MS Canada FR 06-08.qxd - Société canadienne de la sclérose en

SP Canada , Août 2006, p. 7
Une approche active et informée de
la SP peut faire la différence par Sharon Crawford
Pour Derek Lunden de North Vancouver, 1991 a
été une année importante. Il a 35 ans, il est sur le
point de se marier et vient de démarrer son entre-
prise. Mais il reçoit aussi un diagnostic de SP
progressive primaire.
Une SP qui est arrivée furieusement, à toute vitesse.
En 1990, ses genoux commencent à céder lorsqu'il
joue au squash. Il consulte un neurologue et subit un
tomodensitogramme. Le neurologue « croit que tout
est dans sa tête ». Puis, en mai 1991, au retour d'un
party pour un ami, « j'ai perdu la capacité d'uriner. Je
me suis retrouvé à
l'hôpital cette nuit-là,
suppliant qu'on m'in-
stalle un cathéter
urétral ».
Les tests devien-
nent alors très agressifs. La mesure de la dynamique
urinaire démontre qu'il a une vessie neurogène et
l'IRM montre des plaques au cerveau. « SP positive.
Maria (sa fiancée) et moi étions sous le choc. » Déjà,
en février 1992, il utilise un fauteuil roulant. Il peut
encore marcher à l'aide de cannes, mais trouve
qu'elles ne lui permettent pas de se déplacer assez
rapidement. « Je n'ai pas du tout résisté au fauteuil;
je l'ai vu comme une opportunité. » Maria et Derek
se sont mariés en mai 1994. Leur fils Mark est né en
1998.
En fait, la SP est difficile à gérer « parce qu'elle
compte beaucoup de symptômes différents », affirme
DrPaul O'Connor, neurologue et directeur de la
clinique de SP de l'Hôpital St. Michael's de Toronto.
Parmi ceux-ci, on compte des engourdissements, un
dysfonctionnement cognitif, des problèmes d'équili-
bre, une faiblesse des membres, la fatigue, et des
troubles vésicaux et intestinaux.
Généralement, la SP frappe les gens dans la ving-
taine et la trentaine, alors que leur carrière bat son
plein et qu'ils fondent une famille. Bien des gens ont
de la difficulté à vivre avec les pertes liées à la
maladie.
La gestion de la SP suite au diagnostic dépend du
type de SP développé. On s'entend pour dire que 75
à 85 pour cent des personnes développent initiale-
ment une SP cyclique. Environ la moitié des gens
développeront ensuite une SP progressive secondaire
dans laquelle les rechutes deviennent moins
fréquentes et dont la progression est stable. Un plus
petit nombre de personnes – environ 10 à 15 pour
cent – développent dès le début une SP progressive
primaire. C'est de ce
type que souffre Derek.
Ce qui complique
davantage la gestion de
la SP est l'existence de
la SP bénigne. De 20 à
25 pour cent des gens qui ont à l'origine reçu un diag-
nostic de SP cyclique se portent bien. Elles vivent
peu d'attaques et de longues périodes de rémission,
ainsi qu'une invalidité limitée après 15 ans.
La complication provient de la recommandation
normalement acceptée qu'une SP cyclique devrait
être traitée dès que possible avec une des thérapies
modificatrices (interférons beta (AvonexMD,
BetaseronMD ou RebifMD) ou acétate de glatiramère
(CopaxoneMD). Certains neurologues se sont
questionnés sur le bien fondé de cette recommanda-
tion. Ils font valoir qu'une telle approche signifie que
les gens souffrant de SP bénigne s'injecteront eux-
mêmes des médicaments pendant des années alors
que cela ne serait pas nécessaire.
L'édition d'avril du prestigieux journal
scientifique Archives of Neurology aborde ce débat
dans deux articles : le premier en faveur d'un
traitement précoce et le deuxième suggérant que tous
ne soient pas traités au moment du diagnostic.
L'éditorial a pesé les deux points de vue et a conclu
que le traitement avec une thérapie modificatrice
(suite à la page suivante)
Stratégies de gestion de la SP
«La clé d'un traitement de la SP réussi est
l'éducation des patients. »

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la SP progressive primaire avec une des thérapies
modificatrices n'est pas possible parce que, comme
l'explique DrO'Connor, « les patients avec la maladie
purement progressive n'y réagissent pas. » Derek se
concentre donc plutôt sur la gestion des symptômes.
Lorsqu'il est devenu évident que le soin des trou-
bles vésicaux et intestinaux était essentiel à la gestion
de sa SP, Derek est devenu proactif et bien informé.
Voilà une attitude que Colleen Harris, IA, coor-
donnatrice, clinique de la SP du Foothills Hospital de
Calgary applaudirait. Trop souvent, les patients, surtout les
plus jeunes, « ne souhaitent
pas discuter de cela avec
leur médecin ». C'est
pourtant « un symptôme
fréquent » et il doit être
traité.
Qu'est-ce qu'un
médecinouune infirmière
peut faire?
