Maladies chroniques

Maladies chroniques
Pr. Alain Baumelou
[email protected]
Vendredi 05 avril 2013
La Pitié Salpetrière
rappel : Maladies chroniques
UE S2: santé et maladie chronique
• Définition de la maladie chronique
• Un exemple de maladie chronique: la
maladie rénale chronique
• Les grandes maladies chroniques
Maladies chroniques
UE S3: santé publique
• L’annonce de la maladie chronique
• Le soin: recommandations, parcours de soin,
programme personnalisé de soin
• Les programmes d’éducation thérapeutique
• La sécurité sanitaire
• Les associations d’usagers
• Les aidants
• L’impact médicoéconomique des maladies
chroniques
Maladie chronique:
• Maladie qui évolue à long terme, souvent associée à
une invalidité ou à la menace de complications
sérieuses, et susceptible de réduire la qualité de vie
du patient
• Une définition plus opérationnelle:
– La présence d’un substratum organique, psychologique
ou cognitif
– Une ancienneté de plusieurs mois
– Un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne:
• Avoir une limitation fonctionnelle des activités, de la
participation à la vie sociale
• Présenter une dépendance vis-à-vis d un médicament, d’un
régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une
assistance personnelle
• Avoir besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide
psychologique, d’éducation ou d’adaptation
Le terme « maladie chronique »
recouvre des réalités différentes
• Certaines maladies
qu’elles soient
rhumatologiques,
neurologiques ou
générales partagent le
même suivi, le même
profil évolutif
• Une meme maladie
chronique peut avoir un
retentissement
fonctionnel tres variable
Le retentissement de la maladie, d ailleurs variable d’un patient
à l’autre est plus pertinent que l’étiquette diagnostique
Le diagnostic ne donne pas une vision de la personne: une
personne peut avoir plusieurs maladies, une personne peut
avoir pas, une ou plusieurs complications
Une maladie chronique:
la maladie rénale chronique
La maladie rénale chronique
définition et classification
DFG
Définition et stade ANAES
Définition et stade K/DOQI
(ml/min/1,73 m2)
≥ 60
Maladie rénale chronique
DFG ≥ 90 : maladie rénale* avec DFG
avec DFG ≥ 60
normal ou  . Stade 1
Stade 1
DFG entre 60 et 89 : maladie rénale*
avec légère  du DFG. Stade 2
30-59
15 à 29
< 15
Insuffisance rénale modérée
Diminution modérée du DFG
Stade 2
Stade 3
Insuffisance rénale sévère
Sévère diminution du DFG
Stade 3
Stade 4
Insuffisance rénale terminale
(ou nécessité de dialyse) : défaillance
Stade 4
rénale. Stade 5
La maladie rénale chronique
Les enjeux
• Maladie fréquente
DFG<60 ml/min: 3-5% de
la population générale
– Incidence annuelle:
41.2
40
Hommes
Femmes
35
taux d'incidence (‰)
– Prévalence estimée:
45
30
26.6
25
20
18.1
15
12.7
10
7.5
8.1
5
2.3
0.5
0
[0-5[
1-1.5 ‰ (étude EPIRAN)
5.3
1.3
[5-15[ [15-25[ [25-35[ [35-45[ [45-55[ [55-65[ [65-75[ [75-85[ [85-95[ 95 et
plus
35
32,8
30
– la personne âgée et
poly-pathologique
25
20
%
• Maladie touchant
surtout
25,9 26,8
15
10,1
10
5
4,4
0
aucune
1
2
3
4 et plus
La maladie rénale chronique
• Maladie grave
2006: Incidence
IRC terminale traitée
139pmh
Survie de la cohorte
Incidente 2002-2006
Survie à 36 mois de 60%
L’insuffisance rénale
augmente le risque de décès CV
Registre Californie du Nord
n > 1 million
DFG (MDRD)
