiène provient des proches qui jouent
un rôle de surveillance ou assurent l’équilibre lors des transferts. De la même manière, si le
participant souffre de douleur qui limite ses capacités fonctionnelles, le proche lui propose
une hygiène simple au lit. En revanche, un participant dit avouer qu’il aimerait recevoir de
l’aide d’un professionnel, mais comme le CSSS lui a offert un AFS de sexe masculin, celuici a décliné l’offre qui ne correspondait pas à ses attentes et exigences, alors qu’il a été
impossible de savoir si d’autres alternatives lui ont été proposées : « Puis, j’ai dit, vous allez
m’envoyer un gars? Puis elles ont dit oui. J’ai dit, bien je n’en veux pas, envoyer le ailleurs
(rire) » (Monsieur R.).
2.3.3.2.
Se vêtir.
Le besoin d’aide à l’habillement provient de limitation pour vêtir certains vêtements comme
les pantalons et les bas qui demandent un effort pour se pencher, les petits boutons de chemise
exigeant une motricité fine, de même que les vêtements d’hiver comme les manteaux plus
lourds. Ces limitations sont principalement causées par l’essoufflement et la diminution des
71
forces physiques. Dans ces cas, les participants demandent l’aide d’un proche habitant avec
eux :
Ma femme vient m’habiller, mettre mes pantalons, mes bobettes, mes pantalons
c’est elle qui m’aide… mes bas. Mon gilet, puis tout ça, je peux le mettre tout
seul. Elle [femme] m’aide pareil à le mettre, elle m’habille comme un bébé. (rire).
[…] Quand il faut que je me penche là, je ne suis pas capable (Monsieur M.).
Un autre habitant seul a dû ajouter des bretelles à ses pantalons afin de faciliter le mouvement
et éviter de devoir se pencher trop longtemps, se disant trop orgueilleux pour demander de
l’aide. Le besoin d’aide pour se vêtir est nommé par quelques participants comme étant
révélateur du maintien de l’autonomie.
2.3.3.3.
Se déplacer et se mouvoir.
Tous les participants se sont perçus autonomes dans leurs déplacements à l’intérieur du
domicile. En dépit de cette perception d’autonomie, certains admettent prendre plus de temps
ou demeurent incapables de se déplacer sur de longues distances, principalement en raison
d’essoufflement à l’effort et des douleurs, ce qui peut compromettre le besoin d’activité à
l’extérieur du domicile. D’ailleurs, au moment de l’entrevue, un participant a avoué ne plus
être en mesure de se déplacer seul en raison de la diminution des forces physiques et la peur
de tomber, ce qui le confine à son domicile :
Je n’ai pas été dehors ça fait 15 jours, je suis trop faible […] depuis que j’ai failli
me planter en faisant mon ménage, là ne je sors plus beaucoup. Je suis encore
capable d’ouvrir [porte-fenêtre], ça force là, mais je suis capable d’ouvrir la vitre,
puis la refermer. Ça je suis encore capable, puis je prends un petit peu d’air, je
me laisse un peu d’air. […] je prends de grandes respirations (Monsieur R.).
De surcroît, des aides physiques facilitant les déplacements sont utilisées chez la quasitotalité des participants, à l’exception d’un seul. L’aide physique la plus utilisée est la canne
suivie de la marchette (i.e. déambulateur). Un participant a noté l’utilisation de la canne
blanche lors des déplacements à l’extérieur en raison de la diminution de la vue. Pour trois
participants, la canne ainsi que la marchette sont employées successivement en fonction de
différents besoins quotidiens ou des limitations physiques dus à la diminution des forces,
variant d’une journée à l’autre. Dans le même ordre d’idée, les participants ont mentionné la
72
difficulté à utiliser les escaliers toujours en raison de la diminution des forces physiques et
de l’essoufflement. Les personnes habitant en maison se retrouvent à utiliser les escaliers
couramment puisque les pièces et commodités se retrouvent sur différents étages malgré
qu’ils soient aussi conscients des risques associés à leur limitation. D’ailleurs, un participant
a demandé à un proche de déplacer des commodités sur le même étage lui permettant ainsi
de ne plus utiliser les escaliers. Les mains courantes, la canne et l’accompagnement par un
proche sont des éléments facilitant l’utilisation des escaliers.
Or, la capacité à se déplacer est perçue comme un espoir d’autonomie à long terme pour
plusieurs. Néanmoins, quatre participants ont vécu des chutes causant des fractures et
blessures importantes en raison de la glace à l’extérieur, des étourdissements ou d’une erreur
dans la prise de médication qui a rendu la personne somnolente. Suite à l’incident, deux
personnes ont dit que leurs proches ont instauré des mesures afin de prévenir les risques de
détresse lors de chutes, comme les systèmes d’avertissement en cas de chute avec bouton
panique, le téléphone sans fil à composition rapide préprogrammée, ou dans un cas précis
l’instauration d’une clochette d’alerte (poire) par les propriétaires de la résidence pour aînés.
Par ailleurs, suite à leur chute, les participants ont pu recevoir des services de réadaptation
provenant du CSSS. Dans ces cas, l’ergothérapeute ainsi que le physiothérapeute du CSSS
ont mis en place un programme d’exercice afin de rétablir la force physique et satisfaire
d’autres besoins compromis par la fracture comme se déplacer, s’alimenter ou rendre
l’autonomie dans les AVQ et AVD.
Dans le même ordre d’idée, l’habileté à se mouvoir comportant toutes actions quant à la
mobilité pour se pencher ou effectuer des transferts (e.g. les transferts de la position couchée
à debout) a été discutée avec tous les participants comme étant des actions difficiles à
effectuer vu leur condition de santé sévère. Certains participants ont dit que leurs difficultés
quant à la mobilité à se pencher provenaient d’étourdissement, d’essoufflement ou de la
diminution des forces physiques. Or, deux participants possèdent une pince de préhension
aidant à ramasser les objets au sol, instaurée par l’ergothérapeute du CSSS. Cependant, une
seule personne mentionne utiliser cette aide physique qu’elle perçoit comme utile dans le
quotidien, l’autre a dit ne pas l’utiliser spontanément. De la même manière, la mobilité pour
se lever du lit ou d’une chaise semble aussi être une difficulté commune, et ce, pour les
73
mêmes raisons qui empêchent la mobilité à se pencher. Pour certains, cette action est perçue
comme plus difficile puisqu’ils doivent prendre plus de temps, essayer plusieurs fois avant
de se tenir debout et demeure une inquiétude pour les participants quant à leur autonomie
future. Pour s’aider, certains ont un lit adapté (i.e. lit orthopédique, lit plus haut) ou utilisent
leur marchette facilitant ainsi les transferts. D’autres ont dû recourir aux barres d’appui sous
le matelas instauré par l’ergothérapeute du CSSS, qui semble les satisfaire.
2.3.4. Les besoins dans les AVD.
Dans ce point, les besoins dans les AVD exprimés par les participants portent sur la
préparation des repas et faire les courses; l’entretien du ménage et des travaux extérieurs; et
l’utilisation des transports.
2.3.4.1.
Préparer les repas et faire les courses.
Trois participants se considèrent autonomes pour l’élaboration des repas, bien qu’ils avouent
préparer des repas plus simples et répétitifs, qu’ils aient moins envie de cuisiner ou qu’ils
demandent parfois de l’aide à un proche avec qui ils habitent pour déplacer des chaudrons
plus lourds. Autrement, les repas sont principalement préparés par un proche ou par la
résidence pour aîné offrant ce service. Or, le participant qui a droit au service alimentaire de
la résidence dit ne pas utiliser ce service en raison de son incapacité à se déplacer et des
odeurs gênantes causées par la diarrhée ne lui permettant pas de prendre des repas en groupe :
[…] à cause de ma faiblesse puis à cause que ça sent. Quand j’allais aux toilettes
tout le temps là, je n’étais pas capable de me retenir […] Faque descendre là puis
m’échapper… là c’était plus la gêne que l’orgueil, mais un peu d’orgueil aussi,
mais la gêne. J’ai dit, je ne descends plus. Ça me manque (Monsieur R.).
Alors, ses proches compensent en lui apportant des fruits et breuvages à son domicile. Pour
ce qui est de réaliser les courses, deux participants sont en mesure d’effectuer l’épicerie seuls
soit en voiture ou en transport adapté. Cependant, différents facteurs peuvent venir
compromettre cette autonomie comme la température hivernale ou la fatigue extrême.
D’ailleurs, pour l’épicerie, deux participants ont dit déléguer aux proches la tâche alors que
les autres doivent être accompagnés aussi par un proche en raison de la fatigue, de
l’incapacité physique à décharger les sacs ou simplement parce que cette tâche s’est toujours
déroulée en couple.
74
2.3.4.2.
Entretenir le ménage et les travaux extérieurs.
Bien que deux participants aient dit effectuer leur entretien ménager seuls, ils reconnaissent
leur difficulté à exécuter la tâche en raison de la fatigue, de la diminution des forces physiques
ou les risques de chute. Cependant, aucune aide ne leur a été apportée soit parce que l’aide
proposée ne convient pas à leurs exigences, soit parce qu’ils ne savent pas à qui demander de
l’aide :
Là, je ne suis pas capable de mettre de l’ordre dans mes affaires, je n’y arrive pas.
J’aimerais ça, par exemple, que ce soit comme avant, mais qu’est-ce que vous
voulez? […] C’est sûr que j’aurais aimé (pleure) que ma fille m’aide plus de ce
côté-là. Mais elle n’a pas le temps puis je la comprends. […] Ça, j’apprécierais
peut-être une fois de temps en temps. Oui… passer, je ne sais pas moi,
l’aspirateur, pour me soulager un peu ou des choses comme ça… ou ramasser la
poussière là. Je ne sais pas à qui demander (Madame C.).
Les autres reçoivent l’aide d’une femme de ménage depuis des années, de leurs proches ou
d’une EES en aide domestique comme la Coopérative de solidarité de services à domicile de
Québec partenaire du réseau des CSSS. En dépit de l’aide proposée par l’EESAD, un
participant a dû annuler le service en raison de son insatisfaction du travail et de la personne
mandatée, de même qu’en raison des coûts difficiles à assumer. Or, les tâches plus simples
comme le lavage ou la vaisselle sont effectuées par tous les participants puisque celles-ci sont
perçues comme demandant moins d’effort, à l’exception d’un participant habitant en
résidence qui doit se déplacer sur une longue distance pour utiliser les appareils de lavage. À
ce moment, un proche vient faire la lessive à sa place.
De la même manière, les tâches liées aux travaux extérieurs comme entretenir la pelouse ou
déneiger sont attribuables principalement aux personnes habitant en maison. D’ailleurs, cinq
participants habitaient une maison, tandis qu’un participant habitait en appartement. Les deux
derniers habitaient en résidence pour aînés; l’un avec service, l’autre sans service. En réalité,
les personnes habitant en appartement ou en résidence pour aîné ne font pas l’entretien
extérieur du bâtiment, ces tâches étant prises en charge par le propriétaire. Pour les
participants, propriétaires d’une maison, ces tâches sont généralement déléguées aux proches
ou offertes par une compagnie du secteur sous ententes contractuelles. Certains participants,
principalement les hommes, se sont dits offusqués de ne plus pouvoir effectuer ses tâches et
75
de se résigner à voir leur femme exécuter la tâche à leur place, en raison de leur incapacité
physique.
2.3.4.3.
Utiliser les transports.
Afin de se rendre aux différents rendez-vous médicaux à l’extérieur du domicile, de même
que pour les courses ou les sorties, la moitié des participants ont dit utiliser leur voiture de
manière autonome puisque conduire leur demande très peu d’effort. Les autres n’utilisaient
pas la voiture, car, soit ils n’ont jamais eu de voiture, soit ils percevaient leur conduite moins
sécuritaire en raison de leur insécurité à devoir se garer, de la prise de nombreux médicaments
ou des limitations causées par le déclin de leur vision. D’ailleurs, un seul a renoncé à conduire
suite à une recommandation de son médecin et cet évènement a été ressenti comme étant très
difficile : « Il (médecin) dit qu’est-ce que tu fais quand tu ne vois plus le nom des rues? Si tu
vois plus le nom des rues, il dit, t’as plus de permis. Ben j’ai dit si je me tue ce n’est pas
grave, mais si j’en tue d’autres là… hein? J’ai trouvé ça difficile » (Monsieur J.). Pour les
autres, l’aide offerte aux transports reposait sur les proches, les associations bénévoles offrant
le transport à faible coût, ou par l’utilisation du transport adapté qui est nommé comme étant
contraignant puisqu’il est nécessaire de réserver le transport une journée à l’avance, donc
limite les situations imprévues au quotidien. Dans ce cas, le participant a demandé au CSSS,
peu de temps avant l’entrevue, la possibilité de louer un quadriporteur, afin de pouvoir se
déplacer facilement et à tout moment.
2.3.5. Les besoins d’activité physique, sociale et de loisirs.
De manière générale, les participants ont décrit une routine journalière semblable de jour en
jour, bien que certains déplorent l’aggravation continuelle de leur état. De ce fait, certains
participants ont mentionné être peu actifs tout au long de la journée, alors que d’autres
ciblaient le début de la journée comme étant plus problématique en raison de leur difficulté
à se lever du point de vue physique et psychologique. Les activités occupationnelles,
exposées par les participants, sont : lire, regarder la télévision, compléter des mots croisés,
écouter la radio, jouer à l’ordinateur et peindre. D’ailleurs, certains participants ont soulevé
que les activités de lecture sont depuis peu, plus difficiles, en raison de la diminution de la
76
vue ou de la perte de concentration causée par la fatigue bien qu’ils aient tenté d’utiliser les
loupes ou ajuster leurs verres correcteurs, n’ayant pas les résultats escomptés.
De plus, les participants rencontrés ont décrit leur réseau social comme pauvre, se limitant à
leurs proches et quelques amis qu’ils fréquentent à l’occasion. D’ailleurs, un participant a
exprimé de la solitude sur le plan émotif, malgré la visite fréquente de ses proches :
J’ai l’impression d’être dans une certaine solitude (long silence). Ça ne met pas
nécessairement en cause les personnes qui m’entourent, c’est comme ça c’est
[…] je suis en train de vivre des questions que… qui ne me sont jamais arrivé
donc là, ce n’est pas facile de le faire (Monsieur P.).
Par le fait même, tous les participants ont dit aimer recevoir de même que visiter leurs proches
ce qui contribue à une bonne journée. Par ailleurs, les participants ont verbalisé leur intérêt
envers les activités sociales et de loisirs à l’extérieur du domicile. Les sorties au cinéma, à la
bibliothèque, au restaurant ou dans les magasins sont des activités étant mentionnée comme
divertissantes, mais auxquelles ils ne peuvent plus acquiescer en raison des risques de
contamination vue le système de défense fragilisé, de la température hivernale, de la
diminution des forces physiques et de la détérioration rapide de l’état de santé causant de
l’essoufflement et des difficultés à se déplacer. L’arrêt des activités est perçu comme des
manques ou petits deuils. De la même manière, les participants ont verbalisé des éléments
pouvant faciliter la sortie comme la proximité du stationnement, la proximité des toilettes, le
prêt de fauteuil roulant sur place, les ascenseurs et l’accompagnement de proches qu’ils
aiment. De surcroît, trois participants ont dit prendre part aux activités du Centre de jour de
la Maison Michel-Sarrazin suite à une proposition du médecin ou d’un professionnel du
CSSS. Cette activité est perçue comme ayant de nombreux avantages dont la possibilité
d’échanger avec d’autres personnes vivant la même réalité et de se consoler devant sa réalité.
De la même manière, les membres bénévoles du centre de jour sont décrits comme étant à
l’écoute des besoins, patients, gentils et accueillants. Finalement, les participants ont
verbalisé leurs besoins d’être actifs physiquement à l’intérieur comme à l’extérieur du
domicile sous prétexte que ceci a un effet sur leur bien-être psychologique.
77
2.3.6. Les besoins psychologiques
Les besoins psychologiques correspondent à une autre catégorie de grands besoins nommés
lors de l’entrevue sans pour autant qu’ils soient abordés en profondeur en dépit du fait que
tous vivent quotidiennement l’angoisse de l’évolution de la maladie ou des restrictions
d’activités en raison de leur état fragilisé. De la même manière, les services d’aide
psychologique que peuvent offrir le CSSS ne font pas partie des services reçus par les
participants, à l’exception de deux personnes, qui ont mentionné recevoir un travailleur social
à domicile qui ne vient que pour discuter et évaluer le moral, malgré qu’ils n’aient pas parlé
du besoin d’aide psychologique. Or, un participant a verbalisé de façon claire son besoin
d’accompagnement psychologique malgré qu’aucune aide ne lui ait été proposée et qu’il ne
sache pas à qui la demander :
Ça touche une question qu’on a touchée : c’est à qui je pourrais parler sur un plan
personnel, affectif même, des questions que je me pose? […] Avec mes proches,
c’est un mode de conversation. Tout ça étant, tu sais ce n’est pas… ce n’est pas
formel nécessairement. On n’a pas un ordre du jour nécessairement. Ça se passe
comme ça vient dans la conversation sans trop creuser (Monsieur P.).
2.3.7. Les besoins spirituels
Les besoins spirituels sont abordés par les participants en matière de croyances religieuses
ou en rapport à des questionnements existentiels. De ce fait, la majorité provenait de familles
chrétiennes pratiquantes et d’autres ont été pensionnaires, dans des écoles dirigées par des
religieux durant leurs études ce qui renforce leurs croyances. D’ailleurs, un participant
souhaite parler avec un prêtre afin que Dieu le pardonne : il ne semblait pas connaître la
possibilité de discuter avec un agent spirituel du CSSS. D’autres participants ont discuté des
questionnements difficiles et nouveaux que leur état fait ressortir à savoir où ils en sont « avec
soi et en soi », se questionnent sur la fin de vie, sans recevoir d’aide en ce sens. Un seul
participant reçoit la visite de l’agent spirituel. Il n’a pu être possible durant l’entrevue de
connaître la relation entretenue ou le type de sujets discutés avec cette personne. Dans le
même ordre d’idée, certains participants ont parlé de la mort, de cette acceptation imposée.
La mort n’est pas un sujet tabou puisque tous en parlent ouvertement avec leur proche ou
s’informent par la lecture d’ouvrages portant sur le sujet. Cependant, pour un participant, il
78
a été impossible d’aborder ce sujet au cours de l’entrevue sans recevoir une réponse défensive
de sa part : « [Est-ce que parfois vous (participant et agent spirituel) discutez de thème plus
difficile comme par exemple la mort?] Non! (ton agressif) pourquoi je parlerais de la mort? »
(Madame E.).
2.3.8. Les besoins informationnels et d’organisation
Il va de soi que les informations relatives à l’état de santé de même qu’aux questionnements
des participants quant aux effets de la médication sont divulguées au fil des rencontres avec
l’infirmier du CSSS de même qu’avec le médecin de famille, comme il a été présenté
précédemment. Toutefois, les besoins d’information et d’organisation révélés dans ce point
portent principalement sur les informations quant aux services offerts, de même que la
structure de l’organisation des soins et services. Il est important de mentionner que les
besoins décrits, sous cette catégorie de besoins informationnels et d’organisation, n’ont pas
tous été clairement verbalisés par les participants comme étant un besoin proprement dit,
mais provienne d’une interprétation de l’analyse du discours. Dans un premier temps, le
besoin d’information découle de la méconnaissance des services de soins palliatifs à domicile
dont ils sont pourtant tous prestataires. La méconnaissance se manifeste de plusieurs façons.
D’abord, la méconnaissance du terme « soins palliatifs ». À la suite de l’introduction des
services, les intervenants n’avaient pas mis d’accent sur le sens des soins palliatifs ni sur sa
définition :
Bien quand on m’a dit des soins, on ne m’a pas parlé des soins palliatifs. On n’a
pas dit le mot palliatif. […] Et puis quand j’ai su que palliatif voulait dire euh…
que ça ne se guérit pas, là j’ai braillé (pleure) (Madame C.).
Ne pas comprendre ce qu’implique de recevoir des soins palliatifs fait en sorte que plusieurs
participants ont cru que ces soins ne s’adressaient pas à eux. Pour eux, les soins palliatifs
étaient des soins spécialisés pour des personnes comateuses, non autonomes ou mourantes.
Ensuite, la méconnaissance des services offerts en fonction de leur besoin et du rôle des
différents professionnels qui en découle dénote aussi un besoin d’information. Dans
l’ensemble, les participants ont eu une bonne description des services offerts par l’infirmier
du CSSS. Ces services comprennent les coordonnées 24/7, les services médicaux possibles,
79
les adresses pour la location ou l’achat d’un fauteuil roulant, etc. Cependant, certains
participants se questionnaient, pendant l’entrevue, sur la façon dont ils pouvaient demander
de l’aide psychologique, spirituelle ou pour les tâches ménagères. De la même manière,
certains participants ont dit ne pas connaître le véritable rôle des intervenants devant la
multitude des visites par divers intervenants à domicile. Ils ne se souviennent pas de leur nom
et les différents titres infirmiers (e.g. bachelier, auxiliaire, pivot, etc.) demeurent très abstraits
pour les participants.
Finalement, les participants montrent une méconnaissance des aspects légaux relatifs à la fin
de vie. Étant conscients que la fin de vie approche, ils ont des questionnements sur les
préparatifs légaux afin de se préparer, ainsi que leurs proches, à ce moment non souhaité. En
réalité, un seul participant a discuté une partie de cette question en mentionnant l’entente de
non-réanimation prise avec son médecin de famille.
Informés ou non, les participants ont fait ressortir que leur condition demande une grande
organisation. Pour répondre à ce besoin d’organisation, il a été possible d’observer et de
discuter des moyens mis en œuvre par les participants pour ordonner les visites à domicile
de même que les nombreux rendez-vous de suivis à l’hôpital. Or, certains doivent prendre
des notes de chacun des suivis afin de ne pas répéter leur histoire médicale à tous les
professionnels qu’ils rencontrent. D’autres utilisent un calendrier ou des aides mémoires sans
quoi ils pourraient oublier les informations reçues ou rendez-vous médicaux à l’extérieur
comme au domicile. De plus, lors de l’entrevue, deux participants avaient en main une
pochette bleue, portant le nom Bottins des services, contenant les informations relatives aux
professionnels du CSSS rencontrés, de même que leurs coordonnées. En dépit de l’aide
offerte, il semble que la méconnaissance du rôle des intervenants et des services de
l’organisme amène à ne pas utiliser ce bottin lorsqu’ils en ressentent le besoin.
En somme, les participants ont décrit plusieurs besoins qu’ils rencontrent quotidiennement.
Ils ont nommé huit grandes catégories de besoins qui se déclinent en 20 sous-besoins comme
le tableau suivant en rend compte (Tableau 2). Ce qui correspond au premier objectif de cette
l’étude qui est d’identifier les perceptions des personnes âgées atteintes d’une maladie
incurable quant à leurs besoins.
80
Tableau 2
Résumé des besoins ressentis par les aînés recevant des soins palliatifs à domicile
Catégories de besoins
Physiologiques
Médicaux
Liés aux AVQ
Liés aux AVD
Activités physiques, sociales et de
loisirs
Psychologiques
Spirituels
Informationnels et d’organisations
Sous-besoins
Respirer
S’alimenter
Éliminer
Dormir
Suivi médical
Soins infirmiers et spécialisés
Gestion de la médication
Se laver
Se vêtir
Se déplacer et se mouvoir
Préparer les repas et faire les courses
Entretenir le ménage et les travaux extérieurs
Utiliser les transports
Activités occupationnelles (routine journalière)
Diminuer la solitude
Recevoir et visiter les proches
Accompagnement psychologique
Accompagnement spirituel
Mieux comprendre l’offre de services de soins palliatifs à
domicile
Connaître les aspects légaux relatifs à la fin de vie
