Maladies chroniques UE S2: santé et maladie chronique
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Maladies chroniques UE S2: santé et maladie chronique • Définitions de la maladie chronique • Un exemple de maladie chronique: la maladie rénale chronique • Les grandes maladies chroniques • Les facteurs de risque et la prévention des maladies chroniques Maladies chroniques UE S3: santé publique • L’annonce de la maladie chronique • Le soin: recommandations, parcours de soin, programme personnalisé de soin • Les programmes d’éducation thérapeutique • La sécurité sanitaire • Les associations d’usagers • Les aidants • L’impact médicoéconomique des maladies chroniques Qu’est ce que la maladie ? • Est elle définissable ? Peut on (faut il) en donner une définition scientifique, compatible avec des exigences de démonstration et de preuve? • Larousse: « Altération de la santé » • Pour le plus grand nombre, c’est l’interruption de l’activité sociale et familiale, ou tout ce qui induit une modification de la vie quotidienne et de l’identité sociale • Mais maladie vécue: objets maladie; angine streptococcique, fracture du tibia, polyarthrite rhumatoide, … • Maladie virtuelle : cancer, néphropathie chronique… La découverte d’une maladie virtuelle • Maladie potentielle: facteurs de risque qui n ont aucune correspondance avec le vécu des patients: hypercholestérolémie, polype du colon • La découverte d’une maladie virtuelle ou potentielle crée une maladie vécue Dépendance • Dépendance = nécessité d’une aide extérieure pour la satisfaction de tout ou partie d’un ou plusieurs besoins fondamentaux – Grille de calcul de dépendance GIR/AGGIR Autonomie: indépendance fonctionnelle, que l’on soit une personne valide ou une personne en situation de handicap Handicap • Handicap: limitation des possibilités d’interaction d’un individu avec son environnement, causée par une déficience qui provoque une incapacité, permanente ou non et qui mène à un stress et à des difficultés morales, intellectuelles, sociales et/ou physiques • Déficiences: pertes ou dysfonctionnements des diverses parties du corps ou du cerveau • Incapacités: difficultés ou impossibilités de réaliser des actes du plus élémentaire au plus complexe • Désavantages: difficultés ou impossibilités que rencontre une personne à remplir les rôles sociaux auxquels elle peut aspirer ou que la société attend d’elle • « C’est au patient lui-même et non au médecin de savoir s’il est malade ou non » Georges Canguilhem • le médecin ne peut réellement soigner sans doubler le point de vue biomédical d’une attention extrême à l’expérience vécue par le patient qui « représente la réalité de la maladie du patient »: perte de l’harmonie globale, perte de la certitude, perte de contrôle, perte de la liberté d’agir, perte du monde familier . Kay Toombs Qu’est ce que le soin ? • Préventif • Curatif • Global • Répondre à des demandes de soins spontanées de la population • Réponses organisées face à des besoins et des demandes de soins organisés Et guérison • Définition facile pour une maladie aiguë et encore pas dans le sens commun de retour à l’état antérieur • Mais pour les maladies chroniques: rémission, stabilisation, quiescence, normalisation de la qualité de vie • Et pour les facteurs de risque? Définition de la santé ? • Est elle définissable ? « l’état d’équilibre en fonction du tempérament » Diderot et d’Alembert • Peut on en donner une définition scientifique, compatible avec des exigences de démonstration et de preuve? Définitions de la santé • « Silence des organes » René Leriche • « Activité normale des éléments organiques » Claude Bernard • « Etat idéal où chacun peut le mieux faire ce qu’il fait le plus volontiers » Friedrich Nietzsche • « Capacité à surmonter les crises » Georges Canguilhem • « Pouvoir être » Alain Froment Et la santé pour les malades ? • la santé est ce qui permet de travailler, surtout pour les classes sociales défavorisées, • ou ce qui permet « la production plus ou moins maîtrisable d’un ensemble d’habitudes de vie », ceci pour les classes favorisées, dont les médecins. • Il n’est plus question d’organes ni de molécules, mais de problèmes de la vie concrète (Claudine Herzlich et Janine Pierret). Qualité de vie (OMS) • Perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes, et ses inquiétudes. Qu’est ce que la santé ? « La santé est un état de complet bienêtre physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. » Préambule de 1946 à la Constitution de l’OMS Maladies chroniques Maladie chronique: • Maladie qui évolue à long terme, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications