ASSOCIATION POUR LA PRISE EN CHARGE DES MALADIES ÉLIMINABLES.
COMPTE RENDU DE LA RENCONTRE DE FORMATION DU
5 AVRIL 2003.
Version provisoire, en attente de corrections, ajouts, des participant(e)s
Médecins généralistes présents :
- José Aguilar (médecin libéral).
- Jean-Pierre Coulon (médecin mutualiste, centre de santé Michel Borio).
- Christian Mizzi (médecin libéral, cabinet de groupe l'Arpège).
- Anne-Marie Prévost (médecin libéral).
- Jeanne Rossi (médecin mutualiste, centre de santé Michel Borio).
Médecins généralistes prévus mais excusés :
- Jean-Pierre Sigaud (médecin mutualiste, centre de santé de Martigues).
Animateurs :
- Marc Andéol.
- Gilbert Igonet.
PRÉAMBULE :
Le thème général de la rencontre de formation était la construction d'une forme de saisie des cas qui permette
une mémoire "cumulative", intégrée à la mémoire de chaque médecin (rendre utilisable par chaque médecin tous
les cas connus par les médecins du réseau). Une mémoire valable essentiellement pour le médecin, mais
utilisable par tous les acteurs de l'action contre les maladies éliminables.
La prévision du groupe de formation était que, dans cette première phase comportant une évaluation de la
situation de départ, les médecins avaient en outre besoin de se référer à trois éléments essentiels :
A) Une information de synthèse sur le système social qui garantit la prévention des maladies évitables, c'est-à-
dire dues aux éléments nocifs éliminables de l'environnement.
B) Une information sur l'organisation du SIC ("scénario 2" : son histoire, surtout la recherche de solutions pour
construire une situation de travail du médecin néraliste optimale relativement à la reconnaissance des causes
environnementales des maladies).
C) Une information sur la perspective, dessinée par le Comité de Pilotage du projet, de potentialiser avec l'ORS
tous les éléments essentiels du SIC pour trouver, à travers l'expérience de l'association, une solution qui
représente la consolidation et le parachèvement des résultats positifs du SIC ("scénario 3", à construire selon le
programme du Faqsv).
Pour éviter que la rencontre de formation ne devienne une leçon, au lieu d'être un échange organisé d'expériences
(c'est ce type d'approche qui a motivé l'adhésion des médecins au Faqsv), nous avions convenu d'établir au
départ les temps de parole. Ces temps, contrôlés par un président pour chaque unité (la journée était répartie en
quatre unités de 1h30 chacune), devaient être le temps de chaque unité divisé par le nombre de présents. Les
experts du SIC pourraient avoir 50% de plus, mais rigoureusement utilisé pour donner des réponses (s'il n'y a pas
de questions, pas d'augmentation).
Un exemplaire du "guide d'accès aux tableaux de maladies professionnelle" (édition de l'INRS), offert par la
CRAM au réseau, a en outre été remis à chaque participant.
UNITÉ 1 (Scénario 1).
Objectif :
Permettre à chaque médecin d'exposer la situation de travail dans laquelle il opère, que ce soit du point de vue du
temps dont il dispose, du point de vue de la procédure professionnelle qu'il utilise (procédure apprise à
l'Université ou construite à travers sa propre expérience), ou du point de vue des problèmes qu'il n'arrive pas à
résoudre.
PROCÈS VERBAL.
Rossi :
Avec Marc, nous avons déjà tenté de décrire brièvement la façon dont je travaille dans le SIC (voir ajouts en
annexe).
Mais, en lisant la fiche d'hypothèses, je me suis rendu compte que ce qui me manque le plus c'est la connaissance
des structures qui gravitent autour de la déclaration. Qu'est ce qui se passe quand on clare, qui utilise cette
déclaration et pour quoi faire ? On ne sait pas si on a bien travaillé ou non (pas de retour de la sécurité sociale).