Dans le but de répondre au second objectif de l’étude, qui rappelons-le, consistait à établir la
concordance entre besoins exprimés et les services reçus, les participants ont également été
questionnés sur les facteurs susceptibles de compromettre la satisfaction de ces besoins de
même que la réponse d’aide reçue.
Or, il est possible de constater à la lecture des résultats précédents que la grande majorité des
facteurs de compromission sont contrées par l’aide reçue. La majorité des participants ont
effectivement décrit l’ensemble de leurs besoins comme étant comblés. De ce fait,
l’adéquation entre les besoins et l’aide reçue du réseau de la santé et des services sociaux par
le biais du programme de soins palliatifs à domicile est possible à établir pour plusieurs
besoins. C’est le cas pour l’ensemble des besoins physiologiques et médicaux quant à la mise
en place de médications, d’injections, de soins, de suivis médicaux réguliers, de programmes
alimentaires substituts permettant ainsi une certaine stabilisation de l’état général et la
réhabilitation de la force de membres affectés. De la même manière, l’ensemble des aides
81
physiques instaurées (adaptation du domicile) et les orientations vers les acteurs
communautaires facilitent l’accomplissement des besoins liés aux AVQ, AVD et de loisirs.
Par ailleurs, il est envisageable d’avancer que ce n’est pas le cas pour tous les besoins
exprimés par les participants puisque certains besoins demeurent sans réponse d’aide comme
les problèmes liés à la perte de poids, les étourdissements, l’enflure aux pieds, la
méconnaissance de la médication, les besoins psychologiques et spirituels de même que les
anticipations quant à l’aggravation de l’état (plaies, douleurs, difficultés respiratoires,
difficultés à se déplacer). Or, l’impossibilité d’établir une concordance entre les besoins et la
réponse d’aide demeure complexe puisqu’il ne s’agit pas seulement d’identifier le moyen
mis en place, mais de prendre aussi en considération la lourdeur de l’état de santé et les
impacts concomitants sur d’autres besoins. Par exemple, l’ensemble des besoins
physiologiques, les risques de chutes liés aux difficultés à se déplacer, de même que les
problèmes médicaux en lien, ou non, avec le cancer tels que les douleurs ou étourdissements
compromettent la satisfaction, de manière autonome, d’autres besoins comme la réalisation
des AVQ et AVD de même que les activités sociales et de loisirs bien que des moyens aient
été mis en place pour y répondre. D’ailleurs, la diminution des forces physiques est le
principal facteur de compromission des besoins énumérés.
Or, certains besoins sont cependant répondus par l’entourage de la personne malade dans le
but d’optimiser le confort (instauration de culottes d’incontinence, permettre des périodes de
repos), de limiter les efforts physiques (courses, adaptation du domicile, aide à l’habillement,
ménage et travaux extérieurs) et de satisfaire les goûts et envies de la personne malade
(élaboration de repas, accompagnement lors de visites médicales ou amicales et sorties) de
même que pour demeurer sensible aux aspects entourant sa sécurité (surveillance lors du
bain, aide aux déplacements et transferts, limiter les risques de chutes par l’installation de
téléassistance).
Plusieurs reconnaissent leur besoin d’aide et réalisent leur chance d’être entouré de leur
proche et de recevoir des services à domicile de la part de professionnels qualifiés. Par
conséquent, la prochaine section traitera spécifiquement de la perception de l’aide apportée
par les proches et par les services de soins palliatifs à domicile, ce qui correspond au troisième
82
objectif spécifique de l’étude. D’emblée, cet objectif visait à détailler le niveau
d’appréciation des participants quant aux services reçus par le programme de soins palliatifs
à domicile (CSSS) en réponse à leur besoin. Cependant, suite à l’analyse des données, il a
été nécessaire d’élargir la portée de l’objectif en y incluant aussi l’appréciation de l’aide
rendue par les proches. Selon les participants, la conjugaison des services offerts par le CSSS
et par les proches demeurent une équation indispensable dans la satisfaction de leurs besoins
de même que leur maintien à domicile.
2.4.
Perception de la réponse d’aide aux besoins par les services de soins palliatifs à
domicile et par les proches.
Parmi les différents acteurs procurant de l’aide se retrouvent les différents professionnels du
CSSS et les proches, formant ensemble, le cœur de la dispensation des services essentiels de
même que la réponse aux besoins. Ce point présente le rôle et la responsabilité de chacun de
même que leur appréciation en fonction de la perception des participants.
2.4.1. Aide provenant du service de soins palliatifs à domicile (CSSS).
Rappelons que la majorité des participants affirme recevoir l’aide de plus de deux
professionnels du CSSS. De manière générale, l’aide offerte par ce milieu porte
principalement sur la réponse aux besoins médicaux. L’appréciation des services de soins
palliatifs à domicile (CSSS) perçue positivement par les participants porte principalement sur
la qualité des services médicaux qu’ils reçoivent. La qualité du service décrite repose sur le
caractère satisfaisant du respect de la personne, de son intimité ainsi que de son milieu de
vie, de la présence d’une équipe interdisciplinaire et professionnelle, du relai des
informations interétablissements dans le souci d’améliorer l’état de santé de la personne de
même que la présence d’un médecin à domicile, alors qu’ils n’avaient pas de médecin de
famille lors de l’entrée en soins palliatifs : « Il y a tout de sorte d’avantages. Juste le fait
d’avoir trouvé un médecin de famille qui vient à domicile là… c’est déjà quelque chose tu
sais » (Monsieur W.).
De plus, les participants ont décrit les services reçus comme étant utiles et sécurisants pour
eux ainsi que pour leurs proches. De plus, le caractère plus personnel des différents
83
intervenants, perçu comme étant ouverts, réconfortants, disponibles, souriants et apportant
un soutien médical et affectif, renforce cette appréciation du service.
D’abord, tout le monde arrive avec le sourire. Tout le monde arrive avec de la
bonne humeur et puis… on jase, on jase de tout. Si j’ai de la peine ou si j’ai des
choses comme ça je le dis et puis ils sont là pour me réconforter. Alors, ça me
fait du bien. Je me sens appuyée… beaucoup. Je ne voudrais pas le perdre le
CLSC (émotive) (Madame C.).
Inversement, certaines situations négatives ont été décrites par quelques participants comme :
les retards dans l’offre de soins spécialisés par rapport à ce qu’indique la posologie
(injections); l’incompréhension de l’organisation des services en général de même que l’aide
pouvant être offerte par le CSSS; l’inexpérience de certains jeunes professionnels; la
présence de nombreux intervenants dont il est impossible de se souvenir le nom ou le rôle; et
finalement, l’insistance du CSSS à rendre la personne autonome pour s’administrer les
injections quotidiennes malgré l’incapacité verbalisée : « Dès que je prends la seringue dans
mes mains pour essayer de me la donner, ça coule [main moite]. Ça fait que j’ai dit, je ne le
fais pas, point final. Puis si vous ne venez pas, bien je ne l’aurais pas ma piqure. Ce n’est pas
plus long que ça » (Madame E.).
Ceux bénéficiant des services depuis peu de temps ont souligné le peu d’aide offerte, pour le
moment, mais ils demeurent confiants que les services leurs seront fournis en temps
opportun. La demande d’aide pour répondre aux diverses difficultés ou pour empêcher la
compromission aux besoins ne paraît pas instinctivement adressée vers les services à
domicile du CSSS. Certains préfèrent en effet demander de l’aide aux hôpitaux, dans le cas
d’un problème médical important, alors que d’autres s’orientent plutôt vers les proches pour
satisfaire d’autres besoins, souvent par orgueil ou gène de demander davantage au CSSS qui
leur offre beaucoup de temps, et ce, sur différents plans.
2.4.2. Aide provenant des proches.
Comme décrit précédemment, lorsque vient le temps de demander de l’aide, les participants
se tournent plus souvent vers les proches que vers le réseau de la santé croyant que leurs
relations et leurs présences forment un tout par rapport à leurs difficultés physiques et
psychologiques : « C’est parce que ça [présence des proches devant les difficultés
84
quotidiennes] représente une partie, parce c’est global finalement (essoufflement) ce n’est
pas juste physique, c’est psychologique aussi. C’est comme un tout » (Monsieur P.).
Par ailleurs, les participants ont décrit différents profils de proches qui se retrouvaient
principalement dans les catégories conjoints et enfants, alors que d’autres comptaient aussi
sur la présence de la fratrie et des amis. Or, certains ont précisé que plus d’un proche les
soutient dans le quotidien. Les participants demeurant avec leurs conjoints retraités les ont
nommés comme étant l’aidant principal et ceux-ci répondaient à plusieurs besoins énumérés.
De la même manière, certains pouvaient compter sur la présence de leurs enfants habitant
près de leur domicile ou ayant fait le choix de prendre une année sabbatique pour s’occuper
de leurs parents. De manière générale, les proches sont disponibles à aider chaque jour, à
l’exception d’un participant qui affirme recevoir l’aide de ses enfants une fois par mois, ceuxci habitant à l’extérieur.
Les participants ont mentionné apprécier grandement la présence de leurs proches les
décrivant comme étant avenants sur les besoins potentiels en questionnant, en écoutant les
demandes et en allant même jusqu’à imposer de l’aide. De la même manière, les participants
ont décrit leurs proches comme une présence constante, humaine, affective et sécurisante leur
apportant le confort dont ils ont besoin. La majorité s’est dit reconnaître leur chance de
pouvoir compter sur un proche les accompagnant dans la maladie de même que le sentiment
qu’il serait impossible pour eux de demeurer à domicile sans ce soutien, malgré que ceux-ci
n’habitent pas tous avec le proche aidant en question « […] s’il n’était pas là, je ne serais pas
ici. Bien non, je ne serais pas ici madame, il fait tout » (Monsieur J.).
Quoique la présente recherche porte sur les besoins des aînés en soins palliatifs demeurant à
domicile, les participants ont tout de même démontré une sensibilité à l’égard des besoins de
leurs proches aidants, allant parfois jusqu’à affirmer que ces derniers auraient dû être le sujet
de l’étude puisque tout repose sur eux. Différentes réflexions ont été mises de l’avant par les
participants quant à leurs proches : les aides financières et psychologiques insuffisantes, voire
inexistantes; les périodes de répits difficiles à envisager dans un contexte de fin de vie où le
temps est compté; et l’anticipation des craintes de toute sorte que peuvent vivre leurs proches
aidants, dont celles relatives à leur mort prochaine :
85
C’est sûr que ce n’est pas facile, c’est un peu ce que je disais… quelqu’un qui va
mourir et puis qu’il ne sait pas, hein, comme la plupart du monde, tu vas avoir un
accident, tu vas tomber malade, bien les proches, les proches ont de la peine parce
que tu viens de mourir. Tandis que dans un cas comme le mien, bien en plus
d’avoir de la peine quand je vais mourir, ils y en ont avant. Ma femme a de la
peine avant… moi je n’aime pas ça non plus là. Je prends rien que l’exemple
quand mes gars sont partis à Noël avec mes petits, bien là je me disais, je vais tu
les revoir? Tu sais… c’est-tu la dernière fois que je les vois là? C’est, c’est là que
c’est moins facile (Monsieur M.).
Par ailleurs, les participants ont ajouté qu’aucun de leurs proches n’était impliqué dans les
démarches du CSSS et que leurs présences n’étaient pas demandées lors des visites à
domicile. Seulement deux proches ont été approchés par le CSSS pour leur offrir de l’aide
dans la préparation des repas et l’entretien ménager alors que ceux-ci se croyaient capables
d’effectuer ces tâches sans aide particulière.
En résumé, les proches, qui sont principalement les conjoints et enfants, assument une grande
partie de la réponse aux besoins des aînés malades. De ce fait, ils s’assurent de leur confort,
leurs envies et désirs, leurs sécurités, en plus d’assumer la majorité des tâches de la vie
quotidienne et domestique, seuls. La relation entre l’aidant et le malade forme un tout devant
les difficultés quotidiennes (physiques et psychologiques) et leur présence constante est
indispensable au maintien à domicile de l’aîné en fin de vie. En dépit de l’aide constante et
de leur fardeau, les besoins des proches sont méconnus par les services de soins qui les isolent
de la demande d’aide, ne les impliquant pas lors des suivis hebdomadaires, résultant d’une
non-satisfaction de leurs propres besoins.
2.5.
La perception du domicile comme milieu de fin de vie.
La capacité à anticiper la fin de vie a été discutée par la majorité des participants au cours de
l’entrevue. Ceux-ci reconnaissent l’imminence de la mort et par le fait même l’acceptent.
Plusieurs anticipent les malaises, les difficultés respiratoires et les douleurs associées à la fin
de vie et en sont quotidiennement préoccupés. Malgré tout, plusieurs participants ont
mentionné leurs désirs de demeurer le plus longtemps à domicile, voire même leur intention
d’y rendre l’âme et se questionnent sur cette possibilité ainsi que l’aide qui pourrait leur être
offerte en ce sens. Cependant, plusieurs ne souhaitent pas devenir un fardeau pour leur
famille et ont anticipé des solutions au moment venu en demandant un lit à la Maison Michel86
Sarrazin, et demeurent à ce jour en attente. Inversement, les milieux hospitaliers et les
CHSLD ou les résidences pour aînés avec services de soins palliatifs demeurent une option
de dernier recours : « Mais (nom d’un CHSLD) ce n’est pas drôle tu sais. On est comme
enfermé dans les chambres, puis il y a des gens qui se meurent puis ça crie nuit et jour »
(Monsieur R.).
D’ailleurs, un participant a parlé de sa vision de l’aide médicale à mourir en réponse à cette
envie de ne pas être un fardeau ni de devoir se résigner à décéder dans un milieu de fin de
vie non désiré, malgré l’absence d’un discours suicidaire :
Je tiens à la vie autant que n’importe qui là. Sauf que c’est… quand ce sera plus
vivable, si n’y ont rien de spécial ou de potable à m’offrir, je suis capable de
régler mes affaires tout seul. Mais ça ne veut pas dire que je vais le faire ça. J’ai
juste dit que le jour où je deviendrais un fardeau… (Monsieur W.).
En résumé, le domicile familial est le milieu de vie privilégié parmi les participants de l’étude
malgré que leurs questionnements, qui demeurent à ce jour sans réponse, quant aux
possibilités de rendre leur souhait réel. Cependant, l’idée de devenir un fardeau pour les
familles ainsi que les craintes anticipées quant aux malaises, difficultés respiratoires et
douleurs semblent ébranler leur désir idéalisé. La Maison Michel-Sarrazin est le milieu de
vie alternatif privilégié dans ces cas, contrairement aux milieux institutionnels qui semblent
écartés de leurs préférences. Néanmoins, la question d’actualité portant sur l’aide médicale à
mourir est réitérée par un participant nommant cette solution envisageable s’il considère sa
qualité de vie très restreinte, qu’il n’y ait aucun milieu de fin de vie répondant à ses désirs ou
que sa condition soit trop lourde pour être prise en charge par sa famille.
87
Chapitre 6 : Conclusion par la discussion
Rappelons que le thème de ce mémoire de recherche est l’offre de services de soins palliatifs
à domicile pour les personnes âgées atteintes d’une maladie incurable et a pour but principal
de documenter le vécu de cette population quant à leurs besoins exprimés et la réponse d’aide
reçue en matière de services de soins à domicile. Or, le présent chapitre consiste à reprendre
les principaux résultats de l’étude contenus dans l’analyse des résultats au chapitre précédent
pour en dégager les faits saillants et souligner les nouvelles connaissances quant à la
prestation des soins palliatifs à domicile auprès des aînés en phase terminale d’un cancer en
fonction de leur besoin qui en découlent. Pour ce faire, les résultats d’études récentes portant
sur le sujet sont collationnés aux résultats de la recherche dessinés en quatre sections : la
trajectoire de la maladie menant aux soins palliatifs à domicile; la concordance entre les
besoins exprimés et l’offre de services; les acteurs connexes à la prestation des soins; et
finalement, le choix du milieu de fin de vie. À la fin de ce chapitre, l’apport de la recherche
pour le service social, les biais liés à l’étude et les perspectives de recherches futures sont
présentés. Il est à noter que dans la deuxième section, portant sur la concordance entre les
besoins et l’offre de services, l’utilisation du cadre théorique du modèle de soins de
Donabedian (1980; 1986; 1992) ainsi que les principes directeurs de la Politique de soins
palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) mettent en lumière certaines des forces et les éléments
à améliorer quant au programme de soins palliatifs à domicile (CSSS) découlant de la
précédente politique.
1.
Une trajectoire de soins commune et contestée
L’étude a fait ressortir que la majorité des participants ont connu une même trajectoire de
soins débutant par l’annonce du diagnostic; les traitements curatifs (pour ceux ayant accepté
de recevoir ce type de traitement); et finalement l’entrée en service de soins palliatifs à
domicile. Parallèlement, c’est souvent lorsque les soins curatifs ont été cessés par le
participant ou par le médecin, de même que lors de la prise de conscience de l’aggravation
de la maladie que l’entrée en service s’est avérée nécessaire. Ceci vient confirmer le fait que
les soins palliatifs viennent compléter et éventuellement remplacer les soins curatifs (CNDR,
89
2012). Cependant, l’identification plus précoce de personnes pouvant bénéficier de soins
palliatifs, dans la trajectoire de soins, présente de nombreux avantages pour la personne
malade et ses proches (i.e. accompagnement constant de leurs besoins globaux,
accompagnement et développement de liens significatifs entre les acteurs, etc.) de même que
le contrôle des coûts du réseau de la santé et des services sociaux (Shang & Jancarick, 2013).
Or, différents ministères, commissions, associations et organisations (Assemblée nationale
du Québec, 2012; ACSP, 2013; Eyer et al., 2010; Lavoie, 2012; MSSS, 2004; WHO, 2011)
déplorent et contestent le fait que la prestation des soins palliatifs arrive tardivement dans la
trajectoire de la maladie et est déterminée en fonction d’un pronostic de vie limité plutôt
qu’en fonction de leurs conditions médicales ou besoins réels. L’annonce d’un tel diagnostic
bouleverse la vie de la personne malade, incluant celle de ses proches, et signe le début d’une
relation de soin qui s’intensifie graduellement avec le médecin traitant (Bréchot, 2007).
Pour ces raisons, l’ASSSCN a déposé, en 2012, un document relatif à une meilleure gestion
quant aux modalités d’accès aux soins palliatifs à domicile en se basant sur l’évaluation
professionnelle des besoins de la personne malade et de ses proches et non simplement sur
le pronostic vital. Le document propose quatre critères afin de cibler efficacement les
personnes ayant des besoins de soins palliatifs; a) l’intuition du professionnel quant à
l’avancement de la maladie en fonction des facteurs de comorbidité et autres facteurs sociaux
tels que la présence des proches, pour ne nommer que celui-ci; b) le choix de la personne
malade à mettre fin aux traitements curatifs; c) la présence de besoins physiques, sociaux,
psychologiques et spirituels; d) les indicateurs cliniques donc les types pathologies et leur
stade d’avancement (e.g. les patients atteints de cancers, d’insuffisances organiques,
d’affections neurologiques (e.g. les maladies motoneurones [SLA], maladie de Parkinson,
sclérose en plaques, démence, accident vasculaire cérébral) et les patients à santé fragile (e.g.
présence de plusieurs maladies concomitantes et la détérioration rapide des capacités
fonctionnelles) (Lavoie, 2012).
Néanmoins, cette nouvelle façon d’introduire la personne malade dans l’offre de services de
soins palliatifs par l’établissement de critères (Lavoie, 2012) semble une manière déguisée
de revenir aux enjeux exposés plus tôt. Bien que l’on n’emploie plus le terme pronostic vital,
90
le premier critère portant sur l’intuition quant à l’avancement de la maladie et le dernier
traitant des indicateurs cliniques en fonction du stade d’avancement de la maladie (i.e. stade 4
ou 5) et l’impossibilité de poursuivre les traitements à visée curative renvoient tout de même
à cette entrée tardive en soins palliatifs en fonction de l’irréversibilité de la maladie. Quoi
qu’il en soit, il demeure que les soins palliatifs sont traités comme des soins de fin de vie
alors que ce concept n’est pas clairement défini (Hui et al., 2014) et qu’aucun critère objectif
ne peut avancer avec certitude le moment où la fin de vie débute.
De la même manière, le deuxième et troisième critère qui renvoient au choix de la personne
malade de mettre fin aux traitements curatifs de même que la présence de différents besoins
sont d’autres lacunes exposées par les participants de cette recherche, qui feront partie des
sections suivantes.
1.1.
De l’arrêt des traitements curatifs à la prestation des soins palliatifs à
domicile : un choix éclairé ou une réalité imposée?
Comme il a été exposé précédemment, l’ASSSCN (2012) a travaillé à développer un nouveau
moyen d’accès aux soins palliatifs, sous la forme de critères, afin que les personnes malades
puissent bénéficier de ces services non seulement en fonction d’un pronostic vital précis
(Lavoie, 2012). Or, le deuxième critère expose le choix de la personne malade de mettre fin
aux traitements curatifs. Cependant, il est encore difficile d’appliquer la théorie à la pratique
en raison du manque d’informations offertes aux aînés malades et leurs familles, empêchant
ainsi le choix libre et éclairé.
D’abord, le choix de la personne de refuser ou de mettre fin à ses traitements curatifs s’est
concrétisé à la suite d’une discussion avec le médecin traitant l’ayant préalablement informé
de ses droits à l’information en matière de diagnostic, pronostic et nature des traitements (e.
i. but, procédure, avantages/risques et effets des traitements) comme il est souhaité d’un point
de vue législatif (Barreau du Québec, 2010; MSSS, 2004; Santé Canada, 2000). Cependant,
certains médecins n’abordent pas toujours tous les aspects entourant les traitements et la mort
à venir en se plaçant dans un conflit éthique afin de préserver le malade (Reich et al., 2001).
D’ailleurs, dans la littérature scientifique portant sur les conflits en fin de vie dans un contexte
de soins palliatifs, le conflit éthique entre le médecin et le malade, quant à la transmission de
91
l’information, demeure le sujet le plus abordé (Kabengele-Mpinga, Chastonay & Rapin,
2006). De ce fait, les médecins évoquent le principe d’autonomie du malade (i.e. capacité et
volonté de recevoir l’information) au détriment du principe de vérité entourant les
informations sur son état de santé et les possibilités de rémission (Masse-Navette, Basset,
Hohn & Franco, 2002). Pour Wenrich, Curtis, Shannon, Carline, Ambrozy et Ramsey (2001),
il est primordial d’établir un dialogue franc entre le médecin et le malade afin que ce dernier
soit à l’aise de parler de la mort, de questionner et dialoguer sur son angoisse, au moment
opportun.
Parallèlement, le choix de la personne malade à mettre fin à ses traitements demeure une
décision difficile à prendre puisque le malade âgé balance souvent entre la qualité (confort)
et le prolongement de la vie; raison principale l’amenant à accepter les traitements curatifs
invasifs (Koedoot, de Haan, Stiggelbout, Stalmeier, de Graaff, Bakker et al., 2003). De plus,
certains rapports ministériels mentionnent que les personnes âgées malades ont de la
difficulté à faire respecter leur choix de refus ou d’interruption de traitement (Shang &
Jancarick, 2013) puisqu’elles craignent souvent l’abandon de leur médecin, le cas échéant,
ce qui indéniablement relance le débat sur l’acharnement thérapeutique (Morel et al., 2014;