ml/mn/1.73m²
≥60
Décès
toute cause
1.00
cause CV
1.00
45-59
1.2 (1.1-1.2)
1.4 (1.4-1.5)
30-44
1.8 (1.7-1.9)
2.0 (1.9-2.1)
15-29
3.2 (3.1-3.4)
2.8 (2.6-2.9)
5.9 (5.4-6.5)
3.4 (3.1-3.8)
<15 non dial
Go AS. NEJM 2004
Différents facteurs d ’initiation
Les maladies rénales chroniques
Facteurs
de progression
communs
L’insuffisance rénale chronique
Modérée : 30 ≤ Clcr < 60 ml/mn
Préterminale : 15 ≤ Clcr < 30 ml/mn
Terminale : Clcr < 15 ml/mn
Dialyse et Transplantation
Déterminants de
l’accès aux soins
et à la prévention
La maladie rénale chronique
• Maladie couteuse
– Cout annuel d’une hémodialyse: 60 à 80000 €, d’une
dialyse péritonéale: 50000 €, d’un rein transplanté
(après la 2° année): 15000 €
– Cout annuel de la maladie 2,1 milliards €: 2% du
budget de l assurance maladie
• Maladie qui limite la qualité de vie
• Maladie dont on peut limiter les initiateurs,
ralentir la progression et réduire les
complications
• On dénombre au moins dix maladies chroniques pour
lesquelles les patients peuvent bénéficier d'une
prévention et d'une prise en charge meilleures dans un
modèle de soins de première ligne où la continuité est
valorisée et où les ressources sont appropriées:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Diabète
Hypertension
Insuffisance cardiaque congestive
Asthme chronique
Bronchopneumopathie chronique
Dépression chronique
Insuffisance rénale chronique
Hépatopathie chronique
Arthrose et polyarthrite rhumatoïde
Démence
Accident vasculaire cérébral
L’annonce de la maladie
chronique
« Accompagner et soutenir l'annonce de la maladie, se
rendre plus disponible et être à l'écoute du patient et de ses
proches ; garantir, lors de ces moments si importants, plus
d'humanité et plus de qualité de soins, telles sont les grandes
avancées de la mise en place du dispositif d'annonce.»
Dr Christine Bara, Conseillère du Président de l’INCa,
Directrice du département Amélioration de la qualité
des soins et de l’accès aux innovations
L’annonce d’une maladie chronique
Quelle information ?
• Attendre le certitude diagnostique
– Si présomption, se limiter à l’évoquer
• Ni dramatiser ni banaliser
• Pronostic éventuel sur la survie mais
ajusté au temps
• Pronostic sur la qualité de vie
L’annonce d’une maladie
chronique Par qui ? Où ?
• Médecin senior du patient
• Bien connaitre auparavant le dossier
• Compte rendu écrit dans le dossier
• Lieu neutre et calme
• Bureau, ni la chambre ni le couloir
L’annonce d’une maladie chronique
A qui ?
• Au patient conscient
– Et sa famille ou un tiers si le patient le
souhaite
• Si patient dément ou comateux
– A la personne de confiance
– A la famille
La consultation infirmière
• Faire connaissance avec l’équipe
soignante
• Clarifier la consultation médicale
• Evoquer les problèmes sociaux, familiaux
ou psychologiques
• Présenter le parcours de soin
Le soin des maladies
chroniques
Qu’est ce que le soin ?
• Préventif
• Curatif
• Global
• Répondre à des
demandes de soins
spontanées de la
population
• Réponses organisées
face à des besoins et
des demandes de
soins organisés
Qu’est ce que la santé ?
« La santé est un état de complet bienêtre physique, mental et social,
et ne consiste pas seulement en une
absence de maladie ou d'infirmité. »
Préambule de 1946
à la Constitution de l’OMS
Que sont les « déterminants de la
santé » ?
