Introduction

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Diplôme universitaire - SERFA Mulhouse
Soins infirmiers en Rééducation-Réadaptation
MEMOIRE
QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES AIDANTS
FAMILIAUX DE PERSONNES LOURDEMENT
HANDICAPEES PAR UNE SCLEROSE EN
PLAQUES ?
Isabelle DECHAMBENOIT
Année 2005-2006

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Remerciements
Je remercie
Les différentes personnes des associations avec lesquelles j’ai pu échanger lors de mes
recherches.
Les aidants familiaux qui ont accepté de témoigner dans le cadre de mes entretiens.
Mon directeur de mémoire, Madame Marie Elisabeth Lichtle.
Mon époux, et toutes les autres personnes qui m’ont apporté leur aide pour la
réalisation de ce mémoire.

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TABLE DES MATIERES
INTRODUCTION ...................................................................................................................... 5
I. LA SCLEROSE EN PLAQUES : EPIDEMIOLOGIE ET DEBUT DE LA MALADIE . 6
1- Epidémiologie ................................................................................................................ 6
2- Physiopathologie : .......................................................................................................... 7
3- Les différentes formes de sclérose en plaques ............................................................... 7
4- Le début de la maladie : ................................................................................................. 8
II. LA SCLEROSE EN PLAQUES : UNE MALADIE CHRONIQUE EVOLUTIVE ...... 10
1- La progression du handicap .......................................................................................... 10
2- Le maintien à domicile d'une personne lourdement handicapée par une sclérose en
plaques .......................................................................................................................... 18
III. LES AIDANTS FAMILIAUX ........................................................................................ 21
1- Généralités sur les aidants familiaux ............................................................................ 21
2- Les aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en
plaques .......................................................................................................................... 22
3- Quelle qualité de vie pour l'aidant d'un patient atteint de sclérose en plaques ? .......... 23
4- Le risque d'épuisement chez les aidants familiaux ....................................................... 24
IV. LES POSSIBILITES D’ACCOMPAGNEMENT DES AIDANTS FAMILIAUX DE
PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES PAR UNE SCLEROSE EN
PLAQUES ....................................................................................................................... 27
1- Les services d'aide dans l'accompagnement de la dépendance physique ..................... 27
2- Le soutien associatif ..................................................................................................... 30
3- Le réseau médical et médico-social ............................................................................. 36
V. MES ENTRETIENS ....................................................................................................... 41
1- Le choix des aidants familiaux ..................................................................................... 41
2- .La méthodologie de mes entretiens ............................................................................. 42
3- L’analyse de mes entretiens ......................................................................................... 42

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VI. MES PROPOSITIONS POUR MIEUX ACCOMPAGNER LES AIDANTS
FAMILIAUX DE PERSONNES LOURDEMENT HANDICAPEES PAR UNE
SCLEROSE EN PLAQUES ............................................................................................ 56
1- Une meilleure connaissance de la maladie et des ressources pour faire face à cette
dernière ......................................................................................................................... 56
2- Une prise en charge plus globale des besoins de la personne lourdement handicapée
par une sclérose en plaques, grâce à un travail en réseau............................................. 57
3- L’ écoute et l’évaluation des difficultés des aidants familiaux .................................... 59
4- L’aide à la mise en place de périodes de temps libre et de repos pour les aidants
familiaux ....................................................................................................................... 60
CONCLUSION ........................................................................................................................ 62
BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 64
ANNEXES ............................................................................................................................... 67

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INTRODUCTION
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche
l'adulte jeune. Les premiers signes se font bien souvent ressentir alors que la personne débute
sa vie familiale, sa vie professionnelle, et a de nombreux projets pour son avenir. Après le
choc du diagnostic, la personne et sa famille devront apprendre à composer avec l’incertitude
du lendemain, des projets familiaux et professionnels parfois bouleversés, une fatigue rendant
les actes de la vie quotidienne plus difficiles.
La sclérose en plaques est aussi une pathologie évolutive : c'est la première cause non
traumatique de handicap du sujet jeune. Elle va générer des handicaps successifs qui vont
altérer la qualité de vie de la personne, mais aussi celle de son entourage direct. L'évolution de
la maladie induit de nombreuses pertes : professionnelles, financières, sociales, voire
familiales.
Infirmière à domicile dans le cadre du Relais-Handidom, service de maintien à domicile pour
personnes adultes lourdement handicapées, je me retrouve parfois confrontée aux
répercussions lourdes de cette maladie sur la personne elle-même, mais aussi sur ses proches.
Les soignants à domicile sont souvent les témoins de l’épuisement physique et psychologique
des familles (conjoint, parents) des personnes lourdement handicapées par une sclérose en
plaques.
Ces proches, même s'ils ne réalisent pas les soins, sont bien souvent sollicités dans les actes
de la vie quotidienne pour aider la personne atteinte de sclérose en plaques. Cette aide,
souvent nécessaire au maintien à domicile va être journalière, et au fil du temps va devenir
plus importante. Dans des cas très lourds, une présence quasi constante peut être nécessaire
pour que le maintien à domicile soit possible. On comprend alors aisément la pression
psychologique et la charge physique que vont pouvoir engendrer ces situations de handicap
lourd sur les aidants familiaux. Ces difficultés quotidiennes vont provoquer dans de nombreux
cas des tensions familiales, des situations de crise au sein du couple (divorce fréquent).
Face à ces situations difficiles, je me suis demandée si un meilleur accompagnement des
aidants familiaux de personnes lourdement handicapées par une sclérose en plaques existait,
alors cela contribuerait à éviter l'épuisement physique et moral de ces aidants.
Afin de mieux vous faire appréhender ce que peut être la vie d’une personne lourdement
handicapée par une sclérose en plaques et celle de sa famille , j’ai voulu dans un premier
temps revenir sur la maladie elle même et sur les handicaps que cette dernière peut générer.
J'ai ensuite précisé ce qu' était un handicap lourd engendré par une sclérose en plaques.
Dans la partie suivante, j'ai abordé la notion d'aidant familial, d'épuisement dû aux difficultés
provoquées par la maladie et par le maintien à domicile d’un proche lourdement handicapé
par une sclérose en plaques.
Il m'a paru ensuite indispensable de rechercher quelles étaient les possibilités
d'accompagnement actuelles pour la personne malade et son entourage.