Communiquer, célébrer avec les personnes atteintes de la maladie

Communiquer, célébrer
avec les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer
Diocèse de Nantes

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Comprendre la maladie
Il y en a de plus en plus !
Ma mémoire me joue des tours,
est-ce normal en vieillissant ?
Qu’est-ce qu’il lui arrive ?
Est-ce que cela se soigne ?
Il répète toujours la même chose !
Il ne parle plus !
Comment rester en relation
lorsqu’il n’y a plus que le regard ?
Il se souvient bien de ses prières !
Chanter cela le réjouit !
Est-ce bien nécessaire qu’il aille
à la messe maintenant ?
Introduction
La maladie d’Alzheimer est une épreuve : une épreuve pour
la personne atteinte, mais aussi pour sa famille et ses proches,
pour les soignants, pour les visiteurs bénévoles, et même pour
la solidarité nationale.
Alorsquel’ondénitsouventl’êtrehumaincommeunêtredoué
de raison et d’autonomie (et productif), la maladie d’Alzheimer,
atteint la mémoire, la pensée, la capacité de communiquer,
de reconnaître un visage… Elle atteint ce qui nous semble être
le propre de l’homme. Et par-dessus tout, c’est une maladie
longue et inéluctable qui use les ressources des proches et des
soignants.
Malgré tout cela, la personne atteinte par la maladie d’Alzheimer
demeure une personne humaine jusqu’à la n. C’est sa
situation de grande vulnérabilité et de dépendance qui appelle
particulièrement un surcroît d’humanité, d’attention, de
relation, d’amour, de la part de chacun.
Le peuple des croyants, depuis l’Exode, a traversé bien des
épreuves, en s’appuyant sur sa foi et sur la solidarité de la
communauté. La vie du Christ et son attention envers les
malades sont aussi pour les chrétiens un chemin à suivre. C’est
le chemin qui nous est proposé aujourd’hui, avec nos frères et
soeurs atteints de la maladie d’Alzheimer.
Nous croyons que les tensions et les souffrances suscitées
par cette maladie peuvent aussi être le lieu où nous ajuster,
apprendre des autres et de nous-même, découvrir des ressources
internes et externes, pour nous aimer les uns les autres.
Nous espérons que ce petit document vous donnera
quelques repères protables pour une meilleure relation, un
accompagnement ajusté de la personne malade, y compris dans
sa vie de foi.
Communiquer avec
la personne malade
Prier et Célébrer

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Comprendre la maladie
Comprendre la maladie d’Alzheimer
et les démences* apparentées
Ce sont des maladies neurodégénératives, c’est-à-dire des
maladies qui détruisent progressivement et lentement certaines
cellules cérébrales. Dans tous les cas, il s’agit bien d’une
maladie, non contagieuse. Les sujets ne font donc pas “exprès”
et il ne s’agit pas d’un processus normal de vieillissement.
Selon la forme de démence, les lésions cérébrales impliquées
vont être différentes. C’est pourquoi les symptômes ne sont pas
les mêmes avec des atteintes possibles de la mémoire, (atteinte
de l’hippocampe voir dessin), du langage, du comportement, de
la perception de la réalité. Tous ces symptômes vont évoluer.
Lesmodicationsdel’affectivitéetducomportementpeuvent
notamment rapidement changer. Ces différentes pertes vont
entraîner progressivement une perte d’autonomie.
* Le terme de “démence” ne veut pas dire “folie” ; c’est un terme médical
précis qui désigne un stade avancé de la maladie d’Alzheimer, ainsi que
d’autres maladies dont les symptômes sont proches.
Progression des symptômes de la maladie
TROUBLES DE LA MEMOIRE (mnésiques)
L’identité reste longtemps préservée
Stade
de début
•Difcultéspoursesouvenirdesévénementsrécents,des
idées.
• Oublie les rendez-vous, la date du jour, de transmettre
les messages téléphoniques…
Stade
modéré
La perte de mémoire s’accentue
• N’enregistre pas de nouveaux souvenirs, ni de nouveaux
visages.
• Désorientation spatiotemporelle : oublie l’année,
la saison, se perd dans les endroits familiers.
•Grossesdifcultésdeconcentration,poursuivre
une conversation ou lire un roman par exemple.
Stade
sévère Perte massive de la mémoire récente et ancienne.
LANGAGE
Stade
de début Discrètement affecté,difcultéspourdirelemotjuste.
Stade
modéré
• Parle peu, plus lentement, répète des mots ou des phrases.
• Construit mal ses phrases, dit un mot pour un autre,
invente des mots.
• Comprend mal ce qu’on lui dit.
• Perd la capacité de lire.
Stade
sévère
• Mutisme quasi-total.
• Incapacité à comprendre ce qu’on dit.
FONCTIONS EXECUTIVES
Capacités d’organiser et réaliser une action
Stade de
début
Difcultéspourcertainesactivitésdelaviecourante:faire
les comptes, remplir les chèques, rendre la monnaie, jouer
aux cartes, lire l’heure.
Stade
modéré
• Difcultés pour les activités complexes comme prendre
des décisions, faire des choix.
•Difcultésàreconnaîtrelesproches,leslieux,lesobjets…
Stade
sévère
Ne peut plus s’organiser seul, y compris pour des gestes
simples comme se laver, s’habiller