sérieuses, et susceptible de réduire la qualité de vie du patient • Une définition plus opérationnelle: – La présence d’un substratum organique, psychologique ou cognitif – Une ancienneté de plusieurs mois – Un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne: • Avoir une limitation fonctionnelle des activités, de la participation à la vie sociale • Présenter une dépendance vis-à-vis d un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage, d’une assistance personnelle • Avoir besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d’aide psychologique, d’éducation ou d’adaptation Une histoire de maladie rénale chronique • 1949: naissance de x • 1972: Service militaire Découverte d’une protéinurie et d’une hématurie microsopique. Réforme. • 1976: apparition d’une HTA et créatininémie à 145µmol/L. Biopsie du rein • 1980-1985: mariage et naissance de deux enfants • 1986: refus d’emprunt pour l achat de la maison • 1990: Cr 300. 2° biopsie • 1995: création d’une fistule artérioveineuse • 1996: début de l’hémodialyse • 1997: transplantation rénale • 2005: Cr 250 biopsie rein rejet chronique • 2008: retour en hemodialyse Le terme « maladie chronique » recouvre des réalités différentes • Certaines maladies qu’elles soient rhumatologiques, neurologiques ou générales partagent le même suivi, le même profil évolutif • Certaines maladies qu’elles soient rhumatologiques, neurologiques ou générales peuvent ne pas se ressembler à différents stades d’évolution Le retentissement de la maladie, d ailleurs variable d’un patient à l’autre est plus pertinent que l’étiquette diagnostique Le diagnostic ne donne pas une vision de la personne: une personne peut avoir plusieurs maladies, une personne peut avoir pas, une ou plusieurs complications Le phénotype d’une maladie chronique dépend de • La maladie • Ses handicaps • Une éventuelle dépendance Mais aussi l’âge, le sexe, les comorbidités associées, L’environnement social ….. • On dénombre au moins dix maladies chroniques pour lesquelles les patients peuvent bénéficier d'une prévention et d'une prise en charge meilleures dans un modèle de soins de première ligne où la continuité est valorisée et où les ressources sont appropriées: • • • • • • • • • • • Diabète Hypertension Insuffisance cardiaque congestive Asthme chronique Bronchopneumopathie chronique Dépression chronique Insuffisance rénale chronique Hépatopathie chronique Arthrose et polyarthrite rhumatoïde Démence Accident vasculaire cérébral Et…réalités du 21° siecle • Les maladies rares : 3M de malades chroniques • Les cancers: 700 000 malades chroniques Maladies chroniques 2012 • 15 millions de porteurs de maladies chroniques soit 20% de la population française FRANCE 65 M Maladie Chronique 15 Affections de longue durée (ALD) • Affections dont la déclaration assure une exonération du paiement du ticket modérateur • Déclaration soumise à la rédaction d un protocole de soins • Accord préalable de la caisse d assurance maladie Les catégories d'Affection de Longue Durée • Plusieurs catégories de maladie peuvent donner lieu, pour le patient qui en est atteint, à une exonération du ticket modérateur : • Les affections de la liste ALD 30: affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret. • Les affections "hors liste: maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ex: malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition, dégénérescence maculaire, asthme…). • Les polypathologies: plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins une durée supérieure à 6 mois (exemple : une personne atteinte de cécité et ayant des séquelles d'une fracture de hanche l'empêchant de se déplacer) • • Les maladies dites «orphelines» et les maladies rares. La plupart des maladies dites « orphelines » font partie directement ou indirectement des 30 Affections Longue Durée Les affections de la liste ALD 30 • • • • • • • • • • • • • • • Accident vasculaire cérébral invalidant • Insuffisances médullaires et autres • cytopénies chroniques • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques • Bilharziose compliquée Insuffisance cardiaque grave, troubles • du rythme graves, cardiopathies • valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses • Déficit immunitaire primitif grave, infection par le virus de l'immuno• déficience humaine (VIH) • Diabète de type 1 et diabète de type 2 Formes graves des affections • neurologiques et musculaires (dont • myopathie), épilepsie grave • Hémoglobinopathies, hémolyses, • chroniques constitutionnelles et acquises sévères Hémophilies et affections Maladie coronaire Insuffisance respiratoire chronique