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Une problématique de départ : vulnérabilités et capacités sociales dans le champ des soins
et de la santé
La question de la vulnérabilité ou des nouvelles vulnérabilités sociales émerge des pratiques
de soin. La question du sort réservé à des malades particulièrement vulnérables (SLA,
Alzheimer, fin de vie…) ou celle des enjeux relatifs à la reconnaissance et à la participation
sociale des personnes en situation de handicap se trouvent au cœur du projet de l’Université
Catholique de Lille et font l’objet de recherches théoriques et pratiques dans notre
Université. Car la médecine contemporaine et les systèmes de santé se sont développés
dans une perspective de rationalisation et d’efficience des pratiques de soins, alors que,
dans une série de domaines, l’évolution démographique, épidémiologique et sociale suscite
de nouvelles vulnérabilités et de nouveaux besoins, nécessitant une reconnaissance et un
soutien plus globaux de ces publics vulnérables et impliquant une révision des modes de
prise en charge ainsi que la mise en place des conditions d’une plus grande implication
collective et individuelle des publics concernés.
L’évolution législative et réglementaire dans nos secteurs (sanitaire, médico-social, social)
souligne ainsi la préoccupation grandissante des pouvoirs publics à prendre en compte
l’importance et les nouvelles formes de la vulnérabilité (dépendance et fragilité des
personnes âgées, vulnérabilité des personnes en situation de handicap, précarité sociale),
tout en promouvant le respect et l’autonomie des personnes. Dans cette perspective, la
qualité de vie et la participation sociale des personnes vulnérables dépendant de soins est
une priorité stratégique pour l’Université Catholique de Lille, notamment au travers du
développement du Pôle Universitaire « Handicap, Dépendance, Citoyenneté » ainsi que du
projet « Humanicité ».
Une hypothèse : prendre soin de la personne vulnérable requiert un apprentissage éthique
Ces orientations transforment aussi les pratiques du prendre soin et soulèvent des questions
éthiques majeures : autonomie et projet de vie ; bientraitance ; continuité des soins et inter-
professionnalité.
Comme équipe universitaire inscrite dans la dynamique « handicaps, dépendance et
citoyenneté » de l’UCLille, le Centre d’éthique médicale est amené à approfondir la
problématique des vulnérabilités contemporaines et les questions éthiques que ces
situations soulèvent ainsi qu’à repenser les modalités pédagogiques que nécessite
l’apprentissage du prendre soin dans ce contexte.
Il le fait à partir d’une articulation entre éthique, soin et vulnérabilité : en effet, l’éthique
médicale a subi une profonde évolution du fait de la transformation des pratiques cliniques,
notamment du fait de l’évolution des connaissances et des techniques. Le soin s’en est
trouvé modifié par une tendance à se centrer sur les enjeux biomédicaux. Un enjeu central
consiste à pouvoir restaurer les enjeux éthiques du soin dans la globalité de l’existence
humaine et ce notamment par une meilleure prise en compte du point de vue des patients.
Aujourd’hui, l’attention croissante aux nouveaux pouvoirs de la médecine conduit à une
attention beaucoup plus grande à la vulnérabilité des patients tout à la fois du fait de ces
nouvelles capacités techniques mais aussi de la prise en compte des patients plus fragiles
comme les enfants, les personnes âgées ou les personnes handicapées.
De nouvelles modalités pédagogiques d’apprentissage du prendre soin
Dans cette perspective, l’apprentissage de l’éthique du soin doit forcément évoluer. Se
former à l’éthique de la santé ne vise plus principalement à mobiliser des références
théoriques prédéterminées pour aider les acteurs à mieux comprendre les enjeux moraux