Expérience des registres.

DMP-DCC : Expérience de deux registres de
cancers
G Coureau Registre général des cancers de Gironde
F Molinié Registre général des cancers de Loire-Atlantique-Vendée

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Contexte (1) : sources de données des registres
de cancers
Sources de données « historiques habituelles » pour le
fonctionnement en routine des registres de cancers
Sources de notification
•Pour lister les cas potentiels (exhaustivité)
Laboratoire d’anatomocytopathologie et cytohématologie, PMSI, ALD30…
Sources d’information
•Pour valider ou infirmer et compléter les informations sur les cas potentiels
•Selon les critères d’inclusion et de codage internationaux (validité)
Dossier du patient (CRAP, CR examens, courriers…)

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Contexte (2) : sources de données des registres
de cancers
Limites
Entretien d’un réseau de correspondants très nombreux notamment
pour les notifications sur une base de volontariat
-> Hétérogénéité de la date de réception et des informations reçues
(notification)
Déplacements nombreux dans les établissements de soin pour valider
les cas (information)
•Accès variable aux dossiers
•Établissements +/- lointains +/- contraintes

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Contexte (3) : RCP-DCC-DMP
La cible du projet DCC DMP
Ouverture d’un DCC-DMP – (Consentement du patient)
Identification du patient par l’INS (Identifiant National de Santé)
Données RCP structurées
Comptes-rendus d'anatomo-cytopathologie (CRAP) structurés
Programme personnalisé de soins structuré
Intérêts potentiels pour les registres
Nouvelle source de notification pour l’exhaustivité : fiches RCP ou
extraction des items du DCC-DMP
Nouvelle source d’information par consultation des documents
RCP, CRAP dans le DCC

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DCC Expérience Aquitaine
Historique RCP
Informations collectées et saisies localement par les 3C
logiciel métier local DPRC (Dossier Patient-Réseau de
Cancérologie) pour huit 3C
dossier patient informatisé : deux 3C du pôle régional (CHU-
CLCC) intégrant les données structurées RCP
Informations des RCP collectées et synthétisées par le Réseau
de cancérologie d'Aquitaine (RCA) depuis 2003
Informatisation de 98% des fiches RCP sur la région
2003 : plus de 8 000 fiches RCP (6 500 patients)
2011 : 45 700 fiches RCP (32 700 patients).
•environ 20 800 nouveaux patients
Extraction annuelle des données RCP informatisées
À partir de la base de données RCP gérée par le RCA