Muco-Info 01-2014

Chers amis,
Cela fait un moment que vous avez reçu la dernière
édition du Muco-Info. Cela ne signifie pas que rien
ne s’est passé entre-temps. L’ALLM est
complètement dirigée par des volontaires, ainsi nous
sommes malheureusement obligés de nous fixer des
priorités et de faire des choix.
Certaines de nos activités sont en constante
évolution et ont déjà figuré à l’ordre du jour des
années précédentes. Euro Plan est une initiative de
l’Union européenne sur laquelle nous travaillons en
étroite collaboration avec d’autres organisations de
patients luxembourgeoises. Sur le plan des projets
de recherches, nous avons réalisé un progrès
énorme et nous nous attendons à ce que le
Luxembourg jouera un rôle important dans le
domaine de la recherche internationale. Le projet
« Centre Muco Luxembourg » est enfin devenu
réalité grâce au travail acharné du Dr. Schlesser et de
ses collègues du CHL. Une personne directement
concernée par la Mucoviscidose nous fait part d’une
expérience positive d’hospitalisation au Luxembourg
et montre l’application stricte des précautions
standards à appliquer.
Comme chaque année, l’ALLM a participé en 2013 à
la conférence annuelle European Cystic Fibrosis
Conference, laquelle s’est déroulée au mois de juin à
Lisbonne.
Une série de cours de kinésithérapie ont été
organisés. Ils se sont adressés, les uns aux patients,
les autres aux kinésithérapeutes. Les activités de
collectes de fonds comme l’ING Team Run et le Jour
du Macaron sont devenus des événements
récurrents.
Dans cette édition vous trouverez un article
contenant des informations précieuses sur le
remboursement des soins et des médicaments par la
Caisse Nationale de Santé ou par l’ALLM.
Et, finalement vous aurez l’occasion de rencontrer
un de nos membres du comité.
Je vous souhaite une bonne lecture.
Mike Beckers, Président
MUCO-INFO 1/2014
Bulletin d'informations de
l'Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose a.s.b.l.
E di t o ri a l
S t r a t é g i e N a t i o n a l e “ M a l a d i e s
R a r e s ” a u L u x e m b o u r g
Les maladies rares, une priorité de santé
publique !
Comment améliorer les dispositifs de prévention, de
diagnostic et de traitement des personnes atteintes
d’une maladie rare, tel était le sujet d’une
conférence internationale organisée au mois
d’octobre 2013 par l’ALAN et à laquelle l’ALLM a
participé.
Depuis de nombreuses années, des liens de plus en
plus nombreux se tissent en Europe entre pouvoirs
politiques de santé, professionnels et associations
de patients pour la recherche commune de
solutions aux maints problèmes rencontrés par
les personnes touchées par une maladie rare.
Des conférences nationales « Europlan », qui
s’inspirent des recommandations du Conseil
européen sur les maladies rares, adoptées par la
commission européenne, sont organisées dans de
nombreux pays de l’Europe.
Les sujets traités et les actions proposées lors de
différents ateliers de travail vont servir de base
pour développer une Stratégie Nationale Maladies
Rares au Luxembourg.
Les sujets des 4 ateliers mis en place étaient :
 Le système de santé apportant un soutien
aux personnes affectées d’une maladie rare
(prestations de sécurité sociale liées aux
diagnostics, tests génétiques, médicaments,
traitements..)
 La création d’une plate-forme « maladies
rares » - Soins transfrontaliers
 La création d’un registre des maladies rares
 Les services sociaux pour les personnes
atteintes d’une maladie rare.
En résumé, il s’agit d’une stratégie à développer au
Luxembourg pour garantir une meilleure prise en
charge globale (médicale, sociale et
psychologique…) des patients atteints d’une
maladie rare.

