CONVENTION CONSTITUTIVE DU RESEAU RHÉOP Réseau de santé «Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique des Régions PACA et Corse » PREAMBULE Le décret du 17.12.2002 prévoit que le promoteur du réseau et ses membres signent une convention constitutive au moment de sa création. L'objectif de cette convention est de définir les modalités d'organisation et de fonctionnement du réseau ART 1 : OBJET DU RESEAU ET OBJECTIFS RHéOP est un réseau ville-hôpital, à vocation bi-régionale, qui a pour objet la coopération des professionnels travaillant au sein des réseaux promoteurs RHEMAP, RESOP et la branche pédiatrique d’ONCAZUR. Il vise à améliorer la prise en charge globale des enfants et des adolescents atteints de tumeurs solides ou d’hémopathies (maligne ou non) dans les régions PACA et Corse en renforçant la coordination et la mutualisation entre les professionnels de santé libéraux et hospitaliers. Le réseau régional RHéOP pluridisciplinaire privilégie le maintien à domicile ; il vise à permettre la continuité et la qualité des soins et est adapté aux attentes des familles et des soignants en termes de qualité de la prise en charge médicale, technique, psychologique et sociale. Les objectifs sont de : • Améliorer la qualité de la prise en charge globale du patient ; • Mettre en place une structure commune de pilotage et de coopération à la disposition des entités constituantes (RHEMAP, RESOP, branche pédiatrique d’ONCAZUR) pour tous les domaines qui peuvent être partagés. Cette structure commune respecte l’autonomie de chaque réseau et constitue une plate-forme complémentaire de coordination sur laquelle les acteurs décident, chaque fois qu’ils le jugent utile, de gérer en commun des domaines d’activité ; • Harmoniser et coordonner les pratiques professionnelles en permettant l’adaptation, l’optimisation et le partage des systèmes d’information, des programmes de formation, des dispositifs d’évaluation et de démarche qualité déjà présents au sein des deux réseaux ; • Améliorer l’information, l’éducation et l’accompagnement psychosocial des patients et des familles ; • Encourager la recherche clinique régionale. ART 2 : AIRE GEOGRAPHIQUE ET POPULATION CONCERNEE La zone géographique concernée par le réseau comprend la région Provence-Alpes-Côted’Azur et la région Corse. La population concernée est la totalité des enfants et adolescents qui présentent une des pathologies suivantes : • Tumeurs solides malignes, • Hémopathies malignes (ou néoplasies hématologiques), • Hémopathies non malignes (maladies du sang, de la moelle osseuse, de l’hémostase et du système immunitaire qui touchent l’enfant de manière constitutionnelle ou acquise) ART 3 : SIEGE DU RESEAU Le siège social est fixé au 22, rue Montgrand 13006 Marseille. ART 4 : PROMOTEURS Les promoteurs sont les associations suivantes réunies au sein de la fédération : • RHEMAP, Association loi 1901, déclarée le 15 décembre 2003 dont le siège est sis au 22, rue Montgrand, 13006 Marseille • RESOP, Association loi 1901, déclarée le 13 décembre 1999 dont le siège est sis au 265, rue St Pierre, 13385 Marseille • ONCAZUR (branche pédiatrique) Association loi 1901, déclarée le 12 juillet 2005 dont le siège est sis au 28, avenue de Valombrose, 06189 Nice cedex 2 ART 5 : MEMBRES DU RESEAU ET LEURS CHAMPS D’INTERVENTION RESPECTIFS Sont membres du réseau RHÉOP les trois réseaux promoteurs : • RESOP • RHEMAP • ONCAZUR, branche pédiatrique Les membres associés sont : • Les familles, • Les professionnels de santé libéraux de proximité. Il s’agit des professionnels de santé libéraux membres actuels des associations promoteurs qui ont participé à la création et à la mise en place du réseau ou qui ont pris en charge un ou plusieurs enfants depuis le démarrage des réseaux ; • Les Associations des Familles. Les partenaires privilégiés actuels sont : • Hôpital Saint-Joseph (Marseille) • CLCC de Marseille (IPC) • CLCC de Nice (Lacassagne) • Réseau d’Oncologie ONCAZUR • Réseau partagé d’oncologie des régions PACA et Corse (ONCOREP) • R2C • Réseau ONCOPACA • Pôle 5 de la Cancéropôle PACA L’adhésion d’un nouveau membre est subordonnée à la signature de la Charte de RHéOP. ART 6 : MODALITES D’ENTREE ET DE SORTIE DU RESEAU L’Adhésion repose sur le volontariat et implique l’acceptation des règles de déontologie et du fonctionnement du réseau. Les acteurs du réseau prennent connaissance à leur entrée dans le réseau de cinq documents : • La charte qui définit les engagements des personnes physiques et des personnes morales intervenant à titre professionnel ou bénévole. Son objectif est de définir les principes éthiques du réseau. • La