Politique d`e-Santé

Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Politique d’e-Santé
Point d’étape et nouvelles propositions d’orientations
en vue d’une feuille de route interministérielle
I.
Enjeux et contexte
Notre système de santé est confronté à trois défis majeurs :
•
•
•
La maîtrise de son financement
Le maintien d’un accès de tous les citoyens à une prise en charge de qualité
La réponse dans des conditions médicales, sociales et économiques
soutenables, au vieillissement de la population et à ses conséquences
(accroissement du poids des maladies chroniques et du nombre de personnes
en perte d’autonomie risques).
La réponse à ces défis passe notamment par :
• Une amélioration de la performance de l’offre de soins
• Une amélioration des organisations et des pratiques de nature à faciliter la
coordination et la continuité des soins dans une optique de décloisonnement
entre le secteur sanitaire et médico-social
• Une meilleure lisibilité du parcours des patients
• Une meilleure gradation des soins entre le premier et le second recours
• La mise en place de dispositifs permettant de prévenir la dépendance et de
faciliter le maintien en situation d’autonomie
• Une meilleure éducation et participation des patients à leur parcours de santé.
Dans cette perspective, les technologies contemporaines de l’information et de la
communication présentent de considérables potentialités pour améliorer l’efficience, la
qualité et la sécurité de notre système de santé. La complexité des organisations et des
processus de soins, la multiplicité des acteurs concernés, les résistances sociologiques aux
changements, la difficulté de l’offre de services et de produits numériques à répondre de
façon industrielle aux besoins du secteur, comme celle de faire émerger des modèles
économiques, sont autant de freins à la concrétisation de ces potentialités.
Les technologies et services numériques en santé seront un levier déterminant pour la
modernisation de notre système de santé. Leur développement constitue une priorité de la
politique de santé. Il requiert une politique globale qui est en voie de mise en œuvre et de
renforcement.
II.
Mise en place d’une politique globale e-Santé
Divers rapports ont mis en évidence la nécessité de définir une stratégie nationale et de
mettre en place une gouvernance adaptée aux enjeux des systèmes d’information de santé
et, plus généralement, de la e-Santé (entendue comme l’application des technologies de
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
l’information et de la communication à l’ensemble des activités en rapport avec la santé dans
son acception la plus large).
Un ensemble de réformes et d’initiatives concourent, dans cette perspective, à l’élaboration
et à la mise en œuvre d’une politique globale et coordonnée, à laquelle contribuent les
différents départements ministériels, autorités et opérateurs concernés.
1.
La mise en place d’une gouvernance des systèmes d’information
dans le domaine de la santé
Le ministère de la santé a procédé à une refonte de l’organisation du pilotage de la politique
d’informatisation du système de santé en se dotant de structures spécifiques.
Ainsi, a été instituée, en octobre 2009, l’Agence des systèmes d’information de santé (ASIP
Santé), groupement d’intérêt public chargé de déployer le Dossier médical personnel (DMP)
et, de façon beaucoup plus large, de mettre en place les référentiels indispensables au
développement des systèmes d’information dans le domaine de la santé (en matière
d’interopérabilité, de répertoires et de sécurité).
Par ailleurs, en 2009, trois entités sont regroupées pour former l’ANAP (Agence Nationale
d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux). Forte des
expertises de celles-ci, l’Agence vient en appui des établissements de santé et médicosociaux pour améliorer leur performance dans le cadre de la réforme du système de santé
en France. A ce titre, elle définit sur le champ des systèmes d’information de santé les
organisations pérennes et performantes ainsi que les outils et la méthodologie associés.
Par ailleurs, au terme d’une phase active de préfiguration engagée en janvier 2010, a été
récemment créée (mai 2011) la Délégation à la stratégie des systèmes d’information de
santé (DSSIS). Placée auprès du secrétariat général des ministères chargés des affaires
sociales, la DSSIS aura notamment pour mission : d’animer les travaux d’élaboration
stratégique dans le domaine des systèmes d’information de santé ; d’orienter et superviser
l’action de l’ASIP Santé ; de coordonner les interventions des différents acteurs du secteur
sanitaire et médico-social en matière d’informatisation ; d’exercer, avec l’appui de l’ASIP
Santé, le pilotage des projets d’intérêt national concourant au développement de la e-Santé.
Les directions du ministère : DGOS, DGS, DGCS, DSS définissent et mettent en œuvre
dans leur champ de compétence les objectifs, les orientations, les programmes et plans
relatifs aux Système d’Information dans le cadre de la stratégie nationale.
Ces réformes seront prochainement complétées par la mise en place d’un conseil
stratégique des technologies de l’information en santé (actuellement en cours d’instruction),
appelé à constituer auprès des ministres chargés de la santé et des solidarités un organe
national de gouvernance permettant d’associer les professionnels et la société civile à
l’élaboration de la politique publique et de donner à celle-ci toute la cohérence et la lisibilité
nécessaires (cf. infra).
2.
