OSCARS - Fiche Action

Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Programme d'Education Thérapeutique de type
"caratif" pour les patients recevant des opiacés
et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie
(chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie) - Bien
gérer ses traitements pour lutter contre la douleur
et la maladie
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'Education Thérapeutique de type "caratif" pour les patients
recevant des opiacés et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie
(chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie) - Bien gérer ses traitements
pour lutter contre la douleur et la maladie
Année
2011
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Type:Etablissement de santé<BR>264 Rue Saint-Pierre , 13385 Cedex
05 Marseille
Téléphone : 04 91 38 00 00 - 04 91 38 57 62
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs
Pathologie
Autres, Cancers
Prise en charge
Au cours d'une d'hospitalisation
Contexte
Le programme répond aux problèmes de santé induits par les cancers
des voies aérodigestives, le cancer du sein, les cancers des voies
génitales, les sarcomes, les cancers des reins et des voies urinaires, et
les tumeurs rares. Ces pathologies impliquent des traitements le plus
souvent éprouvants et longs (plusieurs mois à plusieurs années). Ce
programme a été élaboré suite aux difficultés d'observance des patients
recevant des morphiniques, présentant aussi des altérations physiques
liées aux interventions chirurgicales d'ordre préventive, curative ou
palliative. Dans le même temps, ces patients sont traités par
chimiothérapie et/ou radiothérapie. Ils expriment le besoin de
communication et de temps pour s'adapter au mieux dans le contexte de
la maladie et de ses traitements.
Objectif de l'action
* Objectif global
- Permettre au patient et à ses proches de retrouver un meilleur niveau
d'autonomie dans un continuum de vie acceptable pour eux
* Objectifs préventifs et de sécurité pour la personne en soins et/ou
l'aidant naturel
- Etre dans la capacité de prendre soin de soi, seul ou aidé d'une tierce
personne, alliant compétences d'auto soins et d'adaptation dans le temps
influencées par les composantes cognitives, émotionnelles,
comportementales, sociales, culturelles et spirituelles
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître les traitements de fond et de la crise
- Permettre au patient de connaître les effets secondaires
- Permettre au patient d'adapter les traitements à ses symptômes
- Permettre au patient de connaître la manipulation des traitements et
des appareillages

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- Favoriser l'aide à la prise de décision (meilleure observance de la
prescription médicale, gastrostomie, trachéotomie, soutien professionnel)
- Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment
d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements
- Permettre au patient de connaître les numéros téléphone d'urgence
hospitaliers / ville
* Objectifs préventifs et de sécurité de l'équipe
- Proposer l'ETP à tous les patients recevant des opioïdes forts,
présentant les critères d'inclusion
- Identifier les personnes vulnérables en besoin d'éducation
thérapeutique et/ou de soins de support
* Objectifs de service et institutionnels
- Proposer le programme dans le parcours de soins du patient en
co-construction avec l'équipe soignante, les patients ressources issus
d'associations de patients ou de patients du service
- Structurer la démarche d'évaluation continue du programme en
oncologie médicale et en soins palliatifs
- Intégrer l'ETP dans la dynamique des soins des équipes et des
différents partenaires
- Tracer le processus personnalisé d'ETP dans le dossier patient selon
les référentiels HAS (Haute autorité de santé)
- Rendre le modèle transposable au niveau du pôle, considérant l'ETP
comme fil conducteur de la proposition de soins de supports
Description
* Démarche initiale
- Prescription médicale d'opioïdes forts, démarche éducative soignantes
pluridisciplinaires
* Information du patient sur le programme + consentement éclairé<BR>
* Diagnostic éducatif si validation du patient
* Séances d'éducation thérapeutique
- Environ 6 séances individuelles de 20 minutes minimum, réitérées si
fatigue du patient, à 60 minutes maximum
- 4 thèmes abordés dans les 5 dimensions du diagnostic éducatif :
connaissance des douleurs, connaissance des opioïdes forts ou
équivalents et des effets secondaires, connaissance de la maladie,
connaissance des traitements spécifiques (chimio, radiothérapie,
chirurgie préventive, curative, palliative) et des effets secondaires
- Techniques d'animation : méthodes d'apprentissage participatives,
résolution de problèmes, brainstorming, mise en situation, aide à la prise
de décision, entretiens motivationnels, entretiens systémiques…
- Séances réalisées par l'infirmière clinicienne + intervenants agissant en
complémentarité en fonction du diagnostic éducatif après accord du
patient : oncologues, médecin équipe mobile douleurs/soins de support
et soin palliatif, infirmières, assistante sociale, diététicienne,
psychologues, kinésithérapeute, soignants radiothérapie…, bénévoles
d'associations de patients, sophrologue, esthéticienne, médecins
généralistes, infirmiers libéraux, équipes pluridisciplinaires, etc
* Réajustement du diagnostic éducatif si nécessaire et reprise des
séances jusqu'à l'atteinte des objectifs
* Coordination
- Débriefing pluridisciplinaire 1 fois par semaine au moins
- Comité de pilotage pluri-professionnel et associatif : une rencontre tous
les 6 mois pour ajuster le programme, réflexion éthique, réunion de
concertation pluridisciplinaire mensuelle "douleurs/ETP oncologie /soins
palliatifs"
- Partage des situations suscitant des demandes d'ETP en staff
pluridisciplinaire (médecins, internes, infirmiers)
- Transmission d'un courrier de synthèse des séances d'ETP aux