Parlez-en au Dre Rosalind Kalb, directrice du
Professional Resource Centre, National MS Society,
aux États-Unis. Il y a sept ans, un neurologue l'a mise
au défi de développer des outils de communication
pratiques destinés aux médecins. Elle s'est donc
assise et a créé une série de livrets appelée Discuter
des sujets difficiles avec vos patients souffrant de SP.
Les livrets, adaptés par la Société canadienne de la
SP, sont dans un format questions/réponses simple.
Les livrets abordent de nombreux sujets, de l'élimina-
tion et la dysfonction sexuelle à la dépression.
Dre Kalb affirme : « C'est très réconfortant
lorsque des médecins abordent les sujets délicats et
en parlent. » Cela procure aux patients un «
vocabulaire confortable ».
Et cela procure aussi un certain réconfort de con-
stater que les changements intestinaux et vésicaux
sont fréquents car leur traitement « implique souvent
l'auto-cathéterisation », affirme Colleen Harris.
Dès le début, Derek Lunden a été familiarisé avec
la cathéterisation intermittente pour vider complètement
sa vessie et éviter les infections. Il s'agit d'une
technique de gestion réussie pour lui.
Traiter les problèmes vésicaux et intestinaux
implique aussi des questions diététiques, la consom-
mation des liquides, l'exercice et la routine. Manger
beaucoup de fibre est essentiel au travail des
devrait être débuté aussitôt que possible puisqu'à ce
moment, il est impossible de déterminer qui
développera une SP bénigne ou plus grave.
La première étape de la gestion de la SP cyclique
est le choix d'une thérapie. La deuxième est de
respecter cette thérapie. Comme l'affirmait le Dr C.
Everett Koop dans un rapport de l'Organisation
mondiale de la santé (OMS) en 2003, « Les médica-
ments ne fonctionnent pas chez les patients qui ne
les prennent pas ».
Selon From compliance to adherence in long-
term MS therapies
(2004, Bruxelles) de la
European Multiple
Sclerosis Platform, les
objectifs des traitements
avec thérapies modifica-
trices sont de : réduire le
taux de rechute; réduire
l'inflammation; diminuer
l'atrophie du cerveau, ralentir l'accumulation d'inva-
lidité permanente; et améliorer la qualité de vie.
L'OMS a également signalé que près de 45 pour
cent des gens souffrant de SP ne respectent pas le
traitement qui leur est prescrit. C'est compréhensible
puisque les gens doivent non seulement subir des
changements à leur style de vie, mais ils doivent
aussi s'injecter des médicaments.
« Bien des gens ont de la difficulté à vivre avec
l'auto-injection ou ses effets secondaires », affirme
DrO'Connor. Parmi ceux-ci on compte des
symptômes pseudogrippaux, des rougeurs, de
l'enflure et un inconfort localisé au site d'injection,
des changements d'humeur, des maux de tête et de la
fatigue.
Selon une récente conférence sur le respect des
pharmacothérapies pendant les trois à six premiers
mois de traitement, la principale raison qui pousse
les gens à interrompre la thérapie est des effets
secondaires non gérés, parce qu'ils se questionnent
sur son efficacité.
DrO'Connor croit que la clé d'un traitement
réussi est l'éducation des patients. Savoir à quoi s'at-
tendre des effets secondaires potentiels et détenir
des stratégies efficaces pour les gérer peut faire toute
une différence.
Malheureusement pour Derek, le traitement de
(suite de la page précédente)
«Si vous croyez que vous n'y arriverez pas,
c'est ce que vous ferez. Mais
si vous croyez que vous pouvez, il y a des
chances que vous y arriviez. »

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intestins. Toutefois, « trop de fibres alimentaires peut
irriter l'intestin », prévient Colleen Harris. Cela peut
provoquer des gaz, des ballonnements ou de la
diarrhée.
Dans Mieux comprendre les troubles intestinaux,
Nancy Holland, IA, et Robin Frames, indiquent que
les patients dont la mobilité est réduite devraient
ingérer 30 grammes de fibre chaque jour. Un bol de
céréales de son ou quatre tranches de pain de son
peuvent contribuer à y parvenir. Boire de l'eau
ramollira les selles et aidera aux problèmes de vessie.
Il est donc recommandé de boire huit verres de
liquide par jour.
Boire des liquides peut causer une miction plus
fréquente « mais restreindre la quantité de liquides
est dangereux pour vos intestins et votre vessie. »,
affirme Colleen Harris. Pour éviter ou limiter les
fuites, buvez lorsque vous êtes à proximité d'une
toilette et que vous pouvez cathéteriser. Pensez à
réduire la consommation de liquides irritant la vessie
(caféine, aspartame et alcool). Pour minimiser les
infections urinaires, buvez du jus de canneberge et
moins de jus d'agrumes. « C'est un cas d'essai/erreur.
Aucun régime n'est parfait. Trouvez une routine et
conservez-la », affirme-t-elle.
