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Démarche palliative
Aspect médico-légaux
Pr MF Mamzer Bruneel
Unité fonctionnelle d’éthique, Hôpital Necker Enfants malades
EA 4569, Université Paris Descartes
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
INTRODUCTION
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La décision médicale
hippocratique
• Un « Art »
– Corpus de connaissance
– Approche globale du
malade
• Une délibération
intersubjective bornée
par le savoir et la
responsabilité médicale
(morale médicale)
– Primum non nocere
– Principe de bienfaisance
• Une portée limitée des
décisions
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
L’évolution technoscientifique de
la médecine
• Depuis la deuxième moitié du XXème siècle,
la médecine se pense comme une science
• Production de connaissances scientifiques
(EBM)
• Dans sa version caricaturale, l’objet de la
médecine est la maladie et le malade est réduit
à un corps-machine (voire à un organe)
• Puissance des actes médicaux qui peuvent
interférer avec la nature
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La grande oubliée de la médecine
scientifique: La souffrance
• La souffrance n’est pas une
maladie
• Elle n’est pas un symptôme
• Elle ne se mesure pas, et n’est
pas transformable en
« donnée »
• Elle se vit, est une expérience
subjective
• Souvent réduite à sa dimension
physique ou psychologique
• Ou reliée aux situations de fin
de vie (souffrance globale de
Cicely Saunders)
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les conséquences de cette
évolution technocoscientifique
• Naissance du mouvement bioéthique
• Décalage entre les attentes des patients et celle
de la société (santé individuelle et santé
publique)
• Mobilisation des associations de patients
– Médecine plus « juste » (précise et équitable)
– Médecine plus respectueuse de la dignité humaine
(place de l’autonomie)
– Condamnation du paternalisme médical
• Naissance de l’éthique médicale
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Le modèle de relation médecinmalade devient complexe
Famille
Proches
Société
Famille
Proches
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Une évolution des pratiques
• Pratique sociale évolutive et très
encadrée
– Un code de déontologie médicale
– Des grands textes internationaux (ex:
déclaration d’Helsinki)
– Des dispositions légales qui transforment les
devoirs déontologiques des médecins en droits
pour les patients
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LA PRISE DE DÉCISION EN
MÉDECINE
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Vers une décision procédant
d’une véritable délibération
• Décision, nom féminin.
• Action de décider après délibération; acte par lequel une
autorité prend parti après examen
• Acte par lequel quelqu’un opte pour une solution, décide
quelque chose: résolution, choix
• Délibération, nom féminin
•
•
•
•
Action de réfléchir, d’examiner une question; discussion
Décision prise au cours de cet examen
Littéraire. Examen réfléchi précédant une décision
Concertation obligatoire avant toute décision que doit
rendre une juridiction de jugement
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
(Une) définition philosophique
• Vocabulaire technique et critique de la philosophie (André
Lalande, 1926)
– Sens 1: La décision est la « Terminaison normale de la
délibération dans un acte volontaire », « choix réfléchi de l’un
des actes possibles »
• Simple conclusion logique, ou conclusion faisant intervenir quelque chose
de plus
• S’oppose aux terminaisons anormales (délibérations inachevées ou
interrompues, choix « idéologiques », sans délibération)
– Sens 2: La décision est une « Qualité de caractère consistant à
ne pas prolonger inutilement une délibération, ou à ne pas
changer, sans raison sérieuse, ce qui a été résolu »
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Circonstances et conséquences de
la décision
Pôle
subjectif
Pôle
subjectif
• La décision est un concept qui implique:
– Un pôle subjectif
– Une situation donnée
• La mise en œuvre de la décision aboutit à un changement de
situation
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Les composantes « objectives » de la
situation dans laquelle la décision médicale
est prise
• Les contraintes de la
situation :
– L’état de santé du patient
– La compétence du
médecin
– Les limites des
connaissances médicales
(l’état de l’Art et les
situations d’incertitude)
– Le cadre légal et
réglementaire
– Les moyens disponibles
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Le savoir reste l’un des
déterminants de la décision,
considéré comme le fondement
rationnel du choix.
Le partage du savoir se fait via le
processus d’information
La transparence est requise
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Le savoir est le principal
déterminant de la décision médicale
qui se veut rationnelle…
… Alors même que le caractère parcellaire des
connaissances souligne le nombre des incertitudes
persistantes et les besoins de recherche
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La reconnaissance d’un savoir
« expérientiel »
• Le mouvement de la médecine narrative
• Le concept de patient-expert:
– Personne atteinte d’une maladie chronique, qui en a
développé au fil du temps une connaissance fine et a
appris à vivre avec.
