Brochure d`accueil à l`intention des patientes et des patients Unité d
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Brochure d’accueil à l’intention des patientes et des patients Unité d’isolement de Bâle Cette brochure contient toutes les informations dont vous et vos proches aurez besoin durant votre séjour à Bâle. Le but de ce livret est de vous aider à vous familiariser avec l’environnement inconnu et inhabituel de l’Unité d’isolement. Structure de la brochure : • Les principales informations sont toujours résumées dans un encadré. Ainsi, vous pouvez à tout moment faire un tour d’horizon rapide de chaque chapitre. • Chaque encadré est suivi d’un exposé correspondant, plus détaillé. • Le sommaire des thèmes abordés dans cette brochure figure à la page 2. Si vous avez des questions ou si des zones d’ombre persistent, n’hésitez pas à vous adresser aux membres de l’équipe soignante ! Zell-Ersatz-Ambulatorium (Unité d’aphérèse) 061 265 4258 Équipe soignante - Unité d’isolement 061 265 4561 Équipe soignante 7.1 061 265 4711 061 265 4721 061 265 4731 Équipe soignante 7.2 061 265 4741 061 265 4761 (Vous constaterez que dans cette brochure, il est souvent fait référence au « soignant », au « médecin » ou au « patient » à la forme masculine. Cela répond uniquement à un souci de lisibilité optimale du texte et il ne faut y voir aucune autre intention. ) 1 Sommaire 1. ORGANISATION ET PROGRAMME HORAIRE DE L’UNITE D’ISOLEMENT .............. 3 2. REGLES A RESPECTER AU SEIN DE L’UNITE D’ISOLEMENT ................................. 4 3. COMMENT SE PREPARER A L’ISOLEMENT ? ........................................................... 6 4. RESIDER EN CHAMBRE D’ISOLEMENT : UNE JOURNEE TYPE .............................. 7 5. SOINS CORPORELS EN CHAMBRE D’ISOLEMENT (« DECONTAMINATION ») ...... 9 6. NOURRITURE EN CHAMBRE D’ISOLEMENT ............................................................ 12 7. MESURES A VOTRE PORTEE EN TANT QUE PATIENT .......................................... 17 8. NAUSÉES ET VOMISSEMENTS.................................................................................. 20 9. NAUSEES / VOMISSEMENTS, ANXIETE / TENSION, DOULEURS ET ECHELLE D’AUTO-EVALUATION (EVA) .............................................................................................. 21 10. ETAT CONFUSIONNEL AIGU / DELIRE ..................................................................... 23 11. REFLEXIONS SUR LA MORT ..................................................................................... 25 12. VISITES ET HORAIRES DE VISITE A L’UNITE D’ISOLEMENT ................................. 26 13. DEPART ET TRANSFERT ........................................................................................... 29 14. SELECTION DE BROCHURES DISPONIBLES A L’UNITE D’ISOLEMENT ............... 30 15. SOURCES ET ADRESSES .......................................................................................... 31 16. PRESTATIONS DU SERVICE SOCIAL A L’HOPITAL UNIVERSITAIRE ................... 32 17. DONNER SON SANG POUR SAUVER DES VIES ...................................................... 33 18. NOTE D’INFORMATION A L’INTENTION DES PROCHES ........................................ 35 19. SAVIEZ-VOUS QUE … ? ............................................................................................. 36 20. ESPACE POUR VOS REMARQUES ET VOS QUESTIONS ... ................................... 37 Version SISU001.01_fr.doc Nov-12 2 1. Organisation et programme horaire de l’Unité d’isolement Le Service comporte deux unités : - l’Unité d’isolement (partie stationnaire) - l’Unité d’aphérèse = ZEA (partie ambulatoire) Responsable médical : Prof. A. Gratwohl Responsable soins et exploitation : Madame Christel Pino Directeur de l’Unité d’isolement : Monsieur Peter Kammerer Directrice du ZEA (Unité d’aphérèse) : Madame Kathrin Haupt Voici les tranches horaires de l’équipe soignante de l’Unité d’isolement : Service de jour de 7h00 à 16h10 Service de fin de journée de 15h00 à 23h25 Service de nuit de 23h00 à 7h25 L’équipe médicale se compose d’un médecin responsable du service et d’un chef de clinique. La visite médicale a lieu deux fois par jour (une fois le matin et une fois l’après-midi). Le matin, le médecin responsable du service procède à un examen approfondi. Lors de la seconde visite, vous êtes tenu informé des derniers résultats médicaux vous concernant ainsi que du programme pour les prochains jours. Une fois par semaine, vous recevrez la visite du chef de clinique (le lundi), ainsi que celle du médecin-chef (le jeudi). Horaires de visite : Visites possibles à toute heure de la journée (24 heures sur 24), mais d’entente avec le patient et l’équipe qui le soigne. 3 2. Règles à respecter au sein de l’Unité d’isolement Votre maladie a pour effet que votre organisme ne dispose plus ou pas suffisamment de globules blancs fonctionnels. Vos mécanismes de défense contre les infections s’en trouvent amoindris, tandis que le traitement contribue à les affaiblir encore davantage. Vous avez donc besoin de soins vous protégeant contre d’éventuels agents infectieux et permettant de compenser votre faiblesse immunitaire transitoire. Il ne peut s’agir d’une protection absolue. Toutes les mesures prises dans ce contexte sont évaluées en fonction de leur rapport coût-efficacité. Certaines mesures d’hygiène ou d’ordre technique, notamment des règles de bonne conduite s’appliquant au personnel et aux visiteurs, ont pour but de réduire autant que possible le risque infectieux émanant de germes externes. D’autres mesures préventives visent à limiter le risque d’infection induit par les germes propres à l’organisme. Voici une liste de règles à respecter durant votre séjour dans l’Unité d’isolement : Soins du corps • Faites votre toilette de manière ciblée. À cet effet, utiliser un savon spécial et plusieurs bains de bouche différents. C’est ce que nous appelons la décontamination. Pour plus détails, se référer au chapitre consacré aux soins corporels. Vêtements • N’apportez en chambre d’isolement que des vêtements fraîchement lavés. • Vous êtes autorisé à porter vos propres sous-vêtements et votre propre pyjama. • Vous êtes autorisé à porter votre propre survêtement ou peignoir. • Portez des pantoufles propres. • Pour plus de détails, se référer au chapitre consacré aux soins corporels. Chambre • Il convient de nettoyer tous les objets (autant que possible) avec de l’alcool à 80% avant de les introduire dans la chambre. Au moindre doute, n’hésitez pas à vous renseigner auprès du personnel soignant. 4 • Vous pouvez apporter des livres neufs, ainsi que des journaux et des documents de travail, si possiblement fraîchement imprimés. • Vous êtes autorisé à décorer la chambre avec des tableaux, des photos et autres objets susceptibles d’être accrochés. • Vous êtes autorisé à utiliser votre ordinateur portable, du matériel hi-fi ainsi que des CD/ DVD. • Si un objet tombe par terre, il vous suffit de le nettoyer avec une serviette en papier imbibée d’alcool à 80%. Au moindre doute, n’hésitez pas à demander conseil au personnel soignant. • Il est interdit d’introduire des fleurs fraîches/ bouquets de fleurs frais dans la chambre, car elles/ ils renferment de nombreux germes. • Par contre, les fleurs ou les arrangements artificiels ou en papier sont admis. Nourriture – alimentation pauvre en germes (stérile) • Le but d’une alimentation pauvre en germes est de réduire le risque infectieux, en évitant justement les aliments contenant un nombre élevé de germes. • Tous les mets/aliments doivent être fraîchement préparés et cuits ou bien pasteurisés. • Une liste détaillée des mets/aliments qui conviennent ou ne conviennent pas est affichée dans la chambre. Autres • Ne quittez la chambre que si un examen ne peut y être effectué pour des raisons techniques. Dans ce cas, munissez-vous d’un masque chirurgical et endossez une blouse de protection. Désinfectez vos mains au moment de réintégrer votre chambre. • Accrochez les vêtements dans lesquels vous êtes arrivé dans l’armoire de votre chambre et ne les réutilisez qu’au moment de quitter l’hôpital. Procédez de même avec les chaussures. Visiteurs • Veillez à ce que vos visiteurs respectent également les mesures de précaution susmentionnées. Le personnel soignant se fera un plaisir de vous aider à les instruire en conséquence. • Le nombre de visiteurs est limité (3 personnes au maximum). • Les enfants âgés de moins de 5 ans n’ont pas le droit de pénétrer dans la chambre. • Les visiteurs ne doivent pas être atteints de grippe, de rhume, de toux ou d’autres inflammations. 