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Programme d'éducation thérapeutique
"EDUC-DIAL" (EDUCation à la DIALyse)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique "EDUC-DIAL" (EDUCation à la
DIALyse)
Année
2014
Porteur de l'action
Centre hémodialyse de la Riviera
Type:Etablissement de santé<BR>Directeur : Philippe AUVRAY
103 Ter avenue de Nice, Lieu dit "La Fontonne", 06600 Antibes
Téléphone : 04.93.95.12.93
Email : accueil.antibes@avitum.com
Site :
http://www.bbraun-avitum.fr/cps/rde/xchg/av-avitum-fr-fr/hs.xsl/7216.html
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
L'insuffisance rénale chronique se caractérise par une altération
irréversible du système de filtration glomérulaire, de la fonction tubulaire
et endocrine des reins1. On constate une destruction du parenchyme
rénal puis des anomalies métaboliques, hormonales et cliniques
définissant le syndrome urémique. L'insuffisance rénale chronique
évolue très lentement. Au stade débutante, elle est peu symptomatique
voire silencieuse. Lorsque les premiers symptômes apparaissent la
destruction rénale est déjà souvent importante, lorsqu'elle devient sévère,
le retentissement viscéral et métabolique est bruyant et conduit, en
l'absence de traitement, à la mort.
En France, il y a environ 1,74 à 2,5 millions de personnes en insuffisance
rénale chronique avant le stade terminal. Cela s'explique par le
vieillissement de la population dans les pays développés et donc
l'accroissement de pathologies vasculaires, qui se répercutent sur le rein
et peuvent donner des IRC (Insuffisances Rénales Chroniques). On note
également une forte croissance de l'IRC à cause de l'augmentation, ces
dernières années, du nombre de diabétiques. Le diabète peut aboutir à
une IRC. Comme les maladies rénales sont le plus souvent silencieuses,
il est difficile d'établir la prévalence et l'incidence de l'IRC. L'insuffisance
rénale chronique devient symptomatique seulement au stade terminal de
la pathologie (IRT ou IRCT). L'âge moyen de découverte d'une IRT est
59 ans. À l'heure actuelle, en France, 35 000 patients vivent grâce à un
traitement par dialyse et 33 000 grâce à un greffon rénal fonctionnel.
Selon le registre national du rein en France, l'incidence en 2005 de l'IRCT
était de 133 personnes par millions d'habitants (mph). Cette étude a été
effectuée sur les registres de treize régions. Il est important de noter que
ce chiffre n'est qu'une moyenne. Ainsi, on constate des différences dans
la population : Différence entre les régions. Le Nord Pas de Calais est
beaucoup plus touché que la Bretagne, par exemple. La pathologie est
plus présente chez les Hommes (166 mph) que chez les femmes (133
mph). Les personnes âgées (> 75 ans) sont plus touchées. Toutefois, il a
été remarqué depuis 2003 une stabilisation de la pathologie aux environs
de 130 mph nouveaux cas par an sauf chez les personnes de plus de 75
ans où l'IRCT progresse d'environ 3,5% chaque année. C'est pourquoi,
cette pathologie a été décrétée problème majeur de santé publique.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Permettre aux patients dialysés de mieux gérer sa vie avec une
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insuffisance rénale chronique (IRC)
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir ou maintenir les compétences des patients dialysés
atteints d'insuffisance rénale chronique
- Autonomiser le patient dans la gestion de sa maladie
- Rendre les patients capables de détecter certains signes spécifiques
délétères de sa maladie et d'en apporter la correction
- Rendre les patients capables de modifier certains comportements afin
de prévenir l'aggravation de la maladie ou ses complications
Description
* Inclusion dans le programme
- Patients en Insuffisance Rénale Chronique déjà dialysés dans le centre
et nouveaux patients dialysés
- Avant, pendant et après la dialyse
- A partir de la 2éme semaine de dialyse pour les nouveaux patients
* Bilan éducatif
- En amont : consultation avec néphrologue et entretien avec cadre de
santé<BR>- Entretien avec l'infirmier référent ETP qui pose le diagnostic
éducatif
- En aval : entretiens avec diététicien, pharmacien, psychologue et
représentant usager
- Staff pluridisciplinaire pour établir le programme personnalisé du patient
(choix des modules) à 6 à 10 semaines
* Déroulement programme
- Séances collectives d'une durée de 30 minutes à 1h
- La fréquence est fonction de la disponibilité des patients et de leur
capacité d'appropriation
- Par infirmière référente ETP, pharmacien, diététicien, psychologue et
