J`ai une SEP et … j`ai des projets plein la tête ! - sep-et
N°10
www.sep-et-vous.fr
J’ai une SEP et …
j’ai des projets plein la tête !
La Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire chronique du cerveau et de la moelle
épinière qui débute souvent chez des patients jeunes. L’annonce du diagnostic génère beaucoup
de questions et d’interrogations. Une des principales craintes est l’incertitude qui existe autour
d’un éventuel handicap à long terme et la difficulté à se projeter sereinement dans des projets
personnels, familiaux et professionnels, à moyen et long terme. L’objectif de ce numéro PerSEPtions
est de vous apporter quelques éléments de réponse aux
questions que vous pouvez vous poser concernant vos
projets personnels : construire vos projets de vie, mener
une vie sociale et amoureuse accomplie.
Bonne lecture !
Dr Matthieu BÉREAU
Neurologue, Besançon
Document réalisé en collaboration
avec le Docteur Matthieu BÉREAU et l’
Ce que je pense, ce qu’on me dit :
- Je ne pourrai pas avoir d’enfants
VRAI FAUX
- Une vie de couple est possible malgré
la SEP
VRAI FAUX
- Je peux faire une croix sur mes projets
professionnels
VRAI FAUX
EDITORIAL
1. Construire ses projets de vie
La sclérose en plaques survient chez des sujets jeunes qui
ont toute leur vie devant eux. L’avancée des recherches
permet aujourd’hui de proposer aux personnes souffrant de
SEP une prise en charge adaptée et de réelles solutions pour
améliorer le quotidien !
PerSEPtions est une série de brochures thématiques dé-
diée aux patients atteints de Sclérose en Plaques et à leurs
proches, s’appuyant sur les perceptions et le vécu des per-
sonnes atteintes de Sclérose en Plaques, de leur entourage,
des médecins et du personnel soignant, pour lutter contre
les idées reçues. PerSEPtions a pour vocation de vous ap-
porter, ainsi qu’à votre entourage, des réponses concrètes
aux questions que vous vous posez au quotidien.
Ce nouveau numéro fait le point sur « Les projets de vie
lorsqu’on souffre de SEP ».
Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par
l’information et le soutien, à la meilleure prise en
charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre
pharmacien, votre neurologue ou tout autre profes-
sionnel de santé peuvent également répondre à vos
questions.
Novartis
Réseaux de santé SEP en France
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Réseau Départements concernés Téléphone Adresse e-mail
RESEAU AQUISEP 33 33 05 56 17 48 71 [email protected]
RESEAU SEP AUVERGNE 03 - 15 - 43 - 63 04 73 15 14 45 [email protected]
RÉSEAU SEP
ILE-DE-FRANCE OUEST 78 - 92 - 95 01 39 21 81 30 [email protected]
SINDEFI SEP 75 - 77 - 91 - 93 - 94 01 58 43 39 00 coordination@sinde.org
MON PSYCHOLOGUE M’A DIT : « L’annonce du dia-
gnostic de SEP est un temps essentiel de la relation
entre le patient et son neurologue. Cette annonce
peut être différemment vécue selon les personnes.
Initialement synonyme de soulagement pour certains, la maladie est enfin identifiée, l’annonce dia-
gnostique peut aussi être vécue par d’autres comme un véritable bouleversement. Parfois, le dia-
gnostic est évoqué sur le compte-rendu d’un examen complémentaire, face auquel le patient se
sent seul et démuni. Un certain nombre d’émotions et de sentiments peuvent alors être ressentis :
soulagement, inquiétude, peur, anxiété, colère. Rapidement, l’incertitude sur l’évolution de la mala-
die et l’existence éventuelle d’un handicap à long terme,
étroitement liées aux représentations antérieures de la mala-
die, viennent occuper l’esprit des patients. Le diagnostic de
SEP doit toujours être posé par un médecin neurologue,
lors d’une consultation d’annonce spécifique au cours de
laquelle, il prend le temps nécessaire pour expliquer le dia-
gnostic de SEP et établir une relation de confiance
avec la personne atteinte de SEP. Dans un certain
nombre de centres, une consultation post-annonce
est proposée afin que le patient puisse prendre le
temps de digérer la première consultation et poser les
questions qui lui semblent importante. En plus du
neurologue, des programmes d’éducation et d’ac-
compagnement des personnes atteintes de SEP existent
au sein des services hospitaliers et des réseaux de soins
locaux, pour aider le patient dans son parcours de soins. Des
infirmier(ère)s d’éducation thérapeutique et des psycholo-
gues sont les intervenants essentiels de ces programmes. »
Mon neurologue vient de
m’annoncer le diagnostic de SEP.
