ces maladies dites… silencieuses

9e édition du Forum Santé Publique • Octobre - Décembre 2015
CES MALADIES DITES… SILENCIEUSES
VOIX DES PATIENTS ET VOIES DE PROGRÈS POUR AMÉLIORER
LA PRÉVENTION, LE DIAGNOSTIC ET L’ACCOMPAGNEMENT
DES MALADIES CHRONIQUES ET ASYMPTOMATIQUES
2
SOMMAIRE
I.Introduction - Les maladies silencieuses :
rappel des principaux faits et chiffres4
1. Les maladies silencieuses : un enjeu de santé publique complexe à appréhender
4
Présentation de la démarche de Sanofi4
Les maladies silencieuses : une problématique de santé publique qui demeure méconnue
4
Le ressenti des patients : un élément essentiel dans la définition des stratégies de prise en charge,
au cœur de l’approche du Forum Santé Publique
5
Les objectifs du Forum santé publique 2015
5
2. Les patients atteints d’une maladie silencieuse en France
6
Comprendre le ressenti des patients6
Les maladies silencieuses : un coût économique et sociétal « assourdissant »
7
II. Le dépistage des maladies silencieuses :
des efforts majeurs sont nécessaires pour changer la donne8
1. La nécessité de sensibiliser soignants et soignés aux maladies silencieuses
9
2. Un dépistage qui a pourtant fait la preuve de son efficacité
9
3. Des solutions pour améliorer le dépistage des maladies silencieuses :
exemple de l’hypercholestérolémie familiale9
III. L’accompagnement du patient:
au cœur de la prise en charge des maladies silencieuses10
1. Favoriser l’adhésion au traitement10
2. Repenser la relation médecin-patient, une nécessité pour répondre
aux enjeux des maladies silencieuses12
L’accompagnement pluridisciplinaire des patients : indispensable pour compléter le colloque singulier 12
Améliorer l’accompagnement du patient grâce à la formation des médecins aux sciences humaines 12
3. Le rôle de l’entourage du patient et des accompagnants
14
4. L’importance des politiques publiques notamment dans la prévention
14
IV. Conclusions
15
3
I. LES MALADIES
SILENCIEUSES
RAPPEL DES PRINCIPAUX FAITS ET CHIFFRES
1.Les maladies silencieuses : un enjeu de santé publique complexe à appréhender
Présentation
de la démarche de Sanofi
chroniques peuvent néanmoins faire beaucoup de
bruit dans la vie des patients.
Acteur de santé diversifié, Sanofi a pour vocation
d’améliorer la prise en charge globale des patients.
A ce titre, Sanofi conduit et soutient des actions de
santé publique de proximité, au bénéfice du patient,
dans ses domaines d’expertise : la prise en charge
des maladies chroniques et le médicament.
Dans ce cadre, Sanofi s’attache à favoriser le dialogue
entre l’ensemble des acteurs engagés en santé
publique. Depuis neuf ans, le Forum Santé Publique
réunit chaque année plus de 200 participants,
associations de patients, experts en santé publique,
professionnels de santé, payeurs, institutionnels,
collectivités territoriales, élus locaux et nationaux, pour
échanger sur des problématiques de santé publique.
Au cours des dernières années, de très nombreuses
thématiques ont été abordées : santé connectée,
éthique et efficience dans la prise en charge du
cancer, défis du vieillissement pour n’en citer que
quelques-unes. Ces différentes éditions ont toutes
une ambition commune : apporter un éclairage
différent sur ces sujets qui sont de véritables enjeux
de santé publique. Ces débats, menés cette année
pour la première fois également en région, au cœur
des territoires, permettent de contribuer à la réflexion
autour de nouvelles solutions pour améliorer la
prévention, le diagnostic et l’accompagnement du
patient dans de multiples pathologies.
Il s’agit en effet essentiellement de maladies dans
lesquelles les patients ne ressentent ni douleur, ni gêne,
ce qui les rend naturellement d’autant plus difficiles à
déceler. Jusqu’alors en bonne santé, les personnes
atteintes de maladies silencieuses se découvrent
« malades » sans l’avoir soupçonné. Le diagnostic
induit un changement radical de comportement qui
touche leur alimentation et leur hygiène de vie plus
généralement, tout en étant souvent assorti d’une
prise régulière de médicaments.
Les maladies silencieuses : une
problématique de santé publique
qui demeure méconnue
Cette année, le Forum Santé Publique s’est articulé
autour des maladies que l’on dit « silencieuses ».
Majoritairement asymptomatiques, ces pathologies
4
1. Bringer, Complications sévères du diabète - BEH 2015, 34-35 - 618
Deux exemples, différents mais également éclairants,
ont été particulièrement étudiés lors des discussions : le
diabète et l’hypercholestérolémie familiale génétique.
Le diabète :
3 millions de Français
1
L’hypercholestérolémie familiale :
100 000 personnes
2
Le diabète est une pathologie qui affecte aujourd’hui
près de 3 millions de Français1 et qui demeure un
des principaux facteurs de risque cardio-vasculaire.
