Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet Région Titre Année Porteur de l'action Thème Pathologie Prise en charge Contexte Objectif de l'action Provence-Alpes-Côte d'Azur Programme d'éducation thérapeutique pour-avec les personnes vivant avec le VIH-Sida et les co-infections VHC-VHB - Hôpital de l'Archet 2014 Hôpital l'Archet Type:Etablissement de santé<BR>Président : Christian ESTROSI Directeur : Emmanuel BOUVIER MULLER 151 route Saint-Antoine de Ginestière, CS 23079, 06202 Nice Téléphone : 04 92 03 77 77 Email : [email protected] Site : www.chu-nice.fr VIH-Sida IST, Hépatites (VHB - VHC), Maladies chroniques (autres) Immunopathologie, VIH/Sida En ambulatoire, Au cours d'une d'hospitalisation L'information chez les personnes vivant avec le VIH est cruciale, comme dans toute maladie grave et chronique. Néanmoins, elle est tout particulièrement indispensable, compte-tenu de plusieurs particularités: - La pathologie VIH est une pathologie assez difficile à appréhender par les patients - L'observance thérapeutique est cruciale - Le VIH étant une maladie transmissible - Le VIH nécessite une implication forte des patients dans la gestion de leur pathologie * Objectif général - Participer à maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients infectés par le VIH et les co-infections VIC-VHC et traités par antirétroviraux (adhésion thérapeutique), en prenant en compte les comorbidités associées * Objectifs spécifiques - Renforcer la capacité des personnes à adhérer à une démarche de soin - Favoriser les démarches de réduction des risques de transmission Description http://www.oscarsante.org/national/ * Objectif opérationnel - Faire en sorte que les patients définissent par eux-mêmes leurs besoins vis-à-vis des différentes dimensions en santé : santé physique qui implique notamment une réponse aux besoins vis-à-vis du suivi de soins, vis-à-vis des prises médicamenteuses (adhésion thérapeutique), de la santé sociale, de la santé affective et sexuelle. Ce dernier aspect aborde notamment les stratégies personnalisées de réduction des risques sexuels * Bilan éducatif partagé - Exploration des différentes composantes en lien avec l'observance thérapeutique (cognitive, comportementale, social et émotionnelle) - Travail de façon individualisée afin de réduire les risques de transmission sexuelle - Définition d'objectifs partagés - Synthèse éducative Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Séances éducatives de suivi (individuel, 30 min à 1h, infirmière d'éducation, pharmacienne d'éducation, diététicienne) . Compétences d'auto soins : - Pouvoir ajuster un planning de prise des traitements antirétroviraux, savoir apprécier et gérer des effets secondaires et leur auto traitement éventuel, s'ajuster aux modalités du suivi (rendez vous, examens complémentaires….) - Comprendre les principaux résultats biologiques (charge virale, CD4), réaliser des gestes techniques (par exemple injection de Peg interféron, ou de Fuzéon) - Mettre en oeuvre des modifications à son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, arrêt du tabac…) de façon à prévenir la survenue de comorbidités liées au VIH - Faire face aux problèmes occasionnés par la maladie (en particulier en terme d'annonce, de mise en oeuvre de la prévention de la transmission, en particulier sexuelle) - Impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent . Compétences d'adaptation : - Retrouver confiance en soi, savoir maîtriser son stress, développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles (en particulier avec l'équipe soignante mais aussi au niveau familial et professionnel) - Prendre des décisions et résoudre un problème, se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs * Réunion d'information et de discussion sur le VIH et le VHC (collectif, 2h, infirmière d'éducation, psychologue, médecin coordonnateur) . Compétences d'auto soins : - Acquérir des savoirs concrets au sujet de l'infection VIH (histoire naturelle, éléments biologiques, …), ou les hépatites chroniques (histoire naturelle, évaluation de la fibrose…) et leurs traitements (antirétroviraux ou traitements de l'hépatite C) - Comprendre les impératifs de sécurité (continuité du suivi, observance des traitements…) - Réinvestir ces savoirs dans des situations quotidiennes et voir quels ajustements sont pertinents . Compétences d'adaptation : - Retrouver une confiance en soi et un certain degré de maitrise sur la maladie - Pouvoir maturer ses choix de santé (motivation au traitement VIH ou VHC) - Développer des compétences de communication avec les soignants et avec des pairs à des moments différents de leur maladie VIH ou VHC - Trouver le juste niveau d'implication de son entourage * Groupes de paroles (collectif, 2h, associations AIDES, AC