Livret d`accueil du patient dialysé - Clinique Saint

LIVRET
D’ACCUEIL ET
D’INFORMATION
À L’USAGE
DU
PATIENT EN PREDIALYSE
ET DU
À LA
PATIENT DIALYSE
CLINIQUE SAINT GATIEN
Edition avril 2015
SOMMAIRE
1. Présentation du Centre
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2. Un peu de théorie
- L’insuffisance rénale
- Le suivi avant la dialyse
- L’hémodialyse
- La dialyse péritonéale
- La transplantation rénale
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page 9
page 10
3. En pratique
- L’hémodialyse dans notre Centre
- La Dialyse Péritonéale dans notre Centre
- Notions importantes à connaître
page 11
page 11
page 14
page 15
4.
page 16
page 16
page 17
Les droits du patient
- La personne de confiance
- Les directives anticipées
5. Divers
- Le questionnaire de satisfaction
- les associations d’insuffisants rénaux
6. Plan d’accès
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au dos du livret
2
PRESENTATION DU CENTRE
LE CENTRE DE DIALYSE:
UN SERVICE DE LA CLINIQUE SAINT GATIEN
INTRODUCTION
DOSSIER MÉDICAL
Le Centre de dialyse de la
clinique Saint Gatien a ouvert
ses portes le 15 juillet 2002,
sur l’emplacement de l’anc ienne Crè che Deje an
(mosaïques conservées sur la
façade).
Le Centre de dialyse bien
qu’installé au sein d’un bâtiment spécifique, est un service à part entière de la clinique Saint Gatien.
Il accueille les patients pour
la prise en charge des maladies des reins.
Le numéro de téléphone du
standard est le suivant :
02-47-21-15-15.
Pour un complément d’information, le livret d’accueil
général de la clinique Saint
Gatien vous sera remis auprès
du secrétariat.
Cf livret d’accueil clinique
RESPECT DE LA LOI
INFORMATIQUE ET LIBERTE
Cf livret d’accueil clinique
CHARTE DU PATIENT
HOSPITALISÉ
Cf livret d’accueil clinique
POLITIQUE QUALITÉ
La clinique saint gatien est engagée dans une politique qualité exigeante depuis 1990 .
L’obtention d’une accréditation sans réserve en 2003 et
2008, par la Haute Autorité de
Santé,
et la certification ISO 9001
(qualité) par l’AFAQ depuis
2005, et
ISO 14001
(environnement) témoignent
de ces bons résultats.
Une démarche de développement durable a été initiée en
2008.
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3
PRESENTATION DU CENTRE
INFORMATIONS UTILES
L’ADRESSE
LES HORAIRES
11 rue Jules Moinaux
37000 TOURS
à proximité des plateaux
techniques de la clinique au
centre ville de Tours.
Cf plan au dos du livret.
Lundi, Mercredi, Vendredi:
de 07h à 00h30.
Mardi, Jeudi, Samedi:
De 07 h à 19h
Un médecin est d’astreinte
24 H / 24 et 7 jours sur 7.
Il peut être joint par le
téléphone du standard:
02-47-21-15-15.
L’ÉQUIPE MÉDICALE:
3 NÉPHROLOGUES
Dr Hadj BENSENOUCI
Dr Ruxandra GAUTARD
Façade du centre de dialyse
Dr Friederike VON EY
LES CONTACTS TÉLÉPHONIQUES:
Standard clinique St Gatien
02-47-21-15-15
Secrétariat hémodialyse
Secrétariat des consultations
02-47-21-12-60
Service d’hémodialyse
02-47-21-12-37 jour
02-47-21-12-35 nuit
02-47-21-15-15 dimanche
Dialyse péritonéale
02-47-21-17-89
02-47-21-12-70
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PRESENTATION DU CENTRE
L’OFFRE DE SOINS
QUELQUES CHIFFRES
UNE EQUIPE À VOTRE
Il accueille aujourd’hui environ: - 90 patients chroniques
permanents et
- 30 patients de passage.
soit 10500 séances de dialyse
par an.
DISPOSITION
-
LES SERVICES PROPOSÉS
- consultations de néphrologie pour assurer le suivi des
patients atteints d’une maladie rénale;
- consultations d’information
de pré-dialyse avec une préparation aux différentes formes de dialyse et la transplantation rénale;
- centre d’hémodialyse sous
la surveillance permanente
d’un néphrologue;
- dialyse péritonéale;
- lits d’hospitalisation *.
