Compte-rendu de la réunion du 21 Novembre 2011

Compte-rendu de la réunion du 21 Novembre 2011 entre la Maison Départementale
des Personnes Handicapées (MDPH), l’association «Histiocytose France» et le
Centre de référence de l’histiocytose Langerhansienne
Liste des participants :
- Dr Pruvost, MDPH de Paris
- Mme Debar et Mme Koessler, association de patients «Histiocytose France»
- Pr Tazi, coordonnateur du centre de référence de l’histiocytose Langerhansienne
- Dr de Menthon et Dr Mahr, service de Médecine Interne de l’hôpital Saint-Louis
- M. Barkaoui, chargé de la gestion registre des histiocytoses, représentant le Dr Donadieu
(excusé)
- Mme Laporal, assistante sociale du service de Pneumologie de l’hôpital Saint-Louis
- Mme Bugnet et Mme Lagadec, chargées de recherche clinique du centre de référence, à
Saint Louis
- Dr Lorillon, service de Pneumologie de l’hôpital Saint-Louis
Lieu : Hôpital Saint-Louis
Cette réunion avait pour but principal d’améliorer la reconnaissance du handicap des
patients atteints d’histiocytose Langerhansienne et de faciliter leurs démarches pratiques.
Une brève présentation de la maladie et de la problématique du handicap dans ce contexte
est effectuée par le Pr Tazi.
L’histiocytose Langerhansienne est une maladie rare qui survient tout aussi bien chez
l’enfant que chez l’adulte. Plusieurs organes peuvent être atteints en cas de forme multi-
viscérale. Certaines formes sont compliquées de séquelles. Dans le mail adressé par le Dr
Donadieu, il est fait état qu’environ 30% des enfants suivis pour cette maladie présenteront
des séquelles motrices, auditives, oculaires, neurologiques, pulmonaires, … responsables
de handicap. La prévalence des handicaps dans les formes de l’adulte est mal connue, mais
à titre d’exemple, l’insuffisance respiratoire chronique est une complication bien identifiée de
l’atteinte pulmonaire.
Mme Pruvost présente les grandes lignes des textes concernant le handicap en France et
les différents droits ouverts au patient handicapé (présentation en annexe).
Cette présentation est suivie d’une discussion, autour notamment du point de vue et des
attentes des patients représentés par les membres de l’association «Histiocytose France »
présents.
La reconnaissance du handicap par la MDPH permet aux patients, enfants et adultes, ainsi
qu’à leurs familles de bénéficier des droits adaptés à leur handicap : allocation d’éducation
de l’enfant handicapé, allocation adulte handicapé, carte d’invalidité, carte de stationnement,
prestation de compensation du handicap, ….
Il est donc très important que les dossiers de demande de reconnaissance du handicap
soient complets et explicites.
Ainsi il est conseillé de fournir le maximum de documents tels que des comptes-rendus
médicaux, des expertises sociales ou neuro-psychiques et de préciser sur le formulaire de
demande les différentes contraintes rencontrées dans la vie quotidienne par le patient et sa
famille.

Au terme de la réunion, afin d’aider les patients et leurs familles dans la démarche de dépôt
de dossier auprès des MDPH il est convenu d’élaborer:
1) une lettre d’accompagnement type émanant du Centre de référence rappelant les
caractéristiques de la maladie et appuyant la demande de reconnaissance du
handicap
2) une fiche synthétique des handicaps potentiels, établie par chaque spécialiste
médical référent du centre.
Une fois réalisés, ces documents seront mis en ligne sur le site internet de l’association
«Histiocytose France»
La liste des responsables de chaque MDPH sera fournie par le Dr Pruvost afin de pouvoir
signaler tout dossier urgent.