Les principaux chantiers mis en œuvre à l’initiative du ministère de
la santé
Dans le champ de compétences des ministères sociaux, un ensemble à la fois cohérent,
pragmatique et ambitieux d’actions a été engagé, dont les premières réalisations concrètes
apparaîtront dès 2011.
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Le dossier médical personnel
Une nouvelle stratégie de relance du projet de DMP a été élaborée et mise en œuvre depuis
mars 2009. Conformément à la feuille de route et au calendrier annoncés, les années 2009
et 2010 ont été consacrées à la conception du DMP et à la construction de son système
d’information.
L’année 2011 sera celle de son installation et de son amorçage. Livrée en janvier 2011, la
version 1 du DMP est actuellement en phase de tests techniques et d’usage dans cinq
régions pilotes (Alsace, Aquitaine, Franche-Comté, Picardie, Rhône-Alpes). Le déploiement
proprement dit du DMP auprès des professionnels de santé commencera à grande échelle
au second semestre 2011.
L’année 2012 sera l’année du plein déploiement du DMP et de l’évolution de ses services,
sur la base des résultats de la phase de test. Le DMP permettra la mise en partage et
l’échange, entre professionnels de santé d’une part et entre professionnels de santé et
patients, d’autre part, des données de santé de ces derniers : informations générales
(antécédents, allergies, etc.), liste des médicaments délivrés (via l’intégration du dossier
pharmaceutique et du DMP, qui sera effective au début 2012), comptes rendus
d’hospitalisation, comptes-rendus de radiologie, résultats de biologie. En 2012, le DMP et le
dossier communiquant de cancérologie ne feront qu’un.
Outil de partage entre les différents acteurs de l’offre de soins et situé au carrefour des
différents systèmes d’information (santé et assurance maladie, professionnels libéraux et
établissements de soins) le DMP, outre son intérêt propre pour la coordination des soins, est
un projet structurant pour l’ensemble du système de santé. Il est prérequis au
développement de la télémédecine et sa mise en œuvre a un effet accélérateur sur
l’adaptation des systèmes d’information et le développement de leur usage par les
professionnels de santé.
Les infrastructures immatérielles
Parallèlement à la fabrication du DMP, l’ASIP Santé a entrepris la mise en place des
infrastructures immatérielles et des référentiels indispensables au développement des
systèmes d’information partagés. En particulier :
- un cadre d’interopérabilité a été publié et intégré par les industriels ;
- le Répertoire partagé des professionnels de santé (RPPS) est en cours de
constitution en coopération avec les Ordres des professions de santé et sera
intégralement publié en 2011.
L’espace de confiance
Il ne pourra y avoir de développement des systèmes d’information de santé sans un espace
de confiance reconnu garantissant la sécurité des systèmes et la confidentialité des données
de santé.
Sous l’égide de la Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé, une
politique générale de sécurité des systèmes d’information a été engagée et sera
progressivement publiée dès la fin de l’année 2011.
D’ores et déjà, sous l’impulsion de l’ASIP Santé :
- la préparation du DMP a été pour l’ASIP Santé l’occasion d’élaborer, en
concertation étroite avec les associations représentant les patients, les Ordres
3
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
-
-
professionnels et la CNIL, un guide des bonnes pratiques en matière de recueil
du consentement du patient ;
conformément aux préconisations de la CNIL, les dispositions ont été prises pour
qu’un identifiant national de santé (INS), distinct du numéro d’inscription au
répertoire national d’identification des personnes physiques (NIR), soit engendré
lors de la création du DMP ;
le processus d’agrément des hébergeurs de données de santé à caractère
personnel a été mis en œuvre en application du décret du 4 janvier 2006 ;
le déploiement de la carte de professionnel de santé (CPS), instrument
d’authentification forte des professionnels leur fournissant un accès sûr aux
systèmes d’information de santé, a été engagé selon une configuration adaptée
aux différentes modalités d’usage aussi bien en établissements de santé qu’en
exercice libéral.
Le plan national de déploiement de la télémédecine et le soutien aux
projets
La France est le premier pays en Europe à s’être dotée d’une réglementation définissant et
encadrant l’activité de télémédecine : la loi HPST (article 78) et le décret du 19 octobre 2010
ont conféré une véritable assise juridique à la télémédecine permettant d’impulser et
d’organiser son déploiement sur les territoires de santé.
Le ministère de la Santé a lancé au début de l’année 2011, l’élaboration d’un plan
stratégique national de déploiement de la télémédecine. Ce plan a pour objet de déterminer
les axes prioritaires de déploiement de la télémédecine, d’identifier les freins, obstacles et
leviers à son développement afin de favoriser les usages sur le terrain.
Il est prévu de structurer ce plan autour de trois volets :
•
Un document stratégique « stratégie télémédecine 2011-2015 », précisant la vision,
les enjeux et les grandes orientations stratégiques à moyen terme ;
•
Un ensemble d’actions opérationnelles regroupées dans un plan d’actions ;
•
Une « boîte à outils » recensant les éléments de méthodes existants ou découlant de
la mise en œuvre d’actions spécifiques du plan (réglementation, référentiels de
bonnes pratiques, guides, modèles contractuels, modèles d’évaluation médicoéconomique…) ainsi que les dispositifs de gouvernance, de suivi et d’évaluation du
plan.
