HW Aout2011 FR - AFH Midi Pyrenées

le monde de l’hémophilie
Août 2011
Volume 18 • No 2
www.wfh.org
Soyez des nôtres lors du Congrès mondial
2012 de la FMH et des festivités du
50e anniversaire à Paris, la Ville lumière
Craig T. McEwen
Directeur du Congrès et des réunions
de la FMH
L
a Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) va célébrer en grand à Paris,
en France, l’an prochain. Le Congrès
mondial 2012 marque non seulement le
30e anniversaire des congrès mondiaux de
la Fédération, mais aussi le coup d’envoi
des célébrations organisées à l’occasion de
son 50e anniversaire. Ne manquez pas votre
chance de prendre votre place dans l’histoire de la FMH du dimanche 8 juillet au
jeudi 12 juillet 2012!
L’Arc de Triomphe et les Champs-Élysées
AU PROGRAMME
Les séances plénières porteront sur l’histoire
de l’hémophilie dans le monde et la progression des troubles de coagulation héréditaires, hommage aux nombreux membres
de notre communauté qui se sont efforcés
et s’efforcent encore aujourd’hui d’améliorer le traitement et les soins partout dans le
monde. Le programme médical abordera
les nouvelles recherches scientifiques et les
essais cliniques qui présagent des avancées en matière de traitement et de soins
cliniques. La piste multidisciplinaire sera
4
DÉFINIR LE RÔLE
DE LA FMH DANS
LE MONDE DE LA
RECHERCHE
5
L’AIDE
HUMANITAIRE :
À L’APPUI DU
TRAITEMENT POUR
Un comité de recherche TOUS
naît des discussions
tenues au premier
forum sur la recherche
mondiale
56 pays ont reçu une
aide humanitaire de la
FMH l’an dernier
consacrée à des enjeux qui touchent les
soins de santé dans une perspective holistique du patient, aux possibilités de vie, et
à proposer des approches, sinon des solutions, pour relever les défis de l’avenir. Les
enjeux touchant les femmes et les jeunes
seront mis en évidence dans l’ensemble le
programme, et il y aura aussi des ateliers de
perfectionnement professionnel sur l’édition
et la recherche clinique pour soutenir le programme de recherche de la FMH.
7
ORGANISATIONS
JUMELÉES DE
L’ANNÉE
Les honneurs partagés
sur quatre continents
8
LE COMITÉ DE
DIRECTION DE LA
FMH ACCUEILLE UN
NOUVEAU MEMBRE
David Silva, de l’Espagne, coopté au
Comité
PARIS, VILLE LUMIÈRE
Paris compte parmi les plus fascinantes et
romantiques des métropoles européennes;
les touristes de passage dans la magnifique capitale française y trouvent une
multitude de choses à voir et à faire. La
beauté de Paris, dite la « Ville lumière »,
n’est égalée que par la richesse de son
patrimoine architectural et artistique, qui
Suite sur la page 2…
12
CONGRÈS DE
LA FMH SUR LA
SANTÉ MUSCULOSQUELETTIQUE À
DUBAÏ
Un nombre record de
délégués malgré un
déménagement de dernière minute
RENSEIGNEMENTS
POUR LES
VOYAGEURS
Le plaisir des bistros et de regarder les passants à Montmartre
Congrès mondial 2012
suite de la page 1
transforme chaque visite en une expérience inoubliable.
Chaque année, Paris accueille 40 millions de touristes venus s’imprégner
de sa beauté exquise, savourer sa gastronomie sans égal et fureter dans ses
célèbres boutiques. La magnificence pure de Paris ne manque jamais de surpasser toutes les attentes et a de quoi satisfaire tous les goûts, autant pour
l’histoire que pour l’architecture, les arts ou la culture. Il y a 12 millions d’habitants à Paris. Si ce chiffre en fait une ville relativement petite par rapport
à bien d’autres capitales, en revanche il en fait une ville très facile d’accès
pour les visiteurs, avec plusieurs de ses principaux attraits et splendides
monuments, dont la Tour Eiffel, les Champs-Élysées, l’Arc de Triomphe, le
Louvre, et la cathédrale Notre Dame, à quelques minutes de marche les uns
les autres. Pour ceux qui souhaitent compléter leur expérience de la capitale
en découvrant les alentours de la ville, il y a des excursions d’une journée à
Disneyland Paris et dans la région historique de Champagne, sans oublier
aux jardins paysagers à couper le souffle du château de Versailles.
La ville est divisée en 20 arrondissements numérotés, ou quartiers,
agencés de part et d’autre de la Seine et desservis par plus de 300 stations de métro faciles à repérer. Les arrondissements les plus célèbres sont
la Bastille, l’Élysée, l’Île-de-la-Cité, le Louvre, le Marais, Montmartre,
Montparnasse, l’Opéra, et le Quartier Latin. Presque chaque coin de rue
abrite un café ou un bistrot. Il faut savoir cependant que les cafés parisiens ne sont pas simplement un endroit où siroter un café, ils sont une
véritable institution, et tout séjour à Paris est incomplet sans un arrêt à
une table, dans une rue de côté, pour regarder les gens passer. ■
Les magnifiques jardins du château de Versailles,
une excursion à faire dans la région parisienne
Les grands transporteurs aériens desservent
tous l’un des deux aéroports internationaux de
Paris : soit Roissy Charles de Gaulle (CDG), soit
Paris Orly (ORY). Les voyageurs internationaux
peuvent aussi choisir le train Eurostar, avec
des correspondances directes à Londres, au
Royaume-Uni, et à Bruxelles, en Belgique. Les
participants doivent confirmer leur obligation
de visa auprès de l’ambassade de France la plus
près de chez eux dès que possible. Vous trouverez aussi de l’information sur les visas au site
www.diplomatie.gouv.fr. Pour ceux qui veulent
combiner leurs vacances avec leur participation
au Congrès mondial 2012, les possibilités sont
infinies.
INSCRIVEZ-VOUS SANS
TARDER pour
ÉCONOMISER!
Les tarifs de pré-inscription au Congrès mondial 2012
de la FMH sont en vigueur jusqu’au 18 novembre
2011. Les membres de la FMH bénéficient de rabais
supplémentaires. Inscrivez-vous en ligne à l’adresse
www.wfhcongress2012.org pour profiter de ces
tarifs réduits.
Participez au 50e
de la FMH
La FMH fêtera son 50e anniversaire en 2013, mais nous
donnerons le coup d’envoi aux célébrations lors du
Congrès mondial 2012 de la FMH à Paris.
Pour l’occasion, nous réunissons des anecdotes, des
photographies et des souvenirs divers pour préparer un
montage rétrospectif et une publication.
Si vous avez des souvenirs à partager, veuillez écrire à
Elizabeth Myles, à [email protected].
2
Le monde de l’hémophilie • août 2011
LE MOT DU PRÉSIDENT
Préparer la décennie à venir
Pour continuer d’avancer vers le Traitement pour tous
Mark W. Skinner
Président de la FMH
E
n 2013, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) fêtera 50 années consacrées à servir la communauté mondiale des
personnes atteintes de troubles de coagulation. Peu à peu, d’année en année, nous
nous sommes rapprochés de notre vision
collective du Traitement pour tous. Au
cours des cinq décennies de l’histoire de
la FMH, nous avons réalisé des progrès
énormes par rapport à notre compréhension des troubles de coagulation, à l’amélioration du traitement, à l’élargissement
de l’accès, ainsi qu’en apportant de l’espoir
aux patients et à leurs familles partout dans
le monde. Néanmoins, si ces progrès ont
permis de réduire l’écart thérapeutique à
l’échelle mondiale, notre travail n’est pas
terminé. Trop de patients ne sont toujours
pas diagnostiqués et trop peu bénéficient
d’un traitement adéquat. La FMH reste fermement engagée à réaliser son mandat, le
Traitement pour tous.
Pendant cette année et la suivante, nous
nous préparerons à fêter ce 50e anniversaire
qui marque une étape importante de notre
histoire. Lors du Congrès mondial 2012 de
la FMH à Paris, nous lancerons les festivités
d’anniversaire. Cette célébration sera le fondement sur lequel nous bâtirons nos travaux
de la prochaine décennie.
Par ailleurs, en 2012, l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP), programme de
10 ans initié en 2002, terminera l’inscription
de nouveaux pays. Par contre, nous poursuivrons les travaux en cours dans les 20 pays
qui se sont joints à l’AMP depuis son début.
Et nous sommes en train de planifier la
suite. Quels sont les besoins et les occasions
en 2012 et au-delà? Sont-ils les mêmes qu’en
2002? Faut-il poursuivre avec l’AMP sous sa
forme actuelle? Faut-il la modifier en fonction de l’avenir? Pour répondre à ces questions, et à d’autres questions stratégiques
à long terme, nous avons consulté tous les
segments de notre famille mondiale– les
patients, les familles, les organisations nationales membres (ONM), les gouvernements,
les bénévoles et le personnel, ainsi que nos
entreprises partenaires et nos donateurs.
Nous avons prêté une oreille attentive pour
capter vos réflexions sur les activités, pro-
grammes, services et orientations futures
possibles qu’il est important que la FMH
conserve, modifie ou envisage d’incorporer
à son travail.
Dans le cadre de cette démarche de
consultation, nous avons récemment mené
une enquête pour mieux comprendre ce
que vous pensez des résultats qu’a atteint
la FMH depuis que nous avons lancé notre
plan stratégique actuel pour réaliser le
Traitement pour tous. Nous avons été ravis
et touchés par vos commentaires. Depuis
2005, le pourcentage de répondants qui estiment que la FMH réussit dans la poursuite
de sa mission a atteint 99 %. La proportion
des répondants qui sont entièrement d’accord avec cet énoncé a progressé de 34 à
56 %. De plus, 100 % des répondants ont
indiqué que la FMH est une organisation
crédible; la proportion des répondants qui
sont entièrement d’accord avec cet énoncé
est passée de 66 à 81 %. Nous vous remercions de la confiance que vous nous témoignez. Sans le soutien collectif de toute notre
famille mondiale, rien de ce que nous avons
accompli ensemble n’aurait été possible.
Nos remerciements vont aussi à notre personnel qui se distingue par sa passion, son
dévouement et sa dévotion à notre cause.
Le succès n’est toutefois pas sans apporter aussi des défis, en particulier lorsque
l’on songe aux prochaines étapes. À mesure
que nous avons grandi et que nos activités
ont pris de l’ampleur, les occasions d’agir
concrètement se sont multipliées. Au cours
des 10 dernières années, notre champ d’action et l’ampleur de nos programmes ont
augmenté. À même de préparer le terrain
pour l’avenir, le maintien de notre succès
et la durabilité de nos travaux se rangent
parmi les premières de nos considérations.