Il peut donc entrainer des complications graves qui
affectent la qualité de vie du patient sur le long terme.
L’hypercholestérolémie familiale génétique est
une pathologie totalement asymptomatique, qui
confère également un risque cardio-vasculaire
très élevé (13 à 20 fois supérieur comparé à une
population non atteinte) et qui demeure pourtant
LE RESSENTI DES PATIENTS :
UN ÉLÉMENT ESSENTIEL
DANS LA DÉFINITION
DES STRATÉGIES DE PRISE EN CHARGE
particulièrement méconnue en France. Entre 150 000
et 300 000 personnes en seraient atteintes, il s’agit de
la première maladie génétique la plus fréquente, et
pourtant seuls 1% à 10% seulement des patients sont
diagnostiqués en France2.
Pourtant, si ces maladies chroniques peuvent
avoir des conséquences sévères en l’absence de
traitement - voire être fatales si elles ne sont pas
prises en charge suffisamment tôt - elles peuvent être
traitées efficacement, en permettant d’éviter le risque
d’accident cardio-vasculaire.
Le ressenti des patients :
un élément essentiel dans la
définition des stratégies de prise en
charge, au cœur de l’approche du
Forum Santé Publique
Dans toute pathologie chronique, l’intervention du
patient dans la prise en charge de sa maladie est
clé. À ce titre, le ressenti émotionnel, les perceptions
du patient sont essentiels et doivent nourrir toute
réflexion sur la manière d’adresser la maladie. En
effet, c’est ce vécu qui va fonder les décisions
quotidiennes des patients : il peut autant être moteur
dans l’engagement du patient dans son traitement
que constituer un véritable frein. Sur ce point, plusieurs
méta-analyses menées sur des populations larges
ont montré que seules 50% des personnes atteintes
d’une maladie chronique continuent de prendre leur
traitement au bout d’un an.
Cette ambivalence du ressenti du patient est
d’autant plus marquée dans le cas des maladies
silencieuses et ce, pour trois raisons. En premier lieu,
les complications liées à ce type de pathologie ne
sont pas, dans la plupart des cas, immédiates : elles
ne sont ni visibles, ni perceptibles par le patient.
Aussi, c’est la façon dont le patient vit sa maladie
qui va jouer un rôle déterminant dans l’évolution
de sa pathologie. Par ailleurs, il s’agit souvent de
maladies dont on ne « guérit » pas au sens propre,
mais qui impactent le patient tout au long de sa vie,
le bénéfice du traitement étant dès lors plus difficile
à appréhender. Enfin, les pathologies chroniques
induisent fréquemment un phénomène pervers de
culpabilisation des patients, notamment dans les
cas où ces derniers ne sont pas observants ou dans
les cas de transmission de maladies génétiques aux
enfants qui peuvent les conduire à se distancier du
traitement.
Ces différents constats ont forgé la conviction qui a
animé cette 9ème édition du Forum Santé Publique :
partir du vécu du patient pour penser les stratégies
de prise en charge des maladies silencieuses.
Les objectifs
du Forum santé publique 2015
À Paris, comme en région, les intervenants et les
participants se sont attachés à répondre aux
nombreuses questions posées par les maladies
silencieuses :
Comment mieux prévenir ces maladies ? Comment
améliorer la prévention, le diagnostic et réduire les facteurs
de risque ? Comment lever les freins psychologiques
et comportementaux pour permettre aux patients de
devenir acteurs à part entière et comment aider leur
entourage à mieux les accompagner ? Comment
optimiser leur prise en charge et l’accompagnement
par les politiques de santé publique ?
Les propositions et solutions avancées au cours des
discussions sont réunies dans cette publication.
2. Nordestgaard B et al. Familial hypercholesterolaemia is underdiagnosed and undertreated in the general population: guidance for clinicians to prevent
coronary heart disease: consensus statement of the European Atherosclerosis Society. Eur Heart J. 2013;34:3478-90a
5
2. Les patients atteints d’une maladie silencieuse en France
Comprendre le ressenti des patients
Dans l’optique de mieux comprendre le ressenti
émotionnel des patients, une étude menée
spécifiquement pour le forum a été réalisée par
l’Institut Opinion Way3. Les principales conclusions
de cette étude montrent qu’en grande majorité
les patients ne se sentent pas malades, alors que
les pathologies dont ils sont atteints, sont perçues
comme contraignantes et qu’elles nécessitent des
changements de comportement difficiles à respecter.
Par ailleurs, les résultats mettent en évidence le fait
que le diagnostic doit encore beaucoup au hasard
et qu’il s’agit de maladies dont on parle peu avec son
entourage.
DES PATIENTS
QUI NE SE SENTENT PAS MALADES...
Seuls 2 répondants
sur 10 déclarent
se sentir malades.
... ALORS QUE CES MALADIES SONT PERÇUES COMME CONTRAIGNANTES...