grave Maladie d'Alzheimer et autres démences Maladie de Parkinson Maladies métaboliques héréditaires Mucoviscidose Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif Paraplégie Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique Polyarthrite rhumatoïde évolutive Affections psychiatriques de longue durée Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn Sclérose en plaques Scoliose idiopathique structurale évolutive Spondylarthrite grave Suites de transplantation d'organe Tuberculose active, lèpre Tumeur maligne, affection maligne du •La liste des Affectionsou de Longue Durée a été modifiée tissu lymphatique hématopoïétique par le décret n° 2004 - 1049 du 4 Octobre 2004. ALD 2010 • Parmi 15 millions de porteurs de maladies chroniques • 9 millions patients en ALD • 60% des décès dont la moitié survient avant 70 ans FRANCE 65 M Maladie Chronique 15 ALD 9 Structure des dépenses de santé 2011: ALD = 81 Part CNAM = 135 CSBM = 180 DCS = 240 = 12% PIB DCS = dépense courante de santé CSBM = consommation de soins et biens médicaux Part CNAM: part remboursée par la CNAM aux assurés sociaux ALD: part allouée aux soins dans le cadre des ALD Les déterminants et la prévention Loi de santé publique d’aout 2004 Plan d amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladie chronique • Modèle de pensée médicale: • Maladie cause de dysfonctionnements de l’individu qui nécessitent des soins médicaux fournis sous forme de traitement individuel par les professionnels • Modèle de pensée sociale • Maladie cause de dysfonctionnements créés par l’environnement social, problème qui doit susciter une réponse de la société, celle-ci devant intégrer tous les individus Que sont les « déterminants de la santé » ? • « Facteurs définissables qui influencent l'état de santé, ou qui y sont associés. La santé publique se rapporte essentiellement aux interventions et aux activités qui visent l'ensemble des déterminants de la santé modifiables, non seulement ceux liés aux actions sur les individus, tels les comportements en matière de santé et le mode de vie, mais également les facteurs tels que le revenu et le statut social, l'instruction, l'emploi et les conditions de travail, l'accès aux services de santé appropriés et l'environnement physique. Les déterminants de la santé interagissent entre eux et engendrent des conditions de vie qui influent sur la santé. » (Agence de la santé publique du Canada, 2007) Quels sont les « déterminants de la santé » ? • En 2007, certains organismes proposent une liste de 12 déterminants de la santé : • Le niveau de revenu et le statut social • Les réseaux de soutien social • L'éducation et l'alphabétisme • L'emploi et les conditions de travail • Les environnements sociaux • Les environnements physiques • Les habitudes de santé et la capacité d'adaptation personnelles • Le développement de la petite enfance • Le patrimoine biologique et génétique • Les services de santé • Le sexe • La culture Système médical plutôt que médecine Différents facteurs d ’initiation Les maladies rénales chroniques Facteurs de progression communs L’insuffisance rénale chronique Modérée : 30 ≤ Clcr < 60 ml/mn Préterminale : 15 ≤ Clcr < 30 ml/mn Terminale : Clcr < 15 ml/mn Dialyse et Transplantation Déterminants de l’accès aux soins et à la prévention Niveau de revenu et statut social Éducation et alphabétisme Biologiques: Maladies génétiques, diabète, HTA, maladies autoimmunes, maladies systémiques Environnements physiques Toxiques alimentaires MRC Organisation et disponibilité Habitudes de santé du soin capacité d adaptation Dialyse, Sel, tabac, transplantation médicaments Équité de l’accès Déterminants de la maladie rénale chronique Le vieillissement est un déterminant majeur des maladies chroniques Augmentation de la probabilité d’exposition aux facteurs de risque de maladie chronique Maladie aigue ou rapidement mortelle: insuffisance renale, diabète, hémophilie, mucoviscidose, infection VIH Progrès Médical Et social Vieillissement de la population Maladie chronique Le vieillissement est un déterminant majeur des maladies chroniques Espérances de vie indicateur valeur Intervalle d incertitude Espérance de vie à la naissance en années Population totale 79,7 Hommes 75,9 75,5 – 76,2 Femmes 83,5 83,2 – 83,7 Espérance de vie en bonne santé à la naissance (en années) Population totale 72 Hommes 69,3 68,6 - 70 Femmes 74,7 74,0 – 75,4 Vieillissement et maladies chroniques (1) Population en % 70 62 60 54 2 maladies ou + 50 40 40 34 28 30 24 1 maladie 26 20 Aucune maladie 18 10 14 0 60 ans 70 ans 80 ans âge La certitude de co-morbidités croit avec l’age 08/04/2016 37
