Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie

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Rencontre interprofessionnelle
Le métier de Coordinateur de Soins en Oncologie
Vendredi 28 mars 2014
Diamant Center
Boulevard Auguste Reyers 80 – 1030 Bruxelles
Cette rencontre interprofessionnelle est organisée par la :
1
2
Sommaire
Rôle de l’oncocoach: l’importance d’une mise en œuvre bien
p3
préparée
Madame Elsie Decoene, UZ Gent
Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs ?
p9
Madame Elisabeth Darras, UCL – Ecole de Santé Publique, UCL
Projet KCE sur l’évaluation de la COM, 10 ans après le début du
p 15
remboursement
Madame France Vrijens, KCE
Protéger la fertilité dans le cadre d’un traitement anticancéreux
p 22
Docteur Johan Smitz, UZ Brussel
Activité physique et cancer
p 27
Madame Lies Serrien, UZ Leuven
L’information : un acte de soin à part entière
p 32
Docteur Isabelle Molley-Massol, Hôpital Cochin - France
Le coaching du patient par une méthode : « Patient Partenaire de
p 35
Soins » en 7 étapes
Madame Yamina Abidli, ULB - UCL
Quelle est la force du lien qui unit le patient et l’oncocoach ?
p 41
Madame Linda Rouges, AZ Maria Middelares - Gent
La prise en charge des patients oncogériatriques (70+) à l’Institut
p 45
Jules Bordet
Madame Myriam Roos, Institut Jules Bordet
3
Rôle de l’oncocoach: l’importance d’une mise en œuvre bien préparée
Madame Elsie Decoene
UZ Gent
Le terme « onco-coach » désigne une fonction désormais connue dans les hôpitaux de
Belgique. Cette fonction porte en outre diverses dénominations dans le secteur des
soins oncologiques: oncocoach, coordinateur de soins en oncologie, accompagnateur de
soins, infirmier consultant, infirmier d’accompagnement, infirmier en oncologie,
infirmier clinicien, infirmière du sein, infirmier de la prostate, etc. Ces experts infirmiers
jouent un rôle important au sein de l’équipe oncologique pluridisciplinaire et veillent à
ce que les soins soient axés sur le patient. L’oncocoach prend en charge le soutien
émotionnel, l’éducation du patient et la coordination de l’ensemble des soins. Il incarne
par excellence une fonction d’infirmerie clinique où l’accent est mis sur la spécialisation
dans un domaine de soins clairement défini. Dans les références consacrées au sujet, le
concept de « pratique infirmière avancée » (PIA - advanced nursing practice (ANP)) se
caractérise par les compétences clés suivantes: offre de soins spécialisés au patient,
coaching, consultance, recherche scientifique, leadership clinique et professionnel,
promotion de la collaboration pluridisciplinaire et participation aux délibérations
éthiques.
Grâce, entre autres, à l’impulsion donnée par le Plan national Cancer (2008), les
institutions peuvent investir dans ces (nouveaux) rôles infirmiers. Parallèlement à
l’engagement de psychologues spécialisés en oncologie et de travailleurs sociaux, le
financement de l’action 10 (soins psychosociaux pour le patient cancéreux) permet aussi
de mettre en œuvre cette fonction dans les soins oncologiques afin d’optimiser la
qualité, la continuité et la coordination des soins.
4
Une valeur ajoutée à de nombreux égards
Les publications spécialisées décrivent l’importance et la valeur ajoutée de ces fonctions
d’expert infirmier, et en particulier de l’infirmier de pratique avancée (IPA – advanced
nurse practitioner). Des études tant quantitatives que qualitatives font état de résultats
positifs à plusieurs égards : satisfaction des patients, qualité de vie, meilleure
information du patient, meilleur contrôle des symptômes, atténuation des sentiments
de peur et de dépression, diminution des délais d’attente, etc. Selon une étude
qualitative menée auprès de 73 patientes atteintes d’un cancer du sein, les soins
dispensés par l’infirmière du sein sont reçus de manière très positive et considérés
comme un soutien (Decoene, 2013). Lorsque le diagnostic de cancer est posé, l’effet est
comparable à celui d’une bombe qui sème le chaos, l’incertitude et l’angoisse. Pour le
patient (et son entourage), le fait de pouvoir se tourner vers une personne de contact
attitrée pendant tout le parcours de soins est donc un grand soulagement. Ce spécialiste
infirmier est pour eux un visage familier, un prestataire de soins qui les aide à chaque
phase du traitement et leur offre de précieux conseils pratiques. Il jalonne le parcours
de soins et veille à ce que les prestataires de soins compétents interviennent au
moment adéquat.
Améliorer la mise en œuvre de la fonction
Bien que la présence d’un infirmier de pratique avancée (IPA) ouvre de nombreuses
possibilités en matière de soins, il n’est guère évident d’assurer la mise en œuvre de ce
rôle dans l’organisation. Un constat que confirment diverses études. Une étude
qualitative récente impliquant 16 oncocoaches néerlandophones révèle ainsi que la
mise en œuvre d’une consultation infirmière (CI) oncologique est assez difficile (Dierick,
2012). L’IPA considère l’élargissement de son rôle et la mise en place d’une consultation
infirmière comme une mission à part entière. Mais une mission dans laquelle il se sent
souvent seul. Pour lui, la possibilité de se référer à un modèle, d’avoir un coach et de se
sentir soutenu et accepté par les différents membres de l’équipe contribue dès lors de
façon positive à la mise en œuvre de sa fonction.
5
Une meilleure équipe
Selon les IPA, l’introduction de cette nouvelle fonction est souvent mal préparée et il n’y
a pas de communication axée sur les objectifs de la nouvelle fonction avec tous les
intéressés. La façon dont l’infirmier considère son rôle d’oncocoach va déterminer
largement la forme et le contenu de la consultation infirmière. Dans ce contexte, il est
primordial d’établir une collaboration réelle et une bonne entente avec le médecin et
les autres membres de l’équipe. C’est surtout lorsqu’il commence à exercer cette
fonction que l’IPA se heurte à une certaine résistance chez divers membres de l’équipe.
Dès que les membres de l’équipe comprennent la valeur ajoutée de la nouvelle
fonction, cette résistance disparaît et chacun s’efforce de contribuer conjointement à
l’optimisation des soins, en équipe. La planification de la consultation infirmière tout au
long du parcours de soins se déroule plus facilement lorsque le patient est
spontanément réorienté vers l’infirmier. Le médecin joue un rôle déterminant à cet
égard.
Freins et stimulants
Les entretiens avec les infirmiers ont permis d’identifier plusieurs éléments qui
constituent des freins ou des stimulants lors de la mise en œuvre d’une consultation
infirmière pour le patient cancéreux et son entourage.
Freins
•
Description de fonction imprécise
•
Mauvaise communication à propos des
objectifs de la fonction, préparation
Stimulants
•
Bonne préparation de la fonction/CI
avec tous les intervenants
•
sommaire de la mise en œuvre de la
La CI propose des soins holistiques axés
sur la pratique infirmière
fonction
•
Parcours de soins imprécis
•
Reprendre surtout des tâches
•
Autonomie dans l’organisation de la CI
•
La CI a une place bien définie dans le
parcours de soins
6
(médicales) incombant au médecin
•
•
•
avec l’équipe
La CI n’est qu’un « bouche-trou » dans
les soins
La
CI
est
seulement
liée
à
la
•
Politique de réorientation spontanée
•
Les différentes fonctions sont connues,
consultation médicale
•
Résistance des membres de l’équipe
•
Chevauchement des rôles avec d’autres
Bonne communication et collaboration
les attentes sont claires
•
Possibilité
d’avoir
recours
à
un
coaching axé sur le contenu
membres de l’équipe
•
Le management soutient l’IPA
•
Manque de coaching
•
Mise
•
Pas d’espace de travail attitré
•
Compétences insuffisantes
à disposition de moyens de
travail suffisants
•
Compétences appropriées
Cadre PEPPA
Bryant-Lukosius & DiCenso (2004) ont élaboré un modèle d’introduction et d’évaluation
des rôles de l’IPA, appelé cadre PEPPA (participatory, evidence based, patient focused
process for ANP – fondé sur la participation, les données probantes et axé sur les
patients). Ce modèle définit 9 étapes:
1. Définir le groupe cible de patients et décrire le modèle de soins actuel
2. Identifier et impliquer les intervenants
3. Définir la nécessité d’un nouveau cadre de soins
4. Identifier les problèmes et fixer des objectifs
5. Définir le rôle de l’IPA dans le nouveau modèle de soins
6. Préparer la mise en œuvre du rôle de l’IPA
7. Commencer la mise en œuvre du rôle
8. Évaluer le rôle de l’IPA et le nouveau modèle de soins
9. Assurer un suivi à long terme du rôle de l’IPA et du nouveau modèle de soins
7
Ce modèle peut fournir un instrument intéressant pour préparer, mettre en œuvre et
évaluer des rôles comme celui de l’oncocoach. Il offre au management et à l’équipe une
référence utile pour encadrer soigneusement le processus de mise en œuvre.