5 3. Comment se préparer à l’isolement ? Occupations et divertissements en chambre d’isolement La chambre d’isolement va, pendant un certain temps, constituer votre principal lieu de séjour. Voici donc quelques idées qui vous permettront de façonner ce séjour à votre guise, afin qu’il se déroule aussi agréablement possible. Voici quelques propositions sur la manière d’aménager son temps libre en chambre d’isolement : Activités créatives • Pratiquez un instrument de musique. En théorie, tous les instruments sont autorisés, dès lors que vous respectez le besoin de calme et de repos des autres patients. • Dessinez et faites des travaux manuels (fabrication de fleurs en tissu, filage, pâte à modeler, tissage). Vous avez la possibilité de coudre et tricoter. Pour des raisons d’hygiène, il est interdit de faire de la poterie. • Faites des photos avec un appareil photo instantané ou numérique. • Décorez votre chambre p. ex. avec des posters, des cartes postales, des fleurs artificielles, des objets qui vous sont chers. • Remplissez votre journal intime. Divertissements • Vous disposez dans la chambre d’un téléviseur, d’une radio et d’une console de jeux. Vous pouvez également apporter un magnétoscope ou un lecteur DVD. • Écoutez de la musique et des histoires sur CD et cassettes. • Travaillez sur votre ordinateur portable (vous avez accès à Internet dans la chambre). • Rédigez des lettres ou des e-mails. • Chaque chambre est équipée d’un téléphone, mais vous pouvez aussi vous servir de votre natel, d’un talkie-walkie ou de votre propre téléphone fixe (fax compris) Jeux et sport • Jouez à des jeux de société (seul ou avec vos visiteurs) : par ex. jeux de cartes, jeux d’échecs, jeux de placement, puzzles. La grande table dans votre chambre est prévue à cet effet. • Faites du sport. Un vélo, des poids et un élastique sont partiellement mis à disposition. Les activités physiques contribuent à compenser un peu le manque d’exercice et la perte de force musculaire liés au confinement forcé dans la chambre d’isolement. 6 • Après une chimiothérapie/ transplantation, l’intensité du sport pratiqué/ des exercices de kinésithérapie dépend de la numération plaquettaire (thrombocytes). Lecture • Lisez des livres, des magazines et des journaux. Veillez cependant à ce qu’ils soient neufs ou fraîchement imprimés. Vous pouvez également apporter des dossiers et des documents de travail dans la chambre d’isolement. De manière générale, il est recommandé d’établir un plan de la journée de concert avec l’équipe soignante. Efforcez-vous de respecter le programme d’activités et les temps de pause. 4. Résider en chambre d’isolement : une journée type La chambre d’isolement va, pendant un certain temps, constituer votre principal lieu de séjour. Ci-après, vous trouverez la description d’une journée type. Le matin La journée type en chambre d’isolement démarre vers 7h30 : une infirmière vient contrôler la pression artérielle, le pouls, la température et le poids. On vous demandera d’évaluer vousmême votre état en termes de douleurs, de nausées et d’anxiété / tension. Vous devrez aussi nous indiquer la quantité de liquide absorbée au cours des dernières 24 heures. Ensuite, du sang sera prélevé à partir du cathéter veineux. En règle générale, le personnel soignant interrompt les perfusions entre 8h00 et 11h00. D’entente avec l’infirmière, vous pouvez alors décider quand vous souhaiter prendre votre douche et votre déjeuner, lequel est prêt dès 8h00. Après le déjeuner, vous devez entreprendre les premiers bains de bouche. Ne vous réinstallez dans le lit fraîchement refait qu’après vous être douché et avoir endossé des vêtements propres. Une infirmière se chargera alors de poser un nouveau pansement pour couvrir le point d’insertion de votre cathéter veineux. Le médecin responsable du service vous rend visite entre 9h00 et 11h00 ; selon le jour de la semaine, il est accompagné du chef de clinique ou du médecin-chef. C’est l’occasion pour vous de vous entretenir avec lui et de lui poser des questions (pensez d’ailleurs à bien noter toutes les questions qui vous passent par la tête au fil de la journée). 7 Peut-être souhaitez-vous en profiter pour faire un peu de vélo. Dans le courant de la matinée, votre chambre sera réapprovisionnée en matériel de soins et en linge propre. L’aide-soignante passera afin que vous choisissiez vos repas pour le lendemain. À partir de 10h30, les perfusions sont rétablies. La plupart des examens sont effectués dans le courant de la matinée. À midi Vers 12h00, le dîner est servi. À la fin du repas, vous devez procéder à vos bains de bouche. Ensuite, vous êtes libre de faire une petite sieste. En fin de matinée / début d’après-midi, des collaborateurs du service de kinésithérapie viennent vous rendre visite, afin de vous montrer des exercices physiques ou respiratoires, ou bien encore vous faire des massages. L’après-midi Entre 13h00 et 18h00 et après accord, vous avez la possibilité de vous entretenir ou de vous initier à des méthodes de relaxation avec notre psychologue. Au cours de l’après-midi, vous pouvez faire appel à un prêtre ou un pasteur. Le médecin responsable du service passe encore rapidement vous voir pour vous informer des dernières nouvelles et du programme des prochains jours. Le soir Vers 18h00, vous soupez, puis vous faites vos gargarismes du soir. L’infirmière prépare tout pour la nuit. La journée touche à sa fin. Tout au long de la journée, vous avez reçu à intervalles réguliers de nouvelles perfusions, des médicaments via le cathéter de perfusion, ainsi que des comprimés. L’équipe médicale qui vous suit est passée plusieurs fois dans la journée pour s’entretenir avec vous de certains points importants, pour vous tenir informé ou pour vous exhorter à quelque chose. Peut-être vous réjouissez-vous maintenant d’être un peu au calme, de pouvoir regarder la télévision, lire ou somnoler sans être dérangé. Pendant la nuit Pendant la nuit, une infirmière passe régulièrement dans la chambre, afin de vous administrer des perfusions et des médicaments ; elle vérifie aussi si vous arrivez à dormir. 