Que puis-je faire ? Où aller, à qui
en parler ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Etre atteint de sclérose en plaques
n’implique pas nécessairement de limitation dans vos choix
et aspirations lors de la recherche d’un emploi. Vous n’êtes
pas tenu de mentionner votre maladie lors de vos entretiens
et n’êtes pas légalement obligés d’informer votre employeur de votre maladie, d’autant plus lorsque
qu’aucun aménagement du poste de travail n’est nécessaire. »
Je cherche un emploi, suis-je
tenu d’indiquer ma maladie
lors des entretiens ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les voyages ne sont pas contre-
indiqués. Toutefois, un certain nombre de précautions sont à
prendre en compte avant votre départ, afin que vous puissiez
profiter pleinement de votre voyage. Le choix de la destination
et les conditions de transport doivent être adaptés à vos capacités physiques. Les longs voyages et
le décalage horaire peuvent favoriser la fatigue. La forte chaleur peut favoriser le phénomène d’Uhthoff
(réactivation transitoire et réversible des symptômes neurologiques anciens). D’autre part, il convient
de veiller à emporter une quantité suffisante de traitement et de vérifier leurs conditions de conserva-
tion. Pour connaître les vaccins requis en fonction de votre destination, prenez conseil auprès de votre
médecin suffisamment tôt avant votre départ. Informez votre médecin de tout traitement en cours, car
certains traitements de la SEP peuvent diminuer l’efficacité des vaccins et/ou nécessiter des précautions
particulières. »
J’adore voyager. Dois-je y
renoncer ? Si non, quelles sont
les précautions à prendre ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La poursuite des études
secondaires et supérieures peut être un facteur majeur
d’accès à l’emploi. Lorsque l’enfant, l’adolescent ou le
jeune adulte est en âge scolaire, il peut bénéficier d’un
projet personnalisé de scolarisation (PPS). Elaboré par la MDPH et validé par la CDAPH, il détermine
les aménagements et adaptations nécessaires à la vie quotidienne (prise de médicaments, activités
incompatibles avec l’état de santé, suivi de la scolarité en cas d’absence). Le PPS précise également si
la scolarisation doit être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-
social. Dans chaque université, un responsable de l’accueil des étudiants peut coordonner
les mesures permettant de répondre à leurs besoins spécifiques. Des aménagements
lors des examens et concours sont possibles après obtention d’un avis favorable de la
CDAPH (majoration du temps de composition, aide humaine ou technique, accessibilité
à la salle d’examen). Les parents des enfants scolarisés ayant une SEP peuvent bénéfi-
cier de l’AEEH, aide financière disponible pour faciliter l’intégration scolaire de l’enfant.
Un complément d’AEEH ou le versement de la PCH peuvent également être proposés
en fonction des surcoûts liés aux conséquences de la maladie et à l’état de santé de
l’enfant ou de l’étudiant. »
AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé
CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie pour les Personnes
Handicapées (ancienne CDES et COTOREP)
MDPH : Maison Départementale pour les Personnes Handicapées
PCH : Prestation de Compensation du Handicap
PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation
Je suis scolarisé/étudiant,
comment poursuivre mes études
avec une SEP ?
Quels sont mes droits ?
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MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Un diagnostic de SEP ne doit pas
conduire d’emblée à une limitation de vos ambitions person-
nelles, ce qui pourrait générer de l’anxiété et de la frustration.
Dans la plupart des cas, notamment en début de maladie, l’activité professionnelle est compatible avec
la maladie et ne nécessite pas d’aménagement du poste de travail. Pour d’autres patients, les poussées,
la fatigue et la progression de la maladie peuvent perturber le déroulement de leur activité professionnelle
au quotidien. L’aménagement du poste de travail et/ou du temps de travail est alors à envisager. Ces
aménagements doivent être discutés au cas par cas, en temps utile, avec l’ensemble des professionnels
de santé. Le médecin du travail, qui est tenu au secret professionnel, est l’interlocuteur de choix dans ce
cas. Il peut mettre en place un aménagement du poste de travail et du temps de travail en proposant,
par exemple, un mi-temps thérapeutique. »
Dois-je revoir mes choix de
carrière ? Est-ce compatible
avec une SEP ?
