ces maladies dites… silencieuses

9e édition du Forum Santé Publique • Octobre - Décembre 2015
VOIX DES PATIENTS ET VOIES DE PROGRÈS POUR AMÉLIORER
LA PRÉVENTION, LE DIAGNOSTIC ET L’ACCOMPAGNEMENT
DES MALADIES CHRONIQUES ET ASYMPTOMATIQUES
CES MALADIES DITES… SILENCIEUSES

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SOMMAIRE
I. Introduction - Les maladies silencieuses :
rappel des principaux faits et chiffres 4
1. Les maladies silencieuses : un enjeu de santé publique complexe à appréhender 4
Présentation de la démarche de Sanofi 4
Les maladies silencieuses : une problématique de santé publique qui demeure méconnue 4
Le ressenti des patients : un élément essentiel dans la définition des stratégies de prise en charge,
au cœur de l’approche du Forum Santé Publique 5
Les objectifs du Forum santé publique 2015 5
2. Les patients atteints d’une maladie silencieuse en France 6
Comprendre le ressenti des patients 6
Les maladies silencieuses : un coût économique et sociétal « assourdissant » 7
II. Le dépistage des maladies silencieuses :
des efforts majeurs sont nécessaires pour changer la donne 8
1. La nécessité de sensibiliser soignants et soignés aux maladies silencieuses 9
2. Un dépistage qui a pourtant fait la preuve de son efficacité 9
3. Des solutions pour améliorer le dépistage des maladies silencieuses :
exemple de l’hypercholestérolémie familiale 9
III. L’accompagnement du patient:
au cœur de la prise en charge des maladies silencieuses 10
1. Favoriser l’adhésion au traitement 10
2. Repenser la relation médecin-patient, une nécessité pour répondre
aux enjeux des maladies silencieuses 12
L’accompagnement pluridisciplinaire des patients : indispensable pour compléter le colloque singulier 12
Améliorer l’accompagnement du patient grâce à la formation des médecins aux sciences humaines 12
3. Le rôle de l’entourage du patient et des accompagnants 14
4. L’importance des politiques publiques notamment dans la prévention 14
IV. Conclusions 15

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Présentation
de la démarche de Sanofi
Acteur de santé diversifié, Sanofi a pour vocation
d’améliorer la prise en charge globale des patients.
A ce titre, Sanofi conduit et soutient des actions de
santé publique de proximité, au bénéfice du patient,
dans ses domaines d’expertise : la prise en charge
des maladies chroniques et le médicament.
Dans ce cadre, Sanofi s’attache à favoriser le dialogue
entre l’ensemble des acteurs engagés en santé
publique. Depuis neuf ans, le Forum Santé Publique
réunit chaque année plus de 200 participants,
associations de patients, experts en santé publique,
professionnels de santé, payeurs, institutionnels,
collectivités territoriales, élus locaux et nationaux, pour
échanger sur des problématiques de santé publique.
Au cours des dernières années, de très nombreuses
thématiques ont été abordées : santé connectée,
éthique et efficience dans la prise en charge du
cancer, défis du vieillissement pour n’en citer que
quelques-unes. Ces différentes éditions ont toutes
une ambition commune : apporter un éclairage
différent sur ces sujets qui sont de véritables enjeux
de santé publique. Ces débats, menés cette année
pour la première fois également en région, au cœur
des territoires, permettent de contribuer à la réflexion
autour de nouvelles solutions pour améliorer la
prévention, le diagnostic et l’accompagnement du
patient dans de multiples pathologies.
Les maladies silencieuses : une
problématique de santé publique
qui demeure méconnue
Cette année, le Forum Santé Publique s’est articulé
autour des maladies que l’on dit « silencieuses ».
Majoritairement asymptomatiques, ces pathologies
chroniques peuvent néanmoins faire beaucoup de
bruit dans la vie des patients.
Il s’agit en effet essentiellement de maladies dans
lesquelles les patients ne ressentent ni douleur, ni gêne,
ce qui les rend naturellement d’autant plus difficiles à
déceler. Jusqu’alors en bonne santé, les personnes
atteintes de maladies silencieuses se découvrent
« malades » sans l’avoir soupçonné. Le diagnostic
induit un changement radical de comportement qui
touche leur alimentation et leur hygiène de vie plus
généralement, tout en étant souvent assorti d’une
prise régulière de médicaments.
Deux exemples, différents mais également éclairants,
ont été particulièrement étudiés lors des discussions : le
diabète et l’hypercholes térolémie familiale génétique.
Le diabète est une pathologie qui affecte aujourd’hui
près de 3 millions de Français1 et qui demeure un
des principaux facteurs de risque cardio-vasculaire.
Il peut donc entrainer des complications graves qui
affectent la qualité de vie du patient sur le long terme.
L’hypercholestérolémie familiale génétique est
une pathologie totalement asymptomatique, qui
confère également un risque cardio-vasculaire
très élevé (13 à 20 fois supérieur comparé à une
population non atteinte) et qui demeure pourtant
1.Les maladies silencieuses : un enjeu de santé publique complexe à appréhender
RAPPEL DES PRINCIPAUX FAITS ET CHIFFRES
I. LES MALADIES
SILENCIEUSES
Le diabète :
3 millions de Français1
L’hypercholestérolémie familiale :
100 000 personnes2
1. Bringer, Complications sévères du diabète - BEH 2015, 34-35 - 618