ET LES ASPECTS LES MOINS
CONTRAIGNANTS SONT :
POUR LES MALADES, LES CONTRAINTES
LES PLUS IMPORTANTES SONT :
56 %
47%
les injections
le régime
alimentaire
27%
25 %
la prise fréquente
de médicaments
les rendez-vous et
examens médicaux
38 %
les activités
physiques
... ET QU’ELLES NÉCESSITENT DES CHANGEMENTS
DE COMPORTEMENT DIFFICILES À RESPECTER :
23%
des patients peuvent
faire des écarts
dans la prise en charge
de leur maladie et
son accompagnement.
54%
ont du mal à suivre leur régime
alimentaire.
34%
ont du mal
à pratiquer régulièrement
une activité physique.
UN DIAGNOSTIC
QUI DOIT ENCORE BEAUCOUP TROP AU HASARD :
Des maladies
6
Une tendance encore
3. Etude menée par OpinionWay pour Sanofi France du 30 juillet au 7 août 2015 auprès de 510 personnes (255 personnes atteintes de diabète de type II et 255
découvertes
plus forte pour
personnes d’hypercholestérolémie
en majorité lors
d’examens de routine
52%
les patients souffrant
d’hypercholestérolémie
60%
34%
son accompagnement.
UN DIAGNOSTIC
à pratiquer régulièrement
une activité physique.
4
QUI DOIT ENCORE BEAUCOUP TROP AU HASARD :
Des maladies
découvertes
en majorité lors
d’examens de routine
Une tendance encore
plus forte pour
les patients souffrant
d’hypercholestérolémie
52%
60%
DES MALADIES
DONT ON PARLE PEU :
6%
74 %
41%
Le cercle familial restreint,
premier confident après
le médecin
Même les amis proches restent
très peu sollicités
Le sujet est quasiment tabou
dans le milieu professionnel
Étude menée en ligne par OpinionWay pour Sanofi France 7%
du 30 juillet
au 07 août
2015 auprès de7%
510 personnes
en soins
primaires,
en consultations de
Les maladies
silencieuses :
(255 personnes atteintes de diabète de type II) et 255
personnes atteintes
d’hypercholestérolémie).
spécialistes
et 2%
en urgences) avec une mortalité
un coût économique et sociétal
de l’ordre de 160 000 patients dont 14 000 avant 65
ans5. La Sécurité Sociale évalue aujourd’hui ce coût
« assourdissant »
Lors de l’édition nationale du Forum Santé Publique,
tout comme lors de l’édition à Bordeaux, Aissa Khelifa,
économiste de la santé, a évoqué ces pathologies
dans les termes suivants : « On parle de maladies
silencieuses mais, pour l’économiste, il s’agit d’un
silence assourdissant pour ne pas dire un véritable
vacarme. »
En termes économiques, le diabète représente en
Europe 147 milliards de dollars de dépenses de
santé en 2013, avec près de 9 % de la population
adulte touchée et 610 000 décès, soit 10 % des
causes de mortalité.
En France, en 2010 la Commission des Comptes de
la Sécurité Sociale évaluait à 18 milliards d’euros le
coût des maladies cardiovasculaires (50% en soins
hospitaliers, 32% en dépenses de médicaments,
total (coûts directs et coûts indirects) à près de 28
milliards d’euros6.
Si les coûts induits par l’impact sur la qualité de vie des
personnes atteintes de ces pathologies demeurent
difficilement quantifiables, ils viennent par ailleurs
s’ajouter aux coûts médicaux et sociaux directs.
On parle de maladies
silencieuses mais, il s’agit
d’un silence assourdissant
et même d’un véritable vacarme.
Alissa Khelifa,
économiste de la santé
4. Étude menée par OpinionWay pour Sanofi France du 30 juillet au 7 août 2015 auprès de 510 personnes (255 personnes atteintes de diabète de type II et 255
personnes d’hypercholestérolémie
5. Rapport de la commission de la court des comptes de sécurité sociale - Juin 2010 - Article 10-4 «LA PRISE EN CHARGE DES PATHOLOGIES CARDIO-VASCULAIRES
EN EUROPE, p.138
6. Sécurité Sociale, « Maladies cardiovasculaires : agissez pour la santé de votre coeur et de vos artères», www.ameli.fr/assures/votre-caisse-cote-d-or/nosactions-de-prevention/maladies-cardiovasculaires-j-agis-pour-ma-sante_cote-d-or.php, dernière mise à jour : 7 juillet 2010
7
II. LE DÉPISTAGE
DES MALADIES SILENCIEUSES
DES EFFORTS MAJEURS SONT NÉCESSAIRES
POUR CHANGER LA DONNE
Le silence
tue
Un témoignage de Véronique Lemaître
Secrétaire générale de l’association Anhet.fr
association de patients touchés par
l’hypercholestérolémie familiale
Le cholestérol a toujours fait partie de la vie de ma
famille. Dès mon enfance, dans ma famille nombreuse,
j’ai toujours entendu mes oncles, mes tantes parler
de leur cholestérol. Ils en parlaient à table comme
s’ils parlaient de leurs vacances ou de leur travail. Il
n’y avait aucun caractère dramatique dans la façon
dont ils en parlaient. Ma famille n’avait à cette époque
aucune idée du fait que nous, les enfants, portions le
gène cholestérol. Jamais évidemment, on aurait pensé
à dépister les enfants.
