De la dietetique a la diete

INSTITUT DE FORMATION DES CADRES DE SANTE
De la diététique
A la
Diète - éthique
Mémoire rédigé en vue de l’obtention du diplôme
Cadre de Santé
Présenté par Anne-Marie POISSON / AMELINE
Directeur de mémoire Mme Anne-Marie DURAND / JOUBERT
Cadre de Santé Diététicien
Méthodologue M Paul AGUILAR
Promotion 2004 – 2005
« La voix de la conscience me dit que toute
vie autre que la mienne est aussi
importante que la mienne. »
Paul Ricoeur
REMERCIEMENTS
A Madame Anne-Marie DURAND / JOUBERT, Directeur de Mémoire, pour ses
conseils, sa disponibilité, ses encouragements et sa bonne humeur qui n’ont jamais
fait défaut.
A Monsieur Paul AGUILAR, pour son aide méthodologique et ses conseils éclairés.
A l’ensemble de l’équipe de l’IFCS, pour son accompagnement et sa présence tout
au long de cette année.
A toutes les personnes, qui grâce à leur expertise et leur vécu, m’ont aidé dans mes
réflexions.
A tous ceux qui ont répondu à mes entretiens et mes questionnaires.
A Didier, Aurélie et Aude, pour leur patience, leur soutien et leurs encouragements.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
RESUME
La loi du 9 juin 1999, affirme le droit à toute personne malade dont l’état le
requière, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital comme
au domicile.
A l’hôpital la nutrition fait partie intégrante des soins. C’est à partir de notre
expérience professionnelle que nous avons introduit la base de notre travail de
recherche. Celui-ci consiste à s’interroger sur les comportements du diététicien dans
sa pratique professionnelle auprès des personnes en fin de vie. L’objectif est
d’évaluer la dimension humaniste donnée à la prise en charge nutritionnelle de ces
patients avec ses limites, ses difficultés mais aussi ses richesses.
A partir des concepts de compétence, d’accompagnement des fins de vie, d’éthique
et philosophie des soins palliatifs, nous avons cherché à étudier les intentions des
diététiciens dans leur approche du soin, ainsi que les perceptions qu’ils ont de leurs
missions dans ce cadre spécifique.
Cette phase de repérage et d’étude du comportement professionnel du diététicien
dans le contexte hospitalier, nous permet de mieux appréhender les systèmes de
référence et les valeurs partagées tout en caractérisant les carences. Cet état des
lieux nous permet de mettre en perspective le rôle du Cadre de Santé Diététicien
dans sa fonction de Gestion des Ressources Humaines : aider chaque membre de
son équipe à valoriser et à donner du sens à son travail.
MOTS CLEFS
• Diététicien
• Soins palliatifs
• Accompagnement des fins de vie
• Humanisme
•
Compétences
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
SOMMAIRE
INTRODUCTION
7
LE CADRE DE L’ETUDE
10
1. Du constat de terrain à la question de départ
10
2. La pré-enquête
12
2.1. Le terrain de la pré-enquête
12
2.2. Les objectifs
13
2.3. Le choix de l’outil
13
2.4. La synthèse des résultats
13
2.5. La conclusion de l’analyse de la pré-enquête
16
L’APPROCHE CONCEPTUELLE
17
1. Concept de soin nutritionnel
17
1.1. Définitions
17
1.2. L’acte alimentaire
18
1.3. La nourriture, besoin d’une considération affective
19
1.4. La diététique
20
2. Concept de compétence
21
3. Concept de soins palliatifs et de fin de vie
23
3.1. Définitions
24
3.2. Le cadre législatif réglementaire
25
3.3. Ethique et philosophie des soins palliatifs
26
4. Concept d’accompagnement
28
4.1. Définitions
28
4.2. Accompagnement et soins palliatifs
29
4.3. Accompagnement et humanisme
30
4.4. Valeurs associées à l’accompagnement de fin de vie
31
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005
LA METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE
34
1. La problématique
34
1.1. Hypothèses
35
1.2. Variables
35
1.3. Critères d’appréciation
35
2. Méthode d’investigation
36
2.1. Population cible
36
2.2. Choix de l’outil d’investigation
36
2.3. Elaboration de l’outil
37
2.4. Tableau récapitulatif du questionnaire
38
3. Conditions de déroulement de l’enquête
39
4. Traitement des résultats
39
4.1. Exploitation des résultats
39
4.2. Présentation des résultats et analyse
39
5. Conclusion de l’analyse
59
LA MISE EN PERSPECTIVE
61
CONCLUSION
63
BIBLIOGRAPHIE
65
ANNEXES
68
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005
INTRODUCTION
Il existe deux évènements diamétralement opposés dans la vie d’un homme :
sa naissance et sa mort. Les limites de ce processus irréversible sont inhérentes à la
condition humaine. Le commencement de la vie est source de bonheur et de projets,
la mort est un sujet d’interrogation universelle et s’accompagne de détresse, de peur
et de souffrances.
Autrefois les rituels instaurés par la société rendaient la mort visible et autorisée, la
mort avait une place dans la vie et c’était l’affaire de tous. Dans notre société
moderne la mort est indécente, donc masquée, évacuée, les rites sociaux ont
disparus et la mort n’a plus sa place dans la vie.
Depuis ces trente dernières années, l’hôpital est devenu un lieu de toute puissance
où les guérisons y sont de plus en plus nombreuses mais également un lieu où l’on y
meurt de plus en plus, aujourd’hui la proportion des décès survenus en
établissement de santé et à domicile s’est inversée1. L’hôpital s’est donc vu confier
de nouvelles missions : celles d’accompagner les personnes arrivées au terme de
leur vie. Les soins palliatifs existent en France depuis le 17ième siècle2 mais ils
connaissent, depuis les années soixante, un développement et une organisation
importante. Ce mouvement autour des soins palliatifs et de l’accompagnement des
fins de vie va permettre d’humaniser la mort, de lui redonner une place dans notre
société, de faire tomber en partie des barrières et des tabous et développer peu à
peu l’idée initiée par Cicely Saunders que « lorsqu’il n’y a plus rien à faire, il y a
encore quelque chose à faire. Lorsqu’il n’est plus possible de traiter, il est encore
possible de soigner » 3.
Confronté à la maladie, à la mort, comme autant de miroirs qui reflètent sa propre
existence, le soignant doit apporter aide et réconfort au patient et à ses proches.
Pourtant nul ne possède la boussole qui indique avec certitude le chemin de la
relation d’aide parfaite.
1
68% des décès ont lieu à l’hôpital. Source Internet : www.sante.gouv.fr
SENAULT D., Mémoire de recherche – IFCS Marseille - Promotion 2003 – 2004. p 21.
3
SAUNDERS C., Fondatrice en 1967, du St. Christopher's Hospice, premier centre de soins palliatifs des temps
modernes au Royaume-Uni.
2
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
7
Mon expérience en tant que diététicienne, m’a confronté de nombreuses fois à des
situations de soin délicates, qui ont marqué mon identité professionnelle.
Ces
évènements m’ont conduit à réfléchir sur le sens de mes actes et sur la manière de
diriger ma conduite de soignante lors de la prise en charge nutritionnelle des patients
en fin de vie. Au cours de ce cheminement personnel, je me suis interrogée sur les
valeurs auxquelles je devais me référer, j’ai remis en question mon comportement,
mes pratiques, cela m’a conduit à m’intéresser au domaine de l’éthique médicale et
soignante.
L’interrogation d’autres filières soignantes sur la pertinence de la présence du
diététicien4 auprès des patients en fin de vie, m’a toujours interpellé. Si l’on part du
postulat que pour vivre, l’homme a besoin de boire et de manger, ce questionnement
n’est pas valide. En effet du premier jour de sa vie jusqu’à son dernier souffle, l’être
humain
accomplira
ou
cherchera
à
accomplir
cet
acte
pluriquotidien
et
universellement partagé. L’alimentation est un élément fondateur de nos cultures et
de nos identités, elle permet la communication entre les individus de groupes
proches. Dans l’alimentation s’expriment les désirs les plus profonds des individus et
le sens de la vie d’une communauté humaine. L’être humain mange par besoin, par
envie et par plaisir, et depuis toujours l’homme, même livré à lui-même dans des
conditions de vie difficiles, a su découvrir les aliments qui lui étaient nécessaires.
A l’hôpital, la nutrition fait partie intégrante des soins de support au même titre que la
prise en charge de la douleur ou la prise en charge psychologique. Dans son devoir
d’accompagnement et de non-abandon des patients en fin de vie, le diététicien, au
travers de l’acte alimentaire, a sa place dans l’équipe pluridisciplinaire qui entoure les
patients relevant des soins palliatifs.
Dans son rapport de mission, Marie de Hennezel5 dit que « les unités de soins
palliatifs offrent une qualité de vie reconnue unanimement, fondée sur un projet
d’équipe, avec une équipe formée à l’accompagnement des fins de vie et des
situations difficiles, […] il faut bien reconnaître que partout ailleurs, dans les services
confrontés à la mort de leurs patients, cette qualité d’accompagnement fait le plus
souvent défaut. »
4
5
Diététicien : lire partout diététiticien – diététicienne.
DE HENNEZEL M., Rapport de mission « fin de vie et accompagnement » octobre 2003. p 23.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
8
C’est pourquoi j’ai souhaité, dans le cadre de ma formation à l’Institut de Formation
des Cadres de Santé (IFCS), axer ma recherche sur le thème de l’éthique soignante.
Ce travail propose un éclairage nouveau sur la plus value apportée par le diététicien
dans le secteur des soins palliatifs. L’objectif de la recherche consiste à aborder la
dimension humaniste du soin avec ses limites, ses difficultés mais aussi avec ses
richesses.
Ce mémoire s’inscrit dans une volonté personnelle et professionnelle de mettre en
vis à vis éthique et diététique. Cette recherche a également pour objectif de m’aider
à mieux comprendre et appréhender les comportements professionnels et de me
préparer à mes prochaines fonctions de Cadre de Santé : savoir gérer une équipe
mais surtout être capable, en terme de Gestion des Ressources Humaines, d’offrir
aux agents des conditions optimales de construction professionnelle et les aider à
donner du sens à leur travail.
La réalisation de ce mémoire s’articulera en plusieurs étapes :
•
Dans une première partie, nous évoquerons la phase exploratoire dans
laquelle nous exposerons le constat de départ étayé par la réalisation d’une
pré-enquête.
•
La deuxième partie apportera un éclairage théorique des différents concepts
abordés.
•
Dans une troisième partie, après avoir énoncé la problématique et exposé le
choix de la méthodologie d’investigation, nous livrerons l’analyse des résultats
de l’enquête menée auprès des diététiciens.
•
Enfin, avant de conclure, nous proposerons une mise en perspective de notre
travail au regard de notre future fonction de Cadre de Santé.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
9
LE CADRE DE L’ETUDE
1. Du constat de terrain à la question de départ
Depuis l’apparition de l’homme sur la terre, la mort l’a conduit à des
constructions symboliques visant à rendre plus supportable sa disparition totale. Il a
laissé au fil des siècles des réponses, religieuses ou philosophiques qui traduisent
l’intemporalité de ce questionnement auquel chaque Homme doit un jour faire face.
S’il est vrai que les réponses sont le plus souvent individuelles, la société a quand
même des réponses à fournir aux questions que lui posent aussi bien ceux qui
meurent que ceux qui doivent les prendre en charge.
La prise en charge de la fin de vie soulève dans le monde des positions diverses et
discutées. La France a manifesté une volonté politique d’améliorer les conditions qui
entourent la mort devant la réalité des demandes d’euthanasie. Le parlement a voté
à l’unanimité, le 9 juin 19996, une loi qui affirme le droit à toute personne malade dont
l’état le requiert, d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement, à l’hôpital
comme au domicile. Au moment où la bataille du curatif semble perdue, une nouvelle
bataille peut alors s’engager : celle de la qualité de vie du mourant en préservant sa
volonté et sa dignité.
Dans le cadre de mes activités passées, en tant que diététicienne responsable de la
prise en charge nutritionnelle de patients, dans des services médicaux et
chirurgicaux ainsi que dans des réanimations, j’ai été confrontée à des situations de
fin de vie. En ce qui me concerne, s’est ajouté à mes interrogations personnelles sur
la mort, une préoccupation d’ordre professionnelle. Lorsque l’on me demandait de
« voir » un patient en fin de vie qui ne mangeait plus ou qui présentait de telles
souffrances lors des repas, je me trouvais alors dans des situations particulièrement
pénibles où les retentissements fonctionnels et physiques de la maladie rendaient
difficilement réalisable une prise en charge nutritionnelle classique. De ces difficultés
techniques et relationnelles sont nés de nombreux questionnements :
Comment, en tant que diététicienne, agir pour que le patient bénéficie d’une
meilleure qualité de vie jusqu'à la mort ?
6
ANNEXE 1 : Loi n° 99-477 du 9 juin 1999.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
10
Comment améliorer la prise en charge nutritionnelle ?
Mon positionnement auprès de ces malades est-il toujours adapté ?
Ai-je fait ce qu’il y a de mieux pour ce patient ?
Ne me suis-je pas cachée derrière un masque professionnel ?
Ai-je le droit de laisser transparaître mes émotions ? ….
Ma recherche personnelle autour de ce sujet s’est nourrie dans un premier temps de
lectures d’articles de presse, de livres … etc. Ma réflexion s’est ensuite appuyée sur
l’analyse a posteriori de situations vécues et concrètes. Il m’est alors apparu évident
que « la fin de vie n’est pas la mort »7 et que la personne doit être respectée jusqu’au
bout, dans ses valeurs et sa volonté, comme un Etre Vivant.
Les services hospitaliers aujourd’hui, ne peuvent transférer systématiquement les
personnes en fin de vie dans les unités spécialisées en soins palliatifs, tous les
soignants, quelque soit le lieu d’exercice ou la fonction, se trouvent donc impliqués
dans l’accomplissement de cette mission délicate : l’accompagnement des
personnes arrivées au terme de leur vie.
En tant que cadre de santé nous aurons à manager des équipes confrontées à la fin
de vie. Dans leurs pratiques professionnelles, les diététiciens utilisent l’expertise
nutritionnelle pour traiter les pathologies. La formation initiale ne les prépare pas, ou
peu, à l’accompagnement des personnes en fin de vie.
Pour commencer ce travail de recherche nous nous sommes posés une première
question : « les soins palliatifs doivent-ils être regardés comme une tentative de
maintenir une relation humaine ? »
Un travail de réflexion nous a amené à formuler cette question de départ :
« Lorsque le soin nutritionnel, auprès des patients en fin de vie, ne fait
plus uniquement appel à des compétences professionnelles techniques, vers
quoi le diététicien peut-il s’orienter pour donner à ses actes une dimension
humaniste ? »
7
ANAES : Conférence de consensus. « l’Accompagnement des Personnes en Fin de Vie et de leurs Proches ».
Mars 2004. p 10.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
11
Nous situerons volontairement le cadre de cette étude auprès de patients arrivés au
terme de leur vie, déclarés majeurs et libres de consentir, encore en capacité de
manger et relevant des soins palliatifs. Les patients nourris artificiellement, ou les
enfants atteints de maladies incurables pourraient faire l’objet d’un autre travail de
recherche.
La finalité de ce travail consiste à essayer d’apporter une réponse à cette question.
Afin d’éclaircir le champ de la recherche, il convient d’approfondir notre
questionnement sur ce que représente le soin nutritionnel, les compétences
professionnelles, les soins palliatifs et l’accompagnement des fins de vie.
Pour argumenter la pertinence de ce travail de recherche, à partir de notre réflexion
initiale et de la question de départ, nous avons effectué un travail exploratoire sur le
terrain en élaborant une pré-enquête. Nous aborderons ensuite l’approche
conceptuelle.
2. La pré-enquête
2.1. Le terrain de la pré-enquête
Cette pré-enquête a été réalisée au mois de janvier 2005 auprès de cinq diététiciens,
dans trois Etablissements de Santé Publique, dans deux régions géographiques :
Provence Alpes Côte d’Azur et Ile de France.
Le nom des interviewés et des établissements ne sera pas mentionné dans cette
étude afin de garantir la confidentialité.
Les services médicaux concernés :
•
Oncologie médicale,
•
Hématologie,
•
Gérontologie,
•
Médecine interne.
Les entretiens ont duré de quarante cinq minutes à une heure sauf pour une
personne ( 20 minutes).
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
12
2.2. Les objectifs
•
Evaluer l’intérêt et l’adhésion du diététicien à la prise en charge nutritionnelle
de ces patients,
•
Evaluer les comportements et le ressenti des diététiciens,
•
Identifier l’existence ou non de difficultés,
•
Evaluer la dimension humaniste accordée à cette rencontre soignant / soigné.
2.3. Le choix de l’outil
Pour ce travail exploratoire nous avons retenu l’entretien semi-directif, pour cela
nous avons élaboré un guide d’entretien8. Notre but était de mettre en lumière le
point de vue des professionnels et de découvrir des pistes de réflexion.
2.4. La synthèse des résultats
L’analyse de cette pré-enquête fait ressortir que sur les cinq diététiciens interviewés,
un seul n’est pas du tout impliqué dans cette démarche de prise en charge des
patients en fin de vie, parce qu’il ne comprend pas l’intérêt de sa présence auprès de
malades qui vont mourir et ne voit pas ce qu’il peut faire pour participer à un mieux
être de ces personnes.
Pour les quatre autres diététiciens, le soin nutritionnel auprès de ces patients est
légitime. Ils ont répondu de façon relativement similaire aux questions posées et
aucune différence n’a été notée en fonction du lieu géographique ou du type de
pathologie. Nous exposerons donc une synthèse globale des réponses de ces quatre
diététiciens.