8 5. Soins corporels en chambre d’isolement (« décontamination ») Vos défenses immunitaires étant affaiblies, vous avez besoin d’être protégé contre d’éventuels agents pathogènes. Pour ce faire, il convient de procéder à une décontamination, autrement dit des soins du corps ciblés, lesquels consistent en des douches avec un savon spécial et une hygiène bucco-dentaire spécifique. Toutes ces mesures doivent être répétées plusieurs fois dans la journée et jusqu’au départ de l’Unité d’isolement. Le personnel soignant vous fournira toutes les instructions nécessaires. Les soins corporels (la « décontamination ») consistent en des douches avec un savon nettoyant spécial et des mesures d’hygiène bucco-dentaire. Ces soins visent tous les sites susceptibles d’abriter des germes ou à travers lesquels des germes sont susceptibles de pénétrer dans l’organisme. Douches • Douchez-vous méticuleusement une fois par jour, en utilisant le savon liquide mis à votre disposition. • Laissez le savon agir un moment avant de rincer. • Séchez-vous minutieusement. • Après la douche, enduisez tout votre corps de crème hydratante. En effet, le savon dessèche la peau ; or une peau sèche est davantage perméable aux germes. Hygiène dentaire • Prière de vous laver les dents 3 fois par jour avec la nouvelle brosse à dents mise à votre disposition, tout en douceur et méticuleusement, après chaque repas ou bien matin, midi et soir. • Vous pouvez utiliser l’eau du robinet pour vous rincer la bouche. • Après chaque utilisation, plongez la brosse à dents pendant 10 minutes dans une solution de Dentohexin. • Ensuite, faites sécher la brosse à dents, tête en haut. • La brosse à dents et le dentifrice sont rangés derrière l’armoire à miroir de votre salle de bain. Dès que votre brosse à dents est sale ou usée, nous la remplaçons. 9 • Les prothèses dentaires doivent être trempées chaque jour pendant 15 minutes dans une solution de Dentohexin. En cas d’inflammations buccales, la durée de trempage est d’1 heure. Hygiène buccale • Après vous être brossé les dents, rincez-vous la bouche et faites un gargarisme pendant 1 minute avec 10 ml de solution de Dentohexin. • La solution de Dentohexin agit comme une « brosse à dents chimique » et désinfecte la bouche à long terme. • Vaporisez 3 à 4 fois par jour de l’Emofluor sur les dents, mais pas directement après vous être rincé la bouche avec Dentohexin. • Répartissez bien la solution dans la bouche. Hygiène des mains Le nettoyage des mains Nous vous recommandons de vous laver les mains - avec le savon liquide mis à votre disposition - après chaque passage aux toilettes et chaque fois que vous touchez un objet qui est tombé par terre. Nettoyage méticuleux des mains avec le savon liquide : Mouillez entièrement vos mains à l’eau courante. Savonnez-les intégralement. Puis rincez-les avec l’eau coulant du robinet. Bien séchez vos mains avec un essuie-mains à usage unique. Jetez ce dernier à la poubelle. Prenez un nouvel essuie-mains en papier pour fermer le robinet d’eau. Vous trouverez du savon liquide sous l’armoire à miroir de votre salle de bain. 10 Désinfection des mains Désinfection soigneuse des mains avec Sterilium : Humidifiez vos mains sèches avec 2 giclées de Sterilium. Frottez bien vos mains, sans oublier de passer entre les doigts, jusqu’à ce qu’elles soient entièrement sèches. Dans chaque chambre, une affichette illustre la procédure. Des dispensateurs de Sterilium sont installés dans la chambre et dans les toilettes. Nez • Si votre nez a tendance à former des croûtes et si votre muqueuse nasale est à tendance sèche, veuillez appliquer deux fois par jour de l’onguent nasal Bepanthen®. • Évitez d’ôter manuellement les croûtes ou de vous moucher trop fort. Cela pourrait déclencher des saignements nasaux. Cheveux • Les soins des cheveux font partie de l’hygiène globale. Nous vous recommandons de porter une coupe de cheveux courte. • Vos cheveux vont tomber sous l’effet du traitement. Vous avez la possibilité de porter une perruque jusqu’à ce que les nouveaux cheveux repoussent. Nous nous ferons un plaisir de vous aider à la commander. • Vous pouvez aussi couvrir votre tête avec un foulard, un bonnet ou un turban. Toutes ces « coiffures » sont agréables à porter (au contact de la peau) et lavables. Rasage • Les hommes sont priés de se raser avec un rasoir électrique. Le « rasage humide » est interdit en raison du risque de lésions. Soins des ongles • Évitez de vous occuper vous-même du soin des ongles, en raison du risque de lésion. Produits cosmétiques • L’utilisation de produits cosmétiques est susceptible d’irriter votre peau. Il est donc préférable de ne pas y recourir. Vêtements • Les vêtements en contact avec la peau doivent être changés quotidiennement. • Prière de changer de survêtement ou de peignoir une fois par semaine. 11 6. Nourriture en chambre d’isolement Les bactéries et les champignons sont surtout présents sur les aliments crus / non cuits. Compte tenu de votre système immunitaire amoindri, vous n’êtes autorisé à consommer que la nourriture et les plats préparés dans la cuisine de l’hôpital, ainsi que certains aliments industriels stériles. D’ici à ce que vous ayez récupéré vos défenses immunitaires, vous devez respecter toutes ces règles alimentaires. Si vous ne pouvez rien manger/avaler pendant le traitement, nous vous perfuserons une solution nutritive spéciale (alimentation parentérale). • Vous êtes autorisé à consommer tous les mets cuits ou préparés de manière à être pauvres en germes (p. ex. pasteurisés) (cf. menus hospitaliers), ainsi que certains aliments emballés de fabrication industrielle (sticks salés, chocolat sans noisettes etc.). • Proscrivez les gros emballages ; une fois un emballage ouvert, son contenu doit être consommé rapidement ! • Les visiteurs n’ont le droit d’apporter que des produits alimentaires adaptés, présentés dans des petits emballages. • Vous n’êtes autorisé à boire que de l’eau gazeuse. Les bouteilles doivent être remplacées au bout d’une journée. Toutes les autres boissons éventuelles (p. ex. thés, jus de fruits, sodas) doivent également être remplacées une fois par jour. Vous trouverez ci-après une liste détaillée des aliments qui conviennent – et que vous pouvez commandés (cf. menus du jour) - ou ne conviennent pas. Italique = ne peut être commandé via le système de choix des menus, mais peut être apporté par les proches (P) = à commander auprès du service de ravitaillement, adressez-vous à l’aidesoignante 12 Aliment Lait, produits laitiers Fromages Crème Soupes Viandes, produits carnés Charcuterie Convient lait UHT lait pasteurisé boissons lactées (Emmi Energy Drink, Ovo Drink, Choko Drink, etc.) sérés au fruit, petits-suisses fromages fondus (petits fromages portionnés) fromages fondus en tranches fromages pasteurisés à pâte demidure (en portions emballées) crème à café (en portions individuelles) crème (dans les plats chauds) toutes les soupes au menu tous les types de viande, servie chaude rôti froid jambon cuit saucisses de vienne, saucisses grillées, pain de viande, le tout servi chaud filets de poulet et de dinde, émincés de volaille tous les types de poisson, servi chaud Poissons thon (en conserve) fraîchement préparé (salade, mousse de thon) toutes les sauces cuites Sauces mayonnaise, moutarde, ketchup (en portions individuelles) omelettes, œufs brouillés, soufflés, Œufs crêpes œufs durs Légumes, champi- tous les légumes cuits, servis chauds salades à base de légumes cuits, fraîgnons chement préparées ou pasteurisées Pommes de terre, tous les plats à base de féculents, servis chauds riz, pâtes, maïs salade de pommes de terre/de riz : etc. fraîchement préparée divers petits pains dont petits pains Pain bis, petits pains Graham, pain maison Darvida, biscottes, pain croustillant (en portions individuelles) céréales en boîtes individuelles (cornCéréales pour le flakes, Kellogg’s Smacks, Kellogg’s déjeuner Frosties etc.) compotes (fruits cuits, fruits en conFruits serve) purées de fruits (de fabrication indus13 Volaille Ne convient pas lait cru lait cru chaud yaourts de tout type yaourts à boire fromages au lait cru fromages persillés de type roquefort fromages frais, cottage cheese fromages râpés crème fouettée en garniture roastbeef jambon cru, viande froide, viande