Sachet, 2004).
Les participants de la présente recherche n’ont pas impliqué systématiquement leurs proches
dans cette décision d’arrêt de traitements alors que les écrits démontrent leurs intérêts d’y
être impliqués (Caron et al., 2005). Les proches considèrent recevoir peu informations sur la
santé globale, les options de traitement et la progression de la maladie (Caron et al., 2005)
alors qu’ils expriment leur besoin de comprendre la maladie, les conséquences et les
perspectives thérapeutiques dans le but de diminuer l’anxiété liée à cette incertitude projetée
(Picard, Dumont, Gagnon & Lessard, 2006).
Parallèlement, la prestation de service de soins palliatifs survient, comme le mentionnent les
participants de la présente étude, comme étant une étape logique à la suite de l’arrêt de
traitements curatifs et la prise de conscience de l’aggravation de la maladie. Mais tel est le
cas pour l’arrêt de traitement, le cadre d’un suivi en soins palliatifs réitère la question du droit
à l’information (Dimond, 2004). Or, lors de l’entrée en service de soins palliatifs à domicile,
92
les participants ont soulevé que leur connaissance du service se limitait à une brève prise
d’information auprès de leur médecin ou de leur réseau social et que les procédures
administratives entourant la demande de service demeuraient nébuleuses. De plus, bien qu’ils
soient bénéficiaires du service, certains ne connaissaient pas la définition du terme soins
palliatifs ni la définition des soins spécifiques rattachés à un niveau de soin de maladie
avancée. Or, il est possible que cette méconnaissance du service et du terme soins palliatifs
explicitement exposé par les participants provienne d’une dénégation ou d’un déni, qui soustend un moyen de défense de la personne malade confronté à la mort, à son deuil, comme le
démontre l’ouvrage de Kubler-Ross (1993). Le déni et le manque d’information quant à l’état
de santé du malade de même que sur les services disponibles en réponse aux besoins ne sont
pas sans incidence sur la prise en charge des familles quant aux soins à domicile (Woods,
Beaver & Luker, 2000).
En résumé, une approche centrée sur la personne malade, considérant ses choix personnels
en matière de soins et traitements, demeure la base de tous les services délivrés dans un
contexte de soins palliatifs (Fisher et al., 2000). La participation du malade aux décisions qui
le concernent est un élément déterminant qui influence grandement son bien-être
(Observatoire national de la fin de vie, 2013) alors que trop souvent ses choix ne sont pas
considérés (Calanzani, Higginson & Gomes, 2013) ou que l’information concernant son état
de santé est dissimulée par les acteurs de soins dans le but de les préserver. Dans le cadre de
la présente étude, le besoin d’information demeurait quant aux services offerts (CSSS) afin
de répondre à leur besoin; au rôle des intervenants; et aux précisions quant à la définition des
services de soins palliatifs. Dans ce contexte, il est peu possible de parler d’un choix réfléchi
en matière d’arrêt de traitement et d’entrée en service, mais d’une réalité imposée par
l’aggravation de la maladie et la logique systématique du système de soin.
2. La description des besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et l’aide
reçue : une concordance difficile à réaliser.
Rappelons que le but de la recherche est de documenter le vécu des aînés en phase terminale
d’un cancer en fonction de leurs besoins exprimés et l’aide reçue en conséquence. Or, à la
suite de l’analyse des données des huit entrevues semi-dirigées, le discours des participants
s’est orienté vers huit grandes catégories de besoins et 20 sous-besoins. L’ensemble des
93
besoins recensés par les participants concorde avec ceux décrits dans les écrits scientifiques
portant sur les besoins des aînés demeurant à domicile et ceux spécifiques aux bénéficiaires
de soins palliatifs, comme présenté au Chapitre 2. Sans dédoubler les informations, ce point
revient sur les besoins non comblés, leurs conséquences sur l’aîné malade ainsi que les
aspects rendant difficile l’établissement d’une concordance entre ceux-ci et la réponse de
l’offre de services (CSSS).
Bien que différents besoins soient répondus par le programme de soins palliatifs à domicile,
il demeure complexe d’y établir une réelle concordance pour certains besoins physiologiques;
médicaux; psychologiques; spirituels et d’autres liés aux AVD. Rappelons que l’ASSSCN
(2012) a établi des critères d’accès aux soins palliatifs et que l’un d’eux se concrétisait par la
présence de besoins physiques, sociaux, psychologiques et spirituels (Lavoie, 2012), alors
que plus d’un mois après l’entrée en service ces besoins demeuraient non comblés pour les
aînés de cette étude. Or, une hypothèse qui ressort de l’interprétation des résultats de cette
présente recherche est illustrée à la Figure 5. En clair, il est suggéré que la présence de besoins
non comblés, malgré une réponse de services, engendre inévitablement d’autres besoins
rendant la condition de l’aîné malade plus complexe et l’offre de services incapable de
répondre adéquatement à l’ensemble de ses besoins. Les résultats de l’étude démontrent que
les besoins physiologiques non comblés s’additionnent et s’alimentent entre eux, de sorte que
la conséquence de l’absence de réponse à un besoin se traduit par l’apparition d’un autre
besoin (première rangée). Bien que différents moyens soient instaurés, aucun ne vient
réellement pallier ces conséquences puisque celles-ci sont le résultat de la maladie incurable.
De surcroît, les difficultés ressenties du point du vue physiologique de même que les troubles
associés à la maladie incurable résultent inévitablement d’un suivi médical, des interventions
ainsi que des soins (deuxième rangée) afin d’offrir une réponse à ces besoins, ou du moins
diminuer certains symptômes, et améliorer la qualité de vie, tel est l’objectif principal de
l’offre de services de soins palliatifs à domicile (Froggatt & Payne, 2006; MSSS, 2004).
Cependant, ce suivi médical, bien que nécessaire, ne peut être optimal dans l’optique
d’améliorer la qualité de vie de l’aîné malade puisque la lourdeur des besoins physiologiques
combinée aux troubles associés à la maladie a des conséquences importantes sur le quotidien
de la personne (i.e. diminution des forces physiques, risque de chute, limitation d’activité à
l’intérieur et à l’extérieur du domicile), comme présentées par la colonne de droite. Devant
94
ces conséquences, la personne âgée malade se heurte à sa dépendance relativement au
système de santé, de même que ses proches. Finalement, ces mêmes conséquences
contribuent à l’apparition de besoins psychologiques et spirituels (en bas de la figure).
L’interprétation des résultats de cette étude décrite ici s’inscrit dans la lignée de la théorie de
Maslow (1943) selon laquelle il n’est possible d’accéder au niveau de besoin supérieur
qu’une fois le besoin inférieur comblé. De la même manière, les services de soins à domicile
semblent prioritairement axés sur des besoins perçus essentiels liés à la sécurité et à
l’optimisation de l’autonomie quant aux activités courantes, sans que les autres besoins soient
pleinement satisfaits (Levasseur et al., 2012).
95
Figure 5. Les différents besoins non comblés chez les aînés en soins palliatifs et leurs impacts
96
La majorité des besoins médicaux décrits par les participants demeurent comblés par l’offre
de services du CSSS, à l’exception de trois sous-besoins spécifiques inclus dans les soins
infirmiers et la gestion de la médication (i.e. douleurs, prévention des escarres et
méconnaissance de la médication). Ces besoins non comblés sont aussi décrits dans
différentes études menées tant à domicile qu’en milieux hospitaliers (Ducloux et coll., 2004;
Martin & Bader, 2006; Michel & Michel, 2002; Nguyen et al., 2001). Dans la présente
recherche ces besoins non comblés résultent de conséquences néfastes pour la personne
malade venant accentuer l’impossibilité d’établir une concordance entre les besoins exprimés
et l’aide offerte en raison de la complexité de l’état de la personne. Premièrement, la présence
de douleurs a été un sujet abordé par plusieurs participants. Les douleurs souvent exprimées
dans un contexte de cancer présentent, encore trop souvent, un contrôle inadéquat,
principalement si la personne reçoit des soins à domicile (Martin & Bader, 2006), se résultant
trop souvent par une mort dans des souffrances injustifiées (MSSS, 2004) alors que
l’expertise médicale et professionnelle, dont nécessite ces personnes afin de calmer leur
douleur, n’arrive que tardivement dans l’offre de soins (Daher, 2013; Daneault, 2007; Ferrell,
2005). À ce jour, les traitements par opioïdes et dévirés de morphine sont les traitements
prodigués le plus fréquemment chez les personnes âgées présentant des douleurs importantes
(AGS Panel on the Pharmacological Management of Persistent Pain in Older Persons, 2009;
OMS, 2004; WHO, 2004). Cependant, il est possible de reconnaître que de nombreux
facteurs liés à l’âge (AGS Panel on Persistent Pain in Older Persons, 2002) et aux
polypathologies (e.g. la prise de nombreux médicaments et leurs interférences) peuvent jouer
un rôle important sur la sécurité de la personne âgée (e.g. risques de chutes) de même que
l’efficacité du traitement. D’ailleurs, les effets secondaires de traitements contre la douleur8
sont nommés par les participants de la présente étude comme rendant l’intervention
pharmacologique inefficace, en plus d’ajouter d’autres difficultés à leur quotidien. En
revanche, Constantin-Kuntz & Dousse (2009) croient qu’il est possible que l’ensemble des
souffrances physiques, psychologiques et spirituelles se traduise en une douleur somatique,
donc l’expression d’une douleur physique en lien avec une souffrance intérieure. Dans ces
cas, les traitements antalgiques n’auront aucun effet et un suivi psychologique devient
8
Les effets secondaires d’un traitement antalgique (souvent opioïdes ou dérivés de morphine) sont la constipation, les nausées ou
vomissements, dépression respiratoire, confusion ou somnolence (parfois extrême), démangeaisons, les retenions urinaires (OMS, 2004;
WHO, 2004)
97
nécessaire afin de décrypter la douleur et lui donner un sens (Algret, Pimont & Bourlot,
2011), alors qu’aucun participant de cette étude n’a été évalué en ce sens par un psychologue
ou un travailleur social.
Deuxièmement, la prévention des escarres est un sujet abordé par les participants comme une
inquiétude à long terme bien qu’aucune intervention n’ait été posée puisque la personne
n’avait pas demandé d’aide en ce sens. Cependant, l’âge et l’avancement de la maladie
placent ces personnes en présence d’un risque important d’escarres en raison de leur perte de
mobilité associée à une diminution des apports alimentaires, ou de l’incontinence et donc
d’humidité (Fromantin, 2010). Une évaluation du risque d’apparition d’escarres doit donc
être initiée rapidement dans la prestation des soins palliatifs par des échelles d’évaluations
validées, des observations, des questionnements ainsi que l’essai de techniques de
repositionnement ou l’instauration d’aides techniques prévenant les escarres comme des
coussins, matelas, pansement, etc. (Fromatin, 2010; Meaume, Colin, Barrois, Bohbot &
Alaert, 2005).
Troisièmement, une observation de l’étudiante chercheuse a permis de proposer un nouveau
besoin non répondu dans la catégorie des besoins médicaux quant à la gestion de la
médication. Il est connu que les personnes âgées bénéficiaires des soins palliatifs doivent
prendre de nombreux médicaments pour stabiliser leur condition ou améliorer leur qualité de
vie (ICIS, 2010). Cependant, les personnes âgées ne savent pas gérer adéquatement leurs
médicaments souvent par négligence liée à des erreurs de posologie (dose et heure), la
méconnaissance des traitements et leurs effets (Association des pharmaciens du Canada,
2006). En ce sens, il est nécessaire d’effectuer un suivi fréquent ou de l’éducation (Viens,
Leclerc, Moisan & Lebeau, 2007) auprès des aînés, puisqu’une meilleure gestion réduit de
30 % à 60 % les réactions indésirables dues à une mauvaise prise de médicament comme des
troubles cognitifs, des risques de chute, une défaillance du système cardiovasculaire et les
hospitalisations pour cause d’intoxication (Ankri, 2002).
En conséquence, la lourdeur des besoins médicaux et physiologiques, qu’ils soient répondus
ou non, devient handicapante sur le plan de la qualité de vie de même que la réalisation des
AVQ et AVD (Cazale et al., 2014; Crompton, 2011; Lefebvre, 2003; Fournier et al., 2013;
98
Munerol et al., 2012). De surcroît, les personnes âgées en phase terminale d’un cancer ont
des dépenses énergétiques dites « exceptionnelles » (Lacroix, 2011) puisqu’en plus de leurs
particularités physiologiques (i.e. inactivité physique, sommeil fréquent, diminution de
l’appétit et perte de poids) ces aînés sont tout autant confronté à leurs besoins médicaux,
résultants inévitablement comme autres conséquences une diminution des forces physiques
et des risques de chute.
Devant ces précédentes constatations, les personnes âgées malades en perte d’autonomie se
retrouvent confrontées à leur dépendance (Clément-Hryniewicz, 2012; Manckoundia et al.,
2005) envers le système de santé et leur proche (Guérin, 2013; Lamontagne & Beaulieu,
2006). Devant ses difficultés et deuils, la personne se retrouve face à des besoins
psychosociaux, spirituels et affectifs n’étant pas comblés chez les participants de la présente
étude. En ce sens, Van Lander et ses collègues (2011) déploraient le fait que les entretiens
psychologiques arrivaient tardivement dans l’offre de soins. Il est possible que les
interventions tardives auprès de cette clientèle reposent sur la complexité des critères
diagnostics établis par le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5)
(American Psychiatric Association, 2013), qui ne sont pas attribuables aux effets d’une
pathologie médicale, comme le cancer avancé, puisque plusieurs critères (e.g. humeur
dépressive, perte d’intérêt ou de plaisir dans les activités habituelles, gain ou perte de poids,
perte d’énergie, trouble de la concentration, etc.) sont en lien avec la tristesse et les effets de
la maladie connue chez les malades des soins palliatifs (Rayner, Price, Hotopf & Higginson,
2011). Or, les participants de cette étude n’ont pas été rencontrés par un psychologue et un
nombre très restreint ont eu que quelques rencontres informelles avec le travailleur social ou
l’agent spirituel. D’ailleurs, les écrits démontrent que les besoins spirituels, se rapportant aux
questionnements existentiels, la quête de sens (Howell et al., 2009; Juguet, 2010; NCCN,
2010) ou aux souffrances existentielles causées par la lourdeur des besoins physiques et
psychosociaux (Roquebert, 2009), sont rarement répondus par les professionnels de soins
palliatifs à domicile puisque leurs interventions mises uniquement sur l’écoute sans aider la
personne à résoudre ses interrogations profondes (Déglise, 2007).
De surcroît, la difficulté d’établir une concordance entre les besoins et la réponse de services
chez les participants de l’étude résident autant dans la spécificité des soins palliatifs
99
gériatriques, donc l’âge avancé conjugué aux symptômes de la maladie terminale. Les soins
offerts aux aînés en soins palliatifs ne sont pas considérés comme une spécificité dans l’offre
de services ni dans la définition des soins palliatifs par l’Organisation mondiale de la santé
(MSSS, 2004) qui n’apporte aucun critère basé sur l’âge. Or, les défis restent nombreux afin
que ces soins soient reconnus, accessibles et de qualité, mais surtout pour remédier à l’écart
majeur qui existe entre les besoins et l’offre de services principalement pour la clientèle âgée
(CSBE, 2003).
Pour conclure, à la lumière de certains écrits, il est possible de constater que lors des
interventions à domicile certains besoins restent non répondus chez les aînés gravement
malades et que l’offre a de la difficulté à suffire à la demande (Bocquet et al., 2001; Busque
& Légaré, 2012; Levasseur et al., 2012), principalement en raison des comorbidités et de
leurs besoins médicaux psychosociaux complexes (Orfila et al., 2006; Philippin, 2009).
Comme décrits précédemment, les besoins physiologiques nommés comme des besoins
primaires demeurent problématiques malgré les interventions posées. De ce groupe de
besoins, découlent inévitablement des besoins d’ordre médical comme le soulagement des
souffrances physiques et la demande de suivi médical approprié. Or, les besoins
physiologiques et médicaux se succèdent et s’alimentent entre eux, formant un cercle vicieux,
qui s’oppose à la réalisation d’AVQ et d’AVD, de même que les activités physiques, sociales
et de loisirs. Leur mixité et leur complexité quant à la réponse d’aide sont susceptibles
d’aggraver les incapacités existantes, l’autonomie fonctionnelle, la santé physique et mentale
(Clément-Hryniewicz, 2012), la qualité de vie (Beck, 2004) tout en compromettant le désir
de ces personnes âgées malades de mourir sereinement à leur domicile.
2.1.
Utilisation du cadre théorique du modèle de soins de Donabedian (1966; 1980;
1986; 1992) : limites du programme de soins palliatifs à domicile; mais
concordance quant aux attentes des bénéficiaires
Donabedian (1966) précise qu’il n’est pas toujours possible de répondre à l’ensemble des
besoins de la personne malade dans un contexte de prestation des soins. Il faut, comme
professionnels de la santé, prioriser certains besoins dans le but de satisfaire les préférences
à long terme des individus. D’ailleurs, l’objectif prioritaire de la prestation des soins palliatifs
n’est pas la guérison ni le prolongement de la vie (Fisher et al., 2000), mais consiste à en
100
améliorer la qualité (Beck, 2004; Feuz, 2012; Trudel et al., 2012), à soulager la douleur et les
souffrances tout en apportant un support à la personne et ses proches (Godefroy, 2010;
MSSS, 2004). De plus, dans le processus de prestation des soins, la personne malade doit
reconnaître qu’elle a un besoin, demander et consentir à l’aide pour le satisfaire (Donabedian,
1973). En ce sens, les besoins ressentis non répondus par les participants de cette étude le
sont pour plusieurs raisons : ils n’ont effectué aucune demande d’aide en ce sens (e.g.
étourdissement, anticipation des plaies, enflure aux pieds et méconnaissance de la
médication); ils ne savaient pas à qui demander de l’aide (e.g. entretien ménager, besoins
psychologiques et spirituels); ils avaient reçu l’aide, mais elle demeurait inefficace pour
répondre à leurs besoins (e.g. entretien ménager, respirer convenablement, s’alimenter et
douleur récurrente) ou ils demeuraient en attente de l’aide promise (e.g. prise de sang à
domicile afin d’éviter les déplacements et l’attente en milieu hospitalier).
Ceci dit, le cadre théorique du modèle de soins de Donabedian (1980; 1986; 1992) servira
maintenant à établir une concordance entre les services de soins palliatifs à domicile, la
Politique de soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) et les attentes des bénéficiaires de
soins. Ce modèle vise à vérifier si la structure de base du programme permet une optimisation
des soins en matière d’objectifs, d’effectifs matériels, humains et financiers (Donabedian,
1980; 1986; 1992). L’analyse faite ici inclut aussi les autres structures du modèle de soins
soit le processus et les résultats.
D’abord, les objectifs du programme de soins à domicile reposent sur trois principes
directeurs découlant de la Politique de soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004). Devant
chacun des principes directeurs, il est possible de se prononcer sur certaines forces et les
limites du programme en fonction de l’analyse de discours des participants, comme le
présente le Tableau 3. De manière générale, les trois principes directeurs de la Politique de
soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) sont satisfaits. Ce n’est qu’en poussant la réflexion
plus loin qu’il est possible d’établir les éléments à améliorer de l’offre de soins à domicile.
Ces éléments concernent principalement les connaissances et informations à donner sur les
procédures administratives menant à l’entrée en service, les types de services et le rôle des
divers professionnels, les précisions sur le terme soins palliatifs, de même que les milieux
alternatifs d’hébergement de soins palliatifs. De plus, selon la Politique de soins palliatifs de
101
fin de vie (MSSS, 2004), les proches doivent être considérés comme étant engagés dans le
service comme bénéficiaire. Or, les participants ont discuté que leurs proches n’étaient pas
ou très peu impliqués dans les démarches du CSSS bien qu’ils puissent demander de l’aide à
tout moment.
Tableau 3
Les principes directeurs de la Politique de soins palliatifs en fin de vie (MSSS, 2004)
collationnés aux résultats de l'étude
Principes directeurs
Les besoins et les choix des
bénéficiaires : au cœur de la
planification, de l’organisation
et de la prestation de services
Le maintien des malades dans
leur milieu de vie naturel : un
choix à privilégier pour ceux
qui le souhaitent.
Le soutien aux proches : un
élément fondamental de la
planification, de l’organisation
et de la prestation des services
Résultats
Forces du programme
Éléments à améliorer
Respect de l’intimité
Respect des valeurs et
croyances
Évite de multiplier le nombre
d’intervenants d’une même
discipline auprès du
bénéficiaire
Les besoins sont évalués en
début de services et au fil des
rencontres
Soins misant sur la qualité de
vie
Le soutien à domicile est
envisagé comme première
option
Respect du désir de demeurer à
domicile
Service desservit sans délai, au
moment opportun et selon les
besoins
Intensité des soins en fonction
du stade d’avancement de la
maladie
Les proches ont la possibilité de
demander de l’aide au CSSS en
tout temps et connaissent les
coordonnées de l’établissement
Manque d’information quant au
stade d’avancement de la maladie,
des types de services offerts, des
traitements curatifs, etc. (voir
section 1)
Méconnaissance des procédures
administrative entourant l’entrée
en service
Certains besoins demeurent nonrépondus
Manque d’information sur les
autres milieux de soins palliatifs
et la possibilité de décéder à
domicile
Ils sont très peu impliqués dans les
démarches avec le CSSS
Ils n’ont pas accès à l’information
sur la condition de la personne
malade et n’ont pas reçu de
formation pour prodiguer les soins
Les proches n’ont aucun soutien
socioémotif de la part du CSSS
Dans le même ordre d’idée, d’autres caractéristiques de la structure du modèle de soins de
Donabedian (1979; 1980; 1986) servent à vérifier les ressources humaines, matérielles et
financières, ainsi que leur impact sur le processus de soins et les résultats. D’abord, les
102
ressources humaines, donc le nombre d’intervenants stables œuvrant auprès de la personne
et ses qualifications, sont le premier reflet d’une possible concordance entre les besoins des
bénéficiaires et l’aide reçue. Paradoxalement, les participants de l’étude, bien qu’ils aient
nommé différents malaises ou incapacités, ont dit ressentir très peu de besoins à cet égard.
Or, puisqu’ils reçoivent des services de soins palliatifs à domicile de la part nombreux
professionnels9 et d’un médecin régulier (médecin à domicile ou médecin de famille), ceuxci se retrouvent proportionnellement moins nombreux à présenter des besoins non comblés
(Turcotte, 2014). De la même manière, selon l’étude de Turcotte (2014), les personnes âgées
ayant reçu plus d’heures de service de la part des professionnels de la santé se retrouvaient
avec moins de besoins non comblés que ceux n’ayant reçu aucun ou peu de service. Pourtant
dans le cadre du présent mémoire de recherche, il est possible d’estimer que la majorité des
participants recevaient moins de 4 heures de soins par semaine de la part des professionnels
du CSSS, puisque ceux-ci ont décrit recevoir la visite à domicile d’au moins deux
professionnels10, à raison de 1 à 4 visites par semaine (i.e. estimation du temps des visites à
1 heure) ce qui les placeraient parmi la proportion de personnes n’ayant pas reçue toute l’aide
nécessaire à la satisfaction de leur besoin selon Turcotte (2014), alors que leur discours est
