Ethique et nutrition en gériatrie François Loew Conseil d’Ethique Clinique des HUG Groupe Page, CHUV 17 mars 2005 Dr F. Loew Page05 1 Plan • • • • • • • • Cas de Mme Aline Quelques définitions Les principes et valeurs éthiques Qui est concerné ? La communication Bases légales Autonomie, capacité de discernement, référent th. Délibérer, décider, évaluer Dr F. Loew Page05 2 Un conflit éthique, c’est une interrogation (individu, équipe,…) • Morale (fonction de régulation) ou éthique (fonction de légitimation) ? • Un conflit de valeurs • Qu’est-ce qui est « bien » ? (Fuchs E, Comment faire pour bien faire ? 1996) • Le cas de Mme Aline Dr F. Loew Page05 3 Mme Aline, 81 ans • Veuve, vit avec sa fille • Dépend de sa fille pour la préparation des repas, la toilette, les sorties à l’extérieur, les médicaments, la gestion de l’argent • Perte de poids récente (>10%), « ne mange plus » • « Alzheimer » • Pneumonie, hospitalisation Dr F. Loew Page05 4 Les indications à renutrir • Stabiliser – améliorer le poids - mieux traiter l’infection - prévention de nouvelles infections - amélioration fonctionnelle • Comment renourrir ? - Alimentation orale adaptée - fractionnement - Suppléments nutritionnels ? - Sonde naso-gastrique ? - Alimentation parentérale ?? Dr F. Loew Page05 5 Une situation de conflit éthique Les médecins Médecin traitant ? Oublié ! Mme Aline La fille Diagnostic difficile Renutrition ! Fausse-routes Sonde naso-gastrique Les soignantes Désorientée Souffrance / sonde Angoissée Apprivoiser « Je lui ai promis Sonde arrachée 2 fois Alim. orale adaptée qu’elle resterait à « Je veux rentrer domicile » chez moi » Assistante sociale Culpabilisée Acharnement nutrit ! Epuisée… Aide à domicile ! 6 Dr F. Loew Page05 Ethique et personnes âgées • Complexité des soins • Equipe pluridisciplinaire • Nouveaux savoirs professionnels spécialisés (ex. gériatrie) • Diversité des cultures, des sensibilités • Le respect de l’autonomie = modèle dominant alors que l’autonomie est suboptimale Dr F. Loew Page05 7 Les 4 grands principes éthiques Au nom de… • • • • Le respect de son autonomie : ?? La bienfaisance : La non-malfaisance : La justice, l’équité : Dr F. Loew Page05 8 Démarches éthiques • Les grandes écoles de l’éthique (Mahowald 1994) - philosophique - princip(l)iste - casuistique…le cas • Approche pragmatique : démarche critique et argumentée sur les démarches et pratiques, et les valeurs morales qui s’y appliquent (A. Mauron 1996) Dr F. Loew Page05 9 Principes et valeurs éthiques • Respect de l’autonomie • • • • Capacité de discernement Volonté, le meilleur intérêt Véracité, vérité « Dignité » • Bienfaisance • Non-malfaisance • • • • Proportionnalité « Confort » Sécurité Acharnement thérapeutique, futilité • Justice • Solidarité • Responsabilité • … Respect de la vie Dr F. Loew Page05 10 Comment « résoudre » un conflit éthique • • • • Règles Concepts Outils Ressources Un conflit de valeurs… F. Loew, Poliger mars 05 Dr F. Loew Page05 20 11 Le partenariat entre les acteurs • Qui sont les acteurs ? - le/la patient/e - proches - médecin(s) traitant(s) - soignants - autres professionnels ↪ Ecoute ↪ Coordination ↪ Cohérence ↪ Consensus ? Acad. Suisse Sc. Méd. 2004 Dr F. Loew Page05 12 Celui (celle) qui sait Devrient 1990 Dr F. Loew Page05 13 Celui (celle) qui parle bien Dr F. Loew Page05 Devrient 1990 14 Celui (celle) qui dit : « demander aux chefs » Dr F. Loew Page05 Devrient 1990 15 La communication • Une démocratie délibérative explicite • Le jargon … « elle a une albumine à 28 avec une CRP normale, vous vous rendez compte ? » • les mots tiroirs et le sens des mots (décodage) - pour son confort - pour sa qualité de vie - respecter son autonomie - respecter sa dignité • Un espace-temps indispensable • L’argumentation éthique (quelles valeurs ?) Dr F. Loew Page05 16 Aspects cliniques, techniques • Bénéfices-risques de la renutrition par sonde vs alimentation orale ? (McCann 1999) • Origines de la dénutrition : - Maladie cachectisante ? - Troubles dépressifs ? - Troubles du comportement ? - Abus psychologique, insuffisance de soins ? - Médicaments ? - Isolement, problèmes d’argent ? • Compétences gériatriques et psychogériatriques ! Dr F. Loew Page05 17 Dimensions légales • Protection de la personnalité (ex. de la prise de sang) • Le consentement informé du patient est exigé pour tout acte diagnostique et thérapeutique (Loi K.1.80, art 5.) • Directives anticipées Dr F. Loew Page05 18 Dr F. Loew Page05 19 Le consentement libre et éclairé Loi K.1.80 Dr F. Loew Page05 20 Facteurs socioculturels et psychologiques modulant l’autonomie décisionnelle • Etre à domicile versus dans un lit d’hôpital • Dépendance dans les activités de la vie quotidienne (mobilité, démence,…) • Douleurs, maladies • Dépendance