Un article de Sangster-Gormley (2011) relève les différents facteurs qui influencent la
mise en œuvre des rôles de l’IPA au Canada. Les résultats de cette étude nous
permettent également de mieux comprendre ce processus de mise en œuvre assez
complexe. Parmi les facteurs qui influencent la mise en œuvre des rôles de l’IPA, l’étude
pointe entre autres une législation lacunaire, une réglementation imprécise, le sousfinancement, l’absence de descriptions de fonction claires, des attentes antagonistes
quant au rôle de l’IPA, un soutien inadapté pour les rôles de l’IPA, la culture de
l’organisation, l’absence de vision et de stratégie à long terme...
Une description de fonction claire
À l’avenir, il sera par conséquent essentiel de formuler une description claire de la
fonction d’oncocoach, afin que tous les intervenants disposent d’informations précises
sur les responsabilités de l’IPA et les résultats à attendre de cette fonction. La fonction
d’onco-coach doit être légalement reconnue afin que les mandats, les responsabilités, la
formation et les compétences requises soient clairement définis.
Enfin, les oncocoaches soulignent qu’il est important et nécessaire d’offrir à ces
fonctions récemment créées une plateforme d’échange de connaissances et
d’expériences. En 2014, la VVRO (Vereniging voor radiotherapie en oncologie
verpleegkundigen – association des infirmiers en radiothérapie et oncologie) a créé un
groupe de travail pour les onco-coaches. Une telle plateforme doit surtout offrir une
base utile pour élaborer une description de fonction claire et uniformisée, organiser des
formations sur mesure pour les oncocoaches et jouer un rôle d’interlocuteur pour les
autorités et autres parties prenantes.
Chaque personne atteinte du cancer a droit à des soins de qualité axés sur le patient.
Ces soins sont rendus possibles par l’équipe oncologique au complet. La mise en œuvre
de la fonction d’oncocoach et/ou d’une consultation infirmière pour le patient
8
cancéreux et son entourage représente une valeur ajoutée dans les soins oncologiques.
Le management et tous les membres de l’équipe impliqués doivent cependant préparer
l’introduction de cette fonction dans l’organisation avec toute l’attention requise. Au
final, l’obtention d’une large adhésion à cette démarche permettra d’offrir des soins
optimaux au patient.
Références bibliographiques intéressantes
Bryant-Lukosius D., DiCenso A., Browne G., Pinelli J. 2004. Advanced practice nursing
roles : development, implementation and evaluation. Journal of Advanced Nursing.
48(5), 519-529.
Bryant_Lukosius D., DiCenso A. 2004. A framework for the introduction and evaluation
of advanced practice nursing roles. Journal of Advanced Nursing 48(5), 530-540.
Decoene E., Daem M., Verschueren C., Grypdonck M. 2013. Het verpleegkundig
spreekuur in de borstkliniek: een draaiboek. Onderzoeksrapport KOTK-project UZ Gent
en afdeling verplegingswetenschappen UGent.
Dowling M., Beauchesne M., Farrelly F. Murphy K. 2013. Advanced practice nursing: a
concept analysis. International Journal of Nursing. 19, 131-140.
Lloyd Jones M. 2005. Role development and effective practice in specialist and advanced
practice roles in acute hospital settings: systematic review and meta-synthesis. Journal
of Advanced Nursing. 49(2), 191-209.
Lowe G., PlummerV., O’Brein A.P., Boyd L. 2012. Time to clarify – the value of advanced
practice nursing roles in health care. Journal of Advanced Nursing. 68(3), 677-685.
Sangster-Gormley E., Martin-Misener R., Downe-Wamboldt B., DiCenso A. 2011. Factors
affecting nurse practitioner role implementation in Canadian practice settings: an
integrative review. Journal of Advanced Nursing 67(6), 1178-1190.
9
Pratique spécialisée, pratique avancée chez les CSO/oncocoachs?
Madame Elisabeth Darras
Ecole de Santé Publique, UCL
Clarification
• Titre du Symposium :
La coordination des soins en oncologie - CSO
• Titre de l’exposé :
Pratique spécialisée, pratique avancée
chez les
CSO/oncocoachs ?
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
1
La coordination des soins en oncologie
Co-construire et organiser l’itinéraire du Patient
Optimiser les compétences cliniques adaptées
au Patient oncologique
Communiquer avec le Patient et ses proches,
avec les médecins et les paramédicaux, avec
la structure hospitalière
Développer un rôle de relais, un point de liaison
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
3
10
Oncocoach
• Le coaching est un processus destiné à
accompagner les individus (et les équipes)
dans le but de faire émerger «les possibles»,
en s’adressant à «l’adversaire qu’on porte en
soi» Marc Thomas
• «Le coach s’intéresse aux possibilités futures
et non aux erreurs passées» John Whitmore
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
4
• Processus d’accompagnement d’une personne,
ou d’un groupe de personnes, avec pour objectif
l’optimisation du potentiel des individus.
• Crée un espace où le coaché peut :
o Évacuer ce qui fait obstacle à son développement,
o Exprimer son désir et ses aspirations,
o Développer ses potentiels,
o Acquérir de nouvelles compétences et savoirs,
o Mettre en œuvre un plan d’amélioration de sa
performance.
xecutive Programme in Business Coaching
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
5
Une pratique spécialisée?
• Se réfère à la spécialisation en
oncologie obtenue au terme d’une
4ème année ISEI
• Son but : L’infirmier(ère) spécialisé(e)
en oncologie allie une dimension
humaine à un savoir-faire spécifique
afin de répondre à l’évolution
constante de l’oncologie et à
l’apparition de techniques toujours plus
innovantes
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
6
11
Une pratique spécialisée? - 2
• Fonctions
Accompagner le patient tout au long de
sa maladie aussi bien en phase
préventive, que curative et palliative
Identifier les besoins et attentes du patient
et de ses proches et y répondre
Détecter les changements, les
perturbations, y répondre
Solliciter l’intervention d’autres
professionnels (interdisciplinarité)
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
7
Une pratique avancée
• Se réfère au concept d’Infirmière de
Pratique Avancée (IPA) ou (APN)
CII 2002 : infirmière bachelière
qui a acquis un savoir spécialisé au cours
d’études de Master en sc. Infirmières
• Elle prend des décisions complexes et
possède des compétences cliniques pour
une pratique des soins élargie.
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
8
Une pratique avancée - 2
Cette IPA possède :
une expertise professionnelle basée sur des
savoirs infirmiers approfondis (EBN),
un élargissement de la pratique infirmière
(soins en situation complexe) qui demande
de prendre des responsabilités dans le cadre
d’une équipe pluridisciplinaire,
une évaluation systématique qui fait
apparaître concrètement le bénéfice des
soins pour le patient.
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
9
12
Une pratique avancée - 3
2 grands rôles :
L’infirmière spécialiste clinique
L’infirmière praticienne
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
10
L’infirmière spécialiste clinique CNAI 2013
• La posture clinique
L’attitude la plus adaptée à la situation complexe du
Patient (ou des équipes de soins) basée sur des savoirs
pertinents à la fois théoriques et empiriques et
alimentée par la pratique réflexive.
Les soins qui se donnent et les actes qui se font ne sont
pas la finalité, ils sont les MOYENS d’une finalité bien
plus complexe, celle de l’aide à vivre que le
professionnel tente d’apporter en la particularité d’une
existence singulière et à nulle autre pareille (W.
Hesbeen)
Le soignant ne sait pas ce qui est bon pour le patient,
l’équipe. Il ACCOMPAGNE pour trouver avec lui / elle
la
situation qui lui convient
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie
11
28/3/14
Un master en sciences infirmières
• Par qui? : Pôle bruxellois
- HE + UCL
Co diplômation
- HE + ULB
• Quand? Prévu en septembre 2015
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
12
13
Un master en sciences infirmières
• Inspiré du référentiel métier de A.Hamric - 2013
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
13
Master en sciences infirmières répond aux besoins
actuels et futurs du secteur des soins de santé.
La pratique clinique
directe auprès des
bénéficiaires de
soins
Laction au sein du
système (politique)
de Santé
Prendre des
décisions et mettre
en œuvre des
actions infirmières
et/ou médicales en
partenariat
L'enseignement
L’exercice d’un leadership
auprès de l’organisation
/coordination/ligne hiérarchique
La conduite et la promotion
de la recherche
Devenir Maitre en Sciences Infirmières, c’est
apprendre à être capable de …
14
Conclusions
La coordination des soins oncologiques estelle une :
• Pratique spécialisée?
• Pratique de coach?
• Pratique avancée de spécialiste clinique?
