Les hypothèses génétiques dans les maladies mentales de l`enfant

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Euro Cos, Humanisme & Santé / Montréal 2004.
Les hypothèses génétiques dans les maladies mentales
de l’enfant : destin fatal ?
Dr N.STEINBERG
Pédopsychiatre, Chef de Service de Psychiatrie Infanto-juvénile CHE 67150.ERSTEIN.
De plus en plus de parents évoquent des hypothèses organiques,le plus souvent
génétiques ,comme cause des maladies mentales dont souffrent leurs enfants :.cela constitue
un changement sensible pour la pratique de pédopsychiatre ,particulièrement dans le
domaine des soins aux enfants de bas âge,et j’ai souhaité partager ,à l’occasion de cette
rencontre « Euro Cos » , les réflexions que m’inspirent ces transformations des discours. .
.Les hypothèses évoquées le sont souvent de manière vulgarisée et utilisées de
façon infiniment moins fine et prudente que les propos nuancés des chercheurs ;mais elles
ont un impact important sur les regards et les projets concernant l’enfant atteint ,tout autant
que sur les attentes des familles vis-vis des professionnels .Mon propos portera donc
d’abord sur les effets de ces transformations pour les sujets concernés.
Mais ces hypothèses sont en train de modifier aussi radicalement la psychiatrie ellemême, et je voudrais dans mon exposé situer ce mouvement dans l’histoire de cette
spécialité, comme un nouvel épisode d’une guerre ancienne qu’on pourrait intituler : « fou
ou handicapé ? » .Ce nouvel épisode réinscrit la spécialité psychiatrique du côté du
médical, de l’organique., après 100 ans de domination d’hypothèses psychopathologiques,
FOU OU HANDICAPE :Cette formule vous paraîtra peut-être osée elle ne fait
pourtant que reprendre une opposition dont M FOUCAULT suit la trace depuis le 18° siècle
dans son cours au Collège de France en 1974 : intitulé« LES ANORMAUX. »;
On peut y repérer ce que J C MILNER dans son ouvrage « le périple structural »
(pp181sq) dessine comme un mouvement repérable depuis la Grèce Antique :celui de
l’éternel retour
( « la grande polarité » dit-il) de deux modes d’explication du monde :
d’un côté ,:: « le pôle thèsei » « selon la convention ,selon la culture » qui désigne tout ce qui
relève au fond de la particularité humaine , et « le pôle phusei », « selon la nature », qui
désigne au contraire ce qui trouve son origine dans la nature elle-même , et dans lequel
nous nous autoriserons à ranger ce que nous appelons les phénomènes organiques……..
Je m’attacherai à démontrer que les changements actuels ne font que confirmer ce
schéma
Ces deux » « schémas organisateurs » des problématiques , dont l’histoire montre
qu’ils dominent tour à tour la compréhension de la réalité observable , préexistent à la
formulation même des problèmes et engagent nos représentations de ces problèmes et de
leurs solutions , bien en dehors d’une quelconque « vérité » des choses
La question ne sera donc pas ici celle de la vérité, mais des effets que produisent des
représentations ;dont on sait qu’elles sont agissantes aussi bien dans le discours individuel
que collectif,.
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Je commencerai par illustrer mon propos par quelques brefs morceaux cliniques :
• °« Depuis que j’attends les résultats du test génétique, je suis pleine d’espoir
d’être soulagée…Ce ne sera donc pas à cause de moi qu’elle ne pousse pas bien »
Puis dans le silence qui suit, cette maman ajoute : « et si c’est vrai, pourquoi n’ai-je
pas pu mettre au monde une petite fille normale ? qu’ai-je fait pour mériter ça ? »
La culpabilité parentale n’est ici pas levée,par l’hypothèse génétique comme on
l’affirme souvent ;elle est seulement déplacée d’un cran , tant tout parent se sent –forcément impliqué, engagé dans le devenir de son enfant. De plus, combien de parents entendent
« héréditaire » quand on dit génétique ???