• « Facteurs définissables qui influencent l'état de santé,
ou qui y sont associés. La santé publique se rapporte
essentiellement aux interventions et aux activités qui
visent l'ensemble des déterminants de la santé
modifiables, non seulement ceux liés aux actions sur les
individus, tels les comportements en matière de santé et
le mode de vie, mais également les facteurs tels que le
revenu et le statut social, l'instruction, l'emploi et les
conditions de travail, l'accès aux services de santé
appropriés et l'environnement physique. Les
déterminants de la santé interagissent entre eux et
engendrent des conditions de vie qui influent sur la
santé. » (Agence de la santé publique du Canada, 2007)
Niveau de revenu
et statut social
Éducation et alphabétisme
Biologiques:
Maladies génétiques,
diabète, HTA,
maladies autoimmunes,
maladies systémiques
Environnements
physiques
Toxiques alimentaires
MRC
Organisation et
disponibilité
Habitudes de santé
du soin :
capacité d adaptation
dialyse,
Sel, tabac,
transplantation
médicaments
Équité de l’accès
Déterminants de la maladie rénale chronique
L’éducation thérapeutique
Les fondements de l’éducation
thérapeutique:
• Ensemble de pratiques visant à permettre au patient
l’acquisition de compétences, afin de pouvoir prendre
en charge de manière active sa maladie, ses soins et
sa surveillance, en partenariat avec ses soignants.
• La référence : Rapport OMS Europe : " Therapeutic
Patient Education ", mai 1998.
• La démarche est construite sur des choix éthiques et
déontologiques qui affirment les droits du patient à
une prise en charge et à une protection de son état de
santé, à l’information et la dignité, à des soins de
qualité.
L’éducation thérapeutique est une
nécessité:
• Accroissement de la part des maladies
chroniques dans le soin
• Observance thérapeutique souvent
insuffisante
• Citoyenneté de la santé: « empowerment »
Certaines limites de la démarche d’
éducation thérapeutique:
–
–
–
–
Démarche indissociable des pratiques de soin.
Respect de la liberté individuelle du patient
Accessibilité
Efficacité des traitements recommandés et de leur
validation, avant de les inclure dans une démarche
d’éducation thérapeutique.
– Evaluation: des bénéfices doivent être attendus en
terme de
• résultats directs : modification des savoirs et des
comportements, amélioration de la santé, amélioration de la
qualité de vie du patient
• et en terme de conséquences économiques : diminution des
coûts pour le patient, amélioration du rapport coût-efficacité des
dépenses de santé
Les associations de patients
Les axes de travail des
associations d’usagers
Pour l individu
• Décodage, reformulation
• Information adaptée en
temps et capacité d
écoute
• Soutien,
accompagnement et
défense
• Orientation, passage de
relai vers d’autres
partenaires
• documentation
En santé publique
• Dépistage et prévention
• Prise en charge globale
• optimisation de la prise
en charge des malades et
de leur entourage
• Evolution de la législation
• Analyse du vécu des
malades
Aide à la reconnaissance en qualité
d usager du systeme de soin
• Prise en compte de la qualité de vie globale
• Prise en charge globale , non limitée au seul
organe malade
• Reconnaissance de la maladie par les
organismes sociaux, prise en charge des
démunis
• Lutte contre les exclusions: assurances, crédits,
mutuelles
• Gestion des comorbidités
Observance
• Acceptation de la maladie et de son
traitement
• Réseaux
• Education therapeutique
- Défendre les droits des malades.
- Pour une assurance maladie garante de
l’accès aux soins.
- e-santé (accompagner le développement
des technologies d’information et de
communication -TIC- en santé).
- Pour une offre de soins organisée,
coordonnée et solidaire.
- Promotion de la santé et qualité de
vie des personnes malades, aide à
l’autonomie.
Programme du CISS
Les aidants
Vieillissement et dépendance
% personnes aidées / groupes d’âge
Deux tiers des personnes âgées dépendantes vivent à domicile
05/04/2013
34
Qui sont-ces personnes aidées ?
1 Des personnes âgées
6 millions
d’aidants
GIR 1,2 et 3
Gir 4
Gir 5 et 6
Soins &
aide de la famille
30 %
53 %
51 %
Soins combinés
63 %
40 %
25 %
3,2 millions dépendantes
QUI
QUOI ? (Gir 1-3)
Conjoint 50 %
femme 71 ans, (60%)
Enfants 33 %
fille 55 ans (70%) sans
emploi
Amis
9%
05/04/2013
Ménage 98 %
Courses 97 %
Soins 96 %
Admin. 75 %
Légal 68 %
12 millions
35
Qui sont ces personnes aidées?