Mais, par rapport au patient, le problème est de savoir d'abord quels sont ses risques. On a tous besoin de ça pour
travailler correctement, je pense que c'est le point essentiel.
Là je suis encore un "Candide" face à aux administrations qui ont en charge la sécurité au travail. On a besoin de
savoir quelles sont les conséquences (négatives, positives) et tout ce qui arrive après la déclaration de la maladie
professionnelle : quel est le parcours, quelles sont les issues de ce parcours.
J'exerce au centre de santé : donc avec un secrétariat, des dossiers médicaux papier, un logiciel pour le SIC.
Comme tous les médecins, j'ai des patients réguliers et des patients nomades, qui viennent sans rendez-vous,
qu'on ne connaît pas.
La difficulté, que j'ai essayée de décrire quand Marc m'a posé ses questions, c'est qu'est ce qui peut me faire
penser que cette personne peut être exposé à des risques dans son travail ? Ce n'est pas du tout évident, il peut y
avoir des critères flous comme l'âge, l'aspect physique. En cas de soupçon, je cherche à aller un peu plus loin.
Ensuite on a Florence et Marc et donc on fait un interrogatoire plus poussé. En général les patients sont
intéressés, c'est une étape qui produit un autre contact avec eux. Le patient prend un autre rendez-vous et l'on fait
le tour de ce qu'il faut déclencher : recherches avec des examens complémentaires. Tout ça ne se met pas en
place d'un coup, c'est un travail qui s'étale dans le temps.
Aguilar :
Mon expérience sur les maladies professionnelles existe surtout pour l'asbestose, pour le reste, on manque
beaucoup d'informations.
Je travaille tout seul, et j'ai deux façons de faire : le matin sans RDV (l'expérience m'a appris qu'en médecine
générale la notion de RDV est très aléatoire), mais à la demande. Toutes les fins d'après-midi, je suis sur RDV,
puis à nouveau sans rendez-vous entre 19 et 21 heures (pour les gens qui travaillent c'est l'horaire le plus
favorable).
Quand je dis que je dois travailler seul, ça signifie que je gère aussi le téléphone !!! Mon temps moyen de
consultation est de 20 minutes (sauf bien sur s'il s'agit seulement de faire un certificat médical).
Selon moi, le soupçon de la maladie professionnelle est conditionpar une chose essentielle : on ne recherche
que ce que l'on connaît. Si on ne sait pas que la leucémie peut être à des facteurs professionnels, on ne
recherche pas cette étiologie dans le diagnostic de leucémie, c'est le même raisonnement que celui qu'on a en
pharmacovigilance.
L'attention des médecins est centrée sur les choses les plus en vogue : actuellement l'asbestose, les lombalgies.
Mais tout MG rencontre de multiples situations, et il est lui-même dans de multiples situations, avec des gens
qu'il va considérer avec un oeil différent. C'est une chose liée à de multiples aspects. On n'est pas en situation de
spécialiste de la maladie professionnelle, on raisonne surtout à travers l'aléa de la consultation, du rapport avec le
patient.
Pour ce que je pense savoir (essentiellement l'asbestose) je déclenche les examens, puis je déclare moi-même sur
le formulaire mauve. Pour les immigrés, je fais aussi le papier vert, sinon c'est l'écrivain public, parce qu'ils ne
savent pas comment se débrouiller avec ce formulaire. Il faut les aider dans cette démarche, sinon tout le travail
d'aval est caduc.
La situation de dépistage est mêlée à cet imbroglio total. Je crois que c'est vrai pour tout, notre activité c'est
d'abord de prendre en charge des patients concrets, et un par un.
C'est pourquoi il faut que nous soyons très clairs sur les objectifs de ce que nous voulons faire en groupe. Il faut
positionner le dépistage systématique des maladies éliminables comme celui du cancer du sein ? Si on prend un
bout chacun ça ne marchera pas, si on fait un racolage (en groupe) de tous les cas possibles, notre travail sera de
qualité.
