Communiquer, célébrer avec les personnes atteintes de la maladie

Diocèse de Nantes
Communiquer, célébrer
avec les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer
Introduction
La maladie d’Alzheimer est une épreuve : une épreuve pour
la personne atteinte, mais aussi pour sa famille et ses proches,
pour les soignants, pour les visiteurs bénévoles, et même pour
la solidarité nationale.
Alors que l’on définit souvent l’être humain comme un être doué
de raison et d’autonomie (et productif), la maladie d’Alzheimer,
atteint la mémoire, la pensée, la capacité de communiquer,
de reconnaître un visage… Elle atteint ce qui nous semble être
le propre de l’homme. Et par-dessus tout, c’est une maladie
longue et inéluctable qui use les ressources des proches et des
soignants.
Malgré tout cela, la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer
demeure une personne humaine jusqu’à la fin. C’est sa
situation de grande vulnérabilité et de dépendance qui appelle
particulièrement un surcroît d’humanité, d’attention, de
relation, d’amour, de la part de chacun.
Le peuple des croyants, depuis l’Exode, a traversé bien des
épreuves, en s’appuyant sur sa foi et sur la solidarité de la
communauté. La vie du Christ et son attention envers les
malades sont aussi pour les chrétiens un chemin à suivre. C’est
le chemin qui nous est proposé aujourd’hui, avec nos frères et
soeurs atteints de la maladie d’Alzheimer.
Nous croyons que les tensions et les souffrances suscitées
par cette maladie peuvent aussi être le lieu où nous ajuster,
apprendre des autres et de nous-même, découvrir des ressources
internes et externes, pour nous aimer les uns les autres.
Nous espérons que ce petit document vous donnera
quelques repères profitables pour une meilleure relation, un
accompagnement ajusté de la personne malade, y compris dans
sa vie de foi.
2
Comprendre la maladie
Il y en a de plus en plus !
Ma mémoire me joue des tours,
est-ce normal en vieillissant ?
Qu’est-ce qu’il lui arrive ?
Est-ce que cela se soigne ?
Communiquer avec
la personne malade
Il répète toujours la même chose !
Il ne parle plus !
Comment rester en relation
lorsqu’il n’y a plus que le regard ?
Prier et Célébrer
Il se souvient bien de ses prières !
Chanter cela le réjouit !
Est-ce bien nécessaire qu’il aille
à la messe maintenant ?
3
Ce sont des maladies neurodégénératives, c’est-à-dire des
maladies qui détruisent progressivement et lentement certaines
cellules cérébrales. Dans tous les cas, il s’agit bien d’une
maladie, non contagieuse. Les sujets ne font donc pas “exprès”
et il ne s’agit pas d’un processus normal de vieillissement.
Selon la forme de démence, les lésions cérébrales impliquées
vont être différentes. C’est pourquoi les symptômes ne sont pas
les mêmes avec des atteintes possibles de la mémoire, (atteinte
de l’hippocampe voir dessin), du langage, du comportement, de
la perception de la réalité. Tous ces symptômes vont évoluer.
Les modifications de l’affectivité et du comportement peuvent
notamment rapidement changer. Ces différentes pertes vont
entraîner progressivement une perte d’autonomie.
Progression des symptômes de la maladie
TROUBLES DE LA MEMOIRE (mnésiques)
L’identité reste longtemps préservée
• Difficultés pour se souvenir des événements récents, des
Stade
idées.
de début • Oublie les rendez-vous, la date du jour, de transmettre
les messages téléphoniques…
La perte de mémoire s’accentue
• N’enregistre pas de nouveaux souvenirs, ni de nouveaux
visages.
Stade
• Désorientation spatiotemporelle : oublie l’année,
modéré
la saison, se perd dans les endroits familiers.
• Grosses difficultés de concentration, pour suivre
une conversation ou lire un roman par exemple.
Stade
sévère
Comprendre la maladie
Comprendre la maladie d’Alzheimer
et les démences* apparentées
Perte massive de la mémoire récente et ancienne.
LANGAGE
Stade
Discrètement affecté, difficultés pour dire le mot juste.
de début
• Parle peu, plus lentement, répète des mots ou des phrases.