ED Symposium Coordination des
soins en oncologie 28/3/14
16
15
Projet KCE sur l’évaluation de la COM, 10 ans après le début du
remboursement
Madame France Vrijens
KCE (Kennis centrum – Centre fédéral d’expertise des soins de santé)
Le KCE
Le KCE (Kenniscentrum – Centre fédéral d’expertise des soins de santé) est un
organisme fédéral qui a été créé fin 2002. Sa mission est de produire des analyses et des
rapports pour documenter les pouvoirs publics dans leur prise de décision en matière de
politiques de santé et d'assurance-maladie. Le KCE n’intervient pas dans les décisions
elles-mêmes, ni dans leur implémentation, mais il entre dans sa mission de suggérer les
solutions les plus performantes, à travers les recommandations des rapports (tous
publiés sur le site www.kce.fgov.be).
Contexte de cette étude
L’INAMI a proposé que le KCE réalise une étude évaluant les Concertations
Oncologiques Multidisciplinaires, communément appelées les COMs, à l’occasion des 10
ans de leur remboursement par l’assurance-maladie. Cette étude est actuellement en
cours, elle a débuté fin 2013, et le rapport final sera disponible fin 2014.
Comment définir les COMs ? Les COMs regroupent plusieurs professionnels de santé de
différentes disciplines et dont les compétences sont indispensables pour prendre une
décision garantissant aux patients la meilleure prise en charge en fonction de l’état de la
science du moment. Les décisions peuvent concerner la stratégie diagnostique et
thérapeutique initiale ou lors d’une récidive ou rechute ; ou la décision d’une stratégie
palliative. Au cours des COMs, les dossiers des patients, présentés par le médecin
16
référent ou un autre professionnel, sont discutés de façon collégiale. La décision prise
est documentée, puis est soumise et expliquée au patient.1
Evolution de la nomenclature des COM depuis 2003
Dix ans après l’introduction dans la nomenclature d’un remboursement pour la
coordination d’une COM ou la participation à une COM, c’est l’occasion de rappeler le
chemin parcouru.
En 2003, la Belgique voit une réorganisation profonde de l’offre de soins en oncologie.
L'Arrêté Royal du 21 mars 2003 stipule les programmes de soins de base en oncologie
(portant principalement sur le diagnostic et les traitements moins complexes) et les
programmes de soins en oncologie (qui doivent offrir des procédures diagnostiques
plus avancées ainsi qu'un éventail plus large de stratégies thérapeutiques). Tout
programme conforme aux critères requis peut être reconnu officiellement (AR/KB
21.03.2003). En 2013, 106 hôpitaux belges de soins aigus sur 119 ont été enregistrés
avec un programme de soins de base en oncologie et/ou un programme de soins en
oncologie, dont 87 sites hospitaliers dotés d'un programme de soins de base en
oncologie et 84 sites avec un programme de soins en oncologie.2
En parallèle, l’AR du 13 02 2003 introduit le code suivant dans la nomenclature:
350372 – 350383: Rapport écrit d’une concertation oncologique
multidisciplinaire avec la participation d’au moins trois médecins de spécialités
différentes sous la direction d’un médecin-coordinateur et reprenant la
description du diagnostic et du plan de traitement.3
1
Adapté de l’HAS, Réunion de concertation pluridisciplinaire, (RCP), Fiche technique
méthode, 31 janvier 2013.
2
Rapport KCE 219, Organisation des soins pour les adultes avec un cancer rare/complexe.
3
Schriftelijk verslag van een multidisciplinair oncologisch consult met deelname van minstens drie geneesheren van
verschillende specialismen onder leiding van een geneesheer-coo¨ rdinator, met beschrijving van de diagnose en van het
behandelingsplan.
17
Le rapport de COM comporte, entre autres, une description du problème initial, un
aperçu des données médicales disponibles et une élaboration du diagnostic avec
prononcé sur le pronostic. Il comporte en outre un plan de traitement concret à court et
plus long terme avec motivation, compte tenu d’arguments médicaux mais aussi
psychiques et sociaux.
Cette prestation est attestée par le médecin-coordinateur et est remboursable une
seule fois par année calendrier, sauf en cas de dispositions légales contraires. Elle n’est
pas légalement obligatoire pour tous les nouveaux cas de cancer, mais seulement dans 3
cas décrits dans la loi : un traitement qui s’éloigne des lignes directrices acceptées par le
centre oncologique, une nouvelle série d’irradiations dans l’année suivant une première
série d’irradiations dans la même zone cible, une chimiothérapie ayant été désignée par
le conseil technique des spécialités pharmaceutiques comme devant faire l’objet d’un
monitoring par la COM.
Le 1er novembre 2010, des modifications majeures de la nomenclature en matière de
consultation oncologique multidisciplinaire (« COM ») entrent en vigueur : le libellé de la
prestation existante est, à partir du 1er novembre 2010, modifié en une « première
COM » et 2 nouvelles prestations sont ajoutées, la « COM » passant désormais à trois
prestations, avec règles d’application modifiées. Il s’agit :
•
d’une première COM, attestée par le médecin-coordinateur (le code existant
350372-350383)
•
d’une COM « supplémentaire », dans un hôpital autre que celui de la première
COM, sur renvoi, attestée par le médecin-coordinateur (350291-350302)
•
d’une COM de suivi ou COM « follow-up », attestée par le médecin-coordinateur
(350276-350280)
Associées à la COM, deux nouvelles prestations ont également été instaurées pour des
« consultations de longue durée » avec le patient. Ces consultations doivent permettre
18
de fournir des explications du diagnostic et, notamment, de discuter avec le patient des
examens supplémentaires proposés et du plan de traitement reproduit dans le rapport
de la COM.
La prestation 350276-350280 (COM de suivi) ne peut être attestée qu’en cas de suivi
d’un traitement présentant une nécessité objective de mise en question du diagnostic
et/ou d’adaptation du plan thérapeutique et/ou d’une répétition d’une série
d’irradiations d’une même région cible dans les douze mois, à compter de la date du
début de la première série d’irradiations.
La prestation 350291-350302 (COM supplémentaire) ne peut être attestée que si la
première COM n’a pas donné lieu à un diagnostic définitif ou un plan de traitement
concret, mais a conclu à un renvoi vers un autre hôpital disposant d’un programme de
soins oncologiques agréé. En cas de renvoi pour une concertation multidisciplinaire
supplémentaire, le nom du deuxième hôpital est mentionné dans le rapport.
Le lien entre le nombre de COM et le financement de personnel dans les Programmes
de soins oncologiques
En 2008, le Plan Cancer entre en vigueur (Action 8 refinancement de la consultation
oncologique multidisciplinaire, Action 10 Soutien psychosocial aux patients dans le
cadre des programmes de soins oncologiques, Action 11 Financement d’un data
manager dans le cadre des programmes de soins oncologiques, Action supplémentaire
2011 Amélioration de la prise en charge nutritionnelle des patients cancéreux).
Afin d’offrir aux patients cancéreux hospitalisés un encadrement renforcé et une offre
de soins améliorée, le financement d’infirmiers, de travailleurs sociaux et de
psychologues supplémentaires est en vigueur depuis le 1er juillet 2008, et depuis le 1er
janvier 2011 pour les diététiciens. De plus, le financement de data managers a pour
objectif d’assurer un suivi de la qualité des programmes de soins oncologiques et des
19
résultats des traitements des patients cancéreux. Les data managers sont chargés
d’assurer l’enregistrement des données de cas de cancers et de réaliser une évaluation
du respect des décisions issues des concertations oncologiques multidisciplinaires et des
recommandations du manuel d’oncologie.
Jusqu’à présent, le financement était calculé sur la base du nombre des COM qui ont été
remboursées 2 années auparavant par l’INAMI :
•
1 ETP assistant social / 500 COM
•
1 ETP infirmier en oncologie / 250 COM
•
1 ETP psychologue spécialisé en oncologie/ 250 COM
•
1 ETP diététicien entre 1 et 500 COM ; - 1/2 ETP diététicien par 250 COM
supplémentaires (limité à un nombre total maximum de 4 ETP)
•
1 ETP data manager / 1.000 COM
En 2012, le nombre de postes financés s’élève à 825 ETP, se répartissant entre 165 ETP
assistants sociaux, 330 ETP infirmiers et 330 ETP psychologues,4 et 907 ETP de data
managers. En ce qui concerne les diététiciens, le budget annuel permet de financer 167
ETP diététiciens.
En raison du nombre croissant de COMs, la méthode de calcul de ce financement est en
train d’être réévaluée par le SPF santé publique.
Quelques chiffres5
En 2011, plus de 100 000 COMs ont été remboursées par l’INAMI, plus du double depuis
2004 (48 000 COMs). Les dépenses totales (incluant les honoraires de coordination, de
participation, et les honoraires supplémentaires pour les oncologues) était de 17
millions €, ce qui équivaut à un remboursement moyen de 170€ par COM par patient.
4
5
Evaluation Plan Cancer, novembre 2012
Des chiffres plus récents seront présentés dans le rapport du KCE, qui sera publié en décembre 2014.
20
Sur ces ± 100 000 COMs, 66,6% sont des COMs de première intention et 32,8% des
COMs de suivi. Les COMs supplémentaires, de second avis, ne sont presque jamais
facturées (0,5% en 2011).