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MON PSYCHOTHÉRAPEUTE M’A DIT : « Il n’y a pas de règles
établies permettant de choisir le moment opportun pour
aborder la maladie avec votre partenaire. Discuter de
votre maladie avec votre partenaire signie qu’une rela-
tion de conance mutuelle s’engage entre vous et que vous vous sentez prêt(e) à aborder cette
question importante. Le meilleur moment est celui que vous choisirez, celui qui s’imposera naturel-
lement à vous. »
Je viens de débuter une relation,
dois-je parler de ma SEP à mon
(ma) partenaire et si oui, quand ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Annoncer la maladie
à la famille et aux proches est toujours une étape
délicate. Bien souvent, vous êtes partagés entre
l’envie de confier vos craintes à votre famille vis-à-
vis du diagnostic et de l’évolution de la maladie, et
le souhait de les préserver. Parfois, vous appréhen-
dez leurs réactions. Certaines personnes atteintes de SEP hésitent même à s’engager dans une relation
amoureuse. D’autres, éprouvent un sentiment de culpabilité, en particulier vis-à-vis de leurs enfants.
L’enjeu de l’annonce du diagnostic à la famille et aux proches est double : le patient doit trouver les mots
pour expliquer sa maladie et ses symptômes tout en devant faire face à ses propres émotions et aux réac-
tions des proches qui peuvent être différentes selon les personnes, leur âge, leur vécu et leur position au
sein de la famille. Les membres de la famille doivent aussi pouvoir exprimer leurs réactions, leurs craintes,
leurs projections vis-à-vis de la maladie. Aussi, le patient peut se sentir isolé et démuni lorsqu’il doit
annoncer le diagnostic. La famille et les proches n’ont parfois pas toutes les informations nécessaires, et
leurs réactions et leurs remarques sur la maladie sont parfois perçues par le patient comme inadaptées
ou maladroites. L’équipe médicale (le neurologue, le psychologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique)
a toute sa place pour aider les patients, leurs familles et leurs proches et les accompagner dans cette
démarche, en les écoutant et en les conseillant. Des associations de malades et des groupes de paroles
jouent un rôle important dans la diffusion d’informations relatives à la maladie, au patient ainsi qu’à son
entourage. C’est aussi en comprenant mieux la maladie que les proches pourront aider les patients
dans leur vie quotidienne et que de nouveaux projets pourront être investis ensemble. »
Comment informer mes proches sur
ma maladie ? Mon neurologue peut-il
s’en charger ? Existe-t-il des documents
ou des sites dédiés à l’entourage des
personnes atteintes de SEP ?
2. Gérer sa relation avec ses proches
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les activités de loisir par-
ticipent pleinement à votre épanouissement personnel et
social. A ce titre, elles ne doivent pas être nécessairement
restreintes, mais adaptées à vos capacités et à votre fatigue
selon l’évolution de vos symptômes et de la maladie. Il est conseillé de prévoir des pauses et de respecter
les limites de votre corps, de planifier les transports et les activités en fonctions de vos capacités. »
J’ai beaucoup d’activités de loisir.
Dois-je les restreindre ?
MON ASSISTANTE SOCIALE M’A DIT : « La convention
AERAS, créée en 2007, permet aux personnes
présentant un Risque Aggravé de Santé (RAS)
d’obtenir un crédit à la consommation ou un prêt
immobilier ou professionnel. Concernant le prêt immobilier, la demande d’assurance décès peut passer
par trois niveaux d’examen en fonction des réponses obtenues aux questionnaires de santé. Si votre
état de santé ne vous permet pas d’être assuré par le contrat de l’assureur aux conditions standards
(1er niveau), votre dossier sera automatiquement examiné par un service médical spécialisé (2e niveau).
À l’issue de cet examen, si une proposition d’assurance ne peut toujours pas vous être faite, votre dos-
sier sera transmis automatiquement à des experts médicaux de l’assurance (3e niveau). Les propositions
d’assurance de 2e et 3e niveau sont généralement plus coûteuses que le tarif standard. Les informations
relatives à votre état de santé sont confidentielles et seul le service médical de l’assureur pourra en
prendre connaissance. Les questionnaires de santé doivent être remplis soigneusement car le contrat
d’assurance peut être annulé dans le cas contraire. »
J’ai le projet d’acheter un appartement
ou une maison, vais-je pouvoir obtenir
un prêt ? Existe-t-il des assurances qui
couvrent mes projets immobiliers ?
