Troubles mentaux courants et soins de santé en région isolée Évaluation des soins offerts dans les services de santé de première ligne aux personnes avec un trouble dépressif ou anxieux au Nunavik Thèse Lily Lessard Doctorat en santé communautaire Philosphiae Doctor (Ph.D.) Québec, Canada © Lily Lessard, 2015 RÉSUMÉ Introduction: Avec le suicide, la dépression majeure arrive en tête de liste des problèmes de santé compromettant le bien-être des Inuits (1-3). L'amélioration de leur mieux-être mental passerait notamment par la réduction des lacunes dans le continuum des services, traitements et soutien offerts (4, 5). Cette thèse porte sur la qualité des soins offerts aux personnes présentant un trouble mental courant au Nunavik. Trois objectifs sont poursuivis : 1) mesurer la qualité des processus cliniques à partir d'indicateurs valides et adaptés au contexte du Nunavik, 2) identifier les délais et points de rupture dans les continuums de soins, et 3) identifier les facteurs individuels et organisationnels susceptibles d'influencer la qualité des soins. Méthode: Cette recherche adopte un devis descriptif corrélationnel se fondant sur des méthodes de collecte et d'analyse de données quantitatives. La population à l'étude est constituée des utilisateurs des services de santé de première ligne de plus de 14 ans qui présentent un trouble anxieux ou une dépression. Les informations sur les soins offerts ont été colligées pour une période d'observation de deux ans à partir des dossiers cliniques. L'échantillon est formé de 93 personnes provenant de dix communautés du Nunavik. Résultats: 18 indicateurs de processus cliniques considérés pertinents, mesurables et valides pour témoigner des forces et des lacunes dans les processus cliniques ont été mesurés. L'étude des continuums de soins a permis de situer la majorité des ruptures autour de la première visite de suivi (planification et réalisation), ce qui indique que la prise en charge des troubles mentaux courants au Nunavik se fonde sur un modèle de gestion de maladie aiguë. Finalement, les principaux facteurs d'influence de la qualité de soins ont été associés à des facteurs individuels cliniques (type de troubles) et sociodémographiques (âge). Conclusion: Cette recherche offre de nouvelles informations relatives aux processus cliniques et aux continuums de soins en santé mentale au Nunavik. Ces informations ont le potentiel de permettre aux décideurs de fonder leurs décisions d’organisation des services de santé mentale de première ligne sur des informations contextualisées et ainsi de mettre en place de solutions efficaces et adaptées pour améliorer les soins de manière pérenne. iii ABSTRACT Introduction: Major depression, along with suicide, tops the list of health problems affecting the well-being of the Inuit. Improvement in their mental wellness would imply primarily the reduction of gaps in the continuum of services, treatment and support offered. This thesis focuses on the quality of care offered to those individuals in Nunavik who present with a common mental disorder. Three objectives are pursued to verify whether these health care have the potential to provide support to these individuals in their recovery process: 1) assess the quality of clinical processes, using indicators that are both valid and adapted to the context of Nunavik, 2) identify the delays and disruptions in the continuums of care, and 3) identify individual and organizational factors liable to influence the quality of care. Method: This research adopts a descriptive correlational design based on quantitative methods of data collection and analysis. The study population comprises users of primary health services aged 14 years and over, who present with an anxiety disorder or depression. Using clinical records, information on the care offered was colligated for a two-year observation period. Ninety-three individuals from 10 communities in Nunavik made up the sample. Results: A total of 18 clinical process indicators were deemed relevant, measurable and valid indicators to demonstrate the strengths and gaps in the clinical processes. Study of the continuums of care subsequently located the majority of discontinuations around the first follow-up visit (planning and implementation), which indicates that treatment of common mental disorders in Nunavik is built on an acute disease management model. Finally, the principal factors influencing the quality of care were associated with individual clinical factors (type of disorder) and socio-demographic factors (age). Conclusion: This study provides new information pertaining to the clinical processes and continuums of care for mental health in Nunavik. This information has the potential to allow policy makers to base their decisions concerning the organization of mental health primary care services on contextualized information and in so doing, to implement effective and adapted solutions to improve care for the long term. v TABLE DES MATIÈRES RÉSUMÉ ......................................................................................................................................... iii ABSTRACT ......................................................................................................................................... v TABLE DES MATIÈRES ................................................................................................................................... vii LISTE DES TABLEAUX ................................................................................................................................... xiii LISTE DES FIGURES ....................................................................................................................................... xv LISTES DES ABRÉVIATIONS ET SIGLES..................................................................................................... xvii GLOSSAIRE ....................................................................................................................................... xix REMERCIEMENTS ..................................................................................................................................... xxiii AVANT-PROPOS ...................................................................................................................................... xxv INTRODUCTION ......................................................................................................................................... 1 CHAPITRE 1 — ÉTAT DES CONNAISSANCES ............................................................................................... 5 1.1 Troubles mentaux courants .................................................................................................................... 5 1.1.1 Typologie des troubles mentaux courants ....................................................................................... 5 Troubles anxieux selon le DSM-IV-TR ................................................................................................. 5 Troubles dépressifs selon le DSM-IV-TR ............................................................................................. 7 1.1.2 Étiologie des troubles mentaux courants ......................................................................................... 8 Généralités........................................................................................................................................... 8 Conception étiologique et symptomatologie chez les Inuits du Nunavik .............................................. 8 1.1.3 Épidémiologie des troubles mentaux courants au Québec et au Canada ....................................... 9 1.1.4 Épidémiologie des troubles mentaux courants au Nunavik ........................................................... 11 1.2 Principes et orientations cliniques pour les troubles mentaux courants................................................ 14 1.2.1 Principes visant l’organisation des services................................................................................... 14 1.2.2 Plan d’action québécois en santé mentale (PASM) 2005-2010 ..................................................... 15 1.2.3 Stratégies concourant à des approches cliniques de qualité en santé mentale dans les SSPL .... 17 Pratique clinique fondée sur les données probantes ......................................................................... 18 Modèles de soins en étape ................................................................................................................ 19 Soins en collaboration........................................................................................................................ 21 Mécanismes de suivis ........................................................................................................................ 21 Obstacles à l'implantation des stratégies favorisant la qualité des approches en santé mentale dans les SSPL ............................................................................................................................................ 22 1.3 Services et pratiques en santé mentale au Nunavik ............................................................................. 23 1.3.1 Portrait géographique et démographique du Nunavik ................................................................... 23 1.3.2 Services de santé généraux au Nunavik ....................................................................................... 25 1.3.3 Synthèse de l’étude contextuelle sur les services en santé mentale au Nunavik .......................... 27 1.3.4 Autres recherches sur les services de santé spécifiques aux troubles mentaux courants dans l’Inuit Nunangat ................................................................................................................................................ 29 1.4 Convergence des conclusions .............................................................................................................. 32 vii CHAPITRE 2 — CADRE CONCEPTUEL, ANCRAGE THÉORIQUE ET OBJECTIFS DE RECHERCHE ....... 35 2.1 Évaluer la qualité des soins .................................................................................................................. 35 2.1.1. Tenir compte du contexte ............................................................................................................. 35 Pertinence de la mesure .................................................................................................................... 36 Faisabilité de la mesure ..................................................................................................................... 36 2.1.2 Les processus cliniques ................................................................................................................. 37 Prévention .......................................................................................................................................... 37 Accessibilité primaire ......................................................................................................................... 37 Détection ............................................................................................................................................ 38 Évaluation .......................................................................................................................................... 38 Sécurité .............................................................................................................................................. 38 Traitement et observance .................................................................................................................. 