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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Éducation thérapeutique du patient vivant avec un lupus, programme BASIC (bébé-artère-soleil-infections-cortisone) Région Titre Année Porteur de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Éducation thérapeutique du patient vivant avec un lupus, programme BASIC (bébé-artère-soleil-infections-cortisone) 2013 Centre Hospitalier Universitaire de la Conception Type:Etablissement de santé<BR>147 bd Baille, 13005 Marseille Téléphone : 04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00 Site : http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception Thème Pathologie Prise en charge Contexte Médicament, Maladies chroniques (autres) Immunopathologie En ambulatoire Le lupus érythémateux dans sa forme systémique (LES) est une maladie sévère, chronique, liée à une importante morbidité chez des patientes (nette prédominance féminine) jeunes. La prévalence estimée est de 40/100000, soit environ 500 patients au niveau de la seule agglomération marseillaise, dont une majorité est suivie par des médecins spécialistes du centre de compétence PACA ouest pour la pris en charge des LES, coordonné par le service de médecine interne du CHU la Conception. Par ailleurs, l'exposition solaire est un des facteurs déclenchant des poussées de la maladie. Bien qu'aucune donnée concernant les programmes ETP dans le cadre des LES ne soit disponible, l'expérience dans d'autres pathologies auto-immunes (polyarthrite rhumatoïde, ou plus généralement la prise de corticoïde au long cours) laisse penser que de tels programmes peuvent impacter sur l'observance thérapeutique, la qualité de vie et l'activité de cette maladie chronique. Objectif de l'action * Objectifs généraux - Eviter certaines poussées de la maladie - Eviter des conséquences irréversibles en termes d'atteintes viscérales sévères - Prévenir et/ou détecter rapidement certaines comorbidités comme les infections ou les pathologies cardiovasculaires - Améliorer la qualité de vis des patients * Objectifs opérationnels - Permettre au patient de connaître sa maladie - Permettre au patient de reconnaître une poussée de lupus et agir en conséquence - Permettre au patient de connaître les différents traitements disponibles - Permettre au patient d'orienter le choix du traitement en fonction de son mode de vis ou de contextes particuliers (grossesse, voyage) - Permettre au patient de connaître, prévenir et gérer les effets secondaires des traitements - Permettre au patient de maintenir son observance au long cours - Permettre au patient de planifier les examens de routine et prendre en compte les résultats de certains examens paracliniques - Permettre au patient de connaître les facteurs favorisant des poussées de lupus et les mesures préventives associées http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Description - Permettre au patient de reconnaître les symptômes d'une poussée, savoir où et quand consulter - Permettre au patient de savoir demander de l'aide, communiquer avec son entourage - Permettre au patient de savoir utiliser les ressources du système de soin et associatif - Permettre au patient de savoir analyser les informations reçues sur sa maladie * Inclusion des patients - Programme ouvert aux patients suivis dans le centre de compétence PACA ouest, ou sur demande motivée, des patients de la région PACA proposés par des médecins du réseau de soin * Diagnostic éducatif initial et de suivi - Après information et recueil du consentement du patient - Réalisé par un médecin ou une IDE - Identification avec le patient de ses besoins et priorités en ce qui concerne sa pathologie - Repérage de ses faiblesses, difficultés et ressources - définition d'objectifs en termes de compétences - Élaboration d'un programme éducatif personnalisé : . nombre d'ateliers (au moins 3 sur 3 à 6 mois) . thèmes . caractère individuel/collectif en fonction des priorités du patient - A la fin de chaque séance, un compte-rendu est envoyé au médecin traitant SÉANCES * Comprendre la maladie - Pédagogue, association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel, 1 à 3 h - Objectifs patients : . connaître les mécanismes et l'évolution de la maladie . aller chercher des informations fiables . reconnaître les symptômes en lien avec la maladie * Reconnaitre une poussée et y faire face - Association AFL, IDE, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h - Objectifs patients : . repérer et rechercher les signes d'une poussée . interpréter certains examens para-cliniques . contacter et expliquer aux soignants . identifier les personnes ressources au sein du système de soin et de l'entourage . adapter ses activités . comprendre et gérer le traitement de la poussée * Les traitements du lupus - Médecin, pharmaciens, individuel, 1 à 3 h - Objectifs patients : . identifier les traitements de la poussée des traitements de fonds . avoir conscience de l'intérêt des traitements de fond . connaitre les critères d'efficacité des traitements de fonds . connaître et prévenir des effets secondaires de ses traitements * Vivre au quotidien avec son lupus - Médecin,psychologue, association AFL,IDE, diététicienne, collectif ou individuel,1 à 3 h - Objectifs patients : . décrire ses représentations du lupus . exprimer son vécu de la maladie et de l'imprévisibilité des poussées . repérer et analyser ses ressources et ses difficultés http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 . exprimer ses difficultés à faire comprendre sa maladie et ses symptômes à son entourage, . envisager la recherche de stratégie d'adaptation * Connaître et prévenir les complications du lupus et/ou de ses traitements - Médecins, pharmaciens, diététicienne, collectif ou individuel,1 à 3 h - Objectifs patients : . connaître les principaux effets secondaires à long terme des traitements et mettre en place