« Organiser le parcours de santé du patient »

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propos recueillis par Neijma Lechevallier
« Organiser le parcours
de santé du patient »
Un an après la tenue des États généraux sur la prise en charge globale des personnes
vivant avec le VIH en Ile-de-France, les 26 et 27 novembre dernier, Claude Évin, directeur
de l’Agence régionale de santé pour l’Ile-de-France, dresse un état des lieux dans
un contexte marqué par les incertitudes.
Depuis les états généraux, où en est-on des restructurations au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris
(AP-HP) ? La concertation promise a-t-elle eu lieu ?
Les restructurations sont inscrites dans l’histoire des hôpitaux. Dans le cas du VIH, le nombre d’hospitalisations
en maladies infectieuses diminue tandis qu’il augmente
dans d’autres services du fait des complications liées à la
maladie. On assiste aussi à une augmentation de la prise
en charge ambulatoire à l’hôpital avec des consultations
longues, complexes, pluridisciplinaires, éventuellement
aggravées par des difficultés sociales. Cela entraîne des
difficultés de prise en charge. Les restructurations hospitalières, qui sont du ressort de l’AP-HP, résultent des
contraintes diverses que connaissent les établissements.
Nous souhaitons que ces mouvements se fassent en
concertation et en transparence. Si les États généraux
(EG) avaient permis de poser le principe d’une telle
concertation, notamment avec les Corevih, c’est insuffisamment le cas selon les remontées qui nous parviennent
du terrain. J’interviendrai à nouveau auprès de la directrice générale de l’AP-HP, Mireille Faugère. Reste qu’il
est nécessaire d’opérer une répartition entre l’hôpital et
la médecine de ville. Une des priorités d’action retenues
suite aux EG est de préparer avec les Corevih un cahier
des charges sur les critères de qualité pour une prise en
charge en ville (médecins libéraux, centres de santé) en
coopération avec l’hôpital.
Quels sont les axes prioritaires d’action retenus par
l’ARS, notamment traduits dans le projet régional de
santé (PRS) présenté récemment ?
Le projet régional de santé vise essentiellement à organiser l’offre de santé dans la région au regard de l’évolution
des maladies chroniques et du vieillissement de la population. Les personnes vivant avec une maladie chronique
sont particulièrement concernées par le nécessaire continuum de prise en charge à bâtir autour de chaque patient.
C’est le fil rouge de notre démarche. Pour les personnes
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vivant avec le VIH, un des axes retenus est de renforcer
l’action des Corevih qui doivent se déployer comme instances de coordination de l’ensemble des acteurs de lutte
contre le sida. Nous veillerons à élargir leurs missions
autour du parcours du patient. En vue de ce déploiement, l’ARS réalisera notamment une synthèse régionale
des rapports d’activité des Corevih. Nous souhaitons les
valoriser et les accompagner dans leurs actions, ce qui
se fera notamment au travers de groupes de travail ARSCorevih. Le lien avec les usagers représentés est aussi
fondamental. Un des chantiers prioritaires est le recensement de l’ensemble des structures et des professionnels
de santé susceptibles de prendre en charge les patients
franciliens séropositifs.
Est-ce difficile de faire entrer une parole collective dans
un cadre administratif ? Quels sont les retours des associations suite aux États généraux ?
C’est ce qu’il faut faire, que ce soit difficile n’est pas la
question. Les réponses sont à la fois organisationnelles
et liées aux financements. Dans le domaine de la santé,
les financements proviennent de la solidarité nationale.
La mission de l’ARS est de travailler avec tous les acteurs
afin d’essayer d’apporter les réponses les plus adaptées,
avec des ressources qui ne sont pas illimitées, et des
besoins croissants. Notre rôle est de définir une feuille de
route avec l’ensemble des acteurs. Par exemple, développer et soutenir la visibilité des permanences d’accès aux
soins de santé (Pass) est une des nombreuses actions
d’optimisation possibles. Concernant les acteurs associatifs, je suis tout à fait conscient que certaines situations
ne sont pas satisfaisantes… Nous vivons tous avec des
contraintes, celles des associations sont celles des personnes auprès desquelles elles interviennent quotidiennement. Il est normal qu’elles nous transmettent leur
insatisfaction ou leurs interrogations. Ensuite, il nous
appartient de chercher des réponses avec les différents
partenaires. Les EG ont posé des bases, le dialogue se
© ARS-Ile-de-France
poursuit bien au-delà, au travers de groupes de travail
et d’observatoires.
