livre blanc - Fédération Française de Cardiologie

États GÉnÉraux
VErs un PLan CŒur
Pour une stratégie nationale de prévention,
de recherche, de prise en charge
et d’accompagnement
des personnes touchées ou menacées
par une maladie cardiovasculaire.
LIVRE BLANC
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SOMMAIRE
Introduction 3
Engagez-vous ! 6
La démarche des États Généraux 8
Comité stratégique 11
Des États Généraux à travers la France 12
Chapitre 1 :
Les femmes, les grandes oubliées de la maladie
cardiovasculaire… 14
Chapitre 2:
Les malades cardiaques congénitaux : des enfants
malades qui deviennent des adultes... 38
Chapitre 3:
Mieux répondre à l’urgence 62
Chapitre 4:
Accompagner les personnes après un accident
cardio-neuro-vasculaire 92
Chapitre 5:
Après la maladie, se réinsérer 124
Chapitre 6:
La recherche en santé cardiovasculaire 140
Chapitre 7:
Prévention et principe de réalité 160
Conclusion 192
Les parties prenantes 196
Annexes 216
Remerciements 222
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INTRODUCTION
CLAUDE LE FEUVRE
PRÉSIDENT DE LA FÉDÉRATION FRANÇAISE DE CARDIOLOGIE
AVEC EN FRANCE 400 MORTS PAR JOUR, 2,2 MILLIONS DE PATIENTS EN
AFFECTION DE LONGUE DURÉE ALD, 20 MILLIONS DE PERSONNES À RISQUE
CARDIOVASCULAIRE, 28 MILLIARDS D’EUROS DE DÉPENSE ANNUELLE,
LES MALADIES CARDIOVASCULAIRES, QUALIFIÉES PAR L’ORGANISATION
MONDIALE DE LA SANTÉ OMS DE PROCHAINE  ÉPIDÉMIE  MONDIALE,
N’ONT PAS LA PRISE EN CHARGE QU’ELLES MÉRITENT.
Concernant de nombreux secteurs de notre vie publique (santé, social, mais
aussi éducation, travail, sport et jeunesse, etc.) et impliquant fortement les
collectivités locales (urgences, prise en charge des malades, etc.), la lutte
contre les maladies cardiovasculaires soure moins du manque de moyens
que d’un manque de coordination des nombreux plans de prévention, de
recherche et de suivi des personnes à risque ou malades. Elle se heurte aussi
à une grande inégalité d’accès à l’information, à la prévention et à la prise en
charge, notamment en ce qui concerne les femmes, les milieux populaires
et certains territoires.
Nous faisons également le constat que le portage politique et la visibilité des
préoccupations de santé cardiovasculaire ne sont pas aussi forts que dans
d’autres domaines, comme le cancer par exemple. Cela tient peut-être à la
diversité des pathologies concernées, qui n’arrivent pas facilement à fédérer.
Face à ces constats sévères, nous ne pouvions rester inactifs. La Fédération
Française de Cardiologie, dèle à ses missions, s’est engagée de manière déter-
minée en initiant avec 21 grandes organisations et réseaux rassemblant plus
de 500 000 patients une démarche pour l’adoption d’une stratégie nationale
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de lutte contre les maladies cardiovasculaires, dont les points clés sont :
• de procéder à une étude préalable de la vingtaine de plans et programmes
de santé publique qui concernent la lutte contre les maladies cardiovascu-
laires. Ces plans se superposent, ils comportent des mesures principalement
incitatives, un cloisonnement entre pathologies concernées et des aspects
oubliés, qui ont été retenus comme thème des États Généraux ;
• de ne pas se cantonner aux seules questions sanitaires : la lutte contre les
maladies cardiovasculaires concerne également d’autres secteurs comme
l’enseignement, la recherche, les sports, la sécurité civile, le travail, etc.
• de veiller à recueillir l’engagement de l’ensemble des parties prenantes
concernées par les maladies cardiovasculaires, avec une alliance réelle
entre personnes malades, associations et professionnels ;
• et enfin de mener une démarche participative en organisant des États
Généraux en région, associant les personnes malades ou menacées par
une maladie cardiovasculaire, le grand public, les acteurs institutionnels et
professionnels, les Agences Régionales de Santé (ARS) et les élus.
Les États Généraux nous ont révélé des enjeux majeurs de santé publique :
• La persistance d’inégalités fortes entre les patients, avec de fortes disparités
sur le territoire, tant dans l’accessibilité aux soins que dans la prise en charge ;
• L’insusance de la prise en charge sociale de nombreux malades : des
milliers de cardiaques restent isolés face à leur maladie, l’absence d’in-
formation, d’accompagnement et de dialogue empêchant encore trop
souvent une prise en charge optimale ;
• L’épidémie des maladies cardiovasculaires : l’OMS prévoit leur recrudes-
cence (nous assistons déjà à une augmentation du nombre d’infarctus
chez les femmes jeunes) alors que les facteurs de risque sont parfaite-
ment identiés et maîtrisables par l’homme (tabac, inactivité physique,
alimentation riche en sel, en sucre et en graisse) ;
• Les femmes, ces grandes oubliées : alors que les maladies cardiovas-
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