Enfin, tous les patients n’ont pas les mêmes chances d'être discutés en COM. Les
patientes ayant un cancer du sein sont le plus souvent discutées en COM (plus de 80%
des nouveaux cas discutés en COM en 2008) alors que les patients ayant un mélanome
malin, un sarcome, un cancer de la thyroïde, de la prostate, ou un cancer hématologique
l’étaient dans moins de 60% des cas (données 2008).
Le projet d’évaluation du KCE
Le projet du KCE a pour objectif de répondre aux questions de recherche suivantes :
1. Dix ans après leur introduction dans la nomenclature, quelles sont les évolutions en
termes de fréquence et de budget alloué pour les COMs ?
2. Tous les patients ayant un cancer ont-ils les mêmes chances de bénéficier d’une COM ?
Quels sont les bénéficiaires les plus/moins fréquents?
3. Comment le transfert d’informations est-il organisé entre les hôpitaux, les mutuelles et
le registre du cancer ?
4. Quel est le rôle du médecin généraliste lors des COMs ? Quels sont les moyens
d’améliorer leur participation ou implication lors des COMs ?
5. A l’heure actuelle, comment sont organisées les COMs dans les hôpitaux ? Quelles sont
les barrières et opportunités pour une organisation plus efficiente des COMs ?
Une enquête nationale accessible par internet, nous avons besoin de vous !
Dans le cadre de cette étude, une enquête par internet sera lancée au niveau national.
Elle sera envoyée à chaque coordinateur de programme de soins, qui la diffusera dans
son institution au personnel médical et paramédical impliqué dans les COMs. Les
coordinateurs de soins en oncologie (CSO) ayant un rôle fondamental dans
l’organisation des COMs, nous vous demandons donc de participer à l’enquête en
21
complétant le questionnaire.6
Cela nous permettra d’avoir une vue complète sur
l’organisation des COMs au niveau national. Des questions ouvertes permettront à
chaque participant de faire des suggestions d’amélioration dans l’organisation des
COMs.
6
Toutes les réponses au questionnaire seront traitées de manière anonyme.
22
Protéger la fertilité dans le cadre d’un traitement anticancéreux
Docteur Johan Smitz
Equipe Oncofertilité de l’UZ Brussel
Ces dernières années, le pronostic des jeunes patients présentant des tumeurs
hématologiques (maladie de Hodgkin, leucémie) et solides (tumeurs osseuses, tumeurs
du sein) s’est amélioré car les nouvelles techniques (greffe de moelle hétérologue et
homologue) permettent d’avoir recours à des traitements par chimiothérapie et
radiothérapie plus agressifs afin d’éradiquer les cellules cancéreuses. Ces traitements
augmentent sensiblement les chances de survie du patient, mais ont souvent, hélas, des
effets négatifs irréversibles sur la fertilité. Les effets négatifs de la chimiothérapie
dépendent largement du type de médicament, des doses totales et des combinaisons
utilisées. L’âge auquel le traitement est administré est également un facteur
pronostique important. On note aussi une très grande variabilité interindividuelle en ce
qui concerne la réaction au traitement et la survie des gamètes. La chimiothérapie qui
se fixe à l’ADN et induit une apoptose des cellules de la granulosa (cyclophosphamide
par ex.), ainsi que le traitement par rayons (radiothérapie) parfois associé à la
chimiothérapie et qui endommage l’ADN, ont les effets toxiques les plus importants
pour le follicule.
L’âge auquel la femme doit subir un traitement anticancéreux a une grande importance
pour le pronostic de préservation de la fertilité. Les régimes thérapeutiques agressifs
provoquent parfois un arrêt temporaire des menstruations chez les femmes âgées de 30
à 40 ans. Le fait que les menstruations reprennent ensuite ne signifie pas que la
chimiothérapie n’a pas entraîné une diminution conséquente des ovocytes, qui peut
mener à l’arrêt prématuré du développement des follicules et des ovocytes dans l’ovaire
23
(ménopause précoce ou prématurée). Des études épidémiologiques démontrent qu’il
existe déjà une sous-fertilité, puis une infertilité, plusieurs années avant la ménopause.
Même si certains follicules sont encore présents juste après une chimiothérapie, la
stérilité n’est pas exclue.
Il est possible de préserver la fertilité
On peut aujourd’hui adopter des mesures de préservation de la fertilité qui font partie
intégrante du traitement anticancéreux, afin que la patiente, une fois guérie, puisse
réaliser son désir d’enfant. Les équipes de recherche des hôpitaux universitaires de
Belgique ont d’ores et déjà fourni des efforts spécifiques pour que cet aspect essentiel
de l’approche thérapeutique puisse être mis en œuvre dans le cadre de la politique en
matière de traitement du cancer.
• Des essais portent actuellement sur la mise au point de médicaments qui
permettent de préserver les follicules des effets toxiques de la chimiothérapie.
• Étant donné que les effets de la radiothérapie sont liés à la dose et si le petit
bassin se trouve dans le champ de rayonnement, on peut – avant la
radiothérapie – transposer les ovaires sous le foie, où ils seront un peu mieux
protégés contre les rayons.
• En concertation avec l’équipe d’oncofertilité, les jeunes couples peuvent
envisager de prendre une série de mesures préventives avant d’entamer le
traitement anticancéreux :
- Si l’on dispose de suffisamment de temps et en l’absence de contreindications, il est possible de procéder à une stimulation ovarienne. On
peut ensuite envisager de vitrifier les ovocytes prélevés en métaphase II
ou de congeler d’abord les embryons qui en résultent et de les conserver
afin que le désir d’enfant du couple puisse être satisfait après la guérison.
- Si l’on ne dispose pas de suffisamment de temps avant le début de la
chimiothérapie, il reste la méthode MIV, qui permet de prélever dans
24
l’ovaire des ovocytes non matures, sans stimulation préalable (la MIV est
une thérapie clinique déjà proposée à l’UZ Brussel).
• On peut prélever chez la patiente du tissu ovarien, qui contient un grand
nombre de follicules primordiaux, et le congeler en vue de le transplanter
ultérieurement ou de mettre en culture les follicules in vitro.
• Après la puberté, un homme peut faire congeler ses spermatozoïdes. Avant la
puberté, on peut congeler du tissu testiculaire, qui contient les cellules souches
des gamètes masculins.
Les possibilités actuelles
Une trentaine d’enfants sont déjà nés à la suite d’une transplantation de tissu ovarien
congelé puis décongelé.
Chez l’être humain, la transplantation d’un fragment de cortex ovarien n’est pas
possible pour toutes les indications. La transplantation peut être envisagée en l’absence
de métastases au niveau ovarien. Dans le cas d’une leucémie ou d’un cancer de l’ovaire
par exemple, le risque que la maladie reprenne chez une patiente en rémission est bien
réel. Les laboratoires de recherche mettent au point des techniques qui permettent de
purger d’abord le tissu afin d’en éliminer les cellules malignes.
Dans la plupart des indications malignes, la culture in vitro des follicules est la technique
la plus sûre. Des expériences réalisées sur des souris ont démontré qu’il est possible
d’obtenir des ovocytes matures après culture in vitro, que ces ovocytes peuvent être
fécondés in vitro et que des jeunes spécimens sains peuvent naître après implantation
des embryons chez des souris acceptrices.
Rôle de l’équipe Oncofertilité
Chaque cas est examiné de façon individuelle et la décision relative à la mise en banque
de gonades, de gamètes ou d’embryons est prise au terme d’une concertation
multidisciplinaire entre l’oncologue, le radiothérapeute, le gynécologue et le biologiste
cellulaire.
25
Il faut définir avec la patiente la durée maximale pendant laquelle le tissu ovarien doit
être conservé et ce qu’il doit advenir de ce tissu en cas de décès prématuré.
Une grossesse après guérison d’un cancer est aujourd’hui possible
Si l’on se réfère à la littérature spécialisée actuelle, la grossesse ne semble pas avoir
d’incidence potentielle négative sur l’évolution du cancer à long terme.
Il reste cependant d’immenses efforts à accomplir pour élaborer une stratégie détaillée
axée sur la préservation de la fertilité. Si l’on veut intégrer pleinement la préservation
de la fertilité dans la stratégie thérapeutique oncologique, il est indispensable d’assurer
une concertation multidisciplinaire entre les différents spécialistes et de disposer des
moyens financiers nécessaires.
Bibliographie
1.
Jeruss JS et Woodruff TK. Preservation of fertility in patients with cancer. N Engl J
Med 2009;360:902-11.
2.
Donnez J, Dolmans MM, Demylle D, Jadoul P, Pirard C, Squifflet J, MartinezMadrid B, et al. Livebirth after orthotopic transplantation of cryopreserved
ovarian tissue. Lancet 2004;364:1405-10.
3.
Smitz J, Cortvrindt R. First childbirth from transplanted cryopreserved ovarian
tissue brings hope for cancer survivors. Lancet 2004;364:1379-80.
