Ethique et Maladie d`Alzheimer - Facultés de Médecine de Toulouse

Ethique et Maladie d’Alzheimer
D.I.U. « Formation pluri-disciplinaire à la prise en
charge de la Maladie d’Alzheimer et des
syndromes apparentés »
P. Saidlitz. CHU Toulouse, Hôpital Garonne,
29/05/2015
Pourquoi parler d’éthique dans la maladie
d’Alzheimer?
Parce que, de part ses problèmes cognitifs, le sujet
atteint de maladie d’Alzheimer (MA) est FRAGILE
Parce que, souvent, il est âgé
Parce que, souvent, l’évolution de la maladie
nécessite des prises de décisions difficiles
Pourquoi parler d’éthique dans la maladie
d’Alzheimer?
Parce que, souvent, l’évolution de la maladie
nécessite des prises de décisions difficiles:
-
Annonce diagnostique
Nutrition
Douleur
Traitements
Complications (chutes, troubles du comportement…)
Mise en danger, lieu de vie
Fin de vie
…
Qu’est ce que l’éthique?
De nombreuses définitions
-
Larousse : « ce qui concerne la morale »
« ensemble des principes moraux qui sont à la base de la conduite de chacun »
-
Comité d’éthique worldpress: du grec « la science morale » et du latin « la morale ».
« Discipline philosophique pratique (action) et normative (règles) dans un milieu. Elle se
donne pour but d’indiquer comment les êtres doivent se comporter et agir entre eux dans
un espace. »
-
Wikipedia: « la morale est l’ensemble des normes propres à un individu, à un groupe social
ou à un peuple, à un moment précis de son histoire (…) et l’éthique (est) la recherche du
bien par un raisonnement conscient. (..) Le terme « éthique » est généralement employé
pour qualifier des réflexions théoriques portant sur la valeur des pratiques et sur les
conditions de ces pratiques ; l’éthique est aussi un raisonnement critique sur la moralité des
actions »
Qu’est ce que l’éthique?
De nombreuses définitions
La morale pourrait donc être définie comme l’ensemble des règles, normes, qui
régissent une société, et permettent de différencier le Bien du Mal, le Juste de
l’Injuste…
La morale est intriquée aux valeurs d’une société, d’une religion
L’éthique est la réflexion menée dans un cas précis, une situation donnée
L’éthique recherche le bien fondé, la moralité d’une action. Il s’agit d’une réflexion
unique, adaptée à chaque situation particulière
De nombreuses situations posent des
questions éthiques
Avec le plan Alzheimer 2008-2012, se
développent des espaces de réflexion
éthique dans le cadre de la MA
De nombreuses situations posent des
questions éthiques
Cas numéro 1
Mr C. 61 ans, consulte en CMRR pour des troubles de
la mémoire. Sa plainte mnésique est caractérisée, et
le gêne dans sa vie quotidienne
Il s’agit d’un homme d’un très bon niveau socioculturel, tout à fait autonome. Il vit avec son
épouse, le couple n’a pas d’enfant
Le bilan neuropsychologique, l’imagerie, les
biomarqueurs du LCR, sont en faveur d’une MA
débutante
Cas numéro 1
Que diriez vous quant à l’annonce diagnostique de la
pathologie?
Secret médical, annonce diagnostique: que
dit la Loi?
Loi du 04 Mars 2002 « Kouchner »
- Droit à l’information, droit de « ne pas savoir »
- Entretien individuel d’annonce, transcrit dans le dossier médical
Code de déontologie
- Information claire, loyale, appropriée
- Droit d’accès au dossier médical
- Quelques exceptions
Code civil
- Information intelligible, loyale, simple
Les éléments à prendre en compte dans la
démarche d’annonce diagnostique:
−
−
−
−
−
−
Le patient, son histoire, sa volonté de « savoir »
Ce qu’il sait déjà, ses représentations de la MA
Son entourage familial, l’avis des proches
Que dire? LES MOTS à dire/ne pas dire
QUAND le dire?
Pourquoi le dire? (Stade, pronostic, prise en charge)
Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie
d’Alzheimer (DEOMA):
- Mesure 37 du plan Alzheimer 2008-2012. Personnes volontaires (aidants et
malades), centres « partenaires »
- 68% des MA se savent atteints « d’une maladie d’Alzheimer, de troubles de la
mémoire, de troubles cognitifs ou de démence ».