Projets de recherche (co-)financés par l’ALLM
Depuis de nombreuses années, l’ALLM finance des projets de recherche pour la Mucoviscidose. Au
départ, l’ALLM finançait ou cofinançait de petits projets. En principe, nos organisations sœurs des
pays avoisinants nous proposent des projets et nous en sélectionnons un. Un de nos plus importants
critères de sélection est que nos patients de Luxembourg puissent bénéficier des résultats, à moyen
terme. Jusqu’à présent, les projets étaient réalisés à l’étranger, vu que le Luxembourg ne disposait
pas de centre de recherche pour la Mucoviscidose. Les choses ont changé depuis.
Depuis quelques années, notre budget consacré à la recherche devenait plus important et nous nous
impliquions de plus en plus dans la préparation et l’exécution de projets. Actuellement, les projets
potentiels de recherche ne nous sont pas seulement proposés par les organisations sœurs mais
également par l’équipe médicale traitant la Mucoviscidose au Luxembourg. Nous sommes aussi
régulièrement sollicités en direct, par des chercheurs. Une fois le Centre de Mucoviscidose à
Luxembourg définitivement établi, nous pourrons franchir un pas supplémentaire : devenir membre
du ‘European Clinical Trial Network’ pour la mucoviscidose.
Mais ça ne s’arrête pas là. Entre-temps, nous avons entamé des démarches pour l’établissement d’un
Centre de recherche à Luxembourg. Le lundi 27 janvier 2014, nous avons rencontré le Professeur Dr
Balling du Centre des Systèmes de Biomédecine de Luxembourg ainsi que quelques-uns de ses
chercheurs. L’ALLM était accompagné du Dr.Vincent Gulmans, le coordinateur scientifique du Centre
de recherche CF aux Pays-Bas et conseiller de recherche pour la Mucovisidose en Europe. La
conclusion du meeting fut que le LCSB étudie les possibilités de performance pour la recherche à
Luxembourg, avec la coopération de l’université d’Utrecht.
Un Centre de recherche pour la Mucoviscidose à Luxembourg, fondé par l’ALLM et les associations
étrangères! Un énorme pas en avant!
L’ALLM est actuellement engagée dans 5 projets de recherche. Deux sont en phase finale et bientôt
réalisés. Un projet est toujours en cours et deux autres initiés durant les 12 derniers mois. Ces deux
nouveaux projets sont :
Restoring the function of CFTR with CFTR-specific Nanobodies”(Restaurer la fonction du CFTR avec
CFTR-spécifique Nanobodies). Ce projet de recherche est dirigé par l’Université Libre de Bruxelles et
l’ALLM finance une partie du projet. L’approche de ces projets est différente de la plupart des autres
projets mais semble très prometteuse
« Hit CF » (Vaincre la mucoviscidose) est un projet international coordonné par notre organisation
sœur des Pays-Bas. L’ALLM s’est engagée à financier considérablement ce projet de recherche très
prometteur. C’est dans ce projet que le Centre des Systèmes de Biomédecine de Luxembourg aimerait
participer.
Pour plus d’informations sur nos projets, consultez notre site www.allm.lu
https://www.facebook.com/ALLMInfo

M a té r ie l le L e is t u n g e n
Remboursement des frais de maladie par la Caisse Nationale de Santé
Nous tenons à informer nos membres que la plupart des prestations et des médicaments sont
remboursés à raison de 100 % par la Caisse Nationale de Santé (CNS) sur base d’une
ordonnance médicale et d’une demande de prise en charge par le médecin traitant. Il faut noter
que même des médicaments qui ne sont pas enregistrés au Luxembourg mais utiles au
traitement de la mucoviscidose sont pris en charge.
A la page suivante vous trouverez les prestations ainsi qu’une liste non exhaustive de
médicaments remboursés par la CNS:
Vitamines
Mise à part la vitamine E , toutes les autres vitamines (A, D et K), et le Calcium sont pris en charge.
Lavage du nez
Les sérums physiologiques ( NaCl 0,9%) et hypertoniques ( NaCl 3 et 6 %) pour le
lavage du nez et la nébulisation.
Le lait en poudre, pour nourrissons atteints de mucoviscidose
Cystilac de Milupa
Les seringues avec aiguilles
Pour les produits d’alimentation médicale comme les poudres ou boissons hypercaloriques,
un forfait de 275 Euros par mois est remboursé.
Kinésithérapie respiratoire
Sur base d’une ordonnance médicale, une séance journalière à domicile de kinésithérapie
respiratoire pour une durée d’un an peut être accordée par la CNS et en cas de besoin (exacerbation)
une deuxième séance par jour peut être accordée.
Déclaration pour l’impôt sur le revenu
Tous les frais de maladie (médicaments, frais de route, matériel médical, ..) non remboursés par la CNS,
la Caisse Médico-chirurgicale Mutualiste ou l’ALLM et les frais de transformations liées à l’incapacité
physique de la maladie, sont déductibles à 100%, sous la rubrique « demande pour un abattement
de revenu imposable du fait de charges extraordinaires».
AVIS IMPORTANT :
Remboursement des frais de maladie
Remboursements par l’ALLM
Au vu de ce qui précède, l’ALLM rembourse uniquement les médicaments pour lesquels il existe
une ordonnance médicale et qui ne sont pas ou seulement partiellement remboursés par la CNS.
L’ALLM peut mettre à votre disposition :
 du matériel d’inhalation de la firme PARI (la liste des produits est consultable sous :
www.pari.de/produkte.html)
 du matériel de kinésithérapie comme des Flutters, PEPs, Sangles, Volldyne. Les ballons
de gymnastique sont disponibles aux magasins de sports et sont remboursés par l’ALLM.
 2 séances d’ostéopathie par an sont remboursées pour les membres atteints
de la mucoviscidose
 2 séances d’ostéopathie par an sont remboursées pour les membres atteints de la mucoviscidose