•
L’intérêt et l’adhésion du diététicien :
Tous se sentent impliqués dans la démarche de soin auprès des patients en fin de
vie. Ils trouvent que leur intervention est normale et justifiée.
Pour résumer nous transcrirons textuellement ce qu’une personne a dit :
« L’alimentation c’est toute la vie des gens, c’est du début à la fin, c’est culturel, c’est
social, c’est pluriquotidien, les gens se projettent dans l’alimentation ( à l’école les
8
ANNEXE 2 : Guide d’entretien de la pré-enquête.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
13
mères se projettent dans le cartable de leur enfant à travers le goûter ) et ça fait du
mal de devoir arrêter ça. Tout est lié, tu ne manges plus, tu ne bois plus tu meurs, je
choisis de mourir et j’arrête tout, je choisis de vivre alors je me raccroche jusqu’au
bout. »
•
Les comportements adoptés par les diététiciens :
-
La relation : chercher à établir le contact avec le patient,
-
L’écoute : des besoins, des attentes, des souhaits du patient,
-
L’attention : privilégier la qualité de vie, rendre le moment du repas agréable,
-
La générosité : privilégier le plaisir, l’envie du moment,
-
L’adaptation : aux capacités du malade car son état fluctue beaucoup.
Nous citerons ici deux remarques :
« Je fais attention de ne pas entrer dans le jeu et dire : "mais si, il faut faire un effort",
quand la personne en face de moi me dit qu’elle ne veut plus rien manger. »
« On ne peut pas complètement oublier l’apport nutritionnel, mais quand c’est la fin
de vie, ce n’est plus l’essentiel »
•
L’expression du ressenti :
L’ensemble des personnes interrogées ont exprimé des préoccupations, du désarroi
et de la solitude. Parmi ces sentiments on retrouve le plus souvent :
-
La frustration quand aucune réponse ne peut être donnée,
-
Le sentiment de ne pas faire ce qu’il faut,
-
Le sentiment de ne pas bien faire son travail,
-
Un sentiment d’inutilité face à l’échec,
-
De l’appréhension avant de rentrer dans la chambre.
Pourtant certaines paroles montrent une prise de recul face aux pratiques :
« Face à un sentiment d’impuissance la parole reste »
« Quand je sais qu’il n’y a plus rien à faire, je me sens démunie, c’est indécent de
parler de régime, dans ce cas là au lieu de parler diététique je parle d’autre chose,
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
14
sauf si ça les embête, auquel cas je m’en vais, sinon je parle de ce qu’ils ressentent,
je m’assoie sur mes conseils diététiques qui n’ont plus rien à faire à ce moment là »
•
Les difficultés des diététiciens :
Les réponses apportées reflètent une uniformité dans les difficultés rencontrées, les
plus spontanément citées sont :
-
Le manque de temps avec l’impression d’abréger l’entretien,
-
Des problèmes liés à l’organisation des repas,
-
Le manque de moyens pour répondre à l’attente des patients,
-
La difficulté de trouver les bons mots,
-
Le manque de formation en psychologie,
-
Le manque de lieu de parole réservé aux soignants pour parler des difficultés
et des souffrances.
« ce qui est regrettable c’est le manque de temps, avoir l’impression d’abréger
l’entretien car d’autres tâches m’attendent, dans ce cas je me sens frustrée et j’ai
l’impression de ne pas bien faire mon travail »
•
La dimension humaniste de la rencontre soignant / soigné :
Les diététiciens sont unanimement d’accord pour une approche humaniste du patient
en fin de vie. Les valeurs citées ont été les suivantes :
-
L’empathie,
-
Le respect,
-
La chaleur humaine,
-
L’humanisme,
-
L’écoute,
-
La parole,
-
La disponibilité,
-
La discrétion,
-
Le réconfort et le soutien.
Pour appuyer cette approche humaniste, voici quelques propos repris textuellement
des différents entretiens :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
15
« Il faut éviter de tomber dans le travers : elle est faible, elle ne sait plus trop ce
qu’elle dit, il faut rester très respectueux de la personne »
« Quelque fois leur souffrance est démesurée et le simple fait de parler avec eux me
semble leur procurer un certain apaisement même s’il n’est que passager »
« Quelquefois je cherche simplement à rendre visite au malade pour lui montrer que
sa présence m’importe toujours, même s’il ne s’agit que d’une visite de courtoisie »
2.5. La conclusion de l’analyse de la pré-enquête
Les réponses obtenues mettent en évidence la volonté, quasi-générale, des
diététiciens à s’impliquer auprès des patients en fin de vie. Il ressort de leurs
expériences professionnelles des manières d’être et de faire relativement
empiriques. Les diététiciens restent très attachés au côté professionnel : il est
important que le malade réussisse à manger, les besoins en calories, protéines …
doivent être pris en compte, si bien qu’il existe souvent un sentiment de culpabilité
lorsque leur comportement s’éloigne du soin technique pour ne devenir plus qu’un
échange sur des banalités.
Le manque de formation et d’accompagnement pour eux même est une
revendication qui revient sans cesse.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
16
APPROCHE CONCEPTUELLE
L’approche conceptuelle a pour objectif de clarifier les concepts mis en
évidence dans la phase exploratoire, de comprendre les liens qui les unissent afin de
les intégrer dans la pratique soignante en terme de stratégie.
Nous avons donc cherché des concepts qui permettent la compréhension du soin
nutritionnel et des compétences professionnelles du diététicien, afin de les mettre en
lien avec la démarche d’accompagnement des personnes relevant des soins
palliatifs.
1. Concept de soin nutritionnel
1.1. Définitions 9
•
« Nutrition »
« Acquisition et utilisation par les êtres vivants de matériaux prélevés dans le milieu
extérieur, et qui assurent leur développement et couvrent leurs besoins
énergétiques. »
Le terme de « nutrition » évoque également des mécanismes et des classifications,
une adéquation entre besoins et apports mais aussi l’équilibre, l’hygiène, l’art de
vivre et … les plaisirs de la table.
•
« Nutritionnel »
« Relatif à la nutrition, aux régimes alimentaires, à la diététique. »
•
« Soins »
«Ensemble des moyens hygiéniques, diététiques et thérapeutiques mis en œuvre
pour conserver ou rétablir la santé »
Le soin nutritionnel
10
est un acte qui a « un but thérapeutique ou de prévention. Ses
objectifs sont de permettre au patient de retrouver un meilleur état de santé ou de
conserver un statut nutritionnel satisfaisant. »
9
10
LAROUSSE ENCYCLOPEDIQUE, Ed du Club France Loisir, 1979.
PUISSANT M-C, & Co., Diététiciens aujourd’hui, Ed Maloine, 1995. p 95.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
17
1.2 L’acte alimentaire
Il s’agit d’une pratique biologique, cognitive, affective, sociale et spirituelle.
« L’alimentation est le domaine de l’appétit et du désir gratifié, du plaisir, mais aussi
de la méfiance, de l’incertitude, de l’anxiété. […] Depuis les origines, la nourriture a
sans doute été la préoccupation la plus envahissante de l’existence humaine :
exister, c’était réussir à subsister. La subsistance était la substance même de la
vie. » 11
Pour le sociologue Claude Fischler 12: « Manger : rien de plus vital, rien d’aussi
intime. […]. L’alimentation est une fonction biologique vitale et en même temps une
fonction sociale essentielle. C’est un phénomène complexe foisonnant. Ses facettes
innombrables s’ordonnent selon au moins deux dimensions. La première s’étend du
biologique au culturel, de la fonction nutritive à la fonction symbolique ; la seconde
de l’individuel au collectif, du psychologique au social ». L’auteur précise que « les
sciences dites exactes, en l’occurrence la physiologie, la psychologie expérimentale,
l’anthropologie biologique, la nutrition ont appliqué leurs méthodes et leurs
conceptions de manière souvent rigoureuse, parfois réductrice, voire mutilante ».
Les
pratiques
alimentaires
ne
seraient-elles
que
des
habitudes
ou
du
comportement ?
Biologistes et comportementalistes se sont peu inquiétés des particularités
remarquables de l’homme, de ce que l’homme se nourrit aussi d’imaginaire, de ce
que ses aliments non seulement nourrissent mais encore signifient.
Nous mangeons bien sûr pour nous maintenir en vie et préserver notre santé. Mais
en même temps, cet acte de vie ne nous relie-t-il pas à notre époque, à notre milieu,
à notre génération et, plus directement, à notre famille et à ses coutumes ? Manger
ne nous renvoie-t-il pas aux satisfactions les plus anciennes, celles du nourrisson
pour qui téter est un apaisement, un moment de bonheur, de sécurité et
d’échanges ?
Le diététicien, dans sa pratique soignante, prend en compte ces multiples facettes de
l’acte alimentaire.
11
12
FISCHLER C., L’Homnivore, Ed O Jacob, 1990. p 9
FISCHLER C., op. cit. p 9, 12, 13.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
18
1.3. La nourriture, besoin d’une considération affective
Dans son livre « Les Nourritures affectives » Boris Cyrulnik
13
place l’affectivité
comme une chose précieuse, essentielle, pour lui le « vivre ensemble » se fait de
rencontres nourrissantes.
Ce livre sur les nourritures d’un genre nouveau : des nourritures données par les
rencontres où l’affectivité est ce qui permet de se rendre compte si les personnes qui
se sont rencontrées, ont « bien mangé », en ont eu du plaisir, de l’émotion.
Il s’agit ici, bien sûr, de manger au sens large, il s’agit non seulement de se nourrir
au sens propre du mot, mais aussi et surtout sensoriellement, intellectuellement dans
une impression à la fois de retrouvailles, de résonance et de découvertes.
B. Cyrulnik dit qu’une rencontre est risquée, que chaque rencontre est « d’abord
agression » et qu’il faut un travail, voire un rituel, permettant d’instaurer un entredeux sensoriel. Cette rencontre aboutissant alors à la reconnaissance d’une autre
sorte d’oralité, où la faim porte aux rencontres, et où la satisfaction se mesure à
l’affectivité. Le désir de rencontre, implique que notre faim se détourne de ce qu’on a
à sa portée, qu’on s’en sépare, elle implique déjà un sevrage.
Aller à la rencontre de quelqu’un, dans un autre milieu, peut-être inquiétant,
dérangeant,
mais
aussi
fabuleusement
renouvelant,
dépaysant,
source
d’enrichissement et créateur d’identité. Chaque rencontre est donc nourrissante
et transformante. Il ne s’agit pas de fusionner dans une rencontre, il s’agit de se
« nourrir » selon une autre et incroyable oralité.
« Le repas devient une rencontre où l’on échange des affects et des paroles bien
plus que des glucides, des lipides et des protides. » 14
Selon Jean Trémolières « l’homme est probablement consommateur de symboles
autant que de nutriments » 15 c’est à dire que l’on ne mange pas uniquement pour se
nourrir, les aliments que nous avalons sont chargés de symboles de croyances et
porteurs d’imaginaire.
L’acte alimentaire est un facteur structurant de l’organisation sociale, manger est,
dans l’histoire de l’humanité, non seulement une question collective, régie par la
culture et la société, mais encore bien d’avantage, manger est une affaire de
13
CYRULNIK B., Les Nourritures affectives, Ed Odile Jacob, 2000.
CYRULNIK B., op. cit.
15
TREMOLIERE J., « Pollutions et nuisances : un nouveau mythe ». Cahier de nutrition et diététique. 1971.
14
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
19
partage, de répartition et d’échanges. Le lien social passe par la nourriture et il la
régule.
Chez les patients en fin de vie cette dimension sociale doit être exploitée pour
montrer au malade qu’il a toujours sa place dans la société et que ses choix sont
respectés. Lorsque plus rien n’est possible sur le plan alimentaire, le diététicien peut
alors s’engager dans une rencontre ou seul l’échange sera porteur de
« nourritures ».
De nos jours la place accordée à la nutrition et à l’alimentation est de plus en plus
importante. Se nourrir est un besoin physiologique que chaque individu accomplit à
sa façon, pourtant il existe des règles dans la manière de s’alimenter qui sont la base
de la diététique et qui constituent l’équilibre alimentaire.
1.4. La diététique
Ce terme vient du grec « diaita » qui signifie art de vivre, hygiène de vie.
Pour les Grecs, le mot s’appliquait non seulement à l’alimentation, mais aux
vêtements, aux habitudes, à l’exercice, au repos…
L’alimentation est liée à la philosophie depuis l’antiquité, la nutrition est
caractéristique du vivant chez Aristote.
Pour Hippocrate, la diététique c’est : « l’art du bien vivre, donc du bien manger, pour
conserver la santé et assurer son équilibre ».
Dans le langage populaire contemporain : « être à la diète » signifie ne pas
s’alimenter.
Depuis Hippocrate, la diététique est une préoccupation de la médecine mais ce n’est
que depuis une cinquantaine d’années qu’elle a un statut de science de
l’alimentation. La science de la nutrition rencontre l’homme et sa culture et la fonction
de l’alimentation va bien au-delà de la nutrition. Le diététicien s’adresse autant à
l’homme malade qu’à l’homme en bonne santé.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
20
2. Concept de compétence
Les soins diététiques sont de nature complexe, que l’on se trouve dans le champ du
préventif ou du curatif, le diététicien doit utiliser simultanément ses compétences
professionnelles techniques et éducatives mais il doit également mettre en avant des
compétences relationnelles et personnelles.
Le concept de compétences est très utilisé dans le domaine de la gestion des
ressources humaines et dans le domaine de la formation. Etre reconnu compétent
est aujourd’hui un atout indispensable à l’exercice de sa fonction, mais comment
définir la compétence ?
La compétence est un concept aux multiples définitions :
•
Etymologiquement compétent vient du latin : « cumpetere » revenir à.
•
La notion de compétences est définie par le professeur Yves Matillon 16
comme étant « la mise en œuvre d’une combinaison de savoirs (connaissances,
savoir-faire, comportement et expérience) en situation. »
•
Philippe Lorino 17 relie la compétence directement au résultat obtenu, pour lui
« une compétence est l’aptitude à mobiliser, combiner et coordonner des ressources
dans le cadre d’un processus d’action déterminé pour atteindre un résultat
suffisamment prédéfini pour être reconnu et évaluable. »
•
Mercedes Chaboissier18 précise qu’il ne faut pas confondre qualification et
compétences. La qualification relève d’une légitimité contractuelle et légale et
renvoie à une approche collective de la question des critères requis pour exercer une
fonction. La compétence appartient à chaque individu comme un élément de son
identité. Elle se vérifie dans l’action et dans la performance.
•
Pour l’ANACT 19 « la compétence est une combinaison de ressources
16
MATILLON Y., Rapport de Mission. août 2003.
LORINO P., Méthodes et pratiques de la performance, Ed. d’organisation 2000.
18
CHABOISSIER M., « Vous avez dit … compétences » Le cahier du management.
19
ANACT : Agence Nationale d’Amélioration des Conditions de Travail.
17
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
21
mobilisées par l’individu dans une situation de travail. Elle résulte de la rencontre
entre les différents savoirs du salarié d’un côté et une situation de travail de l’autre.
Les trois modes principaux de développement des compétences sont : la situation de
travail, la formation, la mobilité professionnelle dans et hors de l’entreprise. »
•
Pour le Ministère, dans son Répertoire des Métiers de la Fonction Publique
Hospitalière « la compétence est définie comme un ensemble de savoir-faire
opérationnels, de connaissances générales et techniques et de comportements
professionnels, structurés, mobilisés et utilisables en fonction des activités à réaliser
dans des situations de travail actuelles et futures. C’est aussi la maîtrise d’un savoirfaire opérationnel relatif aux activités d’une situation déterminée, requérant des
connaissances associées à ces savoir-faire et des savoir-être. La compétence est
inséparable de l’action et elle ne peut être véritablement appréhendée qu’au travers
de l’activité par laquelle elle s’exprime et dont elle permet la réalisation. Une
compétence peut être spécifique à un métier ou transverse à plusieurs métiers. La
compétence est toujours sujette à apprentissage. Elle est évaluable, progressive à
travers des degrés de maîtrise et reconnue à travers soit un diplôme soit la validation
des acquis de l’expérience ».
•
Pour Guy Le Boterf 20 définir la compétence comme une somme de savoirs,
savoir-faire et savoir-être est une « notion faible », car la réalité des compétences est
beaucoup plus complexe. Il met l’accent sur les ressources internes et externes au
sujet et sur la pertinence de l’action. Pour lui « Une personne compétente est une
personne qui sait agir avec pertinence dans un contexte particulier, en choisissant et
en mobilisant un double équipement de ressources : ressources personnelles
(connaissances, savoir-faire, qualité, culture, ressources émotionnelles …) et
ressources de réseau (banques de données, réseaux documentaires, réseaux
d’expertise, etc ). »
Toute la particularité de l’approche conceptuelle de G Le Boterf réside dans l’idée
que la compétence est liée au « savoir combinatoire », c’est à dire à la compétence
que possède l’individu de construire « des compétences pertinentes » au regard
d’une situation donnée.
20
LE BOTERF G. Ingénierie et évaluation des compétences, Ed. d’Organisation 2002.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
22
De cette approche découle une nouvelle définition de la compétence21 : « La
compétence professionnelle est un savoir-agir. Ce savoir-agir se situe dans le
contexte particulier d’une situation X comportant des ressources et des contraintes
dont l’individu doit tenir compte. De plus ce savoir-agir est forcement orienté vers un
but. Ce qui signifie que l’individu met en œuvre l’action, l’inscrit dans un sens clair
pour lui. En d’autres termes : la compétence est guidée par une intentionnalité.