Prévost :
Je trouve que tu as été très complet, pour moi c'est la même chose et je n'ai pas grand-chose à ajouter.
Je travaille seule, sans secrétariat. Il y a un standard que j'utilise assez peu (il est prévu pour prendre les visites).
Je me débrouille donc sans aides et dans la précipitation constante.
J'accorde 20 minutes par patient. Le problème de ce jour, c'est la maladie professionnelle. Là, je suis déplorable
par manque de connaissances, je ne suis pas informée. Bien sûr, il y a des discours généraux, mais face à un
patient bien précis, je suis désarmée. On nous parle de l'amiante oui, mais, pour le reste, on est très pauvre sur le
plan médical.
Je qualifierai notre situation de pauvreté cognitive. Sur le plan administratif, pour savoir qui fait quoi, c'est
encore pire. Il y a quelques années, ce n'était pas un souci fort, on ne pensait pas que le généraliste eût à s'en
occuper.
Sinon, je reprendrais ce qu'a dit Aguilar : j'ai besoin de compléments de savoir, médical et administratif avec des
choses pratiques, sinon je n'ai pas le temps, il me faut des choses pratiques. Récemment, j'ai découvert que quand
j'avais le soupçon, j'envoyais chez vous, mais je sais que ça ne peut pas continuer.
Mizzi :
Vous avez dit l'essentiel.
Moi je travaille dans un groupe de 4 médecins indépendants, sans dossier médical partagé mais avec un
secrétariat commun.
Le matin, je suis en rendez-vous, puis libre, puis visites, puis le soir en disponibilité totale (les rendez-vous en
effet n'ont pas beaucoup de sens, sans compter ceux qui veulent passer avant tout le monde).
On a un secrétariat purement administratif, mais c'est pour les visites surtout : elles font le maximum de filtre et
pour les urgences je tranche moi-même.
Par rapport aux maladies dues à l'environnement, je crois que c'est une chose essentielle avec tous les maux de la
planète dont nous parlent les médias. L'environnement, c'est une chose que l'on peut assainir, je crois que le rôle
des médecins est donc essentiel.
En toute humilité, j'ai eu toute une période où j'avais la flemme de considérer le problème, et donc je me reposais
sur le médecin du travail : quand un patient me parlait de son travail, je lui demandais s'il avait vu son médecin
du travail. C'était une chose du genre "Aller le voir et tenez- moi au courant". Les médecins du travail disaient
qu'ils maîtrisaient la situation, et je les ai crus sur parole.
Au fil des années, je voyais que ces gens suivis avaient des problèmes, alors je faisais une lettre au médecin du
travail et la lettre avait ou non des réponses.
Un des premier cas pour lequel j'ai intervenir, c'était un cancer du poumon. J'ai découvert alors un nom
bizarre, une chose que je ne connaissais pas alors que mon patient était atteint d'un cancer : le benzo(a)pyrène.
Après j'ai eu l'amiante, et peu à peu j'ai découvert un problème qui est planétaire.
J'ai découvert qu'on était en retard alors qu'on m'avait dit qu'on avait la meilleure médecine du travail du monde.
Ensuite il y a eu ce cancer du poumon de ma patiente. Elle me dit qu'elle avait travaillé à Renault, elle décapait
des carrosseries de vieilles dauphines. Et là, on m'a répondu que c'était trop vieux : ça remonte à trop longtemps,
c'est impossible à savoir. Le résultat de cette mémoire courte : elle est morte et je n'en sais rien. Quand ils sont
suivis par la médecine du travail, ils n'ont rien. Quand ils ne sont plus suivis par la médecine du travail, il n'y a
plus d'informations.
Donc pour moi aussi, le premier problème, c'est de connaître les expositions.