fumée viande des Grisons charcuteries froides, salami tous les autres produits de charcuterie volaille présentée avec les os saumon fumé / filet de truite fumée mayonnaise ouverte, sauce au séré mets à base d’œufs non cuits (p. ex. tiramisu) légumes crus et salades céréales muesli compote de framboises compote de fraises fruit crus, salades de fruits Desserts Biscuits salés Jus Épices, poivre, herbes Divers trielle, p. ex. Andros) Tam tam : vanille, chocolat, caramel viennoiseries : nid d’oiseau, tartelette aux abricots, tartelette de Linz (produit fini), en emballages individuels crèmes dessert (de fabrication industrielle) sticks salés, chips nature, bretzels en bâtonnet (petits emballages) jus de fruits pasteurisés (en petits emballages/petites bouteilles (P) nectars de fruits (P) jus de légumes pasteurisés (apporter des bouteilles entières dans la chambre) intégrés et cuits dans les plats pamplemousse desserts du jour desserts au yaourt et au séré glaces noisettes non travaillées, chocolat aux noisettes jus de pamplemousse épices non cuites Aromat, cannelle, poivre frais produits à tartiner crus produits à tartiner en conserve beurre, confiture, gelée, miel (en portions individuelles) Le Parfait (portions individuelles) boissons non gazeuses Boissons (P) eau Eptinger gazéifiée eau du robinet sodas (Coca-Cola, Sprite…) thé glacé, Isostar Resource 2.0 fibre, Ensure Plus Drink, Alimentation liquide* ; boissons : Fortifresh, Ensini Fresubin Protein Energy, Resource - énergisantes Ç Protein - protéinées Ç * voir liste séparée Si vous avez des doutes concernant un aliment, demandez conseil à l’équipe soignante ou à la diététicienne. Comment commander vos repas ? • À l’instar de tous les autres patients de l’Hôpital universitaire, vous pouvez librement choisir votre menu. Vos repas sont bien évidemment adaptés aux besoins spécifiques des patients de l’Unité d’isolement (Iso - pauvres en germes). • Chaque semaine, une nouvelle carte des menus est déposée dans votre chambre. • Cette carte vous informe sur le choix des menus et des collations. • Chaque jour, l’aide-soignante passe pour s’enquérir de vos souhaits et établir un menu avec vous. Elle peut également vous renseigner sur d’autres plats proposés par la cuisine de l’hôpital. (Voir aussi le dépliant dans votre chambre) 14 • Le déjeuner est servi à partir de 8h00, le dîner à partir de 12h00 et le souper à partir de 18h00. Si vous n’avez pas encore faim ou si vous avez un empêchement, nous pouvons mettre votre repas de côté pendant quelques heures et, si nécessaire, le réchauffer au four à micro-ondes. Dîner et souper pauvres en germes • Pour le repas de midi, vous avez le choix entre pratiquement tous les plats chauds figurant sur la carte des menus. • Pour le repas du soir, vous avez le choix entre un menu spécialement conçu pour l’Unité d’isolement et divers mets supplémentaires répondant aux normes d’une alimentation pauvre en germes. • Par ailleurs, si vous le souhaitez, vous pouvez chaque jour commander un sandwich au jambon ou au fromage en sus de vos repas de midi et du soir. • Le choix des desserts est plus restreint. Vous pouvez commander des compotes ou des viennoiseries. Nous vous offrons également des Tam tam (pudding) à l’arôme va nille, chocolat ou caramel ainsi que des sérés et des petits-suisses aux fruits. Problèmes d’alimentation / perte d’appétit Pour diverses raisons, votre maladie et votre traitement peuvent influencer votre consommation de plats et de boissons (dont la capacité à savourer la nourriture) : • Inflammations douloureuses de la muqueuse buccale • Modification de la perception du goût des aliments sous l’effet de la chimiothérapie / radiothérapie • Nausées et vomissements • Choix restreint de plats (pauvres en germes) Si l’alimentation « classique » s’avère insuffisante, il est possible de compléter votre apport nutritionnel par de l’alimentation liquide (grand choix de boissons spécifiques). • Nous tenons à votre disposition des boissons protéinées et/ou énergisantes, des compléments alimentaires légèrement acidulés et ressemblant à du yaourt, ainsi que des boissons à base de jus de fruits. • Toutes ces préparations spéciales sont enrichies en vitamines et sels minéraux. • De plus, il est également possible d’ajouter des glucides ou des protéines dans les boissons et les soupes (Maltodextrine et Resource® Protein Instant). 15 La diététicienne vous fournira de plus amples informations concernant le choix et le recours ciblé à certains produits. • Pensez aussi à commander des petites collations entre les repas, afin de compléter votre apport journalier. L’aide-soignante ou la diététicienne vous aidera à choisir des encas appropriés. Solution spéciale pour perfusion (alimentation parentérale). • Le rôle d’une alimentation équilibrée est capital pour votre guérison. Si nécessaire, nous vous administrerons une solution nutritive par voie parentérale, via le cathéter de perfusion (alimentation parentérale). De cette manière, vous pourrez vous passer sans problème de nourriture solide sur une période prolongée. Si vous avez des problèmes d’alimentation, parlez-en avec l’équipe soignante ou la diététicienne. 16 7. Mesures à votre portée en tant que patient La prise en charge de votre maladie exige beaucoup d’effort de la part de tous. L’équipe médicale de l’Unité d’isolement gère dans une large mesure votre traitement et les mesures thérapeutiques qui y sont associées. Cependant, vous aussi devez et pouvez apporter votre contribution en assumant certaines responsabilités telles que vos soins corporels, la prise de vos médicaments et des exercices physiques. Saisissez les opportunités de divertissement et d’occupation qui se présentent. Si vous vous sentez mal ou si vous relevez des changements dans votre état, faites-nous en part sur le champ. Nous pourrons réagir d’autant plus vite. Si vous ne comprenez pas ou n’êtes pas d’accord avec quelque chose, n’hésitez pas à nous le dire. Vos commentaires nous intéressent ! Le traitement de votre maladie est délicat et exige beaucoup d’effort et d’engagement de la part de toutes les personnes impliquées. Nombre de patients vivent leur diagnostic comme un événement inattendu dans leur vie. Peut-être avez-vous ressenti la même chose. Une fois surmonté le choc du diagnostic, la plupart des personnes touchées prennent rapidement conscience des chances de guérison et de la possibilité d’influencer favorablement la maladie. Elles se décident donc à suivre un traitement, souvent lourd et difficile, tout en acceptant de relever ce défi thérapeutique. L’équipe médicale de l’Unité d’isolement - c’est-à-dire le personnel soignant, les médecins et les services qui collaborent – gère dans une large mesure votre traitement et les mesures thérapeutiques qui y sont associées. Néanmoins, vous avez aussi un rôle important à jouer dans tout cela. D’autant qu’en vous engageant activement, vous ferez passer le temps plus rapidement et plus agréablement en chambre d’isolement. Le fait de s’adonner à des activités, avec le soutien éventuellement de proches ou d’amis, permet de se distraire et d’oublier un peu les effets secondaires du traitement. Une approche positive du traitement est susceptible de stimuler votre système immunitaire. 