38 Coordination et continuité des soins .................................................................................................. 39 2.1.3 Autres dimensions des services en santé mentale ........................................................................ 40 Population et groupes vulnérables ..................................................................................................... 41 Contexte clinique, niveaux du système de soins et modalités d'intervention ..................................... 41 2.2 Ancrage théorique................................................................................................................................. 42 2.3 But et objectifs spécifiques de la recherche .......................................................................................... 43 CHAPITRE 3 — MÉTHODOLOGIE ................................................................................................................. 45 3.1 Devis ............................................................................................................................................. 45 3.2 Population ............................................................................................................................................. 45 3.3 Source de données ............................................................................................................................... 45 Miser sur les dossiers cliniques.......................................................................................................... 45 Tester la faisabilité ............................................................................................................................. 45 3.4 Critères de sélection et repérage des dossiers ..................................................................................... 46 3.5 Paramétrage des données à colliger .................................................................................................... 49 3.5.1 Développement de l'outil de collecte de donnée et détermination de la période d'observation ..... 49 3.5.2 Premier prétest .............................................................................................................................. 49 3.5.3 Embauche des infirmières de recherche et deuxième prétest ....................................................... 49 3.6 Échantillon ............................................................................................................................................ 53 3.6.1 Taille d’échantillon ......................................................................................................................... 53 3.6.2 Méthode d’échantillonnage ............................................................................................................ 54 3.7 Variables à l’étude ................................................................................................................................ 54 3.7.1 Variables reliées aux processus cliniques ..................................................................................... 54 Indicateurs de qualité ......................................................................................................................... 54 Continuum de soins : Délais et points de rupture............................................................................... 56 3.7.2 Variables reliées aux individus ....................................................................................................... 59 Variables sociodémographiques ........................................................................................................ 59 Variables individuelles reliées au profil clinique ................................................................................. 59 3.7.3 Variables liées aux composantes organisationnelles..................................................................... 60 Ressources humaines ........................................................................................................................ 60 Centres de santé ................................................................................................................................ 60 3.8 Analyse des données............................................................................................................................ 61 viii 3.9 Collecte de données ............................................................................................................................. 62 3.9.1 Déroulement de la collecte de donnée .......................................................................................... 62 3.9.2 Départage des cas par type de troubles mentaux ......................................................................... 64 3.9.3 Échantillon des utilisateurs de SSPL présentant un trouble mental courant.................................. 65 3.10 Conformité éthique de la recherche.................................................................................................... 68 CHAPITRE 4 — RÉSULTATS ......................................................................................................................... 69 4.1 Article 1 : QUALITY ASSESSMENT OF PRIMARY CARE FOR COMMON MENTAL DISORDERS IN ISOLATED COMMUNITIES: TAKING ADVANTAGE OF HEALTH RECORDS .............................. 71 RÉSUMÉ ................................................................................................................................................ 72 ABSTRACT ............................................................................................................................................ 73 INTRODUCTION .................................................................................................................................... 74 PHC in isolated rural communities in Quebec.................................................................................... 74 Measuring the quality of care and services ........................................................................................ 75 Taking advantage of health records in remote regions ...................................................................... 75 METHODS .............................................................................................................................................. 77 Locate evidence ................................................................................................................................. 77 Ensure adaptation of quality indicators to the context of rural isolated communities ......................... 77 Gather data from health records ........................................................................................................ 78 Ethical considerations ........................................................................................................................ 81 RESULTS ............................................................................................................................................... 83 Selection of indicators ........................................................................................................................ 83 Relevance of study ............................................................................................................................ 83 Measurability & construct validity studies........................................................................................... 83 DISCUSSION ......................................................................................................................................... 90 Health records as data source ........................................................................................................... 90 Representativeness of the sample ..................................................................................................... 91 Method used to identified quality of care indicators ........................................................................... 91 Usefulness of developed quality of care indicators ............................................................................ 91 CONCLUSION ........................................................................................................................................ 92 ACKNOWLEDGMENTS ......................................................................................................................... 93 REFERENCES ....................................................................................................................................... 94 4.2 Article 2 : CONTINUUM OF CARE FOR PERSONS WITH COMMON MENTAL HEALTH DISORDERS IN NUNAVIK : A DESCRIPTIVE STUDY ........................................................................................ 99 RÉSUMÉ .............................................................................................................................................. 100 ABSTRACT .......................................................................................................................................... 101 INTRODUCTION .................................................................................................................................. 102 Current clinical guidelines for CMDs ................................................................................................ 102 FHSSs in Inuit Nunangat ................................................................................................................. 103 OBJECTIVES ....................................................................................................................................... 103 Study setting .................................................................................................................................... 103 METHODS ............................................................................................................................................ 104 Study design .................................................................................................................................... 104 Population and sample .................................................................................................................... 104 ix Data source ...................................................................................................................................... 105 Examining episodes of care ............................................................................................................. 105 Influence of clinical, organizational and individual characteristics .................................................... 107 Statistical analysis ............................................................................................................................ 108 Ethical approvals .............................................................................................................................. 108 RESULTS ............................................................................................................................................. 108 Sample characteristics ..................................................................................................................... 108 Examining episodes of care ............................................................................................................. 110 Factors associated with breaks in the continuum of care ................................................................. 