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Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017
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Programme d'éducation thérapeutique -
Bien-Être en Cancérologie Digestive
Région
Provence-Alpes-Côte d'Azur
Titre
Programme d'éducation thérapeutique - Bien-Être en Cancérologie
Digestive
Année
2014
Porteur de l'action
Hôpital l'Archet
Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI
Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER
151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice
Téléphone : 04 92 03 77 77
Email : [e-mail]
Site : www.chu-nice.fr
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Entre 1980 et 2012, le nombre de nouveaux cas de cancers a augmenté
de 109 % (de 170 000 cas estimés à 355 000 cas estimés) et le nombre
de décès a augmenté de 15 % (de 129 000 à 148 000) (1). Sur la période
2005--2009, le cancer est la première cause de mortalité chez l'homme et
la seconde chez la femme.
Vingt pour cent des cancers atteignent l'appareil digestif (cancer du
colon-rectum, de l'œsophage, de l'estomac, du foie, du pancréas). Le
cancer colorectal est majoritaire avec 12% des nouveaux cas de cancers
et 12% des décès.
La région PACA est la troisième région de France la plus touchée par le
cancer colorectal avec un nombre annuel moyen de 1906 cas incidents
en 2008-2010 et la sixième concernant le cancer de l'œsophage avec
239 cas incidents en 2008-2010.
Une étude portant sur181 malades a montré que la qualité de vie avant
chimiothérapie (questionnaire FLIC) était fortement pronostique de
survie. Il semble donc nécessaire de proposer une prise en charge
précoce de l'amélioration de la qualité de vie dès le début du traitement.
De même, dans une étude scandinave portant sur 110 cures de
chimiothérapie dont la toxicité est évaluée simultanément par le médecin
et le malade, le questionnaire de qualité de vie fait apparaître beaucoup
plus d'effets secondaires que le simple interrogatoire médical. Là aussi,
l'évaluation de la qualité semble avoir un impact primordial sur la gestion
des effets secondaires et l'adaptation des traitements et des conseils.
La qualité de vie des patients atteints de cancers digestifs s'articule
autour des effets secondaires de la chimiothérapie (nausées et
vomissements, mucite, fatigue, alopécie) et du retentissement
psychologique, social et nutritionnel de la maladie. Le programme
«Bien-Être en Cancérologie Digestive» propose une prise en charge
globale et personnalisée, au travers de 5 axes fondamentaux :
- Axe maladie et soins
- Axe psychologique
- Axe corporel
- Axe social
- Axe nutritionnel.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Maintenir ou restaurer le bien--être au moyen d'une prise en charge
globale et personnalisée

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* Objectifs éducatifs spécifiques
- Connaître sa maladie et savoir gérer les effets secondaires de la
chimiothérapie
- Connaître toutes les mesures hygieno-diététiques nécessaires pour
maintenir un bon état nutritionnel et adapter son alimentation au
quotidien en fonction de son état général et des effets secondaires du
traitement afin de maintenir un meilleur bien-être au quotidien
- Etre au clair face à sa maladie, à l'objectif curatif ou palliatif de la
chimiothérapie, mettre en évidence les freins et les aides à l'acceptation
de cet état de santé<BR>- Limiter au maximum l'impact de la maladie sur
ses capacités physiques par l'apprentissage d'exercices simples
d'entretien musculaire, réalisables par la suite au domicile
- Solliciter les sens pour aider à réinvestir le corps et prendre conscience
des différentes parties du schéma corporel, de vivre des expériences
corporelles de ressourcement, de plaisir et de détente, de valoriser
l'image de soi par le lâcher prise lors d'une séance individuelle et les
techniques d'apprentissage de soins « correcteurs » de l'impact de la
maladie pendant les ateliers collectifs
- Evaluer l'impact de la maladie sur les ressources financières et les
aidants familiaux, de prendre en compte les changements, d'y faire face
en demandant si besoin de l'aides financières et à domicile
Description
* Bilan Éducatif Partagé (BEP)
- Séance individuelle avec médecins et patient expert permettant de
connaître le patient, son vécu, sa vie quotidienne
- Thèmes : Son cancer, sa chimiothérapie, les leviers et freins
d'apprentissage
- Définition d'objectifs pédagogiques
- Planification des séances
- Bilan douleur
- Synthèse éducative et calendrier de suivi convenu remis au patient en
fin de séance et envoyé au médecin traitant