*LITS D’HOSPITALISATION
¨En
cas de nécessité, les
patients de néphrologie et
de dialyse peuvent être hospitalisés dans le service de
médecine de la clinique
Saint Gatien.
¨Pour
des pathologies spécifiques, les patients peuvent
être pris en charge par
d’autres
spécialistes
(cardiologues, diabétologue, chirurgiens cardiaques,
vasculaires, digestifs , orthopédiques, ophtalmologiques….).
3
5
3 médecins
1 surveillante
des infirmières
des aides soignantes
2 secrétaires
1 technicien
1 diététicienne
1 assistante sociale
UN PEU DE THEORIE
ANATOMIE DE L’APPAREIL URINAIRE
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UN PEU DE THEORIE
L’INSUFFISANCE RENALE
LES FONCTIONS DU REIN
Lorsqu’une insuffisance rénale
chronique arrive au stade le
plus avancé, il est indispensable de suppléer les fonctions
rénales défaillantes par la dialyse ou la transplantation rénale si elle est indiquée.
Parmi les fonctions du rein,
certaines sont vitales comme
l’élimination des déchets toxiques et l’équilibre du
bilan de l’eau .
Le rein a aussi des fonctions
hormonales pour équilibrer le
bilan phosphocalcique, produire des globules rouges et
contrôler la tension artérielle.
LORSQUE LA FONCTION RÉNALE SE TROUVE RÉDUITE À ENVIRON 5 À 10% DE LA
CAPACITÉ NORMALE:
LES DYSFONCTIONNEMENTS
Il est nécessaire de recourir à
la dialyse ou à la transplantation rénale.
Le choix de la technique dépend de plusieurs facteurs :
âge, poids, conditions de vie,
autres pathologies. Le changement de technique entre
l’hémodialyse, la dialyse péritonéale, et la transplantation rénale est possible dans
certains cas.
Le choix de la technique d’épuration se fera en commun
accord entre le médecin et le
patient. Une consultation
d’information pré-dialyse est
proposée par une infirmière
référente.
Les maladies rénales chroniques
conduisent à la perte progressive et souvent irréversible des
fonctions essentielles des reins.
Si le diagnostic d’insuffisance
rénale est posé à temps, grâce
au dépistage par des prises de
sang, lors des maladies prédisposantes comme le diabète
ou l’hypertension artérielle, on
peut prendre certaines mesures
thérapeutiques afin de ralentir
la perte de fonction rénale dans
le temps et de retarder l’arrivée au stade de la dialyse.
5
7
UN PEU DE THEORIE
LE SUIVI AVANT DIALYSE
LES BUTS
Ralentir la dégradation
de l’insuffisance rénale
Préserver au maximum la
fonction rénale restante
LES MOYENS
1) Traitement de la cause de
3) Prévenir et traiter les com-
la maladie rénale si possible
Équilibration d’une éventuelle hypertension artérielle
et/ou d’un diabète
Éviter des médicaments
néphrotoxiques:
·
anti-inflammatoires non
stéroïdiens comme l’Advil
ou le Nurofen
·
produits de contraste iodés (scanner, artériographie…)
plications liées à l’insuffisance rénale (anémie, manque
de calcium, dénutrition…)
4) Adapter le régime alimentaire avec l’aide d’une diététicienne si besoin.
5) Préparation à la dialyse et
à la transplantation rénale
plusieurs mois avant l’épuisement de la fonction rénale,
afin d’éviter les complications
lors de la prise en charge en
urgence.
2) Prise en charge des facteurs de risque cardiovasculaires (sevrage tabagique, traitement d’une dyslipidémie, lutte contre le surpoids…)
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UN PEU DE THEORIE
L’HEMODIALYSE
LE PRINCIPE
La dialyse épure le sang et
retire l’excès d’eau accumulée entre 2 séances à l’aide
d’une machine et d’un filtre
qui correspond au rein
« artificiel » (= générateur de
dialyse).
Cet accès peut être obtenu
soit à l’aide d’une fistule
artério-veineuse, soit à l’aide
d’un cathéter veineux , placé
au niveau du cou ou de
l’aine.
L’hémodialyse nécessite un
accès vasculaire permettant
que le débit sanguin, qui passe à travers le filtre, soit élevé.