De plus ce savoir-agir doit dépasser le cadre du prescrit pour savoir aller au-delà et
donc savoir innover, en mettant en œuvre des conduites et des actes pertinents au
regard de la situation donnée. Cependant, le savoir-agir ne suffit pas s’il n’est pas
mis en interrelation avec un vouloir agir et un pouvoir agir. »
Dans la prise en charge nutritionnelle des patients en fin de vie, la compétence du
diététicien ne pouvant plus s’appuyer uniquement sur des savoir-faire issus de
l’expérience et de la formation, se portera sur des savoirs combinatoires.
3. Concept de soins palliatifs et de fin de vie
Apparu dans les années 1970 et promu par Cicely Saunders pionnière du Saint
Christopher Hospital de Londres, ce concept s’est tout d’abord développé autour des
patients cancéreux en fin de vie. Il s’est progressivement étendu au stade terminal
d’autres affections telles que les affections au virus du SIDA22, aux maladies
neurologiques chroniques d’évolution mortelle… non compatibles avec une
thérapeutique curative.
L’objectif des soins palliatifs n’est plus la durée de vie mais la qualité de vie,
l’approche de la maladie est pluridisciplinaire et non plus médicotechnique comme
dans le cadre des soins curatifs, la dimension psychosociale est essentielle.
La stagnation relative de certains traitements comme les traitements de cancers
témoignent des limites des progrès de la médecine contre la mort et la maladie.
Dans cette perspective, le concept de fin de vie apparaît. La fin de vie est cette
période où une affection qui conduit inéluctablement à la mort, devient
particulièrement pénible par ses retentissements fonctionnels et physiques, et
difficilement gérable par le seul malade ou son entourage.
21
22
DELLE VERGINI N., « Management des Ressources Humaines » Université Aix – Marseille II. 2004 – 2005.
SIDA : Syndrome Immuno Déficitaire Acquis.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
23
3.1. Définitions
Comme le précise la Charte des Soins Palliatifs 23, les soins palliatifs « sont des
soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave
évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que
les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale
et spirituelle »
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé ( OMS )24 « Les soins palliatifs sont des
soins actifs, complets, donnés aux malades dont l’affection ne répond pas au
traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, ainsi que la prise
en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels, sont
primordiales. Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure qualité de vie
possible pour les malades et leurs familles. De nombreux éléments des soins
palliatifs sont également applicables au début de l’évolution de la maladie, en
association avec un traitement anticancéreux »
Selon l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé ( ANAES )25 « Les
soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par
une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et
individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur,
mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de
prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect
de la dignité de la personne soignée. […] Les soins palliatifs s’adressent aux
personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostique
vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches. »
Les soins palliatifs recherchent avant toute chose la qualité de la fin de vie et le
respect des désirs du patient dans une approche globale de la personne soignée. Le
malade doit se sentir entouré, écouté, compris afin que sa dignité et son identité
d’Homme puissent être préservées et respectées jusqu’au bout de la vie.
23
ANNEXE 3 : Charte des Soins Palliatifs.
Comité d’Experts de l’OMS, « traitement de la douleur cancéreuse et soins palliatifs », 1991.
25
ANAES : Service des Recommandations et Références Professionnelles, « modalités de prise en charge de
l’adulte nécessitant des soins palliatifs », 2002. p 9.
24
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
24
3.2. Le cadre législatif et réglementaire
Suite au rapport de Geneviève Laroque « Soigner et accompagner jusqu’au bout »,
la circulaire ministérielle DSG/3D du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins
et à l’accompagnement des malades en phase terminale, dite « Circulaire Laroque »
est le texte fondateur des soins palliatifs en France. Elle apporte sur l’organisation
des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale une base
réglementaire.
En 1989, le Président de la République assiste au 1ier congrès européen de soins
palliatifs. Il insiste sur l’adhésion de l’Etat au principe des soins palliatifs. La loi de
juillet 1991 portant réforme hospitalière introduit le terme de soins palliatifs qui, de
façon officielle, sont ainsi reconnus par les pouvoirs publics.
La Charte du patient hospitalisé
26
, modifiée en 1994, reconnaît et affirme les droits
des patients et elle évoque les malades en fin de vie : « le patient n’est pas
seulement un malade, il est avant tout une personne avec des droits et des devoirs.
La prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des
patients et le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation
constante de tous les intervenants »
Le rapport du Conseil Economique et Social, présenté par M Donat-Decisier le 24
février 1999, précise que « l’accompagnement des personnes en fin de vie et les
soins palliatifs doivent être développés dans notre pays. De vigoureux efforts sont
nécessaires pour y parvenir : formation de tous les intervenants, normes
quantitatives et qualitatives, encadrement et bénévolat, prise en compte du besoin
de disponibilité des proches grâce à un congé d’accompagnement. »
Désormais, l’accompagnement vers la fin de la vie est devenu un objectif de la
législation et de la réglementation en santé publique.
La loi n°99-477 du 9 juin 1999, vise à garantir le droit des malades à l’accès aux
soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert.
Cette loi est adoptée à l’unanimité par l’Assemblée Nationale et le Sénat, suite au
rapport Neuwirth
26
27
27
et aux recommandations du Conseil de l’Europe visant à assurer
ANNEXE 4 : Charte du Patient Hospitalisé.
NEUWIRTH L., Rapport d’information 207 ( 98-99 ) sur les soins palliatifs et l’accompagnement.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
25
aux malades incurables et aux mourants le droit aux soins palliatifs. Elle reconnaît à
la personne humaine :
•
Sa liberté de jugement,
•
Son autonomie et le droit sur sa vie en lui accordant le choix de la qualité de
celle-ci jusqu’à son issue ultime.
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002, relative aux dro its des malades et à la qualité du
système de santé, reconnaît comme grand principe la dignité de la personne en fin
de vie. L’article L.1110-5 précise que « les professionnels de santé mettent en
œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer une vie digne jusqu’à la
mort. »
Cette approche non exhaustive du cadre réglementaire, montre que ces textes
officiels attestent d’une évolution dans la reconnaissance de la nécessité de prendre
en charge l’accompagnement de la fin de vie. Ils sont de toute évidence le reflet des
aspirations et des souhaits des individus, de plus ils constituent un rempart contre les
« dérives possibles » que sont l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique.
Le diététicien dans son approche des patients en fin vie doit tenir compte de ces
directives.
3.3. Ethique et philosophie des soins palliatifs
La définition communément admise de l’éthique, se situe essentiellement dans le
champ de la philosophie : c’est la science de la morale, l’art de diriger sa conduite.
L’étymologie du mot « éthique » vient du grec [êthos] qui signifie le gîte, le chez-soi,
la demeure.
Si l’on s’en réfère à Aristote, l’éthique est liée aux habitudes.
Dans l’éthique des soins palliatifs on doit donc se questionner sur ce qui rend un
espace habitable :
•
Comment faire, à l’hôpital, pour que ceux qui ne peuvent plus être chez eux,
trouvent un « habitat » au sein des services d’hospitalisation ?
•
Pour les soignants, quelles sont les habitudes à prendre pour que cet espace
devienne habitable ?
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
26
Pour que l’univers hospitalier devienne « habitable » trois grands principes universels
doivent être respectés 28 :
•
Respect de l’autonomie du patient,
•
Principe de bienfaisance,
•
Principe de non-malfaisance.
Pour les soignants, avoir ces principes en tête, signifie ne pas adopter d’attitudes
paternalistes afin de permettre au patient de devenir acteur de ses soins.
Les principes prennent alors corps à travers des règles : de droit (consentement,
loyauté de l’information, confidentialité …), sociales (convivialité, savoir-vivre …),
éthiques (respect de la vie et de la qualité de la vie).
Selon, l’ANAES29 les principes de prise en charge des patients en soins palliatifs
reposent sur :
•
Le respect du libre arbitre et de la dignité humaine,
•
Le principe du double effet,
•
La prise en compte de la souffrance globale du patient,
•
L’évaluation et le suivi de l’état psychique du patient,
•
L’abord relationnel avec le patient.
L’approche globale de la personne est le principe premier des soins palliatifs, à
savoir qu’elle constitue une prise en charge de la personne dans sa maladie, mais
aussi dans son vécu psychologique, dans son environnement familial et dans son
questionnement spirituel.
La philosophique et l’éthique des soins palliatifs s’appuient sur le fait que le patient
est considéré comme une personne inscrite dans une histoire, avec des attentes et
des projets. Enfin, autre principe essentiel de la philosophie des soins palliatifs : la
mort est considérée comme un phénomène normal, qui appartient à la vie, et qui ne
doit être ni hâtée, ni retardée. Ainsi cette conception prévient l’instrumentalisation de
l’agonie, l’acharnement thérapeutique et bien sûr l’euthanasie.
Les soins palliatifs ont cette particularité de ne pas chercher à guérir mais de tout
mettre en œuvre pour assurer au malade une fin de vie confortable. Ils sont
28
LE COZ P., Notes de cours « Fondements philosophiques de l’éthique médicale » Espace Ethique
Méditerranéen octobre 2004.
29
ANAES : Service des recommandations et références professionnelles. Op. cit.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
27
définis comme un état d’esprit, ils ont comme objectif de soigner une personne et
non de traiter une maladie.
La question de la douleur et plus généralement de la qualité de vie, dans le contexte
des soins palliatifs, implique de tenir compte de la personnalité du patient, de son
histoire, de sa spécificité.
En période de fin de vie la qualité des relations humaine devient essentielle pour
permettre au patient de vivre sa vie jusqu’au bout, dans le meilleur confort possible.
Pour le diététicien, il sera indispensable de s’adapter et de composer avec cette
réalité inéluctable qu’est la fin de la vie. Donner des soins palliatifs revient à répondre
à l’ensemble des besoins du patient, pour le diététicien il s’agira de veiller à
l’alimenter et l’hydrater de manière adaptée et le plus naturellement possible en
évitant, autant que faire se peut, l’utilisation de techniques invasives (pose de sonde
gastrique).
4. Concept d’accompagnement
4.1. Définitions
Tel que le définit le petit Robert, accompagner signifie « se joindre à quelqu’un pour
aller où il va en même temps que lui ».
Pour le Petit Larousse illustré, accompagner un malade, un mourant c’est « lui
apporter les soins et les soutiens nécessaires pour l’aider à supporter ses
souffrances physiques et morales ».
L’étymologie du verbe accompagner renvoie au terme de « compagnon » qui vient
du latin [companio] cum signifiant « avec » et panis signifiant « pain ».
Dans l’ancien français compain signifie « qui partage le même pain ».
Celui qui accompagne quelqu’un, devient le compagnon de route, celui qui vit dans
la compagnie intime de quelqu’un, qui participe à sa vie.
Le terme d’accompagnement signifie donc l’action d’accompagner, de guider, de
conduire, d’escorter de partager et de soutenir.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
28
4.2. Accompagnement et soins palliatifs
Dans le domaine de la fin de vie, « l’accompagnement ne se limite pas à l’approche
spécifique de la phase terminale, mais il concerne la continuité du cheminement de
la personne dans sa maladie. […] L’accompagnement est une démarche dynamique
et participative. […] L’accompagnement d’une personne à l’approche de sa mort
relève de la qualité d’une présence, d’une relation humaine, respectueuse,
attentionnée, confiante, solidaire et continue. » 30
Il s’agit de rencontrer une personne, sur un chemin particulier de vie qui est le sien,
et de faire un bout de chemin avec elle.
La rencontre avec un être qui se prépare à mourir demande un intérêt et un respect
particulier. La prise en considération de la qualité de la vie qui reste, plutôt que sa
durée, et l’écoute des besoins du patient deviennent prioritaires. Ces attentions
permettent de partir du patient lui-même et de chercher alors pour lui le meilleur
confort de vie avec et malgré la maladie. Il s’agit de prendre en compte aussi bien les
facultés d’adaptation du patient à sa maladie, que sa perception de sa propre qualité
de vie.
L’accompagnement fait partie intégrante des soins palliatifs et concrétise cette
approche humaniste des soins. Le philosophe Heidegger disait : « accompagner,
c’est avoir le souci de l’être authentique ». L’accompagnement s’inscrit dans une
expérience de découverte de l’autre plutôt que dans un savoir préconçu.
L’accompagnement est une affaire d’engagement et d’amour, une affaire avant tout
humaine. Il s’agit d’élaborer avec le patient, et parfois ses proches, un projet de soin
qui peut être celui de mourir sereinement.
L’accompagnement des personnes en fin de vie n’est pas quelque chose de facile, il
demande du temps et beaucoup d’humilité. Les compétences professionnelles
scientifiques et techniques du diététicien et de tous les soignants sont bien entendu
nécessaires, mais il est impératif d’acquérir également des compétences humaines.
30
ANAES : Conférence de consensus. Op. cit. p 6 et 8.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
29
4.3. Accompagnement et humanisme
La rencontre avec la personne en fin de vie, et son accompagnement, se font sur un
mode de sensibilité, d’authenticité, d’humilité et de confiance.
Dans son livre « la mort intime » Marie de Hennezel, apporte un témoignage de la
plus profonde des expériences humaines : celle d’accompagner sans relâche les
malades proches de leur fin et de leur permettre de réaliser leur ultime
« accomplissement ». Alors que la mort est si proche, que la tristesse et la
souffrance dominent, Marie de Hennezel31 nous montre « qu’il peut y avoir de la vie,
de la joie, des mouvements d’âme d’une profondeur et d’une intensité parfois encore
jamais vécues »
Au
sujet
de
la
dimension
humaniste
du
soin,
l’auteur
nous
dit
que
« l’accompagnement est une affaire d’engagement et d’amour. Une affaire avant
tout humaine. On ne peut se retrancher derrière sa blouse de professionnel, qu’on
soit médecin, infirmière ou psychologue. » Pour elle « dans un service de soins
palliatifs, le sens du contact fait partie des valeurs de soin. » Enfin Marie De
Hennezel met en évidence que « cette expérience de l’accompagnement est un
enrichissement, car elle nous humanise. »
Dans la lutte menée contre la maladie qui la conduit inéluctablement vers la mort, la
personne soignée traverse plusieurs phases, décrites par Elisabeth Kübler-Ross
32
comme étant les « cinq stades du mourir ». Ces étapes émotionnelles appartiennent
à un processus dynamique pouvant se succéder ou se chevaucher ce qui rend plus
complexe l’accompagnement par les soignants. On peut résumer ces cinq stades de
la façon suivante :
•
La phase de dénie : la personne agit comme si son état de santé n’était pas
menacé, elle cache à ses proches, dans la mesure du possible, ses
problèmes de santé.
•
La phase de rejet : elle débute lorsque le malade intègre la triste réalité à
laquelle il est et sera confronté. Le diagnostique s’impose, sont alors mêlés
31
32
DE HENNEZEL M., La mort intime, Ed R Laffont, 1995. p 16, p 170, p 71.
KÜBLER-ROSS E., Accueillir la mort, Ed Pocket, 2002.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
30
des sentiments d’injustice, de colère, de révolte, d’agressivité. Le malade
rejette sur son environnement la responsabilité de la situation.
•
La phase de marchandage : la personne essaie de gagner du temps sur la
mort annoncée.
•
La phase de dépression : en faisant le deuil de ses acquis, la personne se
coupe alors progressivement du monde extérieur.
•
La phase d’acceptation : le malade dégage alors une sérénité et une dignité.
Ces étapes ne sont pas forcément toutes atteintes, E Kübler-Ross dit que « les
patients ne suivent pas nécessairement un schéma classique […]. La plupart de mes
malades ont simultanément traversé deux ou trois phases ; celles-ci ne se
présentent donc pas toujours dans le même ordre. » L’auteur précise que l’étape
d’acceptation est rare et souvent remplacée par une résignation dans une ambiance
de lâcher prise et de repli sur soi.
La connaissance de ces cinq phases présente l’avantage, pour les soignants et donc
pour le diététicien, de les aider à mieux repérer à quel stade, de son combat
intérieur, se trouve le malade et éviter ainsi tout jugement.
L’activité des soins palliatifs induit des changements dans les comportements, parce
qu’elle interpelle les soignants de tous les secteurs d’activité, parce qu’elle a un
impact sur les pratiques en général. Dispenser des soins palliatifs c’est assurer un
accompagnement adapté et personnalisé des patients en fin de vie.
S’engager sur la voie des soins palliatifs exige une certaine force personnelle et
collective et il est reconnu que « les soins palliatifs demandent une approche
particulière, où l’écoute, la présence attentive requière une forme de disponibilité qui
ne saurait exclure la compassion. C’est une tâche certainement difficile mais où la
part retrouvée de l’Humain enrichit celle ou celui qui l’apporte » 33
4.4. Valeurs associées à l’accompagnement de fin de vie
L'être humain a besoin d'agir selon ses croyances et ses valeurs, de poser des
gestes et des actes conformes à la notion personnelle qu'il a du bien, du mal et de la
justice. Les croyances et les valeurs permettent à l'être humain de se donner des
33
NEUWIRTH L. Op. cit.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
31
règles de conduite. Lorsqu’il est incapable ou a de la difficulté à agir selon ses
croyances et ses valeurs, il peut éprouver de la culpabilité, de l'anxiété, du doute et
se sentir impuissant.
Quelles valeurs accorde-t-on à la fin de vie ?
Selon les recommandations de l’Anaes34 : « les valeurs de référence renvoient au
respect de la personne dans sa vie jusqu’à son terme. »
Pour appliquer ces recommandations les professionnels de santé doivent ajuster
leurs attitudes en prenant en compte le bien-être et les attentes des patients.
Cela revient à adopter une position de retenue et se prémunir de toute intrusion dans
la sphère intime du malade.
L’accompagnement est une démarche dynamique et participative, dans son rapport
de mission, Marie de Hennezel35, parle de « démarche palliative » disant que cela
permet de sortir de l’idée que l’accompagnement de la fin de vie ne se limite pas qu’à
des structures spécialisées. C’est une démarche exigeante qui fait appel à des
pratiques et des attitudes bien différentes de celles que requière la médecine
curative. Favoriser une culture de l’accompagnement ce n’est pas seulement
soulager les douleurs, c’est aussi permettre une humanisation des pratiques. Cela
suppose d’autres priorités comme l’écoute, le respect des besoins de la personne, la
communication et le soutien.