17 Que pouvez-vous faire concrètement ? Prenez en charge vos soins corporels. Ainsi, vous contribuerez à limiter le nombre de germes sur votre corps. Le personnel soignant vous assistera. En dépit d’une hygiène corporelle consciencieuse, des infections cutanées et des hémorragies au niveau des muqueuses buccales peuvent se manifester. Dans ce cas, n’hésitez pas à attirer notre attention sur le fait que les mesures étaient insuffisantes ou que vous vous sentez mal, ce qui nous permettra de réagir en conséquence et dans les plus brefs délais. Il se peut que vous ne soyez plus en mesure de procéder à certains rinçages ou lavements, sans pour autant que cela n’occasionne de problèmes. Dans ce cas, informez-nous immédiatement, car certains problèmes ne transparaissent qu’ultérieurement. Nous nous efforcerons de vous proposer d’autres mesures adaptées. Si vous avez des questions se rapportant aux soins corporels, nous vous renseignerons volontiers. Nous nous ferons un plaisir de vous assister, et si nécessaire ou si vous le souhaitez, nous pouvons nous occuper de certains soins. Rapportez-nous le moindre changement, la moindre anomalie concernant votre état : • si vous grelottez ou transpirez • si vous avez de la fièvre (38,0 °C) • si vous constatez ou ressentez des modifications au niveau de la peau • si vos selles ou votre urine sont différentes qu’à l’accoutumée • si vous ressentez des vertiges ou des palpitations cardiaques • si vous avez des difficultés à respirer • si vous constatez des saignements • si vous êtes tombé ou si vous vous êtes cogné Prenez en charge la prise de vos comprimés. Nous sommes conscients de vous mettre ainsi parfois à rude épreuve. • Si vous n’êtes pas en mesure de prendre un médicament tel que prescrit, faites-le nous savoir. Nous pourrons peut-être vous conseiller ou remplacer le médicament par un autre. • Si vous ne tolérez pas un médicament ou si vous avez l’impression qu’il ne produit pas l’effet souhaité, faites-le nous également savoir. 18 Si vous avez des questions se rapportant à la prise des médicaments, nous vous renseignerons volontiers. Notez chaque jour votre consommation de liquide. Ainsi, nous pouvons plus facilement nous faire une idée de la quantité de boissons consommée, ce qui nous offre la possibilité de mieux contrôler votre apport global en liquide. Prenez en charge votre entraînement physique au quotidien. • Nous vous recommandons d’enfourcher le vélo d’emblée, même si vous n’êtes pas encore avachi/ne ressentez pas encore le besoin de faire de l’exercice. Ainsi plus tard, quand vous serez véritablement fatigué et affaibli, vous aurez moins de mal à pédaler. • Demandez à ce que l’on vous montre des exercices avec les haltères ou l’expander. • Les kinésithérapeutes se feront un plaisir de vous montrer des exercices autonomes. • Ne restez pas toute la journée au lit. Même en cas de fièvre, de fatigue ou de manque d’entrain, essayez plusieurs fois par jour de vous lever ou de vous asseoir un peu dans le fauteuil. • Prenez certaines résolutions, comme p. ex. de manger tous vos repas à table. Cela contribuera à stimuler votre circulation sanguine. Prenez l’initiative de vous occuper et de vous divertir en saisissant chaque opportunité. Parlez avec le personnel soignant et les médecins. Si vous ne comprenez pas quelque chose, si vous n’êtes pas d’accord avec quelque chose ou si votre état a changé. Nous avons besoin de votre retour d’information ! Parlez avec les membres d’autres services. Dont les psychologues du service de psychosomatique, les assistants sociaux, le prêtre/pasteur et le groupe d’entraide de la Ligue contre le cancer. Si vous le souhaitez, nous pouvons vous organiser des rendez-vous. Bien entendu, vous pouvez aussi recevoir le prêtre / pasteur de votre paroisse. 19 8. Nausées et vomissements Les nausées se caractérisent par une sensation de malaise et une envie de vomir. Elles ne s’accompagnent pas forcément de vomissements et sont mesurées au moyen d’une échelle d’auto-évaluation (EVA). Le vomissement est un acte durant lequel le contenu de l’estomac est rejeté brutalement par la bouche. • À la moindre sensation de malaise, avertissez le personnel soignant. Les nausées et les vomissements débutent par une légère sensation de malaise, tout juste perceptible, au niveau de l’estomac. • Le personnel soignant vous demande d’auto-évaluer vos nausées à intervalles réguliers. • Dans la plupart des cas, les nausées et les vomissements peuvent être facilement traités. Cependant, cela implique que vous collaboriez efficacement avec l’équipe médicale de l’Unité d’isolement. Le traitement doit prendre en compte votre expérience accumulée avec la chimiothérapie, vos besoins et vos stratégies personnelles. Médicaments • Plusieurs médicaments servent à traiter les nausées et les vomissements. Il est possible d’adapter chaque jour le dosage à vos besoins. • Les médicaments contre les nausées et les vomissements peuvent aussi induire des effets secondaires tels que fatigue, somnolence, sécheresse buccale et maux de tête. • Certains exercices de relaxation, des voyages imaginaires, de l’acupressing ou d’autres méthodes peuvent s’avérer efficaces pour réduire les nausées et les vomissements. • En règle générale, les méthodes alternatives ne sont fructueuses - en association avec le traitement médicamenteux - que si le patient les accepte/reconnaît leur valeur. • Par ailleurs, d’autres facteurs bénéfiques jouent un rôle clé : un environnement agréable, de la musique, la présence de personnes que vous appréciez ou auxquelles vous faites confiance. Alimentation • Vous pouvez manger et boire tout au long de la chimiothérapie, après avoir demandé l’avis du médecin. 20 9. Nausées / vomissements, anxiété / tension, douleurs et échelle d’autoévaluation (EVA) Les nausées / vomissements, l’anxiété / la tension et les douleurs sont des effets secondaires / symptômes fréquemment associés au traitement. Nous tenons à savoir avec quelle intensité ces effets secondaires vous affectent, afin de pouvoir prendre ensuite les mesures nécessaires. L’échelle d’auto-évaluation EVA vous permettra d’évaluer régulièrement votre état. Votre participation est essentielle! • Les nausées / vomissements, l’anxiété / la tension et les douleurs ont leur importance, dans la mesure où tous ces effets secondaires accompagnent fréquemment le traitement. • Les nausées / vomissements, l’anxiété / la tension et les douleurs peuvent être traités de diverses façons. Toutefois, avant d’instaurer un traitement pour soulager tous ces maux, nous devons connaître leur intensité. • Pour mesurer l’intensité de vos nausées, de votre anxiété/tension et de vos douleurs, vous devez vous servir d’un outil d’auto-évaluation appelé Echelle Visuelle Analogique (EVA). Nous vous prions d’avoir régulièrement recours à cette échelle. Comment fonctionne l’Echelle Visuelle Analogique ? Extrémité gauche de l’échelle ( = 0 ) : absence de nausée, d’anxiété / de tension ou de douleur Extrémité droite de l’échelle ( = 10 ) : nausée, anxiété / tension ou douleur extrême 0 I----------------------------------------------I 10 • Le personnel soignant vous interroge plusieurs fois par jour sur l’intensité de vos nausées / vomissements, de votre anxiété / tension et de vos douleurs. 