très différent. D’ailleurs, les participants ont noté qu’une évaluation des besoins et du bienêtre général est faite à chacune des rencontres professionnelles, ce qu’ils qualifient de
rassurant quant à la satisfaction de leur besoin quotidien.
De la même manière, les participants sont satisfaits des services qu’ils reçoivent de la part
des professionnels du CSSS, principalement en lien avec le respect des valeurs, des croyances
et du mode de vie, de la présence d’une équipe interdisciplinaire et professionnelle, du relai
des informations inter établissements tels est qui est prôné en contexte de soins palliatifs
(MSSS, 2004). Les participants ont ajouté que leur appréciation venait aussi du fait que le
service est utile, sécurisant pour eux et leurs proches de même que le caractère plus personnel
des différents intervenants perçu comme étant ouvert, réconfortant, disponible, souriant,
stable et apportant un soutien médical et affectif, nommé comme un besoin vu leur condition.
9
L’offre de services se compose d’une équipe interdisciplinaire composée d’infirmiers, travailleur social, agent spirituel, nutritionniste,
ergothérapeute, physiothérapeute, pharmacien et psychologue (MSSS, 2004). Cependant, ces deux derniers ne sont pas connus des
participants de cette recherche.
10
Parmi lesquels on retrouve le médecin à domicile, l’infirmier, l’ASF, l’ergothérapeute, le physiothérapeute, le travailleur social,
l’agent spirituel et le nutritionniste
103
Tous ces éléments d’appréciation du service ont également été soulignés comme étant des
points forts de l’offre de services à domicile dans l’étude de Martin et Bader (2006).
De surcroît, les ressources matérielles utilisées, soit les aides physiques, sont utilisées chez
la majorité des participants et contribuent à satisfaire les besoins. Ces aides instaurées, le plus
souvent à la suite d’une évaluation de l’ergothérapeute en fonction des besoins, facilitent les
déplacements et transferts, préservent l’autonomie (Niva & Skär, 2006) et permettent la
satisfaction d’AVD/AVQ de manière sécuritaire et diminue les risques de chutes qui ont
tendance à augmenter avec l’avancement de l’âge (Fortin, 2012). De ce fait, l’évaluation des
besoins d’aides physiques ainsi que l’installation des équipements est l’une des premières
interventions posées auprès des personnes malades. Cependant, aucun suivi n’a été fait de la
part de l’ergothérapeute afin d’évaluer si les aides convenaient aux besoins, au fil du temps,
ou si d’autres adaptations seraient nécessaires. D’ailleurs, malgré la présence d’aides
techniques au domicile plusieurs demeurent non utilisées puisqu’elles sont encombrantes ou
que l’aide humaine est plus efficace. De la même manière, les proches, qui ne sont pas ou
très peu impliqués dans les démarches du CSSS, pourraient aussi donner leur appréciation
des aides techniques utilisées puisqu’elles leur servent à accomplir plus efficacement, donc
plus rapidement et à moindre effort, les soins auprès du malade (Mann, 2001) de même que
réduire le stress associé (Demers, Fuhrer, Jutai, Lenker, Depa & De Ruyter, 2009).
Quant aux ressources financières, la gratuité des services de soins palliatifs à domicile est un
autre élément facilitant le maintien à domicile des aînés gravement malade. Cependant, d’un
point de vue sociétal, les coûts liés aux maladies chroniques, dont le cancer, sont reconnus
comme étant excessifs (ASPC, 2002; ICIS, 2011) et l’efficience des différents programmes
serait remises en question (Doucet, 2002). Bien qu’aucun élément de la présente recherche
ne puisse évaluer cette affirmation, il est cependant possible d’apporter une réflexion sur le
capital investi par l’État quant aux programmes sociaux et l’impact direct sur les bénéficiaires
de service. Il faut se rappeler que le virage québécois vers le domicile (1980-1995) ainsi que
le projet de loi 67 sur l’assurance autonomie déposé en décembre 2013 par le ministre Hébert
de même que la Politique en soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) ont été les hôtes d’un
partenariat entre l’État, la famille et les ressources de la communauté (Lavoie & Guberman,
2010). Ces mesures s’inscrivent dans un modèle libéral qui renvoie à la personne malade et
104
ses proches la charge de sa dépendance par la diminution de l’accessibilité des milieux et
l’obligation d’assumer les coûts des médicaments et du matériel de soins (Bellemare et al.,
2014). La prise en charge financière pour l’offre de services du secteur privé et d’économie
sociale, par les participants de l’étude, ne semblait pas compromettre la demande d’aide.
Cependant, une réflexion s’impose quant aux clientèles plus vulnérables, seules ou à faible
revenu, celles-ci ne faisant pas partie de l’échantillon rencontré.
Actuellement, le parti libéral du Québec et le parti conservateur du Canada enclenchent
d’importantes mesures d’austérités ayant un impact direct sur les soins et services de santé.
Au Québec, le projet de la Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la
santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales (P.L. 10) et
le projet de la Loi édictant la Loi favorisant l’accès aux services de médecine de famille et
de médecine spécialisée et modifiant diverses dispositions législatives en matière de
procréation assistée (P.L. 20) annoncé par le ministre Dr Gaétan Barrette (2014 a, b), de
même que les nombreuses coupures dans les emplois de la fonction publique et l’octroi de
subvention aux organismes communautaires transformeront le système actuel de soins. Dans
un premier temps, le projet de loi 10 qui visent essentiellement à améliorer la performance
du système de santé par une fusion dite « horizontale » créant des établissements
suprarégionaux, n’aurait pas, selon certains, les effets escomptés tant sur l’efficience
(Contandriopoulos, Perroux, Brousselle & Breton, 2014), la coordination des soins et la
qualité des services (Mutter, Romano & Wong, 2011). Dans un deuxième temps, le projet de
loi 20 vise à son tour à modifier les rémunérations des médecins et leur imposer davantage
d’effectifs. Cependant, la lourdeur des suivis telle est le cas en soins palliatifs, conjugués au
mode de rémunération actuel, résultent d’une importante difficulté dans l’embauche de
médecin qualifié dans le domaine (MSSS, 2004). Finalement, puisque le vieillissement de la
population est connu, et qu’il est possible d’envisager une croissance des maladies
chroniques ainsi que les impacts de la prise en charge (Blein et al., 2009; Leon, 2011;
Villalon, 2011), il serait plus avantageux d’investir dans la prévention ainsi que sur
l’amélioration du diagnostic et la prise en charge afin d’obtenir de meilleurs rendements du
point de vue économique et sanitaire (ACSP, 2014).
105
En résumé, l’apport du cadre théorique du modèle de soins de Donabedian (1966; 1980;
1993) a permis d’établir une concordance claire entre les services et les attentes des
bénéficiaires. Les principes directeurs de la Politique de soins palliatifs de fin de vie (MSSS,
2004) collationnée aux résultats de l’étude exposent des forces (e.g. approche individualisée
dans le respect de l’intimité ainsi que des valeurs, croyances et désirs) et éléments à améliorer
dans l’offre de services (CSSS) tels que les connaissances et informations à donner aux
bénéficiaires ainsi que l’importance d’impliquer les proches en leur offrant services et
support, le cas échéant. Plus précisément, une concordance se dessine entre les services
offerts et les attentes des bénéficiaires portant sur le nombre d’heures de soins suffisant,
l’appréciation unanime du service, les interventions posées qui répondent aux attentes
souhaitées et la gratuité, donc l’universalité des services. Cependant, les mesures d’austérité
entreprises actuellement par l’État modifieront les structures et inévitablement la continuité
des soins. Bien que différents auteurs y anticipent un échec, il faudra attendre les résultats
futurs afin d’en mesurer les impacts réels.
3.
Des piliers humains connexes à la prestation des soins
Comme il a été vu à la section précédente, les services de soins à domicile (CSSS) apportent
une réponse à divers besoins ressentis par les aînés gravement malades. Cependant, les
participants de la présente étude ont nommé d’autres acteurs œuvrant à la réponse de leurs
besoins soit : les organismes communautaires, les EES, les entreprises privées, les bénévoles
et leurs proches.
Premièrement, les participants de cette présente recherche ont dit utiliser certains services
desservis par la communauté, par les associations bénévoles ou EES, ainsi que les entreprises
privées. Parmi eux, on compte la Coopérative de solidarité de service à domicile de Québec
et le Centre de jour de la Maison Michel-Sarrazin et les pharmacies qui répondent à divers
besoins médicaux (i.e. préparation de dosette), pratiques (i.e. livraisons de médicament à
domicile, entretien ménager), d’activités de loisirs et de socialisation (i.e. centre de jour). De
la même manière, les demandes d’aide dans les entreprises privées et bénévoles viennent
répondre à des besoins pratiques (i.e. travaux extérieurs, entretien ménager, transports)
moyennant certains coûts assumés sans problème par les participants et leurs familles. Or, il
106
est important de souligner que l’ensemble des participants habitait en milieu urbain.
Nécessairement, ils avaient accès à un plus grand nombre d’organismes œuvrant dans leur
secteur, ce qui facilite la demande d’aide (Sévigny et al., 2011). Néanmoins, Veillette,
Fillion, Wilson, Thomas et Dumont (2010) affirment qu’en milieu rural comme en milieu
urbain les besoins et intérêts, quant au milieu de décès, des personnes malades sont
semblables et que la perception d’une bonne mort se résume en leur qualité de vie et le soutien
de leur famille.
Deuxièmement, les acteurs connexes à la prestation des services les plus présents et qui
offrent le plus de temps dans la réponse aux besoins des aînés malades demeurent les proches
(Dumont, Jacobs, Turcotte, Anderson & Harel, 2010). Certains auteurs (Guérin, 2013;
Lamontagne & Beaulieu, 2006) avancent que la perte d’autonomie et les maladies terminales
chez une clientèle âgée se traduisent par une importante dépendance qui dans près de 75 %
des cas est comblée par les proches aidants. En effet, les besoins répondus par les proches
des participants ayant collaboré au mémoire de recherche se résument à : l’optimisation du
confort (e.g. instauration de culotte d’incontinence, permettre des temps de repos); la
limitation des efforts physiques (courses, adaptation du domicile, aide à l’habillement,
ménage et travaux extérieurs); la satisfaction des goûts et envies de la personne malade
(élaboration de repas, accompagnement lors de visites médicales ou amicales et sorties); et
la sensibilité devant les aspects entourant sa sécurité (surveillance lors du bain, aide aux
déplacements et transferts, limiter les risques de chutes par l’installation de téléassistance).
Les aidants se donnent un rôle de prévention, de protection, de supervision quant à
l’ensemble de l’aide et des soins requis, parfois même sur de très longues périodes (Conseil
des aînés, 2008) en plus d’agir comme accompagnant lors des différentes consultations
médicales. De manière générale, leur présence est perçue positivement comme étant
constante, humaine, affective et sécurisante, leur apportant le confort dont ils ont besoin. Leur
relation est décrite comme formant un tout, il serait donc impossible pour eux de demeurer à
leur domicile sans leur présence, ce qui appuie les résultats de l’étude de Nahum et ses
collègues (2007). Devant la maladie se forme une cellule familiale unie autour de la personne
malade, répondant à un besoin de tendresse, de présence sécuritaire et de réconfort (ClémentHryniewicz, 2009).
107
Dans le cadre de la présente étude, les proches sont majoritairement représentés par le
conjoint ou l’un des enfants, et cette affirmation est similaire au portrait des proches décrit
par d’autres recherches portant sur les aidants (Dumont, Jacobs, Fassbender, Anderson,
Turcotte & Harel, 2009; Martel & Légaré, 2001). La littérature décrit bien le fardeau ressenti
par les aidants comme la perturbation des activités et de la vie familiale, les problèmes
financiers, l’absence de soutien familial, les problèmes de santé, l’impact sur l’estime de soi
(Antoine, Quandalle & Christophe, 2010) en plus de la fatigue morale, émotionnelle et
physique pouvant résulter une dépression (Coe & Van Houtven, 2009). Si à cela, nous
ajoutons l’âge avancé des aidants, il est possible que ceux-ci soient confrontés à leurs propres
limites quant à la fatigue et l’épuisement généré par les soins exigeants (Lamontagne, 2004).
De ce fait, le fardeau des proches augmente en fonction de l’évolution de la maladie et la
diminution de l’autonomie physique du malade (Lamontagne & Beaulieu, 2006). Dans le
même ordre d’idée, lorsque l’aidant principal est le conjoint, la relation de couple est parfois
supplantée par la relation soignant-malade ce qui confronte le couple à l’impossibilité d’une
réelle intimité (Möhring, 2005). Les difficultés émotionnelles liées à l’anticipation de la mort
imminente du conjoint (Bissler & Chahraoui, 2012) et la présence de douleurs non traitées
chez celui-ci (Le Corre, 2004; Vinant, 2006), altèrent la communication franche et créent une
détresse dans le couple (Kornblith et al. 2006). À vrai dire, le conjoint (aidant) assume la
responsabilité de sa souffrance personnelle afin de respecter l’expérience de l’autre dans le
but d’alléger ce fardeau émotionnel (Picard et al., 2006). De la même manière, le couple
utilise l’expression de leurs sentiments mutuels (i.e. expression d’amour verbale, signes de
tendresse, écoute, présence physiques, etc.) afin de s’adapter à la situation et préserver leur
relation (Picard et al., 2006). Parallèlement, les enfants qui jouent aussi un rôle important
dans la satisfaction des besoins, sont quant à eux confrontés aux difficultés à concilier vie
professionnelle, familiale (enfants et conjoint), personnelle (les temps libres, l’amitié) et rôle
d’aidant (Le Bihan-Youinou & Martin, 2006).
Or, les participants de la présente étude ont soulevé que leurs familles ne sont pas ou très peu
impliqués dans les démarches avec le CSSS. La précarité, les limites des services offerts ainsi
que les études limitées portant sur les besoins des conjoints (Pivard et al., 2006) et familles
accentuent les problématiques et les risques liés à la prise en charge à domicile des aînés avec
des problèmes de santé. Il est essentiel d’impliquer les proches au cours des trois phases
108
d’accompagnement soit lors de la prise en charge curative et palliative, la période marquant
l’évolution de la maladie ainsi que lors du décès (MSSS, 2004; Vannotti & Vannotti, 2009).
Lors des entretiens avec les participants, ceux-ci ont mis en évidence d’autres éléments de
réflexion quant à l’aide offerte à leur proche. Dans un premier temps, l’aide financière
accordée aux proches aidants demeure très faible. Majoritairement, lorsque les proches sont
âgés (plus de 65 ans) ceux-ci sont déjà à la retraite et n’ont pas ou très peu d’obligation
professionnelle. Cependant, la réalité d’une personne aidante salariée est souvent synonyme
d’appauvrissement causé par une perte de revenu en raison de l’absentéisme ou du passage
d’un temps plein à temps partiel (Regroupement des aidants naturels du Québec, 2013). Quoi
qu’il en soit, la prestation des soins palliatifs implique des coûts financiers importants
(Dumont et al., 2009) lorsque l’on pense à l’achat d’appareil ou de matériel spécialisé, le coût
des transports, l’embauche de personnel ou d’aide contractuelle afin d’alléger leur tâche.
D’ailleurs, une étude menée par le Gouvernement du Canada (2012) a permis de mettre en
lumière qu’environ un aidant sur cinq (1/5) reçoit une forme quelconque d’aide financière
qui provient des programmes gouvernementaux ou des crédits d’impôt fédéral, mais
principalement des autres membres de la famille et amis (Sinha, 2012) ce qui appuie le fait
que l’aide financière provenant des programmes sociaux serait insuffisante. Dans un
deuxième temps, l’aide psychologique offerte aux proches aidants a été nommée par les
participants comme étant insuffisante, voire inexistante. Or, les aidants font face à besoins
psychologiques importants vus leur charge physique et émotionnelle, de même qu’au stress
quotidien de leur rôle complexe. Inversement, les aidants demandent peu d’aide
psychologique puisqu’ils n’ont pas conscience de leur rôle particulier (Dobrof & Ebenstein,
2003) ou qu’ils tentent de minimiser leur besoin d’aide lorsqu’ils se comparent au malade
qui présente un état plus grave (Hartmann, 2009). Finalement, les périodes de répit du proche
ont été interprétées par les participants comme étant difficiles à envisager en raison du temps
compté et les craintes anticipés à laisser la personne malade seule. Les CSSS offrent des
services de répits aux personnes malades et leurs proches, mais ceux-ci demeurent difficiles
à obtenir, nécessitent des coûts importants et démontrent des faiblesses dans le temps accordé
ainsi que les disponibilités (peu de répit les soirs, fins de semaine et jours fériés) comme le
revendique le Regroupement des aidants naturels du Québec (Couture, 2013).
109
En résumé, les acteurs de soins connexes à la prestation des soins à domicile offert par le
CSSS sont très présents et assurent une grande partie de la réponse aux besoins des aînés
malades demeurant à domicile. Cependant, des difficultés importantes sont notées dans les
écrits quant à ce type d’aide. D’une part, les services offerts dans la communauté qu’ils soient
bénévoles, communautaires ou privés représentent des coûts financiers importants pour le
malade et ses proches créant ainsi une inéquité. D’autre part, les proches qui demeurent à ce
jour les acteurs les plus présents auprès du malade demeurant à domicile, présentent des
difficultés importantes quant au fardeau physique, émotionnel, psychologique et financier
des soins, à leur relation de couple ou la conciliation travail, famille et rôle d’aidant. Ces
difficultés sont accentuées par le fait que les aidants ne reçoivent pas l’aide nécessaire pour
alléger ces différentes sources de stress de la part du CSSS. Or, en dépit de ses bonnes
volontés, l’aidant se retrouve déchiré entre préserver sa santé physique et mentale, parfois au
détriment du désir de la personne malade de terminer ses jours à domicile.
4.
Le choix du milieu de fin de vie : des questionnements perdurent
De manière générale, les participants de l’étude ont démontré leur capacité à anticiper la fin
de vie puisque ceux-ci reconnaissent l’imminence de la mort et l’acceptent. Ce sentiment
d’acceptation est perçu comme étant positif face à la mort lorsque ces personnes sont en
mesure de faire le point sur leur existence et lui donner un sens (Fisher et al., 2000). Anticiper
la fin de vie, veut aussi dire pouvoir planifier les derniers moments en matière de milieu de
décès.
Les participants de l’étude ont démontré leur vive intention de demeurer à domicile le plus
longtemps possible voire même, pour certains, y décéder. Ces résultats vont de pair avec
d’autres études canadiennes sur le sujet (Gomes & Higginson, 2006; Hallenbeck, 2008;
Motiwala et al., 2006; Wilson et al., 2001; Wilson et al., 2009) de même que d’autres études
portant sur les personnes âgées vivant dans des pays industrialisés (Gomes et al., 2012; Roy,
2002; Seymour et al., 2004). En dépit de leur désir formulé, encore beaucoup d’aînés
terminent leurs jours en institution (Wilson et al., 2009). De nombreux facteurs qui sont
catégorisés dans cette discussion sous quatre thèmes, peuvent intervenir sur leur préférence
quant au milieu de fin de vie.
110
Premièrement, les facteurs liés aux caractéristiques médicales et sociodémographiques
peuvent venir modifier leurs préférences préalablement idéalisées (Sanober et al., 2006). De
ce fait, la détérioration rapide de l’état de santé et les soins plus spécialisés (Hallenbeck,
2008), les comorbidités (Motiwala et al., 2006) et le type de maladie dégénérative (Motiwala
et al., 2006; Wilson et al., 2009) peuvent rendre la prise en charge des soins à domicile de
plus en plus difficile au fil de l’évolution de la maladie. Dans le même ordre d’idée, les
facteurs sociodémographiques tels que l’éducation, l’origine ethnique, le soutien social, la
scolarité (Gruneir et al., 2007; Wilson et al., 2001), en plus de l’état civil (Fainsinger et al.,
2000; Gallo et al., 2001) ainsi qu’inévitablement le statut socioéconomique (Wilson et al.,
2009; Motiwala et al., 2006) est tout autant de facteurs pouvant compromettre leur maintien
à domicile. De plus, la présence et la disponibilité des proches, souvent leur conjoint ou les
enfants, sont nommées par les participants comme étant une condition essentielle, sans quoi
il serait presque impossible pour eux de demeurer à domicile avec une telle qualité de vie.
Parallèlement, plusieurs ont exprimé ne pas vouloir devenir un fardeau pour leurs proches
(Caradec, 2009), les invitant à amorcer des démarches pour l’admission à la Maison MichelSarrazin ou réitérer un discours sur l’euthanasie ou l’aide médicale à mourir (Comité
consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé [CCNE], 2014).
Deuxièmement, les facteurs dits intrinsèques attribuables aux pensées de la personne aînée
malade comme le fardeau ou les peurs associés à la mort au domicile peuvent aussi expliquer
les difficultés devant l’impossibilité d’accomplir leur désir de mourir à domicile (CRÉDOC,
2003). Les peurs et appréhensions de la fin de vie imposent une discussion avec l’aîné
malade, et ce, très rapidement dans la trajectoire de la maladie. Le besoin d’information,
nommé comme étant non comblé dans cette présente étude, sert à aider le malade et sa famille
à planifier la fin de vie, ne pas créer d’attentes inespérées chez ces derniers (Motiwala et al.,
2006) et par le fait même, diminuer les angoisses projetées et discuter des différents milieux
de fin de vie afin d’y effectuer un choix éclairé.
Troisièmement, les aidants peuvent aussi mettre des barrières aux souhaits de la personne
malade de demeurer à domicile. Les aidants, qui sont les personnes investissant énormément
de temps auprès de la personne, parfois même au détriment de leur propre santé, sont
conscients de l’évolution parfois rapide de la maladie. La lourdeur de leur rôle, de même que
111
les craintes de complications, voire le décès à domicile, peuvent rendre certains aidants
réticents à l’idée d’envisager la mort dans le domicile familial (Mystakidou et al., 2002)
d’autant plus si la personne malade présente une maladie neurodégénérative (Grunfeld et al.,
2004; Torti, et al., 2004). De la même manière, les proches influencent le processus
décisionnel en matière de choix de milieu de fin de vie, de par leur perception personnelle
des divers types de milieux qu’ils imposent aux malades (Boire-Lavigne, 2005).
Quatrièmement, l’écart important entre le souhait des aînés malades de terminer leur jour à
la maison et l’impossibilité de l’accomplir s’attribue aussi aux recours systématiques vers
l’institution en situation de fin de vie, ainsi qu’aux manques de qualifications du personnel
œuvrant au domicile (CRÉDOC, 2003) particulièrement chez la clientèle âgée (Michel &
Michel, 2002). Afin de faire respecter les désirs des personnes âgées atteintes d’une maladie
incurable, il importe que les services à domicile soient disponibles, complets et qu’ils
répondent de manière adéquate à leurs besoins exprimés (CCS, 2008).
L’analyse de données a permis de mettre en évidence que le milieu principalement envisagé
pour terminer leur jour, outre le domicile, est la Maison Michel-Sarrazin, en raison de la
présence quotidienne de l’équipe multidisciplinaire complète, l’ambiance familiale et la
gratuité des soins. Cependant, ceux ayant fait une demande d’admission à la Maison MichelSarrazin sont conscients de l’attente, parfois longue, d’accéder à ce type de milieu. Les
milieux hospitaliers et les CHSLD demeurent des milieux de derniers recours puisque ceuxci sont perçus par les participants comme étant associés à la mort, aux cris et au confinement
à une chambre neutre et impersonnelle. Ce caractère hostile associé à ce type de milieux est