* Séances individuelles et ateliers collectifs
I Maladie et soins : Atelier « La chimio, je gère ! »<BR>1) Atelier collectif
avec IDE et patient expert pour la chimio par voie veineuse : Objectifs de
la chimiothérapie, déroulement d'une chimiothérapie, effets secondaires
généraux, Dispositif Veineux Implantable (DVI), surveillances au domicile
et conduite à tenir
- connaitre et gérer la maladie et les soins
- connaître et identifier les signes d'infection du DVI
2) Atelier collectif avec IDE et patient expert pour la chimio par voie orale
: Objectifs de la chimiothérapie, déroulement d'une prise en charge de
chimiothérapie orale et précautions à prendre, effets secondaires
généraux, questions liées à l'observance thérapeutique
- connaitre et gérer la maladie et les soins
- repérer les éventuels effets secondaires, leur prévention et leurs
surveillances (ex : syndrome mains - pieds)
- aborder les difficultés liées à l'observance thérapeutique et les moyens
d'y faire face
II Maladie et soins : Atelier « Trucs et astuces pour les effets secondaires
» : Polynévrites – Folliculites - Troubles des cellules sanguines -
Syndrome mains pieds – Alopécie – Pilosité - Sécheresse peau et
muqueuse – Mucite – Ongles - Douleur (Atelier collectif avec IDE
coordinatrice, IDE service, médecins, psychologue, patient expert)
- prévenir les effets secondaires
- se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon
adaptée en fonction des besoins
- connaitre la conduite à tenir en cas de fièvre ou de symptômes qui ne
cèdent pas malgré les médicaments prescrits et les conseils
- anticiper la conduite à tenir en cas d'urgence avec les numéros d'appel

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du service
- partager leur ressenti et les moyens qui les soulagent avec d'autres
patients
- échanger les astuces et leur ressenti avec les autres participants
III Maladie et soins : Atelier « Gestion des médicaments morphiniques »
(Séance individuelle avec le médecin)
. Antalgiques de palier 3 : traitement de fond, interdoses
. Effets secondaires : somnolence, nausées, vomissements, constipation,
sensation de bouche séche
. Repérage des signes de surdosage
- exprimer leurs craintes et leurs représentations de la douleur et de la
morphine
- connaître leur traitement
- gérer une crise douloureuse
- prévenir et connaître les risques d'abus
- connaître les effets secondaires des morphiniques, leur prévention et
leur traitement
IV Nutrition : Atelier « Équilibre entre poids et alimentation » (Séance
individuelle avec diététicienne ou IDE coordinatrice)
- Bilan éducatif nutritionnel
- Évaluation et actualisation des connaissances diététiques
- Définition des objectifs diététiques de sécurité<BR>- Remise de
conseils diététiques personnalisés au cours d'un échange avec le patient
et / ou l'entourage, adaptés aux connaissances diététiques et aux
habitudes alimentaires
V Nutrition : Atelier « Je sais enrichir mes préparations culinaires »
(Atelier collectif avec diététicienne et aide hôtelière)
- Mise en pratique des conseils diététiques
- Réalisation d'une préparation enrichie froide
- Essai gustatif des différents Compléments Nutritionnels Oraux (CNO)
VI Nutrition et soins : Atelier « Effets secondaires digestifs de la
chimiothérapie » : nausées, vomissements, constipation, mucite,
diarrhée, modification du goût ; Conseils hygiéno-diététiques, conseils
préventifs et curatifs (Atelier collectif avec diététicienne, psychologue,
IDE coordinatrice, IDE service)
- prévenir les effets secondaires
- se repérer dans les ordonnances et choisir le traitement de façon
adaptée en fonction des besoins
- anticiper la conduite à tenir en cas d'urgence avec les numéros d'appel
du service
- appliquer les conseils hygiéno-diététiques et les adapter en fonction des
bénéfices ressentis
- échanger les astuces et leur ressenti avec les autres participants
VI Nutrition : Atelier « Qu'est-ce qu'un Support Nutritionnel » (séance
individuelle avec médecin, diététicienne, IDE service, selon l'état
nutritionnel du patient) : Nutrition Entérale (ou Parentérale)
- exprimer les connaissances sur le support nutritionnel
- explorer avec les personnes (patient et entourage) les craintes par
rapport au support nutritionnel
- comprendre la nécessité d'une nutrition artificielle
- accepter de la réaliser au domicile avec l'aide d'une IDE ou par
soi-même par une éducation
- prendre connaissance du déroulement de la prise en charge au
domicile
- choisir le prestataire de service pour le domicile
VII Corporel : Atelier « Conseils en image » (Atelier collectif avec
socio-esthéticienne)