112 Factors associated with delays in the continuum of care ................................................................. 112 DISCUSSION........................................................................................................................................ 118 Courses of action ............................................................................................................................. 119 Strengths and limits.......................................................................................................................... 119 CONCLUSION ...................................................................................................................................... 121 ACKNOWLEDGMENTS ....................................................................................................................... 121 REFERENCES ..................................................................................................................................... 122 4.3 Qualité des soins pour troubles mentaux courants au Nunavik .......................................................... 125 4.3.1 Les indicateurs de la qualité des processus cliniques (n=18) ...................................................... 125 Indicateur n°1. Reconnaissance des besoins en santé mentale...................................................... 125 Indicateur n°2. Considération de l’histoire psychosociale et des ressources ................................... 126 Indicateur n°3. Évaluation des risques suicidaires ........................................................................... 126 Indicateur n°4. Évaluation des troubles concomitants ..................................................................... 126 Indicateur n°5. Présence d’un diagnostic......................................................................................... 127 Indicateur n°6. Précision des diagnostics ........................................................................................ 127 Indicateur n°7. Diagnostic de dépression fondé sur critères reconnus ............................................ 128 Indicateur n°8. Référence à une ressource provenant de l'environnement culturel ......................... 128 Indicateur n°9. Observance au traitement avec antidépresseurs pendant 2 mois ........................... 129 Indicateur n°10. Observance au traitement avec antidépresseurs pendant 6 mois ......................... 130 Indicateur n°11. Évaluation adéquate lors des suivis de dépression ............................................... 130 Indicateur n°12. Suivi prévu suite à la prescription de benzodiazépines ......................................... 130 Indicateur n°13. Suivi prévu suite à la prescription d’antidépresseurs ............................................. 131 Indicateur n°14. Évaluation risque suicidaire lors de la visite subséquente ..................................... 131 Indicateur n°15. Qualité des notes au dossier ................................................................................. 132 Indicateur n°16. Suivi psychosocial reçu ......................................................................................... 132 Indicateur n°17. Réalisation 1re visite psychothérapie...................................................................... 133 Indicateur n°18. Réalisation d’une référence prévue ....................................................................... 133 4.3.2 Mesures de qualité des processus cliniques................................................................................ 134 4.3.3 Influence des caractéristiques individuelles et organisationnelles sur les 18 indicateurs de qualité des processus cliniques. ....................................................................................................................... 136 x CHAPITRE 5 — DISCUSSION ...................................................................................................................... 141 5.1 Mise en perspective des résultats ...................................................................................................... 141 5.1.1. Qualité des processus cliniques pour les troubles mentaux courants au Nunavik ..................... 141 Utilisation des services (accessibilité primaire) ................................................................................ 142 Détection .......................................................................................................................................... 143 Évaluation et sécurité....................................................................................................................... 143 Traitement et observance ................................................................................................................ 144 Suivi et continuité des soins ............................................................................................................. 146 5.1.2 Influence des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles sur la qualité des processus cliniques .................................................................... 146 5.2 Regards sur la méthodologie : Forces et limites ................................................................................. 149 5.2.1 Regards sur la faisabilité ............................................................................................................. 149 Les dossiers cliniques comme sources de données ........................................................................ 149 La représentativité de l’échantillon ................................................................................................... 151 5.2.2 Regards sur la pertinence des mesures utilisées et des résultats produits ................................. 151 Le 'faire sens' ................................................................................................................................... 152 La possibilité d'agir........................................................................................................................... 153 5.2.3 Regards sur la scientificité de la démarche ................................................................................. 153 5.3 Recommandations pour la pratique et la recherche ........................................................................... 155 5.3.1 Pour la pratique clinique .............................................................................................................. 155 5.3.2 Pour la recherche ........................................................................................................................ 156 CHAPITRE 6 — CONCLUSION.................................................................................................................... 159 BIBLIOGRAPHIE ..................................................................................................................................... 161 ANNEXES ..................................................................................................................................... 171 Annexe 1 Échelle de fonctionnement globale (EGF) ................................................................................ 173 Annexe 2 Cahier d’accompagnement pour la saisie des données à partir des dossiers des usagers. .... 177 Annexe 3 Résultats des analyses de régressions logistiques bivariées des indicateurs de la qualité des soins en fonction des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles ......................................................................................................................... 215 Annexe 4 Résultats des analyses de régressions logistiques multivariées des indicateurs de la qualité des soins en fonction des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles ......................................................................................................................... 225 xi LISTE DES TABLEAUX Tableau 1 Distribution de la population du Nunavik par communauté (6) ................................................. 24 Tableau 2 Répartition des communautés –selon le type de SSPL et le type d'établissement .................. 26 Tableau 3 Liste de signes et symptômes retenus pour les troubles mentaux courants ............................. 48 Tableau 4 Test de fidélité interjuges réalisé préalablement à la collecte de données .............................. 51 Tableau 5 Taille d’échantillon projetée par communauté du Nunavik ........................................................ 53 Tableau 6 Synthèse des types d'analyses bivariées en fonction des variables dépendantes et indépendantes .................................................................................................................................................. 61 Tableau 7 Dossiers par critère de sélection en fonction des communautés visitées au Nunavik ............... 63 Tableau 8 Distribution de l'échantillon par type de trouble mental pour le Nunavik ................................... 65 Tableau 9 Type d’épisodes de soins en fonction de la prédominance des symptômes de troubles mentaux courants pour le Nunavik ........................................................................................................... 67 Tableau 10 Caractéristiques sociodémographiques, cliniques et organisationnelles des utilisateurs des SSPL du Nunavik présentant un trouble mental courant et de ceux présentant un épisode de soins incident ou une récidive d’un trouble mental courant ................................................................ 67 Article 1 Table 11 Non-measurable quality of care indicators for common mental disorders ................................. 85 Table 12 Relevant and measurable quality indicators tested for construct validity................................... 86 Table 13 Number of quality indicators selected through function and data sources................................. 89 Article 2 Table 14 Conditions for success, delays and interruptions at each stage of an episode of care.. ..........106 Table 15 Individual and organizational characteristics of sample.... .......................................................109 Table 16 Clinical characteristics of care episodes ...................................................................................109 Table 17 Bivariate analysis for interruptions in continuum of care .........................................................114 Table 18 Logistic Regressions for interruptions of global continuum of care...........................................115 Table 19 Logistic Regressions for interruptions when planning a first follow-up .....................................115 Table 20 Logistic Regressions for interruptions at the realization of a first follow-up ..............................115 Table 21 Bivariate analyses of delays occurring at each step of the continuum of care ........................116 Table 22 Logistic Regressions for delays occurring at assessment ........................................................117 Tableau 23 Mesures descriptives des 18 indicateurs de qualité des soins pour le Nunavik .......................135 Tableau 24 Synthèse des valeurs p obtenues lors des analyses bivariées.................................................137 Tableau 25 Rapports de cote des variables ayant présenté des différences significatives dans les analyses multivariées ..............................................................................................................................138 xiii LISTE DES FIGURES Figure 1 Régions Inuites au Canada .......................................................................................................... 