L’annonce de la maladie grave Le droit à l’information: décret du 4 mars 2002 Sylvie Cayeux - ONCOPIC Pourquoi c’est si important? • L’annonce arrive souvent après: – Un symptôme qui a un retentissement – La peur du résultat – Une période diagnostique qui a été parfois difficile et plus ou moins longue: • Physiquement • Moralement • On va entrer dans une phase de deuil de la bonne santé Sylvie Cayeux - ONCOPIC La prise en charge de l’annonce pour les patients atteints de cancer Plan cancer en 2002 Patient: interlocuteur et acteur privilégié Le dispositif d’annonce (obligatoire en 2008) Sylvie Cayeux - ONCOPIC Points de repères: 1 Constats des professionnels 2 Plan cancer Programme politique Assises de la ligue contre le cancer 3 70 mesures INCa Sylvie Cayeux - ONCOPIC Ø Maillage du territoire pour un même accès aux soins pour tous – – – – – – – Réseau régional ARH 3C Établissements Professionnels Associations Réseaux professionnels Un maillage du territoire • Un même accès aux soins et aux thérapeutiques pour tous les patients • Reconnaissance des soins de support • Les réseaux régionaux sont un relais obligatoire de l’INCa pour garantir un accès de qualité à tous les patients quelque soit le lieu de prise en charge • Oncopic pour la Picardie • Circulation ascendante et descendante: protocoles, informations, évaluation, formation… Sylvie Cayeux - ONCOPIC L’annonce mieux encadrée • La ligue nationale contre le cancer fait des assises, (1998 et 2000) – Les patients et les familles se plaignent des conditions de l’annonce et des informations médicales – Le plan cancer en tient compte • la mesure 40: fixe la mise en place le dispositif d’annonce avant fin 2007 – Deux mesures sont nécessaires au préalable: • la mise en place des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire • le programme personnalisé de soins Sylvie Cayeux - ONCOPIC RCP • Réunion de concertation pluridisciplinaire: Le dossier du patient est présenté par le médecin qui le suit et discuté devant un comité d’experts médicaux (spécialiste d’organe, radiothérapeute, oncologue, radiologue, anatomopathologiste, chirurgien, biologiste…) • Un protocole thérapeutique validé est proposé par ce comité et la décision est enregistrée (traçabilité, recherche et évaluation) • Le médecin présentera cette décision à son patient au moment de la consultation d’annonce • Le patient peut accepter ou refuser Sylvie Cayeux - ONCOPIC PPS Programme Personnalisé de Soins: Schéma thérapeutique expliqué au patient avec mise en place d’un calendrier prévisionnel – Bilan d’extension – Les traitements: • • • • • • • Chirurgie radiothérapie Chimiothérapie Hormonothérapie Immunothérapie Thérapies ciblées(facteurs monoclonaux) +/-« Corticothérapie » Sylvie Cayeux - ONCOPIC Mesure 40: recommandations de l’INCa et de la ligue Les droits du patient: – – – – Droit à l’information Annonce structurée du diagnostic et de la prise en soins Respect de la volonté de savoir, du rythme d’acceptation Implication dans la décision thérapeutique La place du proche: – Désigné par le patient – Il peut l’accompagner dans toutes les rencontres avec les professionnels, – Il peut être aussi amené légitimement à prendre des décisions à certains moments en lieu et place du patient La place du médecin traitant: – Au cœur du parcours de soins de son patient – Doit être destinataire en temps réel des informations. – Tous les professionnels intervenants doivent lui faire parvenir les éléments de suivi. Sylvie Cayeux - ONCOPIC Les temps du dispositif: les recommandations – Temps médical: après le temps de la RCP, remise du PPS – Temps soignant: IDE ou MER, à distance du choc du diagnostic, à environ 3 à 4 jours du temps médical. – Accès aux compétences en soins de support: repérage des besoins urgents et faciliter l’accès aux professionnels experts – Coordination ville / établissement: le médecin traitant est l’interlocuteur privilégié Sylvie Cayeux - ONCOPIC Seulement pour le cancer? • Sur le plan des textes oui, • mais dans la réalité…. – Les professionnels commencent à s’approprier ce dispositif d’annonce pour l’utiliser dans l’annonce d’autres maladies graves ou de certaines pathologies chroniques Sylvie Cayeux - ONCOPIC Conditions liées à l’émetteur Respect de la volonté de savoir, du rythme d’acceptation le patient a: personnalisation • Entendu et compris • Entendu et « non accepté » • « pas pu entendre » Implication dans la décision thérapeutique • le patient a le droit de s’exprimer et de faire ses choix • Le proche qui l’accompagne peut prendre parfois des décisions à sa place Les besoins de soins supports Adapter la prise en charge en tenant compte de: • La vie de famille du patient • Le profil social du patient • L’activité professionnelle C’est un enjeu qui influe sur la guérison…sur l’adhésion du patient à son traitement…sur l’acceptation…et la poursuite d’une vie « normale » Sylvie Cayeux - ONCOPIC