21 • Vous devez alors tenter d’exprimer l’intensité de vos maux en indiquant un chiffre compris entre 1 et 10. • Le personnel soignant prendra ensuite les mesures nécessaires pour soulager vos maux, sur la base de votre réponse. • Une fois ces mesures prises, le personnel soignant vous demandera une nouvelle fois d’auto-évaluer vos maux et d’indiquer si vous percevez une amélioration. • Vos chiffres d’auto-évaluation sont reportés chaque jour sur une courbe. Ainsi, nous sommes mieux à même de suivre l’évolution de votre état et de contrôler l’efficacité des mesures prises. Ces dernières sont continuellement réajustées en fonction des résultats sur l’Echelle visuelle analogique. Si vos nausées, votre anxiété / tension et vos douleurs augmentent ou sont insupportables au point d’exiger une intervention de notre part, communiquez le nous sans tarder. Questions en rapport avec la douleur que nous serons amenés à vous poser • Ressentez-vous des douleurs actuellement ? (chaque jour) • Quelle est l’intensité de vos douleurs sur la base de l’échelle d’auto-évaluation ? (chaque jour) • Quels analgésiques avez-vous pris ces derniers jours ? (lors de l’entretien d’entrée à l’Unité d’isolement, avec le personnel soignant) • Jusqu’ici, quelles expériences avez-vous faites avec la douleur et les analgésiques ? (lors du premier entretien avec le personnel soignant) Questions sur le thème de la douleur, indépendamment de la situation concrète • Quelle est l’intensité de vos douleurs, mesurée sur l’échelle d’auto-évaluation ? • Avez-vous besoin d’un analgésique dans l’immédiat ? • Où vos douleurs sont-elles localisées? • S’agit-il de douleurs familières ou nouvellement apparues ? • À quel(s) moment(s) vos douleurs ont-elles l’habitude de se manifester ? • Comment décririez-vous vos douleurs ? • Existent-ils des situations ou des facteurs particuliers qui déclenchent vos douleurs ? 22 10. Etat confusionnel aigu / délire Vous pouvez soudainement développer un état confusionnel, se traduisant par une modification transitoire de la pensée et de la conscience. Dès lors qu’un état confusionnel est plus marqué, on parle d’état confusionnel aigu ou de délire. Durant votre séjour à l’hôpital, plusieurs facteurs sont susceptibles d’engendrer des troubles transitoires de la pensée et de la conscience. Causes possibles : • Répercussions de la maladie • Effets secondaires de certains médicaments • L’interaction de plusieurs facteurs (p. ex. forte fièvre, apport insuffisant en liquide, stress, troubles importants du sommeil nocturne) Quels signes sont susceptibles d’être observés ? • Les troubles de la conscience et du cours de la pensée peuvent être plus ou moins marqués. Exemples : • Vous vous endormez au cours d’une discussion. • Vous manquez de tonus, êtes de plus en plus fatigué, la moindre petite besogne exigemande un gros effort physique de votre part. • Vous êtes facilement distrait par des stimuli externes. • Vous n’arrivez pas à vous concentrer et à terminer vos phrases. • Vous n’arrivez plus à suivre une discussion et votre discours est incohérent. • Votre mémoire à cours et à long terme est perturbée. • Votre cycle veille / sommeil est désorganisé. • Vous vous sentez agité et nerveux. • Vous ne parvenez plus toujours à contrôler vos actions/mouvements ; ainsi p. ex. vous tentez d’arracher votre perfusion ou votre cathéter. • Vous ne parvenez plus à identifier la date et l’heure. • Vous voyez, entendez ou sentez des choses imaginaires. • Vous pensez être ailleurs. 23 Il s’agit d’exemples susceptibles ou non de se manifester. Quelles sont les mesures à votre portée en tant que patient ? • Si vous relevez sur votre personne le moindre trouble de la pensée ou le moindre signe de confusion, avertissez sans tarder le personnel soignant ou le médecin. • Décorez votre chambre avec des objets personnels, qui vous servent de points de repère. Accrochez p. ex. votre calendrier personnel, des images, des photos. Apportez votre propre réveil et vos objets préférés. • Cherchez à vous occuper. Stimulez vos capacités intellectuelles (en lisant, en jouant aux cartes, en faisant des mots croisés et en résolvant des grilles de sodoku). • En accord avec le personnel soignant ou le médecin, faites de l’exercice physique. Vous pouvez pédaler sur le vélo d’intérieur ou établir un programme d’exercices avec les kinésithérapeutes. Comment réagissons-nous de notre côté ? Nous vous offrons appui et sécurité et vous transmettons toutes les informations nécessaires. • Nous veillons à votre sécurité, p. ex. en restant avec vous - dans votre chambre - si vous vous sentez mal ou anxieux. • Nous fixons avec vous le plan de la journée. • Nous vous encourageons et vous soutenons dans vos activités. • Nous cherchons à éliminer les causes de votre état confusionnel (abaissement de la fièvre, pose de perfusions, administration de médicaments etc.). • Nous observons continuellement l’évolution de votre état et de vos symptômes. 24 • Nous évaluons sans cesse le risque de blessure (associé à une chute etc.) et introduisons des mesures ciblées. 11. Réflexions sur la mort Vous souffrez d’une maladie engageant votre pronostic vital. Nous allons tout entreprendre pour tenter de vous guérir. Mais aussi bien vous que nous savons que la réussite du traitement n’est pas garantie. Dans une telle situation, nombre de personnes trouvent utiles et réconfortant de réfléchir sur la mort et de prendre les dispositions nécessaires. Exprimez vos souhaits, aidez-nous ainsi que vos proches à agir selon votre volonté. Questions à se poser pour préparer sa mort • De quel soutien / accompagnement ai-je besoin pour cette phase de ma vie ? • Souhaitez-vous que votre médecin traitant soit associé aux décisions importantes ? • Lieu où vous souhaitez mourir (à la maison, à l’hôpital ou ailleurs) ? A quoi devonsnous veiller ? • Acceptez-vous ou refusez-vous d’être autopsié ? Personnes / organismes devant être immédiatement avertis de votre décès • La famille et les amis proches • L’Office de l’état civil, l’employeur, le prêtre / pasteur, faire-part de décès • Les assurances ; le bailleur ; l’administration militaire / de protection civile Comment préparer mon éventuel décès ? • Souhaits concernant l’enterrement (cercueil, habits mortuaires, exposition de la dépouille, type d’inhumation, obsèques, crémation, ensevelissement sous terre, tombe, messe de funérailles) Où sont rangés tous mes papiers personnels ? • Testament, pacte successoral, contrat de mariage, documents, clés, papiers d’identité, factures, justificatifs pour les impôts, contrats, liste des avoirs Démarches à entreprendre après le décès : • Contacter certains conseillers • Assurances, banques, AVS / IV, caisse de pension 25 Si vous le souhaitez, nous pouvons vous fournir – ainsi qu’à des personnes de votre entourage en qui vous avez toute confiance - divers modèles de disposition de fin de vie ainsi que des brochures d’information (p. ex. Pro Senectute ou sur Internet : http://www.patientenverfuegung.de; http://www.dialog-ethik.ch). Si vous avez la moindre question, nous nous tenons à votre disposition. 12. Visites et horaires de visite à l’Unité d’isolement Les visites sont autorisées 24 heures sur 24, même en dehors des heures normales de visite de l’Hôpital. Les visiteurs ne doivent pas être atteints de maladies infectieuses, tels une toux ou un rhume, ni présenter de plaies ouvertes sur les mains. Afin d’éviter autant que possible d’exposer les patients en isolement à des germes extérieurs, nous recommandons les cadeaux suivants : journaux / magazines fraîchement imprimés, jeux et puzzles neufs. En outre, il est possible d’introduire dans la chambre des aliments de fabrication industrielle présentés en emballages individuels : chocolat sans noisettes, sticks salés ou jus stérilisés. Par contre, il est interdit d’apporter des fleurs coupées, des bouquets frais, des aliments contenant des noisettes - car tous renferment de nombreux germes – ainsi que des aliments crus ou non emballés. Les légumes et les fruits frais ou cuits sont également bannis. 