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professionnels de santé à domicile ou à d'autres soignants hospitaliers
en cas de transfert dans un autre service ou de soins de suite
- Envoi d'un courrier médical stipulant la démarche d'ETP au médecin
traitant à la sortie du patient (suivi post cure) et à chaque consultation
médicale de suivi après l'arrêt des cures
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2014
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients adultes à partir de 18 ans, malades du cancer, hospitalisés en
oncologie médicale et-ou en soins palliatifs, recevant des opioïdes forts
et souffrant de douleurs induites par leur maladie et les traitements
spécifiques (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), familles, proches
Nombre de personnes
concernées
50 à 150 patients par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, soignants du service oncologie médicale et de soins
palliatifs, soins de support : psychologue, associations de patients
(esthéticienne, sophrologue, Info sarcomes, Ensemble contre le GIST
(Gastro Intestinal Stromal Tumors)), services de rééducation
fonctionnelle, diététique, stomathérapeute, orthophoniste, services de
radiothérapie, du CHU la Timone
Outils et supports utilisés
Dossier ETP, questionnaires, échelles de douleurs, schémas corporels,
livret d'accueil du service, guide d'information malades et proches,
histoire de vie, contes et mythes, échelles de stratégie de résolution face
à l'événement et/ou le problème, diverses échelles (anxiété,
auto-efficacité, observance, etc), plaquettes d'information, matériels de
démonstration PCA/kits opiacés, cartes anatomiques, etc
Evaluation de l'action
ÉVALUATION ANNUELLE
* Indicateurs quantitatifs
2012
- Nombre de patients inclus dans le programme : 71
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme :
2013
- Nombre de patients inclus dans le programme : 50
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 33
2014
- Nombre de patients inclus dans le programme : 51
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 19
2015 (de janvier à juillet)
- Nombre de patients inclus dans le programme : 141
- Nombre de patients ayant fait la totalité du programme : 22
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme d'ETP sur les patients
- Acquisition de compétences : connaitre/s'auto évaluer les situations
douloureuses, connaitre/maitriser l'opioïde fort ou équivalent forme
Libération Prolongée per os - Intra Veineuse –
transdermique/transmuqueux, connaitre/maitriser la chimio/radiothérapie
et gestion des effets secondaires, connaitre/s'adapter à la maladie /
conséquences physique et psychologique, reprendre contact avec le
médecin généraliste
* Effets sur le fonctionnement de l'équipe
- Cohésion avec l'équipe de radiothérapie par l'amélioration de l'outil de
traçabilité et une réflexion continue pour une meilleure coordination des
soins
- Déception des infirmières formées à l'ETP ne pouvant pas la pratiquer

