Nutrition et Soins Palliatifs

Gastrostomie et Démence:
Questionnements éthiques
Dr Sornay-Soares
Soins aux Grands Vieillards
Clermont-Ferrand
22 et 23 janvier 2009
La petite histoire
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Patiente de 87 ans adressée par une EHPAD car
elle a arraché sa gastrostomie
Aux Urgences, elle est reposée
Retour qq heures plus tard car elle l’a à nouveau
enlevée -> nous sommes interpellées par un
urgentiste qui se pose la question de l’intérêt
Patiente dépendante pour ts les AVQ suite à un
AVC. Pose d’une gastrostomie il y a qq mois
(octobre 2007) devant des troubles de la
déglutition
La petite histoire
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
Évaluation gériatrique: Patiente en situation
palliative d’une démence vasculaire avec
dénutrition majeure et confort de vie médiocre.
Pas d’entourage.
Décision collégiale (EMSP, UMG, Médecin service)
défavorable à la (re)repose (pas de bénéfice
attendu)
GPE posée à la demande de l’équipe de l’EHPAD…
(condition sine qua none pour la reprise de sa structure)

Évolution à deux mois
La démence qui cumule le problème
d’une pathologie chronique d’aggravation
inexorable et d’une incapacité à prendre
une décision pour lui-même, représente
un cas particulièrement difficile
Spécificité des soins
palliatifs en Gériatrie
Spécificité des SP en Gériatre


Le grand âge, la polypathologie, la
dépendance sont responsables
d’alternances de phases de récupérationstabilisation et d’aggravation clinique
La pratique des SP exclut tout dogmatisme
de pensée et invite à des revirements
affectifs et décisionnels fréquents pour
les équipes et les familles
*
Spécificité des SP en Gériatre
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Quelle est la maladie principale de ce patient
Quelle est son degré d’évolution
Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté
Est-il facilement curable ou non?
Y a-t-il eu répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une
multiplicité d’atteintes poly pathologiques diverses
Que dit le malade s’il peut le faire
Qu’exprime t-il à travers son comportement corporel et sa
coopération aux soins
Quel est la qualité de son confort actuel
Qu’en pense la famille
Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent
Grille de questionnement éthique Renée Sebag Lanoe « soigner le grand âge »
Ed Desclée de Brouwer. Paris 1992
Spécificité des SP en Gériatre
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
L’albuminémie: facteur majeur de
morbimortalité ++++ (8 euros)
PINI
(CRP*orosomucoide)/(albuminemie*pre albuminemie)
<10 pas de risque
>25 risque majeure de complication
Les situations rencontrées

Le refus alimentaire

L’anorexie (pathologies cognitives, néoplasie)

Les troubles de la déglutition (pathologies
cognitives)
Mais est-ce vraiment de cela
qu’il s’agit ?
*

Éliminer …
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une mycose, mucite, oesophagite
un dentier inadapté
des problèmes dentaires
Mauvaise installation
État douloureux
Texture inadaptée
Arrêter les traitt anorexigènes (trait démence+++)
A bas les régimes sans sel, sans fibre, sans sucres…
Essayer les traitt anti mycosique, antidepresseur,
antalgique
*
Analyser le refus

Opposition
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

Résignation



Conditions de vie
Soins douloureux
Perte d’autonomie
Situation épuisement
Sentiment d’inutilité
Refus…d’acceptation

Du terme de sa vie
La symbolique alimentaire
Des situations qui interpellent
fortement


Le sentiment d’abandon
La culpabilité
De la part des familles…mais également des
équipes


Enquête 687 médecins et 759 IDE
42% pensent que la nutrition doit être
continuée chez des patients en stade
terminale alors même que des traitements
de support comme la ventilation ou la
dialyse, étaient interrompus.
Solomon et coll Decisions near the end of life Am J Public Health 1993;83:14-23
Mais d’autres situations qui
interpellent fortement aussi
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Ces patients déments qu’on attache pour ne
pas qu’ils arrachent leur sonde…
Ces patients qu’on nourrit de force à la
petite cueillere
Repères
Repères
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
Loi Leonetti
BioÉthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directive anticipée… )
Les études scientifiques
Repères
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
Loi Leonetti (22 avril 2005)
Bioéthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directive anticipée… )
Les études scientifiques
Loi Leonetti
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
Assimile l’alimentation artificielle à un
traitement
Donc pouvant ne pas être entrepris ou être
arrêté
Mais tout le monde n’est pas d’accord…
Repères
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Loi Leonetti
Bioéthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directives anticipées… )
Les études scientifiques
4 principes d’éthique biomédical
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
Autonomie… sous réserve d’une information
comprise et bien acceptée
Bienfaisance et non malfaisance: les soins
font du bien et ne nuisent pas. Balance
bénéfice / risque
Justice: règle de non discrimination
(individuelle et collective) et ne pas faire
peser de risque aux personnes déjà
pénalisées
«four basic principles of biomedical ethics»•
Beauchamp, T. & Childress, J. (2001)
•Principles of Biomedical Ethics, 5th Ed, Oxford University Press, Oxford
Repères
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Loi Leonetti
Bioéthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directive anticipée… )
Les études scientifiques
Position des religions
Catholiques et Juifs
Soins des malades en fin de vie: Déclaration commune juivecatholique Paris 26 mars 2007
*