Le concept de relation d’aide centré sur la personne, issu des travaux du
psychologue américain Carl Rogers, est utilisé dans beaucoup de domaines (
psychothérapie, travaux de groupe, pédagogie… ) dont celui des situations de fin de
vie. L’attitude centrée sur la personne favorise une relation caractérisée par
l’ouverture, la compréhension empathique, et la considération positive de la
personne en quête d’aide.
Pour Carl Rogers36 : « L’empathie ou la compréhension empathique consiste en la
perception correcte du cadre de référence d’autrui avec les harmoniques subjectives
et les valeurs personnelles qui s’y attachent. Percevoir de manière empathique, c’est
34
ANAES : Conférence de consensus. Op. cit.
DE HENNEZEL M., Rapport de mission « fin de vie et accompagnement ». Octobre 2003.
36
ROGERS C., Psychothérapie et relations humaines, Vol 1, 1962.
35
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
32
percevoir le monde subjectif d’autrui « comme si » on était cette personne – sans
toutefois jamais perdre de vue qu’il s’agit d’une situation analogue. »
Avoir cette capacité d’entrer dans le monde de l’autre, est considéré comme l’un des
ingrédients clé de la création d’une relation thérapeutique. La condition « comme
si » distingue clairement le processus d’empathie de celui de l’identification, ce qui
permet de se situer dans le référentiel de l’autre mais sans jamais s’y perdre.
A travers la position d’ouverture on trouvera l’écoute, avec la perception des
messages verbaux et non verbaux émis par la personne. Cette ouverture implique de
l’authenticité et de la congruence de la part du soignant, c’est à dire la capacité à
être soi-même, sans façade professionnelle.
Pour Carl Rogers le terme de « congruent », désigne la manière d’être du thérapeute
lorsque ses réactions, vis à vis de son client, sont en harmonie avec ses sentiments
profonds. Il s’agit d’être authentique face au patient, de ne pas être un « écran
vide », c’est à dire d’accepter de dire que l’on ne sait pas, que l’on ne comprend pas.
L’accompagnement des fins de vie, ou démarche palliative, s’inscrit dans une
approche globale de la personne et privilégie la dimension relationnelle entre le
soignant et le soigné. Nous pensons que le diététicien, habitué et habilité, de par ses
fonctions éducatives, à écouter, décrypter et reformuler les propos des patients, est
ouvert à cette forme de relation. Mais qu’en est-il de la relation d’aide lorsque la
valeur de l’existence est en cause ?
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
33
METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE
1. La problématique
Longtemps considérés comme secondaires, les soins palliatifs sont aujourd’hui au
cœur de la réflexion des équipes médicales et soignantes. De façon théorique, les
soins palliatifs s’opposent aux soins curatifs, leur objectif n’est plus la durée mais la
qualité de la vie. Donner des soins palliatifs, telle que le recommande la législation,
c’est répondre de manière pluridisciplinaire à l’ensemble des besoins du patient dans
le respect de ses choix et de son identité.
A l’hôpital l’alimentation est considérée comme un soin et la prise en charge des
patients en fin de vie, fait partie des missions des diététiciens. Les résultats de la
pré-enquête confirment leur volonté d’implication dans ce domaine, mais font
apparaître des sentiments de désarroi et d’impuissance, des difficultés liées à un
manque de formation. Dans les soins palliatifs, les compétences professionnelles
techniques, bien qu’indispensables, ne sont plus suffisantes.
Privilégier la qualité de vie, pour le diététicien, veut tout d’abord dire pas
d’acharnement nutritionnel. L’approche professionnelle doit ensuite placer la nutrition
non pas dans sa fonction purement alimentaire et énergétique, mais dans une
dimension affective où le repas tient lieu de lien social. Accompagner une personne
arrivée au terme de son existence va demander au diététicien de faire appel à
certaines valeurs comme l’écoute, l’empathie, la chaleur humaine et le respect.
En partant du constat qui a été à l’origine de ce travail, nous avons formulé une
question de départ qui nous a conduit à rechercher dans la littérature des écrits, qui
pourraient enrichir notre questionnement sur la pratique professionnelle du
diététicien dans le secteur des soins palliatifs. Nous avons jugé nécessaire de nous
confronter à la réalité du terrain en réalisant une enquête visant à savoir si le soin
nutritionnel va revêtir un caractère « diététique » dans sa dimension science de la
nutrition, ou si au contraire il va prendre l’aspect d’une rencontre faite de
« nourritures affectives ». Il sera également intéressant de voir à quelles
compétences le diététicien fait appel pour répondre aux différentes situations
rencontrées dans le domaine des soins palliatifs.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
34
1.1. Hypothèses
Cette réflexion et les résultats de la pré-enquête nous amènent à formuler une
proposition de travail établie sur les hypothèses suivantes :
Hypothèse générale :
La pratique soignante du diététicien, auprès des patients en fin de vie ne peut
se restreindre à un acte purement technique. Il comporte aussi une dimension
humaniste.
Hypothèse opérationnelle :
Pour que la prise en charge des patients en fin de vie prenne une dimension
humaniste il est nécessaire que :
•
Le diététicien prenne en compte les valeurs, les attentes et les droits des
patients en fin de vie,
•
Le diététicien adopte une attitude participative, ouverte à l’écoute et au
dialogue.
1.2. Variables
Ce sont les dimensions que l’on se propose d’étudier et qui serviront à vérifier la
validité de l’hypothèse.
Variable indépendante :
Les comportements humanistes du diététicien.
Variable dépendante :
L’accompagnement humaniste de la personne soignée par le diététicien.
1.3. Critères d’appréciation
•
Les comportements humanistes du diététicien :
-
Disposition à s’engager dans cette rencontre humaine,
-
Capacité à dépasser son rôle de soignant,
-
Disposition à communiquer avec le patient.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
35
•
L’accompagnement humaniste de la personne soignée par le diététicien :
-
Evaluation régulière de la situation par rapport à l’évolution de l’état du
patient,
-
Prise en compte de la singularité de la personne,
-
Respect des choix du patient,
-
Besoins du diététicien pour accomplir sa mission,
-
Dimension humaniste de l’accompagnement.
Nous allons construire à l’aide des variables et des critères notre outil de recherche
qui va éclairer notre problématique.
2. Méthode d’investigation
2.1. Population cible
L’étude s’adresse aux diététiciens travaillant, ou ayant travaillé dans des services qui
accueillent des patients relevant des soins palliatifs.
Les cadres supérieurs et cadres diététiciens n’ont pas été exclus de l’enquête, dans
la mesure où ils ont pu avoir, à un moment de leur carrière professionnelle, la
responsabilité de la prise en charge des patients en fin de vie. Leurs fonctions
actuelles leurs permettent un recul sur les actions passées, nous pensons que
cela peut apporter un autre éclairage à notre étude.
Le nombre de diététiciens étant au maximum d’une vingtaine de personnes sur un
grand Centre Hospitalier Universitaire et comme tous les diététiciens ne sont pas
concernés par les patients en fin de vie, il nous a semblé important d’interroger cette
population sur un large secteur géographique. Nous avons sélectionné les équipes
diététiques de 17 établissements de santé, publics et privés, des régions Sud-Est,
ainsi que 3 équipes diététiques de la région parisienne, 2 équipes de la région
bordelaise et 1 équipe de la région de Strasbourg, soit
au total environ 130
personnes.
2.2. Choix de l’outil d’investigation
Afin de vérifier l’hypothèse avancée, nous avons cherché un outil permettant de
mettre en évidence le comportement humaniste du diététicien lorsqu’il doit prendre
en charge des patients en fin de vie.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
36
Nous aurions pu utiliser une grille d’observation, mais l’entretien du diététicien avec
des patients en fin de vie, demande tact et discrétion, la présence d’un observateur
ne serait pas judicieuse. La méthode utilisant l’entretien était réalisable pour la préenquête car elle s’adressait à un petit échantillon, en raison de la sélection d’une
population cible étendue géographiquement, ce choix ne nous semble pas pertinent.
Nous avons donc retenu le questionnaire auto - administré. C’est un outil qui
permet de recueillir de façon anonyme les opinions, les sentiments, les attitudes et
l’expression des individus sur un sujet donné.
2.3. Elaboration de l’outil
Etapes de la construction du questionnaire à partir des informations recueillies lors
de la pré-enquête :
1. Etablissement des critères à évaluer,
2. Détermination des objectifs recherchés par les questions en fonction des
critères,
3. Formulation d’hypothèses de réponses possibles,
4. Rédaction des questions.
Nous avons choisi d’utiliser quatre types de questions :
1. Des questions fermées : elles conduisent à prendre position sur un sujet
donné. Elles présentent comme avantage de catégoriser des comportements
ou des opinions avouables. Elles sont limitées dans leur exploitation mais
elles facilitent l’analyse.
2. Des questions fermées avec ouverture : elles laissent à la personne une
liberté de réponses supplémentaires. Elles impliquent d’avantage la personne
interrogée.
3. Des questions à choix multiples : elles offrent un listing de possibilités de
réponses, mais elles peuvent induire et suggérer des réponses auxquelles le
sujet n’aurait pas pensé spontanément.
4. Des questions ouvertes : elles laissent l’entière liberté de répondre au sujet.
Elles permettent d’aborder des problèmes délicats et subjectifs, notamment
sur les sentiments.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
37
2.4. Tableau récapitulatif du questionnaire
Le questionnaire que nous avons proposé dans le cadre de notre travail de
recherche comporte 30 questions37. Pour préparer l’analyse qui suivra le recueil de
données, nous avons réalisé un tableau dont le but est de regrouper les questions
par objectifs de recherche.
OBJECTIFS
HYPOTHESES
N° des
QUESTIONS
Evaluer l’existence ou non de la prise en
charge nutritionnelle des patients en fin
de vie par le diététicien.
Evaluer la disposition du diététicien à
effectuer un soin nutritionnel auprès des
patients en fin de vie : caractère
obligatoire ou spontané, obstacles.
Evaluer l’intention du diététicien à
effectuer une démarche particulière
auprès des patients en fin de vie.
Evaluer la dimension humaniste de la
rencontre.
Evaluer les comportements et ressentis
du diététicien.
Mesurer l’investissement, dans le temps,
du diététicien dans la prise en charge
nutritionnelle du patient en fin de vie.
Evaluer la capacité du diététicien, à
considérer le patient en tant que
personne et non en tant que malade.
Les diététiciens prennent en charge
les patients en fin de vie.
♦ Le diététicien n’intervient que si on
lui demande, il a du mal à se rendre
auprès de ces patients.
♦ Le diététicien est très investi dans
son rôle, il est prêt à s’engager dans
une rencontre humaine.
♦ Il reste dans son rôle de soignant.
♦ Il est capable de dépasser son rôle
de soignant.
Le comportement et le ressenti du
diététicien déterminent la qualité de
la communication avec le patient.
La prise en charge nutritionnelle du
patient s’inscrit dans le temps.
Le diététicien s’intéresse à la
singularité de la personne mais
n’aborde pas le côté « intime » des
questions que se pose le malade.
Evaluer l’attitude du diététicien au regard Le diététicien tient compte des choix
des choix du patient.
du malade pour offrir une qualité de
fin de vie optimum.
Evaluer la présence ou non de difficultés Les diététiciens rencontrent des
lors de la prise en charge des patients en difficultés et les expriment.
fin de vie
Evaluer les besoins en formation sur
Les diététiciens ne suivent pas de
l’accompagnement des patients en fin de formation sur l’accompagnement des
vie
patients en fin de vie.
Evaluer la qualité de l’écoute.
L’écoute existe mais elle se fait avec
une certaine distance entre le
diététicien et la malade.
Evaluer les valeurs privilégiées lors de la Le diététicien privilégie l’écoute, le
prise en charge des patients en fin de
respect, l’empathie et la compassion
vie.
pour les patients en fin de vie.
37
1-2
3à5
6
7 à 13
14
15
16 à 19
20 à 23
24 - 25
26 à 29
30
ANNEXE 5 : Questionnaire d’enquête.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
38
3. Conditions de déroulement de l’enquête par questionnaire
Le questionnaire a tout d’abord été testé auprès de trois personnes : un cadre
diététicien et deux diététiciens, pour vérifier la validité de sa construction. A l’issue de
ce test devant quelques hésitations, nous avons reformulé certaines questions.
Le questionnaire a été diffusé le 22 mars 2005 aux cadres supérieurs de santé
diététiciens des établissements de santé sélectionnés. La majorité des envois s’est
effectuée par messagerie électronique le reste par courrier. Nous estimons la
quantité distribuée à environ 130 questionnaires. Le retour de ces questionnaires
était demandé pour le 8 avril 2005. Une lettre d’accompagnement38 précisait l’objet
du questionnaire et le thème général de l’étude, elle garantissait l’anonymat et la
confidentialité.
79 questionnaires ont été retournés dans les délais impartis soit un taux d’environ
60%. Après élimination de certains questionnaires qui étaient soit insuffisamment
renseignés, soit qui présentaient des incohérences dans les réponses, nous
disposions de 70 questionnaires à exploiter.
4.Traitement des résultats
4.1. Exploitation des résultats
Nous avons procédé dans un premier temps au dépouillement des questionnaires.
Pour faciliter l’analyse de l’enquête, nous avons élaboré un tableau récapitulatif
39
des réponses.
4.2 Présentation des résultats et analyse
Les résultats recueillis montrent une homogénéité sur la tendance des réponses
entre les cadres et les diététiciens.
Seules les questions 3 – 9 – 13 – 14 – 17 – 28, font apparaître une différence
significative. Nous ferons donc l’analyse sans différencier les réponses des cadres
et des diététiciens mais nous ferons apparaître en italique, lorsque cela se justifie,
les écarts de réponse observés et nous tenterons d’en trouver les explications.
38
39
ANNEXE 6 : Lettre d’accompagnement du questionnaire.
ANNEXE 7 : Résultats quantitatifs d’exploitation du questionnaire.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
39
Caractéristiques des répondants :
2 cadres supérieurs diététiciens, 6 cadres diététiciens et 62 diététiciens.
En raison de leur petit nombre, nous regrouperons les cadres supérieurs et les
cadres dans notre analyse des résultas.
Résultats des tranches d’âge :
Répartition par tranche d'âge des enquêtés
30%
29%
24%
17%
Les personnes qui ont accepté de
répondre au questionnaire ont
majoritairement plus de 30 ans avec
une prévalence pour les 30 / 40 ans
(29%) et les plus de 50 ans (30%)
Si l’on différencie les catégories
interrogées : 62% des cadres
diététiciens ont plus de 50 ans, 32%
des diététiciens ont entre 30 et 40 ans.
20 - 30
30 - 40
40 - 50
plus de 50
ans
Services où les enquêtés interviennent :
Sur le graphique ci-dessous nous avons représenté les services dont les diététiciens
s’occupent, cette liste exhaustive, montre que les patients en fin de vie ne sont pas
uniquement rencontrés dans les unités de soins palliatifs. Tout diététicien travaillant
à l’hôpital, a donc de forte probabilité d’être confronté à cette rencontre.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
40
m édecine
chirurgie
gastroentérologie
19%
m aladies infectieuses
oncologie
15%
cardiologie
néphrologie/ urologie/dialyse
long séjour / gérontologie
12%
réanim ation
9%
gynéco / obstétrique
8%
7%
6%
neurologie
5% 5%
ORL
4%
grands brûlés
3% 3%
2%
soins palliatifs
1% 1%
HAD
Conformément au tableau de la page 38 nous analyserons les résultats par objectifs
d’évaluation. Après chaque analyse nous synthétiserons la conclusion à laquelle
nous sommes arrivés dans un encadré.
Evaluer l’existence ou non de la prise en charge nutritionnelle des patients en fin de
vie par les diététiciens. ( Q : 1 – 2 )
Les diététiciens estiment être confrontés assez fréquemment ( 65% ) aux
patients relevant des soins palliatifs.
Les diététiciens interviennent quasiment systématiquement ( 94% ) auprès de
ces malades.
Ces résultats corroborent le fait que les diététiciens sont très impliqués dans la
prise en charge des patients en fin de vie.
Evaluer la disposition du diététicien à effectuer un soin nutritionnel auprès des
patients en fin de vie : caractère obligatoire ou spontané, présence d’obstacles.
(Q:3–4–5 )
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
41
Les diététiciens sont soumis à la prescription médicale pour réaliser un soin
diététique. Ils peuvent alors se trouver soit en position d’attente de prescription ou de
demande d’intervention auprès des patients, soit être actifs en repérant d’eux même
les malades qui auraient besoin de leurs services et ensuite solliciter le médecin ou
les soignants pour avis.
La rencontre avec le malade ne nécessite pas toujours un soin diététique, dans ce
cas le diététicien peut, s’il n’y a aucune demande formulée, s’abstenir d’intervenir ou
au contraire choisir de voir le malade juste pour un échange de propos concernant
les repas à l’hôpital.
Le recueil des résultats de l’enquête montre que 33% des diététiciens
répondent avant tout à une demande émanant du personnel infirmier, la
prescription médicale et leur propre initiative venant en deuxième plan.
Intervention à la demande de:
médecin
16%
3%
24%
propre initiative
soignants
patient
32%
25%
famille entourage
On notera que les cadres diététiciens adoptent une démarche plus participative car
32% d’entre eux signalent intervenir de leur propre initiative. Cette différence peut
s’expliquer par l’habitude qu’a le cadre d’anticiper et appréhender des situations
problématiques.
