Services de santé centrés sur le patient : de quoi s’agit-il et comment y arriver? Définitions des services de santé centrés sur le patient L'expression « services de santé centrés sur le patient » est de plus en plus courante depuis quelques années, catapultée dans notre vocabulaire des soins de santé par le truchement du programme sur la qualité des services de santé aux États-Unis (Quality of Health Care in America) de l’Institute of Medicine (IOM). Mais le concept d’« orientation patient » et son étude existent depuis des décennies. Plus encore, toutes les recherches menées sur cette notion ont trouvé une relation positive entre l'orientation patient et les résultats pour la santé. La société NRC Picker est bien connue dans le monde dans les domaines de la conception de sondages et du suivi des expériences des patients. Elle définit les services de santé centrés sur le patient comme comportant sept attributs : le respect; la coordination et l'intégration; la communication; le bien-être physique; le soutien émotif; l’engagement de la famille et des amis; la transition ou la continuité. En Ontario, la Change Foundation a récemment tenu une série de groupes de consultation afin de mieux comprendre l’expérience du patient. Selon les participants, les services de santé centrés sur le patient comprennent la globalité; la coordination; l’opportunité; l’efficacité des services de santé en ligne; la clarté et la fiabilité des communications; la convivialité; le respect; l’empathie et la compréhension; la continuité et la stabilité; l’équité1. En 2009, l’Association médicale canadienne (AMC) a demandé aux Canadiens s'ils croyaient que les services de santé dans leur collectivité étaient centrés sur le patient, c'est-à-dire s'ils avaient accès à une gamme complète de services répondant à leurs besoins et à leurs préférences, et s'ils étaient traités avec dignité et respect. Comme le montrent ces exemples, la plupart des définitions des services de santé centrés sur le patient partagent plusieurs éléments. Le spécialiste de l'amélioration, le Dr Don Berwick de l’Institute for Healthcare Improvement2, cite plusieurs définitions brèves et utiles : Les besoins du patient passent avant tout (clinique Mayo) Rien sur moi sans moi (Dre Diane Plaming, sociologue, organisation des services de santé, R.-U.) Chaque patient est le seul patient (services médicaux Harvard Community Health Plan) Le Dr Berwick, quant à lui, définit ainsi les services de santé centrés sur le patient : L’expérience (dans la mesure des souhaits d’un patient bien informé) de la transparence, de l’individualité, de la reconnaissance, du respect, de la dignité, et du choix dans toutes matières sans exception relatives à la personne, aux circonstances et aux relations avec le système de santé. Il est parfois plus facile de saisir un concept en fonction de ce qu’il n’est pas. Des patients de la Saskatchewan et leur famille nous ont récemment clairement exprimé notre inaptitude à fournir des soins centrés sur les désirs et les besoins du patient. Patient First Review de la Saskatchewan En novembre 2008, la province de la Saskatchewan a lancé l’étude Patient First Review (le patient d’abord). Il s’agissait d’une démarche unique au Canada, le système de santé ayant été principalement examiné dans la perspective des patients. Pendant quelques mois au début 2009, au moyen d'entrevues, de courriels, de groupes de consultation et de sondages téléphoniques, des résidents de la Saskatchewan ont fait part de leur expérience – bonne, mauvaise ou exécrable – du système de santé de la province au commissaire Tony Dagnone. Leurs commentaires et leurs histoires ont été abondamment cités dans son rapport final et en ont inspiré la principale recommandation : « que les soins centrés sur le patient et la famille constituent le fondement et l’objectif principal du système de santé de la Saskatchewan, au moyen d’un large cadre stratégique mis en œuvre à l’échelle du système... »3. Les 15 autres recommandations du rapport portent sur les mesures nécessaires pour créer un système de santé réellement centré sur le patient et la famille. Une restructuration importante du système et un changement fondamental de culture seront essentiels. Réagissant au rapport, le gouvernement de la province a annoncé dans son discours d’ouverture d’octobre 2009 sa stratégie – la Saskatchewan Surgical Initiative – visant à transformer l’expérience de la chirurgie vécue par le patient. Passer de la parole aux actes Un système de santé réellement centré sur le patient requiert un important changement de culture et une vaste restructuration. Certains, y compris le commissaire Dagnone, estiment qu'une charte des droits et des responsabilités du patient devrait être élaborée et mise en œuvre afin d'améliorer la qualité des soins. Une charte constitue une bonne mesure de protection, mais il faut miser sur la réussite plutôt que sur les processus à appliquer en cas d'échec. Je crois qu'il existe un intérêt beaucoup plus grand dans la réalisation d’un système centré sur le patient, et que les dirigeants du système de santé doivent s’attaquer à des tâches beaucoup plus pressantes, y compris : 1. Établir l’orientation patient comme une dimension essentielle de la qualité. Cela signifie qu’il faut l’évaluer (de façon complète et continue) et en rendre compte de manière très transparente. En Saskatchewan, cela se traduira par un dialogue permanent avec la population sur son expérience des services de santé. Le dialogue entamé dans le cadre de l’étude Le patient d’abord ne peut pas demeurer une entreprise unique. 2. Établir des attentes concernant l’orientation patient du système et communiquer ces attentes clairement et fréquemment au public. En Saskatchewan, les patients et leur famille nous ont dit vouloir un système de santé nettement différent du système existant; il faut communiquer aux citoyens vos objectifs en matière d’orientation patient afin de leur démontrer que le système de santé est à l’écoute et qu’il évolue. 3. Procurer aux fournisseurs de soins de santé actuels et futurs les outils et la confiance nécessaires pour adhérer sans crainte à un système de santé centré sur le patient. 4. Utiliser les leviers politiques pour soutenir la transition vers un système de santé davantage centré sur le patient. Les mesures incitatives comptent. Il faut déterminer si les incitatifs financiers actuels sont adaptés aux soins centrés sur le patient1. La liste de mesures qui précède n’est pas exhaustive. Comme plusieurs des définitions des services de santé centrés sur le patient citées précédemment, ces mesures semblent toutes simples. Pour les réaliser, toutefois, il faudra un effort et un intérêt collectifs d'une intensité qui ne s’est pas manifestée depuis longtemps dans le système de santé canadien. (1) Lewis, S. Patient-centred Care: An Introduction to What It Is and How to Achieve it. A Discussion Paper for the Saskatchewan Ministry of Health (2009). http://www.health.gov.sk.ca/patient-centred (2) Berwick, DM. What ‘Patient-centred’ Should Mean: Confessions of an Extremist. Health Affairs, 28, no. 4 (2009) – Web Exclusive w555-w565. http://content.healthaffairs.org/cgi/content/abstract/28/4/w555 (3) Patient First Review Reports. http://www.health.gov.sk.ca/patient-first-review-documents FCRSS - Forum des PDG Le 17 février 2010 Bonnie Brossart 241-111, promenade Research Saskatoon (Saskatchewan) S7N 3R2 Téléphone : 306-668-8810 Courriel : [email protected] Web : www.hqc.sk.ca