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UNAF – PSS N. Tellier Le 4 mai 2010 Télémédecine et gisement de progrès pour les professionnels et le système de soins Un récent sondage montre que les patients que nous sommes tous, n’ont pas peur du changement et de l’évolution des nouvelles technologies en matière de santé puisque 91% pensent que les outils informatiques dans l’exercice de la médecine sont une bonne chose. Ces outils informatiques participent au bon moyen de soigner. Majoritairement, les patients sont donc favorables aux nouvelles technologies, notamment à la télé santé, en espérant que celle-ci puisse permettre de réduire les inégalités de traitement, participe à l’amélioration de notre système de santé et apporte une certaine proximité dans la prise en charge. Des expériences de télésurveillance se sont notamment développées ici et là, elles montrent effectivement que l'utilisation de ces équipements rompt la solitude du patient mais également celle du professionnel de santé. La mise en œuvre de ces nouvelles technologies permet ainsi le partage du savoir, renforce l'expérience professionnelle et rapproche le patient de l’expertise. Pourquoi le patient est-il si intéressé par ces nouveaux outils ? En grande partie parce qu’il veut comprendre et devenir acteur de sa propre guérison. L’engouement des patients pour les sites médico vont également dans ce sens, le patient ne veut plus qu’on lui demande d’être simplement «compliant» il veut être considéré comme un véritable acteur de sa santé. Le 2ème élément important est l’élément sociétal : l’espérance de vie est aujourd’hui de 83 ans dans notre pays, aussi les risques liés aux pathologies chroniques et à la dépendance vont s’accroître au cours des prochaines années, les nouvelles technologies peuvent ainsi nous apporter de nouvelles réponses à ces besoins croissants. Le développement de la télémédecine ne peut cependant se faire que dans le respect des normes de sécurité, bien précises et définies à l’avance par un comité d’éthique indépendant par exemple, et en garantissant la protection de ces données de santé. Enfin à la condition qu’un certain nombre de pré requis ou points de vigilance soient respectés . Ce sera le 2ème point de mon intervention. 1/ La télémédecine peut répondre à la demande grandissante du patient d’être un véritable acteur de sa santé, mais aussi apporter des solutions notamment en matière de télésurveillance pour une population atteinte de maladie chronique et une population vieillissante. 1 UNAF – PSS N. Tellier Le 4 mai 2010 Quelle que soit l’application, le concept fondamental inhérent à la télémédecine n’est plus de se déplacer vers l’information, mais de déplacer l’information et de la rendre disponible en temps et en lieu voulus. C’est aussi impliquer le malade dans la gestion physique d’actes simples et dans la surveillance de quelques paramètres. Pourquoi ne pas s’autoriser à penser que les professionnels de santé de proximité et de premier recours, pourraient plus souvent solliciter les compétences d’une équipe spécialisée à partir du moment où les équipements de télémédecine seront généralisés? Comment ne pas penser également, que grâce à l’informatique, la gestion en temps réel, des lits disponibles dans les structures de soins, ou bien encore la connaissance des plateaux techniques adaptés et accessibles soit possible. Les patients atteints de maladies chroniques, parce qu’ils ont besoin d’un suivi médical permanent, attendent avec plus d’impatience que les autres, la mise en place d’un dossier médical et le développement de la télémédecine. Suivre, ou encore recueillir automatiquement et à distance les paramètres de son état de santé via un appareil médical, ouvre des perspectives plus larges d’un meilleur suivi et d’une meilleure prise en charge de la maladie. Si on reprend les termes mêmes de sa définition la télémédecine recouvre effectivement « les activités, services et systèmes, pratiqués à distance au moyen des TIC (Technologies de l’Information et de la Communication), pour des besoins de promotion de la santé, des soins, du contrôle des épidémies, de la gestion et de la recherche appliquées à la santé ». Sept familles d’utilisation peuvent être distinguées en fonction des informations échangées, des domaines concernés et des personnes en présence. Ce peut être des échanges d’avis entre professionnels de santé (téléconsultation), une assistance à (télésurveillance ou distance télésuivi), (téléassistance), une pratique à une surveillance distance d’un à domicile acte médical (télédiagnostic, téléchirurgie), une sollicitation à distance d’un autre professionnel de santé (télexpertise)… Apporter des informations distantes utiles