Je me suis faite diagnostiquée à 23 ans mais sans
m’en inquiéter : encore une fois, dans la famille tout
le monde en a. Devenue mère de famille, 2 de mes
3 enfants sont diagnostiqués, après qu’un médecin
s’aperçoit que j’ai moi-même du cholestérol. Le
médecin me recommande alors de les surveiller et de
voir un endocrinologue dans les prochaines années.
Au bout de quelques années, mes enfants sont suivis
par un endocrinologue, sensibilisé à cette maladie,
qui leur a prescrit des cours de cuisine ainsi qu’un
traitement : un sachet à prendre tous les jours, au goût
très mauvais. Ce traitement aura tenu 6 mois. Mais je
n’avais pas l’impression que c’était grave.
La première vraie alerte est venue quand mon frère
a fait un infarctus à l’âge de 40 ans. Ça a été la
8
première prise de conscience dans la famille que le
cholestérol pouvait être dangereux. Je consulte alors
à nouveau avec mes enfants des médecins puis des
endocrinologues : mon fils a été traité, mais pas ma
fille qui, selon les médecins, était « protégée par ses
hormones ».
Mon fils a commencé ses études de médecine : il
prend alors des statines, mais avec le stress des études,
le traitement a été un peu mis de côté.
Lors d’une randonnée avec des amis dans les Pyrénées,
il a une première attaque. Aux urgences, il a précisé
qu’il pensait faire un infarctus, en expliquant qu’il
avait du cholestérol, mais les professionnels de santé
présents ont cru qu’il s’agissait d’une crise d’angoisse.
Par la suite, de nouvelles alertes se sont succédées,
mais mon fils se rétablissait toujours bien. Pourtant
nous avons décidé de prendre rendez-vous avec un
cardiologue. Un peu avant, mon fils a eu une nouvelle
crise, un nouvel infarctus qui a causé son décès lors de
son entrée en deuxième année de médecine.
On a toutes les armes dans nos mains. On a le
traitement, le dépistage c’est simplement une prise de
sang. Il faut faire bouger les lignes tous ensemble. »
EN FRANCE, 700 000 PERSONNES
SONT ATTEINTES DE DIABÈTE DE TYPE II
SANS LE SAVOIR.
1. La nécessité de sensibiliser soignants et soignés aux maladies silencieuses
Le caractère « silencieux » du diabète et de
l’hypercholestérolémie familiale, risquant de limiter la
vigilance des patients mais aussi des professionnels
de santé, rend sans surprise leur diagnostic
particulièrement complexe.
En France, 700 000 personnes sont atteintes de
diabète de type II sans le savoir 7. Concernant
l’hypercholestérolémie familiale, il existe en France
un véritable paradoxe : si le système mis en place
est efficace pour le dépistage des maladies
cardiovasculaires, il est quasiment inexistant en matière
de dépistage de l’hypercholestérolémie familiale.
En France, les évaluations épidémiologiques les plus
récentes considèrent qu’entre 97 et 99 % des cas
d’hypercholestérolémie familiale ne sont pas dépistés8
alors même qu’1 personne sur 200 en serait atteinte9.
Ce faible taux de dépistage dénote une très forte
méconnaissance de l’hypercholestérolémie familiale et
ses lourdes conséquences. Dans la forme homozygote
– la plus grave – quasiment 50% des enfants
diagnostiqués l’ont été après des accidents qui ont
des conséquences terribles. 1 personne sur 2 atteintes
de cette forme de pathologie a eu un accident
cardiovasculaire grave avant l’âge de 50 ans.
Il est important de noter que ces chiffres ne constituent
en aucun cas la règle générale en Europe, bien au
contraire. Certains pays européens sont ainsi beaucoup
plus avancés sur ce terrain : au Pays-Bas, le taux de
dépistage atteint 75 %, en Norvège, il atteint 45 %10.
2. Un dépistage qui a pourtant fait la preuve de son efficacité
En économie de la santé, il est important de définir
un optimum, porté par le ratio bénéfice/surcoût.
Une stratégie de prise en charge en santé publique
nécessite la définition d’actions jugées coût/efficace.
Si l’on prend l’exemple de l’hypercholestérolémie
familiale, une étude anglaise publiée en 2015 dans
l’International Journal of Cardiology a montré qu’un
dépistage ciblé organisé coûte 16 000 euros par
personne dépistée pour un nombre d’années de vie
gagnées en bonne santé aux alentours de 18. Ce
sont des ratios sans commune mesure, comparés
à d’autres pathologies où le dépistage se révèle
moins coût-efficace.
