Unis contre le cancer!

Qu‘advient-il de vos données?
Toutes les données nominatives du registre sont archivées.
Seules des données anonymisées sont transmises par le registre
à des tiers.
•D
es données sous forme anonyme sont envoyées annuellement à l‘Institut National pour l‘Épidémiologie et
l‘Enregistrement du Cancer (NICER*), permettant une
analyse à l‘échelle de la Suisse.
• Elles sont également transmises à des institutions internationales (telles que l‘IARC, l‘ENCR et l‘OMS)* ou dans le
cadre d‘études. La comparaison des données entre pays
permet notamment de mesurer l‘efficacité du système de
santé suisse et des stratégies adoptées en matière de santé
publique.
Qui pourvoie des données au RBT?
Registre bernois des tumeurs
Université de Berne
Murtenstrasse 31
CH-3008 Berne
Téléphone: 0041 31 632 99 16
[email protected]
www.krebsregister.unibe.ch
KREBSREGISTER BERN
Unis contre le cancer
Registre bernois
des tumeurs
Information pour les patients
Pour y parvenir, le registre bernois des
tumeurs a besoin de collaborer tant avec
les patients que leurs médecins traitants.
Unis contre
le cancer!
Vous nous aidez:
Le RBT, au même titre que l‘ensemble des registres suisses des
tumeurs, dispose d‘une autorisation lui permettant de recevoir
les données le concernant sous forme nominative, en provenance d‘hôpitaux, de cliniques privées, de médecins établis,
d‘instituts de pathologie et de laboratoires d‘analyse.
Quel est le rôle joué par votre médecin traitant?
• Le RBT n‘entretient pas de contact direct avec les patients.
C‘est donc au médecin traitant d‘annoncer les patients
atteints d‘un cancer.
• Il devrait informer ses patients de l‘existence du registre
des tumeurs, et dans la mesure du possible obtenir leur
consentement pour la transmission des données. Il peut y
renoncer si cela s‘avère impossible ou inadéquat.
• L e médecin traitant est soumis à des directives de sécurité
strictes quant à l‘envoi des données (rapports).
Comme patient
• en ne vous opposant pas à la
transmission de vos données.
Patient
Vous trouverez de plus amples informations sur le site
internet du RBT. Nos collaborateurs se tiennent à votre
diposition pour toute question supplémentaire.
*CIM-10: Classification Statistique Internationale des Maladies et des Problèmes
de Santé connexes, 10ème révision; ICD-O-3: International Statistical Classification of Diseases – Oncology, 3rd Edition; NICER: National Institute for Cancer
Epidemiology and Registration; IARC: International Agency for Research on Cancer; ENCR:European Network of Cancer Registries; OMS: Organisation Mondiale
de la Santé.
Ces dernières années ont connu des progrès notables dans le
domaine de la prévention, du traitement et de la guérison des
pathologies cancéreuses, permettant ainsi une amélioration de la
qualité de vie des personnes atteintes. Cependant, le cancer demeure un défi à bien des égards, tant sur le plan de la recherche
que du système de santé ou de la société en général.
Comme médecin
• en informant vos patients de l‘existence
du registre des tumeurs.
• e n envoyant activement les documents
de vos patients atteints de cancer.
Médecin
Le registre bernois des tumeurs aide activement
à faire face à ces défis.
Quelles sont les activités du registre bernois des
tumeurs (RBT)?
Le RBT constitue l‘un des quatorze registres des tumeurs présents
en Suisse. Il recueille les données relatives aux patients et à leurs
cancers depuis juillet 2013. Il s‘agit d‘un registre à caractère épidémiologique, ayant pour tâche de recenser et d‘archiver l‘ensemble
des pathologies cancéreuses touchant les personnes qui résident
dans le canton de Berne. En outre, il lui incombe d‘analyser et
d‘interpréter ces données, ainsi que de les mettre à la disposition
des chercheurs.
En quoi les données de tels registres sont-elles si
importantes?
Les données récoltées permettent de répondre à différentes
questions essentielles, à savoir:
• Quelle est la fréquence des cancers?
Connaît-elle une évolution au cours du temps?