En cas de véritable impossibilité, ou de risques de « fausse route
» mettant en danger la vie du malade, il convient de recourir à
une voie artificielle.
Seules des raisons graves dûment reconnues peuvent conduire
dans certains cas à limiter voire suspendre l’apport de
nutriments.
« Juifs et catholiques, nous jugeons donc que, en ce qui concerne
l’apport de nutriments, la loi du 22 avril 2005 présente une
réelle ambiguïté. »
l’Islam


Pas de positionnement officiel post loi
Leonetti
Se nourrir est obligatoire (à la différence
de se soigner) car l’obtention d’une
guérison par la médecine ou chirurgie n’est
jamais certaine à la différence de
l’obtention du profit corporel après
l’absorption des aliments et boissons
Repères
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Loi Leonetti
Bioéthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directive anticipée… )
Les études scientifiques
Les directives anticipées
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*
Durée de trois ans,
rédigée depuis moins de trois ans par rapport au jour
d’inconscience ou d’incapacité d’exprimer sa volonté (…!)
Modifiable et révocable à tout moment
Par le patient, sinon la personne de confiance
Deux témoins
Cela présupppose une relation d’excellente qualité médecinpatient et une bonne dose de courage pour aborder ce sujet
Repères
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Loi Leonetti
Bioéthique
Éthique religieuse
S’appuyer sur ce qu’a pu dire le patient
avant (directive anticipée… )
Les études scientifiques
Les données de la littérature:
Quid de la GPE
Les données de la littérature

Disparités de pratiques++



Selon les pays (USA 10% des patients
institutionnalisés ont une GPE)
Selon l’établissement
Diminution du nombre de pose sur ces dix
dernières années
Les données de la littérature
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Études partielles, controversées
Aucun essai randomisé contrôlé
Études observationnelles
Population hétérogène
Échelles utilisées relativement disparates
Gravité variable de la démence au sein
d’une même cohorte
Étude retrospective Murphy LM et coll Percutaneous endoscopic gastrostomy does not
prolong survival in patients with dementia. Arch Intern Med 2003; 163(11): 1351-3



41 patients atteints de la maladie
d’Alzheimer sévère
Survie groupe GPE non significativement
différente groupe sans GPE
60 jours…
Sanders et coll. Survival analysis in GPE feedings: a worse outcome in patients with
dementia. Am astroenterol 2000;95(6):1472-5

4 populations sujets âgés
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Démence sévère (103)
Cancer ORL (65)
AVC (120)
Autres (73)
Pronostic plus sévère groupe démence
après ajustement sur âge et durée de l’alimentation

Mortalité à 1 mois 54% et à un an 90%
Pour mémoire tous patients confondus la mortalité
après GPE 18 à 26% à un mois et 62% à un an
même
Alvarez-Fernandez et coll Survival of a cohort of elderly patients with advanced dementia:
nasogastric tube feeding as a risk factor for mortality. Int J Geriatr Psychiatry 2005;
20(4):363-70

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
67 patients âgés ayant une démence sévère
Travail prospectif 12 mois
Alimentation entérale est un facteur
prédictif de mortalité
Méta analyse (1966-1999)

Pas de preuve que la nutrition entérale





Prolonge la survie
Limite les PNP d’inhalation
Diminue les complications infectieuses
Améliore l’état fonctionnel
Au contraire…
Finucane et coll. Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence.
JAMA 1999;282 (14): 1365-70
Les données de la littérature


Effet sur la prise de poids:Littérature
contradictoire
Pas de bénéfice en terme de prévention d’escarre
*