4.
Smitz J, Dolmans MM, Donnez J, Fortune JE, Hovatta O, Jewgenow K, Picton HM
et al. Current achievements and future research directions in ovarian tissue
culture, in vitro follicle development and transplantation: implications for fertility
preservation. Hum Reprod Update 2010;16:395-414.
5.
Xu M, Barrett SL, West-Farrell E, Kondapalli LA, Kiesewetter SE, Shea LD,
Woodruff TK. In vitro grown human ovarian follicles from cancer patients support
oocyte growth. Hum Reprod 2009b;24:2531-40.
26
6.
Dolmans MM, Marinescu C, Saussoy P, Van Langendonckt A, Amorim C, Donnez
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lymphoblastic leukemia is potentially unsafe. Blood 2010;116:2908-14.
7.
Anckaert E, Adriaenssens T, Romero S, Dremier S, Smitz J. Unaltered imprinting
establishment of key imprinted genes in mouse oocytes after in-vitro follicle
culture under variable follicle-stimulating hormone exposure. Int J Dev Biol
2009a;53:541-8.
27
Activité physique et cancer
Madame Lies Serrien
UZ Leuven
Introduction
Le cancer est l’une des principales causes de décès en Belgique, mais s’apparente
davantage à une maladie chronique depuis quelques années.
Par conséquent, de plus en plus de personnes doivent gérer les effets secondaires
tardifs du cancer et du traitement. Les patients ayant besoin d’un suivi post-traitement
sont également toujours plus nombreux.
L’amélioration de la qualité de vie a donc pris une place importante dans le suivi posttraitement du patient oncologique.
Un programme d’entraînement physique peut faire partie des mesures prises à cette fin,
tout comme l’accompagnement psychosocial, la gestion du stress et l’éducation du
patient.
Cancer et activité physique
À la fin du traitement, beaucoup de patients présentent un syndrome d’épuisement
physique et psychologique, accompagné d’une extrême fatigue et d’un profond
sentiment d’angoisse.
En raison de cette fatigue, on conseille souvent aux patients cancéreux de ne pas faire
d’efforts physiques superflus pendant et après le traitement.
Or, cette inactivité provoque une fonte musculaire et peut dès lors accentuer la fatigue.
La perte de masse musculaire, tout comme le déconditionnement cardiorespiratoire et
28
musculo-squelettique, réduisent la capacité fonctionnelle à l’effort, de sorte que les
activités quotidiennes sont elles aussi source de fatigue.
Le patient tombe alors dans un cercle vicieux. Son endurance et sa force musculaire,
mais aussi sa souplesse et sa capacité de coordination, continuent à diminuer. Il éprouve
des difficultés à se déplacer, les tâches ménagères et les loisirs auxquels il peut se
consacrer sont limités.
Un programme d’entraînement adapté, qui vise à rétablir les fonctions corporelles et la
capacité fonctionnelle à l’effort, peut dès lors être une mesure non pharmacologique
justifiée.
Couplé à un accompagnement psychologique, relationnel et social de qualité, ainsi qu’à
des conseils pertinents axés sur l’alimentation et le mode de vie, ce programme
d’entraînement aura un effet favorable sur la condition physique des patients cancéreux
ayant terminé leur traitement. Il devrait atténuer la fatigue et améliorer
considérablement la qualité de vie des patients.
La reprise d’une vie normale, y compris sur le plan social et professionnel, renforcera la
confiance en soi et l’estime de soi du patient.
Améliorer la condition physique en pratique
Examen médical
Avant d’entamer des activités physiques et sportives, les patients cancéreux doivent se
soumettre à un examen médical approfondi afin de détecter les éventuels facteurs de
risque.
Un test à l’effort réalisé dans des conditions normalisées et sous surveillance médicale
peut fournir des informations pertinentes concernant les adaptations aiguës
(immédiates) de l’organisme à l’effort d’une part, et la condition d’autre part.
29
Quelle activité ou discipline sportive choisir ?
Le type d’activité choisie va largement déterminer les effets de l’entraînement. Les
sports cycliques (répétition rythmée de mouvements), qui sont pratiqués de façon
continue assez longtemps, peuvent être envisagés. La marche, la course à pied (jogging),
la natation, le vélo, l’aviron, le ski de fond… sont particulièrement indiqués. Ils sollicitent
suffisamment de grands groupes musculaires et impliquent un effort qui peut se
dérouler de façon continue dans des conditions aérobies (avec apport d’oxygène). Le
cyclisme, la natation et l’aviron sont en outre des sports où le poids du corps est
supporté, ce qui présente de nombreux avantages pour les personnes corpulentes ou
qui souffrent de problèmes orthopédiques.
Le football, le volley-ball, le tennis, le basket-ball, la danse… offrent également des
effets positifs et sont peut-être, pour certaines personnes, plus agréables à pratiquer.
De nouveau, un suivi sérieux est cependant indispensable.
En ce qui concerne la fréquence de l’entraînement, 3 à 5 séances par semaine sont
idéales. Il est essentiel que l’entraînement (activité physique et sport) soit une source
de plaisir et non de stress supplémentaire au quotidien. Un entraînement régulier est en
effet indispensable pour conserver les bénéfices liés à l’activité physique.
Quelques conseils utiles
-
Tenir un journal est souvent motivant et incite à poursuivre l’activité physique
-
Noter le poids (une fois par semaine) et la fréquence cardiaque au repos (tous
les jours) peut fournir des informations très intéressantes en ce qui concerne
l’adaptation de l’organisme à l’exercice physique.
30
-
Un bon échauffement est capital pour assurer le déroulement optimal d’une
séance d’entraînement.
Les avantages sont aussi bien physiologiques que
psychologiques.
Un effort physique ou une séance d’entraînement doit aussi être suivi d’une
période de récupération. Il est fortement déconseillé d’arrêter brutalement une
activité intense : des exercices faciles et axés sur la relaxation accélèrent en effet
le processus de récupération.
Le stretching (étirement des muscles) permet avant tout d’améliorer la
souplesse, mais il offre aussi des avantages s’il est utilisé intelligemment avant et
après un effort intensif.
-
Mieux vaut commencer trop lentement plutôt que trop rapidement, et
intensifier l’effort très progressivement. Ce conseil est encore plus important
pour les patients cancéreux. Il faut apprendre à connaître son corps et à bien
évaluer ses capacités. Un entraînement trop intense a non seulement un impact
négatif sur la condition, mais risque aussi d’avoir des effets néfastes sur
l’organisme. Voilà pourquoi il est essentiel de progresser lentement. De même, il
est également déconseillé de s’entraîner lorsqu’on a un rhume, de la fièvre ou si
l’on est légèrement grippé.
-
Il est important de dormir suffisamment. La nuit est la période de récupération
par excellence.
Le manque de sommeil allonge la période de récupération après l’effort. La
régularité du sommeil a une influence positive sur la récupération après l’effort
et la capacité de performance finale. Il faut tenir compte du fait qu’après une
activité physique ou sportive, le corps a besoin d’au moins 2 heures pour
récupérer entièrement.
31
Un accompagnement axé sur l’activité physique et le sport doit toujours être complété
par des conseils pertinents, qui soulignent la nécessité de s’hydrater avant, pendant et
après l’effort, ainsi que d’adopter une alimentation optimale.
Conclusion générale
L’amélioration de la condition par l’activité physique et le sport est une stratégie
efficace et peu coûteuse qui permet de préserver/renforcer la capacité fonctionnelle à
l’effort des patients cancéreux et de limiter les effets secondaires, pendant et après le
traitement. Elle doit toutefois s’inscrire dans un programme global, qui peut inclure
d’autres mesures non pharmacologiques.
32
L’information :
un acte de soin à part entière
Docteur Isabelle Moley-Massol
Médecin psychanalyste, psycho oncologue, Hôpital Cochin, Paris
Le temps de l’annonce d’une maladie, d’un handicap, d’une mauvaise nouvelle médicale
est un temps de rencontre entre un médecin et un patient, aux effets imprévisibles. Il
est l’amorce d’une relation qui engage l’un et l’autre dans l’histoire d’une maladie qui
est à vivre ensemble, de sa place spécifique. Si ce temps peut avoir des conséquences
ravageantes pour le patient, il peut aussi s’avérer profondément structurant.
En médecine, il n’existe pas d’annonce anodine et toute information donnée au patient
sur son corps, son avenir, opère sur lui sans que l’on puisse présager de la forme et de
l’intensité de son impact.
Il y a les maladies qui mettent en jeu la vie du malade et le confrontent à l’idée de sa
mort qui fait brusquement irruption dans le champ du réel, mais il y a aussi toutes les
annonces, plus ou moins graves du point de vue des médecins, qui viennent bouleverser
la représentation qu’a le patient de son corps, sa personne, sa vie, son avenir, sa
relation aux autres et au monde.