- 60% des aidants: diagnostic annoncé au patient, mais 20% l’ont su « par eux
même ou sur la notice des médicaments »
Enquête INPES, Mars 2010
Enquête auprès des médecins en
consultation mémoire:
- 70% annoncent le diagnostic, 1/3 sans dire « Alzheimer »
- 89% annoncent aux familles
- 20% refus formel…
Trichet-Llory & al, Rev Gér, 2005
D’autres arguments « POUR » l’annonce du
diagnostic:
- Prise en compte du patient, connaissance de sa pathologie
- Pouvoir prendre « ses dispositions » pour l’avenir
- Réaliser ses objectifs à court terme
- Donner son consentement « libre et éclairé » aux éventuels
traitements, essais thérapeutiques
- Enquête INPES (2009): 91% des interrogés souhaiteraient
savoir s’ils avaient une MA
- Recommandations HAS 2009
L’annonce diagnostique doit être
accompagnée d’un « plan » de prise en
charge:
La prise en charge non médicamenteuse +/- médicamenteuse
Le suivi spécialisé
L’annonce diagnostique doit être suivie d’une
évaluation de l’intégration et la
compréhension par le patient (et sa famille)
Intérêt d’une consultation rapprochée?
Le cheminement psychologique dans les
suites de l’annonce d’une « maladie grave
et chronique » se rapproche du processus
de deuil
Décrit par E. Kubler-Ross « Les derniers instants de la vie » en
1975
Déni
Acceptation
Dépression,
tristesse
Colère,
agressivité
Marchandage
Décrit par E. Kubler-Ross « Les derniers instants de la vie » en
1975
Cas particulier du patient anosognosique
Le diagnostic doit être annoncé le plus clairement possible
Néanmoins, il est inutile (voire néfaste) de chercher à
CONVAINCRE le patient
La répétition peut être inutile, voire traumatisante
Le « déni » peut avoir une valeur défensive…
Le travail psychologique peut permettre d’amener à une
reconnaissance progressive de la maladie (tout, ou partie…)
Cas numéro 1: Suite
Au vue de son état général, un protocole de recherche lui est
proposé, après le délai légal de réflexion (7 jours)
Quels sont les éléments à prendre en compte, sur le
plan éthique, dans le cadre de la recherche
thérapeutique et du consentement?
Recherche thérapeutique et consentement:
que dit la Loi?
Code de Nuremberg (1947):
- Consentement volontaire
- Renseignement suffisant
Loi Huriet (1988):
- Toute expérimentation sur l’homme doit s’assurer du consentement
de la personne
- Encadrement par un Comité de Protection des Personnes (CCPPRB)
- Notion de bénéfice/ risque
Recherche thérapeutique et consentement:
que dit la Loi?
Loi Kouchner (4 Mars 2002):
- Consentement libre et éclairé, révocable à tout moment, parfois écrit
(recherche biomédicale)
- Informations claires sur l’état de santé, les investigations, le rapport
Bénéfice/Risque, les conséquences en cas de refus.
Loi sur la recherche biomédicale (9 Aout 2004):
- Avis favorable du comité de protection des personnes
- Aucune recherche biomédicale ne peut être pratiquée sans
consentement libre et éclairé (écrit ou, en cas d’impossibilité, attesté par un
tiers indépendant), recueilli après information (cf> Article L. 1122-1 )
- Conditions restrictives: personnes majeures protégées…
Quels sont les composants du processus
décisionnel?
Autrement dit, la capacité à avoir un
consentement éclairé?
Quels sont les composants du processus
décisionnel?
Compréhension (répétition des
informations)
Habileté à exprimer son choix
Capacité de se
rappeler des
informations
(Moye J, 2006)
Composants principaux
du processus décisionnel
Habileté à apprécier la situation
et à l’appliquer à soi (pourquoi
accepter ou refuser?)
Raisonnement, Capacité à
manipuler les informations
(Risques/Bénéfices)
Hugonot L, Research Ethics Review, 2007
Comment évaluer l’habileté à consentir, à
avoir un consentement éclairé?
Le score au MMS est un mauvais outil
- A priori: plus il est bas, plus les troubles du jugement sont
présents, plus l’habileté à consentir est douteuse
- Pourtant trop dépendant de facteurs extrinsèques: âge,
niveau socio-culturel…
Comment évaluer l’habileté à consentir, à
avoir un consentement éclairé?
Le score au MMS est un mauvais outil
Le gold standard: Mac Arthur Competence Assessment Tool for
Clinical Research (Mac CAT-CR)
- Apprécie les capacités de raisonnement, compréhension,
appréciation, expression du choix
- Durée de passation: 15-30 minutes
Laura B. Dunn & al, Am J Psychiatry, 2006
Comment évaluer l’habileté à consentir, à
avoir un consentement éclairé?