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Comprendre la maladie
AFFECTIVITE ET COMPORTEMENT
Trouble du lien à l’autre
Affecte beaucoup l’entourage
Sentiments longtemps préservés
Stade
de début
• Irritabilité et “sautes d’humeur” (labilité émotionnelle)
= ne comprend pas ce qui lui arrive, parfois déni
des troubles
• Anxiété, dépression
• Perte d’envie, d’initiative : “apathie”
Stade
modéré
• Les symptômes peuvent s’accentuer
•Peutdevenirméant,soupçonneux,voirepersécuté:
“délire de préjudice”
• Hallucinations avec agitation associée :
il “voit/ entend” des choses
• Troubles du sommeil : inverse son rythme
veille/sommeil
• Déambulations
• Perte d’appétit
Stade
sévère
Les symptômes peuvent s’accentuer ou diminuer ou
alterner…
AUTONOMIE DANS LA VIE QUOTIDIENNE
Être attentif aux besoins de la personne
Stade
de début
Pertes d’autonomie légères à modérées qui peuvent
passer inaperçues
Stade
modéré
• A besoin d’aide pour certains gestes courants comme
choisir ses vêtements, s’habiller, se laver, aller aux
toilettes
•Difcultésdecoordination:marcheinstable,chutes,
difcultéspourécrirelisiblement
• Incontinence urinaire puis fécale
Stade
sévère
• A besoin d’aide dans tous les gestes de la vie courante
• Ne peut plus se lever ou marcher.
• Peut perdre la capacité d’avaler…
Au stade terminal
• Détérioration de l’état général : la personne peut devenir
comateuse.
• Les troubles des conduites alimentaires et de la déglutition
entraînent un amaigrissement important avec altération
des défenses immunitaires. Ceci favorise les complications
infectieuses souvent à l’origine du décès.
Considérons le malade Alzheimer comme
une personne et non comme un symptôme,
une maladie, ou un simple objet de soin.
(P. POLI)
En résumé
Tous les symptômes de la maladie viennent modier le
lien aux autres.
Cependant, l’identité et l’affectivité restent longtemps
préservées : la personne comprend les signaux émis par
le corps.
Entrer en relation avec la personne malade nécessite
d’être soi-même :
• Disponible,
• Prêt à écouter,
• Prêt à s’écouter soi-même.
Encasdedifculté,nepasinsisteretdemanderdel’aide!
Ces maladies restent actuellement incurables. Il faut
donc accompagner l’entourage et se préparer à un deuil
inévitable.

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Communiquer avec
la personne malade
Communiquer avec la personne malade
➜ Pour communiquer avec la personne malade, il faut s’appuyer
sur des règles de communication. (p 10-12)
➜ Pour un accompagnement ajusté, il faut prendre appui sur
l’histoire de vie delapersonne,anderépondreauplus
près à ses besoins et ses attentes. (p 12-13)
Jusqu’au bout, la personne malade doit
être digne de rester un interlocuteur
possible et, si elle ne peut plus nous
parler, nous devons toujours nous
adresser à elle.
Malgré sa maladie, son identité est intacte :
la personne reste ce qu’elle a été ou plutôt
ce qu’elle est toujours.
Son histoire est essentielle à son devenir. Sa
place sociale et familiale est irremplaçable.
Ses droits demeurent jusqu’au bout.
À presque cent ans, tandis que mon corps
s’affaiblit, je découvre que la douceur
d’aimer perdure. Le temps ne peut pas
me l’enlever. Tel est le secret merveilleux
du grand Âge.
(Sœur Emmanuelle)
Mon Dieu, tu m’as instruit dès ma jeunesse, jusqu’à présent
j’ai proclamé tes merveilles. Au jour de la vieillesse et des
cheveux blancs, ne m’abondonne pas, ô mon Dieu…
(Psaume 71 (70) 17-18)