Par ailleurs, il est important de noter que plus le
dépistage est organisé tôt, plus le traitement sera
efficace et plus grande sera l’espérance de vie.
3. Des solutions pour améliorer le dépistage des maladies silencieuses ::
exemple de l’hypercholestérolémie familiale
Au cours des discussions, plusieurs propositions
ont émergé pour favoriser le dépistage de
l’hypercholestérolémie familiale, qui demeure la
pathologie où la France est très largement en deçà
par rapport à certains autres pays européens.
• Inscrire dans le carnet de santé des enfants les cas
de cholestérol familial afin d’améliorer le dépistage
des personnes les plus à risque
• Organiser un dépistage ciblé en cascade autour
d’un test biologique, le coût du test génétique restant
à date très élevé
• Favoriser le dépistage le plus tôt possible afin de
maximiser l’efficacité du traitement et éviter ainsi le
risque d’accident cardio-vasculaire
• Pour Madame Laurence Goudon (patiente HeFH,
Nancy) les choses sont claires. « On sait aujourd’hui
que le diagnostic est simple. Une prise de sang
suffit. Il faudrait sensibiliser, informer et former les
médecins traitants à mieux diagnostiquer cette
maladie génétique et à bien effectuer le dépistage
de tous les membres de la famille en remontant leur
arbre généalogique. »
À noter également le rôle de la médecine du
travail dans le dépistage des maladies silencieuses,
notamment mis en avant par Michel Doly, Président
de la Conférence Régionale de Santé et de
l’Autonomie à Clermont-Ferrand.
7. S.Halimi et al. « Perspective pour améliorer la prise en charge des patients diabétiques de type 2 sous insuline ». MMM L&Vous supplément au n°3. Vol. 9, Mai 2015
8. Benn M et al. Familial Hypercholesterolemia in the Danish General Population: Prevalence, Coronary Artery Disease
9. Nordestgaard B et al. Familial hypercholesterolaemia is underdiagnosed and undertreated in the general population: guidance for clinicians to prevent
coronary heart disease: consensus statement of the European Atherosclerosis Society. Eur Heart J. 2013;34:3478-90a
10. Nordestgaard B et al. Familial hypercholesterolaemia is underdiagnosed and undertreated in the general population: guidance for clinicians to prevent
coronary heart disease: consensus statement of the European Atherosclerosis Society. Eur Heart J. 2013;34:3478-90a
9
III. L’ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT
AU CŒUR DE LA PRISE EN CHARGE
DES MALADIES SILENCIEUSES
1. Favoriser l’adhésion au traitement
Il est très courant de sous-estimer la difficulté de
l’observance pour les patients. C’est d’autant plus vrai
dans le cas des maladies chroniques où le suivi du
traitement, inscrit dans la durée, voire tout au long de
sa vie, est une décision lourde, complexe, impliquante
au quotidien.
À ce propos, Jean-Arnaud Elissalde, représentant des
patients à Bordeaux résume les perceptions de ces
derniers de la façon suivante : « On prend conscience
qu’on est un malade qui ne guérira pas. Les médecins
étaient plein de motivation et moi j’ai perdu la mienne.
Le traitement est difficile aussi car on ne voit pas la
fin. Ce n’est pas simple de s’imposer cette prise de
médicament quotidienne ».
Les patients sont unanimes : de multiples causes
(personnelles, sociales, professionnelles) peuvent
expliquer la non-observance, les patients cherchant
à adapter leur maladie à la vie plutôt que l’inverse.
Ceci est particulièrement vérifié pour les
comportements alimentaires car il s’agit en premier
lieu de compensation émotionnelle et d’un élément
important de socialisation.
Quand le traitement est associé à des effets
secondaires, les difficultés sont encore plus grandes,
même si le bénéfice est important.
En effet, si la maladie est « silencieuse », le traitement
ne l’est pas toujours, comme l’a fait remarquer
Anne-Laure Laprerie, Cardiologue à Nantes.
Dans ces cas, l’obstacle pour le patient peut être lié à
un décalage de projection dans le temps : le risque
lié à la pathologie semble abstrait, le bénéfice du
traitement apparaît lointain tandis que la contrainte
ou l’effet secondaire est immédiat.
Les patients sont unanimes :
de multiples causes (personnelles,
sociales, professionnelles) peuvent
expliquer la non-observance,
les patients cherchant à
adapter leur maladie à la vie
plutôt que l’inverse.
10
Intervention de Cynthia Fleury
Philosophe,
Professeur à l’American University of Paris.
« Suivre son traitement :
C’est une négociation permanente
du patient avec lui-même »
Le sentiment d’un malade, c’est que sa vie est
contrariée. Le mode normal d’une personne, c’est
le mode du déni. Tout d’un coup la maladie surgit,
dans son mode de nuisance, dans son mode où elle
est contraire à son libre-arbitre. Le déni, ce n’est pas
du tout une conduite suicidaire. C’est au contraire un
phénomène d’autoconservation. C’est une logique
différente et qui est rationnelle.
