MS Canada FR 06-08.qxd - Société canadienne de la sclérose en

Stratégies de gestion de la SP
Une approche active et informée de
la SP peut faire la différence
par Sharon Crawford
de la difficulté à vivre avec les pertes liées à la
Pour Derek Lunden de North Vancouver, 1991 a
maladie.
été une année importante. Il a 35 ans, il est sur le
La gestion de la SP suite au diagnostic dépend du
point de se marier et vient de démarrer son entretype de SP développé. On s'entend pour dire que 75
prise. Mais il reçoit aussi un diagnostic de SP
à 85 pour cent des personnes développent initialeprogressive primaire.
ment une SP cyclique. Environ la moitié des gens
Une SP qui est arrivée furieusement, à toute vitesse.
développeront ensuite une SP progressive secondaire
En 1990, ses genoux commencent à céder lorsqu'il
dans laquelle les rechutes deviennent moins
joue au squash. Il consulte un neurologue et subit un
fréquentes et dont la progression est stable. Un plus
tomodensitogramme. Le neurologue « croit que tout
petit nombre de personnes – environ 10 à 15 pour
est dans sa tête ». Puis, en mai 1991, au retour d'un
cent – développent dès le début une SP progressive
party pour un ami, « j'ai perdu la capacité d'uriner. Je
primaire. C'est de ce
me suis retrouvé à
type que souffre Derek.
l'hôpital cette nuit-là,
« La clé d'un traitement de la SP réussi est
Ce qui complique
suppliant qu'on m'indavantage la gestion de
stalle un cathéter
l'éducation des patients. »
la SP est l'existence de
urétral ».
la SP bénigne. De 20 à
Les tests devien25 pour cent des gens qui ont à l'origine reçu un diagnent alors très agressifs. La mesure de la dynamique
nostic de SP cyclique se portent bien. Elles vivent
urinaire démontre qu'il a une vessie neurogène et
peu d'attaques et de longues périodes de rémission,
l'IRM montre des plaques au cerveau. « SP positive.
ainsi qu'une invalidité limitée après 15 ans.
Maria (sa fiancée) et moi étions sous le choc. » Déjà,
La complication provient de la recommandation
en février 1992, il utilise un fauteuil roulant. Il peut
normalement acceptée qu'une SP cyclique devrait
encore marcher à l'aide de cannes, mais trouve
être traitée dès que possible avec une des thérapies
qu'elles ne lui permettent pas de se déplacer assez
modificatrices (interférons beta (AvonexMD,
rapidement. « Je n'ai pas du tout résisté au fauteuil;
BetaseronMD ou RebifMD ) ou acétate de glatiramère
je l'ai vu comme une opportunité. » Maria et Derek
(CopaxoneMD). Certains neurologues se sont
se sont mariés en mai 1994. Leur fils Mark est né en
questionnés sur le bien fondé de cette recommanda1998.
tion. Ils font valoir qu'une telle approche signifie que
En fait, la SP est difficile à gérer « parce qu'elle
les gens souffrant de SP bénigne s'injecteront euxcompte beaucoup de symptômes différents », affirme
mêmes des médicaments pendant des années alors
Dr Paul O'Connor, neurologue et directeur de la
que cela ne serait pas nécessaire.
clinique de SP de l'Hôpital St. Michael's de Toronto.
L'édition d'avril du prestigieux journal
Parmi ceux-ci, on compte des engourdissements, un
scientifique Archives of Neurology aborde ce débat
dysfonctionnement cognitif, des problèmes d'équilidans deux articles : le premier en faveur d'un
bre, une faiblesse des membres, la fatigue, et des
traitement précoce et le deuxième suggérant que tous
troubles vésicaux et intestinaux.
ne soient pas traités au moment du diagnostic.
Généralement, la SP frappe les gens dans la vingL'éditorial a pesé les deux points de vue et a conclu
taine et la trentaine, alors que leur carrière bat son
que le traitement avec une thérapie modificatrice
plein et qu'ils fondent une famille. Bien des gens ont
(suite à la page suivante)
SP Canada, Août 2006, p. 7
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devrait être débuté aussitôt que possible puisqu'à ce
la SP progressive primaire avec une des thérapies
moment, il est impossible de déterminer qui
modificatrices n'est pas possible parce que, comme
développera une SP bénigne ou plus grave.
l'explique Dr O'Connor, « les patients avec la maladie
La première étape de la gestion de la SP cyclique
purement progressive n'y réagissent pas. » Derek se
est le choix d'une thérapie. La deuxième est de
concentre donc plutôt sur la gestion des symptômes.
respecter cette thérapie. Comme l'affirmait le Dr C.