L i s t e d e s m é di c a m e n t s p r i s e n c h a rg e p a r l a C N S
- Tous les antibiotiques/antibactériens
figurant sur la liste positive inclus dans
le code ATC J01
- Tous les antifongiques figurant sur la liste
positive inclus dans le code ATC J02
- Tous les antiviraux figurant sur la liste
positive inclus dans le code ATC J05
- Voir: Liste positive des médicaments
sur le site www.cns.lu
- Inhibiteurs de la pompe à protons :
Oméprazole, Losec , Sedacid, ....
- Inhibiteurs de la sécrétion acide gastrique :
Cimetidine , Ranitidine
- Antiacides : Gaviscon , Maalox, Riopan, ...
- Enzymes pancréatiques : Creon 150 mg
et 300 mg, Kreon für Kinder, Panzytrat,
Combizym
- Laxatifs: Macrogol (Movicol p.ex),
Lactulose, …
- Acide ursodeoxycholique : Ursochol,
Ursofalk
- Médicaments anti-diabétiques : Insulines
et Sulfamidés hypoglycémiants
- Aérosols : Ventolin, Novolizer, Oxis,
Serevent, Atrovent, Spiriva, Pulmicort,
Flixotide, Seretide, Symbicort, ...
- Natrium Chlorid isotonique 0,9 % :
Nacl 0,9 % 10ml , 20 ml (Braun p.ex.) ,
100 ml (Gilbert p.ex. )
- Natrium Chlorid hypertonique : Mucoclear
3% et 6 % 4 ml, Nacl 5,85 % 20 ml flacons
- Dornase alfa : Pulmozyme 1mg/2,5ml
- Ibuprofène : sirop, comprimes de 200 mg ,
400 mg , 600 mg
- Mucolytiques : Acetylcystéine (ACC, Exomuc,
Lysomucil, Lysox, NAC ratio), Bromhexine
(Bisolvon), Carbocistéine (Siroxyl)
- Oxygene médical en BT
- Cystilac de Milupa : lait en poudre
hypercalorique pour nourrissons
-
Vitamines
- VitaminesD: D-cure, Vigantoletten,
Vitamine D3 B.O.N.
- Calcium et Calcium + Vitamine D :
Calciforte, Cacit D3, D-Vital, Calperos, ...
- Vitamine A : Vitadral gouttes
- Vitamine K: Konakion 2 mg, 10 mg
- Les médicaments à base de Vitamine E
ne sont pas à charge de la CNS : Allcura
Vitamine E, Vitamine E Ratiopharm
- AquADEKs® de Yasso Health
C’est une préparation de multi-
vitamines et de minéraux conçue pour
aider l'absorption des vitamines
liposolubles A,D,E,K et d'autres
micronutriments en cas d'insuffisance
pancréatique exocrine comme sous
forme de Softgels, liquide pédiatrique
et comprimés à croquer et peut être
commandé sur le site :
http://www.yasooglobal.com/ .
L'ALLM rembourse les frais de
commande en présence d'une
ordonnance médicale de votre médecin
traitant.
La firme Forest va enregistrer et
commercialiser l'AquADEKs au
Benelux dans les mois à venir et il sera
donc sous peu disponible dans les
pharmacies luxembourgeoises.
Important :
Les médicaments à base de Vitamine E ne
sont pas à charge de la CNS : Allcura
Vitamine E , Vitamine E Ratiopharm

Etant une association sans but lucratif, l’ALLM dépend presque exclusivement de dons. Heureusement nous
recevons régulièrement des dons de la part de différentes organisations, différents groupes et individuels et nous
les remercions du fond du cœur car par leur acte de générosité et de solidarité ils nous aident à nous battre contre
cette terrible maladie et nous permettent de poursuivre et de financer une recherche ambitieuse. Quoique tous les
dons aient une importance égale à nos yeux, nous voulons néanmoins profiter de cet endroit et vous faire part de 2
donations représentatives de l’année 2013.
Un grand merci à M. Ed. Dolisy et son équipe pour leur engagement lors du Vélo Wentger 2013
et leur don de 3.100 €. Vive l'édition 2014.
L'ALLM remercie chaleureusement le Foyer de la femme section Hobscheid pour leur don
généreux de 1.000 €, récolté lors de leur "Flou- an Hobbymaart".
DONS 2013
Comme vous le savez, l’ALLM est reconnue d’utilité publique. Ainsi, en tant que donateur, vous pouvez bénéficier
d’une déduction sur l’impôt sur le revenu selon les conditions stipulées par la loi. A chacun de vos dons sur un
des comptes de l’ALLM un reçu fiscal vous est adressé après réception de votre versement. Malheureusement il
se peut, que pour l’une ou l’autre raison vous ne receviez pas de reçu. Dans ce cas, n’hésitez pas de nous
contacter, nous vous fournirons dans les meilleurs délais un duplicata en cas de besoin.