Dans une démarche de gouvernance collective, ce projet est conduit par un comité de
pilotage stratégique interministériel présidé et animé par la Direction générale de l’offre de
soins (DGOS), avec l’appui de la Délégation à la stratégie des systèmes d’information de
santé (DSSIS).
La composition du COPIL a été conçue de façon à intégrer les différentes dimensions de la
télémédecine, ainsi que l’ensemble des acteurs institutionnels concourant à son
développement (DGCIS, DATAR, DSS, DGCS, DGS, ANAP, ASIP, HAS, ARS…), les
usagers et des professionnels de terrain.
Indépendamment de la très large représentation institutionnelle au sein des différents
groupes de travail, le COPIL soumettra, en tant que de besoin, les principales préconisations
à un public plus large, professionnel de santé ou patient. Il est en effet essentiel d’associer et
de communiquer très largement au-delà des représentations institutionnelles classiques afin
d’emporter l’adhésion et la confiance des utilisateurs directs.
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
La première pierre posée par le COPIL a consisté à sélectionner 5 chantiers prioritaires :
• Imagerie en termes de permanence des soins
• Prise en charge de l’AVC
• Accès aux soins des détenus
• Prise en charge d’une maladie chronique par région : insuffisance rénale chronique,
insuffisance cardiaque ou diabète
• Soins dans les structures médico-sociales et en HAD
Le COPIL a pour mission d’orienter le déploiement de la télémédecine, notamment en
élaborant des outils à disposition des ARS, qui assureront, selon les spécificités locales, le
déploiement opérationnel des activités de télémédecine. En effet, le développement de la
télémédecine a été explicitement inscrit dans le champ de compétence des ARS. Il sera
donc soutenu par une gouvernance territoriale forte.
Concrètement, chaque ARS doit élaborer un programme régional de développement de la
télémédecine, qui est une composante du projet régional de santé. Le COPIL mettra à
disposition des ARS dès le mois de juin un guide méthodologique d’aide à l’élaboration de
ces programmes qui devront être finalisés avant fin 2011. Les ARS pourront alors, sur la
base de ce programme, mettre en œuvre de manière opérationnelle les activités de
télémédecine.
Afin d’accompagner la mise en œuvre du plan stratégique, toutes les ARS bénéficieront de
moyens financiers destinés à la promotion de projets innovants et s’inscrivant dans les
grandes orientations fixées par le comité de pilotage :
-
Pour l’année 2011, la DGOS a alloué une enveloppe de 26 millions d’euros aux
ARS dans le cadre du Fonds de modernisation des établissements de santé
publics et privés (FMESPP), en vue du développement des 5 chantiers prioritaires
dont 11,6 M€ ont été réservés à la prise en charge de l’accident vasculaire
cérébral (dans le cadre du plan national AVC) ;
-
l’ASIP Santé a lancé en coordination avec la DSSIS et la DGOS, un appel à
projets destiné, d’une part à aider les ARS à se doter d’une structure de maîtrise
d’ouvrage apte à piloter le développement de la télésanté dans leur territoire,
d’autre part à appuyer la mise œuvre de projets matures : cinq projets ont été
retenus pour un montant global de 5,8 M€.
En outre, dans le domaine de la télécardiologie, la télétransmission des données des
défibrillateurs implantables a fait l’objet (arrêté du 17 mars 2011) d’une inscription à la liste
des produits et prestations permettant une prise en charge par l’assurance maladie. Dès
maintenant, plusieurs centaines de patients sont suivies par ces dispositifs.
Le programme hôpital numérique
Le développement des systèmes d’information hospitaliers est indispensable à la fois pour
l’amélioration de la performance des établissements de santé et plus globalement pour le
système de santé.
Ainsi, la direction générale de l’offre de soins (DGOS) a engagé depuis avril 2010
l’élaboration d’un plan stratégique de développement et de modernisation des systèmes
d’information hospitaliers (SIH), baptisé « stratégie hôpital numérique ».
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Menée par une équipe projet pilotée par la DGOS, l’élaboration de ce plan associe la
délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé (DSSIS), l’agence nationale
d’appui à la performance (ANAP) et l’agence des systèmes d’informations partagés (ASIP)
en santé.
La « stratégie hôpital numérique » a pour but de :
- déterminer les domaines prioritaires (socle minimum) pour lesquels les
établissements de santé devront se doter de systèmes d’information ;
- créer les conditions permettant à tous les établissements de santé
d’atteindre ce socle minimum d’informatisation en agissant sur un
ensemble de leviers (compétence, gouvernance, offre industrielle,
investissement) ;
- lever les différents obstacles structurels – qu’ils soient d’ordre technique,
organisationnel, managérial ou culturel – à la diffusion des systèmes
d’information au sein des établissements de santé ;
- refonder les modalités financières d’accompagnement, sur la base d’une
incitation à l’usage se substituant au mode traditionnel d'octroi des
soutiens financiers fondés sur un montant global d'opération sans
exigence sur les résultats atteints.