– Acteur de sa propre santé avant tout
– Peut aussi intervenir en tant que personne ressource
pour les autres
– Partenariat entre expertise « scientifique » et expertise
« profane »
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Les pôles de subjectivité de la
décision médicale
• La société
– Le cadre légal et réglementaire
– Les moyens financiers
•
•
•
•
Le médecin
Le malade
Les proches
Les tiers (médecine de
solidarité)
Place pour les doutes, les
émotions et les valeurs
morales
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LA LOI ET LA PRISE DE
DÉCISION EN MÉDECINE
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Un double objectif de la loi
• Protéger les personnes, leur dignité et leur
intégrité corporelle
• Protéger les médecins qui sont amenés à
transgresser les règles du droit commun
dans l’exercice de leurs missions
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les valeurs phares actuelles de la norme en médecine (1):
la dignité humaine
• Principe fondamental de la bioéthique
française (Lois de bioéthique de 1994):
« La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le
respect de l’être humain dès le commencement de la vie »
• Principe protecteur
• Principe de limitation de la liberté individuelle
(Art. 16 du code civil)
– interdit aux individus certains usages de leur propre
corps
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les valeurs phares actuelles de la norme en médecine (3):
l’Autonomie
• Autonomie matérialisée par un
consentement éclairé exigible (loi du 4 mars 2002)
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu
des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les
décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté
de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses
choix … »
• Valeur (validité) du consentement
– Loyauté de l’information
– Compétence
– Vulnérabilité
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
L’autonomie est un fondement
du principe de liberté.
• En France, cette liberté s’exerce dans le
cadre du respect de devoirs universels.
Nombreuses contraintes mais nombreux
droits collectifs (égalité et solidarité)
• Concept anglo-saxon, il s’agit d’une liberté
individuelle avec un très grand espace pour
avoir des préférences singulières ;
négociation, place du contrat
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Les manquements de l’autonomie
• Les fragilités
– pour Emmanuel Levinas ou Hans Jonas, le principe de
bienfaisance fonde la moralité sur la fragilité de l'autre.
• Le principe de responsabilité de Hans Jonas:
– Devoir moral à l'égard du plus fragile et du plus
menacé.
– Absence de réciprocité
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Principe de démocratie sanitaire:
Les droits des personnes
loi du 4 mars 2002 et suivantes
• Un droit à l’accès aux soins les plus appropriés et au
meilleur apaisement possible de la souffrance
– Toute personne dispose d’un droit fondamental à la protection de sa santé
et d’un égal accès aux soins
– Art 1110-5 :« Toute personne a, compte-tenu de son état de santé et de
l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir (…)
les traitements et les soins les plus appropriés et de bénéficier des
thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la
meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la
souffrance au regard des connaissances avérées »
• Un droit à la liberté de refuser un traitement
– Deux dispositifs spécifiques aux personnes majeures pour se
prononcer par anticipation
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Principe de démocratie sanitaire:
Information des usagers
loi du 4 mars 2002
Toute personne a le droit d’être informée sur son
état de santé
– Cette information est délivrée au cours d’un
entretien individuel
– La volonté d’être tenu dans l’ignorance doit être
respectée sauf si risque de transmission
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Principe de démocratie sanitaire:
Expression de la volonté des usagers loi du 4 mars 2002
• Toute personne prend, avec le professionnel de santé,
compte tenu des informations et des préconisations qu’il
lui fournit, les décisions concernant sa santé
• Le médecin doit respecter la volonté de la personne après
l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la
volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un
traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout
mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins
indispensables
• Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être
pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la
personne et ce consentement peut être retiré à tout
moment.
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Des circonstances de décision à l’évolution
des pratiques et des politiques de santé
• Mise en œuvre d’actes médicaux à visée
curative ou préventive
• Mise en œuvre de mesures
d’accompagnement (médecine palliative)
• Suspendre ou renoncement à des actes
médicaux
• Recours à une sédation profonde et continue
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La place grandissante du droit dans
les pratiques médicales
• Un encadrement progressif
des pratiques médicales (et de
recherche)
– Des droits nouveaux pour les
personnes
– De nouveaux devoirs pour les
médecins
• La double visée des normes
juridiques :
•
– Protection des personnes, en
particulier les plus vulnérables
– Protection des professionnels
(La nécessité d’une formation
continue)
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Des dispositifs spécifiques et
évolutifs pour la fin de la vie
•
•
•
•
Loi de 1999
Loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti
Loi 2016-87 du 2 février 2016
Les décrets d’application
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les avancées de la loi du 22 avril 2005,
dite loi Léonetti
• Il est possible de procéder à un arrêt des traitements
dans certaines conditions
Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que
celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des
thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité
sanitaire au regard des connaissances médicales avérées.