aussi décrit dans l’étude de Heyland et ses collègues (2000). D’ailleurs, pour les aînés
malades, se retrouver dans un milieu où l’on expose les séries de décès augmente les
inquiétudes, la peur de souffrir et l’angoisse de la maladie (Sachet, 2004)
En somme, les participants de l’étude démontraient une ouverture à discuter de leur choix en
matière de milieu de fin de vie puisqu’ils reconnaissent l’imminence de la mort et l’acceptent.
Selon leur dire, deux milieux sont privilégiés pour la fin de vie : le domicile et la Maison
Michel-Sarrazin. Leur choix se base principalement sur leur perception des milieux et non
sur un choix éclairé, discuté et appuyé par des faits. Or, de nombreux facteurs abordés dans
112
cette section peuvent venir compromettre ce choix (i.e. facteurs médicaux et
sociodémographiques, facteurs intrinsèques liés aux craintes anticipées, facteurs liés aux
limites de l’aidant et les facteurs liés aux limites de la prestation des soins à domicile). Le
choix d’un milieu de fin de vie se planifie et se discute avec les proches de même qu’avec
les professionnels de la santé. Cependant, très peu d’information (i.e. les points positifs et
négatifs, les coûts, l’attente, etc.) leur est donnée sur les types de milieux et sur les services
offerts pour accomplir leur désir de mourir sereinement à leur domicile. Les questionnements
qui perdurent, peuvent confronter la personne devant une mort non planifiée augmentant ses
angoisses, ainsi que celle de ses proches le moment venu, de même que de la placer devant
l’échec d’une attente espérée, avant son dernier souffle (Motiwala et al., 2006; Van Lander,
2011; Wenger & Rosenfeld, 2001).
5.
L’apport de la recherche pour le service social
Le mémoire a pu identifier les besoins ressentis par les personnes âgées atteintes d’une
maladie incurable et l’aide reçue de même que l’appréciation de ces services dans le cadre
de la prestation de soins palliatifs à domicile. De manière générale, les résultats de ce
mémoire peuvent permettre aux directions des différents CSSS d’utiliser les forces et limites
exposées afin d’y apporter des correctifs, le cas échéant, bien qu’il ne s’agisse pas d’une liste
exsaustive en raison du nombre restreint de participants. De la même manière, la présente
recherche démontre l’importance d’établir une spécificité de la prestation des soins palliatifs
à la gériatrie, comme d’autres auteurs le mentionnaient dans des études antérieures (Arcand,
2007; Fisher et al., 2000; Kapo, Morrison & Liao, 2007).
Or, certains éléments soulevés dans l’analyse des besoins font ressortir l’importance
d’introduire davantage l’expertise des travailleurs sociaux dans la prestation des soins
palliatifs à domicile.
Premièrement, différents besoins comme les besoins d’informations (informations sur les
services offerts, les intervenants et leurs rôles; la signification des soins palliatifs; les milieux
de fin de vie substituts; les procédures légales en fin de vie), les besoins psychologiques et
spirituels (questionnement existentiel, détresse psychologique) ont été identifiés comme étant
non comblés par l’offre de services par les participants. Or, ces diverses interventions
113
relèvent de la compétence des travailleurs sociaux donc pourraient être mises en place par
eux afin de remédier à l’écart entre le besoin et la réponse de services. Les travailleurs sociaux
possèdent les compétences techniques nécessaires permettant de cibler adéquatement et
rapidement les besoins par l’évaluation psychosociale ou l’utilisation de tests standardisés
(e.g. Outil d’évaluation multiclientèle) et, par la suite, orienter les personnes malades plus
efficacement vers les autres professionnels ou les organismes de la communauté. De la même
manière, les techniques de relation d’aide en service social permettent de discuter de sujets
plus délicats comme les explications quant au terme soins palliatifs, les milieux de fin de vie,
les procédures légales (mandat en cas d’inaptitude), les appréhensions ou peurs devant la
mort, de même que d’amorcer une approche quant aux besoins psychologiques et spirituels.
Deuxièmement, la recherche a pu explorer l’implication des proches qui demeure les acteurs
les plus présents dans la réponse aux besoins des aînés malades, bien qu’ils ne fassent pas
partie intégrante de la prestation des soins palliatifs à domicile, selon les résultats de l’étude,
comme la Politique de soins palliatifs de fin de vie (MSSS, 2004) le souhaiterait. En ce sens,
les travailleurs sociaux adoptent souvent une posture systémique dans ce type de contexte.
Donc, en impliquant davantage la famille dans les interventions, il est possible de connaître
davantage leurs besoins et de leur offrir des services afin de diminuer le fardeau de leur tâche
(i.e. orienter vers les ressources d’aides financières ou psychologiques, les répits) en plus de
leur offrir un suivi psychosocial tout au long du processus menant à la mort de leur proche et
le suivi de deuil.
En résumé, la recherche a fait ressortir différents besoins non comblés ressentis chez les
personnes âgées malades et certains manquements quant à l’offre de services. L’expertise
qu’ont les travailleurs sociaux peut permettre de combler la plupart des besoins non répondus
qui sont ressortis dans cette étude. Pourtant, seulement deux personnes de l’échantillon ont
rencontré un travailleur social. Cette recherche met ainsi en lumière l’importance non
seulement d’impliquer les travailleurs sociaux rapidement dans le suivi des personnes âgées
en soins palliatifs, mais de s’assurer que ces derniers apportent une réponse à leurs besoins
non comblés par le programme de soins palliatifs du CSSS.
114
6.
Les limites
La présente recherche comporte certaines limites principalement reliés au choix
méthodologique. Premièrement, la taille de l’échantillon (n=8) est insuffisante pour
généraliser les résultats obtenus, bien que ce ne soit pas la visée de la recherche qualitative
dans une perspective constructiviste. Malgré tout, au fil des entrevues il a été possible
d’observer un dédoublement d’information dans l’analyse du discours permettant ainsi de
supposer une saturation des données en ce qui concerne certains aspects.
Deuxièmement, les critères d’inclusion préétablis demeuraient très larges dans le but de
faciliter le recrutement des participants. Or, la population ayant participé à l’étude a pris la
forme d’un groupe très hétérogène du point de vue de leurs caractéristiques
sociodémographiques ne permettant pas d’établir un lien précis entre leur discours et ces
caractéristiques (i.e. âge, sexe, type de cancer, etc.).
Troisièmement, la composition de l’échantillon de l’étude était représentée par des
participants ayant un niveau de scolarité élevé, habitant dans des secteurs aisés et avait la
présence quotidienne d’un proche, laissant croire que ceux-ci avaient peu de besoins laissés
pour compte ou qu’ils avaient probablement les moyens financiers nécessaires pour subvenir
à ceux-ci. De plus, l’ensemble des participants bénéficiait des soins palliatifs en raison d’un
cancer de différentes natures, alors que la prestation des soins palliatifs chez les aînés englobe
des soins orientés vers d’autres pathologies telles que les maladies neurodégénératives
comme la démence (exclu de l’échantillon), les maladies vasculaires, l’insuffisance
d’organes terminale (Eyer et al., 2010) et les situations où l’aîné présente des pathologies
multiples (Kapo et al., 2007).
Les stratégies de recrutement ont aussi induit certains biais. D’une part, bien que la
collaboration des trois CSSS de la région de la Capitale-Nationale ait été sollicitée, seul le
CSSS de la Vieille-Capitale a contribué à recruter des participants. Les participants
provenaient donc tous de la même région, ce qui fait en sorte que les besoins auraient pu être
différents ailleurs. D’autre part, les intervenants qui devaient établir un pont entre le
participant potentiel et l’étudiante chercheuse ont pu instinctivement cibler des participants
ayant peu de besoins ou avec lesquels ils entretenaient une bonne relation ou un bon suivi,
115
ceci ayant une incidence directe sur un des objectifs de la recherche portant sur l’appréciation
du service par les participants.
Finalement,
le
caractère
inductif
découlant
du
devis
qualitatif
de
nature
exploratoire/descriptive expose la perception des participants face à leur réalité et implique
conséquemment un biais de désirabilité sociale face à l’étudiante chercheuse. Il est possible
que les participants aient répondu ce qu’ils estiment qui étaient attendus d’eux. Cependant,
la recherche qualitative en soins palliatifs comporte de nombreux avantages pour les
participants. Entre autres, les rencontres amènent une dimension plus humaine à la recherche,
brisent l’isolement et apportent un réconfort à la personne malade, en plus de mettre en
lumière des observations quant aux souffrances psychologiques, sociales et spirituelles (Rul
& Carnevale, 2014).
7.
Perspectives pour la recherche
Ce mémoire a permis de démontrer l’intérêt scientifique de conduire des recherches portant
sur les soins palliatifs gériatriques. La production de nouvelles connaissances sur la
description des besoins ressentis et la réponse d’aide offerte par l’offre de services de soins
palliatifs à domicile apportent des informations pertinentes à l’intervention et contribuent au
développement de modèle de pratique pour le service social. À ce jour, les travaux de
recherches portant sur les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la qualité des
services reçus sont restreints (Hébert et al., 2010; Hébert et al. 2011; WHO, 2004). De la
même manière, l’originalité de cette recherche réside dans la méthode qualitative choisie qui
a permis de donner la parole à des gens vivant cette réalité quotidiennement ce qui enrichit
les résultats obtenus et en augmente la crédibilité.
Cependant, il serait intéressant, dans le cadre d’études ultérieures, d’augmenter le nombre de
participants. Conséquemment, un échantillon plus diversité quant à leurs caractéristiques
sociodémographiques peut apporter des résultats intéressants. De la même manière, cibler
des participants plus à risque de ressentir des besoins différents comme les personnes
immigrantes, les personnes habitant en milieu rural ou les personnes à très faible revenu
pourrait montrer un nouveau portrait, non pas nécessairement quant à la description des
besoins, mais quant à la réponse d’aide reçue. L’étude longitudinale peut devenir une autre
116
avenue intéressante afin de documenter le vécu de l’aîné malade dès l’annonce du diagnostic,
donc voir l’évolution des besoins et la réponse d’aide à différents moments de la trajectoire
de soin.
117
Références bibliographiques
Abba, K., Byrne, P., Horton, S., & Lloyd-Williams, M. (2013). Interventions to encourage
discussion of end-of-life preferences between members of the general population and
the people closest to them: a systematic literature review. BioMed Central Palliative
Care, 12 (40), 1-12. doi:10.1186/1472-684X-12-40
Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale. (2012). Le cancer dans
la Capitale-Nationale : incidence et mortalité. Repéré à
http://www.dspq.qc.ca/publications/RAP_Cancer_CN_Incidence_et_mortaliteWEB.p
df
Agence de santé publique du Canada. (2002). Le fardeau économique de la maladie au
Canada. Ottawa, Ontario : Direction générale de la santé de la population et de la
santé publique, Santé Canada.
Agence de la santé publique Canada. (2013). Statistiques canadiennes sur le cancer 2012.
Repéré à http://www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/cancer/ccs-scc-2012-fra.php
Algret, C., Pimont, M., & Bourlot, D. (2011). La douleur chronique en soins palliatifs ou…
empreinte de l’insaisissable. Éthique & Société, 8 (4), 198-203. doi :
10.1016/j.etiqe.2011.07.004
American Geriatrics Society Panel on Persistent Pain in Older Persons. (2002). The
management of persistent pain in older persons. Journal of the American Geriatrics
Society, 50 (S6) 205-224. doi : 10.1046/j.1532-5415.50.6s.1.x
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders DSM-5 (5e éd.). Washington, DC : American Psychiatric Publishing.
Anadon, M., & Guillemette, F. (2007). La recherche qualitative est-elle nécessairement
inductive? Recherches qualitatives, hors série (5), 26-37. Repéré à
http://www.recherche-qualitative.qc.ca/revue/hors_serie_v5/
Ankri, J. (2002). Le risque iatrogène médicamenteux chez le sujet âgé. Gérontologie et
société, 4 (103), 93-93. doi : 10.3917/gs.103.0093
Antoine, P., Quandalle, S., & Christophe, V. (2010). Vivre avec un proche malade :
évaluation des dimensions positive et négative de l’expérience des aidants naturels.
Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique, 168 (4), 273–282. doi :
10.1016/j.amp.2007.06.012
Arcand, M. (2007). Soins de fin de vie. Dans M. Arcand et R. Hébert (dir.), Précis pratique
de gériatrie (3e éd., p. 1233-1252). Québec, Québec : Edisem.
119
Ariès, P. (1975). Essais sur l'histoire de la mort en Occident : du moyen-âge à nos jours.
Paris, France : Éditions du Seuil.
Assemblée nationale du Québec. (2012). Commission spéciale sur la question de mourir
dans la dignité : rapport mars 2012. Repéré à
http://www.assnat.qc.ca/fr/document/54787.html
Association des pharmaciens du Canada. (2006). Des médicaments sécuritaires pour les
aînés : un guide destiné aux aidants. Repéré à http://www.pharmacists.ca/cphaca/assets/File/education-practice-resources/HomeCareCaregiverGuideFR.pdf
Barreau du Québec. (2010). Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes. Repéré
à https://www.barreau.qc.ca/pdf/medias/positions/2010/20100930-soins-fin-vie.pdf
Barrette, G. (2014a). Loi favorisant l’accès aux services de médecine de famille et de
médecine spécialisée et modifiant diverses dispositions législatives en matière de
procréation assistée. Repéré sur le site de l’Assemblée nationale du Québec :
http://www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/projets-loi/projet-loi-20-41-1.html
Barrette, G. (2014b). Loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la santé
et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales. Repéré sur
le site de l’Assemblée nationale du Québec : http://www.assnat.qc.ca/fr/travauxparlementaires/projets-loi/projet-loi-10-41-1.html
Basson, B., Vassal, P., Richard, A., & Gonthier, R. (2002). Place d’une unité mobile
d’accompagnement et de soins palliatifs dans une structure d’hébergement gériatrique
: à propos de 15 observations. Revue internationale de soins palliatifs, 17 (2), 52-57.
doi : 10.3917/inka.022.0052
Beck, D. (2004). Démarche «qualité» en soins palliatifs : nécessité, limites, paradoxes.
Revue internationale de soins palliatifs, 19 (1), 13-15. doi : 10.3917/inka.041.0013
Bédard, C., Major, D., Ladousseur-Kègle, D., Guertin, M.-H., & Brisson, J. (2006). Soins
palliatifs de fin de vie au Québec : définition et mesure d’indicateurs. Partie 1 :
population adulte (20 ans et plus). Repéré sur le site de l’Institut national de santé
publique du Québec : http://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/472SoinsPalliatifsQuebec.pdf
Bélan, F., Bergman, H., Lebel, P., Dallaire, L., Fletcher, J., Contandriopoulos, A.-P., &
Tousignant, P. (2008). Des services intégrés pour les personnes âgées fragiles (SIPA):
Expérimentation d’un modèle pour le Canada. Gérontologie et Société, 1 (124), 4983. doi : 10.3917/gs.124.0049
Bellemare, P.B., Goulet-Ouellet, H., Lafrenière, N., Lesage, S.-E., Nérisson, T., SéguinBourgeois, H., & Véronneau, L.-P. (2014). À qui profite l’austérité budgétaire?
Repéré à : http://www.austerite.org/assets/pdf/fr/argumentaire.pdf
120
Benoît, D., Lavoie, R., & L’Heureux, M. (2015). Organisation des soins palliatifs à
domicile et des lits de soins palliatifs dans la région de la Capitale-Nationale : État
de la situation 2013-2014. Repéré à :
https://www.rrsss03.gouv.qc.ca/documents/RAP-Organisation-soins-palliatifs-etatde-situation-2013-2014-Final2015-03-16.pdf
Bernard, M.-F. (2004). Prendre soin de nos aînés en fin de vie : à la recherche du sens.
Études sur la mort, 2 (126), 43-69. doi : 10.3917/eslm.126.0043
Bissler, L., & Chahraoui, K. (2012). Communication conjugale autour du cancer de la
prostate et détresse psychologique des patients. Psycho-Oncologie, 6 (3), 145-150.
doi : 10.1007/s11839-012-0377-z
Blein, L., Lavoie, J-.P., Guberman, N., & Olazabal, I. (2009). Vieilliront-ils un jour? Les
baby-boomers aidants face à leur vieillissement. Lien social et Politiques, (62), 123134. doi : 10.7202/039319ar
Boberg, E. W., Gustafson, D. H., Hawkins, R. P., Offord, K. P., Koch, C., Wen, K., Kreutz,
K., & Salner, A. (2003). Assessing the unmet information, support and care delivery
needs of men with prostate cancer. Patient Education and Counselling, 49 (3), 233242. doi : 10.1016/S0738-3991(02)00183-0
Boquet, H., Grand, A., & Andrieu, S. (2001). L’évaluation de la « prise en charge » à
domicile des personnes âgées : d’une approche individuelle à une approche globale
territorialisée. Gérontologie et société, 4 (99), 207-218. doi : 10.3917/gs.099.0207
Bréchot, J.-M. (2007). Quelle vérité au patient et à sa famille? Revue des maladies
respiratoires, 24 (8), 6S131-6S136. doi : 10.1019/200720141
Bredle, J.M., Salsman, J.M., Debb, S.M., Arnold, B.J., & Cella, D. (2011). Spiritual WellBeing as a Component of Health-Related Quality of Life: The Functional Assessment
of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp). Religions, 2 (1),
77-94. doi : 10.3390/rel2010077
Bromeling, A.-M., Watson, D.E., & Prebtani, F. (2008). Population Patterns of Chronic
Health conditions, co-morbidity and Healthcare use in Canada : implications for
policy and Practice. Healthcare Quarterly, 11 (3), 70-76. doi :
10.12927/hcq.2008.19859
Bruera, E., & Castro, M. (2003). Une nouvelle définition des soins palliatifs. Revue
internationale de soins palliatifs, 1 (18), 1-4. doi : 10.3917/inka.031.0001
Burt, J., & Raine, R. (2006). The effect of age on referral to and use of specialist palliative
care services in adult cancer patients: a systematic review. Age and Ageing, 35 (5),
469-476. doi : 10.1093/ageing/afl001
121
Busque, M-A., & Légaré, J. (2012). Les besoins non comblés de services à domicile chez
les aînés canadiens. Revue canadienne du vieillissement, 31 (3), 271-283. doi :
10.1017/S0714980812000189
Calanzani, N., Higginson, I.J., Gomes, B. (2013) Current and future needs for hospice
care: an evidence-based report. Repéré à
http://www.issuelab.org/resource/current_and_future_needs_for_hospice_care_an_ev
idence_based_approach
Caradec, V. (2009). Vieillir, un fardeau pour les proches? Lien social et Politiques, (62),
111-122. doi : 10.7202/039318ar
Caron, C.D., Griffith, J., & Arcand, M. (2005). End-of-life decision making in dementia.
The perspective of family caregivers. Dementia, 4 (1), 113 – 136. doi :
10.1177/1471301205049193
Cazale, L., Fournier, C., Godbout, M., Dubé-Linteau, A., Dubé, G., & Murphy, M. (2014).
Enquête québécoise sur les limitations d’activités, les maladies chroniques et le
vieillissement 2010-2011 : utilisation des services de santé et des services sociaux
par les personnes avec un problème de santé de longue durée (Volume 4). Repéré sur
le site de l’Institut de la statistique du Québec :
http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/sante/services/incapacites/limitationsmaladies-chroniques-probleme-sante-longue.pdf
Cazale, L., Laprise, P., Nanhou, V. (2009). Maladies chroniques au Québec et au Canada:
évolution récente et comparaisons régionales. Série Enquête sur la santé dans les
collectivités canadiennes. Revue de l’Institut de la statistique du Québec-Zoom Santé,
(17), 1-8. Repéré à http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/sante/bulletins/zoomsante-200901.pdf
Celis-Geradin, M.-T., Mahieu-Coopman, & C., Thioux, C. (2012). Évaluer une situation
clinique par les 14 besoins (1er éd.). Bruxelles, Belgique : Groupe De Boeck.
Centre de recherche pour l'étude et l'observation des conditions de vie. (2013). Étude
exploratoire sur les connaissances, représentations et perceptions à l’égard des soins
palliatifs et de l’accompagnement. Repéré à :
www.inpes.sante.fr/30000/pdf/Rapport_Soins_Palliatifs.pdf
Centre national de ressources en soins palliatifs. (2012). Quand et comment recourir aux
soins palliatifs ? Repéré à http://www.soin-palliatif.org/actualites/quand-et-commentrecourir-aux-soins
Centre universitaire de santé McGill. (2010). La création du premier service de soins
palliatifs au monde. Repéré à http://cusm.ca/homepage/article/creation-du-premierservice-soins-palliatifs-au-monde
Chappell, N.L., McDonald, L., & Stones, M. (2008). Aging in Contemporary Canada (2e
éd.). Toronto, Ontario : Pearson Prentice Hall.
122
Clément-Hryniewicz, N. (2009). La tendresse, un lien entre les patients et leurs proches en
fin de vie. Le Journal des psychologues, 8 (271), 51-54. doi : 10.3917/jdp.271.0051
Clément-Hryniewicz, N. (2012). Face à la mort à venir et la dégradation physique et/ou
psychique : souffrance des patients, des proches : réflexion autour de la souffrance
éprouvée par les patients atteints de cancer et leurs proches en soins palliatifs.
L'information psychiatrique, 88 (9), 735-741. doi : 10.3917/inpsy.8809.0735
Coe, N.B., & Van Houtven, C.H. (2009). Caring for mom and neglecting yourself? The
health effects of caring for an elderly parent. Health Economics, 18 (9), 991-1010.
doi: 10.1002/hec.1512
Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. (2014).
Avis n° 121: Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir. Jahrbuch für
Wissenschaft und Ethik, 18 (1), 427-484. doi : 10.1515/jwiet-2014-0123
Conseil canadien de la santé. (2007). Importance du renouvellement des soins de santé : à
l’écoute des Canadiens atteints de maladies chroniques. Rapport sur les résultats de
santé. Repéré à http://healthcouncilcanada.ca/tree/2.20-HCOC-332-07-01FINAL_WEBFrench.pdf
Conseil canadien de la santé. (2008). Fixing the foundation : An update on primary health
care and home care renewal in Canada. Repéré à
http://www.healthcouncilcanada.ca/rpt_det.php?id=146.
Conseil canadien de la santé. (2012). Aînés dans le besoin, aidants en détresse : quelles
sont les priorités de soins à domicile pour les aînés au Canada? Repéré à
http://www.healthcouncilcanada.ca/rpt_det.php?id=348.
Conseil de la santé et du bien-être. (2003). Pour une plus grande humanisation des soins en
fin de vie. Repéré à
http://www.csbe.gouv.qc.ca/fileadmin/www/Archives/ConseilSanteBienEtre/Avis/20
030917_avis_cfr.pdf
Conseil des aînés. (2007). État de situation sur les milieux de vie substituts pour les aînés
en perte d’autonomie. Repéré à http://collections.banq.qc.ca/ark:/52327/bs47231
Conseil des aînés. (2008). Pour un équilibre vital : des responsabilités équitables. Avis sur
l’état de la situation des proches aidants auprès des personnes âgées en perte
d’autonomie. Repéré à http://collections.banq.qc.ca/ark:/52327/bs65910
Constantin-Kuntz, M., & Dousse, M. (2009). Pluridisciplinarité en douleur chronique :
comment dépasser les clivages? Dans É. Ferragut (dir), Penser l’hôpital autrement :
qualité de soins et contraintes économiques (1e éd., p.45-64). Paris, France : Elsevier
Masson.
Contandriopoulos, D., Perroux, M., Brousselle, A., & Breton, M. (2014). Mémoire sur le
projet de loi n° 10, loi modifiant l’organisation et la gouvernance du réseau de la
123
santé et des services sociaux notamment par l’abolition des agences régionales :
analyse logique des effets prévisibles du projet de loi n°10 et des avenues
d'intervention souhaitables. Repéré à
http://www.cssante.com/sites/www.cssante.com/files/memoirecontandriopoulosetal.p
df
Cornet, G., & Carré, M. (2008). Technologies pour le soin, l'autonomie et le lien social des
personnes âgées : quoi de neuf ? Gérontologie et société, 126 (3), 113-128. doi :
10.3917/gs.126.0113
Couture, J. (2013). Plateforme de revendications communes : en matière de services de
soutien pour les proches aidants. Repéré sur le site du Regroupement des aidants
naturels du Québec : http://aines.centre-du-quebec.qc.ca/wpcontent/uploads/2010/04/Plateforme-de-revendications-communes.pdf
Covinsky, K.E., Eng, C., Lui, L.Y., Sands, L.P., & Yaffe, K. (2003). The last 2 years of