Les résultats de notre enquête reflètent
cette impression. Lorsque, en 2005, nous
vous avons demandé si la FMH devait
continuer à travailler exclusivement sur
les programmes et services qu’elle fournissait déjà, 43 % d’entre vous étaient d’accord ou fortement d’accord avec cet énoncé.
Aujourd’hui, ce chiffre s’élève à 60 %. Nous
n’en concluons pas pour autant que vous
voulez que la FMH cesse d’aller de l’avant,
mais bien que nous devons faire planifier
de façon stratégique. En plus de tout ce que
nous faisons déjà, vous nous avez suggéré
de porter plus d’effort et d’attention à la collecte de données et à l’analyse basée sur les
résultats pour appuyer le plaidoyer et la planification de la santé, d’appuyer les projets
de recherche internationaux visant à améliorer les soins et l’accès à des traitements
abordables , de multiplier les programmes
pour les personnes atteintes d’un trouble
de coagulation ou ayant des inhibiteurs, et
de développer les programmes de formation pour les leaders de demain. Nous en
sommes à peser chacune de ces suggestions
et à en évaluer la faisabilité.
Nous nous baserons sur ces résultats
pour élaborer un nouveau plan stratégique qui inclura une version refondue de
l’AMP, misera sur nos acquis et assurera
que nous continuerons de progresser vers
le Traitement pour tous. Une planification
rigoureuse nous permettra aussi d’assurer une transition harmonieuse et la relève
à l’échelle de la FMH. Nous lancerons le
nouveau plan stratégique à Paris, en même
temps que les festivités du 50e anniversaire.
Nous avons tous lieu d’être très fiers de
ce que la FMH a accompli, et nous pouvons
nous rassurer de nous savoir bien positionnés pour relever les nombreux défis de
l’avenir. Nous allons utiliser la célébration
de l’anniversaire pour poursuivre sur notre
lancée et jeter des fondements solides sur
lesquels asseoir la prochaine décennie de
développement mondial. Nous vous remercions de votre participation et de votre soutien. ■
Le monde de l’hémophilie • août 2011
3
Chronique de la vice-présidente médicale
Définir le rôle de la FMH dans
le monde de la recherche
Dre Alison Street
vice-présidente médicale de la FMH
D
es cliniciens et des dirigeants de groupes
de patients ont été nommés membres
d’un comité de recherche qui a été créé à la
suite d’une discussion sur le prolongement
du plan stratégique tenue lors d’une réunion
du Comité de direction de la Fédération
mondiale de l’hémophilie (FMH) en 2009. La
recherche était désignée, dans le plan stratégique de la FMH, comme étant un domaine
dans lequel celle-ci a un rôle à jouer pour
améliorer le traitement et élargir l’accès aux soins pour les personnes atteintes
de troubles hémorragiques. Le Dr David
Lillicrap, de Kingston, au Canada, préside
ce groupe qui a pour mandat d’explorer
le rôle que la FMH peut jouer dans la promotion de la recherche pour réaliser cette
vision. En mars 2011, la FMH a organisé son
premier Forum sur la recherche mondiale,
commandité par Baxter, Bayer, Biogen Idec
Hemophilia, CSL Behring, Grifols, et Novo
Nordisk, en vue de cerner et de débattre des
questions de recherche les plus urgentes
parmi celles qui touchent la communauté
des personnes atteintes de troubles de coagulation, dans le but ultime de déterminer
ce que la FMH peut faire pour encourager la
recherche dans ces domaines afin d’améliorer le traitement et les soins.
Le Forum sur la recherche mondiale
marque la première fois que tous les
« acteurs » ont pris part à de telles discussions : chercheurs et organismes de
recherche, cliniciens et fournisseurs de soins,
patients, agences de réglementation, et fabricants de produits de traitement. C’était aussi
la première fois qu’il y avait une participation aussi large à des discussions approfondies sur les principaux enjeux touchant la
recherche, par exemple la participation des
patients et les aspects protection et normalisation lorsqu’il faut définir des notions
comme saignement, inhibiteur, ou point de
référence clinique. Le Dr Alok Srivastava a
fait le point sur la rencontre : « Jamais auparavant je n’ai assisté à une rencontre où
autant de gens discutaient d’autant de questions fondamentalement importantes pour
les personnes atteintes d’hémophilie. »
Les participants au Forum de recherche
mondiale ont accordé leur plein appui à l’objectif de la FMH d’encourager la recherche
qui présente de l’intérêt pour la communauté mondiale des troubles de coagulation. La FMH est idéalement placée pour
promouvoir la coopération et le mentorat
en matière de recherche multinationale et
4
Le monde de l’hémophilie • août 2011
pour travailler en étroite collaboration avec
des organismes de recherche tels que la
Société internationale de thrombose et d’hémostase (ISTH), la Société internationale de
Transfusion Sanguine (SITS), l’Association
européenne pour l’hémophilie et les troubles
connexes (EAHAD), la Société de recherche
sur l’hémostase et la thrombose (HTRS), et
d’autres. En tant qu’association de patients,
la FMH a la responsabilité suprême, dans
l’exercice de son rôle, de veiller à une pratique éthique et à protéger les patients, et
d’encourager et de faciliter la participation
des patients à la recherche clinique.
Bien des patients et fournisseurs de soins
assimilent la recherche avec les essais visant
les produits de remplacement, mais en réalité, la recherche est beaucoup plus large.
Nous devons élargir notre définition et la
pratique de la recherche afin d’inclure :
mm l’observation clinique systématique,
la collecte de données, et l’analyse
visant à documenter les résultats des
traitements;
mm l’étude des traitements qui ne sont pas à
base de produit;
mm la participation multicentrique et
multinationale;
mm la collaboration visant à renforcer l’éducation et à multiplier les débouchés de
recherche pour les patients et les cliniciens.
Tandis que les gouvernements cherchent de plus en plus à justifier les dépenses
qu’ils consacrent aux programmes de santé,
les données à l’appui (médecine fondée sur
des données probantes) gagnent en importance, non seulement pour faire progresser les soins, mais aussi pour les soutenir et
protéger les avancées. La médecine fondée
sur des données probantes peut être définie
comme étant « l’intégration des meilleures
preuves de recherche avec une expertise clinique et les valeurs du patient ». Dès lors,
les résultats et la présentation des données
de recherche jouent un rôle clé lorsque vient
le temps de répondre aux pouvoirs publics
ou aux contribuables qui veulent la preuve
que les pratiques thérapeutiques et le coût
des soins et traitements sont justifiés.
La recherche n’est pas motivée uniquement par les essais touchant les produits –
elle est pratiquée chaque fois qu’un clinicien
voit patient. Il faut la reconnaître en tant que
moteur de l’amélioration, sous la forme de
l’observation pertinente et systématique et
de la collecte de données, qui sont essentielles à l’analyse.
À l’heure actuelle, de nombreux défis et
obstacles s’opposent à la participation des
cliniciens à la recherche sur les troubles de
coagulation. Avant le Forum de recherche
mondiale, la FMH a fait circuler un sondage simple dans les centres de traitement
de l’hémophilie (CTH) du monde, et elle a
reçu 113 réponses. Le manque d’intérêt ou
de connaissance à l’égard des activités de
recherche, les lacunes dans la formation, le
manque de temps ou de ressources humaines et financières dans les centres, et le
manque de compréhension et de soutien à
la recherche de la part des administrateurs
d’hôpitaux et des bailleurs de fonds hors des
centres ont compté parmi les défis recensés.
On a demandé aux participants au
Forum sur la recherche mondiale si la FMH
devrait promouvoir l’éducation, le mentorat et les programmes de formation clinique
en matière de bonnes pratiques cliniques
ainsi que des programmes de recherche pour
documenter les résultats des traitements.
Une écrasante majorité (plus de 90 %) des
répondants étaient d’accord. Lorsqu’on leur a
demandé sur quels domaines la FMH devrait
concentrer ses efforts pour tirer parti de ses
forces, la faveur est allée aux études internationales incluant les pays développés et
ceux en développement et l’évaluation des
résultats cliniques. De même, lorsqu’on a
demandé aux participants quelles activités
devraient être intégrées, les études de résultats cliniques et les analyses économiques de
la santé se sont classées en tête de liste. Au
sujet des objectifs de recherche possibles, les
répondants considéraient que la définition
des priorités de la recherche internationale,
la promotion et l’éducation pour soutenir la
participation des patients et des cliniciens
dans un cadre éthique, et l’amélioration de la
collecte des données et de l’analyse des résultats étaient les priorités les plus urgentes.
La prochaine étape, qui sera gérée par le
Comité de recherche désormais officiel, est
de recommander au Comité de direction de
la FMH un cadre de recherche basé sur les
discussions qui ont eu lieu. Ce cadre reposera sur l’élaboration de programmes de
recherche essentiellement clinique, la consolidation de la collaboration internationale
avec d’autres organismes de recherche, et la
promotion et la formation touchant les bonnes pratiques cliniques à l’intention des cliniciens. ■
David Aremu est soigné à l’Hôpital
national à Abuja, au Nigéria.
Source de la photo : Fondation de l’hémophilie du Nigéria
Pays qui ont reçu une aide humanitaire de la FMH en 2010.
L’aide humanitaire
à l’appui du Traitement pour tous
Lucianne Bannerman
Chargée de programme
L
e programme d’aide humanitaire de
la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) fournit des produits de traitement qui sauvent des vies à des personnes
dans le besoin partout dans le monde pour
appuyer la vision de la FMH, soit le traitement pour toutes les personnes atteintes de
troubles de coagulation. En 2010, la FMH
a donné 280 424 unités internationales
(UI) de concentré de facteur de coagulation, d’une valeur de plus de 350 000 $ US,
à la Fondation de l’hémophilie du Nigéria
(FHN) pour qu’elle en assure la distribution à l’échelle du pays. Des patients soignés
dans plusieurs hôpitaux publics et privés,
dont l’Hôpital universitaire de Lagos et
l’Hôpital national à Abuja, ont bénéficié de
concentré de facteur VIII. Grâce à ce don, le
taux de consommation de facteur au Nigéria
est passé de 0 UI par habitant en 2005 et
0,0003 UI en 2008 à 0,002 UI en 2010. Ce taux
reste inférieur au seuil minimum d’une UI
par habitant que recommandent l’Organisation mondiale de la Santé et la FMH pour
la survie optimale, mais il demeure que des
progrès importants sont en cours.
Les patients qui ont bénéficié de ce don
de facteur souffraient de différents types
de saignements, de mineurs à majeurs, et
d’autres devaient subir une chirurgie pour
corriger des déformations articulaires.