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en raison des réorganisations du service ; seule l'équipe mobile de la
douleur et l'infirmière clinicienne a pu mettre en œuvre l'ETP
- La formation à l'ETP a permis de sensibiliser les infirmières et de
devenir des interlocutrices averties dans l'aide à l'indication de l'ETP
- La place du médecin traitant nécessite d'être rappeler régulièrement
aux patients qui donnent ce rôle à l'oncologue
- Le programme a permis la traçabilité des soins de support :
diététicienne, psychologue
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Liens entre ETP et équipe hospitalière au sein du service : l'équipe
pluridisciplinaire est informée des patients inclus dans le programme par
mail et verbalement
- Liens avec libéraux IDE, pharmaciens d'officine et médecins traitants
surtout téléphonique (+ courrier) : une coordination des soins par un
courrier de synthèse et des liens téléphoniques sont mise en place
auprès des médecins traitants, des officines, et des infirmiers libéraux
des patients en perte d'autonomie, souffrant de troubles cognitifs ou
vivant dans la précarité
- Liens avec les services de soins de suite : surtout téléphonique
- Présentation en diverses occasions : congrès SFETD 2012, journée
intra hospitalière 3C, cadres de santé 2013, 1ère journée de recherche
infirmière à Nantes 2013, résumé de la recherche déposé dans une
banque données internationales 2013
* Evolution du programme éducatif
- Traçabilité du dossier éducatif à 100% dans le dossier informatisé
partagé<BR>- Amélioration des outils d'évaluation des séances et
création des ateliers
- Amélioration de la traçabilité des courriers envoyés aux médecins : à
l'entrée et à la sortie
- Amélioration de l'identification soignante des patients en besoin d'ETP
- Création d'outils pédagogiques pour les patients et pour les soignants
(quiz soignants, fiches patients)
- Extension du programme au CHU TIMONE/coopération inter
services/coopération réseau de professionnels libéraux PACA = ILHUP
- Réalisation audit sur 15 dossiers du bilan de l'évolution des
compétences des patients
- Partage d'expérience : Programme sollicité par l'équipe mobile de la
douleur de l'Hôpital Nord et de l'Hôpital Européen
- Restructuration de l'équipe infirmière du service portant le programme
d'ETP : diminution du temps infirmier dédié au programme d'ETP
- Réorganisation de l'activité de l'ETP s'étendant au niveau du pôle
DACCORD spécialité oncologie de l'hospitalisation aux consultations
externes du service
- Implication des manipulateurs radiothérapie formés à l'ETP – de
l'UMIHSSP Unité Mobile Intra Hospitalière dédiée aux soins de support
notamment l'évaluation des douleurs
- Elaboration de fiches pédagogiques « médicaments » validées
* Perspectives
- Reformuler les objectifs pédagogiques pour le manuel d'intervention
simplifié<BR>- Créer des fiches morphiniques pédagogiques des
malades
- Diffuser le quiz douleurs / opioïdes pour les soignants
- Réaliser les temps d'évaluation avec les grilles de support
- Remettre le questionnaire d'évaluation en fin de programme
- Réaliser un audit interne sur l'évolution des compétences acquises
- Améliorer la traçabilité de l'ETP
- Envoyer systématiquement un courrier de synthèse entrée / sortie au
médecin traitant
- Continuer à diffuser le programme au services du CHU Timone
- Finaliser la recherche en soins débutée en août 2013 visant à mesurer

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les effets du programme
- Coopérer avec le réseau ILHUP des professions libérales de la région
PACA
- Mettre en oeuvre un atelier "Radiothérapie" et un atelier "Mieux gérer
son bien être" en lien avec les traitements spécifiques à l'oncologie,
utiliser les cartes d'aide à la prise de décision "JEPETO"
- Analyser les résultats de recherche / outils d'évaluation transférables au
dossier ETP
- Rédiger un article sur la banque de données internationale
- Structurer le parcours de soins du patient recevant l'ETP
- Intégrer dans le parcours un patient expert
- Se former à la coordination de programme
- Restructurer le parcours personnalisé d'ETP en formalisant l'activité
ambulatoire s'articulant au parcours de soin de l'hospitalisation
conventionnelle du patient au sein des services prescrivant des opiacés
et/ou des traitements spécifiques à la cancérologie du CHU Timone
- Evaluaer la pertinence d'étendre le programme aux services du CHU
TIMONE : oncologie digestive – dermatologie – hépato-
gastroentérologie
- Mettre à disposition des patients et professionnels (hospitaliers AP-HM,
autres hôpitaux, professionnels libéraux) les outils pédagogiques : fiches
opioïdes forts ou équivalents – QUIZ soignants douleurs/opioïdes – QUIZ
douleurs/opioïdes patients
- Améliorer les outils d'évaluation suite à la prescription d'opiacés/des
traitements spécifiques à la cancérologie/de l'adaptation psychosociale
des patients et des aidants en fonction des résultats de la recherche
(échelles numériques de la douleur, confiance dans les opioïdes et les
traitements, connaissance/maitrise du traitement, satisfaction,
observance, anxiété/dépression, adaptation à la maladie (MAC),
sentiment d'auto-efficacité)
- Assurer une meilleure visibilité du programme par le portail web APHM
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Pôle oncologie spécialité médicale
Service d'oncologie médicale et de soins palliatifs Pr DUFFAUD
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3