1 Figure 2 Organisation optimale de services de santé mentale selon l'OMS ............................................. 15 Figure 3 Représentation de la hiérarchisation des services en santé mentale selon le PASM 2005-2010 17 Figure 4 Modèle de soins en étape pour les troubles mentaux courants ................................................. 20 Figure 5 Carte des villages du Nunavik ................................................................................................... 23 Figure 6 Découpage des services de santé et sociaux au Nunavik ......................................................... 25 Figure 7 Cadre du CQAIMH pour la sélection de mesures de qualité ........................................................ 40 Figure 8 Cadre de référence de la recherche ............................................................................................. 43 Figure 9 Rubrique du masque de saisie des données .............................................................................. 52 Figure 10 Étapes pour l'identification des indicateurs de qualité ................................................................. 55 Figure 11 Épisodes de soins et étapes du continuum de soins.................................................................... 58 Figure 12 Nature du troisième critère de sélection pour les dossiers ‘troubles mentaux courants’ .............. 66 Article 1 Figure 13 Measurability chart ....................................................................................................................... 78 Figure 14 Fields for the data entry form ....................................................................................................... 82 Article 2 Figure 15 Nunavik health and social services ............................................................................................104 Figure 16 Continuum of care .....................................................................................................................111 xv LISTES DES ABRÉVIATIONS ET SIGLES En français ASSSM CIM-10 CSSS DSM-IV-TR DSM-V EGF ESCC 1.2 INSPQ MSSS OMS PASM PRN RAMQ RRSSSN RUIS SSPL STAT TAG TOC Agence de la santé et de services sociaux de Montréal Classification internationale des maladies-10 Centres de santé et de services sociaux Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux- Quatrième version révisée Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - Cinquième version. Échelle d’Évaluation globale de fonctionnement Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes 1.2 Institut national de santé publique du Québec Ministère de la Santé et des Services sociaux Organisation mondiale de la santé Plan d’action en santé mentale du Québec 2005-2010 Pro re nata [latin] qui signifie ‘au besoin’ ou ‘selon les circonstances Régie de l’assurance maladie du Québec Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik Réseau universitaire intégré de santé Soins et services de première ligne Statim [latin] qui signifie "immédiatement" Trouble anxieux généralisé Trouble obsessionnel compulsif En anglais ou Inuktitut APA CIDI GAF GEE HADS ICD-10 ITK K6 ou K10 NICE PHC RRH SCS WHODAS American Psychiatrists Association Composite International Diagnostic Interview Global Assessment of Functioning Scale Generalized Estimating Equations Hospital Anxiety and Depression Scale International Classification of Disease-10 Inuit Tapiriit Kanatami Kessler Psychological Distress Scale (versions à 6 ou 10 questions) National Institute of Clinical Excellence Primary Health Care Rural & Remote Health Journal System of care and services WHO Disability Assessment Schedule 2.0 xvii GLOSSAIRE Inuit Peuples autochtones des régions arctiques d’Amérique du Nord, de la Sibérie orientale et du Groënland. En inuktitut, le terme « Inuit » est pluriel et son singulier est « Inuk ». Dans cette thèse, lorsque l’adjectif ou le nom « Inuit » est utilisé, il est accordé en genre et en nombre. Ce choix vise à favoriser l'intégration de ce terme au système linguistique du français tel que recommandé par l’Office québécois de la langue française (OLFQ 2009). Cependant, lorsque le terme « Inuit » est cité dans le cadre d’une expression en langue inuktitute, le terme demeure invariable. Inuit Nunangat Patrie des Inuits du Canada. Au Canada, 75% des 50 485 personnes s’identifiant comme des Inuits y vivent (7). Cette région comprend quatre sous-régions : l’Inuvialuit, le Nunavut, le Nunavik et le Nanatsiavut (figure page 1). Inuit Tapiriit Kanatami Communément appelé par son acronyme « ITK », il s’agit de l’organisation représentant la voix des Inuits au Canada. Inuktitut Langue des Inuits. Nunavik Portion québécoise de l’Inuit Nunangat. En inuktitut, le mot Nunavik signifie « l’endroit où vivre ». Nunavut Territoire inuit distinct depuis 1999. Il se divise en trois régions : les Terres de Baffin, le Keewatin et le Kitikmeot. Nunavimmiut Habitants du Nunavik. Le nom « Nunavimmiut » est pluriel alors que le singulier est Nunavimmiuk. Pauktuutit Organisation représentant la voix des femmes Inuites au Canada. xix À mes parents, André et Liette, qui m'ont donné tout ce dont j'avais besoin pour réaliser mes rêves À Etua Qumaq, pour qui j'ai cherché à comprendre. Repose en paix xxi REMERCIEMENTS Je souhaite d'abord remercier, Diane Morin et Louise Fournier, qui ont agi respectivement comme directrice et co-directrice de cette thèse. Je me considère privilégiée d'avoir bénéficié de votre soutien tout au long de cette belle et longue aventure. Vous êtes des femmes d'exception et d'excellents modèles de leadership et d'humanisme. Je vous en serai pour toujours reconnaissante. Je remercie également les membres du jury: la professeure Louise Bujold de la Faculté des sciences infirmières de l'Université Laval, le professeur Gérard Duhaime du département de sociologie de l'Université Laval, le Docteur Yv Bonnier-Viger directeur du département de médecine sociale et préventive de l'Université Laval et le Docteur Eduardo Chachamovich de l'Université McGill et codirecteur du Great North Mental Health Program à l'Institut universitaire en santé mentale Douglas. Je souhaite ensuite remercier tous les autres cochercheurs et collaborateurs du Projet Trajectoires : madame Suzanne Bruneau de l’équipe de santé des autochtones de l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ), Josée Gauthier, experte-conseil en organisation des services à l'INSPQ, Denise Aubé, médecinconseil à l'INSPQ qui ont cru en ce projet qui présentait son lot de défis. Merci aussi à Maureen Cooney et Jocelyne Gagné, coordonnatrices à la santé mentale respectivement à la Régie régionale de la santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN) et au Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la BaieJames, qui ont été là dès les débuts du projet. Merci aussi à madame Wanda Beaudoin directrice des services aux personnes en perte d’autonomie et du programme-famille au CSSS de la Basse-Côte-Nord qui s'est jointe à nous en cours de projet. Un grand, grand merci à Andréanne Provençal et Véronique Paradis qui ont pris successivement la relève à la coordination de la santé mentale au Nunavik. Votre soutien et enthousiasme ont été de la plus grande importance pour moi dans la réalisation de ce projet. Merci à toutes les autres personnes que j'ai côtoyées dans le cadre du projet Trajectoires: Odile Bergeron, Katiana Rivette, Georgia Vrakas, Arlene Laliberté, Nancy Robert et Elise Chartrand. Merci à Véronique Doutreloux et Michelle-Anne St-Denis pour votre grande patience, votre professionnalisme et la rigueur dont vous avez fait preuve tout au long de cette fastidieuse collecte de données. Merci aux centres de santé Tulattavik et Inuulitiivik pour votre précieuse et essentielle collaboration et pour nous avoir ouvert vos portes. Un merci tout spécial à Jean-Frédéric Bécu, Lucie Pelletier, Francine Boutin, Barbara Northrup et Muncy Novalinga. Je souhaite que les résultats produits puissent être utiles à vos efforts pour améliorer les pratiques en santé mentale dans vos équipes respectives afin qu'elles contribuent significativement au rétablissement des personnes touchées par des problèmes de santé mentale dans votre région. xxiii Merci aussi à la Fondation de recherche en sciences infirmières du Québec, au Ministère de l’Éducation du Québec, au National Network of Aboriginal Mental Health Research et à la Chaire de recherche du Canada sur la condition autochtone comparée pour les bourses doctorales obtenues. Merci à l'équipe de direction du programme de 3e cycle en santé communautaire de mon alma mater: Michel O'Neill, Françoise Côté et Nicolas Vonarx. Merci à mes collègues du doctorat en santé communautaire avec une pensée toute spéciale pour mes collègues de l'UQAR : Danielle Boucher, Daniel Milhomme, Isabelle Toupin, Karine Aubin, Emmanuelle Jean et Johanne Hébert avec qui j'ai partagé l'expérience de mener de front des études doctorales et une nouvelle carrière universitaire. Vos encouragements et votre écoute ont été essentiels surtout lors des passages à vide de cette longue aventure. Vous êtes extraordinaires et précieux. Merci aussi à tous mes autres collègues de l'UQAR pour votre soutien et vos encouragements. Merci à mesdames Melissa Freeman et Joanne Vidal pour votre travail de traduction et d’édition des articles figurant dans cette thèse. Votre disponibilité et votre professionnalisme ont été très appréciés. Finalement un merci tout particulier aux membres de ma famille et à mes amis. D'abord à mes parents, Liette et André à qui je dédie cette thèse. Vous êtes des personnes de cœur et des modèles de joie de vivre. Je vous serai éternellement reconnaissante de tout ce que vous m'avez donné. Je vous aime. À Karl, Amélie et Noam. Je vous adore. À ma belle-famille, Lise, Guy et Pierre, merci pour votre soutien. À tous mes amis, dont Caroline, Isabelle, Louise ainsi que tous les autres qui ont enduré mes laïus et questionnements existentiels tout au long de mes études doctorales. À Martin, mon compagnon de vie, mon meilleur ami, pour avoir enduré ces soirées et ces fins de semaine de travail sans trop protester. Surtout pour m'avoir encouragée pendant tout ce temps. Et à ma petite Simone qui a partagé les bancs d'école avec moi alors qu'elle n'avait que deux semaines. Tu es une grande fille maintenant et je suis tellement fière de toi. Maman a enfin fini d'écrire son gros livre... xxiv AVANT-PROPOS Cette recherche s’ancre dans un programme de recherche plus large intitulé « Projet Trajectoires » qui est dirigée par la professeure Louise Fournier du Département de médecine sociale et préventive de l’Université de Montréal. Le mot « Trajectoires » fait référence aux différents parcours qu’empruntent les personnes qui ont des besoins de soins en santé mentale et qui consultent les services de santé dans une communauté rurale isolée. Ce programme a été réalisé au Nunavik et sur la Basse-Côte-Nord. Il est lui-même né d’une initiative de recherche appelée le Projet Dialogue (8) qui portait sur les facteurs organisationnels et contextuels influençant la qualité des soins et services de première ligne (SSPL) dans le contexte de la mise en place des réseaux locaux de services au Québec et de la mise en œuvre du Plan d’action en santé mentale 2005-2010 (PASM) (9). Le PASM propose que les services de première ligne constituent l’élément clé du système de soins pour les personnes atteintes de troubles mentaux au Québec. Le démarrage du Projet Dialogue en 2006 présentait une opportunité pour les régions isolées de profiter de l’expertise de chercheurs et de cliniciens chevronnés des domaines de l’organisation des SSPL et de la santé mentale. L’extension d'une partie de cette programmation de recherche aux régions isolées