David Aremu, un enfant de 9 ans, compte
parmi les patients qui ont bénéficié du don :
ses genoux ont été gravement endommagés
par des saignement répétés. Avec les produits fournis par la FHN, il a pu être opéré à
l’Hôpital national l’année dernière. Le produit reçu en don a aussi permis de sauver la
vie de Oloche Joe Apka, un enfant de 3 ans,
qui a été amené à l’hôpital parce qu’il saignait de la bouche depuis six jours.
Depuis la création officielle du programme en 1996, la FMH a fait parvenir
plus de 163 millions d’UI de concentrés de
facteur de coagulation à des patients partout dans le monde. En 2010, elle a distribué
16 768 758 UI dans 56 pays. Les dons de produits sont possibles et se poursuivent grâce
aux engagements généreux qu’ont pris visà-vis de la FMH des fabricants de produits,
des centres de traitement, et des entreprises
de soins à domicile. Le transport efficace et
rapide des produits jusqu’aux patients dans
le besoin n’est pas une mince affaire et exige
la participation de maints partenaires et
bénévoles dévoués.
Le programme d’aide humanitaire de
la FMH ne vise pas à combler les besoins
de la communauté mondiale de l’hémophilie dans les pays en développement. Notre
objectif est de donner accès à des produits
de traitement qui sauvent des vies là où il
n’y a pas d’alternative et, à long terme, de
bâtir une fondation solide pour des soins
hémophiliques durables. Les dons de produits montrent aux gouvernements que les
concentrés de facteur de coagulation sont
efficaces par rapport à d’autres produits sanguins, et cela peut les inciter à en acheter. Au
bout du compte, c’est cela qui garantira qu’à
la longue, des gens comme David Aremu
auront accès aux traitements dont ils ont
besoin. ■
Pour en savoir plus sur ce programme,
visitez la page Aide humanitaire à l’onglet
Programmes du site www.wfh.org. La
FMH remercie la FHN de sa participation
à la rédaction de cet article. Baxter, Bayer,
Biotest, CSL Behring, Pfizer, et Talecris ont
fourni des dons de produits au programme
d’aide humanitaire en 2010.
le programme expiqué
Demandes d’aide
Dans bien des pays en développement,
les dons de produits sont souvent la seule
source de produits de traitement pour les
patients atteints d’hémophilie et d’autres
troubles de coagulation. La FMH reçoit
les demandes, dont bon nombre sont
urgentes, par le biais de ses organisations
nationales membres (ONM) et de centres
de traitement de l’hémophilie agréés partout dans le monde. De plus, elle distribue
des produits de traitement pour appuyer
ses programmes de développement des
soins de santé comme l’AMP, le programme
de jumelage et les programmes nationaux.
G
Démarche
En général, les pays pouvant bénéficier
de dons de produits sont ceux où le taux
d’utilisation de concentré de facteur de
coagulation est inférieur à une UI par
habitant. En 2010, c’était le cas de 60 pays.
Pour faire en sorte que les produits soient
utilisés correctement, ils ne sont acheminés
qu’à des centres de traitement agréés ou
à des organisations nationales membres
de la FMH. Avec les documents d’appui
fournis par la FMH, le centre de traitement
ou l’ONM qui reçoit le don travaille avec les
autorités locales pour obtenir les licences et
permis nécessaires pour que le don puisse
être importé rapidement dans le pays.
G
Livraison
Une fois que tous les documents exigés
sont en règle, le don est préparé pour le
transport par des bénévoles dévoués, puis
acheminé au destinataire par l’entremise
de notre pharmacie de distribution à
Atlanta, aux États-Unis. Dans les situations
d’urgence, quand le temps presse, nos
bénévoles travaillent sans relâche pour
expédier les produits rapidement.
Le monde de l’hémophilie • août 2011
5
L’autonomisation
des parents au
Salvador
Luisa Durante
chargée de programme régional
E
Un atelier de fabrication de bijoux tenu lors d’un camp pour les femmes qui
s’occupent d’un membre de leur famille atteint d’hémophilie au Honduras.
Fournir un soutien
aux aidantes au
Honduras
Luisa Durante
chargée de programme régional
«D
ans nos communautés, la femme est considérée comme le
pilier de la famille : c’est elle qui s’occupe des enfants et de se
procurer des médicaments et des soins spéciaux. Ces circonstances
peuvent causer stress et tristesse, et aussi susciter des sentiments
d’infériorité, de dépendance, d’impuissance, ou la perte d’estime
de soi », explique María del Carmen, présidente de la Société hondurienne de l’hémophilie (Sociedad Hondureña de Hemofilia). Pour
aider ces femmes qui soignent des membres de leur famille atteints
d’hémophilie, la Société hondurienne de l’hémophilie a organisé en
novembre dernier un camp pour 19 femmes dans un parc écologique
situé en périphérie de la capitale du pays, Tegucigalpa.
Des mères, des sœurs, des tantes, des grands-mères, des épouses
et des nièces de personnes atteintes d’hémophilie y ont assisté. Elles
ont passé deux jours ensemble et discuté de sujets comme l’estime
de soi et la motivation, ainsi que de questions touchant l’hémophilie, comme l’auto-perfusion. « Un camp de cette nature est nécessaire pour les femmes : elle leur donne un endroit où partager des
expériences et bénéficier de techniques de soutien de groupe », a
déclaré del Carmen. Les principaux objectifs étaient de discuter d’expériences liées à la prise en charge générale de l’hémophilie et d’élaborer des moyens systématiques de renforcer l’estime de soi, notamment par un atelier de fabrication de bijoux. « Le camp m’a aidée à
en apprendre davantage sur l’hémophilie, à partager avec mes pairs,
et à me valoriser en tant que personne », a déclaré Mirian Campos,
mère d’une personne atteinte d’hémophilie. « Tout cela va m’être
utile pour aider mon fils à envisager la vie d’une manière plus positive et courageuse. » ■
6
Le monde de l’hémophilie • août 2011
duardo et Norma Palacios, parents d’un enfant de 7 ans atteint
d’hémophilie A, sont d’avis que le programme d’autonomisation des parents qu’ils ont suivi les a beaucoup aidés à améliorer les
soins qu’ils donnent à leur enfant à la maison. « Nous avons surmonté notre douleur, renforcé notre estime de soi et appris à reconnaître quand il est nécessaire de conduire notre fils à l’hôpital; nous
endossons maintenant davantage la responsabilité des soins que
reçoit notre enfant et du traitement de son hémophilie. Nous avons
appris à travailler en couple pour aider notre fils et compris que
nous ne sommes pas à blâmer pour sa maladie. »
Dix parents d’enfants atteints d’hémophilie qui sont soignés à l’Hôpital pédiatrique national Benjamin Bloom (Hospital
Nacional de Niños Benjamin Bloom) à San Salvador, au Salvador,
ont acquis des compétences précieuses l’an dernier grâce au programme d’autonomisation. Ce programme a été lancé par une
infirmière et un travailleur social de l’Hôpital après qu’ils aient
suivi un cours de formation en collaboration avec le Gulf States
Hemophilia and Thrombosis Center de Houston, aux ÉtatsUnis. Par le biais de séances interactives et d’exercices participatifs, les parents d’enfants ayant des troubles de coagulation
renforcent leur capacité à composer avec les enjeux psychosociaux auxquels ils sont confrontés dans leur rôle de parent
devant élever un enfant ayant un trouble de coagulation. Le
programme permet aussi aux parents de partager expériences
et soutien avec des pairs qui vivent des situations semblables.
La Dre Ana Gladis de Reyes, hématologue pédiatrique attaché à l’Hôpital, a déclaré : « les participants ont indiqué qu’en
partageant leurs expériences avec d’autres parents, ils se sont
sentis libérés de leurs sentiments de culpabilité et de leur douleur, et ils ont accepté le trouble de coagulation, ce qui leur a
permis d’améliorer les soins qu’ils donnent à leur enfant. »
Les Palacios ont été tellement impressionnés et inspirés par le programme qu’ils en assurent maintenant la
prestation. « Nous sommes convaincus que lorsque nous
parlons de nos expériences avec d’autres parents, nous
les aidons à se libérer du poids qui les accable. Nous
avons reçu un soutien et maintenant, nous sommes prêts
à aider les autres. » ■
Norma et Eduardo Palacios, avec leur fils.
Organisations et centres jumelés de 2010
Travailler ensemble pour réaliser le Traitement pour tous
Nicola Hope
Coordonnatrice de programme
L
es gagnants des prix des organisations
et centres jumelés de l’année pour 2010
font ressortir le pouvoir des partenariats de
jumelage à chaque étape et l’enthousiasme
des organisations émergentes combiné avec
l’expérience de celles qui sont établies. Du
côté des organisations jumelées, l’honneur
est allé à l’Association tunisienne de l’hémophilie et à la section locale du Québec de
la Société canadienne de l’hémophilie qui,
en cette dernière année de leur partenariat,
ont terminé en beauté leur collaboration. Du
côté des centres de traitement jumelés, il est
remarquable que le prix de 2010 ait été remporté par deux paires de centres jumelés
qui en sont à leur première année de collaboration : les centres de traitement de Delhi
(Inde) et de Winnipeg (Canada), et ceux de
Yaoundé (Cameroun) et de Genève (Suisse).
Les lauréats de 2010 affirment l’esprit du programme de jumelage et sa vaste portée, avec
les honneurs répartis sur quatre continents.
« Le choix des organisations et centres
jumelés de l’année pour 2010 a été une surprise aussi merveilleuse qu’inattendue », a
déclaré le Dr Jayson Stoffman, co-directeur
du Manitoba Pediatric Bleeding Disorders
Program à Winnipeg. « La barre est haute
pour les autres années de notre partenariat, et
je sais que nous allons continuer à travailler
très dur pour atteindre nos objectifs. »
En 2010, les centres jumelés de Delhi
(Inde) et de Winnipeg (Canada) ont organisé des ateliers de formation à l’échelle de
la ville pour 29 infirmières et 50 médecins,
un atelier d’éducation pour 100 patients et
membres de leurs familles, et une formation
pratique pour le technicien de laboratoire
qui a porté sur les aspects théoriques des
essais de coagulation. L’équipe de Winnipeg
a également fourni de nombreux documents d’information et offert un soutien en
physiothérapie.