• °Docteur, je viens pour le syndrome de RETT, enfin pour ma fille…Elle ne me
regarde plus, elle crie, et quand je suis à côté d’elle, je suis obligée de me forcer pour ne pas
voir seulement « une fille Rett » et me demander si quelque chose peut-être la dérange »
On entend ici le risque de voir disparaître l’enfant sous la tendance à référer toute
conduite ou tout comportement à « la maladie dont il est porteur » :quelle place pour la
valeur d’expression de ses manifestations, pour la reconnaissance de sa singularité ?:c’est la
question qui me semble posée par cette maman :comment maintenir présent , si « telle
manifestation est décrite habituellement dans le syndrome » que ,peut-être ,en même temps,
sa fille veut lui dire ,à sa manière quelque chose ?
.
• L’histoire suivante illustre un autre aspect :David bouge tout le temps ;à côté de
cela ,il a peur en permanence et de tout :du noir de la cave ,mais surtout de mourir.. d’être
envoûté ou qu’il y ait un fantôme à la maison ;il a peur aussi d’en parler , de ses peurs.
Sa maman ne comprend pas ; son père qui met un long moment à accepter de me
rencontrer , éclate en sanglots :depuis la naissance de ce premier fils ,il est terrifié et ne fait
que repenser au décès de son petit-frère ;il avait 4 ans ,et a passé presque toute sa vie à
tenter de consoler sa maman .
Il s’interroge sur les liens entre ses propres peurs et celle qu’il sent chez son fils , sous
les débordements et l’agitation de celui-ci. .Une émission de télévision va balayer toute
cette réflexion en cours : « pourquoi l’ai-je « obligé » à parler de ces choses anciennes et qui
n’ont plus d’importance ??? il sait maintenant ce qu’a son fils : c’est un THADA ? , « c’est
sûr, c’est dans le cerveau , et même génétique », a-t-on dit . D’ailleurs son autre frère
bougeait aussi ;un traitement médicamenteux est nécessaire ».
Que deviendront alors les peurs de David et celles de son père ?quelle inscription
dans une histoire familiale , avec ses douleurs à surmonter et ses fantômes à apprivoiser?
• -Marcel
quant à lui refuse de se mêler aux autres,de les regarder,il dit non à
tout et se bouche les yeux si l’on s’adresse à lui ;il n’aime que des choses qui semblent
étranges ,comme le souffle de l’aspirateur , ou regarder par le trou de la serrure .Un
thérapeute s’engage avec lui dans une tentative de rencontre ;il ne s’agit pas de chercher une
cause ,simplement de tenter de comprendre ce que peut être ce drôle de monde où vit un
être humain nommé Marcel ;travail patient ,mais qui pas à pas porte ses fruits timides .
Soudain ,plus besoin de comprendre , de chercher,nous dit son père . Un centre
spécialisé a levé les questions :c’est sûrement génétique,il faut seulement une éducation
spécialisée… comment garder vivant alors l’idée qu’il y a peut-être du sens à ce que ce petit
garçon nous montre ?
Je pourrais poursuivre cette liste d’anecdotes quotidiennes.
A chaque fois des rencontres de ce type heurtent mes propres représentations : de
mon métier de psychiatre ,de ma formation et je me sens arc-boutée contre une vague qui
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nous emmène, patients et thérapeutes mêlés ,dans un monde où les conduites ,les
comportements ,semblent perdre leur sens et où tenter de guérir pourrait se restreindre à «
soulager les symptômes ou rééduquer les déficits ».
Caricature ? peut-être.
Mais la force de la vague et sa rapidité d’installation ,m’ont poussée à ce travail..
Emissions de télé accrocheuses , injonction pour les médecins de donner un
diagnostic le plus précocement possible , les parents d’enfants « anormaux » sont soumis ,à
un bain de nomination du trouble ;celui-ci est énoncé souvent comme une certitude d’une
pathologie ,,même s’il ne s’agit le plus souvent que d’une description des symptômes.
Cette nomination « précipite » pourtant une multitude de représentations possibles
dont des hypothèses sur les causes supposées , qui sont contenues dans la terminologie
employée.
Psychose ,névrose ,résonnent dans le champ de la désorganisation de la vie
psychique ;
THADA,autisme ,,dysphasie,laissent entendre au contraire une étiologie du côté de
dysfonctionnements cérébraux lésionnels ou fonctionnels fixés,voire de causes génétiques.