life: functional trajectories of frail older people. Journal of the American Geriatrics
Society, 51 (4), 492-498. doi : 10.1046/j.1532-5415.2003.51157.x
Crompton, S. (2011). Les femmes ayant des limitations d’activités : rapport statistique basé
sur le sexe (Publication no 89-503-X). Repéré sur le site de Statistique Canada :
http://www.statcan.gc.ca/pub/89-503-x/2010001/article/11545-fra.htm
Curateur publique du Québec. (2015). Registre des régimes de protection. Repéré à
https://www.curateur.gouv.qc.ca/registre/pcurateur_man_html/criteres.jsp
Daher, M. (2013). Le traitement de la douleur est un droit de l’homme. Dans le Cahier des
résumés du 2e Congrès international francophone de soins palliatifs. Revue
internationale de soins palliatifs, 28 (1), 9. doi : 10.3917/inka.131.0009
Daneault, S. (2007). La poursuite d’une bonne mort est-elle une utopie ? Frontières, 20 (1),
27-33. doi : 10.7202/017944ar
Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Hudon, É., Paillé, P., Dion, D., & Yelle, L. (2006).
Primum non nocere : Could the health care system contribute to suffering ? In-depth
study from the perspective of terminally ill cancer patients. Canadian Family
Physician, 52 (12), 1574-1575. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1783759/
Dauchy, S., & Chauffour-Ader, C. (2002). Prise en charge de l’anxiété en soins palliatifs :
privilégier un traitement étiologique. Médecine Palliative Soins de SupportAccompagnement-Éthique, 1 (1), 19-34. Repéré à http://www.medecine.upstlse.fr/DCEM2/module6/soins_paliatifs/
Davin, B., Paraponaris, A., & Verger, P. (2009). Socioeconomic determinants of the need
for personal assistance reported by community‐dwelling elderly. Empirical evidence
from a French national health survey. The Journal of Socio-Economics, 38 (1), 138‐
146. doi:10.1016/j.socec.2008.10.005
124
Déglise, A. (2007). Des besoins spirituels à la quête de sens. Médecine Palliative Soins de
Support - Accompagnement – Ethique, 6 (6), 343-350. doi : 10.1016/S16366522(07)79710-6
Demers, L., Fuhrer, M.J., Jutai, J., Lenker, J., Depa, M., & De Ruyter, F. (2009). A
conceptual framework of outcomes for caregivers of assistive technology users.
American journal of physical medicine & rehabilitation, 88 (8), 645-655. doi :
10.1097/PHM.0b013e3181ae0e70
Desmedt, M. (2002). Patient âgé et demande d'euthanasie : au-delà d'une réponse simpliste.
Gérontologie et société, 2 (101), 93-102. doi : 10.3917/gs.101.0093
DeVito, J.-A., Chassé, G., & Vezeay, C. (2001). La communication interpersonnelle (4e éd;
traduit par Danielle Chaput). Montréal, Québec : Éditions du Renouveau
Pédagogique Inc (ERPI).
Dimond, B. (2014). Confidentiality of patient information when preparing for death. British
Journal of Nursing, 13 (12) : 722-724. Repéré à https://web-a-ebscohost-com/ehost/
Direction régionale des affaires médicales, universitaires et hospitalières (2012). État de la
situation des soins palliatifs dans les centres d’hébergement et de soins de longue
durée de la région de la Capitale-Nationale. Repéré à
http://www.rrsss03.gouv.qc.ca/documents/RAP-ESSoinsPalliatifsFinVieCHSLD_001.pdf
Djoui, E. (2011). Intervention au domicile : gestion sociale de l’intime. Dialogue, 2 (192),
7-18. doi : 10.3917/dia.192.0007
Dobrof, J., & Ebenstein, H. (2003). Family caregiver self-identification: implications for
healthcare and social service professionals. Generations, 27 (4), pp. 33–38. Repéré à
https://web-b-ebscohost-com/ehost/
Donabedian A. (1966). Evaluating the quality of medical care. Milbank Memorial Fund
Quarterly, 44 (3), 166-206. Repéré à http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/5338568
Donabedian A. (1973). Aspects of medical care administration : specifying requirements
for health care. Cambridge, MA : Harvard University Press.
Donabedian, A. (1976). Benefits in medical care programs. Cambridge, MA : Harvard
University Press.
Donabedian, A. (1980). Explorations in Quality Assessment and Monitoring : The
Definition of Quality and Approaches to its Assessment. Chicago, IL : Health
Administration Press.
Donabedian, A. (1986). Criteria and standards for quality assessment and monitoring.
Quality Review Bulletin, 12 (3), 99-108. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3085044
125
Donabedian, A. (1992). The role of outcomes in quality assessment and assurance. Quality
Review Bulletin, 18 (11), 356-360. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1465293
Doucet, H. (2002). Personnes âgées et soins de santé : la diversité des discours éthiques.
Gérontologie et société, 2 (101), 37-49. doi : 10.3917/gs.101.0037
Doyle, C., Crump, M., Pintilie, M., & Oza, A. (2001). Does palliative chemotherapy
palliate ? Evaluation of expectations, outcomes, and costs in women receiving
chemotherapy for advanced ovarian cancer. Journal of Clinical Oncology, 19 (5),
1266-1274. Repéré à http://jco.ascopubs.org/content/19/5/1266
Dubé, L., & Paquet, C. (2003). Les émotions : l’aspect négligé dans l’organisation des soins
de santé centrée sur le patient. Gestion, 28 (2), 11-18. doi : 10.3917/riges.282.0011
Ducharme, F., Pérodeau, G., Paquet, M., Legault, A., & Trudeau, D. (2004). Virage
ambulatoire et soins familiaux à domicile : un enjeu de santé publique. Revue
Canadienne de santé publique, 95 (1), 64-68. Repéré à https://web-b-ebscohost-com
/ehost/
Ducloux, D., Guisado, H., Cabotte, E., Déramé-Campana, L., Gueguen, A.-F., Jan-Iwaniec,
F., … Pautex, S. (2004). Journée dédiée à l’expérimentation et à la gestion de deux
symptômes fréquents en soins palliatifs et oncologie : la fatigue et la dyspnée. Revue
internationale de soins palliatifs, 19 (3), 111-117. doi : 10.3917/inka.043.0111
Dumont S, Brière N, Morin D, Houle N, Iloko-Fundi M (2010). Implementing an
interfaculty series of courses on interprofessional collaboration in prelicensure health
science curriculums. Education for health (Abingdon, England), 23(1), 395. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20589609
Dumont, S., Fillion, L., Gagnon, P., & Bernier, N. (2008). A new tool to assess family
caregivers’ burden during end-of-life care. Journal of Palliative Care, 24 (3): 151-61.
Repéré à http://search.proquest.com/docview/214212783?
Dumont, S., Jacobs, P., Fassbender, K., Anderson, D., Turcotte, V. &, Harel, F. (2009).
Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a
Canadian perspective. Palliative Medicine, 23 (8), 708-17. doi :
10.1177/0269216309346546
Dumont, S., Jacobs, P., Turcotte, V., Anderson, D., & Harel, F. (2010). Measurement
challenges of informal caregiving: A novel measurement method applied to a cohort
of palliative care patients. Social Science & Medicine, 71 (10): 1890-1895. doi :
10.1016/j.socscimed.2010.08.003
Echard, B. (2006). Fin de vie et quête de sens. Vie sociale et traitements, 2 (90), 87-90. doi:
10.3917/vst.090.0087
126
Énoncé politique des Trois Conseils (2010). Éthique de la recherche avec des êtres
humains (2e éd.). Repéré à
http://www.ethics.gc.ca/pdf/fra/eptc2/EPTC_2_FINALE_Web.pdf
Esping-Andreson, G. (1990). Les trois mondes de l’État-providence : essai sur le
capitalisme moderne (2e éd. rév.; traduit par François-Xavier Merrien). Paris, France
: Presses universitaires de France.
Esping-Anderson, G. (1999). Social Foundation of Posindustrial Economies (1e éd.).
Oxford, Royaume-Unis : Oxford University Press.
Eyer, S., Guillemin, P., Félix, S., Dischl, B., Sautebin, A., Monod, S., … Zulian, G. (2010).
Soins palliatifs chez la personne âgée : Extraits du Guide des soins palliatifs du
médecin vaudois. Revue internationale de soins palliatifs, 25 (3), 135-136. doi :
10.3917/inka.103.0135
Fainsinger, R.L., Demoissac, D., Cole, J., Mead-Wood, K., & Lee. E. (2000). Home versus
hospice inpatient care: discharge characteristics of palliative care patients in an acute
care hospital. Journal of Palliative Care, 16 (1), 29-34. Repéré à
http://search.proquest.com.acces.bibl.ulaval.ca/docview/214203312/
Favre, R. (2005). Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie :
accompagnement d’un mourant et de son entourage. Repéré à http://www-sante.ujfgrenoble.fr/SANTE/corpus/disciplines/cancero/cancgen/69/lecon69.htm
Fernandez-Petite, M. (2007). Qualité de vie en soins palliatifs : discours et représentations
des patients. Revue internationale de soins palliatifs, 22 (4), 105-110. doi :
10.3917/inka.074.0105
Ferrell, B.R. (2005). Late referrals to palliative care. Jounal of Clinical Oncology, 23 (12),
2588-2589. doi : 10.1200/JCO.2005.11.908
Feuz, C. (2012). Hoping for the Best While Preparing for the Worst: A Literature Review
of the Role of Hope in Palliative Cancer Patients. Journal of Medical Imaging and
Radiation Sciences, 43 (3), 168 -174. doi : 10.1016/j.jmir.2011.10.002
Fondation Canadienne de la recherche sur les services de santé. (2010). La qualité des
services de santé au Canada en graphiques. Repéré à http://www.fcasscfhi.ca/migrated/pdf/chartbook/CHARTBOOK%20Fre_June_withdate.pdf
Fortin, M.-F. (2010). Fondement et étapes du processus de recherche : méthodes
quantitatives et qualitatives (2e éd.). Montréal, Québec : Chenelière éducation.
Fortin, D. (2012). Chutes chez les personnes âgées de 65 ans et plus vivant à domicile.
Montréal, Québec : Direction des communications du Ministère de la santé et des
services sociaux.
127
Fournier, C., Dubé, G., Cazale, L., Godbout, M., & Murphy, M. (2013). Enquête
québécoise sur les limitations d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement
2010-2011: utilisation des services de santé et des services sociaux des personnes
avec incapacité (Vol. 2). Repéré sur le site de l’Institut de la statistique du Québec :
http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/sante/services/incapacites/limitation-maladieschroniques-utilisation.pdf
Frémont, P. (2002). Aspects cliniques de la dépression du sujet âgé. Psychologie &
Neurolopsychiatrie du vieillissement, 2 (1), 19-27. Repéré à
http://www.jle.com/fr/revues/pnv/
Froggatt, K. A., & Payne, S. (2006). A survey of end-of-life care in care homes: Issues of
definition and practice. Health and Social Care in the Community, 14 (4), 341-348.
doi : 10.1111/j.1365-2524.2006.00628.x
Fromantin, I. (2010). Les escarres en soins palliatifs. Médecine Palliative : Soins de
Support - Accompagnement – Éthique, 9 (5), 251—255. doi :
10.1016/j.medpal.2010.04.003
Gaitzsch, H., & Zulian, G. (2013). L’isolement en soins palliatifs. Revue internationale de
soins palliatifs, 28 (2), 143-150. doi : 10.3917/inka.132.0143
Gallo, W.T., Baker, M.J., & Bradley, E.H. (2001) Factors associated with home versus
institutional death among cancer patients in Connecticut. Journal of American
Geriatrics Society, 49 (6), 771-777. doi : 10.1046/j.1532-5415.2001.49154.x
Gardiner, C., Cobb, M., Gott, M., & Ingleton, C. (2011). Barriers to providing palliative
care for older people in acute hospitals. Age and Ageing, 40 (2), 233–238. doi :
10.1093/ageing/afq172
Garfinkel, D., Zur-Gil, S., & Ben-Israel, J. (2007). The war against polypharmacy: a new
cost-effective geriatric-palliative approach for improving drug therapy in disabled
elderly people. Israel Medical Association Journal, 9 (6), 430–434. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17642388
Gauthier, H. (2004). Les personnes âgées et le vieillissement démographique. Dans H.
Gauthier, S. Jean, G. Langis, Y. Norbert, & M. Rochon (dir.), Vie des générations et
personnes âgées : aujourd’hui et demain (vol. 1, p. 43-90). Québec, Québec : Institut
de la statistique du Québec.
Godefroy, H. (2010). Accompagner la fin de vie et principaux repères de soins palliatifs.
Études sur la mort, 2 (138), 133-144. doi : 10.3917/eslm.138.0133
Gomes, B., & Higginson, I.J. (2006). Factors influencing death at home in terminally ill
patients with cancer: systematic review. BioMed Central Palliative Care, 332 (7548),
515–518. doi : 10.1136/bmj.38740.614954.55
128
Gomes, B., Higginson, I.J., Calanzani, N., Cohen, J., Deliens, L., Daveson, B.A., …
Harding, R. (2012). Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a
population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands, Portugal
and Spain. Annals of Oncology, 23 (8), 2006-2015. doi : 10.1093/annonc/mdr602
Gorbon, S. (2014). Les ménages aisés envisageraient plus souvent de déléguer la prise en
charge de leur proche parent dépendant (Dossier solidarité et santé no 57). Repéré
sur le site de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des
statistiques : http://www.drees.sante.gouv.fr/les-menages-aises-envisageraient-plussouvent-de-deleguer,11384.html
Gouvernement du Québec. (2012a). Le Québec et ses aînés : Pour mieux vieillir chez soi.
Budget de 2012-2013. Repéré à http://www.budget.finances.gouv.qc.ca/Budget/20122013/fr/documents/Aines.pdf
Gouvernement du Québec. (2012b). Vieillir et vivre ensemble : Chez soi, dans sa
communauté, au Québec. Repéré à http://www.vieilliretvivreensemble.gouv.qc.ca
Gruneir, A,, Mor, V., Weitzen, S., Truchil, R., Teno, J., & Roy, J. (2007). Where people
die: a multilevel approach to understanding influences on site of death in America.
Medical Care Research and Review, 64 (4), 351-378. doi :
10.1177/1077558707301810
Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, T., Clinch, J., Reyno, L., Earle, C.C., … Glossop, R.
(2004). Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer
patients and their principal caregivers. Canadian Medical Association Journal, 170
(12), 1795–1801. doi : 0.1503/cmaj.1031205
Guérin, S. (2013). Les coûts de la dépendance : la dépendance, une affaire de famille.
Empan, 3 (91), 34-41. doi : 10.3917/empa.091.0034
Gulliford, M., Figueroa-Munoz, J., Morgan, M., Hughes, D., Gibson, B., Beech, R., &
Hudson, M. (2002). What does access to health care mean? Journal of Health
Services Research & Policy, 7 (3), 186–188. Repéré à https://web-a-ebscohos/ehost/
Hallenbeck, J. (2008). Review Article: Access to End-Of-Life Care Venues. American
Journal of Hospice & Palliative Medicine, 25 (3), 245-249. doi :
10.1177/1049909108315519
Hammami, S., Hajem, S., Barhoumi, A., Koubaa, N., Gaha, L., Laouani-Kechrid, C.
(2012). Dépistage de la dépression chez une population âgée vivant à domicile :
intérêt de la « Mini-Geriatric Depression Scale ». Revue d'Épidémiologie et de Santé
Publique, 60 (4), 287 -293. doi : 10.1016/j.respe.2012.02.004
Hanus, M. (2004). Face à la mort, des ritualités nouvelles. Laennec, 4 (52), 32-42. doi :
10.3917/lae.044.0032
129
Hartmann, A. (2009). Les aidants naturels : quelles propositions d’accompagnement
psychologique émotionnel, cognitif et comportemental ? Journal de Thérapie
Comportementale et Cognitive, 19 (4), 159-162. doi : 10.1016/j.jtcc.2009.10.006
Hébert, R. (2003). Projet de loi no 67 : Loi sur l’assurance autonomie. Repéré sur le site de
l’Assemblée nationale du Québec : http://www.assnat.qc.ca/fr/travauxparlementaires/projets-loi/projet-loi-67-40-1.html
Hébert, M., Nour, K., Durivage, P., Freitas, Z., & Bourgeois-Guérin, V. (2010). Les aînés :
les grands oubliés des soins palliatifs. Dans M. Charpentier, N. Guberman, V.
Billette, J-P. Lavoie, A. Grenier & I. Olazabal (dir.), Vieillir au Pluriel : perspectives
sociales (pp.223-244). Québec, Québec : Presse de l’Université du Québec.
Hébert, M., Nour, K., Durivage, P., Wallach, I., Billette, V. & Freitas, Z. (2011). Les
pratiques de soins palliatifs à domicile: lieu d'exclusion sociale des personnes âgées
en fin de vie? Revue canadienne du vieillissement, 30 (2), 259 -269. doi :
10.1017/S0714980811000122
Heelas, P. & Woodhead, L. (2005). The spiritual revolution : why religion is giving way to
spirituality. Malden, MA : Blackwell Publishing.
Henderson, V. (1969). Principes fondamentaux des soins infirmiers (Édition révisée;
Traduction de Basic principles of nursing care). Montréal, Québec : Association des
infirmières et infirmiers de la province de Québec.
Herbaut A., Reich, M. & Horner-Vallet, D. (2003). Évaluation de la détresse psychologique
en soins palliatifs : à propos de 50 observations. Revue internationale de soins
palliatifs, 18 (1), 5-10. doi : 10.3917/inka.031.0005
Heyland, D.K., Lavery, J.V., Tranmer, J.E., Shortt, S.E. & Taylor, S.J. (2000). Dying in
Canada: is it an institutionalized,technology supported experience? Journal of
Palliative Care, 16 (Suppl.), S10–S16. Repéré à http://search.proquest.com
Hivon, V. (2013). Loi concernant les soins de fin de vie : projet de loi no 52. Repéré sur le
site de l’Assemblée Nationale du Québec : http://www.assnat.qc.ca/fr/travauxparlementaires/projets-loi/projet-loi-52-40-1.html
Hogg, W. & Dyke, E. (2011). Améliorer la mesure du rendement du système de soins
primaires. Canadian Family Physician, 57 (7), e241-e243. Repéré à
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/
Horn, R. (2010). Le débat sur l'euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales
en fin de vie. Un regard comparatif : France-Allemagne. Pratiques et Organisation
des Soins, 41 (4), 323-330. doi : 10.3917/pos.414.0323
Howell, D., Currie, S., Mayo, S., Jones, G., Boyle, M., Hack, T., … Digout, C. (2009).
Guide pancanadien de pratique clinique : évaluation des besoins en soins
psychosociaux du patient adulte atteint de cancer. Repéré sur le site du Partenariat
130
canadien contre le cancer :
http://www.partnershipagainstcancer.ca/wpcontent/uploads/FAdultAssessmentGuidel
ine122309.pdf
Hudson, P. (2003). The expérience of research participation for family caregivers of
palliative care cancer patients. International Journal of Palliative Nursing, 9 (3), 120123. Repéré à https://web-a-ebscohost-com
Hui, D., Nooruddin, Z., Didwani, N., Dev, R., De La Cruz, M. … Bruera, E. (2014).
Concepts and definitions for « Actively Dying », « End of life », « Terminally Ill », «
Terminal Care » and « Transition of Care » : a systematic review. Journal of pain and
Symptom Management, 47 (1), 77-89. doi : 10.1016/j.jpainsymman.2013.02.021
Hurlimann, C. (2001). Approche conceptuelle de la qualité des soins. Repéré sur le site du
Haut Conseil de la Santé Publique : http://www.hcsp.fr/explore.cgi/Adsp?clef=67
Imbeault, M. (2006). Programme de soins et services en oncologie et de soins palliatifs du
CSSS de la Vieille-Capitale. Repéré sur le site du Centre de santé et des services
sociaux de la Vieille-Capitale : http://www.csssvc.qc.ca/telechargement.php?id=170
Institut canadien d’information sur la santé. (2010). Utilisation des médicaments chez les
personnes âgées dans le cadre des régimes publics d’assurance-médicaments au
Canada, 2002 à 2008. Repéré à
https://secure.cihi.ca/free_products/drug_use_in_seniors_2002-2008_f.pdf
Institut canadien d’information sur la santé. (2011). Tendances des dépenses nationales de
santé 1975 à 2011. Repéré à
https://secure.cihi.ca/free_products/nhex_trends_report_2011_fr.pdf
Institut de la statistique de Québec. (2013). Le bilan démographique du Québec : édition
2013. Repéré à http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/populationdemographie/bilan2013.pdf
Joël, M.-E. (2003). Les conditions de vie des personnes âgées vivant à domicile d'après
l'enquête HID. Revue française des affaires sociales, 1 (1-2), 103-122. Repéré à
http://www.cairn.info/revue-francaise-des-affaires-sociales
Juget, M. (2010). Représentation du spirituel dans les soins palliatifs. Proposition d’un
repère et d’une méthodologie pour sa définition. Médecine Palliative Soins de
Support-Accompagnement-Éthique, 9 (4), 205 -213. doi :
10.1016/j.medpal.2010.03.003
Kabengele-Mpinga, E., Chastonay, P., & Rapin, C.-H. (2006). Conflits et fin de vie dans le
contexte des soins palliatifs : une revue systématique de littérature. Recherche en
soins infirmiers, 3 (86), p. 68-95. doi : 10.3917/rsi.086.0068
Kapo, J., Morrison, L.J., & Liao, S. (2007). Palliative care for the older adult. Journal of
Palliative Medecine, 10 (1), 185–209. doi : 10.1089/jpm.2006.9989
131
Kern, D. (2008). Les besoins d'apprentissage dans la vieillesse. Savoirs, 3 (18), 79-97. doi :
10.3917/savo.018.0079
Koedoot , C.G. , de Haan , R.J. , Stiggelbout , A.M. , Stalmeier , P.F.M. , de Graaff , A. ,
Bakker , P.J.M., & de Haes, J.C.J.M. (2003). Palliative chemotherapy or best
supportive care? A prospective study explaining patients’ treatment preference and
choice. British Journal of Cancer, 89 (12), 2219-2226. doi : 10.1038/sj.bjc.6601445
Kornblith A., Regan, M., Kim, Y., Greer, G., Parker, B., Bennett, S., & Winer, E. (2006).
Cancer-related communication between female patients and male partners scale: a
pilot study. Psycho-Oncology, 15 (9), 780–94. doi : 10.1002/pon.1004
Krouse, R.S. (2008). Palliative care for cancer patients: an interdisciplinary approach.
Cancer Chemotherapy Review, 3 (4), 152-160. Repéré à http://www.medscape.com/
Kubler-Ross, E. (1993). La mort, dernière étape de la croissance (Traduit par Pierre
Maheu). Paris, France : Éditions du rocher.
Lacroix, C. (2011). Soins palliatifs gériatriques : comment évaluer les besoins et décider
des moyens de la prise en charge nutritionnelle. Médecine Palliative Soins de
Support-Accompagnement-Éthique, 10 (5), 251–256. doi :
10.1016/j.medpal.2011.08.003
Lamontagne, J. (2004). L’expérience des personnes-soutien ayant accompagné leur
conjoint âgé en soins palliatifs à domicile (Mémoire de maîtrise, Université de
Sherbrooke). Repéré à http://savoirs.usherbrooke.ca/handle/11143/2409
Lamontagne, J., & Beaulieu, M. (2006). Accompagner son conjoint âgé en soins palliatifs à
domicile : les éléments influençant l’expérience des proches aidants. Nouvelles
pratiques sociales, 18 (2), 142-155. doi : 10.7202/013292ar
Laurin P., & Middernacht D. (2006). Nuit, personnes âgées et technologies. Gérontologie et
société, 1 (116), p. 85-94. doi : 10.3917/gs.116.0085
Lavoie, J.-P., & Guberman, N. (2010). Les politiques québécoises à l’égard des personnes
âgées avec des incapacités : combattre ou gérer l’exclusion. Dans M. Charpentier, N.
Guberman, V. Billette, J-P. Lavoie, A. Grenier & I. Olazabal (dir.), Vieillir au Pluriel
: perspectives sociales (pp. 413-430). Québec, Québec : Presse de l’Université du
Québec.
Lavoie, M. (2004). L'éthique de la recherche auprès des personnes en fin de vie. Les
Cahiers de Soins Palliatifs, 5 (1), 41-51.
Lavoie, R. (2012). Harmonisation des modalités d’accès aux soins palliatifs à domicile.
Extrait du site web de l’Agence de la santé et des services sociaux de la capitalenationale le 18 mars 2014 :
http://www.rrsss03.gouv.qc.ca/pdf/RAP_Harmonisation_soins_pall_dom-042013%20-%20WEB.pdf
132
Le Bihan-Youinou, B., & Martin, C. (2006). Travailler et prendre soin d’un parent âgé
dépendant. Travail, genre et sociétés, 2 (16), 77-96. doi : 10.3917/tgs.016.0077
Le Corre, F. (2004). Le corps souffrant : que devient la personne? Laennec, 2 (52), 30-42.
doi : 10.3917/lae.042.0030
Le Moigne, J.L. (1995). Les épistémologies constructivistes (1er éd.). Paris, France :
Presses universitaires de France.
Lecours, C., Murphy, M., Dubé, G., & Godbout, M. (2013). Enquête québécoise sur les
limitations d’activités, les maladies chroniques et le vieillissement 2010-2011:
Utilisation des services de santé et des services sociaux des personnes de 65 ans et
plus (Volume 3). Repéré sur le site de l’Institut de la statistique du Québec :
http://www.stat.gouv.qc.ca/statistiques/sante/services/incapacites/limitationsmaladies-chroniques-utilisation-65-et-plus.pdf
Lefebvre, C. (2003). Un portrait de la santé des québécois de 65 ans et plus. Repéré sur le
site de l’Institut nationale de la santé publique du Québec :
http://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/180_PortraitSantePersonnesAgees.pdf
Lemieux, A. (2001). La gérontagogie : une nouvelle réalité (1er éd.). Montréal, Québec :
Éditions nouvelles.
Leon, D.A. (2011). Trends in European life expectancy: a salutary view. International
Journal of Epidemiology, 40 (2), 271-277. doi : 10.1093/ije/dyr061
Levasseur, M., Larivière, N., Royer, N., Desrosiers, J., Landreville, P., Voyer, P., …
Sévigny, A. (2012). Concordance entre besoins et interventions de participation des
aînés recevant des services d’aide à domicile : constats et défis d’une étude de cas
réalisé au Québec. Gérontologie et société, 4 (143), 111-131. doi :
10.3917/gs.143.0111
Lôo, H., & Gallarda, T. (2000). Troubles dépressifs et personnes âgées (1er éd.).
Montrouge, France : John Libbey Eurotext.
Lopez-Tourres, F., Lefebvre-Chapiro, S., Fétéanu, D. & Trivalle, C. (2009). Soins palliatifs