2 Des personnes handicapées
Pourvoyeurs de soins
Famille uniquement 62 %
Famille + Professionnels 25 %
2 millions handicapés
QUI ?
Conjoint 36 %
Femme (63%), 47 ans
Parents 23 %
Mère, 63 ans
Enfants 21 %
Fratrie 13 %
Amis 7%
05/04/2013
760 000 dépendants (40%)
QUOI ?
Ménage 72 %
Course 65 %
Administratif 59 %
Soins 50 %
Toilette 44 %
Distraction 43 %
Sortie 38 %
36
Impact sur la qualité de vie des
proches
•
76% des conjoints de
dialysés organisent leurs
journées en fonction des
séances de dialyse. CODIT
•
47% des conjoints de
patients atteints de la
maladie de Parkinson font
chambre à part. COMPAS
•
45% des enfants de femmes
atteintes d’un cancer du sein
disent que « leur vie a
changé ». FACE
Réorganisation de la vie
familiale
Difficultés de communication
Contraintes spatiales et
temporelles
Réduction du cercle amical
Impact sur le niveau de vie
Impact sur la vie de couple
05/04/2013
37
Impact sur la vie professionnelle des
aidants
 Absentéisme répété
 Fatigue et baisse de
productivité
 Choix d’activités à temps
partiel
 Renoncement à des
responsabilités
supérieures
ou à des promotions
• Dans 38% des cas, l’un des
parents d’enfant épileptique a
dû passer à une activité à
temps partiel. TRILOGIE
• 24% des aidants d’un malade
Alzheimer - et 54% lorsqu’il
s’agit des enfants - ont dû
réaménager leur activité
professionnelle. PIXEL 1
 Mobilités réduites
05/04/2013
38
Impact sur la santé des
aidants
Fatigue physique
•
52% des conjoints de patients
Parkinsoniens prennent des
somnifères, 46% des
antidépresseurs et 42% des sédatifs.
COMPAS
•
42% des conjoints de patients
parkinsoniens expriment le besoin
d’un soutien psychologique, mais
moins d’1% font appel à un
psychologue ou à un psychiatre.
COMPAS
Perte de sommeil
Usure nerveuse et
psychologique
Renoncement ou
retardement de soins
05/04/2013
39
Principaux besoins des aidants
Reconnaissance
- Médiatisation
- Porte-parole
- Valorisation de leur rôle
- Droits, statuts
Répit
- Accueils de jour
- Temps de travail
- Congés adaptés
- Aides à domicile
05/04/2013
Ressources
-Soutien financier et matériel,
- Soutien psychologique .
- Information
- Formation
Réseaux
- Groupes de parole
-Forum
- Courrier lecteurs
- Associations
40
Interactions avec le médecin traitant
Aide au diagnostic
précoce
Soutien
psychologique
Motivation
face à la maladie
Recherche
d’informations
En fonction
de la maladie,
l’entourage familial
peut jouer
un rôle
de premier plan
Aide à l’ HAD ou à
l’institutionnalisation
Qualité de vie du patient
05/04/2013
Aide à l’ observance
du traitement et
hygiène de vie
Aide à l’alerte et à la vigilance
Cofinancement
Aide à l’évaluation
du traitement prescrit, au
choix de la meilleure
stratégie thérapeutique
41
L’impact médicoéconomique
des maladies chroniques
Augmentation
de la probabilité
d’exposition aux
facteurs de risque
de maladie chronique
Vieillissement
de la population
Maladie aigue ou
rapidement mortelle:
insuffisance renale,
diabète,
hémophilie,
mucoviscidose,
infection VIH
Progrès
médical
et
social
Maladie chronique
Le vieillissement est un déterminant
majeur des maladies chroniques
Espérances de vie
indicateur
valeur
Intervalle d
incertitude
Espérance de vie à la naissance en années
Population totale
79,7
Hommes
75,9
75,5 – 76,2
Femmes
83,5
83,2 – 83,7
Espérance de vie en bonne santé à la naissance (en années)
Population totale
72
Hommes
69,3
68,6 - 70
Femmes
74,7
74,0 – 75,4
Vieillissement : des chiffres
Pourcentage de la population > 60 ans
38
1995
2020
2005
35%
2040
33
33
30
30%
27
26
25
25%
20
20%
16
21
21
17
15%
10%
Amérique du Nord
Europe
Japon
En 2040 en France 7 millions de personnes âgées de + 80 ans
05/04/2013
45
Vieillissement