Également dans sa première année,
le démarrage du jumelage entre les centres de Yaoundé (Cameroun) et de Genève
(Suisse) a été tout aussi impressionnant. La
Dre Dora Mbanya, chef du service d’hématologie et de transfusion de l’Université de
Yaoundé, explique : « Lorsque le professeur de Moerloose est venu de Genève nous
rencontrer la première fois, il nous a fortement encouragés à aller de l’avant, même
si les conditions de traitement de l’hémophilie étaient loin d’être optimales. Grâce
au Programme de jumelage, les patients à
Mme Indira Venkataraman (à gauche) et le Dr V.K. Garg (au centre), de la Société de l’hémophilie de Delhi,
avec le Dr Naresh Gupta du Collège médical Maulana Azad et centre hospitalier LNGB, lors d’un atelier
pour les médecins, organisé en vertu du jumelage avec Winnipeg.
Yaoundé ont reçu une attention accrue et
des soins médicaux à bien des égards, et cela
leur a fait le plus grand bien sur le plan à la
fois psychologique et physique. »
Entre autres, en 2010, les centres jumelés ont réussi à obtenir en don un coagulomètre et des réactifs de Stago, et ils ont
organisé une activité de sensibilisation
dans les régions centrale et occidentale du
pays. Cette activité a notamment permis de
former 26 professionnels de la santé et de
dépister 20 personnes qui pourraient être
hémophiles. De plus, ils ont organisé une
campagne médiatique de sensibilisation sur
les troubles de coagulation et ils ont collaboré avec l’organisation nationale membre
(ONM) au Cameroun pour offrir des consultations pour les patients. Ils ont également
reçu un engagement de l’Université de
Genève à recevoir pendant un an un hématologue de Yaoundé à titre de boursier, et ils
sont impatients de profiter de cette occasion
au cours de l’année qui vient.
Le jumelage entre l’Association tunisienne de l’hémophilie et de la section locale
de Québec de la Société canadienne de
l’hémophilie a beau être terminé, le travail
acharné que les organisations ont abattu en
2010 a laissé l’Association tunisienne prête
à affronter seule les défis de l’avenir, même
si ses amis québécois lui ont assuré qu’ils
demeureraient un pilier de son système de
soutien dans les années à venir. Leurs réalisations notables comprennent l’élaboration
d’un plan stratégique pour l’Association
tunisienne, la formation des membres du
conseil sur les bonnes pratiques de gouvernance et le bénévolat, la formalisation par
écrit des rôles et des responsabilités des
membres du conseil, l’offre d’un soutien
psychosocial pour les familles, l’organisation d’un week-end pour les familles et d’un
atelier pour les parents, et celle d’un atelier
sur les soins à domicile pour les patients.
Chaque année, le Comité de jumelage
de la FMH est confronté à la difficile tâche
de sélectionner les organisations et centres
jumelés de l’année parmi une brochette
impressionnante de candidats. Les lauréats
sont choisis en fonction de leur niveau d’engagement dans le partenariat, de la force de
la communication et du travail d’équipe,
de l’atteinte des objectifs fixés pour l’année, et du degré de complexité des activités
accomplies.
Les organisations et centres jumelés
de 2010 sont des exemples brillants de ce
qui devient possible lorsque les membres
de la communauté mondiale des troubles
de coagulation travaillent ensemble pour
améliorer le traitement et les soins dans
les pays émergents. La FMH tient à féliciter tous les participants au Programme
de jumelage de leur travail acharné et des
résultats impressionnants qu’ils obtiennent. Le jumelage demeure un excellent
outil pour aider à réaliser notre vision du
Traitement pour tous, et nous sommes
impatients de fêter les réalisations d’autres
organisations et centres jumelés pendant
des années à venir. ■
Si vous voulez en savoir plus sur le
Programme de jumelage, veuillez écrire
à Nicola Hope, à [email protected]. Les
organisations et centres jumelés 2010 et
2011 seront reconnus lors de la cérémonie
de remise des prix de la FMH qui aura lieu en
juillet prochain, au Congrès mondial 2012 de
la FMH à Paris, en France.
La FMH remercie Pfizer, commanditaire exclusif
de son Programme de jumelage.
Le monde de l’hémophilie • août 2011
7
Le Comité de direction de la FMH
accueille un nouveau membre
Liane Cerminara
responsable des communications
L
a Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est heureuse d’annoncer que
David Silva, de l’Espagne, s’est joint à son
Comité de direction. Le Comité de direction
a le pouvoir de coopter ou d’élire par un
vote de ses membres jusqu’à trois nouveaux
membres. M. Silva a été coopté en avril.
David Silva a été diagnostiqué de l’hémophilie A légère à deux ans. Aujourd’hui,
il est impatient d’inspirer les jeunes et de
les inciter à être actifs au sein de la communauté des personnes atteintes de troubles de
coagulation, d’autant que la FMH s’efforce
de cibler davantage ce groupe. En 2005,
David Silva a commencé à faire du bénévolat dans le cadre de plusieurs programmes
de la FMH. D’abord membre du Comité des
communications et des affaires publiques,
il a ensuite fait partie d’un comité pluridisciplinaire responsable du contenu pour
le Congrès 2008 de la FMH à Istanbul. Il a
rédigé pour le compte de la FMH une monographie sur les relations avec les médias et
il préside actuellement le Comité des relations publiques de la Fédération. En 2007, il
a participé à une visite au Mexique, en tant
que bénévole de la FMH, dans le cadre d’un
projet de l’Alliance mondiale pour le progrès (AMP). « Cette expérience a fait ressortir l’ampleur du travail que fait la FMH sur
le terrain et l’importance de susciter un soutien mondial pour atteindre les objectifs de
la Fédération », a-t-il dit.
David Silva intervient depuis longtemps
dans la communauté des personnes atteintes
de troubles de coagulation en Espagne. En
2001, il s’est joint au comité d’orientation de
la Société galicienne de l’hémophilie (une
cellule de la Fédération espagnole de l’hé-
La FMH appuie l’énoncé
consensuel de Dublin 2011
David Page
Président, Comité de la FMH sur la
sécurité et l’approvisionnement des
produits sanguins
L
ors de la réunion de son Comité de direction en mars dernier, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appuyé
l’énoncé consensuel de Dublin 2011 sur la
collecte et la distribution des produits thérapeutiques dérivés de composantes du sang
et du plasma (PTDP).
L’énoncé consensuel a été préparé en janvier 2011 lors d’une rencontre à Dublin, en
Irlande, avec des représentants de groupes
de patients, d’associations de donneurs de
sang et d’organismes à but non lucratif responsables de la collecte et de la fabrication
de produits sanguins, ainsi que de fabricants
de l’industrie privée.
L’énoncé consensuel de Dublin établit
deux grandes priorités pour la communauté
internationale lorsqu’il est question de fournir aux patients des produits sanguins et des
PTDP sécuritaires et en quantité suffisante, à
savoir :
1. offrir et maintenir un approvisionnement sécuritaire, fiable et suffisant en
8
Le monde de l’hémophilie • août 2011
produits sanguins, dans tous les pays,
par la mise sur pied de systèmes nationaux de transfusion sanguine pouvant compter sur des donneurs non
rémunérés,
2. offrir un approvisionnement adéquat
en PTDP à partir de plasma récupéré
et de plasma source pour répondre aux
besoins des patients à l’échelle mondiale.
Les principes suivants, qui portent sur la
sécurité des patients, présentent un intérêt
pour la FMH, soit :
mm un approvisionnement suffisant en
produits sanguins et en PTDP sûrs et
efficaces est l’objectif principal des établissements de transfusion sanguine et
de l’industrie du plasma, les pénuries
constituant un grave risque de sécurité
pour les patients.
mm Dans le contexte des soins de santé, le
patient doit être au centre des préoccupations des établissements de transfusion
sanguine et de l’industrie du plasma.
mm Toutes les parties prenantes appuyeront
le besoin des patients d’avoir accès à
des produits sécuritaires et efficaces.
mm Les patients dont la santé dépend de
l’utilisation de composants sanguins
mophilie). En 2005, il a été élu secrétaire
général de la Fédération espagnole de l’hémophilie (Federación Española de Hemofilia) et
il y occupe aujourd’hui le poste de vice-président. Sur le plan professionnel, Silva a des
antécédents en communication et en gestion
d’organisations sans but lucratif. En 2006, il
a obtenu un diplôme d’études supérieures
dans ce second domaine, après quoi il est
entré comme directeur des communications
et relations publiques de COGAMI (société
galicienne pour les personnes handicapées).
En 2009, il a été nommé président-directeur
général de cette organisation.
« Au cours des dernières années, j’ai
vu la réalité des soins hémophiliques dans
d’autres pays et le côté le plus douloureux
des troubles de coagulation, et c’est ce qui
m’inspire à toujours vouloir en faire plus.
Je suis profondément motivé à faire tout en
mon pouvoir pour changer les choses, pour
faire passer de 25 à 75 % la proportion mondiale des personnes atteintes de troubles de
coagulation qui reçoivent les traitements dont
elles ont besoin. C’est pour moi un honneur
d’avoir la possibilité de travailler sans relâche
avec le Comité de direction pour parvenir au
Traitement pour tous. » ■
ou de PTDP ont le droit d’être informés
de toute question qui pourrait avoir
un impact sur l’innocuité, l’efficacité
ou l’approvisionnement du traitement
qu’ils reçoivent.
mm Les établissements de transfusion sanguine et l’industrie du plasma doivent
s’assurer que leurs actions ne compromettent pas la santé des patients.
mm Les établissements de transfusion sanguine et l’industrie du plasma devraient
prendre les mesures nécessaires pour
éliminer la possibilité de conséquences
négatives, y compris la transmission de
pathogènes.
Depuis mars, l’énoncé consensuel de
Dublin a reçu l’appui de 27 autres groupes
de patients, de l’organisation internationale de donneurs de sang (IFBDO) et
d’intervenants clés du milieu à but lucratif et sans but lucratif, notamment l’Alliance européenne pour le sang, l’International Plasma Fractionation Association,
les America’s Blood Centers, l’Alliance of
Blood Operators, la Société internationale
de transfusion sanguine et la Plasma Protein
Therapeutics Association. ■
La version intégrale de l’énoncé paraîtra dans la
revue Vox Sanguinis.
De la Mongolie
au Chili : les dons
mensuels réguliers,
ça fructifie vite!
Eric Stolte
Président du Comité de levée de fonds
et de développement des ressources de
la FMH
I
l y a dix ans, je me suis rendu à OulanBator, en Mongolie. C’était la première
fois que je voyais de première main les défis
accablants que pose la vie au quotidien pour
les personnes atteintes de troubles de coagulation dans un pays en développement.