La routine a aussi son importance pour les selles.
« Allez souvent à la toilette », conseille-t-elle, soit
une évacuation complète chaque jour ou aux deux
jours. Allez à la salle de bains après le petit déjeuner
car c'est à ce moment que le réflexe d'éjection est
plus fort. Parfois, « ajouter du Metamucil,ou un
suppositoire » peut s'avérer utile.
« Vous devez respecter un rythme de vie régulier »,
affirme-t-elle.
Vos émotions, le stress entre autres, peuvent aussi
affecter vos selles. La dépression peut provoquer la
constipation.
Faire de l'exercice régulièrement est tout aussi
important. Colleen Harris conseille d'essayer des
programmes d'exercice à la télévision et sur cassette.
Ils peuvent être adaptés aux personnes en fauteuil
roulant.
« J'essaie d'être en aussi bonne santé que possible »,
affirme Derek Lunden. « Mon secret est de boire
beaucoup d'eau et de faire beaucoup d'exercice. » Il
pratique l'haltérophilie, le ski en luge, « roule » en
fauteuil roulant, joue au golf à l'aide d'une voiturette
Le respect d'une thérapie :
la clé de la réussite
Que vous preniez une thérapie modificatrice
de la maladie ou gériez un symptôme
complexe de la SP, voici quelques lignes
directrices générales qui vous aideront à
communiquer avec vos fournisseurs de
soins de santé :
Assurez-vous de comprendre ce à
quoi la thérapie est destinée.
Demandez quels effets secondaires
sont à prévoir, tout particulière-
ment si vous commencez à prendre
un nouveau médicament.
Demandez quelle est la meilleure
façon de gérer les effets secondaires.
Si vous apportez des changements
à votre style de vie (par exemple,
régime alimentaire ou exercice),
demandez dans combien de temps
vous observerez des résultats
positifs.
Amenez un membre de la famille
ou un ami avec vous qui verra et
entendra avec vous.
Consultez régulièrement vos four-
nisseurs de soins de santé et
veillez à avoir une conversation
bidirectionnelle avec eux.
Si vous prenez une thérapie
modificatrice de la maladie,
utilisez le service d'information
téléphonique offert par la compag-
nie pharmaceutique à titre de
ressource.

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spéciale. Il mange beaucoup de fibre et se tient loin
des aliments transformés.
Bien vivre avec la SP, c'est beaucoup une
question d'attitude des fournisseurs de soins de santé
et des personnes atteintes de SP. « Nous ne leur dis-
ons pas qu'ils sont malades, affirme Colleen Harris.
Nous leur disons qu'ils sont en santé. « Le principal
objectif est d'avoir une qualité de vie aussi bonne que
possible. Et si quelque chose tente d'abaisser cette
qualité, il faut trouver d'autres ressources, que ce soit
des conseils ou de l'éducation. »
DrPaul O'Connor insiste également sur
l'importance de l'éducation des patients. Une
personne informée peut prendre des décisions
éclairées alors qu'une personne qui ne l'est pas ne
peut faire la différence entre les symptômes liés à la
SP et ceux ayant d'autres causes.
Pour Derek Lunden, « un des défis de la maladie
est sa nature progressive. J'en perds un peu chaque
jour. Il faut traverser toutes les étapes - colère, déni,
dépression. La dernière est l'acceptation. Plus vous
résistez à quelque chose, plus cette chose persiste. »
« Je ne crois jamais avoir dit : Pourquoi moi? Je
ne suis pas une victime de cette maladie. Mon
objectif est de contribuer à faire une différence. Si
vous croyez que vous n'y arriverez pas, c'est ce que
vous ferez. Mais si vous croyez que vous pouvez, il
y a des chances que vous y arriviez. »
Sharon Crawford est une journaliste et rédactrice
pigiste de Toronto spécialisée dans le domaine de la
santé.
La publication de cet encart a été
rendue possible grâce à une
subvention à l'éducation sans
restrictions de
(suite de la page précédente)
Traitements modificateurs de
l'évolution de la SP au Canada
Livret décrivant les quatre médicaments
disponibles pour le traitement de la SP cyclique.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Conseils sur des sujets
pratiques ».
Les troubles de la vessie dans la SP
Article illustré décrivant les différents moyens
permettant de gérer les problèmes de vessie.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Traitement des symptômes
de la SP ».
Mieux comprendre les troubles
intestinaux
Décrit l'effet de la SP sur le fonctionnement des
intestins avec des suggestions pour leur prise en
charge.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Traitement des symptômes
de la SP ».
Parler de sujets délicats avec vos
patients atteints de SP
Série de livrets destinée aux professionnels de la
santé permettant d'assister la discussion sur le
diagnostic de SP, la maladie progressive, les
problèmes d'élimination, la dysfonction
sexuelle, la dépression et d'autres changements
émotionnels et dysfonctionnement cognitif.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Conseils sur des sujets pratiques ».
Ressources supplémentaires