Stade • Construit mal ses phrases, dit un mot pour un autre,
invente des mots.
modéré • Comprend mal ce qu’on lui dit.
• Perd la capacité de lire.
Stade
sévère
• Mutisme quasi-total.
• Incapacité à comprendre ce qu’on dit.
FONCTIONS EXECUTIVES
Capacités d’organiser et réaliser une action
Stade de Difficultés pour certaines activités de la vie courante : faire
les comptes, remplir les chèques, rendre la monnaie, jouer
début aux cartes, lire l’heure.
* Le terme de “démence” ne veut pas dire “folie” ; c’est un terme médical
précis qui désigne un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, ainsi que
d’autres maladies dont les symptômes sont proches.
4
Stade • Difficultés pour les activités complexes comme prendre
des décisions, faire des choix.
modéré • Difficultés à reconnaître les proches, les lieux, les objets…
Stade
sévère
Ne peut plus s’organiser seul, y compris pour des gestes
simples comme se laver, s’habiller
5
• Irritabilité et “sautes d’humeur” (labilité émotionnelle)
= ne comprend pas ce qui lui arrive, parfois déni
Stade
des troubles
de début • Anxiété, dépression
• Perte d’envie, d’initiative : “apathie”
• Les symptômes peuvent s’accentuer
• Peut devenir méfiant, soupçonneux, voire persécuté :
“délire de préjudice”
• Hallucinations avec agitation associée :
Stade
il “voit/ entend” des choses
modéré • Troubles du sommeil : inverse son rythme
veille/sommeil
• Déambulations
• Perte d’appétit
Stade Les symptômes peuvent s’accentuer ou diminuer ou
sévère alterner…
AUTONOMIE DANS LA VIE QUOTIDIENNE
Être attentif aux besoins de la personne
Stade Pertes d’autonomie légères à modérées qui peuvent
de début passer inaperçues
• A besoin d’aide pour certains gestes courants comme
choisir ses vêtements, s’habiller, se laver, aller aux
Stade
toilettes
modéré • Difficultés de coordination : marche instable, chutes,
difficultés pour écrire lisiblement
• Incontinence urinaire puis fécale
Stade
sévère
6
• A besoin d’aide dans tous les gestes de la vie courante
• Ne peut plus se lever ou marcher.
• Peut perdre la capacité d’avaler…
Au stade terminal
• Détérioration de l’état général : la personne peut devenir
comateuse.
• Les troubles des conduites alimentaires et de la déglutition
entraînent un amaigrissement important avec altération
des défenses immunitaires. Ceci favorise les complications
infectieuses souvent à l’origine du décès.
Comprendre la maladie
AFFECTIVITE ET COMPORTEMENT
Trouble du lien à l’autre
Affecte beaucoup l’entourage
Sentiments longtemps préservés
En résumé
Tous les symptômes de la maladie viennent modifier le
lien aux autres.
Cependant, l’identité et l’affectivité restent longtemps
préservées : la personne comprend les signaux émis par
le corps.
Entrer en relation avec la personne malade nécessite
d’être soi-même :
• Disponible,
• Prêt à écouter,
• Prêt à s’écouter soi-même.
En cas de difficulté, ne pas insister et demander de l’aide !
Ces maladies restent actuellement incurables. Il faut
donc accompagner l’entourage et se préparer à un deuil
inévitable.
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7
Communiquer avec la personne malade
➜ P
our communiquer avec la personne malade, il faut s’appuyer
sur des règles de communication. (p 10-12)
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8
Communiquer avec
la personne malade
➜ Pour un accompagnement ajusté, il faut prendre appui sur
l’histoire de vie de la personne, afin de répondre au plus
près à ses besoins et ses attentes. (p 12-13)
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9
➜ Quelques règles de communications
Pour aborder
la personne
Près de
la personne,
tu te tiendras.
Lentement et
distinctement,
tu parleras.
Son nom
tu diras.
Des mots
simples
et concrets,
des phrases
courtes,
tu emploieras.
Son corps,
tu toucheras.
10
Pour communiquer
avec elle
Avec des gestes
et le toucher,
tes paroles,
tu complèteras.
A sa hauteur
et face à lui,
tu te tiendras.
Un message
à la fois,
tu donneras.