26 Règles à respecter et recommandations concernant les visites et les horaires de visite à l’Unité d’isolement : • Les visites sont autorisées 24 heures sur 24 (de 12h00 à 21h00), soit même en dehors des heures normales de visite. • Les visiteurs ne doivent ni être atteints de maladies infectieuses, telles que toux ou rhume, ni présenter de plaies ouvertes sur les mains. • L’accès à l’Unité d’isolement est interdit aux enfants de moins de 5 ans. • Dans la mesure où le patient le souhaite, les visiteurs peuvent s’efforcer de le distraire et / ou l’aider dans ses soins d’hygiène corporelle quotidiens (enduire le corps de crème, bains de bouche etc.). • Souvent, la famille et les proches soutiennent le patient par leur simple présence. • Il est interdit aux visiteurs de manger ou de boire dans la chambre. • Les toilettes de la chambre sont réservées au patient. Les toilettes destinées aux visiteurs sont situées en dehors de l’Unité, en face du gros ascenseur. • Il est préférable que le nombre de visiteurs dans la chambre se limite à 3. • Les visites courtes et fréquentes sont plus bénéfiques que les visites longues et espacées. Dans tous les cas, elles doivent répondre aux besoins des patients. • Chaque jour, et bien qu’il soit affaibli et fatigué, le patient doit faire face à un programme de soins bien rempli. Le fait de recevoir de la visite peut alors constituer une source de fatigue supplémentaire. Si vous ne voulez pas recevoir de visites, avertissez le personnel soignant, lequel se chargera d’en informer les éventuels visiteurs. 27 • Parfois, il peut s’avérer judicieux pour le patient de désigner une personne de son entourage en qui il a toute confiance, afin qu’elle se charge de gérer le flux des visites. • Patients et visiteurs doivent parler ouvertement de leurs attentes respectives (et de ce qui les préoccupent). Il n’est pas rare que les personnes gravement malades se fassent du souci pour leurs proches et leurs amis. • Les proches se sentant très concernés par le sort du patient, ils se retrouvent souvent plongés dans une situation de stress et de tension nerveuse / émotionnelle qu’il ne faut pas sous-estimer. Nous recommandons donc à l’entourage de s’impliquer de manière ciblée et d’économiser ses forces (s’octroyer des moments de répit, se relayer entre proches etc.). Les proches ne sont d’aucun recours au patient s’ils négligent leur propre santé et tombent malades. • La famille et les amis peuvent s’adresser à des groupes d’entraide en dehors de l’hôpital. Vous trouverez des informations à ce sujet en lisant le dépliant de la Ligue des deux Bâle contre le cancer, disponible au bureau de l’Unité d’isolement. Krebsliga beider Basel, secrétariat et conseil, Engelgasse 77, tél. 061/ 313 48 48. Pour de plus amples renseignements sur les Ligues cantonales contre le cancer, veuillez consulter le site suivant : http://www.swisscancer.ch Qu’est-ce que les visiteurs ont le droit d’apporter ? Afin d’éviter autant que possible d’exposer le patient « isolé » à des germes externes, voici une liste de recommandations concernant les cadeaux à apporter : • Les journaux et les magazines fraîchement imprimés sont autorisés, de même que les jeux et les puzzles n’ayant jamais servi. • Pour ce qui est de la nourriture, se limiter aux petits emballages d’aliments industriels du type chocolat ou sticks salés. Les jus stérilisés conviennent également. • Tous les aliments crus et / ou non emballés, les plats faits maison, les fruits et les légumes, ainsi que les jus frais sont interdits. • Les fleurs coupées et les bouquets de fleurs sont également interdits. 28 13. Départ et transfert Vers la fin de votre séjour en Unité d’isolement, l’équipe médicale discute avec vous des différentes options pour la poursuite du traitement. Soit vous restez hospitalisé, soit votre traitement se poursuit en ambulatoire, au Zell- Ersatz- Ambulatorium (Unité d’aphérèse) . Dans ce cas, vous rentrerez à la maison ou logerez dans une chambre à proximité de l’hôpital. Bien que les soins qui vous sont dispensés en isolement vous protègent et vous soient bénéfiques, nous sommes contraints pour des raisons logistiques (longue liste d’attente, prise en charge de cas urgents) de limiter la durée de votre séjour. Ainsi, il n’est pas rare que le transfert des patients au sein de la clinique ait lieu avant même que leurs paramètres sanguins se soient normalisés et en dépit du fait qu’ils aient encore besoin de soins et d’un suivi médical intensifs. Vous pouvez donc être confronté subitement à cette situation. Arrivé à un certain stade de votre traitement, nous estimons qu’il est concevable, d’un point de vue médical, de vous transférer dans un service médical normal. • Si vous n’avez pas assez de globules blancs, vous serez placé – dans la mesure du possible – dans une chambre privée. • Si vous êtes traité avec des médicaments immunosuppresseurs (visant à bloquer les défenses immunitaires) et / ou si vous avec des réactions de rejet, vous pouvez être soigné en chambre double. • En cas de rhume, le personnel médical et paramédical et les visiteurs doivent systématiquement se munir d’un masque avant de pénétrer dans votre chambre. • Dès lors que vous n’avez pas assez de globules blancs, que vous êtes traité avec des médicaments immunosuppresseurs et / ou que vous avez des réactions de rejet, pensez à porter un masque dans l’enceinte de la clinique. • Si vous n’avez pas assez de globules blancs, si vous êtes traité avec des médicaments immunosuppresseurs et / ou si vous avez des réactions de rejet, nous vous servirions une nourriture spéciale (stérile). • Vous avez l’autorisation de vous promener dans le jardin. 29 Les soins dispensés dans les services « normaux » sont également de grande qualité et le personnel soignant très expérimenté. Vous bénéficierez de la même surveillance médicale qu’en Unité d’isolement : prises de sang régulières, contrôle de la tension artérielle, du pouls et de la température. Aucune différence non plus dans le suivi par les médecins, tant sur le plan médical qu’hématologique. Votre transfert de l’Unité d’isolement vers un service médical peut susciter une certaine inquiétude de votre part ; nous en sommes conscients : vous avez en effet l’impression de quitter un « univers protégé » avec une surveillance médicale étroite pour vous retrouvez dans un environnement « non protégé ». Nous nous efforcerons de calmer vos réticences en vous fournissant des informations détaillées suffisamment à l’avance et en assurant une prise en charge optimale en dehors de l’Unité d’isolement. 14. Sélection de brochures disponibles à l’Unité d’isolement • Les Leucémies • La recherche un espoir pour l`avenir • La radiooncologie • Les leucémies d`adultes • Activité physique et cancer • Parallèles ? Complémentaires ? • Fatigue, à nous deux • Cancer et sexualité au féminin • Que faire en cas de décès d`un proche parent ? 