les mesures préventives adaptées . connaître les principales complications liées à la maladie, les dépister et les prévenir * Corticoïdes et diététique - Diététicienne, médecin, collectif ou individuel,1 à 3 h - Objectifs patients : éducation à l'équilibre alimentaire . savoir identifier des sources de sel, calcium, potassium . savoir gérer les apports de lipides et de glucides * Connaître et prévenir les facteurs favorisants des poussées de lupus - Médecins, IDE, collectif ou individuel,1 à 3 h - Objectifs patients : . connaître les principaux facteurs favorisant la maladie . maîtriser les mesures de photoprotection . planifier une grossesse et le suivi pendant la grossesse * Séance d'évaluation individuelle en fin de cycle - Coordonnateur du programme (médecin) - Évaluation des connaissances et compétences - Évaluation qualité de vie et satisfaction - Étude de la nécessité ou non d'une reprise éducative * Évaluation de suivi à 1 an de la fin du dernier cycle - Séance individuelle - Évaluation des compétences ciblées par le programme personnalisé<BR>- Évaluation du bénéfice retiré du programme dans sa vie quotidienne - Évaluation de la qualité de vie - Évaluation de l'activité de la maladie lupique * Coordination - Réunion de l'équipe d'éducation tous les mois pour une mise en commun des information et analyse - réunions extraordinaires de préparation aux ateliers avec les intervenants concernés et débriefing post-atelier - Dossier d'éducation individuel (format papier) : . consentements . diagnostic éducatif . synthèse et contrat d'éducation . résumé de chaque séance . évaluations . double des courriers (entrée et sortie du programme) adressé aux médecins traitants et spécialistes - Une partie des informations concernant le patient et son parcours ETP personnalisé est enregistré dans la base de données éducation thérapeutique du patient (BEDUTHEP) - Un classeur rassemble les conducteurs de séances et les résumés de réunions de préparation - Avec l'accord du patient, le médecin traitant et les autres spécialistes médicaux ou paramédicaux intégrés dans le recours de soin, reçoivent une lettre d'information accompagnées du récapitulatif des objectifs pédagogiques au début de la prise en charge, puis un compte-rendu http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 annuel de la progression de ces objectifs Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Financeur Evaluation de l'action * Éthique, confidentialité et déontologie - Recueil du consentement du patient pour l'entrée dans le programme et la transmission des données - Les données ne sont accessibles qu'aux intervenants du programme - Charte d'engagement de confidentialité<BR>- Charte de déontologie 2013 2016 4 ans Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients ; Aidants Patients adultes présentant un LES (Lupus érythémateux dans sa forme systémique) ; priorité des patients LES sévère et/ou très actif malgré les traitements entrepris ; les patients LES suivant une corticothérapie prolongée à des doses > 10mg/j ; patients LES avec altération significative de la qualité de vie ; médecins traitants 70 patients par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ; Coordination locale ARS PACA, Professionnels de santé de l'Hôpital de la Conception, AFL (Association Française du Lupus), médecins traitant et spécialistes médicaux et paramédicaux Imagier, documentation (lupus en 100 questions, carnet BASIC, liste des sites web), cas cliniques, bandelettes urinaires, ordonnance et pilulier, cartes d'aliments, fiches diététiques récapitulatives selon complications rencontrées, crèmes solaires, questionnaires d'évaluation (Qualité de vie SF 36, observance (Morisky et Green), perception globale de la maladie (B-IPQ), activité de la maladie (SLEDAI score) ARS : Fond d'Intervention Régional (FIR) AUTOEVALUATION ANNUELLE * Autoévaluation mise à disposition des bénéficiaires du programme (diffusion sur le site du centre de compétence) * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients - Nombre de séances individuelles - Nombre de séances collectives - Nombre de réunions multidisciplinaires - Taux d'acceptation de patients - Taux de patients ayant une amélioration significative en terme de connaissances (scores global et pour chaque item BASIC) - Taux de satisfaction des patients - Taux de satisfaction de l'entourage des patients * Indicateurs qualitatifs - Provenance des patients - Délai d'attente entre la demande et l'intégration effective au programme - Motifs de sorties prématurée du programme - Satisfaction des intervenants - Perception par les médecins ou spécialistes des patients - Identification de patients "ressources" - Mise en place de séances collectives (évaluation des intervention des patients ressources - Score des patients en connaissance-compétence global en fin de programme - Score BASIC des patients en fin de programme - Score de certitude des connaissances (type likert)en fin de programme - Qualité de vie des patients (SF 36) en fin de programme - Observance des traitements (Morisky et Green) en fin de programme - Perception globale de la maladie par le patient (B-IPQ)en fin de http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 programme - Activité de la maladie (SLEDAI score) en fin de programme EVALUATION QUADRIENNALE - Reprise des indicateurs de l'évaluation annuelle - Nombre d'accès aux soins non programmés (hospitalisation en urgence et/ou consultation) - Activité de la maladie (score SLEDAI, consommation de cortisone 1 an an après l'évaluation finale de l'offre initiale Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Marseille Marseille Service de médecine interne, centre de compétence maladies auto-immunes systémiques PACA ouest de l'hôpital de la Conception Observation Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ A1, A4, B1, B4, C2, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/