Un contact
visuel,
tu établiras.
Aux énoncés
affirmatifs,
tu recourras.
Retenez son attention :
Abordez la personne doucement en vous plaçant face à elle.
Touchez-lui délicatement la main ou le bras de manière à
attirer son attention. Ne commencez pas à lui parler avant
qu’elle ne soit prête à vous écouter.
Regardez-la droit dans les yeux :
Si possible, asseyez-vous en face de la personne à son niveau
sans perdre le contact du regard.
Parlez doucement et clairement :
Utilisez des mots simples et des phrases courtes. Parlez
clairement et lentement. Si elle a du mal à entendre,
n’élevez pas la voix, mais parlez lentement.
Donnez un seul message à la fois :
Evitez de donner plusieurs informations à la fois. Si vous
l’interrogez, simplifiez ses choix. Les questions qui demandent
un “oui” ou un “non” sont plus faciles que les questions
ouvertes : Continuer à lui poser des questions, c’est continuer
à voir en lui une personne à part entière.
Répétez les informations importantes et montrez les choses
en parlant.
Communiquer avec
la personne malade
Les “Dix Commandements”...
Soyez attentif, soyez rassurant :
Ses réactions à ce que vous dites vous montrent ce que la
personne malade comprend. Faites attention aux expressions
de son visage… Plus vous semblerez apaisé et plus elle sera
rassurée. Si la personne déambule : ne pas hésiter à la suivre
calmement.
Conjuguez au temps passé :
L’utilisation du passé est une manière non menaçante
d’orienter « Comme cela c’est vous qui faisiez à manger ? »
11
Ayez recours au langage écrit : la personne malade peut
éprouver des difficultés pour comprendre ce que l’on dit. La
compréhension des images et des symboles peut persister
alors que la lecture des mots est perdue.
Ayez recours à la communication non verbale : lorsque
la communication verbale devient de plus en plus difficile,
il faut avoir recours à un autre langage : celui du corps,
(l’intonation de la voix, le contact visuel, l’expression du
visage, l’attitude du corps). Soyez attentif aux signaux non
verbaux. Le malade réagit positivement à un ton de voix
doux, aux personnes familières et au toucher.
Privilégier d’autres moyens d’expression :
La musique, le chant, le dessin sont autant de moyens
privilégiés qui favorisent l’expression personnelle. Ils aident
à maintenir les contacts et les échanges jusqu’à un stade
avancé.
➜ U
n chemin pour communiquer :
l’histoire de vie du malade
Le projet de vie personnalisé est le document où l’histoire de
vie du malade est consignée pour l’équipe soignante. A usage
prioritairement des soignants, ceux-ci peuvent s’appuyer sur
cet outil pour accompagner le malade dans ses projets, même
simples.
Cela nous invite a créer des liens avec la famille du
malade et les soignants pour un meilleur soin global
de la personne.
12
Lorsque l’on parle d’histoire de vie du malade,
que veut-on dire ?
Dans un profond respect de l’intimité de chacun, et dans le
souci de la confidentialité des informations reçues, cela veut
dire s’intéresser, à ce qu’a vécu et éclairé la vie de la personne
malade. C’est reconnaître la singularité de tout homme et de
son histoire personnelle.
• Un malade qui aura toujours aimé jardiner, cuisiner, retrouvera
les sensations du jardinage ou de la cuisine.
Dans les visites, cette information relayée par les soignants ou
la famille ouvre des perspectives de dialogue ou d’activité.
• Un autre aura été à la messe et prié toute sa vie ; enfant de
chœur, il servait la messe.
Dans l’accompagnement, la présentation d’une icône, la
répétition d’un chant ancien, le tintement d’une clochette
feront appel aux souvenirs, aux émotions de cette
personne.
Et la famille ?
Les sentiments éprouvés sont multiples et, au fil des jours, le
sentiment de souffrance s’accompagne d’un travail de deuil
blanc : deuil de l’espérance de guérison, de la relation perdue,
de l’estime de soi face à l’agressivité, de la possibilité de
prévoir l’avenir.
Communiquer avec
la personne malade
La parole est difficile ?
