Marc COLONNA

Enjeux législatifs des recherches en SHS-E-SP
Workshop – Lyon 10 octobre 2013
Registres du Cancer :
Enjeux du recueil des données
Marc Colonna, Registre des cancers de l’Isère

Qu’est-ce qu’un registre du cancer ?
Objectif : répertorier tous les nouveaux cas de cancer diagnostiqués parmi les
habitants d’une zone géographique donnée pendant une période donnée quelle
que soit leur lieu de prise en charge médicale
Base géographique Information
Nature des sources d’information
• Base administrative (ALD)
• Base médico-administrative (PMSI)
• Base clinique : dossier médical
• Base anatomie-pathologie
Origine «administrative» des sources d’informations
• Secteur public
• Secteur privé
38
73
01
69
26
Recueil des données
• Passif (réception de l’information)
• Actif (déplacement du personnel)

1980
6% de la
population
française
Initiatives locales
2012
20% de la
population française
Intégration dans un
système de
surveillance
Objectif majeurs
. Produire des indicateurs à l’échelle de la population : incidence, prévalence, survie
. Observer les pratiques de soins et leur évolution au cours du temps
. Mener des travaux de recherche épidémiologique en cancérologie :
- analyse spatiale (UIOM et cancer)
- études de cohortes (chimie, agriculture)
- cas-témoins (thyroïde, poumon, VADS)
Evaluation des politiques de prévention (dépistage organisé)
Les registres des cancers en FRANCE

Les registre du cancer, des structures reconnues
Plan cancer 2009-2013 Axe observation, Mesure 7
⇒Optimiser et développer le système de surveillance : Renforcer et rationaliser le dispositif
des registres existants
Faciliter l’accès aux sources de données, le cas échéant par voie législative (ALD 30, DCC,
fiches RCP, CRS, etc.) et systématiser leur transmission aux registres.
Recommandations pour le troisième Plan Cancer (Rapport Vernant)
Demander aux registres de produire des indicateurs (incidence, mortalité, survie)
prenantencompteleniveaudedisparitéestimésurlabasedel’adressedespatients
(géolocalisation).
Les registres du cancer sont des acteurs « reconnus » dans la surveillance
de la pathologie cancéreuse en France
MALGRE CE CONTEXTE => DES DIFFICULTES

Base de
données
Registre
Flux d’entrée Flux de sortie
Cadre légal => contraintes
Les données d’un registre
Cadre légal : - Autorisation CNIL
- Qualification par le Comité National des Registres (CNR*)
* Le CNR va être remplacé par le Comité d’Evaluation des registres à vocation scientifique et par le Comité de « pilotage » (financeurs)
- Interne (production des registres)
- Externe = partenaires