La stratégie retenue privilégiera le cœur de métier d'hôpital c'est-à-dire le processus de soins
avec cinq domaines fonctionnels prioritaires d’ores et déjà identifiés :
- partage de résultats d'examens médico- techniques (imagerie médicale,
biologie, anatomopathologie)
- le dossier patient communicant au sein de l'hôpital mais surtout entre la
ville et l'hôpital ;
- la prescription électronique ;
- la gestion des ressources et notamment l'optimisation la prise de rendezvous et la gestion des blocs opératoires
- le pilotage médico-économique.
À l’horizon de cinq ans, tous les établissements de santé et la structure de coopération
devront avoir relevé ces défis prioritaires.
Le soutien financier du programme hôpital numérique sera intégré dans la tranche 2 hôpital
2012 avec une annonce programmée en septembre prochain.
3.
Les téléservices de l’assurance maladie
Dans le cadre de la révision du schéma directeur de son système d’information, la Caisse
nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés a arrêté un plan de développement
des téléservices destinés aux professionnels de santé et aux assurés sociaux.
La mise en œuvre de ces téléservices aux professionnels sera l’occasion d’une action
conjointe avec l’ASIP Santé pour adapter l’environnement de travail des professionnels de
santé aux exigences de simplicité, d’ergonomie, de fiabilité et de rapidité exigées par les
modalités d’exercice en secteur ambulatoire.
Par ailleurs, la CNAMTS va étendre son dispositif d’accompagnement des patients
diabétiques (programme « Sophia ») à l’ensemble des départements français et à d’autres
pathologies chroniques. Déjà plus de 100 000 patients diabétiques sont suivis et l’utilisation
d’un ensemble de technologies permet de mieux les accompagner, de leur donner des
conseils adaptés en fonction de la gravité de leur pathologie, et de les inciter à un suivi
régulier évitant ainsi les complications et les aggravations entrainant une hospitalisation.
6
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
4.
Les initiatives du ministère chargé du développement du numérique
La direction générale de la compétitivité, de l’industrie et des services (DGCIS) mène une
politique active de soutien et de stimulation du marché de la e-Santé. L’objectif est de
développer un tissu industriel compétitif sur le territoire national, à la fois pour les besoins du
système de santé français, mais aussi sur les segments de marché connexes (en particulier
le « bien-être », ou les technologies favorisant le maintien en bonne santé) ou à
l’international.
Depuis 2008, plusieurs projets de R&D labellisés par les pôles de compétitivité, ont été
financés grâce au Fonds Unique Interministériel (FUI). Ces projets, en partenariat entre des
industriels (PME et grands groupes) et des laboratoires académiques, concernent le plus
souvent de la recherche technologique (capteurs etc.) mais aussi des développements plus
axés sur des plateformes de services (information du public, outils de partages d’information
etc.)
La DGCIS a souhaité faciliter le partage de bonnes pratiques et améliorer la lisibilité du
système de financement de la santé pour les industriels, en particulier les PME, qui
souhaiteraient se positionner sur le marché des nouvelles technologies pour la santé.
Elle a donc, en coordination avec le ministère de la Santé, été à l’initiative de la création du
Centre national de référence pour la santé au domicile et l’autonomie (CNRSDA), qui
regroupe plusieurs associations locales afin d’offrir un interlocuteur national capable de
fournir aux industriels des contacts pertinents et de canaliser les initiatives portées par les
acteurs publics et privés du secteur.
Ce centre est opérationnel depuis début 2009, et reçoit des subventions de l’Etat pour sa
phase de mise en place (jusqu’en 2012, 4M€ au total). Il doit à terme s’autofinancer, grâce
aux cotisations de ses membres et en répondant à des demandes des acteurs : études,
conseil etc. Restant une structure légère, il s’appuie pour ces missions sur des centres
d’expertise thématique (domotique, capteurs, gérontechnologies etc.), parmi lesquels des
membres fondateurs du centre.
Ce centre, outre les services qu’il rend à ses membres, apporte également une aide
précieuse au pouvoir public : il sert de relais pour expliquer aux acteurs privés les initiatives
de l’Etat (en particulier lors des appels à projets) et, fort de sa proximité avec le terrain,
permet de faire remonter les meilleurs initiatives ou, plus généralement, les besoins du
secteurs.
En complément de ses actions de soutien à la R&D technologique, en particulier via le FUI,
la DGCIS a souhaité faire émerger de véritables offres intégrant les offreurs de technologies,
des sociétés de services, des financeurs privés (mutuelles) et des structures d’accueil de
patients pour valider les modèles économiques de ces solutions. En effet, les
expérimentations ont souvent des difficultés à passer au stade industriel, faute de circuit de
financement clair ou faute de visibilité sur les futurs remboursements par la sécurité sociale.