et maladie d’Alzheimer. La Revue de Médecine Interne, 30 (6), 501–507. doi :
10.1016/j.revmed.2008.09.010
Lord, S. (2011). Le choix de vieillir à domicile : l'inévitable adaptation des modes de vie.
Retraite et société, 1 (60), 197-213. Repéré à http://www.cairn.info./revue-retraite-etsociete/
Manckoundia, P., Mischis-Troussard, C., Ramanantsoa, M., Blettery, B., François-Pursell,
I., Martin-Pfitzenmeyer, I., … Pfitzenmeyer, P. (2005). The palliative care in
geriatrics: a retrospective study of 40 cases. La Revue de Médecine Interne, 26 (11),
851-857. doi : 10.1016/j.revmed.2005.07.003
133
Mann, W.C. (2001). The potential of technology to ease the care provider's burden.
Generations, 25 (1), 44-49. Repéré à https://web-a-ebscohost/ehost/
Martel, S., & Choinière, R. (2007). Une estimation du fardeau de différentes maladies
chroniques à partir de l’espérance de vie ajustée en fonction de l’état de santé.
Repéré sur le site de l’Institut national de santé publique du Québec :
http://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/593EstimationFardeauMaladiesChroniques.pdf
Martel, L., & Légaré, J. (2001). Avec ou sans famille proche à la vieillesse : une
description du réseau de soutien informel des personnes âgées selon la présence du
conjoint et des enfants. Cahiers québécois de démographie, 30 (1), 89-114. doi :
10.7202/010300ar
Martin, J., & Bader, J.-C. (2006). Évaluation de 3 ans d’expérimentation d’un réseau de
prise en charge de malades en soins palliatifs à domicile. Revue internationale de
soins palliatifs, 21 (2), 47-53. doi : 10.3917/inka.062.0047
Maslow, A.H. (1943). A Theory of human Motivation. Psychological Review, 50 (4), 370396. doi : 10.1037/h0054346
Maslow, A.H. (1972). Vers une psychologie de l’être : l’expérience psychique (1er éd.;
traduit par Mesrie-Hadesque). Paris, France : Fayard.
Masse-Navette, C., Basset, P., Hohn, C., & Franco, A. (2002). Éthique médicale et fin de
vie des personnes âgées: opinions des médecins. Enquête auprès de 55 médecins
généralistes d'Isère et de Savoie. Revue internationale de soins palliatifs, 17 (1), 3338. doi : 10.3917/inka.021.0033
Mayer, R., & Deslauriers, J.-P. (2000). Quelques éléments d'analyse qualitative : L'analyse
de contenu, l'analyse ancrée, l'analyse analytique et le récit de vie. Dans R. Mayer, F.
Ouellet, M.-C. Saint-Jacques & D. Turcotte (dir.) Méthodes de recherche en
intervention sociale (p. 159-189). Boucherville, Québec : Édition Gaétan Morin.
Mayer, R., & Saint-Jacques, M.-C. (2000). L'entrevue de recherche. Dans R. Mayer, F.
Ouellet, M.-C. Saint-Jacques, D. Turcotte (dir.). Méthodes de recherche en
intervention sociale (p. 115-133). Boucherville, Québec : Édition Gaétan Morin.
Meaume, S., Colin, D., Barrois, B., Bohbot, S., & Alaert, F.A. (2005). Preventing the
occurrence of pressure ulceration in hospitalised elderly patients. Journal of wound
care, 14 (2), 78-82. Repéré à http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15739656
Michel, M. & Michel, O. (2002). Existe-t-il une spécificité des soins palliatifs chez le sujet
âgé? Revue internationale de soins palliatifs, 17 (1), 30-32. doi :
10.3917/inka.021.0030
134
Ministère de la santé et des services sociaux. (2003a). Chez soi le premier choix : la
politique de soutien à domicile. Repéré à
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2002/02-704-01.pdf
Ministère de la santé et des services sociaux. (2003b). Un milieu de vie de qualité pour les
personnes hébergées en CHSLD : orientations ministérielles. Repéré à
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2003/03-830-01.pdf
Ministère de la santé et des services sociaux. (2004). Politique en soins palliatifs de fin de
vie. Repéré à http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2004/04828-02.pdf
Ministère de la santé et des services sociaux. (2011). Rapport du comité d’oncologie
psychosociale : vers des soins centrés sur la personne. Repéré à
http://publications.msss.gouv.qc.ca/acrobat/f/documentation/2011/11-902-05F.pdf
Möhring, P. (2005). Dynamique des couples et thérapie dans les cas de cancer. Le Divan
familial, 1 (14), 79-88. doi : 10.3917/difa.014.0079
Monod, S., & Sautebin, A. (2009). Vieillir et devenir vulnérable. Revue médicale Suisse, 5
(226), 2353-2357. Repéré à http://www.revmed.ch/rms/2009/RMS-226/
Monod-Zorzi, S., Seematter-Bagnoud, L., Büla, C., Pellegrini, S., & Ruedin, H.J. (2007).
Maladies chroniques et dépendance fonctionnelle des personnes âgées : données
épidémiologiques et économiques de la littérature. Repéré sur le site de
l’Observatoire Suisse de la santé :
http://www.obsan.admin.ch/bfs/obsan/fr/index/05/publika
Morel, V., Carbonnier, L., Derniaux, A., Favre, N., Florit, M., Hervieux, É., … Jousselin,
C. (2014). Réflexions sur la prise de décision dans des situations complexes :
contribution de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs à la
réflexion collective. Médecine Palliative : Soins de Support - Accompagnement –
Éthique, 13 (6), 307–311. doi : 10.1016/j.medpal.2014.09.005
Motiwala, S.S., Croxford, R., Guerriere, D.N., & Coyte, P.C. (2006). Predictors of Place of
Death for Seniors in Ontario: A Population-Based Cohort Analysis. Canadian
Journal on Aging, 25 (4), 363-371. Repéré à https://muse-jhuedu.com/journals/canadian_journal_on_aging/
Munerol, L., Baumann, C., Beck, F., Gautier, A., & Briançon, S. (2012). Santé mentale,
santé physique et limitation des activités de la vie quotidienne : une étude
populationnelle à partir des données du Baromètre Santé 2010. Repéré sur le site de
l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé à
http://www.inpes.sante.fr/Barometres/barometre-sante-2010/pdf/etudepopulationnelle.pdf
135
Mutter, R.L., Romano, P.S., & Wong, H.S. (2011). The Effects of US Hospital
Consolidations on Hospital Quality. International Journal of the Economics of
Business, 18 (1), 109-126. doi : 10.1080/13571516.2011.542961
Mystakidou, K., Parpa, E., Tsilika, E., Kalaidopoulou, O., & Vlahos, L. (2002). The
families’ evaluation on management, care and disclosure for terminal stage cancer
patients. BioMed Central Palliative Care, 1 (3), 1-8. doi : 10.1186/1472-684X-1-3
Nahum, S., Diez, F., Picard, S., Revnic, J., & Lassaunière, J.-M. (2007). Spécificités de la
prise en charge des patients âgés cancéreux en fin de vie à domicile. Médecine
Palliative Soins de Support - Accompagnement - Ethique, 6 (4), 224-229. doi :
10.1016/S1636-6522(07)91405-1
National Compréhensive Cancer Network (2003). Distress management : Clinical practice
guidelines. Journal of the National Compréhensive Cancer Network, 1 (3), 344-374.
Repéré à http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19761069
Nguyen, D.T, Frank-Soltysiak, M., & Bisson, M. (2001). Étude des besoins des patients en
phase avancée d'une maladie évolutive dans un CHU. Revue Santé Publique, 13 (4),
339-347. doi : 10.3917/spub.014.0339
Nguyen, N.P.C. (2011). Répertoire d’aides techniques pour les personnes âgées avec un
trouble cognitif et vivant dans la communauté (Maîtrise en science, Université de
Montréal, Québec). Repéré à
http://criugm.qc.ca/gerontech/data/uploads/ressources/repertoire_aides_techniques.pd
f
Niva, B., & Skär, L. (2006). A pilot study of the activity patterns of five elderly persons
after a housing adaptation. Occupational Therapy International, 13 (1), 21-34. doi :
10.1002/oti.21
Observatoire national de la fin de vie. (2013). Vivre la fin de vie chez soi. Repéré à
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapportspublics/134000186/0000.pdf
Ordre des infirmières et infirmiers du Québec. (2010). Mourir dans la dignité : développer
d’abord les soins palliatifs. Repéré à
http://www.oiiq.org/sites/default/files/Mourir%20dans%20la%20dignit%C3%A9_Fin
al.pdf
Orfila, F., Ferrer, M., Lamarca, R., Tebe, C., Domingo-Salvany, A., & Alonso, J. (2006).
Gender differences in health-related quality of life among the elderly : the role of
objective functional capacity and chronic conditions. Social Science & Medecine, 63
(9), 2367-2380. doi : 10.1016/j.socscimed.2006.06.017
Organisation mondiale de la santé (2004). Gestion des symptômes et soins de fin de vie :
prise en charge intégrée des maladies de l’adolescent et de l’adulte. Repéré à
http://whqlibdoc.who.int/Hq/2004/WHO_CDS_IMAI_2004.4_fre.pdf
136
Ouellet, F., & Mayer, R. (2000). L'analyse de besoins. Dans R. Mayer, F. Ouellet, M.-C.,
Saint-Jacques, & D. Turcotte (dir.), Méthodes de recherche en intervention sociale (p.
257-285). Boucherville, Québec : Édition Gaétan Morin.
Ouellet, F., & Saint-Jacques, M.-C. (2000). Les techniques d'échantillonnage. Dans R.
Mayer, F. Ouellet, M.-C. Saint-Jacques, & D. Turcotte (dir.) Méthodes de recherche
en intervention sociale (p. 71-90). Boucherville, Québec : Édition Gaétan Morin.
Paillé, P., & Mucchielli, A. (2003). L’analyse qualitative en sciences humaines et sociales.
Paris, France : Arman Colin.
Pevey, C. (2005). Patient speaking: Hospice patients discuss their care. American Journal
of Hospice & Palliative Medicine, 22 (2), 129-133. doi :
10.1177/104990910502200209
Philippin, Y. (2009). Thérapie cognitive comportementale en soins palliatifs. Revue
internationale de soins palliatifs, 24 (1), 11-26. doi : 10.3917/inka.091.0011
Piaget J. (1937). La construction du réel chez l’enfant. Neuchâtel, Suisse : Delachaux et
Niestlé.
Piaget J. (1967). Logique et connaissance scientifique. Paris, France : Édition Gallimard.
Piaget J. (1970). Psychologie et épistémologie : pour une théorie de la connaissance. Paris,
France : Édition Denoel-Gonthier.
Picard, L., Dumont, S., Gagnon, P., & Lessard, G. (2006). Coping Strategies Among
Couples Adjusting to Primary Breast Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 23
(2-3), 115-135. doi : 10.1300/J077v23n02_08
Pitaud, P. (2004). Solitude et isolement des personnes âgées : l’environnement solitaire.
Paris, France : Éditions Ères.
Rao, J.K., Anderson, L.A., & Smith, S.M. (2002). End of life is a public health issue.
American Journal of Preventive Medecine, 23 (3), 215-220. doi : 10.1016/S07493797(02)00500-7
Raoul, M., & Rougeron, C. (2007). Besoins spirituels des patients en fin de vie à domicile,
à propos d'une étude qualitative auprès de 13 patients. Journal International de
Bioéthique, 18 (3), 63-83. doi : 10.3917/jib.183.0063
Raymond, É., Gagné, D., Sévigny, A., Tourigny, A. (2008). La participation sociale des
aînés dans une perspective de vieillissement en santé : réflexion critique appuyée sur
une analyse documentaire. Repéré sur le site de l’Institut national de santé publique
du Québec :
http://www.inspq.qc.ca/pdf/publications/859_rapportparticipationsociale.pdf
137
Rayner L., Price, A., Hotopf, M., & Higginson, I.J. (2011). The development of evidencebased European guidelines on the management ofdepression in palliative cancer care.
European Journal of Cancer, 47 (5), 702- 712. doi : 10.1016/j.ejca.2010.11.027
Regroupement des aidants naturels du Québec. (2013). L’autonomie pour tous : livre blanc
sur la création d’une assurance autonomie. Mémoire déposé lors des consultations
particulières de la Commission de la santé et des services sociaux. Repéré sur le site
de la Commission de la santé et des services sociaux :
http://www.cssante.com/sites/www.cssante.com/files/assurance_autonomie_memoire
_ranq.pdf
Reich, M., Deschamps, C., Ulaszewski, A.-L., & Horner-Vallet, D. (2001). L’annonce d’un
diagnostic de cancer : paradoxes et quiproquos. La Revue de Médecine interne, 22
(6), 560-566. doi : 10.1016/S0248-8663(01)00387-3
Ressources humaines et Développement des compétences Canada, Statistiques Canada,
Ottawa. (2011). Canadiens en contexte : vieillissement de la population. Repéré à
http://www4.rhdcc.gc.ca/[email protected]?iid=33
Richardson, A., Medina, J., Brown, V., & Sitzia, J. (2007). Patients' needs assessment in
cancer care: A review of assessment tools. Supportive Care in Cancer, 15 (10), 11251144. doi : 10.1007/s00520-006-0205-8
Rodin, G., & Zimmermann, C. (2008). Psychoanalytic reflections on mortality: a
reconsideration. The journal of the American Academy of Psychoanalysis and
Dynamic Psychiatry, 36 (6), 181-196. doi : 10.1521/jaap.2008.36.1.181
Roquebert, P. (2009). Une nouvelle approche de la souffrance globale de personnes en fin
de vie. Médecine Palliative Soins de Support - Accompagnement - Ethique, 8 (2), 91 95. doi : 10.1016/j.medpal.2008.11.002
Roy, J. R. (2002). Guidé par nos valeurs : l’avenir des soins de santé au Canada
(Publication no CP32-85/2002F-IN). Repéré sur le site du Gouvernement du Canada :
http://publications.gc.ca/collections/Collection/CP32-85-2002F.pdf
Royse, D., Thyer, B.A., Padgett, D.K., & Logan, T.K. (2006). Program Evaluation : An
Introduction (4e éd.). Belmont, Calofornie: Books/Cole.
Ruel, F. (1992) À propos du constructivisme. Dans M. Larochelle & J. Désautels (dir.),
Autour de l'idée de science: itinéraires cognitifs d'étudiants et d'étudiantes (p. 18-32).
Québec, Québec : Presses de l'Université Laval.
Rul, B., & Carnevale, F.A. (2014). Recherche en soins palliatifs : intérêt des méthodes
qualitatives. Medecine Palliative Soins de Support - Accompagnement – Ethique, 13
(5), 241-248. doi : 10.1016/j.medpal.2014.07.001
Sachet, A. (2004). Mourir âgé en institution. Études sur la mort, 2 (126), 115-124. doi :
10.3917/eslm.126.0115
138
Saint-Arnaud, J., Gratton, F., Hudon, F., & Routhier, M. (2007). Soins palliatifs et fin de
vie : état de la question au Québec. Frontières, 20 (1), 86-88. doi : 10.7202/017953ar
Sanober, S.M., Croxford, R., Guerriere, D.N., & Coyte, P.C. (2006). Predictors of Place of
Death for Seniors in Ontario: A Population-Based Cohort Analysis. Canadian
Journal on Aging, 25 (4), 363 - 371. Repéré à https://muse-jhuedu.ca/journals/canadian_journal_on_aging/
Sanson-Fisher, R.W., Girgis, A., Boyes, A., Bonevski, B., Burton, L., Cook, P., &
Supportive Care Review Group. (2000). The unmet supportive care needs of patients
with cancer. Cancer, 88 (1), 226-237. doi : 10.1002/(SICI)10970142(20000101)88:1<226::AID-CNCR30>3.0.CO;2-P
Santé Canada. (2000). Un guide des soins en fin de vie aux aînés. Toronto, Ontario :
Faculty of Toronto, Interdepartmental Division of Geriatrics.
Saunders, C.M. (1978). The management of terminal malignant disease (1er éd.). Londre,
Royaume-Unis: Edward Arnold.
Savoie-Zajc, L. (2009). L’entrevue semi-dirigée. Dans B. Gauthier (dir.), Recherche sociale
: de la problématique à la collecte des données (5e éd., p.337-360). Québec, Québec :
Presse de l’Université du Québec.
Sebag-Lanoë, R. (2004). Soins palliatifs et gériatrie, un défi. Gérontologie et société, 1
(108), 117-127. doi : 10.3917/gs.108.0117
Sentilhes-Monkam, A. (2006). L'hospitalisation à domicile et la prise en charge de la fin de
vie : le point de vue des patients et de leurs proches. Revue Santé Publique, 18 (3),
443-457. doi : 10.3917/spub.063.0443
Sévigny, A. (2004). Le bénévolat: une quête de sens. Les cahiers des soins palliatifs, 5 (2),
51-64.
Sévigny, A., Cohen, R., Dumont, S., & Frappier, A. (2010). Making sense of health and
illness in palliative care: Volunteers' perspectives. Palliative & Supportive Care, 8
(3), 325-334. doi : 10.1017/S147895151000012X
Sévigny, A., Tourigny, A., Aubin, M., Frappier, A., Joyal, I., & Lavoie, R. (2011). État de
situation du bénévolat auprès des personnes à domicile recevant des soins palliatifs
et de fin de vie de la région de la Capitale-Nationale. Repéré sur le site de l’Agence
de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale :
https://www.rrsss03.gouv.qc.ca/pdf/Rap%20ES_Benevolat_Soins_palliatifs_Domicil
e_Region03.pdf
Seymour, J., Gott, M., Bellamy, G., Ahmedzai, S.H., & Clark, D. (2004). Planning for the
end of life: the views of older people about advance care statements. Social Science &
Medecine, 59 (1), 57-68. doi : 10.1016/j.socscimed.2003.10.005
139
Shang, M., & Jancarik, A. (2013). Soins palliatifs et de fin de vie – Volet 1 : Recension des
écrits. Repéré sur le site du Ministère de la santé et des services sociaux :
http://extranet.santemonteregie.qc.ca/depot/document/3592/Recension_SP_VF.pdf
Sinha, M. (2012). Portrait des aidants familiaux (Publication no 89-652-X). Repéré sur le
site de Statistique Canada : http://www.statcan.gc.ca/pub/89-652-x/89-652x2013001-fra.pdf
Société Alzheimer de Montréal. (2008). La maladie d’Alzheimer : statistiques. Repéré à
http://www.alzheimermontreal.ca/maladie/statistiques.php
Société canadienne du cancer. (2014). Effets secondaires de la chimiothérapie. Repéré à
http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/diagnosis-andtreatment/chemotherapy-and-other-drug-therapies/chemotherapy/side-effects-ofchemotherapy/?region=qc
Solano, J.P., Gomes, B., & Higginson, I.J. (2006). A comparison of symptom prevalence in
far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and
renal disease. Journal of Pain and Symptom Management, 31 (1), 58–69. doi :
10.1016/j.jpainsymman.2005.06.007
Stampa, M., Vedel, I., Montgolfier, S., Buyck, J.-F., Thorez, D., Gazou, F., … Ankri, J.
(2013). Un guichet unique dans un réseau gérontologique pour l'orientation des
personnes âgées. Santé Publique, 25 (1), 7-14. Repéré à
http://www.cairn.info.ca/revue-sante-publique/
St-Arnaud, Y. (2003). L’interaction professionnelle (2e éd.). Montréal, Québec : Les
Presses de l’Université de Montréal.
Statistique Canada. (2011). La situation des personnes âgées dans les ménages. Familles,
ménages et état matrimonial : type de construction résidentielle et logements
collectifs. Recensement de la population de 2011 (Publication no 98-312-X201 1003).
Repéré à http://www12.statcan.gc.ca/census-recensement/2011/as-sa/98-312-x/98312-x2011003_4-fra.cfm
Statistique Canada. (2014). Regard sur la démographie canadienne (Publication no 91-003X). Repéré à http://www.statcan.gc.ca/pub/91-003-x/91-003-x2014001-fra.htm
Teno, J.M., Clarridge, B.R., Casey, V., Welch, L.C., Wetle, T., Shield, R., & Mor, V.
(2004). Family perspectives on end-of-life care at the last place of care. The Journal
of the American Medical Association, 291 (1), 88-93. doi : 10.1001/jama.291.1.88
The, A., Hak, T., Koeter, G., & Wal, G.V.D. (2000). Collusion in doctor-patient
communication about imminent death : An ethnographic study. British Medical
Journal, 321 (7273), 1376-1381. Repéré à
http://www.bmj.com/content/321/7273/1376
140
Thierry, X. (2010). Les accidents et agressions corporelles chez les personnes âgées: moins
fréquents que chez les jeunes, mais plus graves. Population & Sociétés, (468), 1-4.
Repéré à https://www.ined.fr/s_rubrique/19136/468
Torti, F.M., Gwyther, L.P., Reed, S.D., Friedman, J.Y., & Schulman, K.A. (2004). A
multinomial review of recent trends and reports in dementia caregiver burden.
Alzheimer disease and associated disorders, 18 (2), 99–109. Repéré à
http://ovidsp.tx.ovid.com.
Trudel, J.G., Leduc, N., & Dumont, S. (2012). Évolution du concept de qualité de vie en
oncologie et sa mesure à travers le temps. Revue Psycho-Oncologie, 6 (4), 201-208.
doi : 10.1007/s11839-012-0392-4
Turcotte, D. (2000). Le processus de la recherche. Dans R. Mayer, F. Ouellette, M.-C.
Saint-Jacques et D. Turcotte (dir.), Méthode de recherche en intervention sociale
(pp.39-68). Boucherville, Montréal : Gaëtan Morin. SVS7002 - Méthodologie
générale de la recherche. Recueil inédit, Université Laval.
Turcotte, M. (2014). Les canadiens dont les besoins en soins à domicile sont comblés
(Publication no 75-006-X). Repéré à http://www.statcan.gc.ca/pub/75-006x/2014001/article/14042-fra.htm
Turcotte, M., & Schellenberg, G. (2006). Un portrait des aînés au Canada (Publication no
89-519-XIF). Repéré à http://www.statcan.gc.ca/pub/89-519-x/89-519-x2006001fra.pdf
Vallière, S., & Lavoie, R. (2009). Un réseau régional intégré en soins palliatifs : au cœur
de nos préoccupations. Repéré sur le site de l’Agence de la santé et des services
sociaux de la Capitale-Nationale :
http://www.rrsss03.gouv.qc.ca/pdf/Rapport_soinspalliatifs_internet.pdf
Van Lander, A., Deveuve-Muriol, C., Pereira, B., Valour, C., Rutowicz, C., Guastella, V.,
& Gaucher, J. (2011). Entretiens psychologiques en soins palliatifs : caractéristiques
des patients, spécificités des suivis. Revue internationale de soins palliatifs, 26 (3),
269-275. doi : 10.3917/inka.113.0269
Vannotti, M., & Vannotti, M. (2009). Soins pour la famille ou avec la famille? Revue
internationale de soins palliatifs, 24 (3), 141-146. doi : 10.3917/inka.093.0141
Veach, T. A., Nicholas, D. R., & Barton, M. A. (2002). Cancer and the family life cycle: A
practitioner’s guide (1er éd.). New York, New York: Brunner-Routledge.
Veillette, A.-M., Fillion, L., Wilson, D.M., Thomas, R., & Dumont, S. (2010). La belle
mort en milieu rural: a report of an ethnographic study of the good death for Quebec
rural francophones. Journal of Palliative care, 26 (3): 159-166. Repéré à
http://search.proquest.com.
141
Viens, C., Leclerc, G., Moisan, S., & Lebeau, A. (2007). Efficacité d'un programme
d'éducation des aînés à la santé. Revue Canadienne de Santé Publique, 98 (4), 301305. Repéré à http://www.jstor.org.
Viallon, L. (2011). Portrait de la santé et de l’état nutritionnel des aînés francophones à
domicile au Nouveau-Brunswick. Port Acadie, (18-19), 85-102. doi :
10.7202/1010300ar
Villez, A. (2007). « EHPAD » La crise des modèles. Gérontologie et société, 4 (123), 169184. doi : 10.3917/gs.123.0169
Vinant, P. (2006). Soins palliatifs quelle autonomie pour le patient? Laennec, 1 (54), 39-58.
doi : 10.3917/lae.061.0039
Voyer, P., & Saint-Jacques, S. (2006). L'article 21 du Code civil et la recherche auprès des
aînés atteints de démence dans les milieux de soins de longue durée au Québec : une
analyse, un constat et une proposition. Repéré sur le site du Conseil des aînés du
Québec : http://aines.gouv.qc.ca/documents/cda_codecivil_recherche_aines_demence.pdf
Wenger, N.-S., & Rosenfeld, K. (2001). Quality Indicators for End-of-Life Care in
Vulnerable Elders. Annals of Internal Medecine, 135 (8), 677-685. doi :
10.7326/0003-4819-135-8_Part_2-200110161-00006
Wenrich, M.-J., Curtis, R., Shannon, S.-E., Carline, J.-D., Ambrozy, D.-M., & Ramsey, P.G. (2001). Communicating with dying patients within the spectrum of medical care
from terminal diagnosis of death. Archives of International medicine, 161 (6), 865874. doi : 10.1001/archinte.161.6.868
Wijk, H., & Grimby, A. (2008). Needs of Elderly Patients in Palliative Care. American
Journal of Hospice & Palliative Medicine, 25 (2), 106-111. doi :
10.1177/1049909107305646
Wilson, D.M., Birch, S., Sheps, S., Thomas, R., Justice, C., & MacLeod, R. (2008).
Researching a Best-Practice End-of-Life Care Model for Canada. Canadian Journal
on Aging, 27 (4), 319-330. Repéré à https://muse-jhu-edu.
/journals/canadian_journal_on_aging/
Wilson, D.M., Northcott, H.C., Truman, C.D., Smith, S.L., Anderson, M.C., Fainsinger,
R.L., & Stingl, M.J. (2001). Location of death in Canada: A comparison of 20thcentury hospital and nonhospital locations of death and corresponding population
trends. Journal of Educationsl Evaluation for Health Professions, 24 (4), 385–403.
doi : 10.1177/01632780122034975
Wilson, D.-M., Truman, C.-D., Thomas, R., Frainsinger, R., Kovacs-Burns, K., Froggatt,
K. & Justice, C. (2009). The rapidly changing location of death in Canada, 19942004. Social Science & Medicine, 68 (10), 1752-1758. doi :
10.1016/j.socscimed.2009.03.006
142
Woods, S., Beaver, K., & Luker, K. (2000). Users’ views of palliative care services : ethical
issues. Nursing Ethics, 7 (4), 314-326. doi : 10.1177/096973300000700405
World Health Organization. (2004). Better Palliative Care for Older People. Repéré à
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/98235/E82933.pdf
World Health Organization. (2011). Palliative care for older people: better practices.
Repéré à http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/143153/e95052.pdf
143
Annexe 1 : Présentation sommaire, par l’étudiante, des différents milieux de soins palliatifs.
Données pour la Capitale-Nationale.
Secteur
Spécificité
CHRGS
Offre de services soins
palliatifs
Pronostic
d’admission
Une équipe mobile de
soins composée de
professionnels de la santé
spécialisée en soins
palliatifs (Hébert et al.,
2006).
≤ 6 mois
Certains hôpitaux ont des
lits dédiés aux soins
palliatifs (Bédard et al.,
2006).
Disponibilité
41 lits dédiés
(Benoît et al.,
2015).
% décès
avec soins
palliatifs
68,5 %
(Bédard et
al., 2006).
Avantages