La création des ARS conduit à une distinction des flux
des financements entre santé et social. Comment penser
ce cloisonnement pour un acteur de santé ?
C’est très difficile, bien entendu. En fait, nous héritons
d’une situation historique dans laquelle, en l’absence de
réponse satisfaisante sur l’hébergement, des crédits de
prévention ont été alloués à des actions d’hébergement
qui parfois intégraient une approche préventive. Mais
avec la création des ARS en avril 2010, la ligne de partage est claire entre crédits de prévention et crédits d’hébergement… Or, si nous sommes tous conscients qu’il
est parfois impossible de séparer les deux sur le terrain,
notamment pour les publics les plus précaires, nous ne
disposons pas de crédits pour l’hébergement. Je veille à ce
que nos crédits soient prioritairement dédiés aux actions
de prévention et je travaille activement avec la Direction
régionale de la jeunesse et des sports et de la cohésion
sociale, et la Direction régionale et interdépartementale
de l’hébergement et du logement afin que nous trouvions
des solutions de cofinancement. Mais elles aussi sont
confrontées à des difficultés financières… Nous devons
avancer progressivement en veillant à ce que les structures répondant à un vrai besoin, qui devraient à terme
bénéficier de cofinancements publics, continuent en
attendant de vivre et d’assurer leur mission.
Si les négociations en cours n’aboutissent pas rapidement, que deviendront les structures concernées en
2012 ?
On verra. Je ne peux pas vous répondre précisément.
Je ne connais pas encore le montant des crédits dont
je disposerai l’année prochaine. Nous faisons tout pour
que les relais de financement se mettent en place rapidement. Cette année, nos crédits prévention nous ont été
alloués en deux fois. Après un gel d’une partie des ressources en début d’année, qui nous a conduits à mettre
des demandes en attente, nous venons de recevoir le
complément que nous allons redistribuer avant la fin
de l’année. Bien sûr, cette temporisation n’est pas une
réponse de long terme. Mais nous sommes fondamentalement convaincus de la nécessité de mieux répartir les
crédits votés par le Parlement. Notre rôle est d’identifier
les problèmes pour une meilleure allocation régionale des
ressources. Par exemple, les dotations Migac allouées
aux hôpitaux pour les Pass, qui doivent être dédiées à
l’accueil des plus précaires, sont souvent noyées dans
les moyens généraux des établissements. C’est à nous
d’interpeller les directions hospitalières sur leur gestion.
Mais certains problèmes, comme l’équilibre financier des
centres de santé accueillant des publics très précaires,
sont pour l’heure sans réponse. Seule une modification
législative des conventions qui les lient à l’ARS permettrait
des solutions.
Quelle est la capacité d’alerte et d’orientation des pouvoirs publics centraux dont dispose réellement l’ARS ?
Quel est le rôle de cet acteur de première ligne ?
C’est de porter les préoccupations locales et d’essayer
de faire bouger les choses nationalement. Nous sommes
écoutés, mais pas toujours entendus… Et cela ne va
pas toujours aussi vite que l’on voudrait ! Mais ce n’est
pas propre au VIH. Les problématiques de financements
insuffisants de prises en charge cliniques complexes et
l’absence de financements de certains professionnels
(psychologues, assistants de service social, diététiciens)
sont proches d’autres maladies chroniques et se posent
de façon cruciale à l’hôpital. Mais nous ne définissons
pas le prix de la consultation ni le mode de tarification.
Nous pouvons seulement, avec une responsabilité particulière en Ile-de-France, démontrer, expertise technique à
l’appui, la nécessité d’évoluer et de trouver des solutions
innovantes de financement. Nous souhaitons expérimenter dans la région, dans le cadre d’une réflexion nationale
avec la Direction générale de la santé, de nouveaux modes
de financement sur le principe d’un forfait annuel par
patient visant à couvrir une partie de la prise en charge
psychosociale et médicale complexe. Le schéma régional
d’organisation des soins pour le cancer en Ile-de-France a
permis une modification nationale de la prise en charge.
Nous travaillerons en ce sens avec le ministère de la Santé
en vue de la refonte de la grille tarifaire en février 2012.
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