représentant des usagers
* Séances individuelles
- Non systématiques
- S'adressent à des patients maitrisant moins le français ou nécessitant
plus de temps pour l'appropriation d'un sujet
* Séances collectives
- Modules sécuritaires
. Les abords vasculaires : Fistule et cathéter (dont le risque infectieux)
. Entre 2 séances de dialyse : Prévenir l'Oedeme Aigu du Poumon et
l'hyperkaliémie
- Module 1 « A quoi servent les reins » => Le rein sain / le rein malade
. La suppléance de l'insuffisance rénale terminale et Les différentes
modalités de prise en charge
- Module 2 « Mon traitement, mes médicaments »<BR>
- Module 3 « Mon image de la maladie et face à la maladie »
- Module 4 « Bien vivre avec sa dialyse » Questionnaire de Beck
- Module 5 « Mon alimentation »<BR>. Atelier 1 : « bien dans mon
assiette »
. Atelier 2 : « les boissons »
. Atelier 3 : « mettons notre grain de sel »
. Atelier 4 : « le potassium dans tous ces états »
. Atelier 5 : « le phosphore »<BR>
- Module 6 « Ma fistule »
- Module 7 « Vivre avec mon diabète »
. Atelier 1 « Journée sans chaussette »
. Atelier 2 « Hypo / Hyper glycémie »
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- Module 8 « Ma vie avec ma maladie, la surveillance »
. Atelier 1 : « Bouger, voyager, être actif»
. Atelier 2: « Me surveiller »
. Atelier 3 : « Les aides possibles »<BR>
- Module 9 « Me préparer à la greffe »<BR>
* Évaluation et suivi
- Quadriennale
- Évaluation des connaissances et satisfaction
* Coordination
- Staff pluridisciplinaire tous les 2 mois
- Réunion trimestrielle de suivi de projet EDUC-DIAL avec le directeur du
centre
- Dossier éducation thérapeutique dans le dossier patient
- Utilisation de la fiche d'évènements indésirables pour identifier tout
problème rencontré dans le programme
- Reporting trimestriel à la direction de l'établissement
- Présentation en Commission des Relations avec les Usagers et de la
Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) des résultats du programme et
des dysfonctionnements
- Fiche de liaison médecin traitant
- Fiche de liaison « domicile »<BR>- Si le patient est hébergé en
Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes
(EHPAD), transmission du diagnostic éducatif et des fiches de liaisons à
l'infirmière coordinatrice de l'EHPAD
* Éthique, déontologie et confidentialité<BR>- Certificats de formation en
ETP des intervenants
- Charte de déontologie et de confidentialité<BR>- Consentement du
patient
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2017
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Patients
Patients atteints d'insuffisance rénale chronique
Nombre de personnes
concernées
30 à 35 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
Néphrologues ; Infirmiers ; Diététicien ; Psychologue ; Pharmacien ;
Représentant des Usagers de la Commission des Relations avec les
Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUCQPC) ; Fédération
Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) ; Formation
Hospitalière et médico-sociale Privée (FORMAHP)
Outils et supports utilisés
livrets éducatifs : "L'Hémodialyse Introduction rapide", "Comment
fonctionne l'hémodialyse", "Régime alimentaire en dialyse", "Comprendre
la restriction hydrique", "Abord vasculaire Fistule Artério-Veineuse
Greffon", "Comprendre ses résultats sanguins", "Les médicaments",
"S'adapter à la dialyse", "La transplantation" ; Quizz de contrôle des
connaissances : "Mon traitement", "Bien dans mon assiette", "Le
phosphore", "Les boissons", "Ma fistule" ; Questionnaire de BECK
(Approche Estime de soi)
Financeur
ARS
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients entrés dans EDUC-DIAL
- Nombre de patients sortis d'EDUC-DIAL et les raisons
- Nombre d'heure de formation par patient
- Nombre d'actions correctives et/ou d'amélioration de méthodes et outils
- Nombre de staff
* Indicateurs qualitatifs
- Satisfaction des professionnels participants
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- Satisfaction des patients
- Synthèse des évaluations des connaissances(QUIZZ)
- Adéquation des supports et méthodes éducatifs
- Respect du plan de formation spécifique
- Satisfaction du médecin traitant
- Satisfaction des usagers (CRUQPC)
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Antibes
Niveau territorial de santé
Antibes
Lieu d'intervention
Salle de réunion et bureaux médicaux du centre d'hémodialyse de la
RIVIERA
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3
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