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3. Bâtir sa vie sociale
MON PSYCHOTHÉRAPEUTE M’A DIT : « Oui, il existe des ré-
seaux sociaux, dédiés aux patients atteints de SEP et à leurs
aidants. Ces sites mettent en relation des personnes atteintes
de SEP et leur permettent de participer à des groupes de
discussion portant sur des thèmes variés : la maladie au quotidien, la gestion des poussées, le traitement
de fond, la qualité de vie. Ces réseaux permettent également d’aborder des questions plus délicates et
intimes autour de la sexualité et de la relation du couple. »
Existe-t-il des réseaux sociaux
réunissant des personnes
atteintes de SEP ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « L’activité sportive n’est pas contre-
indiquée dans la SEP, bien au contraire, elle est recommandée !
Une activité physique régulière (marche à pied, vélo, natation)
permet un entretien musculaire et un reconditionnement à l’effort.
Faire du sport est un bon moyen de se sentir mieux dans sa tête
et dans son corps tout en améliorant sa confiance en soi. D’autre
part, l’activité sportive peut aussi favoriser le lien social lorsqu’elle
est pratiquée en groupe. Aucune pratique sportive n’est de fait
interdite. Néanmoins, certaines activités à risque telles que la
plongée ou le parachutisme nécessitent un avis préalable auprès
de votre médecin. Le choix de l’activité sportive doit être adapté à
votre niveau de fatigue et aux éventuelles difficultés rencontrées du
fait de votre maladie. La pratique sportive ne doit pas être vécue
comme une contrainte mais comme une activité de plaisir et de
bien-être. »
Puis-je continuer à faire du sport ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les sorties entre amis favorisent le lien
social et participent pleinement à votre qualité de vie. La SEP ne doit pas
constituer un frein à vos relations aux autres. Au même titre que pour
les loisirs, il convient de planifier un peu à l’avance vos sorties, de manière à limiter au maximum l’impact
de votre maladie sur vos sorties. Cela vous permettra de choisir un lieu adapté (accessibilité du lieu, durée
des trajets) et de profiter au mieux de vos sorties. »
Est-ce raisonnable de
continuer de sortir avec
mes amis le soir ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Fonder une famille est bien entendu
possible lorsque l’on a une SEP. La maladie n’altère pas la fertilité
du couple et n’expose pas les patientes à des complications par-
ticulières au cours de la grossesse. Certaines précautions doivent
cependant être prises. C’est pourquoi, il est important de discuter avec votre neurologue de votre projet de
grossesse pour le préparer au mieux. Les traitements de fond étant contre-indiqués durant la grossesse,
ils seront repris après l’accouchement ou après le sevrage de l’enfant si vous choisissez d’allaiter. La SEP
n’est pas une maladie génétique en tant que telle et le risque pour le bébé de développer la maladie est
faible (très légèrement supérieur à celui de la population générale). »
Pourrai-je fonder une
famille ? Est-ce que mon
bébé peut avoir la SEP ?
MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La SEP peut avoir un retentissement sur
la relation de couple à long terme. Un certain nombre de non-dits autour
de la SEP et d’incompréhensions peuvent s’accumuler avec le temps,
en particulier autour de ce qui concerne les aspects intimes de la maladie:
les troubles génito-sphinctériens, les troubles sexuels et les troubles de
la libido. Ces troubles, associés à des facteurs psychologiques, peuvent
conduire à une perte de confiance et de l’estime de soi et altérer de manière
significative la qualité de la relation au sein du couple. Pour maintenir une vie
de couple épanouie, le dialogue et l’écoute mutuelle entre la personne
souffrant de SEP et son ou sa conjoint(e) sont essentiels. Le médecin,
le psychologue et le sexologue ont un rôle essentiel dans l’accom-
pagnement du patient. Les troubles génito-sphinctériens et sexuels
peuvent faire l’objet d’une prise en charge spécifique et l’intervention
d’un psychologue peut être nécessaire pour regagner confiance
en soi. Il est possible d’éprouver du plaisir, du désir et de l’amour
lorsque l’on a une SEP. »
Puis-je envisager une
relation à long terme ?
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