Soulignons qu’en France , le maintien d’une terminologie volontairement floue
comme la « dysharmonie d’évolution »tente de garder ouverte la question de l’étiologie en
reconnaissant seulement l’aspect descriptif du trouble. Mais ce terme n’est pas reconnu au
niveau international .
Comme je l’ai dit, il ne s’agit pas de prendre parti. Mais les exemples cités plus haut
témoignent de ma préoccupation :quel effet ont ces propos sur l’imaginaire parental ,celui
qui permet de projeter sur un enfant toute l’épaisseur de l’inconnu à venir ,et celle d’une
altérité à découvrir ?
Il me semble qu’il s’agit d’un effet de gel , de fixation monolithique des
représentations parentales.
Le soulagement produit par cette nomination du trouble est réel :car ce qui fait
effraction, dans ces pathologies précoces du développement ,c’est leur absence de
figurabilité .On a souvent décrit l’effet d’effondrement de la pensée , de sidération devant
un enfant en retrait, sans échange ni ouverture à la relation, et le sentiment d’étrangeté qui
en découle . Devant d’autres manifestations c’est la représentation de ce que c’est qu’être
parent qui est en souffrance ainsi que tous les mécanismes d’interactions réciproques ;de
même que les possibilités d’inscrire l’ici et maintenant dans un avenir imaginable.
La construction culpabilisante d’une origine psychique de la pathologie
n’a
généralement pas besoin d’un « psy » pour émerger , c’est un mécanisme fréquemment mis à
l’oeuvre pour faire face à la souffrance ,,fût-ce au prix de se sentir engagé dans le processus
pathogène, ; elle permet parfois de maintenir ouvert le travail permanent pour tenter de
comprendre la folie de l’autre.
L’ hypothèse génétique,fonctionne elle , comme certitude quant à l’origine de la
pathologie ,, avec toutes les associations inconscientes avec l’hérédité qu’elle suscite,et
renforce le soulagement par son aspect externe,tangible ,réel apparemment ; on voit
comment
l’aspect discursif ,construit ,métaphorique , des hypothèses psychologiques
disparaît ici sous l’apparence d’une vérité qui rendrait compte exactement de la réalité.
C’est à ce point précis que réside à mes yeux le danger pour certains parents -( et
pour les médecins ?…)
Une hypothèse génétique pensée comme univoque, imaginée comme cause du
trouble fait courir le risque que le sujet ,porteur ne se trouve pris dans cette image,comme si
elle rendait compte absolument de ce qu’il est, en évacuant
sa singularité et
l’intersubjectivité néanmoins à l’oeuvre .
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Du coup la perception des distorsions interactives ,la réflexion sur l’économie et la
signification des conduites n’a plus lieu d’être
Le « toujours déjà là »de la pathologie inscrit l’enfant vulnérable dans une prédiction
négative avec un risque,me semble-t-il d’enkystement inexorable des troubles
Dans le champ de la psychiatrie précoce, nous pensons habituellement que les
processus pathogènes sont d’abord « souples ,plastiques, et probablement réversibles »
(GOLSE) .Ce regard ici s’évanouit ;la « prédiction auto réalisatrice » contenue dans l’énoncé
même du diagnostic à hypothèse génétique peut se vérifier.
J’ai parlé jusqu’ici des effets singuliers ,individuels ,de ces hypothèses ;ce mouvement
est tout aussi repérable dans le discours médical ou institutionnel sur ces mêmes
pathologies :
pour exemple ,le chapitre « étiologie » dans un livre sur l’autisme infantile des année
70 (F TUSTIN) il n’y a pas un mot sur une participation génétique à ce trouble et dans une
réédition de 1992, ,tout juste concède-t-elle qu’il y a peut–être une base organique dans
certains cas ; tous les autres ,elle les appelle des « autismes psychogènes » et on reconnaît ici
la doxa prègnante pendant plusieurs décennies.
On est bien loin de ce numéro récent de la très sérieuse revue « la Recherche » qui
titrait « la vérité sur l’autisme :une maladie génétique » … ,même si le contenu était
beaucoup moins plein de certitudes que ce titre -accrocheur parce que reflet des attentes
supposées du public .