Un appel à projet spécifique, doté de 3M€, a donc été lancé en 2010, toujours avec la
participation du ministère de la Santé, pour soutenir des projets de démonstrateurs à grande
échelle de mise en œuvre de nouvelles technologies pour la prise en charge des maladies
chroniques au domicile : les maladies chroniques, en très forte progression, représentent
une part croissante des dépenses de santé et leur prise en charge au domicile permet à la
fois d’améliorer la qualité de vie des patients et de limiter les coûts liés à l’hospitalisation.
Trois projets ont été retenus en octobre 2010, qui bénéficient chacun d’une aide d’environ
1M€.
7
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
5.
Les actions engagées en matière de recherche
Les orientations
Les avancées dans le domaine des technologies de l’information et de la communication
permettent d’envisager de véritables ruptures dans le domaine de la santé, grâce à une
médecine davantage « préventive et prédictive » que « curative » et à un suivi consolidé des
patients. Ces ruptures se traduiront par l’amélioration de l’accès aux soins et par la
diminution des actes inutiles, ce qui en fait un enjeu socio-économique majeur dans un
contexte d’allongement de la durée de vie et d’inévitable maîtrise des dépenses de santé.
La combinaison des technologies de la santé et des technologies pour l’information et la
communication implique la prise en compte de questions telles que l’interopérabilité des
dispositifs, la garantie d’accès aux données, la disponibilité des canaux de communication,
la qualité et la sécurité de transfert des données, le traitement de grands volumes de
données et la prise de décision distribuée.
Les nombreux enjeux technologiques peuvent être classés en six catégories :
-
-
-
la capture, la gestion, l’enregistrement et le traitement de signaux
physiologiques et de données biologiques, s’adossant en particulier aux
micro et nanotechnologies ;
le développement de nouveaux systèmes d’imagerie à très haute
résolution et miniaturisés ;
l’acquisition, le traitement, le stockage et l’interprétation d’images
médicales dans le contexte spécifique de la télémédecine ;
le suivi de dispositifs médicaux (défibrillateurs, pacemakers, prothèses…)
et la conception de nouveaux Dispositifs Médicaux Actifs Implantables
(DMAI) interrogeables à distance ;
le suivi à distance d’informations de type environnemental dans le cadre
des dispositifs pour l’autonomie (actimétrie, qualité de vie, sécurité) ;
la fusion de données multi-sources dans un dossier centré sur le patient,
la modélisation de risques individuels à partir du suivi et de l’analyse de
grandes cohortes, l’exploitation des données informationnelles
hétérogènes de grande taille dans le cadre de la prévention
(épidémiologie).
Les enjeux non technologiques sont au nombre de trois :
le développement de nouveaux usages sur les
technologiques (pour la détection précoce des pathologies) ;
le développement du concept d’hôpital numérique ;
le développement des réseaux sociaux de la santé
plateformes
Les acteurs
Les principaux acteurs de la recherche publique impliqués dans cette thématique sont le
CNRS (Institut de Biologie, Institut des Systèmes et Institut des Sciences Humaines et
Sociales), l’INSERM et l’INRIA. Au niveau des universités, les grands pôles dans ce domaine
sont l’université de Grenoble, l’Université de Toulouse, l’Université de Rennes, l’Université
de Strasbourg, l’université Pierre et Marie Curie, l’Université Technologique de Troyes,
L’université Technologique de Compiègne, l’université de Lyon.
8
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Une étude bibliométrique a été conduite par l’OST qui montre que la France est en retard par
rapport aux autres pays industrialisés et qu’il est important de pouvoir renforcer ce domaine.
Les actions engagées
Les actions qui ont été entreprises par le Ministère de la Recherche consistent en :
•
•
•
Un soutien au travers des organismes de recherche et universités essentiellement
au travers de trois Alliances (ALLISTENE, AVIESAN et ATHENA) qui chacune ont des
groupes de travail traitant de ce domaine de l’e-santé avec comme objectif d’avoir une
programmation plus efficace des efforts de recherche au niveau national et au niveau
européen.
Un soutien de la part de l’agence nationale de la recherche au travers des
programmes :
o Le programme TECSAN d’un montant de 12M€/an
o L’initiative technologique conjointe (AAL: Assisted Ambient
Living) : 1M€/an
o Le programme CARNOT avec plusieurs Carnot travaillant sur le
sujet e-santé (LETI, LIST, LAAS, Institut Telecom…)
Un soutien dans le cadre des investissements d’avenir avec :
o
o
o
o Le soutien d’un Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) à Strasbourg dans le
domaine de la chirurgie guidée par l’image
Dans le cadre du programme Equipement d’excellence, plusieurs projets traitant
de ce domaine (projet Ultrabrain sur les techniques d’imagerie et de traitement
sans contact, projet FIT : internet du futur avec utilisation dans le domaine de la
e-santé pour le développement de nouveaux objets communicants..).