Le gold standard: Mac Arthur Competence Assessment Tool for
Clinical Research (Mac CAT-CR)
American Psychiatric Association, Am J Psychiatry, 1998
Appelbaum PS & al, N Engl J Med, 1988
Folstein MF & al, J Psychiatr Res, 1975
Cas numéro 2
Mme T., 97 ans, vit en USLD depuis près de 10 ans
Elle est connue pour une maladie d’Alzheimer à un stade
« terminal »
Elle est confinée au lit, ne communique plus, et présente une
dénutrition sévère en lien avec des apports faibles, en régime
mixé
Depuis environ 7 jours, elle ne se nourri plus et se déshydrate. Sa
famille alerte l’équipe de la structure et demande si on peut
« mettre une sonde » à Mme T.
Cas numéro 2
Pensez vous « éthique » de mettre une sonde
d’alimentation à Mme T. ?
Pourquoi?
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
(Avril 2005):
- Droit du malade de refuser un traitement « déraisonnable » au vu
des bénéfices à en attendre
- Droit au médecin de suspendre (ou ne pas entreprendre) des
« traitements inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre objet que le
maintien artificiel de la vie »
- Droit pour toute personne dont l’état le requiert, d’accéder à des
soins palliatifs
Fin de vie: que dit la Loi?
Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
(Avril 2005):
- Le soulagement peut nécessiter d’utiliser des médicaments dont
l’effet secondaire (non recherché) peut réduire la durée de vie
- Si le malade est incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut
(après procédure collégiale) décider d’interrompre un traitement
- Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour
indiquer ses souhaits sur sa fin de vie (…). Ces directives sont valables 3 ans
et révocables à tout moment. Elles sont consultatives…
Fin de vie: que dira la Loi?
Loi Claeys et Leonetti (nouveaux droits des personnes en fin
de vie, en cours d’examen):
- Droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès, à la
demande du patient
- Renforcement du droit (…) de refuser tout traitement
- Principe d'opposabilité des directives anticipées (mais possibilité de
se délier de directives anticipées jugées inappropriées après consultation
des confrères)
- Précision du statut du témoignage de la personne de confiance
La nutrition entérale a souvent été mise en
place dans ces circonstances:
30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients
déments (1)
Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de
cette pratique:
- La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent (2)
- Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de
déglutition (3)
- la durée de vie n’est pas plus longue (4)
(1) Rabeneck L & al, J Gen Intern Med, 1996
(2) Henderson CT & al, J Am Coll Nutr, 1992
(3) Peck A & al, J Am Geriatr Soc, 1990
(4) Mitchell SL & al, Arch Intern Med, 1997
La nutrition entérale a souvent été mise en
place dans ces circonstances:
30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients
déments
Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de
cette pratique:
- La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent
- Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de
déglutition
- la durée de vie n’est pas plus longue
- la qualité de vie, difficile à évaluer, est bien moins certaine
Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à
un stade « terminal »
La prise en charge devient « palliative »:
La MA est une maladie incurable, évolutive
A ces stades très avancés, de nombreuses complications (alimentaires,
comportement, autonomie…) sont présentes
S’oriente vers le soulagement des symptômes d’inconfort: douleurs,
psychologiques, malposition, alitement…
Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et
évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le
stade très avancé
Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à
un stade « terminal »
Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et
évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le
stade très avancé:
- Au cours des consultations de suivi?
- Evoquer les directives anticipées avec le patient? Sa personne de
confiance?
- L’accompagnement psychologique des familles est primordial
La décision de limitation des actes thérapeutiques est
pluridisciplinaire:
Equipe médicale et soignante, famille, discussion collégiale, équipe de
soins palliatifs? Patient lorsque son état le permet?
Cas numéro 3
Mr H., 69 ans, vit en EHPAD depuis 15 jours
Impossibilité au maintien au domicile (chutes à répétition)
Antécédents:
Maladie d’Alzheimer modérément sévère avec SPCD (irritabilité, opposition)
Gonarthrose bilatérale
Fracture du col fémoral (2012), claudication sur insuffisance du moyen
fessier
HTA
Traitements: Risperidone 2mg/j, Rilmenidine 1mg/j, Amlodipine
10mg/j
Cas numéro 3
En raison du risque de chute, à l’entrée, l’équipe soignante préfère
mettre en place une contention:
« parachute » (drap au fauteuil la journée)
« lit Alzheimer et barrières » (la nuit)
Cas numéro 3
Qu’en pensez-vous?