SIDA, psychologue, IDE) . Compétences d'adaptation : - Retrouver confiance en soi, pouvoir dire sa séropositivité à sa famille, son partenaire... - Savoir maîtriser son stress - Développer des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles : partager avec des pairs, savoir parler de son VIH à ses enfants - Envisager la prévention, en particulier sexuelle - Prendre des décisions et résoudre des problèmes, se fixer des buts à atteindre, retrouver des projets porteurs, envisager sa vie professionnelle * Atelier diététique "Bien se nourrir avec un petit budget" (collectif, 2h, diététicienne, assistante sociale, psychologue, médecin) . Compétences d'auto soins : - Acquérir des savoirs concrets au sujet de l'équilibre alimentaire http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 (connaître les différentes classes d'aliments, les quantités quotidiennes recommandées…), les recommandations nutritionnelles chez les personnes vivant avec le VIH ou les coinfections - Réfléchir sur la notion d'activité physique - Repérer la part de budget qui reste disponible pour l'alimentation - Identifier les astuces pour dépenser moins et mieux dans son alimentation - Réinvestir ces savoirs dans le quotidien : créer des menus équilibrés et pour moins de 7 euros/jour . Compétences d'adaptation : - (Ré)intégrer dans son alimentation la notion de plaisir alimentaire - Retrouver une confiance dans ses capacités à cuisiner - Développer des compétences d'adaptation pour maintenir équilibre et plaisir alimentaires dans différentes situations de repas (pique-nique, repas en groupe…) Année de début de réalisation Année de fin de réalisation Durée Fréquence Public Nombre de personnes concernées Type d'action Partenaire d'action Outils et supports utilisés Outils et supports créés Financeur Evaluation de l'action * Coordination, confidentialité et déontologie des professionnels - Des modalités de coordination ont été définies dans le cadre des groupes de travail de la COordination RÉgionale de lutte contre l'infection à VIH (COREVIH) PACA Est - Avec l'accord du patient, des informations concernant l'entrée dans le programme, le suivi et l'évaluation sont transmises aux membres de l'équipe pluridisciplinaire et aux professionnels libéraux impliqués dans la prise en charge - Le programme étant co-construit entre associations de patients et professionnels de santé, une attention particulière est apportée à l'échange d'informations dans le contexte de partenariat établi (groupes animés dans le cadre hospitalier et communautaire), ainsi qu'à la confidentialité des informations concernant les patients. - Les médecins libéraux sont invités aux groupes de travail de la COREVIH PACA Est portant sur les programmes d'ETP afin de répondre à leurs attentes et de permettre un partenariat en ETP qui soit pertinent avec la spécificité de leur contexte d'exercice - Avec l'accord du patient, les synthèses éducatives convenues avec le patient leur sont adressées régulièrement en cours de suivi - Charte de déontologie des intervenants - Charte d'engagement de confidentialité<BR>- Recueil du consentement du patient 2014 2018 4 ans (renouvelé le 13/12/2014) Suivie Adultes 18-55 ans ; Personnes de plus de 55 ans ; Professionnels de santé ; Patients Personnes vivant avec le VIH-Sida reçues en consultation externe de virologie clinique (incluant plus de 30% de co-infectés VIH-VHB ou VIH-VHC) 300 à 400 personnes par an Travail en réseau ; Education thérapeutique ARS PACA, association AIDES Provence, Action Santé Alternatives, AC SIDA, intervenants de l'équipe éducative hospitalière (IDE, pharmaciennes, diététicienne, médecin), médecins traitants Stickers de reconnaissance des traitements, diaporama, jeux de blason, métaplan, jeu de la ligne, photolangage Bilan éducatif, calendrier de prise journalière de traitement ARS : Fonds d'Intervention Régional ÉVALUATION ANNUELLE * Indicateurs quantitatifs - Nombre de patients inclus dans le programme - Nombre de patients ayant fait la totalité du programme ÉVALUATION QUADRIENNALE http://www.oscarsante.org/national/ Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 * Effets du programme d'ETP sur les patients * Effets sur le fonctionnement de l'équipe * Intégration du programme dans l'offre de soins locale * Evolution du programme éducatif Secteur d'activité Niveau géographique Ancien découpage régional Commune Niveau territorial de santé Lieu d'intervention Catégorie http://www.oscarsante.org/national/ * Perspectives Centre de soins, établissement de santé Territorial PACA Nice Nice Hôpital de L'Archet 1 - Unité de virologie clinique (1 route Saint Antoine de Ginestière, CHU de Nice 06202 Nice cedex 3) A1, A4, B1, B4, C3 Oscars, Fiche Action - Export le 27-05-2017 http://www.oscarsante.org/national/