GENERATEUR DE DIALYSE
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UN PEU DE THEORIE
L’HEMODIALYSE
LA FISTULE ARTERIO-VEINEUSE
La fistule artério-veineuse
(=FAV) est une artère du poignet qui est connectée à une
veine placée à proximité lors
d’une intervention chirurgicale.
Elle permet d’accéder au sang
qui circule à un haut débit.
Ce montage est indolore.
Si vous avez une gène au
niveau de la FAV, n’hésitez
pas à nous le signaler.
DUREE / FREQUENCE DE DIALYSE
La durée et la fréquence des
séances d’hémodialyse sont
déterminées par le médecin
selon les besoins du patient :
en moyenne trois séances de
4 à 5 heures par semaine soit
12 à 15 heures par semaine.
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Il faut se rappeler que les
reins fonctionnent 7 jours
sur 7 et 24h sur 24 soit 168
heures par semaine.
UN PEU DE THEORIE
LA DIALYSE PERITONEALE
LE PRINCIPE
METHODE 1
La dialyse péritonéale est une
méthode utilisant le péritoine
comme une membrane naturelle qui va permettre l’élimination des déchets et l’équilibration hydrique.
Cette technique requiert la mise en place d’un cathéter qui
est implanté à demeure dans
l’abdomen. Elle nécessite ensuite des séances quotidiennes
(qui peuvent être) effectuées à
domicile.
Il existe deux méthodes de dialyse péritonéale mais elles reposent sur un même principe :
l’introduction d’un liquide
(dialysat) dans le ventre puis
un drainage après un temps de
contact de quelques heures.
Avec la dialyse péritonéale, le
patient se traite lui-même à
domicile, avec une continuité
des échanges 24 heures sur
24, 7/7 jours.
Cette technique est privilégiée
chez les patients greffables
(protège le capital veineux),
les enfants, les personnes
âgées (technique plus douce).
La Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire (DPCA) permet de répartir les échanges , en général 3 à 4 (qui
sont fait manuellement) tout
au long de la journée et de la
nuit.
METHODE 2
La Dialyse Péritonéale Automatisée (DPA) réalise les
échanges la nuit, par l’intermédiaire d’une machine spécialement programmée pour
chaque patient.
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UN PEU DE THEORIE
LA TRANSPLANTATION RENALE
Il s’agit d’une autre méthode de suppléance rénale, elle nécessite l’implantation
chirurgicale d’un greffon rénal dans la fosse iliaque (=
bas ventre).
Elle sera proposée à tout
patient susceptible d’être
candidat, en prenant en
compte les risques immunologique, chirurgical, et
anesthésique qui sont évalués à l’aide d’un bilan approfondi.
Le greffon rénal peut provenir d’un donneur vivant
(apparenté ou non mais du
même groupe sanguin) ou
d’un donneur en état de
mort cérébrale.
La transplantation peut
être préemptive, c'est-àdire avant la dialyse, si le
suivi se fait suffisamment
tôt chez les patients
n’ayant pas de contreindication potentielle à la
greffe.
Cette transplantation est
pratiquée par une équipe
spécialisée, au CHU de
Tours.
La préparation à la transplantation et le suivi immédiat et à long terme sont
assurés par les néphrologues.
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EN PRATIQUE
L’ HEMODIALYSE DANS
NOTRE CENTRE
LES HORAIRES DES SÉANCES
Nous accueillons les patients
dans notre centre d’hémodialyse pour leurs trois séances
hebdomadaires:
Soit lundi-mercredi-vendredi
Il est recommandé d’arriver
15 minutes avant l’heure de
branchement afin de se préparer dans le vestiaire.
Chaque patient doit rigoureusement respecter l’horaire défini pour ses séances.
Si vous décidez exceptionnellement
de
changer
d’horaire il faut, au préalable, vous assurer auprès de
l’équipe soignante que cela
est possible.
Soit mardi-jeudi-samedi
Le matin à partir de 7h15
L’après-midi à partir de 13h15
Le soir à partir de 19h.
A SAVOIR
Des prises de sang régulières
sont nécessaires pour le suivi
des patients, elles sont effectuées lors des séances de dialyse, au moins une fois par mois.
VACANCES / ABSENCES
Les patients dialysés dans notre centre doivent nous prévenir à l’avance des dates de
leurs déplacements et après
accord du centre d’accueil
leur dossier médical sera établi par les médecins.