Si on évoque le fait de suivre son traitement, il est
important de comprendre que c’est une négociation
permanente du patient avec lui-même. Même quand
il a compris le traitement, qu’il a donné sa volonté, il
n’y a jamais de capitalisation possible. Le patient peut
s’arrêter, du jour au lendemain.
Par ailleurs, sur l’entrée dans le traitement, pourquoi
celle-ci est si difficile ? Car elle a une dimension
irréversible. À partir du moment où un patient entre
dans le traitement, il n’est plus possible de « faire
comme si on ne savait pas ». Tant que le patient n’est
pas entré dans son traitement, il peut encore se dire
qu’il peut fonctionner avec une solution en-deçà du
traitement. S’il n’y a pas une pédagogie continuelle
autour de cette capitalisation, le patient peut
contracter contre lui-même, sans le savoir.
Dans ces maladies, chroniques et silencieuses, dont
on ne guérit pas au sens propre, certains patients
peuvent avoir le sentiment qu’il n’y a pas de victoire
possible, ce qui peut amplifier ce phénomène
d’autoconservation du point de vue du patient. La
pédagogie doit précisément être là : faire comprendre
qu’il peut y avoir une victoire sur la qualité de vie. Ou
qu’il est possible de participer à des protocoles, qui
permettront à l’avenir une victoire totale.
11
Pour favoriser l’adhésion au traitement, il est
fondamental que les professionnels de santé délivrent
une vision globale de l’observance aux patients.
Pour ce faire, ils peuvent s’appuyer sur deux approches :
• Donner une visibilité au patient sur le traitement au
long cours. En général, les patients ne sont pas tant
dans l’attente d’un guide de l’observance qu’un
guide des marges d’adaptation de l’observance. Il est
essentiel de préserver la capacité du sujet malade à
s’engager sur le très long-terme et prendre en compte
sa différence dans la relation soignant-soigné.
• Par ailleurs, il est indispensable de ne pas occulter,
voire au contraire, introduire la notion de plaisir dans
le traitement qui peut dans certains cas contribuer à
lever les résistances et favoriser l’adhésion, à travers
des ateliers de cuisine, d’échanges entre patients, etc.
2. Repenser la relation médecin-patient, une nécessité pour répondre aux enjeux
des maladies silencieuses
L’accompagnement
pluridisciplinaire des patients :
indispensable pour compléter
le colloque singulier
Patients comme professionnels de santé ont
particulièrement insisté au cours des débats aux
niveaux national et régional sur la nécessité de mettre
en place un accompagnement global du patient
atteint d’une pathologie chronique silencieuse.
En effet, l’enjeu pour le patient ne consiste pas seulement
en la prise en charge médicale de la maladie mais
implique plutôt la définition d’un parcours de vie, pour
que ce dernier puisse se l’approprier. Dans ce cadre, le
colloque singulier patient-médecin s’il est naturellement
absolument indispensable, peut être trop court pour
prendre en compte toutes les spécificités du vécu
personnel du patient, de son environnement personnel,
familial, professionnel et social.
La mise en place d’une véritable médecine
personnalisée exige ainsi celle d’une « équipe » de
professionnels de santé autour du patient selon les
termes d’Alain Guilleminot, pharmacien à Nantes
(pharmacien, infirmier, nutritionniste, kinésithérapeute,
etc.), qui parfois connaissent mieux le parcours de vie
de ce dernier.
Si cet accompagnement pluridisciplinaire doit s’inscrire
dans la durée, tout au long du parcours de vie du
patient, deux phases charnières ont particulièrement
été évoquées.
– L’annonce du diagnostic constitue en premier lieu
une étape cruciale, bouleversante pour le patient.
L’asymétrie entre le professionnel de santé et le patient
– l’annonce constitue un événement non-exceptionnel
pour le soignant mais exceptionnel pour le soigné – induit
parfois une perception d’une certaine « brutalité » du
processus par le patient qui doit pouvoir bénéficier d’un
accompagnement psychologique. À Lyon, François
Blanchardon, Président du Collectif Interassociatif sur la
Santé Rhône-Alpes a également insisté sur la nécessité
12
de pouvoir disposer d’une seconde consultation, une
fois l’annonce assimilée, pour évoquer les prochaines
étapes.
– Par ailleurs, l’initiation du traitement plus particulièrement,
doit intégrer tous les professionnels de santé autour
du patient. A titre d’exemple, les pharmaciens jouent
un rôle essentiel pour faire prendre conscience au
patient de l’importance du traitement, les infirmiers sont
déterminants dans la capacité à faire face à la maladie,
les kinésithérapeutes dans l’appropriation du corps, les
nutritionnistes dans l’acceptation d’un régime alimentaire
nouveau, etc. Il est entendu que cet accompagnement
doit rester pérenne tout au long du parcours de vie du
patient.