Je me souviens d’avoir fait la connaissance
d’un garçon de 8 ans qui était atteint d’hémophilie A sévère. Même habitant la plus
grande ville du pays, le traitement était difficile à obtenir. Le seul traitement qu’il avait
à la maison était un flacon à moitié vide
de FVIII reconstitué, qui ne serait ni sûr ni
efficace pour soigner son prochain saignement. Malheureusement, il n’avait que l’aide
humanitaire comme espoir d’obtenir d’autre
facteur. Même la simple technique du repos,
de la glace, de la compression et l’élévation
(méthode RICE) n’était pas connue. Dès lors,
quand ce jeune garçon a eu une hémorragie
musculaire tandis je dînais avec sa famille,
le fait de pouvoir enseigner cette technique
à ses proches lui a apporté un certain soulagement, à défaut de pouvoir trouver du
facteur.
Mon expérience personnelle de l’hémophilie ne pourrait être plus différente.
Mon fils est né en 1977 à l’un de quelques
endroits seulement aux États-Unis qui à
l’époque offraient une formation officielle
aux parents en matière de thérapie à domicile. Il n’avait que 18 mois la première fois
que nous lui avons fait une perfusion. Nous
n’avons jamais eu à nous soucier de manquer de concentré de facteur. Notre plus
grande crainte n’était pas d’avoir accès au
traitement, mais plutôt de penser que nous
pourrions ne pas reconnaître un saignement
qui menacerait sa survie.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a pour mission d’améliorer et de
perpétuer les soins pour les personnes souffrant de troubles de coagulation héréditaires
partout dans le monde, depuis l’extrême
nord de la Mongolie jusqu’aux régions les
plus méridionales du Chili. Notre capacité à
concrétiser notre vision du traitement pour
tous, non seulement dans les 118 pays qui
forment actuellement la famille de la FMH,
mais aussi dans les autres que nous nous
efforçons de joindre, dépend d’une base
financière adéquate.
La croissance et l’expansion à long terme
de nos programmes reposent sur le pouvoir
des dons individuels des membres de notre
communauté. Vos contributions décuplent
le potentiel des programmes de la FMH, ce
qui veut dire que nous pouvons aider plus
d’enfants atteints d’hémophilie à survivre
jusqu’à l’âge adulte et au-delà.
Les dons mensuels donnent des résultats
imposants.
5 $ par mois x 12 = 60 $
10 $ par mois x 12 = 120 $
15 $ par mois x 12 = 180 $
25 $ par mois x 12 = 300 $
Imaginez que 50 personnes fassent
chaque mois un don de 5 $ : 50 x 60 $ =
3 000 $! Et si c’était 500 personnes qui donnaient chaque mois 5 $ : 500 x 60 $ = 30 000 $!
Quand ma femme et Marion et moimême préparons notre budget, nous
incluons un don mensuel par carte de crédit
à la FMH. En tant que parents d’un enfant
hémophile, aujourd’hui devenu adulte et
lui aussi père, nous apprécions l’importance des soins prodigués dès l’enfance – et
savons à quel point nous sommes chanceux
d’être grands-parents.
En octobre cette année, lorsque la FMH
lancera sa campagne annuelle pour 2011,
nous vous demandons de songer à faire
un don mensuel. En posant ce geste, vous
nous aiderez à pouvoir aider des enfants,
depuis la Mongolie jusqu’au Chili, à grandir
en santé, vigoureux et sans douleur. Vous
connaîtrez aussi la joie de faire partie d’une
grande initiative conjointe. L’impact de
votre don mensuel se répercutera 365 jours
par an, tout autour du monde.
Ensemble, nous pouvons transformer
le Traitement pour tous en réalité.
Bayarlalaa!
(« merci », en mongolien). ■
Pour faire les
arrangements, veuillez
remplir l’encart
dans Le monde de
l’hémophilie et nous
le retourner par la
poste dans l’enveloppe
jointe, ou visitez le
site www.wfh.org.
Cliquez sur « Dons »,
puis choisissez l’option
« don mensuel ».
Le monde de l’hémophilie • août 2011
9
NOUVELLES MONDIALES
Activités de la FMH dans les régions
Séance d’exercice lors d’un camp pour jeunes atteintes de troubles de coagulation au Brésil. droite : Le Dr Gabor Varga (assis), de la Société hongroise
de l’hémophilie, discute avec Aris Hashim, vice-président ONM de la FMH et conférencier lors de l’atelier sur le plaidoyer tenu à Paris.
gauche :
ASIe ET PACIFIQUE OUEST
Inde
Les efforts que déploie la
Fédération de l’hémophilie de
l’Inde pour obtenir l’appui du
gouvernement à l’égard des
concentrés de facteur dans ses
28 états et 7 territoires de l’Union
donnent des résultats constants.
Cette année, les gouvernements des États d’Assam et du
Rajasthan ont commencé à acheter et à distribuer des concentrés de facteur. On attend une
décision en la matière du gouvernement du Bengale occidental, et dans le Maharashtra, un
programme a été finalisé, mais il
n’est pas encore officiel. Les états
et territoires de l’Union qui fournissent déjà des concentrés comprennent Karnataka, Pondichéry,
New Delhi, Uttar Pradesh,
Andrah Pradesh, Tamil Nadu,
Bihar, Kerala, Gujarat et Goa.
Japon
Le grand nombre de participants
présents à la Commission au
Japon pour les personnes atteintes
d’hémophilie tenue les 16 et
17 avril à Osaka était inattendu
étant donné le terrible séisme et
le tsunami survenus en mars et la
crise nucléaire qui en a résulté et
qui persistait au Japon au moment
de la rencontre. Des témoignages
des patients vivant dans la région
dévastée du nord ont été lus lors
de la rencontre et ont fait ressor10
tir les difficultés que vivent les
patients, et surtout ceux qui sont
handicapés, dans les abris temporaires. Plus de 250 patients,
familles, médecins, professionnels
de la santé et bénévoles ont participé à ce deuxième forum national qui, cette année, avait pour
thème : « Nos soins médicaux
– aujourd’hui et dans l’avenir ».
La Dre. Alison Street, vice-présidente médicale de la Fédération
mondiale de l’hémophilie (FMH),
a prononcé un discours sur les
récentes avancées touchant le traitement de l’hémophilie et les produits thérapeutiques.
mois. Le bureau national de la
Fondation de l’hémophilie de
la Nouvelle-Zélande (FHNZ),
situé à Christchurch, a été gravement endommagé par le second
séisme en février, et les locaux
étaient dangereux à utiliser. En
dépit de ces difficultés, le travail
s’est poursuivi et des activités ont
continué d’avoir lieu dans tout le
pays, y compris un programme
de leadership pour les jeunes et
l’assemblée générale annuelle de
la FHNZ.
Corée
Atelier de formation en
plaidoyer
La Fondation coréenne de l’hémophilie (FCH) a fêté son
20e anniversaire le 15 avril, lors
d’une soirée à Séoul. Un patient
a lu une histoire très émouvante
sur les défis physiques, sociaux
et émotionnels auxquels il a été
confronté et ses efforts personnels
pour les surmonter. Le niveau
élevé des traitements et des soins
qui existe aujourd’hui en Corée
est une conséquence directe de
l’effort persistant et réussi de la
FCH, des patients et des familles
pour améliorer le traitement et
les soins et obtenir le soutien du
gouvernement.
Nouvelle-Zélande
La ville de Christchurch a été
ébranlée par deux tremblements
de terre importants en cinq
Le monde de l’hémophilie • août 2011
Europe
Le deuxième atelier organisé
dans le cadre du nouveau programme d’affirmation des droits
de la Fédération mondiale de
l’hémophilie (FMH), Le Plaidoyer
en action, a eu lieu à Paris, en
France, du 12 au 15 mai 2011.
Quinze délégués de neuf organisations nationales membres
(ONM) de l’Europe occidentale
et centrale se sont réunis pour
suivre cet atelier sur mesure qui
comportait une formation d’une
journée et demie sur la collecte
et l’utilisation de données dans
un contexte économique difficile et un cours de deux jours sur
les notions associées au facteur
de remplacement. Cliquez sur la
page « Le plaidoyer en action »
de la rubrique Programmes du
site www.wfh.org pour lire le
compte rendu et le programme
de l’atelier.
Compte rendu de la
rencontre de la Table ronde
des intervenants du CEH
La Table ronde des intervenants
sur l’engagement et l’autonomisation des patients a invité les
participants à échanger des idées,
à parler de leurs expériences et à
raconter des anecdotes inspirantes
sur ce que les patients et les professionnels de la santé peuvent
faire pour encourager des changements dans leur pays et exiger un
accès égal et élargi au traitement.
La version intégrale du rapport
est affichée dans ce site : http://
www.ehc.eu/round-table-ofstake-holders/last-round-table/
archive-of-round-table/2011-0329-round-table.html.
Albanie
Brian O’Mahony, bénévole et
ancien président de la FMH, a
dirigé en février une séance de
formation sur la planification
stratégique pour 10 membres du
Conseil de direction et bénévoles
actifs de l’Association albanaise de
l’hémophilie. La nécessité d’élargir l’offre de concentrés de facteur et de créer un centre de traitement complet de l’hémophilie
s’est dégagée comme consensus.
La FMH continuera à soutenir ces
objectifs de la profession médicale
et des autres intervenants.
Bélarus
L’Association biélorusse des
patients hémophiles a organisé une réunion de sensibilisation très réussie à Grodno
en mars pour près de 40 personnes atteintes d’hémophilie et
leurs familles. Les dirigeants de
l’ONM, un psychologue local,
et un orthopédiste de Minsk ont
présenté des exposés et répondu
aux questions des participants.
Un patient s’est auto-infusé pour
la première fois à la suite d’une
démonstration donnée par une
infirmière. Il s’agit de la première
de nombreuses activités de sensibilisation que compte organiser
l’ONM biélorusse.
Monténégro
La FMH a effectué une visite
d’accréditation au Monténégro
et rencontré le président de la
société nationale. Un groupe
de 20 patients et leurs familles
s’est réuni pour la première fois
pour discuter des défis et des
solutions possibles. Le groupe
a visité les services d’hématologie et une délégation a rencontré le ministre de la Santé qui a
approuvé la création d’un comité
national de l’hémophilie avec des
représentants de l’association. Le
Monténégro demandera à devenir une ONM officielle lors du
Congrès 2012 de la FMH à Paris.
Pologne
Zbigniew Sendulka, ex-président de la Société polonaise de
l’hémophilie et une personne
qui s’est consacrée à améliorer les soins hémophiliques en
Pologne, particulièrement pour
les enfants, est décédé le 13 mai
2011 à l’âge de 70 ans. La FMH
est profondément attristée par
cette nouvelle et présente ses
condoléances aux membres de la
communauté polonaise des personnes atteintes d’hémophilie.