Ce mouvement de bascule qui va de l’enfant fou –soignable donc ,à l’enfant fixé
dans un handicap dès l’origine est tout à fait en miroir de ce que M FOUCAULT décrit dans
son cours déjà cité sur « la psychiatrisation de l’enfance » .
Il y montre de façon convaincante comment apparaît au début du 19ème siècle la
notion d « idiotie » , absolument distincte de la folie telle qu’on la décrivait jusque-là (fureur
,manie
,agitation).,quand.Esquirol
,puis
Seguin
introduisent
la
notion
de
« développement » .Il s’agit d’une représentation nouvelle d une faculté que l’on a ou que
l’on a pas, c’est-à-dire d’un état constitutionnel relié à « des vices organiques de
constitution » comme le dit la terminologie de l’époque .L’idiotie ,radicalement hétérogène à
la « maladie mentale » est donc préexistante, ,primaire , et incurable et s’oppose en tous
points à la folie, secondaire ,accidentelle , et curable.
Plus tard , l’idée de développement sera construite dans une temporalité commune à
tous ,arrivant à un point idéal : « le développement normal »,et une nouvelle distinction sera
possible entre les idiots –absence de développement -,et les imbéciles,pour qui le
développement est seulement retardé.
Est introduit alors une double normativité,d’une part par rapport à l’adulte ,comme
point d’aboutissement idéal ,et d’autre part par rapport à la moyenne des enfants du même
âge.
C’est d’ailleurs à ce moment que naissent, avec les savoirs de l’époque les hypothèses
sur l’étiologie génétique de ces troubles du développement,qui conduiront par le biais des
pathologies héréditaires à ce grand mouvement que nous regardonsà présent avec horreur :
celui des conceptions sur la dégénérescence. .
A partir de cette nosographie du 19° , la psychiatrisation de l’enfance ,c’est à dire son
appropriation par le discours et les institutions psychiatriques ,se fait non pas sur la folie
,mais bien sur l « anomalie », sur l’arriération pour laquelle « les soins relèvent de
l’éducation » (on entendra ici l’écho actuel de ces formulations…)
Soulignons que cette médicalisation de l’idiot, ,selon la thèse de FOUCAULT. se fait
pour des raisons économiques ,.
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C’est en effet pour qu’il puisse être interné , pris en charge financièrement dans les
établissements (les asiles) qu’un individu doit être reconnu comme dangereux… Les
médecins , réticents d’abord à faire des certificats reconnaissant la dangerosité potentielle des
idiots ,en rédigent de nombreux et la littérature médicale finit par stigmatiser le débile
comme dangereux.
C’est ainsi que se construit le discours de la science psychiatrique…
Je voudrais faire remarquer ici que c’est par le biais de l’hérédité de la
dégénérescence, que la famille entre dans le discours psychiatrique comme cause de la
pathologie ,avec tout le poids de la faute originelle … Pour « MOREAU DE TOURS »par
exemple « l’enfant arriéré est celui qui porte les stigmates de la folie de ses parents » ( cf « de
la prédisposition héréditaire des affections cérébrales »1854 )…et dire que 100 ans après on a
accusé les psychanalystes de rejeter la faute sur les parents !…
On voit à l’œuvre dans ces textes, le regard du « toujours déjà là » et l’absence de
singularité individuelle comme de l’absence de mobilité possible de ces troubles.
En parallèle, du côté de la psychiatrie générale un mouvement vers des hypothèses
d’étiologie organique des maladies mentales se fait jour également. La psychiatrie ,pour le
dire vite quitte le terrain de la « médecine de l’âme » puis celle qui reconnaît dans les
insensés des « aliénés » de la raison à qui il faut proposer un « traitement moral »
(PINEL /LEURET)et qui a fonctionné jusqu à la . fin du 18°siècle.
A partir de la PARALYSIE GENERALE et des certitudes sur l’origine cérébrale de
cette maladie ,et en la prenant comme figure emblématique, comme paradigme de ce qu’est
une maladie mentale , on aboutit à un modèle unifié où les différents tableaux cliniques
existant apparaissent comme des temps évolutifs ou des formes adjacentes d’une même
pathologie originelle –ce qu’on appellerait aujourd’hui co-morbidité …BAYLE (1822) puis MOREAU DE TOURS permettent d’abandonner le traitement
moral des fous et les descriptions syndromiques .