Pas d’étude sur la qualité de vie…
Recommandations
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
2007
Chez les patients âgées, dénutries, atteintes de
maladie d’Alzheimer sévère, il n’est pas
recommandé de proposer une nutrition entérale
en raison du risque élevé de complications
mettant en jeu le pronostic vital et en l’absence
de bénéfice démontré.
Si, malgré tout, elle est envisagée, la décision
doit être prise après concertation
multidisciplinaire (médecin, aidants familiaux et
professionnels, IDE, entourage…)
Facteurs prédictifs d’un mauvais résultat d’une
assistance nutritionnelle
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Âge>85 ans
Pathologie sous jacente sévère peu accessible à un traitement
Perte d’autonomie physique ou psychique sévère
Escarres de décubitus
ATCD de pneumopathie de déglutition
Albumine< 28g/l
Handicap sensoriel sévère
Hypercatabolisme marqué PINI>20
Cause de dénutrition non identifiée
L’assistance nutritionnelle chez les malades âgés dénutris.
Bruhat A, Bos C, Sibony-Prat J et al.
La Presse Médicale 2000;29:2191-201
En bref
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
Beaucoup de bruit pour rien…?
La GPE soulève de redoutables questions
éthiques pour une efficacité… non
démontrée
La prise de décision:
en pratique
Avant pose
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


Préférences exprimées par le patient( directives
anticipées) avant ET maintenant
Croyances religieuses
Souhaits entourage
Réflexion en équipe en faisant le point sur la
situation actuelle (pathologies associées, taux
albumine, état infectieux…)
Les objectifs (passer un cap?, allonger la durée
de vie?)
Après la pose… Réévaluation d’une GPE


Encore plus redoutable en terme de
symboliques
Groupe de travail :
« soins palliatifs et gériatrie »

Une réflexion approfondie sur chaque cas
en équipe en tenant compte des proches
parait être le meilleur garant d’une prise
en charge adaptée
A Narbonne, mise en place
d’un groupe de réflexion
concertée EMSP / UMG
Bases de la collaboration
EMSP/ UMG
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

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
Les mêmes malades…
Même démarche pluri ET interdisciplinaire
Équipes transversales
Même approche médicopsychosociale
Culture du questionnement éthique
Prolongement local du groupe de travail
SFGG/ SFAP « soins palliatifs et
gériatrie »
Appel des services
EMSP
UMG
Contact avec
l’entourage
et le MT
Évaluation
gérontologique
« au lit du patient »
Examen et entretien
Recueil de
données
Éliminer les causes curables
de troubles de la déglutition et/ou
de «refus » alimentaire
Réflexion concertée avec
le médecin du service
Rendu par un écrit
dans le dossier
Rendu à la famille
Par une des trois « parties »
A ce jour…


18 patients, moyenne d’âge:79 ans, 61% de
femmes
Pathologies principales:
Démence ( 9),
Pathologie psychiatrique ( 3),
AVC ( 2),
Syndrome de glissement (1),
IMC (1),
Néoplasie ORL (1),
Parkinson (1)

Symptômes:
troubles de la déglutition (11),
dénutrition (4)
refus alimentaire (3),

5 avis en faveur de la pose
démence vasculaire 1, Neo ORL 1, AVC 2, Psy 1


2 situations où l’avis n’est pas suivi (opposition
de la famille, de l’équipe de l’EHPAD)
Rédaction de directives anticipées
Commentaires…





De plus en plus de demandes
Démarche très bien perçue par le patient,
les familles et les équipes
Permet de voir des patients pour lesquels
un avis gériatrique ou palliatif n’aurait
peut-être pas été demandé
Suscite un questionnement éthique chez
nos confrères (balance bénéfice/risque)*
Diffuser des bonnes pratiques gériatriques
et de médecine palliative*
Communication
avec la famille … et l’équipe
Il va souffrir de la faim; il va mourir de
faim

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



La phase terminale d‘une maladie grave s’accompagne d’une
anorexie
Ds les pathologies cancéreuses et infectieuses, la dénutrition
observée est due à une diminution des apports mais
également à la maladie (dénutrition endogène)
Alimentation par SNG et GPE expose à diverses complications
Pas d’étude randomisée ayant un impact chez le sujet âgé
dément
Le jeûne entraîne une production de corps cétoniques qui
auraient un effet anorexique central
Le décès n’est pas du à la dénutrition mais à la maladie
princeps
Ne pas poser de GPE ne signifie pas
abandonner le malade
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



Maintien d’une alimentation « plaisir » de texture
adaptée / proposer des boissons
Maintien d’un très bon état buccal
Mobilisation / installation
Soins de nursing / massage
Préserver une image positive de la personne
Traitement des symptômes digestifs (nausées),
de la douleur psychique et physique
Revoir le traitement+++
*

Dans la mesure où l’équipe médicale et
paramédicale a l’intime conviction de
l’inutilité de la GPE



La communication passe bcps mieux avec la
famille
L’énergie de l’équipe est relancée sur les soins
fondamentaux
La GPE n’est pas là pour déculpabiliser les
équipes et/ou la famille
La prise en charge de ces patients
nécessite donc
Un travail pluridisciplinaire, interdisciplinaire
qui demande de l’énergie, des moyens et
une certaine souplesse
Merci