FIN DE VIE D’UN ENFANT À DOMICILE Elodie Delaporte Frédérique Duthoit Philippe Hiriart Marjorie Jackowska Sylvie 12 ans, une sœur de 15 ans , un frère de 18 ans La maman et le beau-père Polyhandicap séquellaire d’une maltraitance A été « secouée » par son père à 1 mois de vie Prise en charge Débute le 07/07/2014 à domicile L’enfant est polyhandicapé, grabataire Scoliose majeure Déformation thoracique + + Insuffisance respiratoire Sylvie ne parle pas Alimentation entérale ( gastrostomie ) Oxygénothérapie par « lunettes » nasales Les Soignants Les infirmières (Frédérique et Marjorie): soins biquotidiens 7 jours sur 7 La kinésithérapeute (Elodie) : une séance par jour ( aspiration ) L’orthoprothésiste Le médecin généraliste Accompagnés par EIRENE L’équipe EIRENE Première visite :Lien hôpital Situation domicile palliative Rend compte de la concertation pluridisciplinaire (ST Vincent de Paul) Famille informée Fin de vie à domicile souhaitée Les aidants : La famille La maman: trait-d ’union entre l’équipe et Sylvie « Clef de Voûte » de la prise en charge Que sait-elle ? Le suivi Passage du médecin: 1 fois/semaine Phase « paisible » : de juillet à mi-novembre Le traitement : Dépakine 350 mg : 3 fois/j dans la sonde Inexium : dans la sonde Scopoderm : ½ patch/72h Pulmicort : 2 aérosols/jour O2 : 3l/minute Soins de nursing kinésithérapie La phase ultime Appel de la maman le 17/11/2014 au matin: fièvre à 40° et encombrement ++ Altération de la conscience Mise en route de Rocéphine 1 g IM/j Patch de Durogésic : 12µg/h Paracetamol + appel de la kinésithérapeute le 18/11/2014 après-midi : baisse de la température à 38° Dégradation de l’état clinique baisse du débit d’O2 à 2l/min la maman cherche à joindre un prêtre Le 19/11/2014 après-midi Rencontre avec la coordinatrice d’Eiréné Sylvie est calme, fréquence respiratoire très lente + quelques pauses En partant : N° de portable je vous remercie de votre attention