Les diététiciens qui ont annoncé ne pas intervenir auprès des patients en fin
de vie (6%) disent à 75% que cette démarche leur est trop difficile.
Ceux qui interviennent auprès de ces malades perçoivent majoritairement que
cette prise en charge est légitime (33%), utile (24%) mais difficile (24%).
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
42
Intervention auprès des patients en fin de vie perçue
33%
24%
24%
15%
légitime
utile
adaptée
1%
1%
2%
1%
facile
illégitime
inutile
inadaptéé
difficile
Parmi les deux hypothèses avancées, on peut retenir que les diététiciens ne
privilégient pas une démarche personnelle et spontanée pour intervenir auprès
des patients en fin de vie mais ils valident, tout en reconnaissant qu’il s’agit d’une
démarche difficile, la légitimité de leur présence dans les soins palliatifs. A noter
que personne n’a signalé d’obstacles les empêchant de se rendre auprès de ces
personnes.
Evaluer l’intention du diététicien à effectuer une démarche particulière auprès des
patients en fin de vie. ( Q : 6 )
La prise en charge des patients en fin de vie ne relève pas d’une démarche
soignante classique, se pose la question de savoir si le diététicien reste dans son
rôle de soignant ou si au contraire il cherche à le dépasser pour privilégier une
humanisation du soin.
Les réponses obtenues ont été très significatives : 91% des enquêtés ont déclaré
privilégier l’approche humaine.
Les diététiciens souhaitent apporter une aide aux patients en fin de vie. Pour cela
ils sont prêts à s’engager dans une rencontre avant tout humaine où les
échanges ne sont pas uniquement de l’ordre du soin nutritionnel technique.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
43
Evaluer la dimension humaniste de la rencontre. Evaluer les comportements et les
ressentis du diététicien. ( Q : 7 – 8 – 9 – 10 – 11 – 12 – 13 )
Les diététiciens ont déclaré à 91% aborder l’entretien avec un patient en fin de
vie en gardant une attitude naturelle.
Les 6% qui disent ne pas adopter une attitude naturelle pensent que cela est
dû au désarroi et à l’appréhension qu’ils ressentent lors de cette rencontre.
La capacité à être imperméable aux émotions est très partagée car 50%
affirment se laisser envahir par les sentiments exprimés par le malade contre
49% qui disent ne pas y être sensible.
Les cadres diététiciens pensent très largement ( 75% ) se laisser toucher par les
sentiments des patients. Leur position « à distance » de la situation de soin, nous
laisse penser que leur analyse est plus réaliste car basée sur une expérience passée
qui ne se reproduit plus (ou peu). Il peut s’agir en réalité, pour les diététiciens qui ont
répondu ne pas être sensible, d’une forme de déni.
De façon unanime et majoritaire ( 86% ) les enquêtés affirment cacher leurs
émotions derrière un masque professionnel.
Seulement 37% des soignants reconnaissent accompagner leurs émotions de
comportements particuliers qu’ils n’adopteraient pas dans des situations de
soin ordinaire.
Nous avons classé ces comportements en quatre catégories :
•
Stratégie d’ajustement :
Ce comportement est retrouvé chez plus de la moitié ( 55% ) des personnes
interrogées. On retrouve dans les exemples donnés une écoute plus attentive, une
implication plus importante dans la relation avec plus de patience, d’attention et
d’indulgence envers le malade. Certains diététiciens disent apporter une aide
psychologique en favorisant les confidences ou en faisant du soutien émotionnel voir
du « maternage ».
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
44
•
Recherche de contact physique :
Cette attitude concerne 21% de la population enquêtée, nous pensons que ce
comportement est significatif pour une profession qui contrairement à d’autres
paramédicaux, comme les infirmiers ou les kinésithérapeutes, n’a pas dans le soin
prodigué, une relation tactile avec le malade. Le contact physique n’est donc pas
pour le diététicien un geste « soignant » mais une attitude qui se veut chaleureuse et
réconfortante. L’haptonomie, approche tactile affective, sera alors pour le diététicien
sa manière de communiquer avec le patient.
•
Apport d’une aide matérielle :
Ce comportement n’est pas le plus significatif car il ne représente que 14% des
enquêtés. Il s’agit ici de se rendre utile ou de faire plaisir au patient.
•
Distanciation :
Dans une minorité des cas ( 10%) les diététiciens, trop envahis par leurs émotions,
cherchent au travers d’attitudes diverses à se protéger. Chez certains la carapace
sera professionnelle ( se concentrer sur le soin ), chez d’autres changer de sujet ou
écourter la visite sera un biais pour ne pas laisser transparaître ses émotions.
L’analyse montre que 32% des professionnels se sentent enrichis par les
échanges avec les patients en fin de vie.
On note dans les critères retenus ensuite une différence avec, les diététiciens qui se
disent impuissants (26%) et démunis (24%), les cadres qui expriment surtout leur
contentement de la rencontre avec ces patients ( 21% ).
Nous pensons que cette différence d’opinion est certainement liée au fait que les
cadres ne sont plus dans « l’agir » à tout prix, les diététiciens, même s’ils ont affirmé
attacher de l’importance à l’approche humaine, restent dans la recherche de
solutions.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
45
Au regard des réponses apportées, on peut affirmer que les diététiciens adoptent
une attitude naturelle lors des rencontres avec des personnes arrivées au terme
de leur vie et ils se sentent enrichis par les échanges. Dans la relation ils
cherchent à privilégier le côté humain. La confrontation avec la souffrance et la
finitude proche du patient leur donne l’impression de pas pouvoir répondre
correctement à ses besoins.
Les émotions ressenties, et pas toujours bien maîtrisées, ne sont pas pour autant
pénalisantes pour le malade car le soignant cherche à compenser ce qui lui
semble être un inconvénient, par une attitude chaleureuse, ouverte et aidante. On
notera que presque tous les diététiciens pensent qu’ils n’ont pas le droit de faire
transparaître leurs émotions. Cette pudeur est une manière de réagir par crainte
de se laisser aller, la maîtrise de soi porte le masque professionnel.
Mesurer l’investissement, dans le temps, du diététicien dans la prise ne charge
nutritionnelle de la personne en fin de vie. ( Q : 14 )
On peut observer que l’ensemble des personnes interrogées se rendent
régulièrement auprès des patients en fin de vie : tous les jours pour 32% des
diététiciens, pour 21% la fréquence est estimée à 2 / 3 fois par semaine.
Les cadres privilégient une visite quotidienne ( 50% ). La différence observée est
vraisemblablement liée à des impératifs organisationnels auxquels les diététiciens
sont soumis. Cet aspect n’a pas été abordé dans le questionnaire mais à partir de la
question :
« services de soins dans lesquels vous intervenez » on remarque certaines
inégalités :
-
7% des diététiciens n’ont qu’un service en charge
-
37% ont deux services en charge
-
24% ont trois services en charge
-
24% ont quatre services en charge
-
8% ont plus de cinq services en charge
Les patients en fin de vie sont donc vus plusieurs fois dans la semaine. Cette
fréquence montre une volonté de suivre l’évolution de l’état de ces malades afin
de réajuster les modalités alimentaires mises en place, si besoin.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
46
Evaluer la capacité du diététicien à considérer le patient en tant que personne et non
en tant que malade. ( Q : 15 )
Bien que 7% des personnes ne se soient pas exprimées sur ce thème, il est
incontestable que pour la majorité ( 68% ), la relation soignant / soigné sera
axée sur l’histoire, le passé les centres d’intérêt du patient.
Aucune personne n’a signifié un intérêt portant uniquement sur les
questionnements du malade sur sa fin proche, certaines personnes ont même
spécifié sur le questionnaire que c’était un sujet qu’elles évitaient absolument.
Pourtant, pour 19% des personnes les deux items ont été cochés, ce qui
démontre un intérêt pour la finitude du malade mais qui est abordé dans la
globalité de l’échange.
Sur l’ensemble des réponses on notera que dans la proposition « autre » 5%
des diététiciens disent n’accorder un intérêt que pour la capacité à manger et
les habitudes alimentaires. Cette précision montre un positionnement qui se
veut uniquement professionnel et technique.
On peut supposer d’ores et déjà que les diététiciens accordent une grande
importance à la singularité de la personne soignée. Le malade est considéré
comme une personne inscrite dans une histoire avec des envies, des attentes et
des projets et ce jusqu’à la fin de sa vie.
Les échanges tout en tenant compte des besoins fondamentaux du patient ( boire
et manger ) ne sont pas polarisés sur ce seul aspect du soin, ils répondent
également aux recommandations de modalité de prise en charge de l’adulte
relevant des soins palliatifs : prodiguer des soins actifs, continus, évolutifs ayant
pour objectif une approche globale et individualisée dans le respect de la dignité
de la personne soignée.
Le diététicien n’est pas formé pour appréhender les crises existentielles, le nonintérêt pour ces questions, est certainement le reflet d’un système de défense et /
ou de protection.
Cette étude ne prend pas en compte le travail pluridisciplinaire qui est effectué
auprès du patient en fin de vie. Une nouvelle enquête pourrait enrichir cet aspect
en cherchant à découvrir, sur ce même thème, le comportement des diététiciens
au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Evaluer l’attitude du diététicien au regard des choix du patient. (Q : 16 – 17 – 18 - 19)
Dans le domaine des soins palliatifs les diététiciens ont majoritairement
affirmé ( 49% ) privilégier la qualité de vie du patient. Pour 26% d’entre eux les
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
47
échanges soignant / soigné et la qualité de vie sont liés puisque les deux
items ont été cochés.
Concernant le choix du patient à ne pas rencontrer le diététicien on constate
que cette situation n’est jamais rencontrée pour 49% des enquêtés mais
arrive tout de même quelquefois dans 44% des cas.
Les cadres de santé diététiciens donnent la préférence à l’item « quelquefois » ( 62%
) on peut supposer que cette différence n’est pas significative. Les diététiciens sont
dans le vécu quotidien alors que les cadres doivent faire appel à leur mémoire pour
évaluer des situations passées, cet exercice est difficile et l’on sait que la fiabilité
n’est pas toujours bonne.
Face à ce refus de soin du malade envers le diététicien, il était intéressant de
connaître l’attitude que les soignants adoptent.
Les réponses trouvées ont été difficiles à exploiter. Nous avons noté des
incohérences avec des réponses à choix multiples alors qu’une seule réponse était
attendue. Cette précision n’étant pas consignée dans le questionnaire, nous avons
décidé d’analyser malgré tout cette question en considérant que lorsque plusieurs
réponses étaient proposées, c’est que les enquêtés étaient hésitants ou que leur
attitude pouvait varier d’un patient à un autre. Nous avons donc classé ces réponses
( 11% ) dans une catégorie appelée « variable ».
L’analyse des réponses montre que dans 48% des cas, face à un refus de
soin de la part du malade, le diététicien n’insiste pas, mais désir malgré tout
maintenir le contact avec le malade, puisqu’il adopte alors une stratégie
d’adaptation en orientant la conversation vers des sujets autres que le soin
nutritionnel. On notera que 27% des personnes annoncent que dans ce cas
elles n’insistent pas et partent alors que 9% des diététiciens insistent pour
trouver des solutions.
Les personnes interrogées ont répondu « oui » à 85% à la question « avez
vous le sentiment de procurer, à travers votre participation aux soins, une
amélioration du confort des patients en fin de vie ? ».
Cela démontre que les diététiciens affirment à nouveau la légitimité de leur
présence auprès de ces patients et qu’ils sont convaincus que les actions
mises en place concourent à assurer le confort du malade.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
48
L’hypothèse que le diététicien tient compte des choix du malade pour offrir une
qualité de fin de vie optimum est vérifiée.
On observe une cohérence des réponses avec l’annonce que ce qui est privilégié
dans le soin c’est la qualité de vie du patient, que l’on ne cherche pas à tout prix
à trouver des solutions et le sentiment de participer à une amélioration du confort
de fin de vie de ces malades.
Les recommandations qui préconisent que le patient soit « acteur de son soin »
sont ici respectées.
Evaluer la présence ou non de difficultés dans la prise en charge des patients en fin
de vie. ( Q : 20 – 22 – 23 )
Le travail des soignants auprès des personnes arrivées au terme de leur existence,
n’est pas une chose facile. Nous avons voulu mesurer, sans toutefois entrer dans les
détails, si les diététiciens éprouvaient des difficultés lors de la prise en charge de ces
patients.
La réponse a été « oui » à 87% et parmi ces réponses positives, 95% ont
affirmé parler de leurs difficultés.
Parmi les personnes qui ne parlent pas de leurs difficultés ( 5% ) seul un
diététicien a donné une explication : « parce
que je ne sais pas à qui en
parler ».
Nous découvrons avec surprise que le cadre diététicien est très peu sollicité
comme personne ressource, les diététiciens se tournent de préférence vers le
personnel soignant ou vers leurs collègues pour parler des difficultés
rencontrées.
Vous parlez de vos difficultés avec:
15%
1%
cadre diététicien
9%
collègues
9%
30%
personnel soignant
psychologue
médecin
36%
extra professionnel
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
49
L’hypothèse qui avance que les diététiciens rencontrent des difficultés et qu’ils en
parlent est vérifiée. La position du cadre, en retrait du malade et du soin, fait que
les diététiciens ne lui reconnaissent pas son rôle d’aide et d’accompagnement.
En tant que futur cadre de santé, il est intéressant d’intégrer cette notion pour
être vigilant sur les souffrances du personnel et être en mesure d’anticiper des
actions de soutien.
Evaluer les besoins en formation sur l’accompagnement des personnes en fin de vie.
( Q : 24 – 25 )
Les réponses données répondent clairement à l’objectif d’évaluation :
90 % des personnes interrogées n’ont jamais eu de formation sur ce thème.
75% souhaitent bénéficier de formation dans ce domaine.
Seules sept personnes ont eu l’occasion de suivre une formation portant sur la fin de
vie ou l’accompagnement40.
La prise en compte et la gestion de la souffrance des soignants fait partie
intégrante des objectifs du concept des soins palliatifs. Nous avons constaté
depuis le début de l’analyse de ce questionnaire que les diététiciens sont très
impliqués dans la prise en charge des patients en fin de vie, que cette démarche
ne se fait pas sans difficulté mais malgré cela l’objectif principal est de privilégier
la qualité de vie du malade.
La demande de formations spécifiques sur l’accompagnement de la fin de vie est
majoritairement souhaitée.
On peut supposer que des diététiciens mieux formés à appréhender ces
situations, développeraient des compétences qui permettraient d’offrir aux
patients une aide plus efficace sans provoquer pour autant un épuisement des
soignants.
Evaluer la qualité de l’écoute. ( Q : 26 – 27 – 28 – 29 )
L’écoute est primordiale dans les situations de fin de vie. Ecouter c’est « être là »
c’est manifester par divers signaux à l’autre que l’on reconnaît en lui la même
humanité qu’il y a en nous. Dans l'attitude d'écoute, il n'y a pas que les oreilles qui
travaillent. Savoir écouter, c'est apprendre à décoder les phrases, sentir le sens des
mots, être entier dans cette relation et à ce moment privilégié.
40
ANNEXE 8 : Intitulé des formations sur l’accompagnement des patients en fin de vie suivies par les
diététiciens.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
50
La qualité de l’écoute commence par un positionnement du corps dans l’espace. La
proximité du soignant par rapport au soigné est un engagement à un entretien plus
intime.
Plus de la moitié des personnes interrogées ( 56% ) déclarent s’asseoir au
côté du patient lors de l’entretien, 9% déclarent rester debout mais proche du
malade. Alors que 30% des diététiciens gardent une certaine distance en se
tenant au pied du lit.
Le langage est généralement considéré comme le mode de communication le plus
courrant, dans certaines situations le silence peut s’avérer être une forme d’écoute
qui favorise la confiance.
Les diététiciens affirment majoritairement ( 75% ) utiliser les moments de
silence lors des entretiens avec les patients.
Comme nous l’avons vu dans la partie conceptuelle de ce mémoire, les personnes
proches du terme de leur vie, traversent plusieurs phases, la révolte en est une, les
diététiciens peuvent donc être confrontés à cette étape.
D’après les résultats de l’enquête cela se produit dans 53% des cas.
Les cadres eux affirment que la rencontre avec des patients en fin de vie
s’accompagne obligatoirement, à un moment ou à un autre, de révolte ou de colère.
Le nombre de cadres interrogés étant faible ( 8 ) par rapport à l’ensemble de la
population enquêtée, on peut penser que le hasard a fait, que tous ont gardé le
souvenir de patients traversant cette étape.
Selon la manière dont la révolte est perçue, l’attitude qui l’accompagne sera
différente.
Les diététiciens ont décrit un certain nombre de comportements que nous
avons regroupé en trois catégories exposées dans le graphique suivant :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
51
Comportement de l'enquêté face à une révolte du patient en fin de vie
69%
19%
12%
accepter la révolte
dévier la révolte
fuir la révolte
Dans les propos recueillis, « accepter la révolte » consiste à laisser le patient
exprimer ses griefs, lui dire ensuite qu’on l’a entendu, puis trouver des mots
apaisants, réconfortants, pour l’amener progressivement, s’il est prêt pour cela, à
exprimer d’autres choses. Les personnes interrogées ont également signalé se
mettre en position d’écoute active en présence d’un patient en fin de vie dans une
phase de révolte.
Certains diététiciens ne souhaitent pas prendre en considération cette révolte, pour
cela leur attitude tend à détourner le problème, ils y réussissent soit en changeant de
sujet, soit en relativisant les propos du malade, soit en calmant le patient mais sans
appréhender la cause de cette colère.