Institutionnel

Inconvénients
Information

Certains
s sur leur
trouvent la
état
mort dans
de
santé
des lits de
Compassio
soins aigus
n
sans
du
personnel
approche
Gestion de
palliative
la douleur
(Saint-
Aide
Arnaud et
aux
al., 2006)
bains ainsi
que pour les

Formation
soins
s limitées
médicaux
en
soins
chez
(Pevey, 2005)
le
personnel
médical
145
Secteur
Spécificité
Offre de services soins
palliatifs
Pronostic
d’admission
Disponibilité
% décès
avec soins
palliatifs
Avantages
Inconvénients
(Gardiner
et
al.,
2011)

6
%
de
décès aux
urgences
(Bédard et
al., 2006)
CHSLD
Milieux de vie pour
personnes atteintes de
pathologies complexes,
d’incapacités motrices et
sensorielles incluant les
troubles cognitifs (Conseil
des aînés, 2007; Hébert et
al., 2010; MSSS, 2003b).
Rares sont les
établissements avec lits
dédiés en soins palliatifs
(Bédard et al., 2006).
≤ 6 mois
Aucune
donnée sur le
sujet.
15,8 %
(Bédard et
al., 2006).


Interdiscipl

Formation
inarité;
s limitées
partage des
en
information
chez
s
personnel
Gestion de
médical
la
douleur

soins
Recours
au meilleur
aux
de
agences
leur
(Bernard, 2004;
DRAMUH, 2012;
146
le
Secteur
Spécificité
Offre de services soins
palliatifs
Pronostic
d’admission
Disponibilité
% décès
avec soins
palliatifs
Avantages
Inconvénients
connaissan
ce


Présence
MSSS, 2004; SaintArnaud et al., 2007)

Peu
constante
d’intimité
d’un
et angoisse
médecin
(Sachet,
sur place
2004)
Équipe
bénévole
(DRAMUH, 2012)
Maison de
soins
palliatifs
Privé
Lieux où les individus en
fin de vie peuvent mourir
dignement, dans un
environnement familial et
chaleureux (Hébert et al.,
2010, p.228).
≤ 3 semaines
(SaintArnaud et al.,
2007)
15 lits
1 maison :
Maison
Michel
Sarrazin
1,8 %, dont
0,9 % chez
les 80 ans
et plus
(Bédard et
al., 2006)

Équipe
multidiscipl
inaire avec
formation
en
soins
palliatifs
selon
des
normes
élevées
147
Secteur
Spécificité
Offre de services soins
palliatifs
Pronostic
d’admission
Disponibilité
% décès
avec soins
palliatifs
Avantages

Liens
Inconvénients
et
échanges
avec
la
famille
maximisés,
convivialité

Gestion de
la douleur

Gratuité
(Fernandez-Petite,
2007)
148
Secteur
Spécificité
Domicile et
maison de
retraite
Offre de services soins
palliatifs
Interventions faites au
domicile de la personne
par une équipe
multidisciplinaire dans le
but de soulager les
inconforts ainsi que
répondre aux besoins
physiques, sociaux et
spirituels de la personne
(Villez, 2007).
Pronostic
d’admission
≤ 6 mois
Disponibilité
2 070
personnes
(2010-2011)
CSSS VieilleCapitale
CSSS
Québec-Nord
CSSS
Portneuf
(Lavoie,
2012)
% décès
avec soins
palliatifs
7,8 % chez
les 60 ans
et plus
(Bédard et
al., 2006).
Avantages


Inconvénients

Intimité,
environnem
nts
ent familier
milieu de
(Heyland et
vie
al., 2000)
(adaptatio
Alliance
n
avec le tiers
physique)

secteur
Communautaire

Changeme
du
Difficulté
(Hébert et
à contrôler
al., 2010)
les
Réconfort
douleurs et
pour
autres
les
familles;
symptôme
informé sur
s
l’état
de
(dyspnée,
santé
du
escarres).
proche
(Basson et

Relais des
informatio
al., 2002)
149
Secteur
Spécificité
Offre de services soins
palliatifs
Pronostic
d’admission
Disponibilité
% décès
avec soins
palliatifs
Avantages

Inconvénients
Interdiscipl
ns difficile
inarité;
(équipe).

travail
d’équipe,
le médecin
disponibilit
difficile
é,
(Martin &
délai
rapide
Bader,
(Sentilhes-
2006)
Monkam,
2006)
150
Relai avec
Annexe 2 : Le guide d’entrevue
« Nous commencerons avec un premier bloc de 30 minutes. En suite, nous prendrons une
pause et vous déciderez si vous souhaitez continuer avec un autre bloc de 30 minutes ou si
vous souhaitez continuer à une autre rencontre. En tout temps, si vous ressentez de la
fatigue, ou de l’inconfort, sentez-vous à l’aise de le mentionner. J’arrêterai
l’enregistrement pour prendre une pause ».
THÈME 1 : CONTEXTE PRÉALABLE AUX SOINS PALLIATIFS À DOMICILE
1. Dans quel contexte vous a-t-on parlé des services de soins palliatifs à domicile offerts
par le CLSC?
(Thèmes à explorer : personne-ressource, autres alternatives proposées)
2. Lorsqu’on vous a présenté le possible retour à domicile, quels sentiments aviez-vous
à ce moment?
(Thèmes à explorer : motivations vs craintes du retour à domicile)
THÈME 2 : L’ENTRÉE DANS LE SERVICE DE SOINS PALLIATIFS À
DOMICILE
3. Racontez-moi comment se sont déroulées les premières semaines de votre retour à
domicile.
(Thèmes explorés : émotions, attente de services, démarches personnelles, premier contact
avec le CSSS, implication des proches)
THÈME 3 : LES BESOINS
4. Racontez-moi comment se déroulent une bonne journée.
5. Racontez-moi comment se déroulent une moins bonne journée.
6. Y a-t-il des activités quotidiennes que vous exécutez seul?
(Thèmes à explorer : Besoins actuels, besoins au quotidien, autonomie, capacité à
demander de l’aide, personnes-ressources)
***
Fin du premier bloc de 30 minutes — Pause
151
Est-ce que l’état de la personne permet de continuer? Souhaite-t-elle continuer? Si non,
planifier une autre rencontre.
Deuxième bloc de 30 minutes
« En tout temps, si vous ressentez de la fatigue, ou de l’inconfort, sentez-vous à l’aise de le
mentionner. J’arrêterai l’enregistrement pour prendre une pause ».
THÈME 4 : ADAPTATION PHYSIQUE DE L’ESPACE DE VIE
7. Vous m’aviez dit plus tôt (questionnaire sociodémographique) que vous avez adapté
votre domicile. Comment les aides apportés répondent à vos besoins?
(Thèmes à explorer : Réponse aux besoins (physique, déplacement) Adapter la salle de
bain?, Mettre le lit à l’étage? (éviter les escaliers), Rampe d’escalier?, Système de sécurité
s’il y a une chute?, etc.)
THÈME 5 : LE RÔLE DES PROCHES
8. Sans l’aide de vos proches (si nommé dans questionnaire sociodémographique),
seriez-vous en mesure de demeurer à votre domicile?
9. À votre connaissance, vos proches sont-ils impliqués dans les démarches avec le
CSSS?
(Thèmes à explorer : implication des proches, réponse aux besoins par les proches,
implication du CSSS envers les proches)
THÈME 6 : APPRÉCIATION DES SERVICES DE SOINS PALLIATIFS À
DOMICILE
10. Qu’appréciez-vous le plus des services qui vous ont été offerts?
11. Qu’est-ce qu’il devrait être amélioré?
THÈME 7 : RESSOURCES ALTERNATIVES AUX SERVICES OFFERTS PAR LE
CSSS
12. Outre votre CSSS et vos proches, y a-t-il d’autres personnes ou organismes qui vous
viennent en aide?
(Thèmes à explorer : alliance avec les ressources communautaires, bénévoles, entreprises
d’économie sociale, frais des services, satisfaction du service)
152
« J’ai fait le tour des thèmes et questions à vous poser, avez-vous des questions? Aimeriezvous ajouter quelque chose? Je vous remercie grandement de votre participation »
153
Annexe 3 : Questionnaire sociodémographique
Titre de l’étude :
Origine de l’étude :
Les besoins des personnes âgées de 65 ans et plus atteintes d’une
maladie incurable ayant recours aux services de soins palliatifs à
domicile : perceptions et adéquation.
Recherche réalisée dans le cadre du programme de maîtrise en
service social de l’Université Laval, par Julie Loubier
1. Quel est votre sexe?
Homme
Femme
2. Quelle est votre année de naissance? _______________
3. Quel est votre état matrimonial?
Conjoint(e) de fait
Marié(e)
Séparé(e)/Divorcé(e)
Veuf/Veuve
4. Type de cancer/maladie dégénérative demandant un soutien palliatif à domicile :
____________________________________________________________
5. Nom du CSSS qui dessert votre région : _________________________________
6. Depuis combien de temps recevez-vous des soins palliatifs à domicile?
1-3 semaines
1 mois
Plus d’un mois : _________________
Un an
7. Avez-vous un ou des proche(s) qui vous accompagne (nt)?
Non
Oui, qui est-il ou qui sont-ils?
Conjoint(e)
Mari/Femme
Fils/Fille
Frère/Sœur
Autre, précisez : ___________________________________
8. Quel type de domicile dans lequel vous vivez actuellement :
Appartement
Maison
155
Domicile d’un proche : ______________________
9. Utilisez-vous une aide physique pour vos déplacements? (marchette, canne, etc.)
Oui, laquelle/lesquels _________________________________________
Non
Depuis que vous recevez des soins palliatifs à domicile, avez-vous eu à apporter des
adaptations physiques à votre domicile? Si oui, lesquelles?
_________________________________________________________________________
____________________________________________________________________
10. Quel est votre plus haut niveau de scolarité complété?
Aucun
Primaire
Secondaire
Diplôme d’études professionnelles (DEP)
Diplôme d’études collégiales (DEC)
Diplôme universitaire (premier cycle)
Diplôme universitaire (deuxième cycle)
Diplôme universitaire (troisième cycle)
156