Lorsqu'il est devenu évident que le soin des trouEverett Koop dans un rapport de l'Organisation
bles vésicaux et intestinaux était essentiel à la gestion
mondiale de la santé (OMS) en 2003, « Les médicade sa SP, Derek est devenu proactif et bien informé.
ments ne fonctionnent pas chez les patients qui ne
Voilà une attitude que Colleen Harris, IA, coorles prennent pas ».
donnatrice, clinique de la SP du Foothills Hospital de
Selon From compliance to adherence in longCalgary applaudirait. Trop souvent, les patients, surtout les
term MS therapies
plus jeunes, « ne souhaitent
(2004, Bruxelles) de la
pas discuter de cela avec
E u r o p e a n M u l t i p l e « Si vous croyez que vous n'y arriverez pas, leur médecin ». C'est
Sclerosis Platform, les
pourtant « un symptôme
c'est ce que vous ferez. Mais
objectifs des traitements
fréquent » et il doit être
si vous croyez que vous pouvez, il y a des
avec thérapies modificatraité.
»
chances
que
vous
y
arriviez.
trices sont de : réduire le
Qu'est-ce qu'un
taux de rechute; réduire
médecin ou une infirmière
l'inflammation; diminuer
peut faire?
l'atrophie du cerveau, ralentir l'accumulation d'invaParlez-en au Dre Rosalind Kalb, directrice du
lidité permanente; et améliorer la qualité de vie.
Professional Resource Centre, National MS Society,
L'OMS a également signalé que près de 45 pour
aux États-Unis. Il y a sept ans, un neurologue l'a mise
cent des gens souffrant de SP ne respectent pas le
au défi de développer des outils de communication
traitement qui leur est prescrit. C'est compréhensible
pratiques destinés aux médecins. Elle s'est donc
puisque les gens doivent non seulement subir des
assise et a créé une série de livrets appelée Discuter
changements à leur style de vie, mais ils doivent
des sujets difficiles avec vos patients souffrant de SP.
aussi s'injecter des médicaments.
Les livrets, adaptés par la Société canadienne de la
« Bien des gens ont de la difficulté à vivre avec
SP, sont dans un format questions/réponses simple.
l'auto-injection ou ses effets secondaires », affirme
Les livrets abordent de nombreux sujets, de l'éliminaDr O'Connor. Parmi ceux-ci on compte des
tion et la dysfonction sexuelle à la dépression.
symptômes pseudogrippaux, des rougeurs, de
Dre Kalb affirme : « C'est très réconfortant
l'enflure et un inconfort localisé au site d'injection,
lorsque des médecins abordent les sujets délicats et
des changements d'humeur, des maux de tête et de la
en parlent. » Cela procure aux patients un «
fatigue.
vocabulaire confortable ».
Selon une récente conférence sur le respect des
Et cela procure aussi un certain réconfort de conpharmacothérapies pendant les trois à six premiers
stater que les changements intestinaux et vésicaux
mois de traitement, la principale raison qui pousse
sont fréquents car leur traitement « implique souvent
les gens à interrompre la thérapie est des effets
l'auto-cathéterisation », affirme Colleen Harris.
secondaires non gérés, parce qu'ils se questionnent
Dès le début, Derek Lunden a été familiarisé avec
sur son efficacité.
la cathéterisation intermittente pour vider complètement
Dr O'Connor croit que la clé d'un traitement
sa vessie et éviter les infections. Il s'agit d'une
réussi est l'éducation des patients. Savoir à quoi s'attechnique de gestion réussie pour lui.
tendre des effets secondaires potentiels et détenir
Traiter les problèmes vésicaux et intestinaux
des stratégies efficaces pour les gérer peut faire toute
implique aussi des questions diététiques, la consomune différence.
mation des liquides, l'exercice et la routine. Manger
Malheureusement pour Derek, le traitement de
beaucoup de fibre est essentiel au travail des
SP Canada, Août 2006, p. 8
intestins. Toutefois, « trop de fibres alimentaires peut
irriter l'intestin », prévient Colleen Harris. Cela peut
provoquer des gaz, des ballonnements ou de la
diarrhée.
Dans Mieux comprendre les troubles intestinaux,
Nancy Holland, IA, et Robin Frames, indiquent que
les patients dont la mobilité est réduite devraient
ingérer 30 grammes de fibre chaque jour. Un bol de
céréales de son ou quatre tranches de pain de son
peuvent contribuer à y parvenir. Boire de l'eau
ramollira les selles et aidera aux problèmes de vessie.
Il est donc recommandé de boire huit verres de
liquide par jour.
Boire des liquides peut causer une miction plus
fréquente « mais restreindre la quantité de liquides
est dangereux pour vos intestins et votre vessie. »,
affirme Colleen Harris. Pour éviter ou limiter les
fuites, buvez lorsque vous êtes à proximité d'une
toilette et que vous pouvez cathéteriser. Pensez à
réduire la consommation de liquides irritant la vessie
(caféine, aspartame et alcool). Pour minimiser les
infections urinaires, buvez du jus de canneberge et
moins de jus d'agrumes. « C'est un cas d'essai/erreur.
Aucun régime n'est parfait. Trouvez une routine et
conservez-la », affirme-t-elle.
La routine a aussi son importance pour les selles.