Les visites ne sont pas
permises sauf cas exceptionnel
et après accord médical.
Pour des raisons d’hygiène,
vous devez attendre dans la
salle d’attente qu’un soignant
vous accompagne pour entrer
dans la salle de dialyse.
L’accueil des vacanciers dans
notre Centre est possible
dans la limite des places
disponibles.
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EN PRATIQUE
L’ HEMODIALYSE DANS
NOTRE CENTRE
LE DÉROULEMENT DE LA SÉANCE
1) À l’arrivée, l’accueil et
Pensez à signaler
dès votre arrivée :
la prise en charge administrative sont assurés par une secrétaire.
Merci de nous indiquer les
nom et coordonnées de votre
personne de confiance.
tout problème survenu
depuis la dernière séance
de dialyse
Ou
si vous avez besoin d’une
prescription médicale.
2) Passage par le vestiaire
pour:
¨
Retirer les patchs anesthésiants collés sur la
fistule Se laver le bras de
la fistule
¨
Il est recommandé de se
vêtir d’un vêtement à
manches larges
¨
Le patient peut laisser
dans un casier un minimum d’effets personnels
¨
Il est recommandé de venir sans objets de valeur
(bijou, argent …)
4) Les patients sont pris en
charge par une équipe soignante (une infirmière pour
quatre patients aidée par une
aide soignante pour huit patients).
5)
Pendant la dialyse le
patient peut lire, regarder la
télévision, écouter de la musique, manger ou encore
dormir.
6) Repas
3) Un médecin assure une
Une collation est servie
pendant les séances du matin
et de l’après midi, et un repas chaud est servi pendant
la séance du soir.
permanence sur place afin de
garantir un suivi médical
continu.
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EN PRATIQUE
L’ HEMODIALYSE DANS
NOTRE CENTRE
PRECAUTIONS À PRENDRE
Suivi d’un régime adapté,
établi au cas par cas avec le
corps médical et notre
diététicienne. Le plus souvent ce régime est faible en
potassium et en phosphore, il
comporte une restriction du
volume de liquides absorbés.
Protéger le bras de la fistule
artério-veineuse (= FAV):
Ne pas réaliser de prélèvement sanguin ou perfusion
sur le bras de la FAV;
Ne pas utiliser de garrot
ou de brassard à tension sur
ce bras.
Adapter la dose des
médicaments.
Certains médicaments
pe u v e n t
êt r e
c o n t r eindiqués.
Les précautions d’hygiène
strictes sont appliquées par
les équipes médicale et soignante afin d’éviter des complications infectieuses.
De même, pour toutes les
personnes
dialysées,
l’hygiène est de rigueur.
Tout changement de
traitement prescrit en
dehors de la dialyse
doit être transmis aux médecins néphrologues.
LE CENTRE EN IMAGES
Salle d’attente
Poste de dialyse
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Poste infirmier
EN PRATIQUE
LA DIALYSE PÉRITONÉALE
DANS NOTRE CENTRE
LA FORMATION
La technique nécessite un
temps de formation soit du
patient soit d’une tierce personne : conjoint, infirmiers
libéraux.
Elle permet l’apprentissage
de la technique de dialyse
péritonéale choisie et sa gestion dans votre quotidien.
LE SUIVI
Une consultation mensuelle
évalue la qualité de la dialyse : entretien avec l’infirmière référente et le néphrologue, évaluation du bilan sanguin et des dialyses.
Dans l’intervalle, le médecin
et l’infirmière restent joignables par téléphone, garantissant votre suivi à domicile et
l’efficacité du traitement de
suppléance
LA GESTION DU STOCK
Le matériel de dialyse est livré tous les mois à domicile.
La commande est réalisée par
l’infirmière référente.
LES VACANCES
Votre stock de dialyse est livré directement sur votre
lieu de vacances.
Pour une meilleure gestion,
prévenez nous à l’avance.
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EN PRATIQUE
NOTIONS IMPORTANTES
À CONNAÎTRE
INCIDENTS ET COMPLICATIONS CHEZ LE PATIENT HÉMODIALYSÉ
Appeler sans tarder le néphrologue, directement au centre ou par l’intermédiaire du standard de la clinique, en
cas d’apparition de l’une de ces complications :
·
Arythmie cardiaque avec ou sans hypotension
et/ou paralysie flasque bilatérale (= difficulté à se
déplacer)
·
Essoufflement
·
Saignement au niveau de la fistule. Dans un
premier temps comprimer sans interruption,
pendant au moins 15 minutes, avec un
pansement pro-coagulant et / ou une compresse
stérile.