Portugal
La FMH désire présenter ses
condoléances à l’Association de
l’hémophilie du Portugal à la
suite d’un accident impliquant
un autobus qui transportait
32 personnes aux activités de la
Journée mondiale de l’hémophilie. Une personne est morte et de
nombreuses autres ont été blessées. Nos pensées accompagnent
l’Association de l’hémophilie du
Portugal, ses membres, ses bénévoles ainsi que les familles et les
amis des victimes.
AFRIQUE ET MÉDITERRANÉE
OCCIDENTALE
Ghana
La Société de l’hémophilie du
Ghana, en collaboration avec la
FMH, a mené un projet de sensibilisation en janvier à Kumasi, la
deuxième ville du pays, afin de
dépister de nouveaux patients
et de mieux faire connaître l’hémophilie et les autres troubles
de coagulation héréditaires.
L’équipe a rencontré plusieurs
patients potentiels et membres de
leurs familles pour discuter des
symptômes et des exposés ont
été présentés aux professionnels
de la santé du principal hôpital
de Kumasi. Il est prévu que la
Société de l’hémophilie du Ghana
travaillera étroitement avec l’hôpital d’Accra pour accroître les
connaissances et les services.
Nigéria
Une infirmière expliquant comment
s’auto-infuser à Grodno, au Bélarus.
En mars, la Fondation de l’hémophilie du Nigéria a inauguré un programme de formation et de sensibilisation qui a
attiré des patients, des familles
et des professionnels de santé.
L’événement a connu un tel succès que la Fondation prévoit
organiser chaque mois des programmes semblables. Ils ont
également élaboré une méthode
pour distribuer équitablement
Première rencontre avec des patients et des familles au Monténégro.
les produits donnés par la FMH
à plusieurs hôpitaux du pays.
Qatar
La Société nationale de l’hémophilie du Qatar, en collaboration
avec l’hôpital Hamad, a organisé
sa deuxième journée de l’hémophilie à Doha en janvier pour
faire connaître l’hémophilie et
d’autres troubles de coagulation héréditaires. L’événement a
attiré plus de 70 professionnels
de santé et un grand nombre de
patients et familles.
Arabie saoudite
Le Ministère de la Santé de
l’Arabie saoudite a élaboré des
lignes directrices nationales en
matière de traitement de l’hémophilie et d’autres troubles
de coagulation héréditaires. Le
Comité a finalisé les directives,
et elles seront diffusées en tant
que document officiel par le
ministre de la Santé. Les nouvelles lignes directrices seront
utilisées comme un modèle dans
les autres pays du Golfe.
Tanzanie
Le Dr Johnny Mahlangu, membre
du Comité de direction de la
FMH, a mené une visite en
Tanzanie à la fin avril. Son itinéraire comportait une visite
d’évaluation à l’hôpital national
Muhimbili de Dar es Salaam et
au centre hospitalier de renvoi
du Kilimanjaro Christian Medical
Centre. La visite à l’hôpital
Muhimbili aidera à initier un partenariat de jumelage avec le centre
de traitement de l’hémophilie de
Johannesburg, Afrique du Sud.
Émirats arabes unis
Des professionnels de la santé
des principaux émirats ont
récemment formé une Société
nationale de l’hémophilie et présenté une demande à la FMH en
vue d’être reconnue en tant que
ONM associée lors du Congrès
mondial de la FMH à Paris en
juillet 2012.
AmÉriQUES
Brésil
En avril, la Fédération brésilienne de l’hémophilie (Federação
Brasileira de Hemofilia) a organisé
dans l’État de Rio de Janeiro, en
collaboration avec les professionnels médicaux de l’État et
leur partenaire jumelé, l’Association vénézuélienne de l’hémophilie (Asociación Venezolana
para la Hemofilia), un camp
de trois jours pour les jeunes
atteints de troubles de coagulation. L’importance de travailler
en équipe, l’estime de soi, vivre
avec l’hémophilie, la formation
de nouveaux dirigeants, et la
participation dans l’organisation
de patients ont figuré parmi les
principaux thèmes abordés pendant le camp.
Mexique
En mai, la FMH a participé
au congrès annuel Agrupacion
Mexicana para el Estudio de la
Hematologia qui a eu lieu à
Cancun. Mark Skinner, président de la FMH, a présenté un
exposé sur les mythes et les réalités de l’hémophilie. De plus,
la FMH a organisé une séance
en collaboration avec la
Fédération mexicaine de l’hémophilie (Federación de Hemofilia
de la República Mexicana) concernant la prestation des soins dans
le pays. ■
Le monde de l’hémophilie • août 2011
11
gauche : Une soirée mémorable sur la plage à Dubaï. droite : Pamela Hilliard (à droite), physiothérapeute qui travaille à l’hôpital pédiatrique Sick Children de
Toronto (Canada) anime une séance sur les tests préopératoires.
Déménagement réussi du 12e Congrès de la
FMH sur la santé musculo-squelettique à Dubaï
Pamela Narayan
membre du Comité sur la santé
musculo-squelettique
U
n nombre record de délégués ont assisté
au Congrès de la Fédération mondiale
de l’hémophilie (FMH) sur la santé musculo-squelettique qui s’est déroulé à Dubaï,
dans les Émirats arabes unis, malgré un
déménagement imprévu deux mois avant la
date de l’événement. En effet, en raison des
conflits au Caire, en Égypte, où le Congrès
devait se dérouler à l’origine, les employés
de la FMH ont vite collaboré avec la Société
égyptienne de l’hémophilie pour déménager
la rencontre à Dubaï. Plus de 300 professionnels de diverses disciplines se sont déplacés
cette année pour assister à la rencontre, qui
a eu lieu du 30 mars au 2 avril.
Le Congrès sur la santé musculo-squelettique proposait aux délégués une série
d’éminents conférenciers internationaux,
notamment des hématologues, des physiatres, des orthopédistes et des physiothérapeutes. La rencontré a attiré plus d’hématologues que jamais, et l’on espère que cette
tendance se maintiendra afin que se multiplient les échanges fructueux entre hématologues et spécialistes en santé musculosquelettique. Leur collaboration va resserrer
les mailles du réseau international de l’hémophilie et activer la progression de la FMH
vers son objectif du Traitement pour tous.
Vingt-six communications libres et
32 affiches ont été présentées au Congrès
cette année. Les séances en direct – abordant
successivement l’évaluation, le traitement
conservateur, et la chirurgie pour arthropa-
12
Le monde de l’hémophilie • août 2011
thie hémophile sur plusieurs jours consécutifs – étaient une particularité de la rencontre.
Le premier matin du Congrès a porté
sur l’hémophilie dans le contexte du cycle
de la vie humaine, et notamment les défis
qui se posent du début de l’âge adulte à la
vieillesse pour les personnes hémophiles.
En après-midi, il a été question des problèmes touchant les os et le cartilage chez les
hémophiles.
La deuxième journée a débuté par une
séance corsée sur la synovite hémophilique,
avec la participation d’éminents conférenciers comme le Dr Valentino (É.-U.),
le Dr Llinas (Colombie), et M. Zourikian
(Canada). Le programme s’est poursuivi
avec des séances sur les problèmes musculosquelettiques chez les patients ayant des
inhibiteurs ainsi que les patients atteints de
la maladie de von Willebrand et de troubles
hémorragiques rares. Ces sujets sont relativement inexplorés et les délégués ont saisi le
grand besoin d’entreprendre des recherches
pour pouvoir répondre aux besoins particuliers de ces groupes de patients.
La dernière journée du Congrès a commencé par une séance dynamique sur
l’arthropathie de la cheville et s’est terminée
par l’assemblée générale annuelle du Comité
sur la santé musculo-squelettique. Le Comité
a remis le prix Pietrogrande, qui souligne
les efforts remarquables d’un membre de la
profession médicale à la réalisation de la mission et des buts du Comité sur la santé musculo-squelettique, à la Dre Lily Heijnen, une
physiatre des Pays-Bas. Véritable pilier de la
communauté hémophile, elle se distingue par
le travail qu’elle effectue dans des pays où les
ressources sont limitées. Elle est active au sein
du Comité sur la santé musculo-squelettique
depuis sa création en 1981. Le prix HenriHoroszowski, qui a été créé pour encourager
les spécialistes en musculo-squelettique à
s’orienter sur les soins hémophiliques, a été
décerné conjointement à M. Nick Goddard
et à Mme Monique van Meegeren. Goddard,
un chirurgien orthopédiste du RoyaumeUni, a présenté une communication libre sur
le remplacement du facteur de coagulation
périopératoire et l’infection dans l’arthroplastie complète du genou. Son exposé affirme la
nécessité d’une thérapie de remplacement de
facteur prolongée après l’arthroplastie complète du genou pour réduire l’incidence d’infection. Monique van Meegeren, étudiante
au doctorat au Centre médical universitaire
d’Utrecht, aux Pays-Bas, a présenté une communication intitulée Early-onset administration
of IL-4 and IL-10 prevents blood-induced cartilage
damage in-vitro.
Après les exposés scientifiques, les délégués ont su profiter des plaisirs urbains
que propose Dubaï, sur la toile de fond paisible du désert. Le dîner sympathique sur la
plage a rendu la soirée mémorable pour de
nombreux participants. ■
Le prochain congrès de la FMH sur la santé
musculo-squelettique aura lieu à Chicago, aux
États-Unis, en 2013.
La FMH remercie Baxter, CSL Behring,
LFB, Novo Nordisk, et Pfizer d’avoir commandité son Congrès de 2011 sur la santé
musculo-squelettique.
Nouveautés : compendium d’outils d’évaluation et
nouvelle ressource sur les troubles plaquettaires
Jennifer Laliberté
Responsable des matériaux éducatifs
L
a Fédération mondiale de l’hémophilie
(FMH) est très heureuse d’annoncer le lancement du compendium d’outils d’évaluation (Compendium of Assessment Tools), une
nouvelle ressource en ligne pour les cliniciens
et les chercheurs. Le but du compendium est
de rassembler et de passer en revue les outils
d’évaluation pouvant être utilisés en hémophilie. « Avec cette information réunie en un
seul endroit, les professionnels de santé peuvent facilement choisir un outil normalisé
qui répond à leurs besoins », explique Kathy
Mulder, une physiothérapeute qui a défendu
l’idée de cette ressource avec d’autres
membres du Comité sur la santé musculosquelettique de la FMH.
L’hémophilie étant une maladie rare,
sa prise en charge fait intervenir maints
aspects. Les tests diagnostiques ont été normalisés et le traitement des carences de facteur a été quantifié, mais d’autres aspects de
la prise en charge de l’hémophilie n’avaient
pas fait, avant récemment, l’objet d’une évaluation aussi rigoureuse.