30 15. Sources et adresses Groupes d’entraide et sites Internet traitant du sujet Ligue suisse contre le cancer La Ligue contre le cancer vous fournira les coordonnées de divers groupes d’entraide. www.swisscancer.ch Krebsliga beider Basel (Ligue des deux Bâles contre le cancer) Engelgasse 77, 4052 Bâle Tél. 061 319 99 88 / Fax 061 319 99 89 www.krebsliga-basel.ch [email protected] Le site Internet de l’Association Suisse des Greffés de la Moelle Osseuse contient de nombreuses informations : pour la Suisse alémanique : http://www.svkmt.ch, pour la Suisse romande : http://www.gmosuisseromande.ch Vous trouverez également de plus amples informations sur www.patienten.ch. Groupe d’entraide S.O.S. leucémie. Tél. 01 982 12 12, Fax 01 982 12 13. www.knochenmark.ch [email protected] Ce site renvoie à de nombreux sites qui laissent la parole à des personnes touchées. http://www.bassarek.de/Leukaemie/index.html Rapports d’expérience, groupe d’entraide en ligne contre la leucémie, conseils ... www.leukaemie-betroffene.de De nombreuses informations autour de la leucémie et la transplantation de moelle osseuse, plusieurs forums de discussion, ainsi qu’un t’chat sur le thème de la leucémie/du lymphome. www.leukaemie-kmt.de « Deutscher Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen » (association allemande des groupes d’entraide pour les adultes atteints de leucémie et de lymphome). Le site comporte de nombreux liens vers diverses sources d’information. http://www.leukaemie-hilfe.de/ Sites médicaux www.kompetenznetz-leukaemie.de Information détaillée et exhaustive sur le thème de la leucémie. www.aplastische-anaemie.de/ www.multiples-myelom.de/mumy/index.cfm www.krebshilfe.de www.krebsinformation.de www.krebs-wegweiser.de www.krebs-kompass.de www.krebs-info.ch www.krebsinfo.de 31 Il n’est pas exclu que certaines informations se contredisent. Nous ne saurions être tenus pour responsables du contenu des sites Internet indiqués plus haut. 16. Prestations du service social à l’Hôpital universitaire Soutien professionnel en cas de difficultés d’ordre social ou matériel • Le service social intervient à la demande du patient, d’une de ses personnes de référence, de l’équipe hospitalière, d’organismes externes ou de son propre chef. • En règle générale, le service social n’intervient qu’avec l’accord du patient. Il est recommandé de s’inscrire le plus tôt possible ! L’expérience montre qu’il est difficile de trouver des solutions après coup pour redresser la situation, dans la mesure où les dettes ne sont généralement pas assainies par des fondations ou des fonds. Prestations de services Evaluation de la situation sociale : bilan des ressources du patient. Conseils et assistance pour préparer la sortie de l’hôpital : informations sur les services d’aide à domicile et de livraisons des repas, conseils et organisation du suivi social après la sortie de l’hôpital. Soutien relationnel : en complément du soutien psychologique et spirituel. Conseils spécialisés : conseils en matière d’assurances sociales et de choix des prestations, renseignements d’ordre juridique. Mise en place d’un réseau : autour du patient par le biais de divers services sociaux et bureaux d’accueil, pendant et après le séjour à l’hôpital. 32 17. DONNER SON SANG POUR SAUVER DES VIES Patients en Unité d’isolement : note d’information à l’intention de la famille, des amis et des connaissances Chers visiteurs de l’Unité d’isolement, Vous rendez actuellement visite à un membre de votre famille / de votre cercle de connaissances ou d’amis, lequel est actuellement hospitalisé dans l’Unité d’isolement de l’Hôpital cantonal de Bâle en raison d’une grave maladie de la moelle osseuse. Vous êtes ainsi en mesure de vous rendre compte combien le suivi de cette personne malade est délicat et lourd. Dans le même temps, vous êtes témoin des avancées de la médecine moderne rendant possible un tel traitement. Il s’agit cependant d’un traitement complexe, qui intègre différents aspects : mesures au niveau des locaux et d’ordre organisationnel, dispense de soins, kinésithérapie, psychothérapie, soutien diététique, connaissances et savoir-faire médicaux, traitement médicamenteux, sans oublier le remplacement du sang et des produits sanguins. Autant d’aspects sur lesquels repose le succès du traitement. Normalement, chez une personne adulte, la moelle osseuse rouge présente dans les os plats produit chaque jour – et ce une vie durant - des milliards de cellules sanguines. Les globules rouges (érythrocytes ou hématies) servent à transporter l’oxygène, les globules blancs (leucocytes) protègent contre les infections, tandis que les plaquettes (thrombocytes) contribuent à stopper les hémorragies. Sans ces cellules sanguines, nous ne pourrions pas vivre. Or en cas de grave maladie de la moelle osseuse, due à une leucémie ou une aplasie, ces cellules viennent à manquer. Elles doivent alors être remplacées. Sans compter que la chimiothérapie et la radiothérapie abaissent aussi temporairement le taux de cellules sanguines. Les cellules sanguines ne peuvent pas être produites artificiellement. Elles doivent être prélevées sur des donneurs volontaires, en bonne santé. De votre côté, si vous voulez donc apporter un précieux soutien à l’équipe médicale et aux patients, inscrivez-vous comme donneur volontaire de globules blancs, de plaquettes ou de cellules souches. Sachez toutefois que pour devenir donneur, il faut être en bonne santé et remplir certains critères propres au don de sang. En règle générale, ce ne sont pas vos proches, amis ou parents qui reçoivent directement votre don. Ce dernier est utilisé en fonction des besoins, autrement dit un patient anonyme pourra indirectement en bénéficier. 33 Il est nécessaire de préserver l’anonymat entre donneur et receveur. Cela permet de protéger votre personne. Ainsi, si vous souhaitez faire un don mais n’êtes pas autorisé à le faire pour des raisons médicales, personne n’en saura rien. Si vous souhaitez de plus amples informations, n’hésitez pas à contacter le Service de transfusion sanguine, l’Unité d’aphérèse (Zell- Ersatz- Ambulatorium) ou l’équipe de l’Unité d’isolement. Nous avons besoin de votre engagement et de votre soutien pour être sûrs d’avoir toujours suffisamment de produits sanguins à notre disposition. Equipe de l’Unité Zell- Ersatz- Blutspendezentrum SRK d’isolement Ambulatorium ZEA (Unité beider Basel (Service de Clinique médicale 2 d’aphérèse) transfusion sanguine CRS 5e étage Clinique médicale 2 des deux Bâles) tél. 061 265 4561 5e étage Hebelstr. 10 4031 Bâle tél. 061 265 4258 tél. 061 265 2090 34 18. Note d’information à l’intention des proches N° de tél. et location Médecin responsable du service : Dr .................................................. ++41 (0)61 265 25 25 (centrale de l’Hôpital universitaire de Bâle) Bureau des soins de l’Unité d’isolement ++41 (0)61 265 45 61 (5e étage) Zell- Ersatz- Ambulatorium (ZEA) (Unité d’aphérèse) ++41 (0)61 265 42 58 (5e étage) Service de transfusion sanguine ++41 (0)61 265 20 89 (Hebelstr. 10) Les visites sont autorisées à toute heure, avec l’accord du patient et de l’équipe médicale. Les visiteurs ne doivent pas présenter de maladies infectieuses telles qu’une toux ou un rhume. Liste de cadeaux autorisés : journaux et magazines fraîchement imprimés, petits emballages d’aliments industriels tels que du chocolat, des bâtonnets salés ou des jus en tétra pack, ainsi que des jeux ou des puzzles n’ayant jamais servis. Liste de produits strictement interdits : fleurs coupées, bouquets, aliments crus et non emballés, produits contenant des noisettes, plats faits maison, fruits, légumes et jus frais. N’hésitez pas à nous contacter si vous la moindre question ou si la moindre zone d’ombre persiste ! 35 19. Saviez-vous que … ? • les proches et les amis du patient le soutiennent par leur simple présence ? • des contacts brefs et fréquents, y compris des appels téléphoniques, peuvent s’avérer plus agréables pour le patient que des visites longues et espacées ? • les visites peuvent s’avérer très fatigantes pour le patient ? • qu’il est préférable pour le patient et ses visiteurs qu’ils parlent ouvertement de leurs attentes et de leurs fardeaux respectifs ? • que les personnes gravement malades se font toujours du souci pour leur famille et leurs amis ? • que la famille et les amis du patient se retrouvent souvent plongés dans une situation de stress à la fois émotionnel, psychique et physique qu’il ne faut pas négliger ? • que la famille et les amis du patient ont la possibilité de s’adresser à des groupes d’entraide en dehors de l’hôpital ? • que la famille et les amis du patient peuvent l’aider intelligemment en faisant un don de sang ou de plaquettes sanguines ? 36 20. Espace pour vos remarques et vos questions ... 37