·
Saignement au niveau du cathéter.
·
Décollement du pansement du cathéter.
Ces situations nécessitent une prise
charge, voire une dialyse en urgence.
Prévenez toujours avant de vous déplacer.
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en
LES DROITS DU PATIENT
LA PERSONNE DE CONFIANCE
LA PERSONNE DE CONFIANCE,
C’EST QUOI ?
Ce que dit la loi du
22 avril 2005 :
Toute personne majeure peut
désigner une personne de
confiance (parent, proche ou
médecin traitant) qui sera
consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa
volonté. Cette désignation
est faite par écrit.
COMMENT DÉSIGNER UNE
PERSONNE DE CONFIANCE
?
Toute personne majeure ne
faisant pas l’objet d’une tutelle peut désigner une personne de confiance.
Cette désignation se fait par
écrit pour une durée laissée à
l’appréciation du patient et
est révocable à tout moment
par écrit.
La personne de confiance désignée peut être un parent,
un proche, le médecin traitant. Cette personne doit
avoir accepté cette
désignation et être majeure.
Elle est révocable à tout
moment.
Si le malade le souhaite, la
personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens
médicaux afin de l’aider dans
ses décisions.
(Un formulaire de désignation
est disponible dans le service.)
QUEL EST LE RÔLE D’UNE PERSONNE DE CONFIANCE ?
La personne de confiance :
·
peut vous accompagner dans vos démarches,
·
peut vous assister lors de vos entretiens médicaux
·
sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en
état d’exprimer votre volonté et ainsi recevoir les
informations nécessaires.
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18
LES DROITS DU PATIENT
LES DIRECTIVES ANTICIPÉEES
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer
sa volonté.
Elles indiquent ses volontés relatives à sa fin de vie en ce qui
concerne la limitation ou l’arrêt de traitements.
Elles sont révocables à tout moment.
Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation,
d’intervention ou de traitement la concernant, à condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience
de la personne.
VALIDITÉ ET DURÉE DE
CONSERVATION
COMMENT RÉDIGER SES
DIRECTIVES ANTICIPÉEES ?
Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment, en
l’absence de modifications,
elles sont valables 3 ans.
Elles doivent être consignées
par écrit, datées et signées
par leur auteur.
(Un formulaire de désignation
est disponible dans le service.)
Doivent y figurer votre nom,
prénom, lieu de naissance. Si
vous n’êtes plus en capacité
d’écrire, mais encore capable
d’exprimer votre volonté,
vous pouvez les faire dicter en
présence de 2 témoins dont la
personne de confiance que
vous avez désignée.
Elles peuvent être conservées dans le dossier médical
mais aussi par le patient luimême, la personne de
confiance, le médecin traitant ou un proche.
En cas d’hospitalisation, les
directives anticipées doivent
être facilement accessibles
et consultables par l’équipe
médicale.
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19
DIVERS
LE QUESTIONNAIRE DE
SATISFACTION
Deux fois par an, nous distribuons des questionnaires de
satisfaction que nous vous demandons de remplir avec soin,
afin d’améliorer la qualité de notre accueil et des soins.
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20
DIVERS
LES ASSOCIATIONS
N’hésitez pas à les contacter !
Pour toutes informations concernant votre maladie vous
pouvez consulter :
La Fondation du rein :
www.fondation-du-rein.org
Les sites des associations nationales:
FNAIR : www.fnair.asso.fr
AIRG : www.airg-france.org
Autre site d’information sur l’insuffisance rénale:
RENALOO : www.fnair.asso.fr
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21
DIVERS
VOS NOTES
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Ces informations sont destinées à répondre à
la plupart des questions que vous vous posez
sur la dialyse et sur le centre de dialyse Saint
Gatien. Elles ne sauraient être exhaustives, ni
normatives. C’est un complément d’information, qui n’aborde que des principes généraux, sans traiter du cas particulier, lequel
doit être discuté avec un
néphrologue lors d’une consultation.
23
PLAN D’ACCES
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