Dans le cadre du programme Laboratoire d’excellence, plusieurs projets traitent
de ce domaine (Projet COMIN Labs avec un volet exploitation des Technologies
de l'Information et la Communication (TIC) pour une médecine améliorée et
personnalisée, projet Celyasur technologies de capteurs et actionneurs pour le
médical, Projet TRAIL sur l’imagerie, projet Sigma sur les objets communicants).
Dans le cadre du programme Institut de RechercheTechnologiques (IRT), 3
projets présentant des programmes de recherche dans le domaine de la e-santé
(Nanoélectronique, SystemX, B-Com).
Il faut également signaler des pôles de compétitivité très impliqués dans ce domaine (Cap
Digital, Medicen, Systematic, Minalogic..)
6. L’action du Commissariat général à l’investissement et les appels à projets
du Fonds pour la société numérique
Dans le cadre du volet «nouveaux usages » de l’axe « usages, services et contenus
numériques innovants » de la politique des investissements d’avenir, ont été préparés, au
titre des aides d’Etat à la recherche et développement, deux appels à projets dans le
domaine de la e-Santé.
Le premier, publié en janvier 2011 et doté de 10 M€, est destiné à soutenir les technologies
et services numériques innovants facilitant l’autonomie et le bien-être de la personne dans
son lieu de vie. Quarante-cinq dossiers de candidature ont été déposés ; ils sont en cours
d’instruction.
9
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Le second, sera publié en juillet 2011 et sera doté d’une enveloppe d’aides de l’ordre de 30
M€. Il aura pour objet de faire émerger dans le domaine de la santé et de l’autonomie des
démonstrateurs et pilotes présentant un bouquet de services intégrés et fondés sur des
modèles économiques durables.
Ces appels à projets, destinés à soutenir la recherche industrielle et contribuer à la
structuration d’un marché de l’e-Santé, sont conçus de façon à venir compléter et
démultiplier l’action respectivement conduite par ailleurs par les ministères chargés de la
santé, de l’industrie et de la recherche.
Par ailleurs, la e-Santé est un des domaines d’intervention prioritaires du volet
« investissement » du Fonds national pour la société numérique, fonds doté de 1,4 milliard
d’euros qui intervient en fonds propres et quasi fonds propres auprès des entreprises de
toutes tailles du secteur numérique.
∗∗∗
Au total, plus de 77 M€ d’aides seront attribués par les différents acteurs publics (DGOS,
ASIP Santé, DGCIS, DATAR, FSN…) en 2011 à des projets de télésanté, pour un volume de
projets d’environ 180 M€.
L’action engagée est donc globale, et s’appuie sur une étroite coopération interministérielle.
Elle sera enrichie, dans un proche avenir, par la mise en œuvre d’une série de nouvelles
orientations.
III.
Propositions d’orientations nouvelles
Cette nouvelle politique publique sera enrichie, à ce stade, par une série d’actions de nature
à en renforcer l’ampleur et la cohérence.
1. Parachever le dispositif de gouvernance des systèmes d’information
de santé
Les propositions de refondation de la gouvernance en ce domaine reposaient sur un
triptyque conçu comme un ensemble cohérent : création de l’ASIP Santé afin de rationaliser
et renforcer la maîtrise d’ouvrage publique par regroupement des missions et moyens de
plusieurs opérateurs (réforme effective depuis octobre 2009) ; création d’une Délégation à la
stratégie des systèmes d’information (DSSIS) afin de doter le ministère d’un organe
d’animation stratégique et de mise en cohérence des grands projets de système
d’information dans l’ensemble du champ sanitaire et médico-social (réforme effective depuis
mai 2011) ; création d’un conseil stratégique des technologies de l’information en santé,
destinée à instituer une instance de gouvernance conférant légitimité et lisibilité aux
orientations et priorités stratégiques définies au niveau national (proposition en cours
d’instruction).
Création d’un conseil stratégique des technologies de l’information
en santé auprès du ministre chargé de la santé
Le projet de création d’un conseil stratégique des technologies de l’information en santé
répond à trois objectifs principaux :
10
Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
-
associer les professionnels et la société civile à la définition des priorités nationales
et au débat sur les grandes questions soulevées par le développement des
technologiques dans le domaine de la santé.
donner à la politique publique toute la lisibilité nécessaire à la mobilisation et à
l’investissement des différents acteurs ;
doter les ministres chargés de la santé et des solidarités d’une instance de synthèse
des programmes d’intérêt national en matière de systèmes d’information et de
développement des technologies numériques ;
La perspective d’un tel conseil stratégique a été de ce point de vue très bien accueillie par
les acteurs, qu’il s’agisse des associations de patients, qui y voient un organe pouvant
contribuer à la régulation éthique, des industriels, qui déplorent le manque de visibilité des
politiques publiques, et des professionnels de santé qui aspirent à être davantage associés
aux grands choix réalisés en matière d’informatisation du système de santé.
Ce conseil serait composé de responsables de l’administration représentant les différents
départements ministériels concernés, de parlementaires, de personnalités qualifiées et de
représentants de la société civile et des patients.