du Québec a d'abord été rendue possible grâce à un financement de l’Institut national de santé publique du Québec (INSPQ) qui a permis de réaliser des études exploratoires au Nunavik et dans les Terres-Cries-de-la-BaieJames. Ces études visaient à dresser un premier portrait des services en santé mentale qui y sont offerts, à examiner leur évolution au cours des 15 dernières années et à cerner les éléments du contexte susceptibles de les influencer. Les rapports de ces deux études, qui ont été appelées « Études contextuelles », ont été publiés en 2008 (3, 10). Le Projet Trajectoires a pris son existence propre suite à l’obtention d’un financement conjoint des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) à l’automne 2008. Les membres de l’équipe de recherche étaient donc Louise Fournier, comme chercheuse principale, et comme co-chercheures reliées à l’INSPQ Denise Aubé, Suzanne Bruneau, Josée Gauthier et moi-même. Ce projet de recherche visait à mieux comprendre comment les réalités contextuelles de services de santé des communautés rurales isolées du Québec influencent les soins offerts aux personnes présentant des troubles mentaux courants et graves (11). Le rapport relatant les principaux résultats du Projet Trajectoires a été remis aux organismes subventionnaires en novembre 2012. Pour ma part, en plus d’être co-chercheure, j’ai assuré la coordination de ce projet et j’ai notamment contribué à la rédaction de la demande de subvention de même qu’à la rédaction du rapport final. xxv La présente thèse repose sur du matériel original qui vient complémenter les résultats présentés dans ce rapport. Elle propose de porter un regard sur la qualité et le continuum de soins des personnes qui présentent une dépression ou un trouble anxieux et qui consultent dans les SSPL du Nunavik. Cette thèse inclut deux articles soumis pour publication dans des revues internationales avec processus de révision par les pairs. Le premier article présente la démarche méthodologique utilisée pour développer et valider des indicateurs de qualité des soins de santé mentale de première ligne offerts aux personnes présentant une dépression ou un trouble anxieux qui soient adaptés à l’organisation des SSPL des petites communautés rurales isolées. Cet article s’intitule « Quality assessment of primary care for common mental disorders in isolated communities: Taking advantage of health records». Il répond à l'objectif 1 de cette thèse. Il a été soumis le 30 juillet 2014 à la revue Rural and Remote Health Journal (RRH) et a été accepté pour publication le 2 décembre 2014. Je signe cet article comme premier auteure. Les autres auteures sont Louise Fournier, Josée Gauthier et Diane Morin qui ont été impliquées dans sa conception et sa révision. Le deuxième article s'intitule « Continuum of care for persons with common mental disorders in Nunavik : A descriptive study ». Il décrit les continuums de soins des personnes qui consultent dans les SSPL et qui présentent une dépression ou un trouble anxieux confirmé ou suspecté. L’originalité de cet article réside dans la méthode déployée pour vérifier l’existence de ruptures et de délais dans la prestation de services et, le cas échéant, de déterminer les lieux et les moments où ils surviennent. Les facteurs individuels, cliniques et organisationnels pouvant les expliquer y sont également analysés. Ce deuxième article a été soumis le 7 janvier 2015 à la revue The International Journal of Circumpolar Health et a été accepté pour publication le 5 avril 2015. Il répond à l’objectif 2 de cette thèse. Je signe également cet article comme premier auteure. Les autres auteures sont Louise Fournier, Josée Gauthier et Diane Morin qui ont été impliquées dans sa conception et sa révision. xxvi INTRODUCTION Le Grand Nord canadien est depuis longtemps une terre d’exploration pour les aventuriers. Depuis quelques années, nous assistons à un engouement renouvelé pour le développement de ces contrées lointaines autrefois vues comme inaccessibles. Les questions de souveraineté territoriale ou d’exploitation des ressources naturelles éclipsent toutefois les défis sociétaux rencontrés par les personnes habitant ces régions. En 2006, 50 485 personnes au Canada, s’identifiaient comme Inuits et 75 % d’entre elles habitaient l’Inuit Nunangat (7), territoire qui se compose des régions de l’Inuvialuit, du Nunavut, du Nunavik et du Nunatsiavut (figure 1). Figure 1 Régions Inuites au Canada (12) La richesse de la culture millénaire des Inuits et les récents gains pour assurer leur autodétermination avec la mise en place de gouvernements régionaux sont des objets de fierté. Toutefois, plusieurs indicateurs économiques et sociaux laissent craindre pour la santé de ces populations. Notamment, mais non exclusivement, le réchauffement climatique, la surpopulation des logements, les habitudes de consommation 1 de substances, la violence interpersonnelle, le chômage et la détresse des jeunes en quête de sens sont des facteurs qui contribueraient à accroître la détresse psychologique et les problèmes de santé mentale (1, 2). Au Canada, les autorités locales, régionales et nationales situent la dépression majeure et le suicide en tête de liste des problèmes de santé compromettant le bien-être des Inuits (1-3). Pour agir positivement sur ces problèmes de santé tout en tenant compte de leurs prévalences élevées, de leurs impacts dans ces petits milieux de vie pour les personnes atteintes, leurs proches et les communautés ainsi que de leurs multiples déterminants, une mobilisation de l’ensemble des catégories d’acteurs sociaux est requise. Cette thèse de doctorat, réalisée dans le domaine de la santé communautaire s’inscrit dans cet effort visant l’amélioration des connaissances sur la santé et plus spécialement de la santé mentale et des conditions associées. Elle se centre plus spécifiquement sur l’un des onze déterminants sociaux de la santé des Inuits1 (13) : l’accès à des services de santé de qualité. Cette recherche a spécifiquement été réalisée au Nunavik, soit la portion de l’Inuit Nunangat qui est située au Québec. En 2006, 10 784 personnes habitaient le Nunavik et 91 % d’entre elles s’identifiaient comme des Inuits (6). La population du Nunavik est très jeune, car en 2006, 60 % des Nunavimmiut (habitants du Nunavik) étaient âgés de moins de 25 ans et l’âge médian de la population était de 20 ans (7). La langue inuktitut était régulièrement utilisée dans 94 % des ménages (6). Au Nunavik, comme ailleurs dans l’Inuit Nunangat, la réponse du système de soins aux besoins de santé de la population repose principalement sur des soins et services de santé et sociaux de première ligne (SSPL). Lorsqu’ils sont offerts aux personnes présentant des besoins en santé mentale, plusieurs écrits soutiennent que ces services présentent des lacunes qui nuiraient à l’expérience de soins (3-5, 14, 15). L’organisation Inuit Tapiiriit Kanatami (ITK) (5) qui représente la voix des Inuits du Canada, indique que « le patchwork de services, de traitements et de soutien disponibles ne permet presque jamais de fournir un continuum de soins complet » [traduction libre] (p1). Reprenant les préoccupations d’ITK, le plus récent plan d’action en santé mentale canadien (4) indique que pour améliorer le bien-être mental des Inuits, il est urgent de « réduire les lacunes critiques qui existent dans le continuum de services, de traitements et de soutien offert aux Inuits en matière de mieux-être mental englobant les approches traditionnelles, culturelles et cliniques » (p111). La mise en place de solutions pérennes, efficaces et adaptées doit toutefois se fonder sur des informations contextualisées et de qualité. Or, les données portant sur la qualité des SSPL en référence aux contextes géographique, social et organisationnel des petites communautés isolées du Nord paraissent limitées. Cette Les autres dix déterminants de la santé inuits sont: la qualité de vie pendant l’enfance, l’acculturation, la productivité, la distribution de la richesse, les filets de sécurité sociale, l'éducation, l’environnement, le logement, les dépendances et les problèmes liés à l'utilisation des substances et la sécurité alimentaire. 1 2 présomption se fonde notamment sur le fait que les politiques et programmes nationaux au Québec, dont le Plan d’action en santé mentale 2005-2010 (PASM), continuent d’être établis en référence à des modèles de services offerts en milieu non isolé et à une clientèle allochtone. Donc, en plus de gérer les défis occasionnés par l’isolement géographique, les décideurs œuvrant dans ces contextes semblent aussi confrontés à l’isolement empirique. Un article consacré à l’avenir de la recherche dans l’arctique expliquait ce manque d’information par le fait que les Canadiens n’assument pas encore leur identité nordique (16). Cette thèse propose de combler une partie du vide empirique pour aider les décideurs du Nunavik dans leur prise de décision. Les services de santé y sont abordés sous l’angle des SSPL en s’intéressant plus particulièrement à ceux offerts aux personnes présentant un trouble mental courant de type anxieux et dépressif. Elle repose sur l’idée que l’accès à des services de santé de qualité peut constituer un facteur de protection pour la santé mentale en prévenant l’apparition des troubles mentaux courants dans la population et chez les personnes à risque, en limitant les atteintes fonctionnelles des personnes touchées par une détection rapide et un traitement adéquat et en favorisant leur rétablissement par un accompagnement misant sur la réintégration des rôles sociétaux, et ce malgré la présence de symptômes ou de maladie (9, 17). L’ordonnancement des parties de la thèse est le suivant. Le chapitre 1 est consacré à l’état des connaissances portant sur les troubles mentaux courants et les approches cliniques les concernant. Il inclut également une revue des écrits sur les services en santé mentale dans l’Inuit Nunangat. Le chapitre 2 présente les assises conceptuelles et théoriques permettant de préciser le but et les objectifs de la recherche. Le chapitre 3 expose la méthodologie utilisée pour répondre à ces objectifs. Il inclut le devis, la population à l’étude, les méthodes d’échantillonnage, les variables, le cadre d’analyse et les considérations éthiques. Le chapitre 4 est consacré aux résultats de la recherche. Tel qu’annoncé dans l’avant-propos, ce chapitre inclut deux articles qui ont été soumis à des journaux avec comité de sélection par les pairs. Le chapitre 5 propose une discussion générale qui examine les résultats en regard des connaissances scientifiques actuelles et des assises théoriques retenues. Les limites de la recherche, les recommandations pour la recherche et la pratique y sont aussi exposées. Le chapitre 6 conclut la thèse en précisant en quoi les nouvelles connaissances produites peuvent être utiles pour l’amélioration des SSPL en santé mentale en région isolée. 3 CHAPITRE 1 — ÉTAT DES CONNAISSANCES Ce chapitre présente les assises de la recherche et il est divisé en trois parties. La première aborde la typologie des troubles mentaux courants selon la classification proposée par le DSM-IV-TR, leur étiologie et leur épidémiologie. La deuxième partie expose les principes guidant l’organisation des services et des soins relatifs aux troubles mentaux courants dans le monde ainsi qu'au Québec. Les stratégies de soutien aux approches cliniques de qualité dans les SSPL y sont également abordées. La troisième partie décrit l’organisation des services de santé au Nunavik et présente une analyse critique des connaissances empiriques portant plus spécifiquement sur les SSPL et la santé mentale dans l’Inuit Nunangat. 