S.CAYEUX l`annonce de la maladie grave

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L’annonce de la maladie
grave
Le droit à l’information:
décret du 4 mars 2002
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Pourquoi c’est si important?
• L’annonce arrive souvent après:
– Un symptôme qui a un retentissement
– La peur du résultat
– Une période diagnostique qui a été parfois
difficile et plus ou moins longue:
• Physiquement
• Moralement
• On va entrer dans une phase de deuil
de la bonne santé
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
La prise en charge de l’annonce
pour les patients atteints de
cancer
Plan cancer en 2002
Patient: interlocuteur et acteur privilégié
Le dispositif d’annonce (obligatoire en 2008)
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Points de repères:
1
Constats des
professionnels
2
Plan cancer
Programme
politique
Assises de la ligue
contre le cancer
3
70 mesures
INCa
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Ø Maillage du territoire
pour un même accès
aux soins pour tous
–
–
–
–
–
–
–
Réseau régional
ARH
3C
Établissements
Professionnels
Associations
Réseaux
professionnels
Un maillage du territoire
• Un même accès aux soins et aux thérapeutiques
pour tous les patients
• Reconnaissance des soins de support
• Les réseaux régionaux sont un relais obligatoire de
l’INCa pour garantir un accès de qualité à tous les
patients quelque soit le lieu de prise en charge
• Oncopic pour la Picardie
• Circulation ascendante et descendante: protocoles,
informations, évaluation, formation…
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
L’annonce mieux
encadrée
• La ligue nationale contre le cancer fait des
assises, (1998 et 2000)
– Les patients et les familles se plaignent des conditions
de l’annonce et des informations médicales
– Le plan cancer en tient compte
• la mesure 40: fixe la mise en place le dispositif
d’annonce avant fin 2007
– Deux mesures sont nécessaires au préalable:
• la mise en place des Réunions de Concertation
Pluridisciplinaire
• le programme personnalisé de soins
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
RCP
• Réunion de concertation pluridisciplinaire:
Le dossier du patient est présenté par le médecin qui le suit
et discuté devant un comité d’experts médicaux
(spécialiste d’organe, radiothérapeute, oncologue,
radiologue, anatomopathologiste, chirurgien,
biologiste…)
• Un protocole thérapeutique validé est proposé
par ce comité et la décision est enregistrée
(traçabilité, recherche et évaluation)
• Le médecin présentera cette décision à son
patient au moment de la consultation d’annonce
• Le patient peut accepter ou refuser
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
PPS
Programme Personnalisé de Soins:
Schéma thérapeutique expliqué au patient
avec mise en place d’un calendrier
prévisionnel
– Bilan d’extension
– Les traitements:
•
•
•
•
•
•
•
Chirurgie
radiothérapie
Chimiothérapie
Hormonothérapie
Immunothérapie
Thérapies ciblées(facteurs monoclonaux)
+/-« Corticothérapie »
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Mesure 40: recommandations
de l’INCa et de la ligue
Les droits du patient:
–
–
–
–
Droit à l’information
Annonce structurée du diagnostic et de la prise en soins
Respect de la volonté de savoir, du rythme d’acceptation
Implication dans la décision thérapeutique
La place du proche:
– Désigné par le patient
– Il peut l’accompagner dans toutes les rencontres avec les
professionnels,
– Il peut être aussi amené légitimement à prendre des décisions à
certains moments en lieu et place du patient
La place du médecin traitant:
– Au cœur du parcours de soins de son patient
– Doit être destinataire en temps réel des informations.
– Tous les professionnels intervenants doivent lui faire parvenir les
éléments de suivi.
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Les temps du dispositif: les
recommandations
– Temps médical: après le temps de la RCP, remise du
PPS
– Temps soignant: IDE ou MER, à distance du choc du
diagnostic, à environ 3 à 4 jours du temps médical.
– Accès aux compétences en soins de support: repérage
des besoins urgents et faciliter l’accès aux
professionnels experts
– Coordination ville / établissement: le médecin traitant est
l’interlocuteur privilégié
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Seulement pour le cancer?
• Sur le plan des textes oui,
• mais dans la réalité….
– Les professionnels commencent à
s’approprier ce dispositif d’annonce pour
l’utiliser dans l’annonce d’autres maladies
graves ou de certaines pathologies
chroniques
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
Conditions liées à l’émetteur
Respect de la volonté de savoir, du rythme d’acceptation
le patient a:
personnalisation
• Entendu et compris
• Entendu et « non accepté »
• « pas pu entendre »
Implication dans la décision thérapeutique
• le patient a le droit de s’exprimer et de faire ses choix
• Le proche qui l’accompagne peut prendre parfois des décisions à sa place
Les besoins de soins supports
Adapter la prise en charge en tenant compte de:
• La vie de famille du patient
• Le profil social du patient
• L’activité professionnelle
C’est un enjeu qui influe sur la guérison…sur l’adhésion du patient à son
traitement…sur l’acceptation…et la poursuite d’une vie « normale »
Sylvie Cayeux - ONCOPIC
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