Les travaux de ce conseil seraient préparés par la DSSIS. Ils seraient également alimentés
par des comités de réflexion et d’orientation, constitués sur des thèmes présentant un intérêt
stratégique ou appelant un large débat : droits des patients et protection des données de
santé, services numériques au bénéfice des professionnels de santé, prospective et soutien
à l’innovation par exemple…
2. Poursuivre le déploiement des chantiers lancés : DMP, télémédecine
et « hôpital numérique »
L’état des lieux des projets lancés montre à quel point une dynamique est lancé qu’il
convient de poursuivre tant à travers les chantiers prioritaires de la télémédecine que des
investissements d’avenir.
En particulier, le DMP doit entrer dans les usages. Il s’agira d’une action de longue haleine
qui exigera un accompagnement des professionnels de santé et une écoute attentive de
leurs besoins. Dans cette perspective, la diffusion des services du DMP devra être effectuée
de manière concertée avec celles des téléservices de l’assurance maladie, dans des
conditions garantissant aux professionnels de santé une sécurité et une facilité d’usage
compatibles avec leurs conditions d’exercice et leur permettant de dégager du temps
médical.
3. Mettre en place une stratégie de développement des technologies
pour l’autonomie
La prévention de la dépendance et l’amélioration de sa prise en charge grâce aux
technologies numériques constituent un impératif et un défi. Si les enjeux sont d’importance
et les potentialités de marché prometteuses à terme, les freins au développement et à
l’usage de ces technologies demeurent nombreux (difficultés à définir des modèles
économiques permettant de dépasser le stade de l’expérimentation, résistances culturelles,
complexité des modes d’organisation). La création du Centre national de référence pour la
santé à domicile et l’autonomie, comme les appels à projets lancés dans le cadre de la
politique des investissements d’avenir, sont des composantes sur lesquelles il faudra
s’appuyer pour accélérer la diffusion des technologies pour l’autonomie.
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Sous l’autorité de la ministre chargée des solidarités et avec l’appui de la délégation à la
stratégie des systèmes d’information de santé, un comité de prospective et d’orientation pour
le développement des technologies de l’autonomie, associant l’ensemble des opérateurs,
organismes et collectivités concernés, aura pour mission de dresser un inventaire de
l’existant, d’identifier les voies d’action à long terme et de proposer les modalités de leur
mise en œuvre.
4. Développer l’information et la participation des patients
Renforcer la participation des patients et citoyens (« empowerment » : le processus par
lequel un individu ou un groupe acquiert les moyens de renforcer sa capacité d’action) est
désormais un axe majeur de la quasi-totalité des politiques de santé menées dans les pays
développés.
Il répond à la fois à des droits fondamentaux, comme l’ont souligné récemment les travaux
conduits dans le cadre du programme « 2011, année des patients et de leurs droits », et à
des impératifs cliniques et économiques (favoriser un recours raisonné au système de
soins). L’apport des technologies de l’information et de la communication dans ce domaine
est majeur, et directement mobilisable.
En outre, l’un des effets indirects d’actions publiques en ce domaine est de favoriser la
croissance du marché de la e-Santé, en renforçant l’appétence des consommateurs pour les
produits ou services numériques disponibles sur ce marché.
Trois objectifs pourraient être poursuivis :
Développer l’information des patients sur la qualité de l’offre de soins
Les patients expriment, dans le monde entier, un besoin croissant d’information sur la
performance des offreurs de soins, et tout particulièrement sur celle des établissements de
santé.
De nombreux gouvernements ont engagé des actions d’envergure visant à répondre
spécifiquement à cette demande, considérant que ce type d’information constituait un bien
commun. Les systèmes en découlant ont pour finalité première de faciliter le choix et
l’orientation du patient vers les prestataires de soins. Ils concourent également à
l’amélioration du système de soins dans son ensemble, en modifiant indirectement les
comportements des prestataires de soins et en augmentant la transparence du système de
soins.
Le retard français est manifeste par rapport à nombre de pays comparables. Différents
rapports récents (rapport IGAS 2010, rapports « 2011 année du patient ») ont souligné la
relative pauvreté de l’information publique, la quasi absence de données sur les résultats, la
non prise en compte des expériences des patients, le déficit de synthèse, d’agrégation,
d’outils comparatifs, la dispersion des rares données disponibles sur de nombreux sites… et
ont fourni quelques propositions d’amélioration.
L’information des citoyens pourrait donc faire l’objet d’une initiative publique majeure,
constituée d’un ensemble de chantiers coordonnés impliquant différentes organisations
(ministère de la santé, assurance maladie, HAS, …).
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
Elle se concrétiserait, pour les citoyens, par un site internet de référence, comportant des
informations comparatives autour de l’activité, des ressources, des délais d’attente, des
indicateurs de processus et de résultats, de la satisfaction des patients et le respect de leurs
droits, des éléments permettant aux patients d’apprécier le risque de subir des
dépassements d’honoraires …
Elle se doublerait également d’un programme d’ouverture progressive et maîtrisée des
données publiques (« opendata ») non personnelles détenues par les organismes publics
relevant du secteur sanitaire et social.