Quelle discussion éthique faut-il avoir?
Qu’appelle-t-on une contention?
Contention dite ACTIVE…
Contention dite PASSIVE:
« Tous moyens, méthodes, matériels ou vêtements, qui empêchent ou
limitent les capacités de mobilisation volontaire de tout ou d’une partie du
corps, dans le seul but d’obtenir de la sécurité pour une personne âgée qui
présente un comportement estimé dangereux ou mal adapté ».
ANAES, 2000
La contention physique: un constat
Les circonstances de la mise en place:
Chutes ou craintes de chutes (80% à 90% en USLD)
Troubles comportementaux (déambulation excessive, agitation)
Motif médical (perfusion, sonde...)
Hamers JP & al, J Adv Nurs, 2004
Huizing A.R & al, BMC Geriatrics, 2006
Prévalence:
Dans les services de court séjour: 18 à 22%
Sujets âgés: 3 fois plus de risque d’être attachés durant leur séjour
En institution ou en long séjour: 20 à 84%
ANAES, 2000
Malgré ce constat sur la fréquence des
contentions
Aucune preuve scientifique de l’efficacité des contentions dans
cette indication:
Chutes plus fréquentes avec contention (17% vs 5%)
Chutes graves pas plus fréquentes si pas de contention
Tinetti & al, Ann Intern Med, 1992
Taux de chutes divisé par 2 avec la mise en place d’un programme
de réduction des contentions
Capuzeti & al., 1998
Cas numéro 3
Des mesures ont rapidement été prises:
Changement du type de contention
Adaptation de l’ordonnance, antalgie
Recherche d’une hypotension orthostatique
Kinésithérapie quotidienne et stimulation à la marche
Supplémentation en Vitamine D
Adaptation de l’environnement (chambre…)
Retrait progressif de la contention
Cas numéro 3
Malheureusement, avec l’amélioration fonctionnelle, les
troubles du comportement se majorent
Mr H. présente des épisodes d’agitation « spontanée » avec
cris, anxiété, parfois hétéro-agressivité
A ces moments là, l’équipe soignante décide d’isoler Mr H.
dans sa chambre « pour sa sécurité et celle de
l’environnement »
Cas numéro 3
Qu’en pensez-vous?
Quelle discussion éthique faut-il avoir?
Et la liberté d ’aller et venir..?
Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen (1789):
« les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit »
« la liberté consiste à ne pas faire tout ce qui nuit à autrui »
Convention Européenne des droits de l’homme (1947):
Droit de circulation, du choix de résidence
Restriction possible pour: Maintien de sécurité nationale/publique,
l’ordre, protection d’autrui, protection de la santé
Les recommandations quant à la contention
physique HAS 2009 sur la PEC des troubles
du comportement perturbateurs
Les mesures de contention physique:
- Ne sont envisageables « qu’en cas d’échec des autres mesures
environnementales, relationnelles et pharmacologiques »
- En cas de danger élevé à très court terme
- Sur prescription médicale
- Avec un protocole de suivi et de surveillance
Discussion éthique de la contention dans les
troubles du comportement
Au préalable: concertation pluridisciplinaire (famille? Patient?)
Au quotidien: formation/information des soignants (prise en charge
médicamenteuse et non médicamenteuse des SPCD)
Analyse de la balance bénéfice/risque, la tolérance de la contention
Au quotidien: une réévaluation régulière de la contention, alternatives?
Discussion éthique de la contention dans les
troubles du comportement
Doit rester une exception, n’être utilisée qu’en dernier recours
Dans l’objectif de mettre en place des mesures « non
pharmacologiques » ou de réaliser des soins nécessaires
Être réévaluée régulièrement
Être prescrite par le médecin
Induire une surveillance rapprochée de tolérance et efficacité
Selon les cas: être expliquée (patient, famille, personne de confiance)
Sur le plan éthique, la contention physique
Sécurité
Liberté
Chez les majeurs non protégés, peu/pas de cadre légal
La restriction de liberté, pour des raisons de sécurité (patient OU
environnement), nécessite concertation, information, surveillance,
réévaluation
2011
Programme d’éducation des soignants le plus souvent
3/1 études ont montré une baisse de l’utilisation des contentions
1 étude a montré une stabilité (vs augmentation dans le groupe contrôle)
ETHIQUE ET MALADIE D’ALZHEIMER
Réflexion qui se fait pour chaque situation, de manière
individuelle
Nécessite une discussion collégiale, pluri-professionnelle
Se pose de manière régulière dans l’évolution de la pathologie
Doit mettre au centre de la discussion LE PATIENT