1.1 Troubles mentaux courants 1.1.1 Typologie des troubles mentaux courants Les troubles mentaux courants sont généralement définis comme des troubles mentaux de type anxieux ou dépressif (18, 19). Malgré qu’on les distingue des troubles psychotiques ou des autres troubles mentaux graves, les troubles mentaux courants peuvent s’avérer invalidants pour les personnes touchées, car ils peuvent mener à des atteintes fonctionnelles significatives des points de vue professionnel, scolaire, social ou familial (20, 21). Les troubles mentaux courants sont de plus en plus considérés comme des conditions chroniques en raison de la forte récurrence de récidives. Aussi, l’appellation « trouble transitoire », autrefois utilisée pour les désigner, tend à disparaître. En Amérique du Nord, le diagnostic des troubles mentaux se fonde principalement sur la classification proposée par le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) et publiée par l’American Psychiatric Association (APA). Cette classification vise essentiellement à procurer un langage commun aux intervenants impliqués dans le domaine de la santé mentale et à proposer des critères standards pour encadrer le diagnostic des troubles mentaux (22). La cinquième et dernière version du DSM est disponible depuis mai 2013. Cette recherche ayant démarré avant cette version, elle se fonde plutôt sur la version du DSM-IV-TR (23) publiée en 2000. Troubles anxieux selon le DSM-IV-TR Dans sa définition, l’anxiété est une émotion normale rattachée à l’instinct de survie. Elle devient problématique lorsque son intensité ou sa durée sont plus importantes que la normale, qu’elle entraîne des problèmes significatifs de fonctionnement chez la personne dans différentes sphères de sa vie et qu’elle s’accompagne de symptômes physiques, d’obsessions, de compulsions ou de souvenirs traumatisants (24). L’intensité de l’atteinte fonctionnelle causée par un trouble anxieux et la souffrance ressentie peuvent varier 5 en fonction des individus et des circonstances. Les risques de suicide et les tentatives de suicide sont plus élevés chez les personnes présentant un trouble anxieux que dans la population générale (24, 25). Selon la classification du DSM-IV-TR, les troubles anxieux2 comprennent : le trouble anxieux généralisé (TAG), le trouble panique avec ou sans agoraphobie, les phobies (agoraphobie, spécifique, sociale et traumatique) et le trouble anxieux non spécifié. Pour le TAG, le diagnostic est posé en présence d’anxiété et de soucis excessifs depuis au moins six mois, de difficultés pour contrôler ses préoccupations et, chez l’adulte, la présence d’au moins trois des symptômes suivants : agitation, fatigabilité, difficultés de concentration, irritabilité, tension musculaire, perturbation du sommeil (23). Toujours selon le DSM-IV-TR, le trouble panique fait référence à la présence d’attaque de panique décrite comme une crainte ou des malaises intenses survenant de façon brutale accompagnée d’au moins quatre des symptômes suivants : déréalisation ou dépersonnalisation, douleur ou gêne thoracique, frissons et bouffée de chaleur, nausées ou gêne abdominale, paresthésies, peur de mourir, peur de perdre le contrôle, vertige, impressions d’évanouissement, palpitations ou accélération du rythme cardiaque, sensation d’étranglement, sensations de souffle coupé, impression d’étouffer, transpiration, tremblements ou secousses musculaires. Le diagnostic de trouble panique est posé lorsque les attaques paniques surviennent de façon récurrente et inattendue et qu’elles sont suivies, pendant au moins un mois, de la crainte persistante d’avoir d’autres attaques et de leurs implications ou de changements de comportements en lien avec la possible survenue d’autres épisodes. Plus du tiers des troubles paniques sont aussi associés à de l’agoraphobie qui est la peur de se trouver dans des endroits d’où il peut être difficile de s’échapper. À l’inverse, 95 % des agoraphobes présenteraient également un trouble panique (23). Les troubles anxieux peuvent également être liés à une peur persistante et intense déclenchée par des stimulus phobogènes comme des objets ou situations spécifiques (phobie spécifique), des situations sociales (phobie sociale) ou l’exposition à des évènements traumatisants où le sujet a vécu ou a été témoin d’évènements lors desquels des personnes sont décédées, ont été gravement blessées ou ont été menacées de mort. Ces derniers se distinguent en état de stress aigu, lorsqu’ils surviennent de deux jours à quatre semaines après les évènements, et en état de stress post-traumatique lorsqu’ils se font sentir plus d’un mois après les évènements. Lorsqu’une personne présente des caractéristiques de problèmes anxieux ne pouvant être liées à ces catégories diagnostiques, le diagnostic de trouble anxieux non spécifié peut être posé. Lorsque des symptômes anxieux surviennent à la suite de situations stressantes (problèmes amoureux, professionnels, sociaux, familiaux, scolaires, etc.), mais non associés à un deuil ou un évènement traumatisant comme dans l’état de stress aigu ou post-traumatique, et que ces symptômes sont insuffisants pour satisfaire tous les critères de l’état de stress post-traumatique ou d’un autre trouble anxieux, un Le trouble obsessionnel-compulsif (TOC) qui se caractérise par la présence d'obsessions ou de compulsions excessives, fait aussi partie des troubles anxieux dans le DSM-IV-TR. Par contre, cette condition ne faisant plus partie des troubles anxieux dans le DSM-V publié en mai 2013, il n'est pas décrit dans cette partie. 2 6 diagnostic de trouble de l’adaptation avec symptômes anxieux peut être posé. Ces symptômes doivent toutefois survenir dans les trois mois suivant l’exposition à un ou des facteurs de stress et durer moins de six mois. Le trouble de l’adaptation ne constitue pas un trouble mental proprement dit étant plutôt considéré comme une réponse de la personne à un évènement douloureux ou stressant. Il peut toutefois entraîner une souffrance marquée et une altération du fonctionnement social chez les personnes atteintes (23). Il peut aussi s’agir d’une condition qui conduira à un trouble anxieux si les symptômes d’anxiété et les atteintes fonctionnelles perdurent plus de six mois. Il importe de noter que la prévalence de la comorbidité entre les troubles anxieux et les troubles de l’humeur est très fréquente (26, 27). Par exemple, le taux de comorbidités pour le TAG avec d’autres troubles psychiatriques serait à vie de 90% (28). Troubles dépressifs selon le DSM-IV-TR Dans le DSM-IV-TR, les troubles dépressifs font partie des troubles de l’humeur. Ils réfèrent au trouble dépressif majeur, à la dysthymie ou au trouble dépressif non spécifié. Ces troubles peuvent induire une douleur psychologique significative puisque 15 % des personnes souffrant de dépression décèderont par suicide (23). Le diagnostic de dépression majeure nécessite la présence, pendant une période d’au moins deux semaines, d’une diminution de l’intérêt (anhédonie) ou d’une humeur dépressive et d’au moins quatre des autres symptômes suivants : problèmes de sommeil (insomnie ou hypersomnie), culpabilité excessive, manque d’énergie, problèmes de concentration, modification de l’appétit (incluant perte ou gain pondéral), symptômes psychomoteurs (ralentissement ou agitation) ou présence d’idées suicidaires. Pour la dysthymie, elle est décrite comme une humeur dépressive présente presque toute la journée au moins une journée sur deux pendant au moins deux ans. Les autres symptômes qui sont associés à une dysthymie rappellent ceux de la dépression majeure. La dysthymie ne doit pas être associée à des épisodes de manie, comme dans le trouble bipolaire, ou d’un autre trouble mental comme un trouble psychotique en évolution (23). Elle est qualifiée de précoce si elle survient avant 21 ans ou tardive si elle apparaît après cet âge. Les troubles dépressifs non spécifiés font référence aux troubles avec des caractéristiques dépressives, mais qui ne remplissent pas tous les critères diagnostiques de la dysthymie ou de la dépression majeure. Comme pour le trouble anxieux, une personne qui présente un tableau clinique avec des symptômes dépressifs qui surviennent à la suite d’un ou de facteurs de stress perdurant depuis moins de 6 mois, sans toutefois satisfaire tous les critères diagnostiques d’un trouble dépressif, peut recevoir un diagnostic de trouble de l’adaptation avec humeur dépressive ou de trouble de l’adaptation avec humeur anxio-dépressive lorsque des symptômes anxieux sont aussi présents. Si les symptômes perdurent plus de six mois, le trouble ne répond plus aux critères du trouble de l’adaptation et un diagnostic de trouble dépressif peut être posé. 7 1.1.2 Étiologie des troubles mentaux courants Généralités L’étiologie des troubles dépressifs et des troubles anxieux est multicausale. Ces troubles peuvent ainsi être attribuables à une prédisposition génétique ainsi qu’à des facteurs biologiques, psychologiques ou environnementaux (29). Parmi les facteurs biologiques figurent les déséquilibres dans l’action de certains neurotransmetteurs (sérotonine, noradrénaline ou acide gamma-aminobutyrique), l’atteinte de certaines glandes endocriniennes ou organes, la présence d’autres problèmes de santé physique ou la consommation de drogues, d’alcool, de médicaments ou d’autres substances psychoactives (30, 31). Au Canada, les troubles mentaux courants sont présents à tout âge avec une plus grande proportion chez les plus jeunes et chez les femmes (32). Cette différence entre les sexes aurait tendance à diminuer avec l’âge (32), car la prévalence annuelle de la dépression augmenterait avec l’âge chez les hommes, surtout chez ceux n’étant pas ou n’ayant jamais été mariés (33). Les facteurs d’origine psychologique des troubles mentaux courants réfèrent à la présence de schèmes de pensée défectueux et à la détresse psychologique. Finalement, plusieurs facteurs environnementaux peuvent contribuer à l’émergence de ces troubles lorsqu’ils représentent des facteurs de stress pour la personne (23). Au Québec et au Canada, les principaux facteurs de stress identifiés dans la littérature sont la présence concomitante de maladies chroniques (33-35), le stress au travail (36), le chômage et le bas revenu (33), ainsi que les dépendances ou la consommation excessive de drogues et d’alcool (37). Conception étiologique et symptomatologie chez les Inuits du Nunavik L’étude ethnologique de Kirmayer, Fletcher, Corin et Boothroyd (38) représente une recherche phare dans la compréhension du concept de santé mentale et de la manifestation des différents troubles mentaux chez les Inuits du Nunavik. Ces chercheurs ont notamment mis en évidence qu’il n’existe pas de terme pour qualifier la santé ou la maladie mentale en inuktitut. Pour parler des troubles mentaux, les traducteurs inuits utiliseront généralement le terme français de « problème de santé mentale » ou de « mental health problem » en anglais. Les termes en inuktitut Isumaluttuq, qui correspondent au concept de « penser trop » et Isumaqanngituq, qui signifie « ne plus penser » peuvent aussi être utilisés pour décrire respectivement les troubles mentaux courants et les troubles mentaux graves (38). De manière plus particulière, des hommes et des femmes qui ont vécu des hallucinations auditives ou visuelles occasionnelles et temporaires sont respectivement dénommés nuliatsalik et uitsalik. Ces termes spécifiques selon le sexe désignent le ou la fiancée, et forment un concept selon lequel l’individu affecté mène une vie parallèle dans une dimension invisible, avec un partenaire. Les comportements inhabituels des individus résultent de leur communication avec ce ou cette partenaire. (39, p60) 8 Après avoir interrogé plusieurs