(,,,)
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet
que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas
être entrepris. CSP Article L1110-5
• Deux dispositifs d’expression anticipée des volontés:
– Personne de confiance
– Directives anticipées
Démarche palliative Aspects médico-légaux
22/09/16
La création de droits pour les
patients en fin de vie
• Portée générale de la loi, dans un souci d’équité
• Les nouveaux droits:
– Droit à une fin de vie digne accompagnée du meilleur
apaisement possible de la souffrance
• Soins palliatifs
• Sédation
– Protection contre l’obstination déraisonnable
– Primat du respect de l’autonomie (volontés directement
exprimées par la personne concernée, soit en temps
réel, soit par anticipation à travers des directives
anticipées). Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Des liens de plus en plus étroits entre la pratique
médicale et la loi dans le texte de loi n°2016-87
du 2 février 2016 (1)
• Dans le cadre de l’obstination déraisonnable
« Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou
lorsqu’ils n’ont pas d’autre effet que le seul maintien
artificiel de la vie, ils (les traitements) peuvent être
suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la
volonté du patient et si celui-ci est hors d’état d’exprimer
sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie
par voie réglementaire »
• L’alimentation et l’hydratation artificielles sont
des traitements qui peuvent donc être arrêtés…
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Des liens de plus en plus étroits entre la
pratique médicale et la loi dans le texte de
loi n°2016-87 du 2 février 2016 (2)
• Les situations rendant acceptable du recours à une sédation profonde et
continue provoquant une altération de l’état de conscience maintenue
jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des
traitement de maintien en vie:
– SOIT A la demande du patient (…) ET
• Lorsqu’un patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic
vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux
traitements
• Ou Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable
d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est
susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
– Soit lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté, et au titre
du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin
arrête un traitement de maintien en vie
• Dans tous les cas, uneDémarche
procédure
collégiale
définie par voie
palliative
Aspects médicolégaux 22/09/16
réglementaire
Les nouveaux devoirs pour les
médecins
• Devoir de compétence et de protection des
personnes les plus vulnérables (hors d’état
de s’exprimer)
• Devoir d’accompagnement
• Devoir de collégialité, schéma
réglementaire
• Devoir de transparence
• Pleine responsabilité de ses décisions
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Des procédures collégiales
définies par voie réglementaire
• Trois grands types de circonstances
– Refus d’appliquer les directives anticipées
– Décision d’arrêter ou de renoncer à un
traitement
– Recours à une sédation profonde provoquant
une altération de la conscience maintenue
jusqu’au décès, associée à une analgésie
• Deux types de procédures
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La mise en œuvre de la
collégialité (1)
• Le médecin responsable du patient, les
membres présents de l’équipe, si elle existe
• Au moins un médecin appelé en qualité de
consultant et sans lien hiérarchique avec le
médecin responsable du patient.
• Des objectifs différents selon la nature de la
décision envisagée:
– Expertise collégiale ou Vérification des conditions
légales
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La mise en œuvre de la
collégialité (2)
• Deux espaces différents (temps et espace)
– Relation Médecin patient/tiers (personne de confiance, famille,
proche)
– Délibération collégiale
• Obligation de s’enquérir de l’existence de directives
anticipées et de les appliquer si elles sont appropriées
• A défaut, obligation de recueillir un témoignage
• Obligation d’information (avant et après)
• Décision motivée e tracée dans le dossier
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les missions des médecins
• Expertise et délibération collégiale de la situation
– Appréciation du degré d’urgence
– Définition des limites de l’obstination déraisonnable et ajustement
de la proportionnalité des soins
– Prise de décision lorsque les personnes concernées sont hors d’état
de s ’exprimer
• Garant du respect des conditions prévues par la loi lors du
recours à la sédation
• Lien avec la personne de confiance, la famille, les proches
• Mise en œuvre des décisions
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les particularités de la néonatologie
• Non spécifiées par la loi
• Une seule occurrence du mot mineur dans les derniers
textes (décret d’application 2016-1066 du 3 aout 2016),
qui dispose que lorsque la décision de LAT concerne un
mineur (ou un majeur protégé), le médecin recueille en
outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale (ou du
tuteur, selon les cas), hormis les situations où l’urgence
rend impossible cette consultation
• Le nouveau-né étant hors d’état de s’exprimer, par
définition, la décision de LAT est donc une décision
médicale
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
La délicate interface avec les
titulaires de l’autorité parentale
• Ensemble de droits et de devoirs ayant pour
finalité l’intérêt de l’enfant.
• Elle appartient aux parents jusqu’à la majorité ou
l’mancipation de l’enfant pour le protéger dans sa
sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer son
éducation et permettre son développement, dans le
respect dû à sa personne
Démarche palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Titulaires de l’autorité parentale
et personne de confiance
• Les droits des mineurs sont exercés par les
titulaires de l’autorité parentale et seuls les
personnes majeures ont le droit de désigner
une personne de confiance, les titulaires de
l’autorité parentale ne sont pas des
personnes de confiance
• Le devoir d’assistance prend le pas sur le
droit des titulaires de l’autorité parentale à
décider pour Démarche
leur enfant
palliative Aspects médicolégaux 22/09/16
Les situations problématiques
• Toutes les situations de fin de vie sont
inacceptables, en particulier lorsqu’il s’agit
d’enfants
• Dissensus
– Au sein de l’équipe
– Entre les titulaires de l’autorité parentale et le médecin
• Consensus professionnel et parental sur la décision
de LAT mais non respect des termes de la loi
Démarche palliative Aspects médico-légaux
22/09/16