Le deuil nous transforme et nous fait advenir à une autre
fécondité
Notre accompagnement ne doit pas oublier la famille,
conjoint en particulier, dans son besoin d’écoute,
d’encouragement…
rolongent
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mère,
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ton Dieu. Honore ton
le Seigneur
e
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(Exode 20,12)
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13
Prier et Célébrer
Préparer à l’avance, pour être capable
d’accueillir l’imprévu et d’improviser.
Accueillir et placer les résidents le plus
judicieusement possible, en fonction de
ce que l’on connaît d’eux.
Collaborer avec le personnel soignant
pour que la célébration soit intégrée
dans l’agenda de la maison.
Simplifier, adapter, clarté et brièveté dans les prises de
paroles :
• Le vocabulaire : utiliser des mots simples. Exemple “Jésus”
sera mieux compris que “le corps du Christ”
• Le déroulement : dans le déroulement de la messe, tout
n’est pas obligatoire : la prière universelle, l’homélie, des
lectures peuvent être omises ou simplifiées.
Privilégier les prières rituelles (apprises depuis l’enfance) :
Notre Père, Je confesse à Dieu, Je vous salue Marie, Credo…
Elles font d’ailleurs parfois l’objet de répétition de la part de
certaines personnes.
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ux qui pleure
Heureux ce
solés ils seront con
thieu 5, 4)
Parfois pour des personnes dans un “cantou” (unité de
vie), le choix est fait d'une célébration en plus petit
nombre, moins longue, moins fréquente (par exemple
pour les grandes fêtes de l’année liturgique).
Prier et Célébrer
Répéter : Choisir une phrase de l’Evangile, une idée que
l’on répètera plusieurs fois dans la célébration. Choisir un fil
directeur. Exemple : le mot bienheureux pour la Toussaint !
(Mat
14
15
La musique :
calme, apaisante. Elle a
bien sa place au début pour
l’arrivée des personnes.
Les chants :
ils doivent être choisis dans
le répertoire ancien pour
permettre la participation
des personnes. Un même
refrain peut-être dit une
première fois, puis chanté,
puis rechanté…
Le silence :
il est possible, mais pas
avec tous les groupes.
Savoir le rompre si l’on voit
qu’il devient intenable.
Faire du lien :
avec la vie de la paroisse,
de l’Eglise, du monde…
16
Questions entendues
Toucher : Possible ou pas ?
Notre père, baiser de paix… ces gestes peuvent être bien reçus,
mais certaines personnes peuvent les refuser. Le mieux dans
ce cas sera de connaître ces personnes et de ne pas toujours le
leur proposer.
Que faire s’il refuse de venir assister à la prière commune ?
Accepter le refus, mais savoir re-proposer, si on sait que cette
personne était pratiquante. Parfois, donner le bras, dire une
parole rassurante, accompagner la personne en se tenant à ses
cotés, permet d’avoir son assentiment.
Il interrompt la prière, que faire ?
Paroles répétitives, déambulations… parfois rien, continuer ou
rebondir avec humour éventuellement. Un bénévole peut s’asseoir
à coté pour apaiser. En cas de perturbation trop importante, il
faudra parfois voir la personne seule dans sa chambre.
➜ Les sacrements
Dans tout sacrement, il y a un geste et une parole :
Quand la parole n’est pas comprise, reste le geste.
L’onction des malades
La situation normale de réception de l’onction
des malades est que la personne malade en
fasse elle-même la demande. Cependant
« Certains malades sont inconscients
ou ont perdu l’usage de la raison. Ils
peuvent recevoir le sacrement si l’on
estime que, conscients, ils l’auraient
demandé, avec leur foi telle qu’on
la connaît (CIC. Can. 943). On ne
présumera pas systématiquement
cette demande. »
Prier et Célébrer
Donner à voir :
• La personne qui conduit la prière : si c’est un prêtre ou un
diacre, il sera bien visible de par son aube. Si ce n’est pas le
cas, la personne doit être bien repérable.
• Des symboles : fleurs, lumières, veilleuses électriques,
couleurs liturgiques, cierge pascal, crèche, croix, visuel… Ne
pas hésiter parfois à utiliser ces objets symboliques d’une
manière autre qu’en paroisse : par exemple donner ou faire
toucher l’enfant de la crèche…
• Tous les gestes : ne pas hésiter à en faire “un peu plus”
qu’à la normale. Lever les mains, les joindre pour inviter à la
prière…
17
S i cela a été fait, il ne semble pas souhaitable de le réitérer
dans les stades avancés de la maladie, sauf aggravation
importante de l’état de santé pour d’autres raisons.