La relation médecin malade qui s’instaure au moment d’une annonce difficile devrait
s’aborder du côté des soignants dans une posture d’observation, d’écoute, sans a priori,
en évitant de projeter ses propres représentations de la maladie, des traitements et du
devenir du malade. Face à chaque individu, le soignant avance pas à pas dans la
découverte du sujet, de ses croyances, ses émotions, pour lui délivrer l’information utile
33
et adaptée qui l’aidera à faire avec sa maladie, ses traitements, aujourd’hui, demain, à
un rythme qui lui est propre.
L’annonce d’un cancer implique une parole et une présence qui nous engagent,
soignants et soignés, dans tous les sens du terme. Ce temps des premiers mots énoncés
sur la maladie est unique, essentiel, fondateur. Il marque à tout jamais l’imaginaire du
patient et sa relation à la maladie. Il est engagement du soignant auprès du malade et il
oriente la façon dont le patient s’engage sur le chemin de la maladie.
Certains patients restent marqués à vie et à vif par l’annonce diagnostic, quand la
brutalité de l’annonce réalise un traumatisme, quand elle fait effraction dans leur
psychisme incapable de contenir et de métaboliser la nouvelle et le trop-plein
émotionnel qu’elle génère. Longtemps après, des patients, même guéris dans leur
corps, peuvent rester psychiquement meurtris par le choc d’une annonce indépassable.
Toute annonce médicale produit un écho singulier, propre à chaque individu, en
fonction de sa personnalité, son histoire, son contexte de vie, son entourage. L’annonce
d’un cancer saisit un individu déjà marqué par une histoire.
Elle réactualise des traumatismes passés, fait résonner des sentiments oubliés, ravive
des blessures plus ou moins bien pansées, mais elle peut aussi mobiliser de façon
extraordinaire les forces souterraines de la personne malade.
Se préparer à l’annonce en tant que soignant, c’est se rendre disponible pour
l’imprévisible du sujet malade et tenter de s’ajuster au plus près de ses besoins et de ses
attentes pour l’aider à vivre et à traverser l’épreuve de la maladie.
Dans la maladie cancer, il n’y a pas une annonce, mais une succession d’annonces, un
continuum d’informations à délivrer, au fil du temps, à travers la relation de chacun des
soignants avec le malade et son entourage, relation à construire et réinventer sans
cesse.
34
La question n’est pas tant de savoir si toute la vérité doit être dite au patient que de
donner une parole toujours vraie et authentique pour une information humanisante.
Il n’y a pas d’information humanisante en dehors de la relation soigné-soignants.
Informer avec humanité, c’est aussi un travail d’écoute et de communication à
l’intérieur des équipes médicales.
35
Le coaching du patient par une méthode
« Patient Partenaire de Soins » en 7 étapes
Madame Yamina Yabidli
ULB & UCL
1. INTRODUCTION
Dans tous les systèmes de soins de santé les maladies chroniques représentent un défi
majeur en termes de santé publique. Les stratégies tant nationales qu’internationales se
multiplient autour d’un axe central : « l’intégration du patient au cœur de la stratégie de
prise en charge ».
Le besoin de réorganiser le système de soin pour la prise en charge des maladies
chroniques est présent, pressant. Il s’explique par une série de besoins, de droits et de
faiblesses dans le contexte de prise en charge actuel:
1. Le vieillissement et l’appauvrissement de la population avec des patients aux
besoins de santé diversifiés et en forte croissance.
2. La chronicisation des maladies de par le glissement au niveau épidémiologique
des maladies aigües vers les maladies chroniques. Ce qui implique une
augmentation des patients en relation de soins à long terme.
3. Des niveaux d’observance aux interventions de plus en plus faibles où une
approche innovante s’avère indispensable.
4. Des patients en quête de connaissances et d’expertises.
5. L’information, l’instruction et l’accompagnement du patient est du point de
vue éthique une partie intégrante du soin. L’information du patient est un droit
alors qu’en pratique on note une absence de possibilité de formation pour mieux
36
exploiter le potentiel d’information, d’instruction et d’accompagnement du
patient. Le patient partenaire soin a pourtant un impact positif démontré en
termes de santé publique.
6. L’information, l’instruction et l’accompagnement du patient est un atout
supplémentaire à la qualité des soins : il s’agit de passer d’un modèle biomédical
classique (où les aspects biologiques et physiopathologiques jouent le rôle
principal) vers un modèle holistique (où l’on intègre également les dimensions
psychologiques, sociales et spirituelles) dans le but d’optimiser l’efficacité et la
qualité des soins.
7. La satisfaction des patients remise au centre du processus de soin en
opposition avec l’approche centrée sur le médecin (données rassemblées à partir
du propre cadre de référence médical).
Développer une méthode de soins centrée sur le patient où il prend part aux décisions
qui le concernent se présente donc comme un des leviers principaux d’efficience et
d’amélioration de la gestion de prise en charge des maladies chroniques.
L’importance du « patient partenaire de soin » est soulignée par les publications
internationales. L’image paternalistique du patient qui subit passivement son traitement
est en voie de disparition. Cependant en pratique on relève peu d’investissement
actuel pour faciliter l’autonomisation du patient et celui de ses aidants proches faute
d’opérationnalisation du concept « patient partenaire de soin».
2. LA METHODE 7 - P.P.S
Le coaching santé que nous développons propose une méthode d’opérationnalisation
du concept patient partenaire de soin : Le modèle 7 - P.P.S : Patient Partenaire de Soins.
37
Il s’agit d’une méthode d’approche du patient partenaire de soins développée par
l’auteur de cet article, Yamina Abidli, à la suite d’une expérience de près de 20 ans en
milieu hospitalier.
Il s’agit d’une méthode transposable à la pratique de terrain qui se veut être
opérationnelle et adoptable par les professionnels de la santé aux termes d’une
formation/expérimentation.
Cette méthode construite en 7 étapes aide le professionnel à accompagner le patient
dans son processus de soin :
Chaque phase de ce type de coaching santé est une étape d’apprentissage pour le
patient:
•
Phase 1 : Présentation: Première phase d’écoute
•
Phase 2 : Sensibilisation: Phase d’information
•
Phase 3 : Motivation: Phase d’analyse
•
Phase 4 : Planification: Phase de décision
•
Phase 5 : Mise en œuvre: Phase d’action
•
Phase 6: Evaluation : Phase de réajustement
•
Phase 7 : Consolidation: Phase de maintien (autonomie)
Les sept phases ont été développées à travers la finalité pour le patient, desquelles nous
avons pu extraire la finalité pour le prestataire de soin.
La pédagogie de formation de cette méthode aux professionnels fait passer le
prestataire de soins par ces mêmes étapes pour développer les compétences
nécessaires à l’intégration du patient au cœur du processus de soins.
Il s’agit d’une méthode que nous étudions depuis 3ans et que nous avons adaptée et
développée au départ de modèles existants, qui complète, harmonise et intègre les
différents courants nés autour de ce besoin de replacer le patient au centre de ses soins
et de sa vie en général.
38
3. RESULTATS ATTENDUS
La méthode 7 - P.P.S. est une approche portant sur un nouveau management de
l’usager des services de santé. Elle a pour objectif de faciliter et d’accompagner les
changements de comportements indispensables à l’obtention de résultats de santé
améliorés.
Cette approche est qualitativement distincte du conseil traditionnel ou des rôles
classiques d’éducation et vise à augmenter l’efficience des soins santé.
Cette méthode repose sur 7 étapes progressives et interdépendantes qui permettent
d’accompagner le patient vers son projet de soin. Le projet de soin est donc défini
comme un MOYEN qui soutient la réalisation du projet de vie du patient.
Il s’agit d’offrir à travers cette méthode de coaching santé les outils de « health
promotion » définis en 1986 par l’OMS : « la promotion de la santé est le processus qui
confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre
santé, et d’améliorer celle-ci ».
L’objectif est de faire acquérir aux prestataires de soin les compétences d’un
accompagnement holistico-créatif des patients au départ de ce que l’humain à de plus
précieux : sa santé !
4. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
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A practical guide to theory development» - http://hwww.theoryofchange.org
2. Aujoulat, I. (2007) « L’empowerment des patients atteints de maladie chronique ; des
processus multiples : auto-détermination, auto-efficacité, sécurité et cohérence
identitaire » - Thèse de doctorat en santé publique, Faculté de Médecine, École de santé
publique, Unité d’Éducation pour la santé RESA, Louvain, Belgique.
39
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determining participation in young adults with a physical disability: a pilot study» Clinical Rehabilitation, 15: pp552-561.
4. Borgemans, L. (2010) « Mastering Complexity and Quality in Chronic Care: The case of
Type 2 Diabetes Mellitus » - Thèse de doctorat en sciences biomédicales, Faculté de
Médecine, Ecole de santé publique, department de pratique générale, Katholieke
Universiteit Leuven, Belgique.
5. Chartre d’Ottawa (1986) « Conférence internationale pour la promotion de la santé »
- Ottawa.
6. Dubé F. (2006) « Les modèles intégrés de gestion et de prévention des maladies
chroniques : La théorie et les expériences étrangères » - Document de travail. Direction
des politiques et des orientations stratégiques.