personnes, les auteurs ont proposé quatre interprétations étiologiques aux problèmes de santé mentale chez les Inuit du Nunavik : 1) des causes physiques et environnementales, 2) des causes psychologiques ou émotionnelles, 3) la possession par un démon ou un esprit et 4) les changements culturels et les problèmes sociaux. Les auteurs indiquent aussi que même si les Nunavimmiut ont vécu des modifications récentes dans leur culture traditionnelle, des explications semblables en regard de comportements anormaux ont encore cours dans les communautés du nord du Québec et les méthodes de soulagement des symptômes des individus demeurent en vigueur (38)). Leur étude a également permis de décrire la vision qu’ont les Nunavimmiut de la maladie mentale et de la symptomatologie associée. Ainsi, la dépression a été dépeinte par les participants comme un problème pouvant affecter la santé mentale plutôt qu’une maladie proprement dite. Les symptômes associés étaient l’anhédonie, le retrait social, le manque d’appétit, l’insomnie, la tristesse, les pleurs, et dans les cas les plus sévères, les idées suicidaires et les hallucinations. En l’absence d’hallucinations, la dépression n’est pas nécessairement vue comme un problème nécessitant une aide médicale ou professionnelle. L’entourage de la personne sera généralement conciliant avec le fait que la personne présentant ces symptômes puisse ne pas jouer les rôles attendus. Quant à l’anxiété, elle est décrite comme un problème moins fréquent que la dépression et n’est pas perçue comme une maladie mentale, mais plutôt comme une situation transitoire. Elle est décrite comme le fait d’avoir beaucoup de préoccupations au sujet de peurs spécifiques liées à des expériences de la vie (violence familiale, accidents, blessures, incendies, etc.). Les symptômes qui ont été associés à l’anxiété extrême sont le fait d’être nerveux, d’être incapable de garder son calme ou de rester assis ou à l’intérieur, de parler rapidement et de se plaindre, de blâmer les autres pour son anxiété, l’insomnie, les céphalées, le manque d’énergie, la léthargie, le manque d’appétit, la vulnérabilité aux rhumes, les difficultés de concentration et les difficultés à réaliser des tâches délicates. 1.1.3 Épidémiologie des troubles mentaux courants au Québec et au Canada Les prévalences des troubles anxieux et dépressifs sont connues comme étant élevées dans les populations du monde entier et elles auraient tendance à s’accroître au fil des ans (39). D’ailleurs, il est prévu qu’en 2030, la dépression constituera, à elle seule, la deuxième cause de morbidité et de mortalité précoces après le VIHSIDA dans le monde et la première dans les pays industrialisés (21). Les différentes études qui se sont intéressées à mesurer la prévalence des troubles mentaux courants présentent toutefois d’importantes variations dans les taux mesurés (40, 41). Ces variations seraient notamment attribuables au pays d’origine ainsi qu’aux sources de données, aux instruments, aux classifications de référence et aux définitions des troubles mentaux utilisés (17). Deux revues systématiques qui ont analysé les taux provenant de diverses études ayant mesuré les prévalences des troubles de l’humeur et anxieux un peu partout dans le monde, 9 estiment les taux mondiaux de prévalence à vie à 17 % pour les troubles anxieux (40), et à 6,7 % pour la dépression majeure (41). Au Canada, les données de l’Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes-Santé mentale et bienêtre (ESCC 1.2 Santé mentale-bien-être), réalisée en 2002 par Statistique Canada, constitue présentement la référence en matière de mesure de la prévalence des troubles anxieux et des troubles de l’humeur. Première enquête du genre à l’échelle nationale, l’ESCC 1.2 a évalué la prévalence à vie et sur une période de 12 mois de cinq troubles mentaux courants parmi les plus fréquents : la dépression majeure, le trouble panique, l’agoraphobie, la phobie sociale et la manie. Cette dernière est toutefois associée aux troubles bipolaires. Cette enquête s’est appuyée sur un vaste échantillon (n= 36 984) et a fait appel à la version complète du Composite International Diagnostic Interview (CIDI) qui est l’outil de référence développé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour évaluer les troubles mentaux en fonction des critères de la Classification internationale des maladies (CIM-10) et du DSM-IV-TR (32, 33, 42, 43). Comme ailleurs dans le monde, les troubles anxieux constituent la catégorie de trouble mental la plus répandue au Canada (34). Pour les trois troubles anxieux mesurés dans le cadre de cette enquête, la prévalence globale était de 4,7 % pour une période de 12 mois (trouble panique 1,6 %, agoraphobie, 0,7 % et phobie sociale 3,0 %) et de 11,5 % à vie (trouble panique 3,7 %, agoraphobie, 1,5 % et phobie sociale 8,1 %) (44). Pour la dépression majeure, les taux de prévalence établis à partir des résultats de l’ESCC 1.2 sont de 4,0 % pour une période de 12 mois et de 10,8 % à vie (33). Les analyses des données québécoises de cette enquête (n= 5 332 personnes) ne démontrent pas de différence significative entre les prévalences des troubles mentaux du Québec et celles mesurées dans le reste du Canada (45). Ainsi, elles soutiennent que près de 23 % des Québécois de plus de 15 ans déclarent avoir déjà souffert, au cours de leur vie, d’au moins un des cinq troubles mentaux évalués3 par l’enquête et 8 % au cours des douze mois qui ont précédé l’enquête (45, 46). Ainsi, en tenant compte de la présence de comorbidités entre les troubles dépressifs et anxieux, il est estimé que près de 1,3 million de Québécois, soit près d’une personne sur cinq, seront touchés par ces maladies au cours de leur vie (46). Pour la prévalence des autres troubles anxieux et dépressifs qui n’ont pas été évalués dans le cadre de l’enquête canadienne, les taux pour les 12 derniers mois et à vie dans le monde sont respectivement estimés pour la dysthymie à 2,0 % et 3,6 %, pour les phobies spécifiques à de 3,0 % et 5,3 %, pour les états de stress post-traumatiques à 1,2 % et 2,1 % et pour le TAG à 2,6 % et 6,2 % (40, 41). 3La manie contribue probablement faiblement à ces taux globaux car les prévalences pour une période de 12 mois et à vie du trouble bipolaire, auquel elle est associée, sont inférieures à 1% dans la population générale. 10 1.1.4 Épidémiologie des troubles mentaux courants au Nunavik Les données épidémiologiques sur la prévalence des troubles mentaux dans les populations inuites du Québec et du Canada demeurent limitées (17). Pour ce qui est des taux mesurés auprès des populations des autres peuples des Premières Nations au pays, ils ne représenteraient pas nécessairement la réalité inuite. Il est donc incorrect de les utiliser par simple généralisation. On lit sur le site web présentant les points saillants du rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones: Les Premières nations, les Inuits et les Métis constituent les peuples autochtones du Canada. Les Premières nations sont au moins une cinquantaine et elles ont beaucoup de points communs, mais elles diffèrent les unes des autres — et elles sont tout à fait différentes des Inuits, dont la culture a été modelée par les rigueurs du Nord. (47) Les quelques enquêtes qui se sont intéressées à la prévalence des troubles mentaux courants au Nunavik présentent d’importantes variations dans les taux mesurés, allant d’une prévalence très faible jusqu’à des taux nettement plus élevés que ceux pour l’ensemble de la population québécoise et canadienne. Ainsi, en 1992, l’Enquête de Santé Québec réalisée au Nunavik indiquait que seulement 3,6 % des répondants de cette région rapportaient avoir fait une dépression au moins une fois dans leur vie (48). L’analyse secondaire des données de cette enquête qui ont été recueillies à l’aide de l’Ilfeld Psychiatric Symptom Index, associait les niveaux de détresse élevés au Nunavik au fait d’être jeune, d’être une femme, d’avoir un niveau d’éducation plus élevé que le primaire, de déclarer abuser d’alcool ou de drogues, avoir des antécédents d’abus sexuels et avoir vécu des évènements difficiles au cours de la dernière année (14). D’autres études réalisées auprès des Inuits du Québec et du Canada à partir d’informations auto-rapportées ont également mesuré de faibles taux de prévalence à vie de la dépression majeure de 2,4 % en 2004 chez les 15 ans et plus pour le Nunavik (14) et de 3,1 % chez les Inuits de l’Inuit Nunangat (34). Ces auteurs attribuent les résultats obtenus à la situation de sous-diagnostic des troubles mentaux courants dans ces régions. Dans les années ‘90, une étude réalisée dans une communauté du Nunavut auprès de 163 individus de plus de 14 ans qui visait à estimer la prévalence des troubles dépressifs et anxieux à partir de leur symptomatologie à l’aide du Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) (49) plutôt que des diagnostics médicaux a démontré que 26,5 % des répondants ont éprouvé des symptômes dépressifs dans la semaine ayant précédé l’enquête et 19,0 % avaient présenté des symptômes pouvant être associés à un trouble anxieux (50). Dans le même ordre de grandeur, une vaste enquête de santé4 ayant utilisé la version à six questions du Kessler Psychological Distress Scale (K6) réalisée au Nunavik en 2004 a estimé (51) qu’un niveau de détresse psychologique élevé indiquant une possible dépression majeure ou un autre type de problème santé mentale était présent chez 13 % de la population au cours des 30 jours ayant précédé l’enquête (14). Une enquête réalisée récemment 4 L’enquête de santé « Qanuipitaa? How are we? » a été réalisée en 2004 à bord du brise-glace Amundsen. Elle a été commanditée par l’INSPQ, le MSSS et la RRSSSN. et au cours de laquelle des équipes de chercheurs ont visité l’ensemble des communautés du Nunavik à bord de l’Amundsen (navire scientifique de l’Université Laval et d’Arctic Net) 11 au Nunavut auprès des proches de 120 personnes décédées par suicide entre janvier 2003 et décembre 2006 et d'un groupe contrôle de 120 personnes vivantes appariées pour l'âge et la communauté a établi, à l'aide du Structured Clinical Interview from DSM disorders I (SCID-I), des taux de prévalence de la dépression majeure (52). Chez les personnes décédées par suicide, ces taux étaient de 61% à vie et de 54,1% dans les six mois précédant leurs décès, tandis que dans le groupe contrôle, le taux à vie de la dépression majeure a été estimé à 24,1% et celui dans les 6 mois précédant l'enquête à 8,3% (52). En comparaison, les données de l’ESCC 1.2 permettent d'estimer que 2.0% des Canadiens présentaient un taux de détresse psychologique élevée compatible avec une dépression pour une période de référence d'un mois et 4,8% pour une période de référence de un an (53). Plusieurs auteurs invitent toutefois à la prudence dans l’interprétation de leurs résultats, mentionnant que le manque d’adaptation culturelle des instruments utilisés pour mesurer la détresse psychologique chez les Inuits aurait pu entraîner une sous-estimation de celle-ci (14, 48, 50, 54, 55). De plus, malgré l’inconsistance des données du Nunavik sur la prévalence des troubles mentaux courants, il existe un consensus auprès des acteurs locaux et régionaux à l’effet que les taux de dépression, lorsque ce terme couvre un large éventail de troubles de l’humeur, seraient plus élevés chez les Inuits que dans la population québécoise en général (38, 54) et que les problèmes de santé mentale y sont en recrudescence (3, 5). L’assertion des taux de prévalence élevée des troubles mentaux courants repose principalement sur les nombreux facteurs de risque auxquels sont exposées les populations inuites et qui peuvent contribuer à accroître