Déroulement 6-7 octobre_25-08-2014 - CSSS-IUGS

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La qualité de l’expérience des usagers et des proches : vers la
personnalisation des soins et des services sociaux
Date : 6 et 7 octobre 2014
Lieu : Centre des congrès de l’Hôtel Delta
2685, rue King Ouest
Sherbrooke (Québec) J1L 1C1
Responsables scientifiques
France
Xavier de la Tribonnière, Unité Transversale d'Éducation du Patient (UTEP), Hôpital La
Colombière, Montpellier
Manuel Boucher, directeur scientifique du Laboratoire d'Études et de Recherche Sociales (LERS)
de l'Institut du Développement Social de Haute-Normandie, Haute-Normandie, Rouen.
Olivia Gross, docteure en Santé publique du Laboratoire Éducations et Pratiques de santé (EPS),
Université Paris 13 – Sorbonne, Paris
Québec
François Aubry, chercheur d’établissement, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, Sherbrooke
Paul Morin, directeur scientifique, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, Sherbrooke
Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient (DCPP), Centre de
pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS), Faculté de médecine, Université de
Montréal, Montréal
Jean-François Pelletier, professeur-chercheur, Département de psychiatrie, Université de
Montréal, Montréal
Antoine Boivin, professeur, Département de médecine de famille et de médecine d’urgence,
Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
Thématique
Accroître la qualité de l’expérience des usagers et des proches envers les soins de santé et les
services sociaux constitue un défi. Il s’agit d’un enjeu majeur pour l’ensemble des acteurs, tant en
France qu’au Québec. Pour y parvenir, l’atteinte d’un meilleur équilibre des pouvoirs dans la
relation entre la personne soignée et la personne soignante est fondamentale. À cet égard, les
besoins, les aspirations et les capacités des usagers et de leurs proches doivent prendre une place
centrale dans la relation, afin que celle-ci conduise à des effets réels sur la santé et le bien-être
des personnes concernées.
L’objectif de ce colloque est de poser des regards croisés sur les recherches menées sur cette
thématique, en santé et en services sociaux, au Québec et en France. L’intérêt d’une telle
comparaison croisée provient du fait que l’état d’avancement des politiques dans ces contextes
est différent. Par exemple, en France, la Loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité
du système de santé a posé les bases de la participation des usagers et de la prise en compte
d’une science citoyenne. Au Québec, l’objectif de se doter d’une Politique ministérielle en matière
de qualité des services de santé et des services sociaux illustre une ambition en devenir. Par
ailleurs, au Québec comme en France, la réflexion sur la personnalisation des services sociaux
apparaît moins développée que les recherches menées sur l’expérience des usagers en santé. Ce
colloque permettra d’éclairer ces enjeux, en puisant l’information dans les contextes différenciés
du Québec et de la France.

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Programme
LUNDI 6 OCTOBRE 2014 – Jour 1
08 H 45/ Mot de bienvenue
Par Carol Fillion, directeur général, CSSS-IUGS, Sherbrooke
09 H 00/ Mot d’ouverture
Par Paul Morin, directeur scientifique, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, et
professeur, École de travail social, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
09 H 15/ Présentation des enjeux et défis du domaine de la santé liés à la personnalisation
Par André Néron, patient, directeur associé de la Direction collaboration et
partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal
Thomas Sannié, patient, Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P) de
l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) et président de
l’Association Française des Hémophiles (AFH), Paris
Marc Zaffran (Martin Winckler), médecin et écrivain, étudiant à la maîtrise,
programme de bioéthique, Université de Montréal, Montréal
*Note : 15 minutes par conférencier
10 h 00/ Pause (15 minutes)
10 H 15/ Présentation des enjeux et défis du domaine social liés à la personnalisation
L’Intervention de quartier au CSSS-IUGS : Un laboratoire pour la personnalisation
des services sociaux
Par Paul Morin, directeur scientifique, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, et
professeur, École de travail social, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
Empowerment, participation, activation... Des concepts aux pratiques
d’intervention sociale en France
Par Mohamed Belqasmi, attaché de recherche, Laboratoire d'Études et de
Recherche Sociales (LERS), Institut du Développement Social de Haute
Normandie, Rouen, France
Quelques défis pour certains acteurs sociaux dans la personnalisation des soins et
des services de santé
Par Jean-Pierre Charest, membre du comité des usagers et représentant au
Conseil d’administration, CSSS-IUGS, Sherbrooke
*Note : 15 minutes par conférencier
11 H 00/ Genèse et mise en oeuvre des structurations d’engagement et de participation des
patients
Par André Néron, patient, directeur associé de la Direction collaboration et
partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal

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Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient
(DCPP), Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS),
Faculté de médecine, Université de Montréal, Montréal
Vers la naissance des bureaux de patients en France (2014)
Par Thomas Sannié, patient, Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P) de
l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), et président de
l’Association Française des Hémophiles (AFH), Paris
Luigi Flora, patient chercheur, conseiller pédagogique de la Direction
collaboration et partenariat patient (DCPP), Université de Montréal,
Montréal et Université Paris 8, France
Déploiement des actions dans les espaces de transformation au Québec
Par André Néron patient, directeur associé de la Direction collaboration et
partenariat patient (DCPP), Université de Montréal, Montréal
Paule Lebel, codirectrice de la Direction collaboration et partenariat patient
(DCPP), Centre de pédagogie appliquée aux sciences de la santé (CPASS),
Faculté de médecine, Université de Montréal, Montréal
Déploiement des actions dans les espaces de transformation en France
Par Thomas Sannié, patient, Pôle Universitaire Patient Partenaire (PU2P) de
l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), et président de
l’Association Française des Hémophiles (AFH), Paris
*Note : 15 minutes par conférence / 20 minutes d’échanges avec la salle
12 h 20/ Diner (1 h 10)
13 H 30/ Ateliers simultanés
5 ateliers simultanés – 4 panélistes/atelier : 1 animateur et 1 rapporteur/atelier;
formule : 20 minutes présentation/5 minutes d’échanges avec la salle, peut varier
selon le maillage entre les panélistes ou la convenance de l’animateur
Atelier A : Expériences et défis en santé mentale
• L’expérience du patient partenaire au suivi intensif dans la communauté à Sherbrooke
Par Daniel Boleira Guimaraes, professeur, Département de psychiatrie, Faculté de
médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
• La collectivisation du savoir et de l’intervention comme levier d’émancipation en santé
mentale
Par Jean-François Pelletier, professeur-chercheur (IRSC, FRQ-S), Département de
psychiatrie, Université de Montréal, Montréal
• L’expérience subjective des usagers de services en santé mentale
Par Katharine Larose-Hébert, candidate au doctorat et professeur, École de service
social, Université d’Ottawa, Ottawa
• Que nous apprend l’exploration du processus d’adaptation des personnes vivant avec la
schizophrénie? « Tout le monde est quelqu’un »