Une dernière attitude a été relevée dans les questionnaires, elle consiste à fuir la
colère, le soignant, après avoir annoncé qu’il reviendra plus tard, choisi de partir.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
52
En synthèse des réponses aux questions sur la qualité de l’écoute, on peut dire
que les diététiciens sont ouverts à une écoute active, la plupart d’entre eux
utilisent spontanément des attitudes qui favorisent une bonne écoute : se tenir à
proximité, laisser des temps de silence pour que le malade se recentre sur ses
idées, accepter la révolte comme étant le signe d’une colère contre la maladie et
non contre les soignants. Quelques-uns adoptent même une attitude d’aide qui
invite le patient à ne pas réprimer ses émotions lorsqu’elles surviennent. Mais un
tiers de la population avoue ne pas savoir gérer cette situation.
Les commentaires portés sur les questionnaires laissent penser que l’espace de
parole et d’écoute entre le diététicien et la personne en fin de vie est un temps de
partage avec une recherche de sens.
Evaluer les valeurs privilégiées lors de la prise en charge des personnes en fin de
vie. (Q : 30)
« Citez quatre valeurs auxquelles il vous semble souhaitable de faire appel,
pour répondre au mieux, aux situations rencontrées dans les soins palliatifs. »
Les réponses apportées à cette question ouverte ont été
très exhaustives. Les
personnes interrogées ayant majoritairement proposé 4 valeurs.
•
4 valeurs pour 77% des personnes interrogées
•
3 valeurs pour 10% des personnes interrogées
•
2 valeurs pour 10% des personnes interrogées
•
aucune valeur pour 3% des personnes interrogées
Le dépouillement des réponses à permis de lister 52 propositions différentes.
Pour faciliter l’analyse de cette question, nous avons procédé à un regroupement
par synonymes ou par termes ayant une signification très proche.
Cela nous a amené à une liste de 17 valeurs que nous avons regroupés dans le
tableau suivant :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
53
Valeurs
Ecoute
Patience
Humanité
Professionnalisme
Disponibilité
Respect
Compréhension
Maîtrise de soi
Générosité
Empathie
Humilité
Adaptabilité
Distanciation
Dynamisme
Tolérance
Neutralité
Amour
Total
Rang
1
2
3
3
5
6
7
8
8
10
11
11
11
14
15
16
17
Nombre de fois citée
58
28
21
21
20
18
15
12
12
9
7
7
7
6
5
4
2
252
%
23%
11%
8%
8%
8%
7%
6%
5%
5%
3,5%
3%
3%
3%
2%
2%
1,5%
1%
100%
L’analyse de ce tableau nous montre que 50% des personnes interrogées ont placé
quatre valeurs comme étant, à leurs yeux, indispensables pour une prise en charge
optimale des patients en soins palliatifs : l’écoute, la patience, l’humanité et le
professionnalisme.
L’écoute est une valeur déjà mise en avant par les diététiciens dans les
questions 26 à 29.
Ecouter c’est pouvoir décrypter la parole de l’autre, dans les soins palliatifs
l’écoute est requise comme une attitude et une aptitude fondamentale. Le
diététicien se dit donc prêt à entendre des peurs, des plaintes, des révoltes,
des questions, des silences…
Ces affirmations, déjà validées dans les questions précédentes, vont alors,
permettre au malade de raconter son histoire, lui donner un sens et trouver
une cohérence avec son extrême précarité.
La patience peut être considérée comme une force qui permet de mieux vivre.
Elle n’est pas innée, elle permet de mûrir les décisions, elle aide à mieux vivre
les efforts et les épreuves. Pour arriver à une prise en charge où la qualité de
vie et la singularité du patient sont privilégiées, le diététicien va devoir prendre
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
54
son temps pour « apprivoiser » la personne, ne pas la brusquer et l’amener à
se confier. Là encore on retrouve une cohérence avec la question 14, où les
diététiciens disent rendre visite aux patients en fin de vie plusieurs fois par
semaine.
L’humanité et le professionnalisme arrivent à égalité en troisième position.
Sous le terme de professionnalisme nous avons regroupé les notions de
compétence professionnelles, confidentialité, efficacité, efficience, ingéniosité,
travail en pluridisciplinarité.
L’humanité en tant que valeur se retrouve dans les actes de chaque individu.
Agir par humanité, au sens éthique du terme, c’est s’engager moralement,
c’est être capable de compassion et de bienveillance. Il n’y a pas notion de
pouvoir ou de manipulation.
A travers ces deux valeurs, les personnes interrogées affirment que pour
assurer une prise en charge de qualité des patients en fin de vie, on ne peut
pas dissocier les savoir-faire issus de l’expérience et les savoir-être issus des
qualités propres à l’individu. Le diététicien fait donc appel au savoir
combinatoire pour donner une réponse pertinente au regard des situations de
fin de vie.
Par rapport à l’objet de notre recherche, les différentes valeurs énumérées, prises
séparément,
ne sont pas forcément significatives. C’est pour cela qu’il nous a
semblé intéressant de les regrouper en 5 grands thèmes. Le but de ce classement
est de nous renseigner sur l’intentionnalité du diététicien dans son approche des
patients en fin de vie.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
55
Regroupement des valeurs par grands thèmes
Valeurs en lien avec le comportement :
C’est à dire la manière d’être, de se comporter
Valeurs en lien avec la communication :
Dans le sens « être communicant » = être ouvert
à…
Valeurs en lien avec l’assertivité :
C’est à dire une attitude qui prédispose à une
grande qualité de communication, qui est sensible
et réfléchie.
Valeurs en lien avec « la pensée initiale » :
C’est à dire ce qui précède (la rencontre, la
situation), ce qui va donner l’impulsion à ce qui va
suivre
Valeurs en lien avec le relationnel :
Dans le sens « être relié à … »
•
Valeurs citées
par les enquêtés
Patience
Professionnalisme
Disponibilité
Maîtrise de soi
Adaptabilité
Distanciation
Dynamisme
Ecoute
Empathie
Réponses
%
40 %
26,5 %
Humanité
Respect
compréhension
21 %
Humilité
Tolérance
Neutralité
6,5 %
Générosité
Amour
6%
Valeurs en lien avec le comportement :
L’analyse de ce tableau nous montre que l’association des valeurs par catégories,
révèle que 40% des diététiciens privilégient le comportement et la manière d’être,
lorsqu’ils se trouvent en présence de personnes en fin de vie.
Nous avons déjà évoqué la patience et le professionnalisme. La disponibilité peut
être comprise à deux niveaux : disposer de temps ou être ouvert pour recevoir
quelque chose. Les personnes n’ayant pas préciser leur pensée il n’est donc pas
possible d’interpréter la portée de cette valeur.
Par maîtrise de soi les personnes interrogées ont exprimé la solidité morale, la
maîtrise de ses propres émotions, être en règle avec ses propres peurs et connaître
ses limites.
Les diététiciens, comme tous les personnels médicaux et soignants, ont leurs
propres fragilités. Prendre en charge des patients en fin de vie c’est aussi prendre le
risque de se perdre soi-même en se laissant atteindre par la souffrance de l’autre. La
conscience de ce risque n’est pas très importante car elle n’apparaît que pour 5% de
la population interrogée.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
56
L’adaptabilité est un comportement requis dans la pratique professionnelle du
diététicien, qui est amené en permanence à adapter des actions thérapeutiques ou
des projets en fonction de l’environnement, les personnes qui l’ont cité ici comme
valeur essentielle ( 3%) voulaient certainement mettre en relief le fait que cette
adaptation au malade en fin de vie ne s’appuie plus uniquement sur des
compétences professionnelles techniques.
Parmi les comportements évoqués 3% des personnes ont cité la mise à distance,
sont également regroupé sous ce terme : le détachement, le relativisme et la
pondération. Ces notions prouvent que même lorsqu’il y a une volonté d’aider et
d’être humain, certainement dans un souci de protection, les diététiciens
s’investissent moins dans la relation soignant / soigné.
A l’opposé 2% des professionnels ont mis en avant le dynamisme avec pour certains
la notion de bonne humeur, de comportement « positif » deux personnes ont précisé
que pour elle « sourire » est une valeur importante dans l’approche des personnes
en fin de vie.
•
Valeurs en lien avec la communication :
Dans cette catégorie 26,5 % des personnes donnent deux valeurs : l’écoute et
l’empathie. Ces aptitudes permettent de mieux ressentir une situation, de capter de
faibles signaux.
L’écoute nous l’avons déjà évoqué est le point fort des réponses recueillies dans ce
questionnaire, pour les diététiciens elle est le vecteur principal de la communication.
L’empathie est un mécanisme où la personne qui éprouve ce sentiment est en
capacité d’entrer dans le monde de l’autre, de le comprendre avec justesse, avec
tous ses problèmes et dans toute sa complexité, et de communiquer en retour cette
compréhension.
Seulement 9 personnes sur les 70 interrogées ont dit avoir une communication de
cette qualité avec les personnes relevant des soins palliatifs.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
57
•
Valeurs en lien avec l’assertivité :
21% des diététiciens pensent avoir des dispositions à entrer en contact avec le
malade dans une attitude ouverte, prête à recevoir ce que la personne voudra livrer
sans jugement ni reproche.
Pour 8% des diététiciens, nous l’avons vu, l’humanité fait partie de cette aptitude.
Le sentiment de respect porte à traiter la personne malade avec de grands égards
pour ne pas atteindre à sa dignité. C’est une valeur fondamentale que l’on retrouve
dans la culture hospitalière mais qui relève également du comportement de tout
citoyen. Témoigner du respect au patient en fin de vie c’est le reconnaître en tant
qu’Etre Vivant, c’est lui signifier qu’on ne l’abandonne pas.
La compréhension est une valeur importante dans le domaine des soins palliatifs car
associée à l’écoute et au dialogue elle permet d’ajuster les attitudes et de satisfaire
les attentes exprimées par le patient.
•
Valeurs en lien avec « la pensée initiale » :
Il s’agit de la toute première pensée qui nous vient à l’esprit avant même d’envisager
une attitude, une phrase ou un acte. Dans cette catégorie on retrouve des valeurs
qui avant d’être professionnelles, sont personnelles.
La proportion de valeurs citées appartenant à cette classification est minime : 3%
des personnes ont cité l’humilité, 2% la tolérance et 1,5% la neutralité.
Les individus font appel à ces valeurs pour appréhender des situations de la vie en
général. Dans le contexte des soins palliatifs cette capacité naturelle est une
ressource qui investie et combinée à d’autres peut renforcer l’intensité de la
rencontre avec le patient, à condition bien sûre, qu’elle ne soit pas masquée par la
volonté professionnelle « de bien faire » c’est à dire de privilégier la technicité du
soin sur la relation humaine.
•
Valeurs en lien avec le relationnel :
La relation avec autrui est la situation minimale de la communication.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
58
Les valeurs citées dans ce contexte sont la générosité pour 5% des enquêtés et
l’amour pour 1% c’est à dire 2 personnes sur 70.
Les situations relationnelles évoquées génèrent des émotions positives comme
l’affectivité ou l’attachement à la personne.
La générosité mais aussi la bonté, la gentillesse, la douceur et le partage ont été
signalées comme des valeurs nécessaires pour répondre aux situations rencontrées
dans les soins palliatifs. Ces marques de chaleur et de tendresse sont une forme
d’aide qui apportent du réconfort au patient, elles lui signifient qu’il est toujours digne
d’intérêt et d’amour et qu’il fait toujours partie de la communauté des vivants.
Parmi la richesse des informations recueillies dans cette question, nous
retiendrons que les diététiciens font essentiellement appel à l’écoute, la patience,
l’humanité et le professionnalisme pour remplir leur mission de soignant auprès
des personnes en fin de vie.
L’analyse, à partir du croisement des valeurs énoncées, met en évidence
l’intentionnalité du diététicien dans son approche des soins palliatifs :
• La recherche d’un comportement adapté est privilégiée, elle met en avant
la compétence que possède l’individu à construire des actions pertinentes au
regard d’une situation donnée. Le savoir-agir du diététicien est orienté vers une
humanisation du soin, il dépasse le cadre du prescrit pour aller au-delà et donc
innover.
• La communication, avec dans l’écoute, qui est majoritairement prônée, le
verbale et le non verbal, l’harmonie des deux favorisant la congruence. Le
soignant n’est pas un « écran vide » face au malade, il s’implique et il lui montre
en adoptant des attitudes qui mettent en évidence les qualités personnelles et
professionnelles nécessaires au soin.
Sachant que chaque situation requière un propos et une attitude différente et
adaptée, rien ne peut être retenu comme modèle, tout est à inventer en
permanence.
5. Conclusion de l’analyse
Cette recherche se veut empirique, non scientifique et ce travail n’a pas la prétention
d’appréhender la situation au niveau national. L’exploitation de ce questionnaire
revêt un caractère qualitatif et non quantitatif. L’extrême richesse des informations
recueillies aurait pu donner lieu à une analyse plus complète à partir des annotations
complémentaires portées sur les questionnaires.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
59
Parvenus au terme de cette enquête nous constatons que les diététiciens sont
soucieux du respect des droits de la personne en fin de vie. La volonté de nonabandon du patient est évidente, l’accompagnement proposé s’appuie sur le
professionnalisme mais également sur l’approche humaine. La présence du
diététicien auprès de ces patients est respectueuse, attentionnée et la qualité de
l’échange soignant / soigné est basée sur une écoute active. Nous pouvons donc
affirmer la validité de notre hypothèse de départ :
La pratique soignante du diététicien, auprès des patients en fin de vie ne peut
se restreindre à un acte purement technique. Il comporte aussi une dimension
humaniste.
L’analyse des pratiques, nous conduit à estimer que l’hypothèse opérationnelle est
en partie vérifiée. L’accompagnement humaniste du patient par le diététicien existe,
surtout au niveau de la communication avec une grande qualité de l’écoute, mais il
reste partiel. Le diététicien prend bien en compte la singularité de la personne et
respecte dans la mesure du possible sa volonté mais la relation de soin avec le
patient reste sur le registre professionnel. En effet les craintes, les angoisses et les
interrogations des malades quant à leur devenir ne sont pas abordés par le
diététicien.
Les informations obtenues dans cette enquête nous confortent dans notre réflexion
de départ : « les soins palliatifs doivent être regardés comme une tentative de
maintenir une relation humaine »
Nous retiendrons de cette enquête que les diététiciens assument leurs obligations
jusqu’au terme du soin et qu’ils contribuent à l’humanisation de la prise en charge du
patient en fin de vie. Leur implication personnelle peut trouver malgré tout des
limites, c’est à ce niveau que le Cadre de Santé Diététicien, dans sa gestion des
ressources humaine, doit être vigilant.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
60
MISE EN PERSPECTIVE
Dans ce travail de recherche nous avons abordé la question des pratiques
professionnelles du diététicien, lors du soin nutritionnel auprès des patients en fin de
vie. Le projet d’accompagnement de ces patients concerne tous les acteurs de
l’hôpital, il s’inscrit dans la politique générale de l’Etablissement et se décline au
niveau de chaque service. Au regard des résultats observés, la démarche
d’accompagnement des patients en fin de vie ne saurait être limitée aux seules
unités de soins palliatifs, il paraît indispensable que le Cadre de Santé Diététicien,
s’approprie également ce sujet.
De part ses missions, le cadre diététicien est un maillon de la chaîne soignante. Il
doit intégrer l’accompagnement des personnes en fin de vie dans son projet de
service et il doit, tout en tenant compte des attentes formulées par les membres de
son équipe, faciliter les pratiques de soin. Sa démarche peut alors être scindée en
trois phases :
•
Une phase de réflexion pour définir des objectifs réalistes et en adéquation
entre les besoins et la volonté des diététiciens,
•
Un choix de mise en oeuvre de ces objectifs,
•
Une proposition de différentes actions envisageables.
Les résultats de l’enquête nous donnent déjà des pistes de réflexion, en effet devant
le constat des difficultés annoncées par les diététiciens, le cadre doit se montrer
attentif aux questions et aux obstacles rencontrés par les agents. Il essaiera
d’analyser les situations, d’en débattre et il sera un guide pour résoudre des
problèmes concrets et quotidiens. Le soutien des soignants passe inévitablement par
la formation, comme nous l’avons vu dans les résultats de l’enquête, celle-ci fait
cruellement défaut chez les diététiciens, dans le domaine de l’accompagnement des
patients en fin de vie. La formation permet l’acquisition de nouvelles compétences
mais elle favorise également la réflexion personnelle, elle est fondamentale pour
aider les équipes à progresser et prendre du recul pour mieux appréhender les
situations de soin difficiles. A travers son type de management, le cadre à la
possibilité d’encourager ses agents à participer, lorsque cela est possible, à des
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
61
groupes de parole dans les unités de soin. Ces groupes de parole permettent
d’échanger et facilitent l’expression des émotions refoulées, parler de ses doutes et
de ses questionnements peut aider à trouver ou retrouver du sens à son travail.
Le cadre est garant de la cohérence des actions entreprises, pour optimiser le niveau
de compétences et de savoir-faire nécessaires à une prise en charge de qualité de la
personne en fin de vie, il devra donc impulser dans son service, une démarche de
réflexion et regrouper les membres de son équipe autour de valeurs communes
acceptées par tous. Comme l’accompagnement ne peut se faire individuellement,
mais collectivement, le cadre devra donc créer du lien entre les différents
intervenants qui gravitent autour du patient en fin de vie.
En tant que Cadre de Santé Diététicien, nos exigences professionnelles, dans le
domaine des soins palliatifs, s’efforceront d’améliorer les pratiques professionnelles
afin de répondre à une obligation humaine de porter une attention particulière à la fin
de vie, et de valoriser le travail des diététiciens auprès de ces personnes.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
62
CONCLUSION
L’homme depuis sa naissance chemine aux côtés de la maladie et de la mort.
Il les redoute pour leur cortège de souffrances et pour l’injustice que bien souvent
elles revêtent.
