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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
http://www.oscarsante.org/national/
Éducation thérapeutique du patient vivant avec
un lupus, programme BASIC
(bébé-artère-soleil-infections-cortisone)
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Éducation thérapeutique du patient vivant avec un lupus, programme
BASIC (bébé-artère-soleil-infections-cortisone)
Année
2013
Porteur de l'action
Centre Hospitalier Universitaire de la Conception
Type:Etablissement de santé<BR>147 bd Baille, 13005 Marseille
Téléphone : 04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00
Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception
Thème
Médicament, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Immunopathologie
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le lupus érythémateux dans sa forme systémique (LES) est une maladie
sévère, chronique, liée à une importante morbidité chez des patientes
(nette prédominance féminine) jeunes. La prévalence estimée est de
40/100000, soit environ 500 patients au niveau de la seule agglomération
marseillaise, dont une majorité est suivie par des médecins spécialistes
du centre de compétence PACA ouest pour la pris en charge des LES,
coordonné par le service de médecine interne du CHU la Conception.
Par ailleurs, l'exposition solaire est un des facteurs déclenchant des
poussées de la maladie.
Bien qu'aucune donnée concernant les programmes ETP dans le cadre
des LES ne soit disponible, l'expérience dans d'autres pathologies
auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, ou plus généralement la prise de
corticoïde au long cours) laisse penser que de tels programmes peuvent
impacter sur l'observance thérapeutique, la qualité de vie et l'activité de
cette maladie chronique.
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Eviter certaines poussées de la maladie
- Eviter des conséquences irréversibles en termes d'atteintes viscérales
sévères
- Prévenir et/ou détecter rapidement certaines comorbidités comme les
infections ou les pathologies cardiovasculaires
- Améliorer la qualité de vis des patients
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient de connaître sa maladie
- Permettre au patient de reconnaître une poussée de lupus et agir en
conséquence
- Permettre au patient de connaître les différents traitements disponibles
- Permettre au patient d'orienter le choix du traitement en fonction de son
mode de vis ou de contextes particuliers (grossesse, voyage)
- Permettre au patient de connaître, prévenir et gérer les effets
secondaires des traitements
- Permettre au patient de maintenir son observance au long cours
- Permettre au patient de planifier les examens de routine et prendre en
compte les résultats de certains examens paracliniques
- Permettre au patient de connaître les facteurs favorisant des poussées
de lupus et les mesures préventives associées

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- Permettre au patient de reconnaître les symptômes d'une poussée,
savoir où et quand consulter
- Permettre au patient de savoir demander de l'aide, communiquer avec
son entourage
- Permettre au patient de savoir utiliser les ressources du système de
soin et associatif
- Permettre au patient de savoir analyser les informations reçues sur sa
maladie
Description
* Inclusion des patients
- Programme ouvert aux patients suivis dans le centre de compétence
PACA ouest, ou sur demande motivée, des patients de la région PACA
proposés par des médecins du réseau de soin
* Diagnostic éducatif initial et de suivi
- Après information et recueil du consentement du patient
- Réalisé par un médecin ou une IDE
- Identification avec le patient de ses besoins et priorités en ce qui
concerne sa pathologie
- Repérage de ses faiblesses, difficultés et ressources
- définition d'objectifs en termes de compétences
- Élaboration d'un programme éducatif personnalisé :
. nombre d'ateliers (au moins 3 sur 3 à 6 mois)
. thèmes
. caractère individuel/collectif en fonction des priorités du patient
- A la fin de chaque séance, un compte-rendu est envoyé au médecin
traitant
SÉANCES
* Comprendre la maladie
- Pédagogue, association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel, 1 à 3
h
- Objectifs patients :
. connaître les mécanismes et l'évolution de la maladie
. aller chercher des informations fiables
. reconnaître les symptômes en lien avec la maladie
* Reconnaitre une poussée et y faire face
- Association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. repérer et rechercher les signes d'une poussée
. interpréter certains examens para-cliniques
. contacter et expliquer aux soignants
. identifier les personnes ressources au sein du système de soin et de
l'entourage
. adapter ses activités
. comprendre et gérer le traitement de la poussée
* Les traitements du lupus
- Médecin, pharmaciens, individuel, 1 à 3 h
- Objectifs patients :
. identifier les traitements de la poussée des traitements de fonds
. avoir conscience de l'intérêt des traitements de fond
. connaitre les critères d'efficacité des traitements de fonds
. connaître et prévenir des effets secondaires de ses traitements
* Vivre au quotidien avec son lupus
- Médecin,psychologue, association AFL,IDE, diététicienne, collectif ou
individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. décrire ses représentations du lupus
. exprimer son vécu de la maladie et de l'imprévisibilité des poussées
. repérer et analyser ses ressources et ses difficultés