• Dans ce contexte, il a été proposé, notamment par
le Collectif Interassociatif sur la santé par la voix de sa
présidente Danièle Desclerc-Dulac, de mettre en place
une passerelle permanente entre l’hôpital et la ville, à savoir
une meilleure articulation, en termes de communication,
de diffusion de l’information, unanimement présentée
comme la première étape nécessaire à l’amélioration
de l’accompagnement pluridisciplinaire du patient. A
ce sujet, Patrick Vandenbergh, Directeur de la stratégie
et des projets de l’ARS Rhône-Alpes a précisé que les
autorités de santé travaillaient à la mise en place d’outils
informatiques permettant aux professionnels de santé
d’échanger des données en temps réel sur un patient.
Améliorer l’accompagnement du
patient grâce à la formation des
médecins aux sciences humaines
La manière dont les professionnels de santé délivrent
au patient les informations sur la pathologie dont il est
atteint est déterminante dans la capacité de ce dernier
à la comprendre, à y faire face et à la gérer.
Les médecins devraient intégrer les sciences humaines
dans leur façon de travailler : par exemple, travailler
avec les sociologues sur l’alimentation, apprendre
à mieux communiquer au moment de l’annonce
du diagnostic, point notamment mis en avant par
Sophie Béliard, endocrinologue et Sébastien Adnot,
médecin généraliste à Carpentras, parvenir à faire de
la pédagogie sur le traitement, être formé à la prise en
compte du contexte social du patient,… Cet apport des
sciences humaines permettra d’individualiser encore
davantage le suivi des patients et de prendre au mieux
en compte leurs besoins et questions spécifiques.
Il est intéressant de noter une récente « prise de
conscience » sur cette nécessité : la première chaire
de philosophie à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu à Paris vient
très récemment d’être créée avec pour vocation de
proposer de nouveaux modules en termes de formation
initiale et de formation continue des médecins.
Intervention de Serge Halimi
Professeur agrégé émérite de nutrition à
l’Université des sciences et de médecine
Joseph Fourier de Grenoble
« Concilier thérapie et traditions
familiales, culturelles ou religieuses »
Parmi les maladies silencieuses, si l’on prend
l’exemple du diabète de type II, celui-ci est souvent
diagnostiqué chez l’adulte, contrairement au diabète
de type I, donc chez des individus déjà construits, qui
ont des représentations sociales et culturelles figées
et qui auront à ce titre d’autant plus de difficultés à
modifier leur comportement. Or, la prévalence de
cette pathologie est marquée chez des populations
issues du Maghreb ou de l’Afrique sub-saharienne, qui,
notamment chez les anciennes générations, tendent
à minimiser l’importance de la prise en charge. Ceci
explique en partie les raisons pour lesquelles certains
patients ne souhaitent pas se soigner.
Pour pallier ces difficultés, il est indispensable que
l’ensemble des professionnels de santé impliqués
dans le parcours du patient aillent dans le même
sens, se cultivent sur leur milieu culturel pour adopter
les codes qui permettront au patient de s’approprier
son traitement. Il faut s’adapter, ne pas partir d’idées
préconçues. Au-delà du médecin seul, le rôle des
professions paramédicales et des autres professionnels
de santé est dans ce cadre très important, tout
comme celui des patients-ressources (atteints d’une
même pathologie) qui permettent de faire le relais
du patient auprès de ses proches ou de son cercle
familial, amical et social avec une grande efficacité.
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3. Le rôle de l’entourage du patient et des accompagnants
Les patients atteints d’une pathologie chronique
silencieuse se sentent souvent isolés voire stigmatisés
dans leur identité de « sujet malade ». L’entourage, que
ce soit la famille bien entendu ou les accompagnants,
joue un rôle décisif sur la manière dont les patients
vont gérer leur maladie au quotidien.
Une famille et des proches bien informés sur la
pathologie et sur le traitement vont pouvoir appuyer
le patient et le soutenir dans sa prise en charge. Aussi,
il est important que le patient, s’il le souhaite, puisse se
rendre à certaines consultations médicales avec un
proche qui, en posant également des questions aux
équipes médicales, pourra l’aider à comprendre la
maladie et son traitement.
L’accompagnement proposé par les associations de
patients a été particulièrement mis en avant. Il a été
recommandé d’orienter tout patient diagnostiqué
avec une maladie silencieuse vers une association
pour que celui-ci puisse discuter avec des pairs,
patients-ressources, et poser les questions qu’il n’est
pas toujours évident d’adresser directement aux
professionnels de santé. Il a été également souligné
que se rapprocher d’une association permet au
patient de se sentir moins isolé, de recevoir un soutien
quotidien (y compris via des groupes de discussion en
ligne) et de pouvoir au fur et à mesure se positionner
lui-même en position d’aidant.
4. L’importance des politiques publiques notamment dans la prévention
De l’avis des patients, comme des professionnels de
santé, les pouvoirs publics ont un rôle majeur à jouer
dans la prise en charge des maladies chroniques
silencieuses en mettant en place des campagnes
d’information et de prévention.