Faciliter l’accès à l’information sur la santé et l’éducation pour la santé
Le développement des compétences en santé des citoyens à des fins préventives, comme
l’éducation thérapeutique des patients, tout particulièrement des malades chroniques,
constitue un axe stratégique des politiques de santé dans lequel beaucoup reste à faire.
Il s’agit d’un domaine dans lequel les technologies numériques sont d’un apport majeur et
n’ont été jusqu’à présent, dans l’ensemble, mobilisées qu’à la marge par les institutions
publiques.
Elles permettraient une sensibilisation ou une formation du plus grand nombre par la
mutualisation des ressources éducatives, ainsi que le développement de formes
d’apprentissage plus souples, entre pairs, via le partage d’expérience entre patients ou par le
recours à des formes plus ludiques dans la lignée des serious games par exemple, et une
action pédagogique mieux adaptée au parcours individuel de santé, à la culture et au niveau
de connaissance de chacun.
Du point de vue de l’information institutionnelle, la démarche engagée par l’InCA (cancer-info
et e-cancer) pourrait être étendue à la majorité des pathologies les plus courantes. Des
exemples étrangers existent depuis plusieurs années, qui, s’enrichissant régulièrement,
démontrent la faisabilité et l’intérêt de sites institutionnels globaux d’information sur la santé,
les pathologies, les traitements (NHS Choice, Healthfinder.gov, Guidesante.gouv.qc.ca …).
Il serait ensuite possible d’y greffer des services personnalisés (dont certains se situent aux
frontières floues de la télémédecine) : outils d’évaluation de risques, outils de diagnostic,
outils d’aide à la décision lorsque différentes options thérapeutiques sont envisageables
(inspirés des Patient Decision Aids anglais), conseils personnalisés, voire, pour certaines
pathologies ou maladies chroniques, des services basés sur des systèmes experts facilitant
l’autogestion, couplés si nécessaires à des plateformes de conseillers médicaux ou
professionnels de santé, la place du professionnel de santé restant incontournable.
De même, l’approche retenue pour la mise en œuvre des programmes d’éducation
thérapeutique n’a pas prévu de recourir massivement aux technologies numériques. En
conséquence, le coût unitaire par patient (de l’ordre de 250 €) rend difficile son déploiement
à grande échelle à court ou moyen terme, et risque d’engendrer une grande inégalité
d’accès à ce type de prestations.
Des universités virtuelles existent aujourd’hui de par le monde. Ainsi, l’une des plus grandes,
l’université Indira Gandhi Open University, forme chaque année trois millions d’étudiants à
temps plein pour un coût inférieur à celui que nous consacrerons en 2010 à la seule
éducation thérapeutique.
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Délégation à la stratégie des systèmes d’information de santé
En s’inspirant d’un tel modèle, il devrait être possible de proposer rapidement et à moindre
coût à l’ensemble des patients en ayant besoin un moyen d’éducation thérapeutique adapté.
5. Stimuler et soutenir la Recherche dans le champ de la e-Santé
Afin de faciliter le passage au stade industriel des innovations, la DGRI a proposé,
en 2010, la mise en place d’une plateforme nationale sur la e-Santé.
Créer un réseau technologie de base en e-Santé
La mise en œuvre des orientations décrites supra devrait se faire au travers de la
création d’une plateforme, qui serait organisée en réseau avec un centre focalisé sur
le développement de nouveaux capteurs, objets communicants, un centre focalisé
sur le traitement du signal et l’imagerie, un centre focalisé sur les logiciels
embarqués et les usages en lien avec l’internet du futur.
La création d’une telle plateforme sera étudiée conjointement par les ministères
chargés de la recherche, de la santé et de l’industrie. Des actions préliminaires
seront incitées lors de l’appel « Equipement d’excellence 2 ».
6. Renforcer les processus de régulation de l’usage des données de
santé
Le développement des usages dans le domaine des technologies de l’information
appliquées à la santé, dont le déploiement du DMP et de la télésanté vont fournir les
premières illustrations à grande échelle, va multiplier les cas et les modalités de
recours à des données de santé à caractère personnel, tant à des fins cliniques que
de santé publique.
A ce phénomène inéluctable, s’ajoutera la tendance à la multiplication des initiatives
commerciales.
Le besoin de régulation de l’usage des données de santé est appelé à s’accroitre.
Organiser une conférence nationale des données de santé
En ce domaine, toute législation ou réglementation ne sera efficace que si elle repose sur un
consensus de la société et des communautés professionnelles concernées. Dans cette
perspective, pourrait être instaurée une conférence nationale des données de santé, dont
l’objet serait d’organiser le débat et de préparer un consensus sur l’ensemble des
problématiques soulevées par le recueil, le traitement, l’échange, le partage et
l’hébergement sous forme électronique des données de santé.
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