7. Dumet V. Directeur bureau facultaire de l’expertise patient partenaire, Faculté de
médecine, université de Montréal (09-2012) « Partenariat de soins avec les patients :
tendance et défis en contexte de maladies chroniques » - 4ième rendez-vous de la
gestion
des
maladies
chroniques,
http://www.colloquemaladieschroniques.com/programme.php.
8. Fishbein, M., et al. (1992) «Factors influencing behavior and behavior change:
Theorist’s workshop» - Final report prepared for the National Institute of Mental Health,
Bethesda. pp 3-17
9. Godin G. (2012) « Les comportements dans le domaine de la santé : comprendre pour
mieux intervenir » - Les presses de l’Université de Montréal.
10. Prochaska JO, DiClemente CC, Norcross JC (1992) «In Search of How People Change:
Applications to the Addictive Behaviors» - American Psychologist - pp1102–1114.
11. Prochaska JO, DiClemente CC (1983) «Stages and processes of self-change of
smoking: Toward an integrative model of change» -Journal of Consulting and Clinical
Psychology 51-pp 390–395.
12.
Rapport
OMS
Europe
(05-1998):
«Therapeutic
Patient
Education»
-
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/eduthera/notinte.html
40
13. Realising the potential of patient empowerment for tackling chronic disease (2013)
The George Institute for Global Health. 2012 - http://www.bupa.com/media.
14. Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB (08-2005) « A Meta-analysis of
Interventions to Improve Care for Chronic Illnesses» The American Journal of Managed
Care.
15. Wagner EH. (1998) «Chronic Disease Management: What Will It TakeTo Improve
Care for Chronic Illness? » - Effective Clinical Practice - http://www.nicsl.com.au
41
Quelle est la force du lien qui unit le patient et l’oncocoach ?
Madame Linda Rouges
AZ Maria Middelares, Gent
En 2006, notre hôpital a réalisé une enquête sur les besoins des patients oncologiques
pendant leur traitement à l’hôpital de jour en oncologie.
Il est ressorti de cette enquête que les patients ont besoin de soutien sur le plan
émotionnel et d’informations concernant le traitement.
Face à ces résultats, les médecins de l’hôpital oncologique de jour ont décidé de mettre
en place un accompagnement renforcé. Deux oncocoaches ont commencé à assurer cet
accompagnement en 2007. L’équipe s’est agrandie au fil des ans et compte aujourd’hui
cinq oncocoaches.
L’idée qui sous-tend cette démarche est de guider le patient oncologique tout au long
du trajet de soins, en veillant à ce qu’il conserve le pouvoir de décision et ne devienne
pas trop dépendant de l’aide. L’oncocoach favorise et soutient la capacité d’autogestion
du patient. Ce dernier doit bien comprendre la situation et les possibilités de traitement.
L’oncocoach doit pour sa part comprendre ce que le patient veut et ce qu’il ne veut pas.
La relation patient – oncocoach = une relation mutuelle, une attention partagée.
Le bon déroulement du traitement dépend en partie de la collaboration entre le patient
et le prestataire de soins.
Dans la pratique
Le premier contact est essentiel à l’instauration d’une relation de confiance. Le
patient se fait une opinion de l’oncocoach en tant que personne et de ce qu’il
peut attendre de l’accompagnement.
42
Les ingrédients d’une relation de confiance :
•
Faire confiance à quelqu’un – croire à son honnêteté, son intégrité et son
authenticité
•
Se sentir en sécurité avec l’autre, aussi bien sur le plan physique que
psychologique
•
Ce lien offre une bonne base pour l’accompagnement
•
Une relation fondée sur le respect mutuel
•
Se montrer prévenant et intègre avec le patient
•
Mieux évaluer les (éléments sous-jacents des) demandes d’aide, besoins
et souhaits
•
S’adapter au patient : capacité de compréhension, sens de l’humour,
normes, valeurs, ambiance et centres d’intérêt
•
(autogestion: attention partagée – Vilans)
Il est essentiel de pouvoir proposer une prise en charge au moment de l’annonce de la
mauvaise nouvelle chez le médecin.
Entretenir la relation de confiance
•
Créer une ambiance détendue et positive où le patient peut être lui-même
•
Parler de choses du quotidien
•
Écouter attentivement et tenir compte des souhaits, habitudes et besoins du
patient
•
Être fiable
•
Privilégier une communication positive: souligner ce qui va bien, faire un
petit compliment, se montrer optimiste…
•
Être vraiment en contact, rester honnête
43
Il est important que le patient comprenne bien cet environnement et lui fasse
confiance (diminution de l’inquiétude et du sentiment de menace)
•
via les discussions avec les infirmières. Offrir des explications et un soutien
émotionnel adéquats aux moments clés. Écouter / discuter afin d’identifier
les besoins et rediriger éventuellement le patient.
•
Accompagner le patient lors des examens, jusqu’à la salle d’opération.
•
Rendre des petites visites au patient hospitalisé pour un certain temps ou à
l’hôpital de jour.
! lien d’attachement trop fort (risque de ne plus accepter le soutien d’autres personnes)
! dépendance
! trop grande implication émotionnelle
! attentes
Accorder une attention comparable aux différents patients et traiter chacun de
la même manière
Recadrer délicatement les demandes d’attention trop insistantes
Analyser et suivre la situation avec les collègues
Risque de mettre fin progressivement à une relation de confiance !
Quand y a-t-il des contacts (une ou plusieurs années) après le traitement ?
•
Peur d’une rechute
•
Panique à la suite d’« informations » diffusées dans les médias / recherches
sur Internet / rumeurs …
•
Problèmes psychosociaux : reprise du travail/relationnel
•
Peur liée à des sensations physiques
•
Vivre avec une stomie – isolement psychosocial
44
•
Vivre avec une canule
•
Problèmes liés à la prise prolongée d’un traitement anti-hormonal
•
Claustrophobie liée aux scanners-IRM
! Troubles physiques tardifs dus au traitement
• Problèmes dus à des adhérences intestinales
•
Douleurs consécutives à une brachythérapie pelvienne
•
Problèmes pulmonaires après une RT
•
Hernie abdominale
•
Fatigue
•
Problèmes alimentaires / sonde PEG
Conclusion après un accompagnement de plusieurs années
L’oncocoach est un « refuge sûr », une personne sur laquelle les patients peuvent
compter lorsqu’ils sont inquiets ou confrontés à des problèmes.
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La prise en charge des patients oncogériatrique (70+) à l’Institut Jules
Bordet
Madame Myriam Roos
Infirmière coordinatrice de soins en oncogériatrie
Institut Jules Bordet, Bruxelles
En cas de cancer, les spécificités des patients âgés de + de 70 ans (fragilité,
hétérogénéité, mortalité élevée et précoce, etc.) appellent le développement de soins
oncologiques adaptés. Ainsi a vu le jour une nouvelle activité médicale : l’oncogériatrie.
L’oncogériatrie est le rapprochement de deux spécialités, la cancérologie et la gériatrie.
Cette discipline vise à garantir à tout patient âgé atteint de cancer un traitement adapté
à son état au moyen d’une approche multidisciplinaire et multi professionnelle.
Compte tenu d’un accroissement important de la population âgée, lié à l’allongement
de la durée de vie, on observe une augmentation des cas de cancers chez ces sujets.
Actuellement en Belgique, plus de 60.000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués
chaque année, dont près de la moitié chez des individus âgés de 70 ans ou plus. C’est
pourquoi il est essentiel de mieux connaître les particularités de ces patients, de former
à cette discipline tous les acteurs de santé concernés et de faire connaître au grand
public les bénéfices de cette nouvelle prise en charge.
Ce vieillissement de la population entraîne une réflexion quant à l’adaptation des
thérapies anti-cancéreuses concernant les personnes de cette tranche d’âge, pour
lesquelles il n’y a actuellement pas de règle de prescription adéquate.
46
Le Plan National Cancer belge soutient, depuis 2008 des appels à projets pilotes
d’oncogériatrie (action 24) et prévoit d’améliorer la prise en charge des personnes âgées
atteintes de cancer.
Dans ce cadre d’appels à projets, l’Institut Jules Bordet a proposé l’ouverture d’une
unité pilote d’oncogériatrie. Ceci se révélait être indispensable suite au constat que 30
% des patients cancéreux atteints d’une tumeur solide et hospitalisés sont âgés de plus
de 70 ans.
De plus, le développement d’essais cliniques dédiés spécifiquement à ces patients doit
permettre de leur faciliter l’accès aux traitements innovants, et de mieux connaître la
tolérance
des
traitements
anticancéreux,
afin
de
pouvoir
élaborer
des
recommandations nationales de prises en charge.
Une unité d’oncogériatrie à l’Institut Bordet, un choix de qualité…
Il s'agit de la première unité clinique "oncogériatrique" en Belgique. Il est important de
garder à l'esprit qu’il s’agit bien d’une unité de traitement et non de soins palliatifs.