à l’exercice médical ou à l’information et au bien-être du patient, c’est impliquer le malade dans la gestion physique d’actes simples et dans la surveillance de quelques paramètres. La télémédecine peut donc être également une composante et un outil de l’éducation thérapeutique, dans la mesure où elle permet effectivement : - de renforcer les capacités du malade et/ou de son entourage à prendre en charge la maladie 2 UNAF – PSS N. Tellier Le 4 mai 2010 - de renforcer la confiance entre le patient et les professionnels de santé, de faciliter la compréhension de la maladie, d’apporter une meilleure acceptation du traitement, un suivi du traitement et une évaluation de l’efficacité de ce dernier. enfin d’apporter au malade une plus grande autonomie et une qualité de vie plus acceptable. Développer l’éducation thérapeutique du patient c’est aussi encourager des stratégies de prévention, de diagnostic et de bien-être, la télémédecine (ou plus généralement la télésanté) peut là encore être un outil intéressant. Le développement des nouvelles technologies doit donc permettre une meilleure prise en charge, un meilleur accès à une information de qualité, et enfin faciliter les échanges voir permettre une relation permanente entre le patient et l’équipe soignante. 3/ Attention cependant à un certain nombre de prérequis et à des points de vigilance. Au risque d’enfoncer une porte ouverte le développement de la télémédecine ne peut se faire que dans le respect d’une part des normes de sécurité bien précises et définies à l’avance par un comité d’éthique indépendant (par exemple) et d’autre part que si la protection des données de santé est garantie. Aussi les questions liées au consentement, au secret médical, aux habilitations des professionnels de santé, aux authentifications, au droit d’opposition, à l’accès des données par le patient …se posent aussi dans ce domaine. Tout comme l’éducation thérapeutique la télémédecine ne doit pas être vécue comme une contrainte. C’est un gage d’adhésion si elle n’est pas obligatoire. La télémédecine ne doit pas venir déshumaniser la relation patient – professionnel de santé. Cette relation doit être maintenue dans tous les cas même si l’aide apportée par des dispositifs du type télésuivi peut être précieuse. D’une façon générale la télémédecine doit apporter un plus aux patients mais ne doit pas être développée au détriment de la relation existante. La télémédecine ne doit pas être un moyen de compenser le manque de professionnels de santé dans certains territoires désertifiés. La tentation de développer des outils là où les professionnels se font rares peut être grande à l’heure où le vieillissement de la population touche à la fois la population générale qui vit plus longtemps mais également de monde médical avec le départ massif de professionnels proches de l’âge de la retraite. La télémédecine doit faire l’objet d’un véritable accompagnement et ne pas laisser seul l’individu devant son écran face à un outil inconnu, face à des informations anormales, ou encore face à un diagnostic inquiétant. 3 UNAF – PSS N. Tellier Le 4 mai 2010 Il ne faut en aucun cas que l’outil soit un simple outil de contrôle de l’observance de la bonne pratique médicale. Le lieu de vie de la personne ne doit pas non plus se transformer en salle de contrôle, le domicile ne peut pas être un lieu d’alarme. Le patient doit donc être informé, formé et préparé à l’utilisation de ces nouveaux outils. Un effort pédagogique devra être fait tant au niveau des outils eux-mêmes que des informations véhiculées. L’interface patient doit être adaptée pour tenir compte de l’âge de l’utilisateur et des commodités d’utilisation. La télémédecine sera d’autant mieux acceptée si elle apporte un réel bénéficie au patient et s’il peut avoir accès à d’autres services dont il a besoin. Sans pour autant devenir une autre offre de services de type « téléphonie mobile » où on ne sait plus vraiment à quoi on s’engage et quels sont au final les services réellement apportés. Nous sommes dans le domaine de la prise en charge du soins, une attention toute particulière doit donc être apportée pour distinguer les services indispensables de ceux qui ne le sont pas et donc les services qui relèvent de l’éventuelle prise en charge collective de ceux que l’on peut choisir à titre individuel. Nous avons vu les attentes mais aussi ce qui nous apparaît comme des préalables. Le recours aux TIC et notamment aux services de télémédecine fonctionnera correctement et chacun y adhérera que s’il est convaincu qu’il a quelque chose à y gagner mais aussi si la qualité des informations véhiculées est garantie. En outre la mise en place d’un dossier médical informatisé est un préalable. 4