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- Apprentissage des techniques d'automaquillage et d'autosoins pour
améliorer l'aspect de la peau et le confort de la peau et des phanères
- Proposition de conseils personnalisés en matière de prévention ou de
soulagement des effets secondaires (sécheresse cutanée, alopécie,
ongles…)
- Restaurer l'apparence
- Restaurer l'image et l'estime de soi
VIII Corporel : Atelier "Je me détend…" (Séance individuelle avec
socio-esthéticienne)
- Soins d'hygiène cutanée du visage et du corps pour traiter pour hydrater
et relaxer
- Soins des mains et des pieds pour traiter, relaxer et valoriser
- Techniques d'apprentissage d'autosoin pour améliorer l'état cutané du
visage, du corps et des phanères
- Notions sur les règles d'hygiène spécifiques (soleil, huiles
essentielles…)
- Soins d'épilation pour préserver les codes sociaux et la dignité<BR>
IX Corporel : Atelier « Bouger » (Atelier collectif avec kinésithérapeute) :
Activité physique adaptée (APA)
- Mobilisation active
- Étirements
- Travail ventilatoire
- Exercice de relaxation en fin de séance
- Contribuer au maintien des repères spatiotemporels
X Corporel : Atelier « Api-stomie » (Séance individuelle avec infirmière
stomathérapeute et patient expert) : Colostomie/ Iléostomie
- Préparation de la stomie
- Accompagnement dans les soins vers l'autonomie
XI Psychologique : Atelier « Et si on en parlait ? » (Séance individuelle
avec onco-psychologue)
- Explorer le vécu de la maladie, de l'annonce pour mieux comprendre
leurs craintes et incertitudes
- Valoriser les ressources adaptatives et émotionnelles
XII Social : Atelier « Côté administratif et social ! » (Séance individuelle
avec l'assistante sociale)
- Bilan social
- Impact de la maladie sur les ressources financières et les aidants
familiaux
- Information des droits aux malades
- Orientation en SSR et maison de retraite (si besoin)
* Bilan de fin d'ETP, évaluation de fin de programme avec le patient
- Retour sur le programme d'ETP, les apprentissages acquis ou non,
pourquoi ?
* Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels
- Dossier ETP individuel utilisé par tous les intervenants pour un meilleur
suivi
- Réunions d'équipe : 2h par mois les 6 premiers mois puis 2h tous les 2
mois
- Adresse mail partagée entre les intervenants
- Courriers adressé au médecin traitant à l'entrée et à la fin du
programme
- Charte de déontologie des intervenants
- Recueil du consentement signé du patient
Année de début de réalisation
2014
Année de fin de réalisation
2018
Durée
4 ans
Fréquence
Suivie

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Public
Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de
santé ; Patients ; Aidants
Personne adulte, atteint de cancer digestif (oesophage, estomac,
pancréas, voies biliaires, foie, duodénum, grêle, colon, rectum), quelque
soit le stade, recevant une chimiothérapie intraveineuse ou orale ;
proches des patients
Nombre de personnes
concernées
60 personnes par an la première année, 5 de plus par année suivante
Type d'action
Travail en réseau ; Education thérapeutique
Partenaire d'action
ARS PACA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (médecin,
infirmières, infirmière coordinatrice, diététicienne, cadre de santé),
médecins traitants, Ligue contre le cancer (patient intervenant)
Outils et supports utilisés
Échelle des 5 équilibres, vidéos et démonstrations, fiches conseils,
mannequin « DVI », livret de recettes enrichies interactif
Outils et supports créés
Synthèse Éducative, dossier d'ETP
Financeur
ARS : FIR (fond d'intervention régional)
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle du patient
- Acquis / points à améliorer (Echelle des 5 équilibres)
- Compétences / atteintes des objectifs
* Auto-évaluation annuelle de l'activité du programme
- File active
- Taux de participation des patients
- Temps passé par les intervenants
- Nombre et type de séances réalisées
* Auto-évaluation annuelle du déroulement du programme
- Taux de patients ayant eu au moins 3 ateliers, dont un collectif
- Taux de patients pour lesquels une évaluation individuelle de fin de
programme a été réalisée
- Taux de patients a qui la synthèse éducative a été remise
- Taux de transmission des documents de synthèse au médecin traitant
- Satisfaction
* Auto-évaluation quadriennale du programme
- Reprise des bilans d'activités annuels
- Effets du programme sur les patients (qualité de vie)
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Territorial
Ancien découpage régional
PACA
Commune
Nice
Niveau territorial de santé
Nice
Lieu d'intervention
Hôpital de L'Archet 2 - Service de Cancérologie Digestive Médicale
Catégorie
A1, A4, B1, B4, C3