convention constitutive qui définit les modalités d’organisation et de fonctionnement du réseau. • Le formulaire d’engagement des professionnels, adhésion individuelle au réseau et aux principes de la charte, adressée éventuellement pour information au conseil de l’ordre concerné. • Le bulletin d’information du réseau destiné aux patients qui précise le fonctionnement du réseau et les prestations qu’il propose, les moyens prévus pour assurer son information à chaque étape de sa prise en charge, ainsi que les modalités lui garantissant l’accès aux informations concernant sa santé et le respect de la confidentialité. • Les référentiels de pratique et les protocoles utilisés dans le réseau. Pour adhérer, les établissements et représentants d’associations devront avoir recueilli l’avis favorable de leurs instances délibératives. La sortie du réseau peut être faite par simple demande écrite, ou par exclusion pour manquements à la charte et/ou aux statuts de l’association régissant le réseau. ART 7 : MODALITES DE REPRESENTATION DES USAGERS Les usagers peuvent être représentés au sein du réseau par l’intermédiaire d’associations de patients et/ou de représentants des usagers faisant partie du conseil d’administration du réseau. ART 8 : STRUCTURE JURIDIQUE RHéOP est une fédération d’associations. Les membres de cette fédération sont les associations RESOP, RHEMAP et ONCAZUR branche pédiatrique. Elle est constituée sous la forme d’une union d’associations déclarée, sans but lucratif, régie par la loi du 1er juillet 1901 et les lois et arrêtés subséquents. Les statuts de l’association figurent en annexe de la convention. ART 9 : LE PILOTAGE ET LA COORDINATION DU RESEAU LE PILOTAGE est assuré par : • le Comité de Pilotage Régional Composition Le Comité de Pilotage Régional comprend 7 membres : 3 représentants de RESOP et 3 représentants de RHEMAP et 1 représentant de la branche pédiatrique d’ONCAZUR. Au moins 1 membre de chaque bureau des deux associations HEMAP et RESOP sont membres du Comité de Pilotage. La liste des membres du Comité de Pilotage est soumise à l’approbation des Conseils d’Administration des associations promoteurs du projet. Le Comité de Pilotage Régional désigne en son sein un Président et un Vice-Président pour 12 mois. Afin de préserver la représentativité de chacune des spécialités, l’alternance RHEMAP/RESOP à la Présidence sera respectée. Le Comité de Pilotage se réunit en tout ou partie sur l’initiative du président. Un compte-rendu est établi pour chacune des réunions. Il se réunit à raison d’une fois par quadrimestre (3 réunions par an). Missions Le Comité de Pilotage Régional est chargé d’assurer le pilotage au niveau régional du réseau, notamment de : • définir les politiques générales d’organisation et de fonctionnement, d’évaluation et d’amélioration de la qualité du réseau ; • définir les domaines transversaux mutualisés et mettre en place les commissions transversales ; • veiller à la validation des procédures et des processus proposés par les commissions transversales ; • proposer un tableau de bord commun d’indicateurs pour l’ensemble du réseau régional ; • assurer la planification des différents processus du réseau ; • apporter des actions correctrices. Le Comité de Pilotage pourra mettre en place toute structure qu’il juge nécessaire dans l’atteinte et le suivi des objectifs. • Les Comités de Pilotage de Proximité Thématique La particularité des pathologies prises en charge dans chaque thématique conduit à des pratiques de pilotage spécifiques. Chaque réseau de proximité a réussi à mettre en œuvre depuis plusieurs années un pilotage et un management du réseau adaptés à sa spécialité. Deux comités de gestion seront mis en place, chargés d’assurer le pilotage de proximité : l’un dédié à l’hématologie pédiatrique, l’autre consacré à l’oncologie pédiatrique. Ces deux comités de Pilotage de proximité correspondent en pratique aux comités de pilotage actuellement mis en place par RHEMAP et RESOP. Les membres actuellement désignés dans chaque comité seront reconduits. Les comités de pilotage de proximité fonctionnent en étroite collaboration avec le comité de pilotage régional. Le détail du fonctionnement de ces comités est présenté dans les annexes spécifiques de ces deux thématiques. LA COORDINATION DU RESEAU 1 - Pôle Mutualisé de coopération Le pôle effectue essentiellement un travail de coopération et de mutualisation des ressources allouées au réseau régional pour les domaines d’activité mutualisés. Placé sous la responsabilité du Comité de Pilotage Régional, il assure le suivi au quotidien ainsi que l’exécution des missions qui lui