Ensuite, une fois les expositions connues, il faudrait envisager des conduites à tenir pour les suivre et le faire de
façon systématique, c'est ce qu'on nous demande avec insistance dans le Faqsv.
C'est très intéressant d'envoyer son patient à une personne pour découvrir des postes de travail. Je ne le savais
pas, et je découvre que je peux orienter ma démarche médicale de façon différente. Ce qu'on a commencé reste à
organiser de façon plus systématique et rigoureuse, il faut même se relier peu à peu aux médecins du travail, leur
proposer de nous apporter leurs connaissances.
Coulon :
Pour nous l'organisation du travail correspond à une division de la journée en deux : si on consulte le matin (soit
en urgence, soit en rendez-vous), on fait les visites l'après-midi. Si on consulte l'après midi, on fait les visites le
matin, et le soir s'il y en a. En réalité, on a de moins en moins de visites, l'essentiel ce sont les plages de rendez-
vous et les plages des urgences. Les consultations d'urgence sont des consultations rapides destinées à résoudre
un problème ponctuel. En urgence, on ne fait que le minimum. Pourtant c'est aussi que l'on peut tomber sur
des problèmes.
L'histoire suivante a été pour moi révélatrice de nos carences : j'ai été amené à voir un patient pour vertiges,
nausées, céphalées. Chez ce patient anxieux le diagnostic de troubles neurovégétatifs collait parfaitement, et était
pratique puisqu'il me permettait de conclure la consultation rapidement. Je l'ai donc rassuré, en lui expliquant
que son état de "stress" était sans doute la cause de ses troubles.
Il se lève, et au moment de fermer la porte, il me dit , "mais vous savez, mes collègues aussi ont les mêmes
problèmes". C'est toujours au moment de fermer la porte ! Alors je le reprends, je lui demande de rester encore
un peu. Qu'est ce que vous faites dans votre travail ? Je fais de la soudure, mais j'étais sur les hauts-fourneaux
pour une réparation.
La suite de l'histoire, c'est qu'on lui a trouvé un taux de CO élevé dans le sang, le taux de CO correspondant au
tabagisme massif : il avait dit qu'il ne fumait pas, mais l'hôpital avait préféré ne pas le croire avec un tel taux de
CO dans le sang. Le problème, et ce que j'ai appris avec ce cas, c'est que le Haut Fourneau est justement
l'installation industrielle où il y a le plus de monoxyde de carbone.
J'ai découvert que je méconnaissais mes patients, et je me suis rendu compte que j'étais désar pour les
comprendre. J'ai pris conscience qu'il fallait voir ça et le documenter. Puis, peu à peu j'ai appris qu'on peut
profiter de l'expérience des autres, mais seulement si on construit un outil pour répondre à cette demande.
La dimension essentielle c'est qu'il faut arriver à le faire ensemble, pour construire un système qui augmente
réellement la qualité. Bien sûr, on a ensemble le droit de se tromper. Par exemple, au début, c'est la découverte
d'un mésothéliome chez un ouvrier de Atochem qui a provoqué la recherche des asbestoses sur Atochem. C'est la
mise en mémoire des informations qui nous a conduit à faire ce travail pour reprendre le problème. L'amiante à
Atochem, c'était une chose où l'on était passé à côté.
Le travail en réseau c'est une façon de pouvoir reprendre les erreurs. Quand un patient vient, j'ai acquis le fait
d'avoir le doute. Mais le doute en soi ne sert à rien, ce qui sert c'est que je le rentre sur ma liste, ensuite il est
envoyé au système, mais pas de façon passive : je lui dis "quand vous reviendrez, il faudra qu'on sache".
J'utilise aussi le SIC et le logiciel du SIC actuel comme un "pique-assiette" en regardant comment mes confrères
"gèrent" tel ou tel risque PAR, ou par quelle procédure ils sont arrivés au résultat. Je trouve également que
parce que les cas sont documentés j'utilise le recours au spécialiste ou au médecin du travail de manière moins
"délégataire", plus riche, plus pertinente qu'avant.