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. exprimer ses difficultés à faire comprendre sa maladie et ses
symptômes à son entourage,
. envisager la recherche de stratégie d'adaptation
* Connaître et prévenir les complications du lupus et/ou de ses
traitements
- Médecins, pharmaciens, diététicienne, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. connaître les principaux effets secondaires à long terme des traitements
et mettre en place les mesures préventives adaptées
. connaître les principales complications liées à la maladie, les dépister et
les prévenir
* Corticoïdes et diététique
- Diététicienne, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients : éducation à l'équilibre alimentaire
. savoir identifier des sources de sel, calcium, potassium
. savoir gérer les apports de lipides et de glucides
* Connaître et prévenir les facteurs favorisants des poussées de lupus
- Médecins, IDE, collectif ou individuel,1 à 3 h
- Objectifs patients :
. connaître les principaux facteurs favorisant la maladie
. maîtriser les mesures de photoprotection
. planifier une grossesse et le suivi pendant la grossesse
* Séance d'évaluation individuelle en fin de cycle
- Coordonnateur du programme (médecin)
- Évaluation des connaissances et compétences
- Évaluation qualité de vie et satisfaction
- Étude de la nécessité ou non d'une reprise éducative
* Évaluation de suivi à 1 an de la fin du dernier cycle
- Séance individuelle
- Évaluation des compétences ciblées par le programme
personnalisé<BR>- Évaluation du bénéfice retiré du programme dans sa
vie quotidienne
- Évaluation de la qualité de vie
- Évaluation de l'activité de la maladie lupique
* Coordination
- Réunion de l'équipe d'éducation tous les mois pour une mise en
commun des information et analyse
- réunions extraordinaires de préparation aux ateliers avec les
intervenants concernés et débriefing post-atelier
- Dossier d'éducation individuel (format papier) :
. consentements
. diagnostic éducatif
. synthèse et contrat d'éducation
. résumé de chaque séance
. évaluations
. double des courriers (entrée et sortie du programme) adressé aux
médecins traitants et spécialistes
- Une partie des informations concernant le patient et son parcours ETP
personnalisé est enregistré dans la base de données éducation
thérapeutique du patient (BEDUTHEP)
- Un classeur rassemble les conducteurs de séances et les résumés de
réunions de préparation
- Avec l'accord du patient, le médecin traitant et les autres spécialistes
médicaux ou paramédicaux intégrés dans le recours de soin, reçoivent
une lettre d'information accompagnées du récapitulatif des objectifs
pédagogiques au début de la prise en charge, puis un compte-rendu

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annuel de la progression de ces objectifs
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient pour l'entrée dans le programme et
la transmission des données
- Les données ne sont accessibles qu'aux intervenants du programme
- Charte d'engagement de confidentialité<BR>- Charte de déontologie
Année de début de réalisation
2013
Année de fin de réalisation
2016
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Patients adultes présentant un LES (Lupus érythémateux dans sa forme
systémique) ; priorité des patients LES sévère et/ou très actif malgré les
traitements entrepris ; les patients LES suivant une corticothérapie
prolongée à des doses > 10mg/j ; patients LES avec altération
significative de la qualité de vie ; médecins traitants
Nombre de personnes
concernées
70 patients par an
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale
Partenaire d'action
ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception, AFL
(Association Française du Lupus), médecins traitant et spécialistes
médicaux et paramédicaux
Outils et supports utilisés
Imagier, documentation (lupus en 100 questions, carnet BASIC, liste des
sites web), cas cliniques, bandelettes urinaires, ordonnance et pilulier,
cartes d'aliments, fiches diététiques récapitulatives selon complications
rencontrées, crèmes solaires, questionnaires d'évaluation (Qualité de vie
SF 36, observance (Morisky et Green), perception globale de la maladie
(B-IPQ), activité de la maladie (SLEDAI score)
Financeur
ARS : Fond d'Intervention Régional (FIR)
Evaluation de l'action
AUTOEVALUATION ANNUELLE
* Autoévaluation mise à disposition des bénéficiaires du programme
(diffusion sur le site du centre de compétence)
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients
- Nombre de séances individuelles
- Nombre de séances collectives
- Nombre de réunions multidisciplinaires
- Taux d'acceptation de patients
- Taux de patients ayant une amélioration significative en terme de
connaissances (scores global et pour chaque item BASIC)
- Taux de satisfaction des patients
- Taux de satisfaction de l'entourage des patients
* Indicateurs qualitatifs
- Provenance des patients
- Délai d'attente entre la demande et l'intégration effective au programme
- Motifs de sorties prématurée du programme
- Satisfaction des intervenants
- Perception par les médecins ou spécialistes des patients
- Identification de patients "ressources"
- Mise en place de séances collectives (évaluation des intervention des
patients ressources
- Score des patients en connaissance-compétence global en fin de
programme
- Score BASIC des patients en fin de programme
- Score de certitude des connaissances (type likert)en fin de programme
- Qualité de vie des patients (SF 36) en fin de programme
- Observance des traitements (Morisky et Green) en fin de programme
- Perception globale de la maladie par le patient (B-IPQ)en fin de

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programme
- Activité de la maladie (SLEDAI score) en fin de programme
EVALUATION QUADRIENNALE
- Reprise des indicateurs de l'évaluation annuelle
- Nombre d'accès aux soins non programmés (hospitalisation en urgence
et/ou consultation)
- Activité de la maladie (score SLEDAI, consommation de cortisone 1 an
an après l'évaluation finale de l'offre initiale
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Marseille
Niveau territorial de santé
Marseille
Lieu d'intervention
Service de médecine interne, centre de compétence maladies
auto-immunes systémiques PACA ouest de l'hôpital de la Conception
Observation
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C2, C3