En effet, ces pathologies ayant comme spécificité
d’être asymptomatiques, il est particulièrement
difficile pour les personnes qui en sont atteintes d’en
prendre conscience sans y avoir été sensibilisé ou de
connaître les facteurs de risque inhérents à la maladie
et d’éviter les accidents sans avoir reçu préalablement
de l’information.
À ce propos, Lionel Collet (président de l’Institut de
veille sanitaire) note que la fusion prochaine des trois
agences (INVS, INPES, EPRUS) permettra à la fois une
meilleure allocation des ressources ce qui est essentiel
dans un contexte économique contraint et une
meilleure priorisation des actions en adéquation avec
nos objectifs de santé publique.
Danièle Desclerc-Dulac a dressé un constat sans
appel : « si en France était menée une véritable
politique de santé publique avec de vraies
campagnes de prévention, nous aurions peut-être
plus de résultats au lieu d’attendre que les premiers
symptômes apparaissent. Par rapport au projet de loi
de santé, nous aurions aimé qu’on aille un peu plus
loin sur la prévention ». Sur ce sujet, à Marseille comme
à Lyon, Géraldine Tonnaire, Responsable du Service
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Projets de l’ARS PACA et Patrick Vandenbergh, de l’ARS
Rhône-Alpes ont convenu que trop peu de moyens
étaient dédiés aux politiques de prévention alors
même que les pathologies chroniques sont au cœur
des préoccupations des autorités de santé et qu’un
système curatif est particulièrement onéreux.
L’accent a par ailleurs été mis sur la question de
l’activité physique. Le Professeur Martine Duclos, chef
du service médecine du sport du CHU de ClermontFerrand a exposé ses solutions, pour inciter les
personnes à avoir 30 minutes d’activité physique par
jour :
•Introduire l’activité physique par des petits
changements et utiliser son environnement immédiat
(prendre l’escalier plutôt que l’ascenseur, faire des
courts trajets à pied plutôt qu’en voiture, etc.)
• Mettre en place des politiques publiques visant à :
o Favoriser les schémas d’urbanisation intégrant
des infrastructures dédiées à l’activité physique
(pistes cyclables)
oFavoriser l’activité physique à l’école en-dehors
des heures dédiées au sport
o Accompagner les entreprises dans la promotion de l’activité physique auprès des salariés
oPromouvoir l’activité physique adaptée. À ce
sujet, Géraldine Tonnaire a indiqué que l’ARS
PACA a depuis deux ans déjà largement renforcé
son financement pour permettre aux structures
existantes d’accueillir de l’APA.
Regards croisés
Sandrine Raffin
Présidente
et fondatrice de LinkUp
Olivier Oullier
Professeur de psychologie,
de neurosciences et
des systèmes complexes
à Aix-Marseille Université
Comment inciter à un changement de comportement ?
Adopter une stratégie de « petits pas » : proposer
des objectifs atteignables pour favoriser le sentiment
d’auto-efficacité.
Bien connaître la population cible : sa culture, ses
habitudes, ses normes sociales, pour comprendre ses
codes et utiliser ces derniers dans la communication.
Travailler sur la motivation personnelle : ne pas
proposer une vision uniquement sur le long-terme mais
mettre en avant également les bénéfices immédiats.
IV.
S’appuyer sur la co-construction : définir des
programmes et principes d’action au niveau national
mais définis sur la base des remontées des relais locaux
tout en leur donnant une marge de manœuvre dans
la mise en œuvre.
Tester les campagnes publiques sur un échantillon
de personnes, comme on le fait dans le domaine
médical, pour optimiser la communication et s’assurer
qu’elles répondent bien aux objectifs définis.
CONCLUSIONS
« Quand on l’apprend, c’est un vrai choc », « Mon
hypercholestérolémie porte bien son nom, elle colle
à mon corps et provoque encore aujourd’hui de la
colère », « Pour moi, c’est un tabou » : trois verbatims
issus de témoignages qui résument l’impact des
maladies silencieuses sur les patients.
Pour améliorer leur prise en charge, pour que les
patients puissent s’approprier leur parcours de
guérison, il est essentiel que chaque partie-prenante
joue pleinement son rôle. Les pouvoirs publics et
les autorités de santé doivent mettre en œuvre des
campagnes de sensibilisation à ces pathologies qui
restent méconnues et organiser des campagnes de
dépistage ciblées. Il est également vital d’améliorer la
coordination entre hôpital et ville pour que le patient
puisse bénéficier d’un accompagnement global
des professionnels de santé. Les équipes soignantes
doivent s’attacher à individualiser le suivi des patients
afin de répondre au mieux à leur ressenti émotionnel
et favoriser l’adhésion au traitement. Enfin, il est de la
responsabilité des entreprises de santé de développer
et rendre accessibles des stratégies thérapeutiques
innovantes pour améliorer la prise en charge du patient.
Au-delà du médicament, ces entreprises doivent
apporter des services nouveaux, comme des
programmes d’accompagnement favorisant la
prévention des facteurs de risque, améliorant
l’adhésion du patient à son traitement et participant à
le rendre acteur de sa prise en charge.
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