patients – partenaires - Rein

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Action! diabète! Canada! s’est! mobilisé! autour! du! Concept! Patients-
Partenaires! et! André! Gaudreau! notre! collègue! diabétique! (Sherbrooke,!
Province!de!Québec,!Canada)!nous!a!informé!du!rôle!qu’il!exerce!désormais!
auprès!des!chercheurs.*!
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-0!?4/=01/!?43/014=30!>0!;<=1;!N!@1!4/<@/!?<@3!:0!LF>05=1!O!
Il!reste!à!légitimer!ce!contexte!dans!le!cadre!des!silencieuses!et!onéreuses!
maladies!rénales,!avec!l’aide!souhaitable!de!l’assurance!maladie.!
En! France,! même! si! des! expériences! existent! et! que! de! nombreuses!
associations! de! patients! se! professionnalisent,! le! chemin! est! encore! long!
vers! une! véritable! collaboration! des! personnels! de! santé! et! des! patients!
dans! la! coconception! des! soins! et!des! parcours! de! santé.! L’évolution! des!
problématiques! de! santé,! notamment! en! ce!qui! concerne! la! chronicité,!
rendra! pourtant! ce! partenariat! indispensable! et! nous! assistons!
heureusement! à! l’émergence! de! patients! mieux! informés,! qui! souhaitent!
s’impliquer!davantage!dans!les!choix!de!santé!qui!les!concernent.!Il!ne!s’agit!
pas! pour! ces! patients! de! venir! concurrencer! le! savoir! académique! d’un!
professionnel!mais!bien!de!négocier!avec!lui!son!parcours!de!santé!à!partir!
de!ses!habitudes!de!vie,!de!ses!représentations!culturelles!et!de!son!savoir!
expérientiel.!
Rien! n’empêche! cependant! de! solliciter! directement! des! patients! ou! des!
associations! de! patients! parallèlement! au! travail! mené! avec! les!
représentants! des! usagers.! L’intégration! de! patients! à! la! réflexion! peut!
intervenir!à!différents!niveaux!selon!le!type!de!service!de!soin!et!la!question!
posée.! Il! peut! s’agir! d’entretiens! informels! avec! un! panel! suffisamment!
diversifié! pour! être! significatif,! afin! de! recueillir! leur! expérience! et! leur!
ressenti.!Plus!tard!dans!le!projet,!des!patients!peuvent!être!invités!à!donner!
leur! avis! sur! des! scénarios! prospectifs,! voir! à! les! tester.! Ces! patients!
peuvent! être! sollicités! ponctuellement! sans! faire! partie! d’un! groupe! de!
réflexion!formalisé.!
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Dans! d’autres! cas,! des! patients! peuvent! être! désignés! par! les! équipes! de!
soin!comme!étant!des!personnes!ressources!et!intégrer!le!groupe!de!travail!
de!manière!plus!durable.!Se!pose!alors!la!question!de!leur!dédommagement!
et!de!leur!rémunération.!
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Les! associations! d’usagers! doivent! assumer! qu’elles! ne! sont! pas!
représentatives! (même! si! la! question! leur! est! constamment! posée),! mais!
qu’elles!sont!légitimes!parce!qu’elles!font!remonter!de!bonnes!questions,!et!
des! questions! nouvelles,! qui! ne! sont! aujourd’hui! pas! adressées! par! les!
instances! représentatives! (comités!d’usagers! en! particulier).!!!!
http://www.la27eregion.fr/rencontre-patients-partenaires/!
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(4@P0I43>03!1</30!;Q;/RL0!>0!;41/F!0/!;<1!0EE=5=0150!
La!Haute!Autorité!de!Santé!vient!de!reprendre!l’idée!du!Patient-partenaire,!
mais!à!quelle!fin!et!dans!quel!but!(patients!traceurs!notamment)?!
Au!Canada,!dans!ce!contexte!nouveau!et!porteur,!les!patients!apportent!un!
point! de! vue! d’«!experts!»! en! raison! de! leur! expérience! unique! et! des!
connaissances! acquises! parce! qu’ils! vivent! avec! une! maladie,! et! aussi! en!
raison!de!leur!expérience!des!traitements!et!du!système!de!soins!de!santé.!
Un! système! très! ouvert.! Les! conseils! de! patients! sont! constitués! d’un!
groupe!diversifié!de!personnes!touchées! par!le!diabète!venant!de!partout!
au! Canada.! Les! membres! des! conseils! de! patients! peuvent! être! des!
personnes!qui!sont!elles-mêmes!diabétiques!ou!des!gens!qui!accompagnent!
des!diabétiques!en!tant!qu’aidants.!!
Objectifs!du!réseau:!
Les! principaux! objectifs! d’Action! diabète! Canada! sont! d’aborder! les!
questions! que! posent! régulièrement! les! Canadiens! atteints! du! diabète!:!
«!Quels! sont! les! risques! que! je! souffre! de! cécité,! d’insuffisance! rénale! ou!
d’insuffisance! cardiaque,! ou! que! je! doive! subir! une! amputation! des!
membres! inférieurs! ?!»! et! «!Quelles! sont! les! façons! les! plus! efficaces!
d’atténuer!ces!risques!?!»!
En!gardant!en!tête!les!objectifs!à!atteindre,!nos!équipes!multidisciplinaires!
combleront! trois! importantes! lacunes! en! matière! d’application! des!
connaissances!de!type!1!(AC1)!en!tenant!compte!des!priorités!des!patients!
et!des!fournisseurs!de!soins!de!santé.!

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5!
Action!diabète!Canada! donnera!un! nouvel!élan!à! la!recherche! axée! sur!le!
patient! et! contribuera! à! améliorer! les! résultats! pour! les! patients! en!
favorisant!la!création!d’alliances!entre!les!chercheurs,!les!responsables!des!
politiques! et! les! cliniciens,! ce! qui! permettra! de! traduire! les! découvertes!
prometteuses!issues!de!la!recherche!en!applications!concrètes.!
Dans! les! pays! riches! notamment,! le! nombre! de! patients! à! soigner! est! en!
augmentation,!en!partie!en!raison!de!l'allongement!de!l'espérance!de!vie.!
Les!maladies!chroniques!concernent!1/3!des!seniors!et!2/3!des!pathologies!
chroniques!concernent!des!personnes!de!plus!de!75!ans!
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%:!Q!4!@3I0150!4P05!>=S!L=::=<1;!>0!L4:4>0;!5H3<1=T@0;!N!
Pourquoi!en!France!ne!ferions!nous!pas!de!même,!non!seulement!pour!le!
diabète!mais!encore!les!néphropathies!fortement!liées!au!diabète!
L’obésité!est!un!des!facteurs!de!risque!important!;!quand!on!a!un!excès!de!
poids,! cela! a! une! incidence! non! seulement! sur! les! reins! mais! les! autres!
organes!également!comme!le!cœur.!
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L’OMS! prévoit! qu’en! 2030,! le! diabète! sera! la! septième! cause! de! décès!
dans!le!monde2.!
Le!diabète!est!une!maladie!chronique!qui!apparaît!lorsque!le!pancréas!
ne!produit!pas!suffisamment!d’insuline!ou!que!l’organisme!n’utilise!pas!
correctement! l’insuline! qu’il! produit.! L’insuline! est! une! hormone! qui!
régule! la! concentration! de! sucre! dans! le! sang3.! L’hyperglycémie,! ou!
concentration!sanguine!élevée!de!sucre,!est!un!effet!fréquent!du!diabète!