Les progrès en médecine, y compris
le remplacement prophylactique de facteur, ont fait ressortir le besoin d’avoir des
outils d’évaluation qui sont valables, fiables,
sensibles au changement, et prédictifs.
L’utilisation appropriée de ces outils alimen-
tera la recherche et, en fin de compte, informera les meilleures pratiques.
Au cours de la phase 1, un groupe d’experts internationaux a sélectionné et évalué
des outils d’examen physique et fonctionnel en tenant compte de leur but ou cadre
conceptuel, de leurs propriétés psychométriques et de leur utilité globale et limites. Le
compendium indique aussi comment utiliser chaque outil et fournit les coordonnées
d’une personne-contact et des renvois à de
l’information complémentaire.
Des scores pour l’imagerie diagnostique et la
qualité de vie seront ajoutés au compendium au
cours des phases subséquentes. Pour accéder au
compendium d’outils d’évaluation, veuillez visiter le site www.wfh.org/assessment_tools.
Nouvelle ressource sur les
troubles plaquettaires
La FMH est heureuse d’annoncer la sortie
du dernier ajout à sa série de livrets d’information pour les patients, intitulé What Are
Inherited Platelet Function Disorders? Le document est offert en version papier et téléchargeable dans le site Web de la FMH.
Les dysfonctions plaquettaires héréditaires, comme le syndrome de BernardSoulier et la thrombasthénie de Glanzmann,
sont plutôt rares. La gravité des symptômes
varie d’une personne à l’autre, de saignements très légers à des hémorragies potentiellement mortelles. « Les ressources pour
les personnes atteintes d’une dysfonction
Calendrier 2011
XXII Congreso Internacional del
Grupo CLAHT
1-3 septembre – Montevideo, Uruguay
Cooperativo Latinoamericano de
Hemostasis y Trombosis
Tél. : +598–2–900-58-28
Téléc. : +598–2–902-42-64
Courriel : [email protected]
Internet : www.congresoclaht2011.com
7e Forum mondial de la FMH sur
la sécurité et l’approvisionnement
des produits de traitement des
troubles de coagulation
22-23 septembre – Montréal, Canada
Fédération mondiale de l’hémophilie
Tél. : +1-514-394-2820
Téléc. : +1-514-875-8916
Courriel : [email protected]
Internet : www.wfh.org
Congrès 2011 du CEH
7-9 octobre – Budapest, Hongrie
Consortium européen de l’hémophilie
Tél. : +36-1-482-7182
Téléc. : +36-1-482-5086
Courriel : [email protected]
Internet : www.ehc2011.eu
63e Assemblée annuelle de la NHF
10-12 novembre – Chicago, É.-U.
National Hemophilia Foundation
Internet : www.hemophilia.org
plaquettaire héréditaire
sont assez limitées, et
nous espérons que ce
nouveau livret fournira aux patients des
renseignements très
utiles sur leur état et sa prise en charge »,
déclare la Dre Paula Bolton-Maggs, présidente du Comité de la FMH sur la maladie
de von Willebrand et les troubles hémorragiques rares. Selon la dernière enquête mondiale de la FMH, il y a dans le monde plus de
6 000 personnes atteintes de troubles plaquettaires héréditaires, et autant d’hommes que
de femmes.
Les dysfonctions plaquettaires sont
des maladies caractérisées par une anomalie du fonctionnement des plaquettes. Les
personnes affectées ont une tendance aux
ecchymoses (bleus) et à saigner facilement.
Ces troubles peuvent être dus à un problème dans les plaquettes mêmes, ou au
niveau d’un des récepteurs superficiels qui
facilitent l’interaction des plaquettes avec
d’autres cellules sanguines ou des signaux
chimiques, ou avec les granules – soit des
petits sacs à l’intérieur des plaquettes qui
renferment des protéines et d’autres substances chimiques importantes au fonctionnement des plaquettes. Cette nouvelle ressource fournira de l’information précieuse
aux personnes atteintes de troubles hémorragiques rares. Le guide a été préparé par la
FMH et revu par la Dre Amy Shapiro (É.-U.)
et les membres du Comité de la FMH sur la
maladie de von Willebrand et les troubles
hémorragiques rares. ■
Journée mondiale
de lutte contre le sida
1er décembre 2011
Nations Unies
Internet : www.un.org/en/events/
aidsday
Assemblée annuelle de l’ASH
10-13 décembre – San Diego, É.-U.
American Society of Hematology
Tél. : +1-202-776-0544
Téléc. : +1-202-776-0545
Courriel : [email protected]
Internet : www.hematology.org
Congrès mondial 2012 de la FMH
8-12 juillet 2012 – Paris, France
Fédération mondiale de l’hémophilie
Internet : www.wfhcongress2012.org
Tél. : +1-514-875-7944
Téléc. : +1-514-874-8916
Courriel : [email protected]
Le monde de l’hémophilie • août 2011
13
D E L’ HÉ M O P
HI
E
AV R I L
| 17
J O U R NÉE M O
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LE
LI
A
DI
Des histoires racontées, des changements amorcés.
La Journée mondiale de l’hémophilie 2011
Liane Cerminara
Responsable des communications
P
our la Journée mondiale de l’hémophilie 2011, nous vous avons
lancé le défi de faire preuve d’inspiration et de vous engager concrètement. Vous avez répondu à l’appel en organisant, aux quatre coins de
la planète, des activités diverses, depuis des pique-niques à des spectacles. Vous avez aussi répondu à l’appel en grand nombre sur la page
Facebook de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) : plus de
500 d’entre vous ont appuyé la Journée mondiale de l’hémophilie et
incité d’autres à en faire autant en portant du rouge et en envoyant un
message par SMS à leurs amis pour les sensibiliser. Visitez le site www.
wfh.org/whd pour lire tous les détails des activités organisées par les
organisations nationales membres (ONM) de la FMH.
Cette année, la FMH a créé pour la Journée mondiale de l’hémophilie une tribune en ligne afin que les personnes atteintes d’hémophilie ou d’un trouble hémorragique héréditaire de tous les pays du
monde, de même que les personnes qui œuvrent dans la communauté des troubles de coagulation, puissent partager leur histoire avec
d’autres. Plus de 150 histoires ont été versées dans le forum « Racontez
votre histoire », et elles forment maintenant un riche fonds de témoignages inspirants et motivants et de mots d’encouragement. Nous
félicitons Matthew Perkins, des États-Unis, gagnant de notre tirage
au sort « Racontez votre histoire » qui s’est mérité un appareil photo
numérique. Toutes les personnes qui ont contribué une histoire au
forum étaient admissibles pour le tirage. Nous les remercions toutes
d’avoir partagé leur histoire et fait en sorte d’inspirer les autres!
Nous avons reproduit ici un récit de fiction particulièrement touchant qui a été versé dans le forum « Racontez votre histoire ». Il a
été rédigé par Ahmad Ghavidel, de Téhéran, en Iran, et traduit en
anglais par Ali Tababtabaei. Nous présentons ici une version tronquée et révisée pour qu’elle soit claire. Ce contenu ne reflète pas les
opinions de la FMH ni celles de son personnel et de son Comité de
direction. Pour lire la version intégrale en anglais, ainsi que de nombreuses autres histoires merveilleuses, nous vous invitons à visiter le
site www.wfh.org/whd.
“Le gène de grand-maman”
Par Ahmad Ghavidel
O
n avait étendu Cyrus sur le lit pour qu’il
se repose. La douleur se lisait sur son
visage. Son grand-père s’assit près de lui
et regarda anxieusement sa fille qui était en
train d’appliquer une compresse de glace
enveloppée dans un linge sur le genou enflé
de son fils. Cyrus regarda autour de lui et
son regard croisa celui de son grand-père.
Il fit tout son possible pour lui sourire, mais
la douleur était telle qu’il lui fallait toute son
énergie pour ne pas fondre en larmes. Son
grand-père sourit, lui caressa les cheveux et
tenta de le réconforter « ne t’en fais pas, ça
va aller, c’est juste qu’une fois de plus, tu as
fait des bêtises. »
Cyrus ne put s’empêcher de répondre
« je n’ai pas fait de bêtises, j’ai joué au foot,
c’est tout. Tomber, ça fait partie du jeu. »
Son grand-père secoua la tête. « Quand on
est hémophile, jouer au football, c’est faire
des bêtises. Tu viens de le dire tomber, ça
fait partie du jeu. Maintenant, tu dois supporter la douleur et le chagrin de ta mère.
Bonhomme, ton sang ne coagule pas, tu
dois faire plus attention. »
Cyrus était né hémophile, mais le diagnostic était venu trois ans plus tard. Ce
n’était certainement pas la première fois de
sa vie qu’il avait un saignement, mais cette
fois-ci, il y avait quelque chose de différent.
Le saignement avait commencé la veille et,
malgré quatre doses de traitement, Cyrus
avait toujours aussi mal.
14
Le monde de l’hémophilie • août 2011
La grand-mère de Cyrus entra dans la
chambre avec un plateau de nourriture et
s’approcha du lit. Le grand-père se leva brusquement, jeta un regard à sa femme en se
dirigeant vers la porte, et lui lança « Toute
cette douleur que nous supportons, c’est à
cause du legs que tu as fait à ces enfants.
C’est tout un gène que tu leur as transmis! »
La mère de Cyrus se porta subitement à la
défense de sa mère « Ne recommence pas,
papa. Qu’est-ce qui est la faute de maman?
Qu’est-ce qui est ma faute? Chaque fois
que Cyrus a un problème, tu recommences
à t’acharner sur maman. » Le vieil homme
quitta la pièce sans répondre. Cyrus avait
toujours détesté ces confrontations. Il n’avait
jamais compris où son grand-père voulait en
venir. Mais il sentait la peine de sa mère et
de sa grand-mère. Il ne comprenait pas comment ce qui arrivait pouvait être de leur faute.
C’était lui qui avait joué au football. Peut-être
son grand-père pensait que Mamie aurait dû
l’empêcher de jouer.
* * *
À la clinique, lorsque Cyrus fut couché sur le lit, le médecin arriva avec une
infirmière qui avait avec elle le dossier de
Cyrus. Cyrus avait vu quelle en serait son
dossier médical grossir au fil du temps.
Il s’était toujours demandé quelle serait
l’épaisseur de son dossier quand il serait
aussi vieux que son grand-père. Il ne pensait pas que l’infirmière serait capable de le
soulever.