affective, conflits familiaux • Information • Ancienne profession, niveau d’éducation, revenus • Force de caractère, séduction, notoriété Dr F. Loew Page05 21 Mme Aline n’a pas sa capacité de discernement • Peut-on l’obliger à la sonde NG ? • Qui décide - la fille ? - l’équipe médico-soignante ? - une autorité tutélaire ? • Directives anticipées et représentant thérapeutique Dr F. Loew Page05 22 Les dimensions de l’éthique • Déontologie (éthique professionnelle) - le Serment d’Hippocrate - Ethique ans la pratique des soins ASI 1990 - Code de déontologie de la FMH 2003 • Les recommandations de l’Académie Suisse des Sciences Médicales • La littérature bioéthique: l’alimentation artificielle est un traitement… Dr F. Loew Page05 23 Académie Suisse des Sciences Médicales (www.assm.ch 2004) Dr F. Loew Page05 24 Les dimensions de l’éthique • Représentations, culture : - symbolique de l’alimentation (… la vie !) - conflit lorsqu’on envisage l’arrêt de l’alimentation en soins palliatifs • Religion, croyances, spiritualité - rites religieux Dr F. Loew Page05 25 La boîte à outils de N. Léry – Lyon Les dimensions de la réflexion éthique • Culture, spiritualité • Recommandations, charte • Déontologie • Lois • Technique, clinique Dr F. Loew Page05 26 Les scénarios d’H. Doucet • « Le dilemme éthique » → sortir du « binaire », explorer des pistes • Elaborer 3 scénarios (ou plus) possibles à partir de la situation avec : - les objectifs et les conséquences prévisibles (avantages attendus, risques) - les valeurs privilégiées - les valeurs négligées Dr F. Loew Page05 27 Scénario A : sonde nasogastrique ↣Apports nutritionnels optimaux Améliorer le pronostic infectieux, la qualité de vie • Contrôle des électrolytes, paramètres nutritionnels et infectieux • Reposer la sonde, sédation si nécessaire Valeurs privilégiées : bienfaisance, respect de la vie Valeurs négligées: non-malfaisance, non respect de sa volonté présumée (arrache la sonde) Dr F. Loew Page05 28 Scénario B: alimentation orale adaptée ↣Apprivoiser, rassurer la patiente, diminuer le stress (angoisse) Ne plus la faire souffrir (qualité de vie) • Objectifs nutritionnels sub-optimaux dans un premier temps Valeurs privilégiées : Non-malfaisance, bienfaisance psychologique, respect de sa volonté présumée Valeurs négligées : bienfaisance « biologique » Dr F. Loew Page05 29 Scénario C: hospitalisation psychiatrique • Mme Aline s’est agitée, a arraché ses tuyaux, transfert en urgence par le médecin de garde ↣ Assurer un contrôle optimal des symptômes psychiatriques ↣ Soulager l’équipe (et la fille ??) • Hypothèque +++ le retour à domicile Valeurs privilégiées: bienfaisance, sécurité Valeurs négligées: bienfaisance psychologique, partenariat avec la fille, fidélité à la promesse Dr F. Loew Page05 30 Conflit de valeurs Les médecins Médecin traitant ??? Mme Aline Les soignantes La fille Fidélité Amour Respect Burn-out Bienfaisance Respect de la vie Qualité de vie « Je veux rentrer chez moi » Dr F. Loew Page05 Non-malfaisance Bienfaisance psychol. Qualité de vie Assistante sociale Aider, soutenir ! 31 Et mes valeurs à moi ? Dr F. Loew Page05 32 Exigences d’une « bonne » délibération • La décision prise importe moins que la manière dont elle a été prise et l’explicitation des valeurs sous-tendant la décision H. Doucet • Vérification a posteriori de la validité des choix faits par la catamnèse Dr F. Loew Page05 33 En guise de conclusion, la réflexion éthique est un apprentissage • de l’inconfort, du questionnement • de l’argumentation • de la communication et du partage Merci ! Dr F. Loew Page05 34 Références 1 • Mahowald MB, So many ways to think, Geriatric Medicine Clinics 1994 • Fuchs E. Comment faire pour bien faire ? Le champ éthique, Labor&Fides 1996 • Martin J. Démence et alimentation en fin de vie: comme faire juste ? Med Hyg 2000;58:1830-2 • Discussion pédagogique d’un cas de dénutrition sévère, Conseil d’Ethique Clinique des Hôpitaux Universitaires de Genève. www.hug-ge.ch/ethique • McCann R. Lack of evidence about tube feeding – Food for thought. JAMA 1999;282:1380-1. Dr F. Loew Page05 35 Références 2 • Doucet H. « Historical Context : Deliberation and Methodology in Bioethics », H. Doucet, JM Larouche et KR. Melchin, Ethical Deliberation in Multiprofessional Health Care Teams, Ottawa, University of Ottawa Press, 2001, 1327. • Mauron A. Petit glossaire d’éthique. Genève : UREB – unité de recherche en bioéthique, Université de Genève 1996. www.medecine.unige.ch/ureb/ • Département interfacultaire d’éthique, Uni Lausanne www.unil.ch/erie • Directives médico-éthiques et recommandations pour le traitement et la prise en charge des personnes âgées en situation de dépendance (2004). www.assm.ch • ASI : www.sbk-asi.ch Dr F. Loew Page05 36