Depuis ces dernières décennies en France, la qualité de vie et l’intérêt portés aux
malades en fin de vie sont une préoccupation grandissante. Les soins palliatifs
génèrent
un
nouveau
dynamisme
dans
l’accompagnement
des
mourants.
Cependant, essayer de comprendre une personne en fin de vie demande une
disponibilité et une implication émotionnelle que tout le monde ne désir pas ou n’est
pas capable de soutenir.
La prise en charge des malades en fin de vie, interroge doublement le soignant
hospitalier et l’oblige à se positionner en tant que personne qui rejette la mort et en
tant que professionnel qui doit l’affronter. Le travail de recherche qui a servi à
l’élaboration de ce mémoire, avait pour objectif de situer les pratiques
professionnelles du diététicien dans le contexte des soins palliatifs. Notre volonté de
départ était de proposer un éclairage nouveau sur la plus value apportée par le
diététicien dans ce secteur, les résultats de notre étude ont permis de mettre en
avant l’implication de ces professionnels dans une relation qui privilégie la dimension
humaine avant l’expertise professionnelle.
Si l’on se pose, comme Marie de Hennezel41, la question de savoir si « le véritable
enjeu du débat »
n’est pas précisément « un enjeu de non-abandon » nous
pouvons alors affirmer que le diététicien répond à cette obligation même si
l’approche de ces patients est quelque fois émotionnellement difficile à gérer. Dans
ce même rapport l’auteur précise que « cette question de l’intention est à remettre au
cœur du débat. […]. Que fait-on et pourquoi le fait-on ? Quel sens donne-t-on à un
acte ? » A partir de ce questionnement le cadre diététicien peut alors devenir porteur
d’une nouvelle culture de la responsabilité et de l’engagement de son équipe dans
l’accompagnement des patients en fin de vie. Son rôle sera tout d’abord d’inciter les
41
DE HENNEZEL M. Rapport de mission. Op. cit. p 5 et 6.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
63
soignants à se former afin de mieux appréhender des situations de soin difficiles,
puis il devra aider les membres de son équipe à trouver leur place et leur donner les
moyens d’exercer leur rôle auprès des personnes arrivées au terme de leur
existence.
Au début de ce travail de recherche, ma volonté personnelle et professionnelle était
d’avoir une approche éthique de la diététique dans le secteur des soins palliatifs.
L’approfondissement de cet objet d’étude a répondu à mes attentes. La portée de
cette recherche m’amène à penser que cette réflexion doit maintenant être placée
dans le contexte de l’organisation générale des services de soin. Pour les besoins de
l’étude nous nous sommes restreints à l’observation de la relation diététicien /
patients en fin de vie, mais l’accompagnement de ces personnes se conçoit avant
tout en équipe pluridisciplinaire. L’objectif du Cadre de Santé Diététicien sera de
favoriser le partenariat entre le diététicien, le personnel médical et soignant, le
patient et son entourage. Pour concilier humanisme et performances, l’organisation
des soins devra être appréhendée de façon systémique, il reviendra aux Cadres de
Santé de promouvoir une réflexion commune sur les pratiques de l’ensemble des
acteurs.
Notre réflexion à venir doit s’appuyer sur le fait «qu’il nous faut des émotions pour
prendre conscience des valeurs auxquelles nous sommes attachés et pour
lesquelles nous sommes prêts à nous engager
42
» et que « l’engagement éthique
doit avoir la possibilité d’inventer des pratiques qui maintiennent le lien social parce
qu’il est, en soi, l’expression des principes essentiels d’humanité 43. »
42
LE COZ P., Notes de cours. « Fondements philosophiques de l’éthique médicale », Espace Ethique
Méditerranéen, octobre 2004.
43
HIRSCH E., Soigner l’autre. L’éthique, l’hôpital et les exclus, Paris, Ed Bellefond, 1997.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
64
BIBLIOGRAPHIE
OUVRAGES
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TEXTES LEGISLATIFS ET REGLEMENTAIRES
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LOI n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière.
CIRCULAIRE DGS-3D du 26 août 1986 (circulaire Laroque) relative à l’organisation des
soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale.
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CIRCULAIRE DGS-DH n° 95-22 du 6 mai 1995 relative à la Charte du Patient Hospitalisé.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
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http : //www.santé.gouv.fr
http : //www.senat.fr
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
67
ANNEXES
Annexe 1 : Loi 99 – 477 du 9 juin 1999
69
Annexe 2 : Guide d’entretien de la pré-enquête
74
Annexe 3 : Charte des Soins Palliatifs
75
Annexe 4 : Charte du Patient Hospitalisé ( extraits )
77
Annexe 5 : Questionnaire d’enquête
80
Annexe 6 : Lettre d’accompagnement du questionnaire
84
Annexe 7 : Résultats d’exploitation du questionnaire
85
Annexe 8 : Intitulés des formations suivies par les diététiciens
88
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
68
ANNEXE 1
***
LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins
palliatifs (1)
NOR : MESX9903552L
L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté,
Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :
Article 1er
Il est inséré, avant le livre Ier du code de la santé publique, un livre préliminaire ainsi rédigé :
« LIVRE PRELIMINAIRE
« DROITS DE LA PERSONNE MALADE
ET DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE
« TITRE Ier
« DROITS DE LA PERSONNE MALADE
« Art. L. 1er A. - Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins
palliatifs et à un accompagnement.
« Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la
souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son
entourage.
« Art. L. 1er C. - La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique. »
Article 2
I. - L'article L. 712-3 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Le schéma régional d'organisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la
mise en place d'une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins
palliatifs. Ces objectifs sont mis en oeuvre au moyen des contrats mentionnés aux articles L.
710-16, L. 710-16-1 et L. 710-16-2. »
II. - L'article L. 712-3-1 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« De la même manière, l'annexe au schéma régional d'organisation sanitaire détermine les
moyens nécessaires à la réalisation des objectifs qu'il fixe pour ce qui concerne les soins
palliatifs, notamment les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles et les places
d'hospitalisation à domicile nécessaires, par création, regroupement, transformation ou
suppression. »
Article 3
L'article L. 712-10 du même code est complété par un alinéa ainsi rédigé :
« Des dispositions particulières peuvent être prises pour les soins palliatifs. »
Article 4
Après l'article L. 711-11 du même code, il est inséré un article L. 711-11-1 ainsi rédigé :
« Art. L. 711-11-1. - Les établissements publics de santé et les établissements privés de santé
participant au service public hospitalier organisent la délivrance de soins palliatifs, en leur
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
69
sein ou dans le cadre de structures de soins alternatives à l'hospitalisation mentionnées à
l'article L. 712-10. Le projet d'établissement arrête une organisation compatible avec les
objectifs fixés dans les conditions des articles L. 712-3 et L. 712-3-1.
« Lorsqu'un de ces établissements dispose d'une structure de soins alternative à
l'hospitalisation pratiquant les soins palliatifs en hospitalisation à domicile, celle-ci peut faire
appel à des professionnels de santé exerçant à titre libéral avec lesquels l'établissement
conclut un contrat qui précise notamment les conditions de rémunération particulières autres
que le paiement à l'acte. »
Article 5
Il est inséré, dans le code de la sécurité sociale, un article L. 162-1-10 ainsi rédigé :
« Art. L. 162-1-10. - Des conditions particulières d'exercice des professionnels de santé
exerçant à titre libéral ou qui sont salariés des centres de santé sont mises en oeuvre pour
délivrer des soins palliatifs à domicile. Ces conditions peuvent porter sur des modes de
rémunération particuliers autres que le paiement à l'acte et sur le paiement direct des
professionnels par les organismes d'assurance maladie.
« Un contrat, conforme à un contrat type, portant sur ces conditions d'exercice est conclu
entre les professionnels ou les centres de santé et les organismes d'assurance maladie. Un
décret en Conseil d'Etat détermine les modalités d'application du présent article et établit le
contrat type. »
Article 6
Avant le 31 décembre 1999, le Gouvernement présentera au Parlement un rapport sur la prise
en compte des soins palliatifs par le programme de médicalisation du système d'information.
Article 7
Les deux premiers alinéas de l'article L. 710-3-1 du code de la santé publique sont remplacés
par trois alinéas ainsi rédigés :
« Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent
en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et
à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de
soins dans laquelle ils sont accueillis. Pour les établissements de santé publics, ces moyens
sont définis par le projet d'établissement visé à l'article L. 714-11. Pour les établissements de
santé privés, ces moyens sont pris en compte par le contrat d'objectifs et de moyens visé aux
articles L. 710-16 et L. 710-16-1.
« Les centres hospitaliers et universitaires assurent, à cet égard, la formation initiale et
continue des professionnels de santé et diffusent, en liaison avec les autres établissements de
santé publics ou privés participant au service public hospitalier, les connaissances acquises, y
compris aux équipes soignantes, en vue de permettre la réalisation de ces objectifs en ville
comme dans les établissements. Ils favorisent le développement de la recherche.
« Les établissements de santé et les établissements et services sociaux et médico-sociaux
peuvent passer convention entre eux pour assurer ces missions. »
Article 8
L'article L. 312 du même code est complété par un 4o ainsi rédigé :
« 4o La délivrance de soins palliatifs aux patients dont l'état le requiert. »
Article 9
Les deuxième (1o) et troisième (2o) alinéas de l'article L. 791-2 du même code sont ainsi
rédigés :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
70
« 1o D'élaborer avec des professionnels, selon des méthodes scientifiquement reconnues, de
valider et de diffuser les méthodes nécessaires à l'évaluation des soins, y compris palliatifs, et
des pratiques professionnelles ;
« 2o D'élaborer et de valider des recommandations de bonnes pratiques cliniques et des
références médicales et professionnelles en matière de prévention, de diagnostic, de
thérapeutique et de soins palliatifs ; »
Article 10
Des bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations
qui les sélectionnent, peuvent, avec l'accord de la personne malade ou de ses proches et sans
interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à
l'équipe de soins en participant à l'ultime accompagnement du malade et en confortant
l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.
Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles se dotent d'une charte qui définit
les principes qu'ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le
respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de
sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l'absence d'interférence dans les
soins.
Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles dans des établissements de santé
publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les
établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret
en Conseil d'Etat. A défaut d'une telle convention ou lorsqu'il est constaté des manquements
au respect des dispositions de la convention, le directeur de l'établissement, ou à défaut le
préfet de région, en accord avec le directeur régional de l'action sanitaire et sociale, interdit
l'accès de l'établissement aux membres de cette association.
Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l'alinéa précédent peuvent
organiser l'intervention des bénévoles au domicile des personnes malades.
Article 11
Le chapitre V du titre II du livre II du code du travail est complété par une section 6 ainsi
rédigée :
« Section 6
« Congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie
« Art. L. 225-15. - Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son
domicile fait l'objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d'un congé d'accompagnement
d'une personne en fin de vie.
« Il peut, avec l'accord de son employeur, transformer ce congé en période d'activité à temps
partiel.
« Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie a une durée maximale de trois
mois. Il prend fin soit à l'expiration de cette période, soit dans les trois jours qui suivent le
décès de la personne accompagnée, sans préjudice du bénéfice des dispositions relatives aux
congés pour événements personnels et aux congés pour événements familiaux, soit à une date
antérieure. Dans tous les cas, le salarié informe son employeur de la date prévisible de son
retour avec un préavis de trois jours francs.
« Le salarié doit envoyer à son employeur, au moins quinze jours avant le début du congé,
une lettre recommandée avec demande d'avis de réception l'informant de sa volonté de
bénéficier du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, ainsi qu'un certificat
médical attestant que la personne accompagnée fait effectivement l'objet de soins palliatifs.
« En cas d'urgence absolue constatée par écrit par le médecin qui établit le certificat médical
visé à l'alinéa précédent, le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie débute sans
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
71
délai à la date de réception par l'employeur de la lettre du salarié.
« Un décret en Conseil d'Etat détermine en tant que de besoin les modalités d'application du
présent article .
« Art. L. 225-16. - Le salarié en congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie ou qui
travaille à temps partiel conformément aux dispositions de l'article L. 225-15 ne peut exercer
par ailleurs aucune activité professionnelle.
« Art. L. 225-17. - A l'issue du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie ou de
sa période d'activité à temps partiel, le salarié retrouve son emploi ou un emploi similaire
assorti d'une rémunération au moins équivalente.
« Art. L. 225-18. - La durée du congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie est
prise en compte pour la détermination des avantages liés à l'ancienneté. Le salarié conserve le
bénéfice de tous les avantages qu'il avait acquis avant le début du congé.
« Art. L. 225-19. - Toute convention contraire aux articles L. 225-15, L. 225-17 et L. 225-18
est nulle de plein droit. »
Article 12
I. - L'article 34 de la loi no 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à
la fonction publique de l'Etat est complété par un 9o ainsi rédigé :
« 9o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un
descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé
non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du
fonctionnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à
l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la
personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une
période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »
II. - La loi no 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction
publique territoriale est ainsi modifiée :
1o L'article 57 est complété par un 10o ainsi rédigé :
« 10o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un
descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé
non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du
fonctionnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à
l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la
personne accompagnée, soit à une date antérieure. La durée de ce congé est assimilée à une
période de service effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »
2o Dans le deuxième alinéa de l'article 136, les mots : « du premier alinéa du 1o et des 7o et
8o de l'article 57 » sont remplacés par les mots : « du premier alinéa du 1o et des 7o, 8o et 10o
de l'article 57 ».
III. - L'article 41 de la loi no 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives
à la fonction publique hospitalière est complété par un 9o ainsi rédigé :
« 9o A un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie lorsqu'un ascendant ou un
descendant ou une personne partageant son domicile fait l'objet de soins palliatifs. Ce congé
non rémunéré est accordé pour une durée maximale de trois mois, sur demande écrite du
fonctonnaire. Le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie prend fin soit à
l'expiration de la période de trois mois, soit dans les trois jours qui suivent le décès de la
personne accompagnée, soit à une date antérieure, date prévisible de son retour avec un
préavis de trois jours francs. La durée de ce congé est assimilée à une période de service
effectif. Elle ne peut être imputée sur la durée du congé annuel. »
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
72
Article 13
Le rapport du Haut Comité de la santé publique mentionné à l'article L. 766 du code de la
santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.
La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.
Fait à Paris, le 9 juin 1999.
Jacques Chirac
Par le Président de la République :
Le Premier ministre,
Lionel Jospin
La ministre de l'emploi et de la solidarité,
Martine Aubry
Le ministre de la fonction publique,
de la réforme de l'Etat et de la décentralisation,
Emile Zuccarelli
Le secrétaire d'Etat à la santé
et à l'action sociale,
Bernard Kouchner
(1) Travaux préparatoires : loi no 99-477.
Assemblée nationale :
Propositions de loi nos 1515, 1503 rectifié, 1353, 1514 et 1560 ;
Rapport de Mme Gilberte Marin-Moskovitz, au nom de la commission des affaires
culturelles, no 1563 ;
Discussion et adoption le 6 mai 1999.
Sénat :
Proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, no 348 (1998-1999) ;
Rapport de M. Lucien Neuwirth, au nom de la commission des affaires sociales, no 363
(1998-1999) ;
Discussion et adoption le 27 mai 1999.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
73
ANNEXE 2
***
GUIDE D’ENTRETIEN DE LA PRE-ENQUETE
1) Comment s’organise la prise en charge nutritionnelle des patients en fin
de vie dans votre service ?
2) Quels critères privilégiez-vous dans la prise en charge de ses patients ?
3) Comment percevez-vous une demande d’intervention du diététicien
auprès des patients en fin de vie ?
4) Comment vivez-vous les relations avec ces malades ?
5) Lorsque vous êtes en situation de soin nutritionnel auprès des patients en
fin de vie rencontrez-vous des difficultés ? Si oui lesquelles ?
6) Quelles sont les valeurs auxquelles il vous semble souhaitable de faire
appel pour répondre au mieux aux situations que vous rencontrez ?
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
74
ANNEXE 3
***
CHARTE DES SOINS PALLIATIFS
1. Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en
phase évoluée ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle; prendre en compte et
viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, sociale et
spirituelle devient alors primordial.
2. En plus du soulagement de la douleur physique qui est un préalable, il faut prévoir, un
ensemble d'attitudes et de comportements adaptés à l'état du malade souvent angoissé
moralement et physiquement. Cela constitue l'accompagnement.
3. L'emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur physique se fera avec le
souci de ne pas altérer, autant que faire se pourra la conscience et le jugement du malade.
4. Sont au même titre considérés comme contraire à cet esprit deux attitudes :
l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie. L'acharnement thérapeutique peut être défini
comme l'attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui
n'aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu'il
n'existe aucun espoir raisonnable d'obtenir une amélioration de l'état de malade. Par
euthanasie, on entendra toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade ou de
le priver, sans raison majeure, jusqu'à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.
5. Une attitude générale de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au
pronostic de sa maladie, est généralement requise pour assurer l'accompagnement de la
meilleure qualité possible. Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour
que cette recommandation puisse être formulée autrement qu'en termes généraux. Il s'agit d'un
idéal auquel il convient de tendre.
6. Pour soutenir la personne en phase terminale, s'impose l'intervention d'une équipe
interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions
paramédicales concernées (infirmières, aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes,
diététiciens, etc.). Y sont associés les représentants des différentes religions dont se
réclameraient les malades hospitalisés. La prise en compte des besoins spirituels,
particulièrement en cette phase de l'existence, parait en effet essentielle, dans le respect le
plus absolu des options philosophiques ou religieuses de chacun.