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particulièrement méconnue en France. Entre 150 000
et 300 000 personnes en seraient atteintes, il s’agit de
la première maladie génétique la plus fréquente, et
pourtant seuls 1% à 10% seulement des patients sont
diagnostiqués en France2.
Pourtant, si ces maladies chroniques peuvent
avoir des conséquences sévères en l’absence de
traitement - voire être fatales si elles ne sont pas
prises en charge suffisamment tôt - elles peuvent être
traitées efficacement, en permettant d’éviter le risque
d’accident cardio-vasculaire.
Le ressenti des patients :
un élément essentiel dans la
définition des stratégies de prise en
charge, au cœur de l’approche du
Forum Santé Publique
Dans toute pathologie chronique, l’intervention du
patient dans la prise en charge de sa maladie est
clé. À ce titre, le ressenti émotionnel, les perceptions
du patient sont essentiels et doivent nourrir toute
réflexion sur la manière d’adresser la maladie. En
effet, c’est ce vécu qui va fonder les décisions
quotidiennes des patients : il peut autant être moteur
dans l’engagement du patient dans son traitement
que constituer un véritable frein. Sur ce point, plusieurs
méta-analyses menées sur des populations larges
ont montré que seules 50% des personnes atteintes
d’une maladie chronique continuent de prendre leur
traitement au bout d’un an.
Cette ambivalence du ressenti du patient est
d’autant plus marquée dans le cas des maladies
silencieuses et ce, pour trois raisons. En premier lieu,
les complications liées à ce type de pathologie ne
sont pas, dans la plupart des cas, immédiates : elles
ne sont ni visibles, ni perceptibles par le patient.
Aussi, c’est la façon dont le patient vit sa maladie
qui va jouer un rôle déterminant dans l’évolution
de sa pathologie. Par ailleurs, il s’agit souvent de
maladies dont on ne « guérit » pas au sens propre,
mais qui impactent le patient tout au long de sa vie,
le bénéfice du traitement étant dès lors plus difficile
à appréhender. Enfin, les pathologies chroniques
induisent fréquemment un phénomène pervers de
culpabilisation des patients, notamment dans les
cas où ces derniers ne sont pas observants ou dans
les cas de transmission de maladies génétiques aux
enfants qui peuvent les conduire à se distancier du
traitement.
Ces différents constats ont forgé la conviction qui a
animé cette 9ème édition du Forum Santé Publique :
partir du vécu du patient pour penser les stratégies
de prise en charge des maladies silencieuses.
Les objectifs
du Forum santé publique 2015
À Paris, comme en région, les intervenants et les
participants se sont attachés à répondre aux
nombreuses questions posées par les maladies
silencieuses :
Comment mieux prévenir ces maladies ? Comment
améliorer la prévention, le diagnostic et réduire les facteurs
de risque ? Comment lever les freins psychologiques
et comportementaux pour permettre aux patients de
devenir acteurs à part entière et comment aider leur
entourage à mieux les accompagner ? Comment
optimiser leur prise en charge et l’accompagnement
par les politiques de santé publique ?
Les propositions et solutions avancées au cours des
discussions sont réunies dans cette publication.
LE RESSENTI DES PATIENTS :
UN ÉLÉMENT ESSENTIEL
DANS LA DÉFINITION
DES STRATÉGIES DE PRISE EN CHARGE
2. Nordestgaard B et al. Familial hypercholesterolaemia is underdiagnosed and undertreated in the general population: guidance for clinicians to prevent
coronary heart disease: consensus statement of the European Atherosclerosis Society. Eur Heart J. 2013;34:3478-90a