Les enfants aussi peuvent avoir la sclérose en plaques

Les enfants aussi peuvent
avoir la sclérose en plaques
GUIDE POUR LES PARENTS
DONT UN ENFANT OU UN ADOLESCENT
A LA SCLÉROSE EN PLAQUES

NOTE
Le présent document est la version française adaptée pour le Québec du guide
« Kids Get MS Too: A Guide for Parents Whose Child or Teen has MS » réalisé par
la National Multiple Sclerosis Society (organisme américain de SP) à l’intention des
parents dont un enfant ou un adolescent a la sclérose en plaques.
La Division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques est
consciente du fait que les ressources liées à la SP pédiatrique sont peu nombreuses
et que les familles ont besoin de renseignements exacts et à jour sur ce sujet. C’est
pourquoi nous croyons que le présent guide s’avérera utile pour tous les parents qui
souhaitent obtenir des renseignements pertinents en français, jusqu’à ce que
d’autres services soient disponibles.
Veuillez prendre note que les services offerts par la Société canadienne de la
sclérose en plaques varient d’une région à l’autre, selon les besoins et les ressources
disponibles dans chaque région. Pour de plus amples renseignements sur les
services offerts dans votre région, veuillez communiquer avec votre section locale ou
votre division.

TABLE DES MATIÈRES
Remerciements................................................................................................... 4
Chapitre I - Introduction et survol ........................................................................ 7
Chapitre II - Diagnostic et traitement................................................................. 15
Chapitre III - Troubles émotifs........................................................................... 33
Chapitre IV - Composer avec les troubles cognitifs dans la SP ........................ 41
Chapitre V - Les droits de votre enfant à l’école ............................................... 49
Chapitre VI - Questions d’assurance ................................................................ 53
Chapitre VII - Ressources................................................................................. 55
Glossaire........................................................................................................... 59

4
REMERCIEMENTS
La Société canadienne de la sclérose en plaques
et la National Multiple Sclerosis Society
tiennent à remercier les collaborateurs
à la présente publication.
Auteurs
Brenda L. Banwell, MD, FAAP, FRCPC
Director of the paediatric MS unit
Hospital for Sick Children
Toronto (Ontario) Canada
[phone]
Kimberly Calder, MPS
Consultant, Consumer Health Advocate
National Multiple Sclerosis Society
New York, NY
Kathy Gips
Director of Training
Adaptive Environments, Inc.
Boston, MA
800-893-1225, poste 23
Rosalind Kalb, PhD
Director, Professional Resource Center
National Multiple Sclerosis Society
New York, NY
212-476-0479
Lauren Krupp, MD
Director, of the National Pediatric Center
State University of New York at Stony Brook
Stony Brook, NY
631-444-7802
William MacAllister, Ph.D.
Neuropsychologist, National Pediatric MS Care Center
State University of New York at Stony Brook
Stony Brook, NY
631-444-7802

5
Maria Milazzo, RN MSN
Coordinator, National Pediatric MS Center
State University of New York at Stony Brook
Stony Brook, NY
631-444-7802
Linda Samuel, MSW, LCSW
Senior Consultant
National Multiple Sclerosis Society
Washington, DC
202-966-1924
Rédactrice
Rosalind Kalb, PhD
Director, Professional Resource Center
National Multiple Sclerosis Society
New York, NY
212-476-0479
Directrices du programme
Susan Gass
Special Project Consultant
National Multiple Sclerosis Society
Omaha, NE
1-866-543-7967
Kimberly Koch
Manager, Knowledge and Family Programs
National Multiple Sclerosis Society
Denver, CO
303-813-6623