7. Les bénévoles qui acceptent d'apporter un soulagement au malade, et de participer à
son ultime accompagnement, sont considérés comme des collaborateurs précieux de l'équipe
de soins. Ils veilleront à ce que leur action n'interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins
médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s'adonner à aucune pratique, technique ou méthode,
présenté comme étant ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou
complémentaire de celle prescrite par le médecin. Leur rôle est de conforter par leur présence
attentive, l'environnement social et affectif du malade et de son entourage. Les bénévoles
auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
75
psychologiquement tout au long de leur action.
8. Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles est aussi considéré
comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l'accompagnement en
soins palliatifs. Il s'agit à la fois de permettre au malade de réaliser ses vœux ultimes et, s'il le
désire, de renforcer et éventuellement de renouer ses liens affectifs lors de ses derniers
moments. Il faut également préparer les familles au deuil et les aider après le décès, Il
convient de préparer au deuil la famille et les proches et de les aider moralement après le
décès.
9. Les équipes de soins palliatifs et d'accompagnement, quel que soit leur lieu d'exercice
(unité spécialisée, fixe ou mobile, domicile, service hospitalier) auront à cœur de contribuer à
la formation du personnel médical, paramédical et des bénévoles ainsi qu'à la propagation des
principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susciteront la création de
nouveaux foyers et l'adhésion de nouveaux participants à leur action.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
76
ANNEXE 4
***
La CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE
ANNEXÉE À LA CIRCULAIRE MINISTÉRIELLE n° 95-22 DU 6 MAI 1995
RELATIVE AUX DROITS DES PATIENTS HOSPITALISÉS.
( EXTRAITS )
Principes généraux
Le service public hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus
démunies. Il est adapté aux personnes handicapées.
Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements, des soins et de l’accueil. Ils
sont attentifs au soulagement de la douleur.
L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix
thérapeutiques qui le concernent.
Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient.
Un consentement spécifique est prévu notamment pour les patients participant à une recherche
biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les
actes de dépistage.
Le patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l’établissement sauf exceptions prévues par
la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu’il encourt.
La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité
doit être préservée ainsi que sa tranquillité.
Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des
informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.
Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier notamment d’ordre médical
par l’intermédiaire d’un praticien qu’il choisit librement.
Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l’accueil et dispose du droit de
demander réparation des préjudices qu’il estimerait avoir subis.
Préambule à la Charte
(Annexée à la circulaire ministérielle n° 95-22 du 6 mai 1995)
Le malade, le blessé, la femme enceinte, accueilli en établissement de santé ou suivi en
hospitalisation à domicile ainsi que la personne âgée hébergée, est une personne avec des
droits et des devoirs. Elle ne saurait être considérée uniquement, ni même principalement du
point de vue de sa pathologie, de son handicap ou de son âge.
Au-delà de la réglementation sanitaire qu’ils appliquent, les établissements de santé se
doivent de veiller au respect des Droits de l’Homme et du citoyen reconnus universellement,
ainsi que des principes généraux du droit français : non discrimination, respect de la personne,
de sa liberté individuelle, de sa vie privée, de son autonomie. Les établissements doivent, en
outre, prendre toutes dispositions pour que les principes issus de la loi et relatifs au respect du
corps humain soient appliqués. À ce titre, il leur faut assurer la primauté de la personne et
interdire toute atteinte à la dignité de celle-ci. De même, ils doivent veiller à la bonne
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
77
application des règles de déontologie médicale et paramédicale. Enfin, ils s’assurent que les
patients ont la possibilité de faire valoir leurs droits.
L’objectif de la présente Charte est de vous faire connaître concrètement les droits essentiels
des patients accueillis dans les établissements de santé, tels qu’ils sont affirmés par les lois,
décrets et circulaires dont la liste est annexée à la circulaire ci-dessus mentionnée.
L’application de la Charte du patient s’interprète au regard des obligations nécessaires au bon
fonctionnement de l’institution et auxquelles sont soumis le personnel et les patients. Le
patient doit pouvoir prendre connaissance du règlement intérieur qui précise celles-ci.
Les dispositions qui le concernent et, en particulier, les obligations qui s’appliquent à
l’établissement, aux personnels et aux patients, seront si possible intégrées dans le livret
d’accueil. Cette Charte est remise à chaque patient ainsi qu’un questionnaire de sortie,
annexés au livret d’accueil, dès son entrée dans l’établissement.
Les 10 Articles de la Charte
ANNEXÉE À LA CIRCULAIRE MINISTÉRIELLE n° 95-22 DU 6 MAI 1995
RELATIVE AUX DROITS DES PATIENTS HOSPITALISÉS.
12345678910 -
De l’accès au service public hospitalier
Des Soins
De l’information du patient et de ses proches
Du principe général du consentement préalable
Du consentement spécifique pour certains actes
De la liberté individuelle
Du respect de la personne et de son intimité
Du droit à la vie privée et la confidentialité
De l’accès aux informations contenues dans les dossiers
administratifs et médicaux
Des voies de recours
[….]
2 - Des Soins
Les établissements de santé assurent les examens de diagnostic, la surveillance et le traitement
des malades, des blessés et des femmes enceintes en tenant compte des aspects
psychologiques des patients. Ils leur dispensent les soins préventifs, curatifs ou palliatifs que
requiert leur état et veillent à la continuité des soins à l’issue de leur admission ou de leur
hébergement.
Au cours de ces traitements et ces soins, la prise en compte de la dimension douloureuse,
physique et psychologique des patients et le soulagement de la souffrance doivent être une
préoccupation constante de tous les intervenants.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
78
Tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge la douleur des
patients qu’ils accueillent et intégrer ces moyens dans son projet d’établissement, en
application de la loi n° 95-116 du 4 février 1995.
L’évolution des connaissances scientifiques et techniques permet d’apporter, dans la quasi
totalité des cas, une réponse aux douleurs, qu’elles soient chroniques ou non, qu’elles soient
ressenties par des enfants, des adultes ou des personnes en fin de vie.
Lorsque des personnes sont parvenues au terme de leur existence, elles reçoivent des
soins d’accompagnement qui répondent à leurs besoins spécifiques. Elles sont
accompagnées si elles le souhaitent, par leurs proches et les personnes de leur choix et,
naturellement, par le personnel.
La circulaire DGS du 26 août 1986 constitue en ce domaine une référence en matière
d’organisation des soins et d’accompagnement.
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
79
ANNEXE 5
***
Questionnaire à rendre au plus tard le 8 avril 2005.
Les informations recueillies seront traitées avec la plus grande confidentialité.
MERCI POUR VOTRE COLLABORATION
Quelques précisions avant de commencer :
L’enquête concerne la prise en charge par le diététicien des patients relevant des soins
palliatifs.
L’étude porte sur des patients hospitalisés, adultes, conscients et encore en capacité de
manger.
1. Dans votre service êtes vous confronté fréquemment aux patients relevant des
soins palliatifs ?
Oui
Non
2. En tant que diététicien intervenez-vous auprès de ces patients en fin de vie ?
Oui
Non
3. Si oui : intervenez-vous :
A la demande du médecin
De votre propre initiative
A la demande des soignants du service
A la demande du patient
Autre :
4. Si non : vous n’intervenez pas parce que :
Il vous est trop difficile de vous occuper de ces patients
Le service fait barrage à votre intervention
Autre :
5. Comment percevez-vous une demande d’intervention auprès des patients en fin
de vie :
Légitime
Illégitime
Utile
Inutile
Adaptée
Inadaptée
Facile
Difficile
6. Dans le domaine des soins palliatifs vous privilégiez :
L’expertise professionnelle
L’approche humaine
Autre :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
80
7. Lors de l’entretien avec les patients en fin de vie adoptez-vous une attitude
naturelle ?
Oui
Non
8. Si non : est ce parce que vous ressentez :
Du désarroi
De l’inquiétude
De l’angoisse
De l’appréhension
De la peur
9. Lors de l’entretien, vous laissez vous envahir par les sentiments exprimés par le
malade ?
Oui
Non
10. Si oui : cherchez-vous à les masquer derrière votre professionnalisme ?
Oui
Non
11. Vos émotions vous conduisent-elles à adopter des comportements particuliers ?
Oui
Non
12. Si oui lesquels ?
13. Après un entretien avec un patient en fin de vie vous vous sentez le plus souvent :
Content de cette rencontre
Enrichi par les échanges
Impuissant
Frustré
Démuni
Autre :
14. Quelle est la fréquence de vos visites auprès de ces patients en fin de vie ?
Tous les jours
Une fois par semaine
Quelque fois
Autre :
15. Dans le cadre relationnel avec le patient en fin de vie :
Vous vous intéressez à son histoire, son passé, ses centres d’intérêts
Vous vous intéressez à ses interrogations concernant sa fin proche
Autre :
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
81
16. Dans les soins palliatifs privilégiez-vous :
Le soin diététique
L’échange soignant / soigné
La qualité de vie du patient
Autre :
17. Les patients en fin de vie refusent-ils la rencontre avec le diététicien :
Jamais
Quelques fois
Souvent
18. Lorsque vous vous heurtez à un refus de soin :
Vous insistez pour trouver des solutions
Vous n’insistez pas et vous partez
Vous n’insistez pas mais vous orientez la conversation vers d’autres sujets
19. Avez vous le sentiment de procurer, à travers votre participation aux soins, une
amélioration du confort des patients en fin de vie?
Oui
Non
Pas d’avis
20. Rencontrez-vous des difficultés lors de la prise en charge de ces patients en fin de
vie ?
Oui
Non
21. Parlez-vous de vos difficultés ?
Oui
Non
22. Si oui avec qui ?
Le cadre diététicien
Vos collègues
Le personnel soignant
Le psychologue
Le médecin
Autre :
23. Si non pourquoi ?
24. Avez vous bénéficié de formation sur l’accompagnement des patients en fin de
vie ?
Oui
Non
Si oui lesquelles ?
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
82
25. Aimeriez vous bénéficier de formation continue dans ce domaine ?
Oui
Non
26. Lors de l’entretien avec un patient en fin de vie :
Vous restez debout au pied du lit
Vous vous asseyez à ses côtés
Autre :
27. Lors de l’entretien utilisez-vous des moments de silence pour permettre au
patient de recentrer ses idées ?
Oui
Non
28. Lors des entretiens rencontrez-vous des patients révoltés (colère, agressivité)
Oui
Non
29. Si oui que faites-vous ?
30. Citez quatre valeurs auxquelles il vous semble souhaitable de faire appel pour
répondre au mieux aux situations rencontrées dans les soins palliatifs.
-
Identification
Cadre supérieur de santé diététicien
Cadre de santé diététicien
Diététicien
Services de soins dans lesquels vous intervenez :
Dans quelle tranche d’âge vous situez-vous ?
20 – 30 ans
40 – 50 ans
30 – 40 ans
+ de 50 ans
Je vous remercie
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
83
ANNEXE 6
***
Anne-Marie Ameline
Les Bartavelles
Montée de le Chique
13380 Plan de Cuques
[email protected]
le 22 mars 2005
Madame, Monsieur,
Diététicienne aux hôpitaux de la Timone, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille,
je suis actuellement en formation à l’Institut de Formation des Cadres de Santé de
Marseille. Dans le cadre de ma formation, je réalise un mémoire dont le thème porte
sur l’approche éthique du soin diététique auprès des patients adultes atteints de
pathologies lourdes ou rares (cancer, sida, maladies hématologiques, maladies
neurologiques … ) et qui sont en fin de vie.
Ma recherche s’appuie sur une enquête dont vous trouverez le questionnaire ci-joint.
Pour analyser les résultats, je vous serais reconnaissante de bien vouloir me
retourner ce questionnaire avant le 8 avril 2005 au plus tard.
Ce questionnaire s’adresse aux cadres supérieurs de santé diététiciens, aux cadres
de santé diététiciens et aux diététiciens qui s’occupent, ou qui se sont occupés de ce
type de patients au cours de leur carrière.
Ce questionnaire est anonyme, il sera traité avec la plus grande confidentialité et
dans le respect des personnes qui auront bien voulu y répondre.
Par avance je vous remercie pour le temps que vous aurez bien voulu consacrer à
ce questionnaire.
Anne-Marie Ameline
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
84
ANNEXE 7
***
Résultats des 70 questionnaires exploités :
N° questions
Q1
Q2
Q3
Q4
Q5
Q6
Q7
Q8
Q9
Q 10
Q 11
réponses
cadres
diététiciens
Oui
Non
Pas de réponses
Oui
non
Demande médecin
Propre initiative
Demande soignants
Demande patient
Demande famille
Trop difficile
Barrage du service
Pas de réponses
Légitime
Utile
Adapté
Facile
Illégitime
Inutile
Inadaptée
difficile
l’expertise professionnelle
Approche humaine
L’approche humaine et l’expertise
professionnelle
Confort du patient
Oui
Non
Pas de réponse
Désarroi
Impuissance
appréhension
Oui
Non
Pas répondu
Oui
Non
Oui
Non
Pas répondu
87%
13%
61%
37%
2%
94%
6%
24%
24%
33%
16%
3%
75%
Total
population
65%
34%
1%
94%
6%
24%
25%
32%
16%
3%
75%
25%
31%
25%
15%
1%
1%
1%
1%
25%
1,5%
92%
25%
33%
24%
15%
1%
1%
2%
1%
24%
1,5%
91%
5%
1,5%
91%
6%
3%
100%
25%
75%
47%
51%
2%
83%
17%
35%
55%
10%
6%
1,5%
91%
6%
3%
100%
25%
75%
50%
49%
1%
86%
14%
37%
54%
9%
100%
27%
32%
27%
14%
36%
23%
18%
23%
88%
12%
100%
75%
25%
100%
50%
50%
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
85
N° questions
Q 12
Q 13
Q 14
Q 15
Q 16
Q 17
réponses
Compenser par une aide
« matérielle »
Stratégie d’ajustement
Distanciation
Recherche de contact physique
Content de la rencontre
Enrichi par les échanges
impuissant
Frustré
démuni
Perturbé
Tous les jours
2 à 3 fois par semaine
1 fois par semaine
Quelque fois
Variable
Pas de réponse
Son histoire, son passé, ses centres
d’intérêts
Son histoire, son passé, ses centres
d’intérêts et ses interrogations sur
sa fin proche
Capacité à manger, habitudes
alimentaires
La vie au jour le jour
Laisse le patient dévoiler ce qu’il
veut
Pas de réponse
Soin diététique
Echange soignant / soigné
Qualité de vie du patient
Soin diététique et qualité de vie du
patient
Echange soignant / soigné et la
qualité de vie du patient
Soin diététique et échange soignant
/ soigné et qualité de vie du patient
Jamais
Quelque fois
Souvent
pas de réponse
cadres
diététiciens
Total
population
33%
33%
17%
17%
21%
44%
14%
9%
60%
9%
22%
13%
31%
26%
6%
24%
32%
21%
11%
18%
15%
3%
14%
55%
10%
21%
14%
32%
25%
5%
23%
1%
34%
20%
11%
19%
13%
3%
75%
67%
68%
25%
18%
19%
5%
1%
4%
1%
1%
8%
3%
13%
52%
1%
7%
4%
13%
49%
1%
1%
37%
25%
26%
12%
25%
62%
6%
51%
42%
2%
5%
7%
49%
44%
1%
6%
14%
7%
50%
13%
12%
25%
8%
12%
31%
13%
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
86
N° questions
Q 18
Q 19
Q 20
Q 21
Q 22
Q 24
Q 25
Q 26
Q 27
Q 28
Q 29
Q 30
réponses
Vous insistez pour trouver des
solutions
Vous n’insistez pas vous partez
Vous n’insistez pas mais vous
changez de sujet
Variable
Pas de réponse
Oui
Non
Pas d’avis
Pas toujours
Oui
Non
Oui
Non
Cadre diététicien
Collègues
Personnel soignant
Psychologue
Médecin
Extra professionnel
Oui
Non
Oui
Non
Pas de réponses
Au pied du lit
Assis à son côté
Debout proche
variable
Oui
Non
Pas de réponses
Oui
Non
Pas de réponses
S’impliquer dans la révolte
Dévier la révolte
Fuir la révolte
Valeurs touchant la communication
Valeurs touchant le relationnel
Valeurs touchant la pensée initiale
Valeurs touchant le comportement
Valeurs touchant l’assertivité
cadres
diététiciens
Total
population
25%
11%
28%
9%
27%
42%
13%
6%
82%
2%
13%
3%
89%
11%
95%
5%
10%
30%
35%
9%
15%
1%
8%
92%
71%
24%
5%
34%
51%
9%
6%
74%
18%
8%
53%
44%
3%
68%
8%
24%
26%
6%
5%
42%
21%
48%
11%
5%
85%
1%
11%
3%
87%
13%
95%
5%
9%
30%
36%
9%
15%
1%
10%
90%
75%
21%
4%
30%
56%
9%
5%
75%
16%
9%
58%
39%
3%
69%
12%
19%
27%
6%
6%
40%
21%
75%
100%
75%
25%
100%
6%
31%
31%
13%
19%
25%
75%
100%
87%
13%
87%
13%
100%
70%
30%
30%
7%
17%
23%
23%
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
87
ANNEXE 8
***
INTITULES DES FORMATIONS SUR L’ACCOMPAGNEMENT DES PATIENTS EN
FIN DE VIE, SUIVIES PAR LES DIETETICIENS INTERROGES.
( le nombre de jours n’a pas été précisé )
•
Charge mentale : accompagnement psychologique des patients en fin de vie
•
Accompagnement de la fin de vie
•
Le patient en cancérologie : « relationnel et communication »
•
Prise en charge des patients SIDA et accompagnement des fins de vie
•
Accompagnement des personnes atteintes du SIDA
•
Diplôme Universitaire : approche multidisciplinaire de la fin de vie
•
Stage :
« approche
de
la
mort »
(
fait
à
titre
personnel
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
)
88
Anne-Marie Poisson – Ameline. Mémoire de recherche IFCS Marseille. Promotion 2004 – 2005.
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