Aguilar :
J'ai d'autres thème à aborder, tous concernent les rapports de nos expériences mais aussi nos carences multiples,
dans ce que tu as dit, on voit des choses vivantes. Se connaître est déjà une chose valable. Pour tout aborder on
va avoir besoin de travailler par phases, je voudrais qu'on parle aussi de ça.
Prévost :
Pour un avenir proche, je me demande comment on va pratiquement trouver le moyen de nous aider. Peut-on
éditer des formulaires sur deux ou trois pathologies sur le secteur ? Peut-on nous fournir un type de formulaire
simple, pour chaque soupçon ? Peut-on nous fournir le modèle d'interrogatoire de la secrétaire ? Je dois sortir les
éléments du patient ou je dois prendre RDV chez la secrétaire ? Je peux consulter des ouvrages, parler avec mes
patients, mais l'enquête, je n'ai pas le temps de la faire, je préfère dire que s'il faut faire ça, je me retire. Je n'ai
jamais envoyé à Florence, je ne savais pas qu'on pouvait faire ça. Pour moi c'est un bon canal.
Mizzi :
Pour accepter notre Faqsv, on voulait une secrétaire. Au part le milieu professionnel n'évoque rien pour nous,
il faut construire le cursus professionnel puis avoir la réponse de Marc. Le mieux c'est quand il ajoute que, pour
tel type de poste de travail, on a recensé tel type de pathologie.
Le problème c'est que cette approche est efficace mais locale, ailleurs il n'y aura pas ça. Il fallait travailler en
parallèle à une solution qui soit de permettre à un médecin isolé de faire la même marche, faire l'enquête lui-
même. Mais c'est un travail qui se prépare, et l'on a trois ans devant nous.
On s'est donc bagarré pour conserver ces fonctions de cartographie locale, non sans difficultés.
En fait les 2 choses seront possibles à terme : soit tu envoies au pôle pour l'enquête, soit tu pourras aller sur
Internet, voir et faire cette marche toi-même. Comment la faire ? On aura besoin des médecins du travail, de
l'inspecteur, mais pour démarrer et apprendre, le plus pratique c'est le pôle de coordination.
Prévost :
Je suis d'accord pour me référer à cette secrétaire et au cartographe, mais je ne veux pas d'une solution
informatique, vous savez combien je me méfie de cet outil.
Mizzi :
On peut continuer comme ça ! Il y a des réseaux avec des systèmes informatiques qui plantent, et les médecins
avancent quand même. L'informatique ne doit pas nous bloquer, j'espère qu'on ne se plantera pas, mais c'est aux
professionnels de juger. Moi président, il y aura toujours une place pour tous, aussi ceux qui ne veulent pas
d'informatique. Nous voulons prendre en charge nos patients, c'est à nous de voir quelle est la solution adéquate.
On aura ce type d'articulation qui est indispensable, mais il y a aussi les dossiers sur carton et papier. C'est
l'intérêt du pôle local que de permettre une transition progressive.
Aguilar :
Moi je suis informatisé (j'ai environ 1700 fiches patients), mais j'ai laissé les données médicales sur le papier.
J'utilise l'ordinateur, mais l'informatique, ce n'est pas important.
Le but c'est de dépister le maximum de cas possibles, mais aussi de récupérer ceux qui sont déjà déclarés. Ceux
qui existent déjà, il faut les rapatrier dans le réseau.
Avant de rentrer, je veux savoir quelles sont les performances de l'outil que nous allons utiliser(sensibilité et
spécificité). Si on ne veut pas rater les cas et en avoir le maximum possible, alors il faut êtres organisés pour que
notre outil, le pôle, notre travail aient une réelle valeur. Si on n'est pas organisés, alors on va naviguer par petits
à-coups.