• Quelles sont les causes du cancer?
Quelle influence peut-on attribuer à des facteurs extérieurs,
qu‘ils soient économiques, sociaux ou environnementaux?
• L es traitements actuels sont-ils efficaces?
Y a-t-il une augmentation des taux de survie?
• Quelle est la qualité de vie des patients pendant et après les
traitements?
• L es programmes de prévention et de dépistage portent-ils
leurs fruits? Y a-t-il possibilité de les améliorer?
Répondre à ces questions, et à bien d‘autres encore, implique que
les pathologies cancéreuses soient répertoriées de la manière la
plus exhaustive possible.
C‘est pourquoi votre collaboration en tant que patient, qui
consiste à ne pas s‘opposer à la transmission de vos données,
est si importante.
Quelles données le RBT recueille-t-il?
Les données saisies concernent aussi bien les patients (par exemple: nom, prénom, sexe, date de naissance, lieu de résidence,
nationalité et statut vital) que leurs cancers (comme la date du
diagnostic initial, le type et la localisation de la tumeur, le stade
tumoral et les traitements suivis). Toutes les pathologies cancéreuses sont répertoriées, ainsi que quelques formes tumorales
précancéreuses (tumeurs in situ) et certaines tumeurs bénignes
(cérébrales). Vous trouverez un aperçu sur le site web du RBT. La
collecte des données est effectuée selon des lignes directrices
nationales et internationales (CIM-10, ICD-O et TNM)*.
Quels sont vos droits en tant que patient?
•V
ous avez en tout temps la possibilité d‘invoquer votre droit de veto. Informez simplement votre médecin
traitant que vous vous opposez à l‘enregistrement de
vos données dans notre registre.
•V
otre médecin nous transmettra votre opposition. Dans
l‘éventualité où des données vous concernant auraient
déjà été enregistrées, elles seraient immédiatement
supprimées, ce de manière définitive. De plus, votre
médecin est chargé d‘informer les autres collègues
impliqués dans votre traitement, les instituts de pathologie, les laboratoires et tous les pourvoyeurs potentiels
de données, afin qu‘ils cessent de les transmettre.
•U
ne coopération ou un veto de votre part n‘a en aucun
cas d‘incidence sur la manière dont vous serez traité.
Les données concernant les patients résidant dans un autre canton
sont transmises au registre concerné (pour autant qu‘il en existe un).
Pour quelles raisons le RBT a-t-il besoin de vos
données personnelles?
La qualité des données d‘un registre des tumeurs et leur interprétation n‘est garantie que si la collecte s‘effectue sous forme
nominative (non anonymisée):
• L‘ensemble des rapports et documents doivent être attribués à un unique patient et à sa tumeur, afin d‘éviter les
doublons.
•U
n patient ne peut être enregistré que dans le canton où il
réside. Il arrive que les patients passent d‘un canton à l‘autre
pour suivre un traitement. Ce n‘est qu‘en connaissant le
nom et l‘adresse que les données peuvent être attribuées au
bon registre, sans quoi les patients seraient répertoriés dans
plusieurs cantons, faussant ainsi les statistiques.
• L es registres des tumeurs ont pour tâche de déterminer les
taux de survie des différents cancers après diagnostic, ce qui
est impossible en l‘absence de données nominatives.

• L es éventuelles tumeurs supplémentaires et les récidives
doivent pouvoir être identifiées et attribuées au bon patient.
L‘existence d‘un registre des tumeurs vous est-elle
profitable?
Il est difficile de déterminer dans quelle mesure les patients répertoriés dans un registre en bénéficient directement. Dans tous
les cas, le travail effectué permettra d‘améliorer la prévention,
la détection précoce, le diagnostic et le traitement des cancers,
profitant ainsi grandement aux générations futures.
Les données du RBT sont-elles traitées de manière
confidentielle?
Tous les collaborateurs du RBT, en plus d‘être soumis au secret
professionel, signent une déclaration de confidentialité.
Seuls les employés actuels ont accès aux données sous forme
nominative.
L‘intégralité des analyses, publications et rapports est réalisée
au moyen de données anonymisées. L‘identification de patients
n‘est en aucun cas possible.