« Allez souvent à la toilette », conseille-t-elle, soit
une évacuation complète chaque jour ou aux deux
jours. Allez à la salle de bains après le petit déjeuner
car c'est à ce moment que le réflexe d'éjection est
plus fort. Parfois, « ajouter du Metamucil,ou un
suppositoire » peut s'avérer utile.
« Vous devez respecter un rythme de vie régulier »,
affirme-t-elle.
Vos émotions, le stress entre autres, peuvent aussi
affecter vos selles. La dépression peut provoquer la
constipation.
Faire de l'exercice régulièrement est tout aussi
important. Colleen Harris conseille d'essayer des
programmes d'exercice à la télévision et sur cassette.
Ils peuvent être adaptés aux personnes en fauteuil
roulant.
« J'essaie d'être en aussi bonne santé que possible »,
affirme Derek Lunden. « Mon secret est de boire
beaucoup d'eau et de faire beaucoup d'exercice. » Il
pratique l'haltérophilie, le ski en luge, « roule » en
fauteuil roulant, joue au golf à l'aide d'une voiturette
Le respect d'une thérapie :
la clé de la réussite
Que vous preniez une thérapie modificatrice
de la maladie ou gériez un symptôme
complexe de la SP, voici quelques lignes
directrices générales qui vous aideront à
communiquer avec vos fournisseurs de
soins de santé :
Assurez-vous de comprendre ce à
quoi la thérapie est destinée.
Demandez quels effets secondaires
sont à prévoir, tout particulièrement si vous commencez à prendre
un nouveau médicament.
Demandez quelle est la meilleure
façon de gérer les effets secondaires.
Si vous apportez des changements
à votre style de vie (par exemple,
régime alimentaire ou exercice),
demandez dans combien de temps
vous observerez des résultats
positifs.
Amenez un membre de la famille
ou un ami avec vous qui verra et
entendra avec vous.
Consultez régulièrement vos fournisseurs de soins de santé et
veillez à avoir une conversation
bidirectionnelle avec eux.
Si vous prenez une thérapie
modificatrice de la maladie,
utilisez le service d'information
téléphonique offert par la compagnie pharmaceutique à titre de
ressource.
SP Canada, Août 2006, p. 9
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spéciale. Il mange beaucoup de fibre et se tient loin
des aliments transformés.
Bien vivre avec la SP, c'est beaucoup une
question d'attitude des fournisseurs de soins de santé
et des personnes atteintes de SP. « Nous ne leur disons pas qu'ils sont malades, affirme Colleen Harris.
Nous leur disons qu'ils sont en santé. « Le principal
objectif est d'avoir une qualité de vie aussi bonne que
possible. Et si quelque chose tente d'abaisser cette
qualité, il faut trouver d'autres ressources, que ce soit
des conseils ou de l'éducation. »
Dr Paul O'Connor insiste également sur
l'importance de l'éducation des patients. Une
personne informée peut prendre des décisions
éclairées alors qu'une personne qui ne l'est pas ne
peut faire la différence entre les symptômes liés à la
SP et ceux ayant d'autres causes.
Pour Derek Lunden, « un des défis de la maladie
est sa nature progressive. J'en perds un peu chaque
jour. Il faut traverser toutes les étapes - colère, déni,
dépression. La dernière est l'acceptation. Plus vous
résistez à quelque chose, plus cette chose persiste. »
« Je ne crois jamais avoir dit : Pourquoi moi? Je
ne suis pas une victime de cette maladie. Mon
objectif est de contribuer à faire une différence. Si
vous croyez que vous n'y arriverez pas, c'est ce que
vous ferez. Mais si vous croyez que vous pouvez, il
y a des chances que vous y arriviez. »
Sharon Crawford est une journaliste et rédactrice
pigiste de Toronto spécialisée dans le domaine de la
santé.
La publication de cet encart a été
rendue possible grâce à une
subvention à l'éducation sans
restrictions de
Ressources supplémentaires
Traitements modificateurs de
l'évolution de la SP au Canada
Livret décrivant les quatre médicaments
disponibles pour le traitement de la SP cyclique.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Conseils sur des sujets
pratiques ».
Les troubles de la vessie dans la SP
Article illustré décrivant les différents moyens
permettant de gérer les problèmes de vessie.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Traitement des symptômes
de la SP ».
Mieux comprendre les troubles
intestinaux
Décrit l'effet de la SP sur le fonctionnement des
intestins avec des suggestions pour leur prise en
charge.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Traitement des symptômes
de la SP ».
Parler de sujets délicats avec vos
patients atteints de SP
Série de livrets destinée aux professionnels de la
santé permettant d'assister la discussion sur le
diagnostic de SP, la maladie progressive, les
problèmes d'élimination, la dysfonction
sexuelle, la dépression et d'autres changements
émotionnels et dysfonctionnement cognitif.
Disponible à l'adresse
www.scleroseenplaques.ca; faites une recherche
avec les mots clés « Conseils sur des sujets pratiques ».
SP Canada, Août 2006, p. 10