Soulignons que le grand moteur des découvertes médicales de ce temps est alors la
méthode anatomo -clinique . Dans une confiance absolue dans ce mouvement , l’assise de
l’autorité de la psychiatrie (et sa prise de pouvoir), quitte le terrain de la maladie de la raison
,pour s’engager dans l a médecine organique ,par le biais de l’hérédité et de la maladie
cérébrale .Le psychiatre lui, quitte le terrain de la relation et de l’intersubjectivité du
traitement moral pour arriver dans celui du soin au corps.
Un nouvel espace s’est dessiné pour la médecine mentale ;celui de la neurologie et de
la génétique.
C’est bien sûr par le débordement de ce champ, à la fin du 19°siècle et à partir de la
plainte des hystériques , – justement au niveau de ce corps médicalisé –(CHARCOT ,
BERNHEIM
et FREUD),qu’un renversement de ces paradigmes va se faire jour : la place
d’emblème laissée vacante par la découverte de la cause toxi-infectieuse de la Paralysie
Générale , -qui ne peut plus alors garder sa place de modèle – va être occupée par l’hystérie.
Un nouvel espace de définition du champ psychiatrique se redessine,avec un retour
vers la conception « psychique » des maladies mentales (psychanalyse ,psycho-dynamique
,etc )avec de nouveaux découpages nosographies cohérents avec ces prémisses : Névroses
psychoses ,perversions… sont ,définies par FREUD dans le champ de la Psychopathologie
où la subjectivité retrouve une place prépondérante ; dans les traitements ,renaît la relation à
un thérapeute qui a retrouvé le goût de guérir dans et par la relation.
100 ans de « psychique » au premier plan et il semble qu’on assiste à une
désappropriation du pouvoir psychiatrique pour le corps médical :le discours de la
psychopathologie se répand , bien au delà des espérances… comme celui sur la
dégénérescence en son temps…
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Faut-il voir dans le retour aux hypothèses étiologiques organiques des troubles
mentaux ,une reprise en main des Maladies mentales par ce que FOUCAULT appelait le
POUVOIR PSYCHIATRIQUE ( cf cours de 1973 ) à travers une redéfinition de son champ?
En ce début de 21°siècle ,on peut réinscrire les débats « scientifiques » dans un
nouveau renversement idéologique qu’on définira en 5 points et où s’entendent les échos
de débats anciens:
•
appui sur ce qui est reconnu pour la médecine comme source des plus grands
progrès à venir, génétique et neuro-sciences.
•
modèle syndromiques peu nombreux qui recouvrent des tableaux cliniques
variés ,obligeant à introduire le concept étrange de co-morbidité- pour des tableaux qui sont
vraisemblablement des « maladies » différentes,
•
un tableau , « l’autisme »qui permet à partir du regroupement « symptôme/
étiologie génétique » établie dans le syndrôme de RETT par exemple , d’établir un
paradigme de toutes les maladies mentales,(tout ce qui a un point commun avec ce tableau
doit être d’origine génétique)
•
passage de la folie au handicap et « non curabilité » des troubles, mais projet
éducatif
•
et enfin puisque c’est le nerf de la guerre ,impact essentiel des questions
économiques :à la fois parce que les soins coûtent cher, et surtout –et les classifications
modernes ne s’en cachent pas –parce que les syndromes actuellement décrits sont le plus
souvent rassemblés pour leur réponse concordante à une même molécule…
La question n’est bien sûr pas celle de la justesse de telle ou telle thèse mais il me
semble pertinent d’observer les mouvements à l’œuvre sous ces modèles dominants –
idéologiques – avec la réorganisation du champ du savoir qui en découle :transformation du
discours médical et des champs de recherches ,transformation des représentations collectives
du trouble mental et des liens entre le psychique et l’organique…
A moins qu’on ne découvre bientôt le gène qui permettra de sortir enfin de la
coupure ancienne « corps-esprit »