et maladies chroniques (1)
Population en %
70
62
60
54
2 maladies ou +
50
40
40
34
28
30
24
1 maladie
26
20
Aucune maladie
18
10
14
0
60 ans
70 ans
80 ans
âge
La certitude de co-morbidités croit avec l’age
05/04/2013
46
Maladies chroniques et ALD
• Parmi 15 millions de
porteurs de maladies
chroniques en 2007
• 9 millions patients en
ALD en 2007
• 60% des décès dont la
moitié survient avant 70
ans
FRANCE
65 M
Maladie
Chronique
15
ALD 9
Ald = 81
Part cnam = 135
Csbm = 180
Dcs = 240
= 12% pib
Structure des dépenses de santé 2011:
DCS = dépense courante de santé
CSBM = consommation de soins et biens médicaux
Part CNAM: part remborsée par la CNAM aux assurés sociaux
ALD: part allouée aux soins dans le cadre des ALD
Affections de longue durée (ALD)
• Affections dont la déclaration assure une
exonération du paiement du ticket
modérateur
• Déclaration soumise à la rédaction d un
protocole de soins
• Accord préalable de la caisse d assurance
maladie
Les catégories d'Affection de Longue Durée
•
Plusieurs catégories de maladie peuvent donner lieu, pour le patient qui en est
atteint, à une exonération du ticket modérateur :
•
Les affections de la liste ALD 30: affections comportant un traitement
prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste
de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret.
•
Les affections "hors liste: maladies graves de forme évolutive ou invalidante,
non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une
durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement
coûteuse (ex: malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à
répétition, dégénérescence maculaire, asthme…).
•
Les polypathologies: plusieurs affections caractérisées entraînant un état
pathologique invalidant et nécessitant des soins une durée supérieure à 6 mois
(exemple : une personne atteinte de cécité et ayant des séquelles d'une fracture
de hanche l'empêchant de se déplacer)
•
•
Les maladies dites «orphelines» et les maladies rares.
La plupart des maladies dites « orphelines » font partie directement ou
indirectement des 30 Affections Longue Durée
Les affections
de la liste ALD 30
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
• Maladie coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d'Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
Accident vasculaire cérébral invalidant
• Maladies métaboliques héréditaires
Insuffisances médullaires et autres
• Mucoviscidose
cytopénies chroniques
• Néphropathie chronique grave et
Artériopathies chroniques avec
syndrome néphrotique primitif
manifestations ischémiques
• Paraplégie
Bilharziose compliquée
Insuffisance cardiaque grave, troubles • Vascularites, lupus érythémateux
systémique, sclérodermie systémique
du rythme graves, cardiopathies
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive
valvulaires graves, cardiopathies
congénitales graves
• Affections psychiatriques de longue
durée
Maladies chroniques actives du foie et
cirrhoses
• Rectocolite hémorragique et maladie de
Crohn
Déficit immunitaire primitif grave,
infection par le virus de l'immuno• Sclérose en plaques
déficience humaine (VIH)
• Scoliose idiopathique structurale
Diabète de type 1 et diabète de type 2
évolutive
Formes graves des affections
• Spondylarthrite grave
neurologiques et musculaires (dont
• Suites de transplantation d'organe
myopathie), épilepsie grave
• Tuberculose active, lèpre
Hémoglobinopathies, hémolyses,
• Tumeur maligne, affection maligne du
chroniques constitutionnelles et
tissu lymphatique ou hématopoïétique
acquises sévères
•La liste des Affections de Longue Durée a été modifiée par le décret n° 2004 1049 du 4 Octobre 2004.
Hémophilies et affections