Si la demande est faite par la famille ou les proches, on
discernera la signification et le sérieux de leur démarche.
On évitera de provoquer surprise ou scandale en donnant
ou refusant le sacrement sans explications acceptables.
D
ans tous les cas, il est très important d’associer la famille
et les proches à la célébration.
L’Eucharistie : porter la communion
Une personne qui a participé régulièrement à
l’Eucharistie devrait pouvoir continuer, (dans la
mesure du service rendu dans la maison de retraite
ou à domicile), à communier. C’est son histoire de
pratiquant(e) qui fait foi, ainsi que son désir de recevoir
le corps du Christ qui lui est présenté.
• Risques liés à la déglutition : des troubles
de l’alimentation sont souvent associés
à des désorientations. S’informer
préalablement auprès des soignants.
On peut toujours prier, s’il n’est pas
possible de communier.
• Il arrive, pendant un temps plus ou moins long, que la personne
désorientée puisse participer à la messe paroissiale (avec
l’aide du conjoint le plus souvent) Veillez à l’accueil de ces
personnes et de leurs proches.
Le sacrement de réconciliation
• S’il y a une demande du malade elle doit
être honorée, même si la personne “mélange
un peu tout”.
• Les aidants d’une personne
malade traversent souvent des
moments difficiles… Le sacrement
de réconciliation peut être un lieu
important pour écarter toute fausse
culpabilité, (« Est-ce que j’en fais
assez ? »), pour prendre du recul,
pour recevoir des encouragements…
Autres propositions de l’Eglise
pour les malades
• La prière de bénédiction des malades est toujours possible
et souhaitable pour tous les malades (désorientés ou
pas). Elle peut être individuelle ou lors d’une célébration
communautaire.
• Souvent en fin de vie, la prière de recommandation des
mourants est plus indiquée que l’onction des malades. Cette
prière peut être dite par un laïc. (Cf. rituel “Des sacrements
pour les malades”)
Pour finir…
… comme accompagnant se rappeler :
• Qu’aider l’autre n’est ni naturel, ni facile,
• Qu’aider autrui n’est pas la solution à ses propres problèmes,
• Vulnérables, nous avons le droit d’être bouleversés,
18
« On fera découvrir l’importance des sacrements
de la foi, mais on évitera aussi de majorer, par zèle
intempestif, l’obligation de recevoir un sacrement. »
(Des sacrements pour les malades, n°13)
Prier et Célébrer
P
roposer ce sacrement au début de la maladie, lorsque la
personne malade est encore capable de le demander.
• Il est toujours dangereux de rester seul dans l’accompagnement,
• Seul le Seigneur connaît le fond des cœurs.
19
Réalisation
Service Evangélique des Malades et personnes âgées du
diocèse de Nantes, avec l’aimable participation et nos
remerciements à :
• Mme Jennyfer Augy, Psychiatre,
• Mme Marie-Françoise David,
• Mme Françoise Doucet, infirmière,
• Mme Magalie Franchet, psychologue,
• M. Régis Hasting, diacre.
Quelques adresses utiles
Service diocésain de la pastorale santé
7, rue du Cardinal Richard - BP. 52204 - 44322 Nantes Cedex 3
[email protected]
Tél. 02 40 76 38 74
Site diocésain
nantes.cef.fr/service_mvt/les-servicesdiocesains/serviceevangelique-des-malades-sem
Alzheimer 44
4 rue Désiré Colombe - 44100 Nantes
Tél. 02 40 12 19 19
alzheimer44.perso.sfr.fr • www.francealzheimer.org
Vous pouvez aussi contacter votre mairie,
ou le CLIC (Centre Local de Coordination et d’Information)
le plus proche.
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Réalisation : Marie-Pierre Rousseau • ipamapi.com
Photos : © DR - 123rf.com • Décembre 2012
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Comité départemental des retraités et personnes âgées
www.loire-atlantique.fr/jcms/sri_5042/le-coderpa