Le médecin écouta la mère de Cyrus
expliquer ce qui s’était passé. Il était surpris que le saignement n’ait pas cessé. Il
ordonna des tests d’imagerie du genou
Cyrus, puis passa de longues minutes à
étudier son dossier avant de le déposer
avec un air contrarié et de se diriger vers
la porte. Il était rendu à la porte quand il
fit un brusque demi-tour et demanda à la
mère de Cyrus « Est-ce que Cyrus a déjà
eu des inhibiteurs? » Elle n’avait jamais
entendu ce mot. Il était d’ailleurs nouveau
pour Cyrus aussi, lui qui pourtant avait toujours espionné les médecins et les autres
patients. Sa maman répondit non, et le
médecin secoua la tête « Le problème
pourrait être un inhibiteur. » La maman de
Cyrus demanda, d’un ton inquiet « Est-ce
dangereux? Est-ce une nouvelle maladie? » Le médecin répondit gentiment, d’un
ton calme « N’ayez pas peur. Un inhibiteur est présent quand, peu importe combien de facteur VIII on injecte, le saignement ne s’arrête pas. Nous devons faire
quelques tests. Si les tests confirment mon
impression, nous devrons injecter un autre
facteur. »
Cyrus avait très mal, et son genou était
enflé au point d’être aussi gros que celui
d’un adulte. Peu après le départ du médecin, l’infirmière revint avec une seringue.
Cyrus souffrait tant qu’il ne sentit même pas
l’aiguille s’enfoncer dans sa veine. Il avait
envie de dormir.
Quand il rouvrit ses yeux, il était couché sur un lit d’hôpital. Il entendit sa mère
Alex Dowsett porte les
couleurs de l’équipe Team
Sky lors de la course Castilla
y León en Espagne, en avril.
A
lex Dowsett, atteint d’hémophilie A sévère et cycliste d’élite professionnel
membre de l’équipe Team Sky, la plus grande équipe de cyclisme du
Royaume-Uni, a passé la Journée mondiale de l’hémophilie à participer à la
course Castilla y León en Espagne. Avec ses coéquipiers, il a amassé 2 000 £
pour appuyer le jumelage entre le Collège médical Dhaka de l’Université
médicale Bangabandhu Seikh Mujib au Bangladesh et le Royal London Hospital
au Royaume-Uni, où Dowsett se fait soigner. L’équipe Team Sky a aussi
demandé à Oakley, l’entreprise qui commandite leurs lunettes de soleil, de leur
fournir des lunettes de soleil rouges à porter pendant la course, comme mesure
de sensibilisation à la Journée mondiale de l’hémophilie. Vous pouvez suivre les
courses de Dowsett ici : www.teamsky.com
Source de la photo : Graham Watson
Une fête de la Journée mondiale de
l’hémophilie à Salta, en Argentine.
En Algérie, des enfants ont appris
comment s’auto-infuser et ont
participé à des activités de chant,
de danse et de peinture.
l’appeler. Le soleil entrait par la fenêtre
de la clinique, et Cyrus réalisa qu’il avait
dormi plusieurs heures. Il bougea un
peu la jambe. Le médecin lui demanda
« Est-ce que ça va mieux, jeune
homme? As-tu mal? »
Cyrus secoua la tête et chuchota
« non ». Le docteur se tourna vers sa
mère et lui expliqua « Cyrus a développé
des anticorps inhibiteurs. Cela veut dire
que nous devons maintenant le soigner
avec d’autres médicaments parce que le
facteur VIII n’est plus efficace pour lui. »
Tout ce que Cyrus comprit, c’était
qu’à cause du football, il avait été transformé d’un patient soigné avec du facteur
VIII en un patient soigné avec d’autres
facteurs. Quand le médecin eut quitté la
salle, il demanda à sa mère « Est-ce la
faute du football? » Sa mère lui sourit et
répondit « C’est en partie à cause du ballon, mais le docteur dit que ça peut être
dû à un tas de choses. Il a dit que c’était
peut-être même dans les gènes. » Cyrus
connaissait bien ce mot « gène ». Il l’avait
souvent entendu dans les insultes que
son grand-père lançait à sa grand-mère.
C’était le mot qui faisait toujours pleurer
sa grand-mère. Il avait toujours pensé que
c’était une malédiction ou une insulte que
les adultes disent, de sorte qu’il n’avait
jamais osé demander, craignant qu’il
s’agisse d’un gros mot qui lui attire une
punition. Mais cette fois Cyrus rassembla son courage et demanda à sa mère
« maman, qu’est-ce que c’est un gène? »
« Si mes souvenirs de l’école secon-
daire sont bons, dit-elle, le corps humain
est constitué de petits blocs appelés
cellules. On dit que chaque cellule renferme 25 à 30 mille gènes. Ces gènes
portent l’information que nous héritons
de nos parents. Par exemple, si la mère
a les yeux bleus, l’enfant aussi pourra
avoir les yeux bleus. » Cyrus enchaîna
« Pourquoi Papy maudit toujours les
gènes de grand-mère? » L’expression de
sa mère changea. Elle avait été prise au
dépourvu. Elle prit un instant pour réfléchir, puis elle dit à Cyrus « Qu’est-ce que
tu racontes? »
« Il râle contre ses gènes, expliqua
Cyrus. Puis après, elle pleure beaucoup.
Pourquoi ai-je hérité de ses gènes? Elle
n’est pas ma mère. Chaque fois que je
saigne, Papy devient méchant avec elle. »
La mère de Cyrus ne voulait pas
répondre, et elle fit de son mieux pour
éviter la question. « Tu commences à me
poser des questions, c’est que tu dois
commencer à te sentir mieux. Je t’expliquerai plus tard. » Elle poussa un soupir
de soulagement. Elle songea au comportement injuste de son père.
Après le départ de sa mère, Cyrus
contempla le plafond et essaya d’apprendre la nouvelle expression qu’il avait
entendu le médecin utiliser. Inhibiteur veut
dire anti-facteur, veut dire Cyrus, veut dire
moi. Il se sentit soulagé. Il avait sommeil.
Il continua de fixer le plafond, mais il ne
voyait que le visage inondé de larmes
de sa grand-mère, et maintenant il savait
qu’elle pleurait à cause des gènes. ■
En Albanie, un déjeuner et
des jeux pour les enfants
étaient au programme de
la Journée mondiale de
l’hémophilie.
Mieux faire connaître l’hémophilie
à Zhejiang, en Chine.
Le monde de l’hémophilie • août 2011
15
Président
Mark W. Skinner
Remerciements
Nous remercions les organisations qui se sont engagées à réaliser la mission de la
FMH, ou y ont contribué, depuis le début de 2011.
Jan Willem André de la Porte
Commanditaire associé
Société de l’hémophilie de
l’Irlande*
Section du site Web sur la maladie
de von Willebrand : CSL Behring,
Grifols, LFB, Octapharma
CONTRIBUTIONS
ANNUELLES SANS
RESTRICTIONS
Partenaire collaborateur
Organisation mondiale de la
Santé
Publications
TOH monographs: CSL Behring
MÉCÈNE
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
BPL
CSL Behring
Green Cross
Grifols
Inspiration Biopharmaceuticals
Kedrion
LFB
Novo Nordisk
Octapharma
Pfizer
Sanquin
Talecris
Alliance MONDIALE
POUR LE PROGRÈS (AMP)
Commanditaire fondateur
Baxter
Commanditaires réguliers
André de la Porte Family
Foundation
CSL Behring
Commanditaires
complémentaires
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
Biotest
Pfizer
Talecris
PROGRAMMES
COMMANDITÉS
Le plaidoyer en action –
programme de formation
pour les ONM
Baxter
Programme de jumelage
Pfizer
Programme de bourses des
centres internationaux de
formation en hémophilie
Bayer
Congrès sur la santé
musculo-squelettique
Commanditaire platine :
Novo Nordisk
Commanditaire or : Pfizer
Commanditaires argent :
Baxter, CSL Behring, LFB
Site Web
Site Web de la FMH : Bayer
Jeux HemoAction en direct :
Novo Nordisk, Pfizer
Répertoire électronique des
centres de traitement de
l’hémophilie : Biogen Idec
Hemophilia
Section sur les inhibiteurs :
Novo Nordisk
Page sur les sciences de
laboratoire : Talecris
Autres programmes commandités
Bourses d’études du Fonds
commémoratif Susan Skinner : The
Hemophilia Alliance
Projet d’extension sur la maladie de
von Willebrand : LFB
Journée mondiale de l’hémophilie
Baxter, Bayer, Biogen Idec
Hemophilia, Inspiration
Biopharmaceuticals, Novo Nordisk
Forum sur la recherche mondiale
Baxter
Bayer
Biogen Idec Hemophilia
CSL Behring
Grifols
Novo Nordisk
ORGANISATIONS
Société canadienne de
l’hémophilie*
Société égyptienne de
l’hémophilie*
Fondation de l’hémophilie de
la Nouvelle-Zélande*
* La FMH est fière de
reconnaître le soutien de ses
organisations nationales
membres.
Comité de rédaction
Antonio Almeida
Marion Berthon-Elber
Claudia Black
Liane Cerminara
Cheryl D’Ambrosio
Masood Fareed
Michelle Grady
Shelley Mattson
Craig T. McEwen
Elizabeth Myles
Dolly Shinhat-Ross
David Silva
Mark Skinner
Alok Srivastava
Eric Stolte
Alison M. Street
Rédactrice
Liane Cerminara
Adjointe à la rédaction
Michelle Grady
Collaborateurs
Lucianne Bannerman
Liane Cerminara
Luisa Durante
Nicola Hope
Jennifer Laliberté
Craig T. McEwen
Pamela Narayan
David Page
Mark Skinner
Eric Stolte
Alison Street
Conception graphique
Em Dash Design
Production de la version imprimée
AS Lithographe
Le monde de l’hémophilie est publié
trois fois par année par la Fédération
mondiale de l’hémophilie (FMH).
Les opinions exprimées dans Le monde
de l’hémophilie ne sont pas nécessairement
celles de la FMH. Les organisations de
l’hémophilie qui le souhaitent sont autorisées à traduire ou à réimprimer tout le
contenu de la présente publication, à condition de citer la FMH comme source.
Esta publicación esta disponible en español.
This publication is available in English.
LE MONDE DE L’HÉMOPHILIE
VEUT DE VOS NOUVELLES!
Les activités des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles
de coagulation rares, et les organisations qui les aident, importent à l’ensemble du monde des troubles de la coagulation. Nous sollicitons articles,
lettres et suggestions. Veuillez les envoyer à :
La rédaction, Le monde de l’hémophilie
Fédération mondiale de l’hémophilie
1425, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 1010
Montréal (Québec)
H3G 1T7, Canada
Courriel : [email protected]
Le monde de l’hémophilie est disponible en
format pdf à l’adresse en www.wfh.org.
Nos coordonnées
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Téléphone : +1 (514) 875-7944
Télécopieur : +1 (514) 875-8916
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