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Par Marie-Claude Jacques, professeure, École des sciences infirmières, Faculté de
médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
Atelier B : Expériences et défis en Déficience intellectuelle (DI), Troubles envahissants du
développement (TED) et Trouble du spectre de l’autisme (TSA)
• Le développement du pouvoir d’agir des parents : soutien à l’intervention précoce
Par Karoline Girard, candidate au doctorat, Département de psychologie,
Université du Québec à Trois-Rivières, Trois-Rivières
• L’expérience au contact des services d’adultes ayant une déficience intellectuelle ou un
trouble du spectre de l’autisme : des récits qui vont au-delà de la notion de services…
Par Line LeBlanc, professeure, Département de psychoéducation et de psychologie,
Université du Québec en Outaouais, Gatineau
• Participation sociale et transition à l’âge adulte de jeunes ayant un trouble du spectre
autistique de haut niveau : défis et enjeux d’une approche centrée sur la famille
Par Pier-Luc Turcotte, candidat à la maîtrise en sciences cliniques avec
spécialisation en santé communautaire, Département des sciences cliniques,
Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, et
ergothérapeute, CLSC Olivier-Guimond, CSSS Lucille-Teasdale, Montréal
• Évaluation écosystémique des besoins des enfants au primaire ayant un trouble de
l’acquisition de la coordination (dyspraxie) pour favoriser leur participation sociale
Par Emmanuelle Jasmin, professeure, École de réadaptation, Faculté de médecine
et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, et coresponsable de l’axe
Le développement de l’enfant dans sa famille et sa communauté, Centre affilié
universitaire, CSSS-IUGS, Sherbrooke
Atelier C : Expériences et défis en vieillissement
• Répondre aux défis du vieillissement de la population à travers « Municipalité amie des
aînés » (MADA) au Québec : Une démarche participative à l’écoute des besoins des aînés
Par Suzanne Garon, professeure, École de travail social, Faculté des lettres et
sciences humaines, Université de Sherbrooke, et coresponsable de l’axe Le
développement des communautés, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS,
Sherbrooke
Mario Paris, chercheur d’établissement, et membre de l’axe Développement
des communautés, Centre affilié universitaire, CSSS-IUGS, Sherbrooke
• La voix des usagers : L’expérience des comités de résidents en centre d’hébergement
Par Éric Gagnon, chercheur d’établissement, Centre affilié universitaire, CSSS de la
Vieille-Capitale, et chercheur régulier au Centre de recherche sur les soins et
les services de première ligne de l’Université Laval, Québec
• Réflexion sur l’utilisation de l’Outil d’évaluation Multiclientèle (OÉMC) pour la
personnalisation des soins
Par Mélanie Levasseur, professeure, École de réadaptation, Faculté de médecine
et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke, et chercheure régulière,
axe Société, populations et services, Centre de recherche sur le vieillissement,
CSSS-IUGS, Sherbrooke

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• L’expérience d’aînés francophones en situation minoritaire et leurs proches aidants dans
l’accès à des services sociaux et de santé en français en Ontario
Par Josée Benoît, associée principale de recherche, Groupe de recherche sur la
formation professionnelle en santé et service social en contexte francophone
minoritaire, Université d’Ottawa, Ottawa
Lucy-Ann Kubina, associée de recherche, Groupe de recherche sur la formation
professionnelle en santé et service social en contexte francophone minoritaire,
Université d’Ottawa, Ottawa
Atelier D : Expériences et défis sur la participation des patients, des personnes usagères et de
leurs proches
• L’évaluation de la différence que produisent les services sociaux dans la vie des
personnes usagères et de leurs proches, un modèle conceptuel fondé sur la
personnalisation des services
Par Sébastien Carrier, professeur, École de travail social, Faculté des lettres et
sciences humaines, Université de Sherbrooke, et membre de l’axe Le
développement des capacités des adultes, Centre affilié universitaire,
CSSS-IUGS, Sherbrooke
• L’insaisissable démocratie en santé et le processus de socialisation politique et
démocratique des usagers
Par Mireille Tremblay, professeure, Département de communication sociale et
publique, et directrice de l’Institut Santé et société, Université du Québec à
Montréal, Montréal
• La littératie en santé et services sociaux
Par Karine Collette, professeure, Département des lettres et communications,
Faculté des lettres et sciences humaines, Université de Sherbrooke, Sherbrooke
• Le projet ÉQUisanTÉ : une expérience de croisement des savoirs et de coconstruction de
solutions pour améliorer l’équité dans les services de santé
Par Christine Loignon, professeure, Département de médecine de famille et de
médecine d’urgence, Faculté de médecine et des sciences de la santé,
Université de Sherbrooke, et Centre de recherche de l’Hôpital
Charles-LeMoyne, Longueuil
Atelier E : Expériences et défis de modèles patients-partenaires en centres hospitaliers
• Le CHUS et son comité des usagers : un partenariat à valeur ajoutée pour nos patients
Par Linda Hubert, directrice, Direction de la qualité, de la planification, de
l’évaluation et de la performance, Centre hospitalier universitaire de
Sherbrooke, Sherbrooke
Denis Marceau, président du comité des usagers, Centre hospitalier
universitaire de Sherbrooke, Sherbrooke
• Les patients ont beaucoup à nous apprendre de leur expérience
Par Jean-Guillaume Marquis, chef du service expérience patient, soins spirituels et
ressources bénévoles, Direction de la qualité, de la planification, de l’évaluation
et de la performance, Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke,
Sherbrooke