On devrait définir cet outil global. Notamment en nivellant le niveau du groupe au niveau minimal de celui de
certains de nos confrères (médecins du centre).
Ce n'est pas facile d'avoir le soupçon systématique en pratique de médecine générale. Il nous faut un outil
pratique et facile à utiliser. selon une fiche de travail.
Si au départ on n'a pas le savoir tant pis, on a le critère. Par exemple on a le critère pour ne pas louper les cas en
ce qui concerne le cancer du sein).Alors quel outil pour ne pas rater les maladies éliminables : moi-même avec
ma connaissance qui va augmenter ??? le sic ?? A priori, le seul qui puisse garantir un pistage massif, c'est un
petit service qui centralise tout et qui connaît bien le sujet.
Mizzi :
Je comprends et c'est très vaste, il y a plusieurs questions dans ce que tu dis et les réponses sont toujours en
fonction des cas particuliers. C'est ce que j'ai ressenti au tout début avec Marc et Gilbert, je nageais et j'avais
l'impression d'être devant une masse énorme.
Plusieurs aspects : l'outil le plus performant c'est le fonctionnement du réseau, le rapport avec le patient, un
rapport qui est différent suivant les patients. On commence à apprendre le SIC quand on commence à traiter des
cas ensemble, je crois que quand on aura compris les questions vont se ranger logiquement.
À ce stade, on ne sait pas ce que c'est, pour répondre il faudrait passer à la première présentation. On sait ce que
ce n'est pas : voilà, il y a les tableaux et ça suffit, débrouillez vous avec ça.
Il faut une base de départ, mettre à la disposition de tous les cas déjà connus, puis enrichir cette base de données.
S'ouvrir à des découvertes et ne pas tourner en vase clos, aller vers des notions nouvelles, pas seulement les
tableaux. Oui, on voit ce que l'on connaît, et il faudra aussi entrer aussi des pathologies nouvelles. Par exemple,
on a parlé de la question des fibres de céramique. C'est évolutif.
Je crois qu'on est arrivé au point il faut voir ce que c'est le sic, et poser des questions. Un exemple m'avait
frappé, celui d'un chauffeur routier qui avait un cancer du cavum, parce que ce chauffeur devait aussi remplir sa
citerne de goudrons de houille avec le dôme ouvert. Le problème, c'est de comprendre ce type de situation, c'est
impossible au plan informatique si on demande d'entrée de la codifier.
Ce qu'attend l'URCAM est en phase avec ta demande : il faut des rencontres entre médecins pour mettre au point
les instruments. Tirer des conduites à tenir pour pouvoir être préventif, pouvoir informer ceux qui, sont dans les
entreprises pour prendre des mesures sur le lieu de travail. Comprendre ce qu'est le SIC d'abord, puis les
attitudes, à adopter : je pense qu'il faut passer à cette phase de la journée pour que les questions s'expriment.
Prévost :
On est toujours face à la question d'un individu. Je me souviens du cancer du poumon d'une femme qui n'avait
jamais fumé de sa vie, mais je ne savais pas où chercher.
Coulon :
Des questions intéressantes ont été posées. Des choses nouvelles abordées : il faut les voir. Elles m’inspirent
quelques remarques en vrac : on peut continuer même si l’on n’est pas informatisé.
Il faut résoudre les problèmes individu par individu. Je ne crois pas qu’un système informatisé rigide ou qui
utiliserait des tables toutes faites vaille la peine.
Un poste de travail, c’est toujours quelque chose de concret : pour le voir une enquête est nécessaire. Et puis le
curriculum change d'un individu à l'autre. Cela ne veut pas dire qu’il ne faille pas utiliser des informations déjà
connues sur les postes de travail, mais à condition de s’assurer qu’il s’agit bien du même poste. Le but n’est pas
d’automatiser des enquêtes et des procédures, mais d’accroître la qualité de la prise en charge des patients.
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