La Brise SP PEDIATRIQUES

RESEAU REGIONAL
DE SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
Avec le soutien de la Fondation APICIL
© Copyright 26 mars 2009 Bretagne Réseau Interdisciplinaire de Soins pour Enfants
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Réseau Régional Breton de Soins Palliatifs Pédiatriques
3ème Journée régionale bretonne
Les soins palliatifs
pédiatriques :
une dynamique de soignants
au service de l’enfant
et de sa famille
Le jeudi 26 mars 2009
Centre d’Affaires du Mescoat
LANDERNEAU (29)

RESEAU REGIONAL
DE SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
PROGRAMME
Le matin :
Allocution d’ouverture
Par le Dr Patrick WIENER, médecin urgentiste, président de l’Association La Brise
Et le Dr Christine ÉDAN, pédiatre cancérologue, directrice du Réseau régional de soins palliatifs
pédiatriques
Plénière :
SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES et HANDICAPS
Par le Dr Véronique TSIMBA, médecin rééducateur, Centre mutualiste de Rééducation et de
Réadaptation Fonctionnelle de Kerpape - Ploemeur (56)
QUELS SOUTIENS POUR LES PROFESSIONNELS LIBERAUX ?
Par M. Robert W. HIGGINS, psychanalyste, Paris
 SOINS PALLIATIFS ET NAISSANCE
Par le Dr Murielle DOBRZYNSKI, pédiatre, service de réanimation pédiatrique, CHU Brest
L’après-midi :
Atelier 1 : Evaluation de la douleur dans les soins palliatifs pédiatriques : Mme Nadège
CASTEL, puéricultrice, Dr Philippe LE MOINE, pédiatre cancérologue, algologue
Atelier 2 : Soins palliatifs et prise en charge sociale : quel accompagnement ? Mme Anne
DALL’AGNOL, assistante sociale, Mme Chloé CASTEL, assistante sociale
Atelier 3 : Le vécu des professionnels libéraux : besoin d’un réseau ? M. Robert W. HIGGINS,
psychanalyste ; Dr Christine ÉDAN, pédiatre cancérologue ; Mme Véronique LAOUANAN,
puéricultrice coordinatrice
Atelier 4 : Le vécu des familles M. Jean-Louis CROUAN, parent et vice-président de
l’Association La Brise ; Mme Elisabeth LOTRIAN, psychologue clinicienne
Atelier 5 : Etude de cas concrets tirés de l’expérience du Réseau Dr Armelle THOMAS DE LA
PINTIÈRE, pédiatre néonatologiste ; M. David NABUCET, cadre socio-éducatif ; Mme
Isabelle LETOURNEUR, puéricultrice coordinatrice
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REMERCIEMENTS
Toute l’équipe du Réseau remercie chaleureusement les trois orateurs :
- Dr TSIMBA
- M. HIGGINS
- Dr DOBRZYNSKI
Elle remercie les financeurs, sans qui cette journée n’aurait pu se dérouler :
- L’ARH-URCAM
- La Fondation APICIL
- Le Crédit Coopératif
Remerciements également aux prestataires de service et laboratoires, pour leur présence, leur
aide matérielle et/ou financière :
- ORKYN
- ALEXION
- CHUGAI PHARMA
- GILEAD
- MUNDIPHARMA
- NOVARTIS
- SANDOZ
- GENZYME
Remerciements aux associations qui ont bien voulu mettre à la disposition du public leurs
brochures et plaquettes :
- L’AFM
- Myosotis,
- Parentel,
- La Ligue Contre le Cancer,
- Jalmalv,
- La Fondation François Xavier Bagnoud,
- La SFAP,
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DE SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
LE RÉSEAU REGIONAL BRETON DE SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES,
Est promu par l’Association La BRISE,
Il est destiné à :
accompagner les enfants en soins palliatifs, atteints d’une maladie grave pour
laquelle on ne dispose pas ou plus de traitement curatif (maladie cancéreuse,
génétique, métabolique, cardiovasculaire, neuromusculaire, infectieuse…)
rendre possible le choix du lieu de vie et du lieu de décès,
accompagner les familles pendant la phase palliative et après le décès de l’enfant,
former les équipes soignantes et diffuser la culture palliative.
L’enfant malade est au cœur de la prise en charge.
Les familles sont accompagnées et participent au projet de soin.
Les soignants, partenaires à part entière de la prise en charge de l’enfant,
trouvent conseil et soutien.
Le Réseau coordonne la prise en charge et l’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs
et de sa famille, à domicile ou à l’hôpital, sur toute la Bretagne, avec l’aide des professionnels
libéraux et hospitaliers, des réseaux de santé, des associations et des ressources existant au
niveau local.
Le service est gratuit pour les usagers. Les professionnels libéraux sont indemnisés
lorsqu’ils participent aux réunions de coordination organisées par le Réseau.
LE COMITÉ DE PILOTAGE DU RÉSEAU
est une équipe interdisciplinaire (médecins, puéricultrices, psychologue, assistante sociale,
assistante coordinatrice), qui travaille dans une approche globale et éthique incluant les aspects
médicaux, psychologiques, sociaux, scolaires, spirituels et matériels.
LE FINANCEMENT DU RÉSEAU
-Fonds d'Intervention pour la Qualité et la Coordination des Soins (FIQCS) par la Mission
Régionale de Santé ARH-URCAM
Les dons à l’Association La BRISE, destinés au Réseau
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Mme Isabelle LETOURNEUR,
Puéricultrice coordinatrice pôle de Rennes,
DIU Soins Palliatifs,
Spécialisation en médecine tropicale.
Mme Elisabeth LOTRIAN,
Psychologue clinicienne,
Thérapeute familiale,
Membre de la Société Française
de Thérapie Familiale.
Mme Céline FEILLEL,
Assistante coordinatrice,
Animatrice d’ateliers d’écriture,
Ecrivain public, webmaster.
Docteur Christine ÉDAN,
Directrice du Réseau et médecin pôle de Rennes,
Pédiatre cancérologue,
Membre fondateur de l’association La Brise.
Docteur Philippe LE MOINE,
Référent douleur et médecin pôle de Brest,
Pédiatre cancérologue, algologue,
Vice-président de l’association La Brise.
Mme Véronique LAOUANAN,
Puéricultrice coordinatrice pôle de
Brest,
DIU Douleur.
Mme Chloé CASTEL,
Assistante sociale.
Le Réseau coordonne la prise en charge et l’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs et de sa famille,
à domicile ou à l’hôpital, sur toute la Bretagne,
avec l’aide des professionnels libéraux et hospitaliers, des réseaux de santé, des associations et des ressources existant au niveau local.
Le comité de pilotage du Réseau Régional de Soins Palliatifs Pédiatriques
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