L'objectif est de déterminer le meilleur traitement à proposer, c'est-à-dire celui qui
offrira le meilleur rapport risque-bénéfice, en préservant au mieux la qualité de vie et
l’autonomie des patients.
Unité de référence
Une unité de référence multidisciplinaire d’oncogériatrie de 12 lits est établie grâce à
l’expérience du personnel médical, infirmier et paramédical.
Outre les projets scientifiques (KPC 24 à 025…) au niveau national, les équipes médicales
et infirmières sont engagées dans un projet clinique ambitieux soutenu par le Plan
National Cancer. L’Institut Jules Bordet a également mis en place une base de données
spécifique destinée à évaluer les critères de fragilité des patients cancéreux âgés par
rapport aux traitements, en particulier de chimiothérapie.
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Les partenaires de soins en oncogériatrie
L’oncogériatrie doit aussi permettre la mise en place de soins de support pouvant aider
à anticiper et prévenir les complications et éviter aussi les situations de crise.
L’interdisciplinarité et l’oncogériatrie favorisent l’utilisation optimale des ressources du
système. La personne malade nécessite l’implication de l’ensemble des acteurs de soins
en cancérologie dans sa prise en charge notamment en termes de continuité des soins.
L’admission en oncogériatrie de chaque patient fait l’objet d’une discussion du dossier
en équipe multidisciplinaire ou via la consultation en oncogériatrie.
Cette équipe présente pour le patient est composée de médecin oncogériatre et
assistant, d’infirmières, d’une pharmacienne clinicienne, d’un psychologue, d’une
diététicienne, d’un ergothérapeute, d’un kinésithérapeute, d’une logopède et d’une
assistante sociale. La collaboration avec le CHU Saint-Pierre permet de bénéficier de la
présence d'un gériatre 2/11ème par semaine.
Un algorithme de prise en charge des patients en ambulatoire et en hospitalisation a été
mis en place afin de garder une cohérence et une efficience dans l’organisation et le
trajet de soins des patients. Des lignes de conduite de traitement (guidelines) sont
proposées en fonction d’évaluations de l’âge biologique, en vue d’une prise en charge
adaptée à l’état des patients. L’âge réel officiel n’étant pas un bon critère de décision
thérapeutique.
En hospitalisation :
Une équipe infirmière formée en oncologie et en partie en gériatrie assure une prise en
charge de qualité et spécifique, adaptée à la personne âgée.
Le G8 est une échelle d’évaluation gériatrique succincte qui est réalisée par l’équipe
d’oncogériatrie pour chaque patient hospitalisé dans l’unité et en fonction des
résultats ;
l’évaluation
gériatrique
complète
(EGC)
est
réalisée
par
l’ICSO
oncogériatrique ou l’infirmière engagée dans le cadre du PNC action 24.
48
Une organisation spécifique de travail a dès lors été mise en place : 2 jours par semaine,
l’équipe de gériatrie (médecin, ICSOg, infirmière responsable, pharmacienne clinicienne)
fait le tour des patients en chambre. Cela permet une vision globale de la situation et de
l’évolution du patient au cours de son séjour.
Une fois par semaine une concertation multidisciplinaire oncogériatrique (CMOg) est
organisée autour de chaque patient. Elle permet de discuter la situation de chaque
patient de l’unité, prenant en compte ses fragilités, son potentiel de revalidation, ses
perspectives thérapeutiques et son désir.
Le gériatre passe voir les patients suite à l’EGC afin qu’il puisse donner son avis sur le
traitement thérapeutique envisagé, les aides proposées et le suivi à prévoir.
Des attitudes et des recommandations sont conseillées/proposées au terme de cette
réunion, ainsi que la mise en place d’aides pour renforcer les différents domaines
(physiques, sociaux et psychologiques) en difficulté.
Un suivi des recommandations est prévu en concertation avec le patient/sa famille.
En cours d’hospitalisation, une réunion de famille est souvent organisée avec
l’assistante sociale, l’ICSO et les médecins afin d’envisager de débuter les traitements
oncologiques, le soutien et la participation familiale ainsi que la mise en place et/ou le
renforcement de l’encadrement matériel et humain au domicile.
En consultation :
L’institution dispose d’une consultation adaptée à la prise en charge des personnes 70 +
et chez lesquelles est posé le diagnostic de cancer.
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Un box de consultation adapté (table d’examen, rampe et marche pieds…) est mis à
disposition de l’oncogériatre et de l’ICSO qui l’accompagne en consultation mais aussi
tout au long du trajet de soins du patient.
L’intervention ponctuelle de la pharmacienne clinicienne porte tout son sens face à des
patients polymédiqués risquant des interactions avec les traitements oncologiques
proposés.
Le G8 est fait en consultation (par les médecins, assistants ou l’ICSO) ainsi que l’EGC si le
G8 est < à 14 dans un même temps si possible. Une grille de consultation gérée par
l’ICSO a été ouverte afin de recevoir les patients ambulatoires nécessitants une EGC.
Des bilans en hôpital de jour gériatrique sont possibles et organisés grâce à l’équipe de
liaison de gériatrie du CHU Saint-Pierre.
L’évaluation oncogériatrique
De par un screening quotidien de la liste des patients entrant en hospitalisation, les
grilles de consultation et les patients présentés en CMO, on peut dire que 80% des
patients bénéficient d’un screening oncogériatrique, voire d’une évaluation gériatrique
complète.
Une fois le screening et l’EGC faite, la prise en charge du patient suit l’algorithme.
Les résultats de l’évaluation oncogériatrique sont insérés dans le dossier médical du
patient (dans les 24h) ainsi que les aides proposées, acceptées et mises en place.
Un double de l’évaluation oncogériatrique est envoyé au médecin traitant, maison de
repos, maison de repos et de soins ou au service de revalidation en cas de transfert.
Un suivi des aides en place est effectué lors des consultations suivantes avec le patient.
Il s’en suit alors une suspension, renforcement ou intensification du support instauré en
collaboration avec le patient et le service social.
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Un carnet de liaison oncogériatrique est proposé dans le cadre de l’étude PNC action 24,
il est composé plusieurs volets : Contacts (numéros de téléphones utiles à l’Institut),
Informations générales (coordonnées du proche aidant du patient ou MR/MRS et les
coordonnées du médecin traitant), Traitement (Quotidien et oncologique + la fiche
«effets secondaires possibles »), Aides et soins au domicile (coordonnées des
intervenants et la fréquence des passages), Communication (observations écrites par le
patient / famille et proches ainsi que la fiche de transmissions médicales et
paramédicales), Rendez-vous (en consultations et aux examens) et Divers (sous format
de fiches à insérer en fonction des besoins personnels à chaque patient : suivi du poids,
diététique, suivi logopédique, prévention fatigue + conseils pratiques pour lutter contre
la fatigue, prévention des chutes, fatigue d’attention).
L’émergence d’un métier d’infirmier coordinateur de soins (ICSO) en oncogériatrie (g)
La réflexion sur le rôle et les missions pouvant être exercés dans ce nouveau métier a
été établie et diffère selon les institutions. Avec 23 ans d’expérience en milieu
hospitalier en oncologie médicale, HDJ oncologique et aux urgences, le poste d’ICSO m’a
été confié vu mon parcours professionnel et mon expérience.
Sur le terrain, l’ICSO est « au service » du patient, il assure le trajet de soins de celui-ci.
Les rencontres se font au travers des consultations (d’annonce et/ou de suivis) et/ou
lors des passages à l’Institut pour l’administration des traitements oncologiques.
L’ICSO intervient peu en hospitalisation, si ce n’est au début de celle-ci pour transmettre
aux équipes de soins tous les renseignements utiles, et lors de la sortie pour la
coordination de celle-ci.
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Collaboration entre ICSOg et l’unité de soins d’oncogériatrie : qui fait quoi ?
En
collaboration
avec
l’oncogériatre
et
l’infirmière
responsable
de
l’unité
d’oncogériatrie, le rôle de chacun a pu être déterminé évitant ainsi les actes/démarches
redondants et empiétant sur le travail de chacun.
Un coaching de l’équipe à la sensibilisation de l’approche gériatrique (G8/EGC) a été mis
en place pour rendre les infirmières de l’unité le plus autonome possible.
Des réunions avec l’équipe d’oncogériatrie sont organisées régulièrement afin
d’analyser ces situations nécessitant des améliorations à mettre en place en équipe
pour mieux garantir la prise en charge des patients.
L’avenir
L’expérience de cette unité pilote nous permettra de réévaluer les besoins et de nous
préparer au déménagement vers un autre site prévu pour 2018-2019 et d’y adapter
l’unité aux besoins spécifiques de nos patients.
Nos objectifs de travail et d’améliorations pour les mois (années) à venir sont
nombreux. Parmi les plus importants on retrouve : le plan de soins personnalisé du
patient, la collaboration avec le médecin traitant et l’évaluation et la prise en charge du
proche aidant.
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Notes personnelles
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