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Nous assumons la responsabilité de ce partage de données effectué dans l’intérêt du patient et
avec son accord, et cette notion de lien thérapeutique nous paraît primordiale pour permettre
l’échange de données sensibles.
Elle a parfaitement été intégrée dans la procédure élaborée après de longs mois de travaux par
le « Réseau Santé Wallon » associant la quasi-totalité des hôpitaux wallons, les laboratoires et
polycliniques, les spécialistes hospitaliers et extrahospitaliers et les Cercles de Médecins
Généralistes (www.reseausantewallon.be).
Après de longs travaux de réflexion, le RSW est parvenu à définir un mode de
fonctionnement qui respecte les prescriptions légales et déontologiques comme :
- l’information du patient sur le traitement des données,
- son consentement, son droit de correction,
- les droits d’accès, de copie, de consultation,
- la définition des responsabilités dans le traitement des données,
- la période de conservation, la résolution des litiges,
- la gestion des profils d’utilisateurs,
- la traçabilité des accès,
- la création d’un comité de surveillance ou la désignation d’un médiateur
- … (liste non exhaustive).
Nous accordons entière confiance au RSW et à son homologue bruxellois « ABRUMET » qui
travaillent de concert avec les projets flamands « Gentse Ziekenhuis Overleg » et
« Mediportal » ; nos Cercles de Médecins Généralistes y collaborent activement et sont
largement représentés dans leurs organes de décision.
Cela constitue une énorme différence avec le projet de plate-forme eHealth qui développe ses
applications sans concertation avec les professionnels de santé concernés, envisage de
partager les données codées avec la Santé Publique, le KCE, l’INAMI ou les mutuelles, ne
mentionne nulle part l’obligation de disposer d’un lien thérapeutique avec le patient pour
avoir accès à tout ou partie de ses données de santé.
La volonté d’utiliser le numéro de registre national tant dans le domaine de santé que dans
celui de la sécurité sociale entretient l’amalgame entre les 2 types de données qui sont
pourtant fondamentalement différentes et devraient être traitées suivant des règles et principes
différents. Nous assistons à une dérive technocratique où on développe de la technologie et
des services de base sans se soucier prioritairement de leur utilité et de l’avis de ceux qui en
seront les utilisateurs.
La plate-forme eHealth devrait être gérée par un comité de gestion de 31 membres (et non pas
30 comme mentionné dans le texte) parmi lesquels on pourrait ne compter que 3 représentants
des médecins et 1 représentant de l’Ordre des Médecins. Cette sous-représentation du corps
médical dans le comité de gestion d’une plate-forme télématique chargée d’organiser le
transfert de données de santé, leur codage, la labellisation des logiciels médicaux, de définir
les systèmes de sécurité et d’identification et d’organiser un répertoire des références des
données est pour le moins interpellant, sinon saisissant.
Tant la directive européenne 95/46/CE du 24 octobre 1995 que la loi belge sur le protection
de la vie privée prévoient que le responsable du traitement « primaire » ou l’organisation
intermédiaire (tierce partie de confiance) doit préalablement au codage des données à
caractère personnel sensibles, dont les données de santé, communiquer à la personne