sont confiées ponctuellement par le comité de pilotage régional, en collaboration avec les commissions transversales mises en place. La fonction de coordination sera assurée au sein du pôle mutualisé de coopération par une équipe, composée à parité égale, des coordinateurs et des secrétaires issus des équipes de coordination de proximité de RESOP et RHEMAP. Ses missions sont : • Gestion de la communication mutualisée interne et externe du réseau ; • Organisation des réunions des commissions transversales ; • Veille bibliographique ; • Participation au suivi interne de la coordination, à la tenue des tableaux de bord, à l’évaluation ; • Gestion des liens avec les instances de proximité mises en place pour chacune des branches thématiques. Afin de pouvoir jouer son rôle de relais auprès des branches de spécialité, des réunions régulières (une réunion tous les 3 mois) seront organisées entre le pôle mutualisé de coopération et les équipes opérationnelles de coordination de proximité. 2 - Equipes opérationnelles de coordination et de proximité Elles correspondent aux instances de coordination actuellement mises en place au sein de chaque branche thématique. Les compositions, rôles et fonctions de ces deux équipes opérationnelles de coordination de proximité sont précisés dans les annexes spécifiques. Les commissions transversales ont pour but d’analyser, de suivre, de faire des propositions d’amélioration sur son thème et de soumettre son travail au CoPil Régional qui décide des actions à mener. Six commissions sont créées : • Commission « Formation des Professionnels » • Commission « Système d’information • Commission « Evaluation et Démarche qualité » • Commission « Soins palliatifs » • Commission « Suivi et séquelles à long terme » • Commission « RCP inter-régionales » Le schéma ci-après définit les liens entre les structures de pilotage et de coordination de RHÉOP. ART 10 : ORGANISATION DU SYSTEME D’INFORMATION Le système d’information repose sur l’utilisation de documents communs et partagés. A terme, le réseau souhaite la création et la mise en place d’un dossier patient nominatif partagé électronique. Le système d’information est conforme aux règles de déontologie et à la loi sur l’informatique et les libertés. ART 11 : EVALUATION DU RESEAU L'évaluation se fera de manière progressive au cours du temps, parallèlement au développement du réseau. Il s'agira principalement de comparer la performance mesurée à la performance prévue : une analyse des écarts sera réalisée afin de déterminer leur origine et la possibilité de les minimiser. L’évaluation s’articulera autour de 3 axes principaux : • l’évaluation du fonctionnement du réseau ; • l’évaluation médicale ; • l’évaluation de l’intégration des usagers et des acteurs. Quatre principaux types d’étude seront réalisés : • Analyse de la réalisation des actions qui prendra notamment en compte les données issues des tableaux de bord mis en place, • Analyse des produits techniques (supports de communications et information, logiciels et base de données…) • Enquêtes de satisfaction et/ou opinion auprès des professionnels et des patients et leurs parents • Enquêtes d'impact notamment dans la perspective d’une étude économique La commission transversale « Evaluation » mutualisée dans le cadre du RHéOP et en collaboration avec les Comités de Pilotage de Proximité thématiques veillera au bon déroulement de l’organisation de cette évaluation. ART 12 : DUREE DE LA CONVENTION La présente convention est conclue pour une durée indéterminée et entre en vigueur à compter de la date de la signature par chacune des parties. Toute modification de la convention devra donner lieu à des avenants (en cas d’adhésion de nouveaux membres ou de modifications nécessitées par le développement du réseau). Les membres du comité de pilotage régional pourront, après délibération approuvée à la majorité de ses membres, proposer de faire évoluer la forme juridique du réseau. ART 13 : CALENDRIER PREVISIONNEL Approbation de la convention constitutive et de la charte du réseau lors de la prochaine assemblée générale du réseau en octobre 2007. ART 14 : DISSOLUTION L’Assemblée Générale Extraordinaire décide la dissolution de l'association à la majorité des deux tiers, et décide de l’attribution des actifs en conformité avec les lois et règlements en vigueur. ART 15 : DIFFUSION Cette convention sera portée à la connaissance des usagers et des professionnels de santé de l’aire géographique du réseau. SIGNATURE DES PROMOTEURS DU RESEAU ET DES MEMBRES. A défaut lettre d’adhésion des membres s’engageant à respecter le contenu de la convention constitutive.