significativement la détresse psychologique et le risque de développer un trouble mental courant. Les facteurs de risque les plus souvent évoqués rejoignent ceux rapportés dans l'Enquête Santé Québec (48). Ils sont reliés à la pauvreté, au fait d’être jeune et d’être une femme, au faible taux d’emploi, au décrochage scolaire, aux logements inadéquats et insuffisants, aux problèmes d’abus et de dépendance à l’alcool et aux drogues, aux histoires d’abus sexuels, aux maladies chroniques, à la survenue d’évènements stressants au cours de la dernière année (séparation, deuil, perte d’emploi, rejet de la communauté, maladie d’un proche) et plus récemment, aux impacts du réchauffement climatique sur les modes de vie (14, 34, 48, 56-62). S’ajoutent à ce tableau, les impacts négatifs du colonialisme qui ont entraîné des changements rapides dans les modes de vie conduisant à la perte de repères identitaires, à la discrimination raciale, à la confusion dans les rôles sociaux et à la fragilisation de l’environnement social (61, 63, 64). Parmi les dommages du colonialisme figurent les traumatismes ancrés dans deux générations qui ont vécu dans les années ‘50 à ‘70, des placements forcés dans des pensionnats du Sud. En 2002, 13 % des Inuits de l’Inuit Nunangat âgés de plus de 15 ans avaient fréquenté ces établissements (34) et l’évocation de ces séjours, qui visaient l’acculturation des populations autochtones et inuites, est encore un souvenir douloureux pour plusieurs ex-pensionnaires (64). Les impacts des écoles résidentielles se font aussi sentir chez les générations qui ont suivi dans le cadre d’un phénomène nommé « traumatisme intergénérationnel » (65). Les facteurs de protection face à la 12 détresse psychologique ont quant à eux été associés, dans les études réalisées au Nunavik, à la fréquentation régulière de l’église et aux bonnes relations dans la communauté (14, 48). La présomption quant aux fortes prévalences de la détresse psychologique et de la souffrance sociale au Nunavik se fonde aussi sur le taux de suicide (17, 66) qui est près de dix fois plus élevé chez les Inuits du Canada que dans la population canadienne en général (34, 67) et cinq fois plus élevé que dans l’ensemble de toutes les Premières Nations du Canada (1). Le taux de suicide au Nunavik est aussi le plus élevé des quatre régions de l’Inuit Nunangat (67). Entre 1989 et 1993, le taux annuel de suicide y était de 79,0/100 000 habitants, alors qu’il était de 59,6/100 000 habitants dans l’Inuit Nunangat et de 10,6/100 000 au Canada (67). Entre 1999 et 2003, ces taux se sont notablement accrus pour le Nunavik (159,8/100 000 habitants) et l’Inuit Nunangat (112,3/100 000 habitants) alors qu’il a légèrement diminué dans le reste du Canada (9,8/100 000 habitants) (67). Cette situation inquiète au plus haut point les instances nationales et régionales d’autant plus que ces taux sont en hausse depuis 20 ans, comme le décrivent St-Laurent et Bouchard (66) dans un rapport de l’INSPQ sur l’épidémiologie du suicide dans la province: Au cours des dernières années, le suicide s’est accru de façon fulgurante dans certaines régions du Nord. Le Nunavik est la région la plus touchée par ce problème de santé publique. Si, antérieurement, le suicide était un évènement rare dans cette région, aujourd’hui, les suicides pour certaines années peuvent représenter chez les hommes le tiers des décès à survenir dans cette région. Si on compare le poids des décès par suicide dans la mortalité générale au Nunavik à celui de l’ensemble du Québec où les décès par suicide chez les hommes ne représentent que 3 % de l’ensemble des décès, on peut dire que cette région fait face à une catastrophe tant au plan individuel que social. (p16) Des études réalisées au Nunavik et Nunavut indiquent que les personnes décédées par suicide au Nunavik et au Nunavut auraient soit davantage reçu un diagnostic de dépression majeure dans les six mois précédant le geste fatal soit présenté des antécédents à vie de dépression majeure de manière plus importante que chez des personnes des groupes contrôles (15, 52). Les jeunes constituent le groupe particulièrement à risque chez les Inuits (15, 68, 69). Finalement, la perception quant à l’état de santé général peut aussi être un indice de la détresse psychologique des Nunavimmiut, car comme pour d’autres peuples autochtones du Canada, les Inuits adoptent une conception holistique de la santé (70). Dans le rapport intitulé « Aspect humain de la santé mentale et de la maladie mentale au Canada », Santé Canada (34) décrit le concept de santé dans le chapitre consacré aux populations autochtones au Canada en ces termes : Une personne est en bonne santé lorsqu’elle entretient des relations harmonieuses sur les plans moral et spirituel avec les autres membres de sa famille et de sa collectivité, ainsi qu’avec les ancêtres et le réseau élargi des relations qui forment le monde et qui peuvent garantir le bien-être des générations futures. (p.162) Ainsi, en 2006, seulement 39 % des Inuits de plus de 15 ans habitant le Nunavik déclaraient être en excellente ou en très bonne santé alors que les moyennes dans l’Inuit Nunangat et de la population 13 canadienne étaient respectivement de 50 % et de 60 % (7). 1. 2 Principes et orientations cliniques pour les troubles mentaux courants 1.2 Principes et orientations cliniques pour les troubles mentaux courants 1.2.1 Principes visant l’organisation des services L’OMS estime que les troubles mentaux courants sont souvent sous traités à travers le monde ce qui entraîne des conséquences sérieuses pour les personnes, leurs proches, le système de soins et la société (71). Cette situation est notamment liée à la sous-utilisation des services de santé par les personnes présentant ces problèmes de santé. Ainsi, dans une revue de 37 études épidémiologiques portant sur l’utilisation des services de santé par les personnes présentant différents troubles mentaux dans le monde, des chercheurs ont estimé qu’entre 49 % à 57 % des personnes en Amérique présentant une dépression majeure, une dysthymie, un TAG ou des troubles paniques font face à des lacunes dans la prise en charge de leurs conditions (treatment gap) (72). Ces lacunes qui s’ajoutent à la forte prévalence des troubles mentaux courants et aux déficits fonctionnels associés, amènent les instances sanitaires mondiales, canadiennes et québécoises à encourager une meilleure prise en charge des troubles mentaux courants dans les services de proximité, soit les SSPL (9, 71, 73). Ces services représentent le premier niveau de contact des individus et des familles avec le système de soins et de services (74). En plus d’être plus accessibles, de coûts moindres et souvent plus acceptables pour les personnes touchées, ils permettent une prise en charge globale de la personne et une meilleure considération des comorbidités physiques pouvant accompagner les troubles mentaux (29, 71). Ainsi, dans son modèle visant le renforcement des services en santé mentale (figure 2), l’OMS (71) propose que la majorité des actions en santé mentale soient réalisées dans la communauté et impliquent activement la personne, ses proches et les intervenants des SSPL offrant des soins de santé primaires, réservant ainsi les services spécialisés à une minorité des personnes présentant des besoins plus importants et des problèmes plus complexes. 14 Élevé Établissement pour séjours de longue durée et services spécialisés Services communautaires de santé mentale Services psychiatriques dans les hôpitaux généraux Élevé Coût Fréquences des besoins Bas Services de santé mentale fournis par les soins de santé primaires Soins communautaires informels Bas Entraide Quantité de services nécessaire Figure 2 Organisation optimale des services de santé mentale selon l’OMS (71) 1.2.2 Plan d’action québécois en santé mentale (PASM) 2005-2010 Au Québec, le dernier PASM a été conçu dans cette ligne de pensée et contrairement aux plans provinciaux précédents qui ont surtout visé les personnes présentant des troubles mentaux graves, il met l’accent sur celles présentant des troubles mentaux courants. Intitulé « La force des liens », le PASM repose sur les concepts de responsabilité populationnelle et de hiérarchisation des soins, concepts qui ont guidé la refonte du système de santé québécois au début des années 2000. Il vise notamment l’amélioration de l’accessibilité à des services de santé mentale de première ligne de qualité pour l’ensemble des Québécois et une meilleure circulation entre les différents niveaux de soins. Les SSPL y sont décrits comme incluant les services devant être accessibles à tous et situés près des milieux de vie. Dans le PASM, ces services font référence plus précisément à ceux offerts dans les cliniques médicales, les groupes de médecine familiale et les Centres de santé et de services sociaux (CSSS) qui sont 15 invités à offrir des services de dépistage, d’évaluation, de traitement et de réadaptation en santé mentale (9). Les CSSS sont identifiés comme les principaux maîtres d’œuvre du PASM au niveau local et comme étant responsables du développement et de l’implantation des projets cliniques en santé mentale (75). Pour rappel, les projets cliniques réfèrent à la démarche intégrative qui permet aux CSSS d’harmoniser les volets organisationnel et clinique entre les différents partenaires des réseaux locaux de services travaillant auprès des personnes présentant des problèmes de santé sur leur territoire (9). Les CSSS sont notamment invités à mettre en place une série d’activités qui incluent : des approches de soins partagés entre les intervenants du réseau et les différents niveaux de services; des équipes locales de santé mentale jeunesse et adulte qui agiraient comme points d’entrée du réseau et offriraient des services aux personnes ne nécessitant pas de services de deuxième ou troisième ligne; des psychiatres répondants pour un territoire local pour soutenir les médecins omnipraticiens et les équipes de santé mentale; des guichets d’accès où les équipes de santé mentale de première ligne évalueront et orienteront les personnes vers les services appropriés; la hiérarchisation des soins en santé mentale pour une utilisation optimale des services de première, deuxième et troisième ligne (figure 3). Les services de deuxième ligne, quant à eux, font référence aux services offerts par les psychiatres qui possèdent une expertise avancée en santé mentale (9). Ces services sont généralement disponibles en milieu hospitalier. Ils sont offerts aux personnes présentant des troubles mentaux accompagnés d’atteintes fonctionnelles plus graves. Finalement, les services dits de troisième ligne sont présentés comme des services s’adressant à une population présentant des problèmes très complexes nécessitant des services offerts par les grands centres spécialisés en psychiatrie. Au Québec, ces centres sont principalement situés dans les hôpitaux universitaires. Le PASM vise aussi une meilleure continuité des soins et des services grâce à la réduction des obstacles au travail d’équipe et une meilleure liaison entre les services. Il encourage les partenariats entre les divers prestataires de services du réseau de la santé et des ressources communautaires et vise un accroissement de l’efficience par l’optimisation de la réorganisation des services. Ce plan ne tient cependant pas compte des réalités contextuelles et organisationnelles des régions isolées ou autochtones du Québec. 16 Clientèle Services spécialisés (Centres hospitalier spécialisés en psychiatrie) Projet Clinique Services offerts par les psychiatres ou ressources avec expertise avancée en santé mentale (Milieux hospitaliers) Services de première ligne (cliniques médicales, GMF, CSSS) Personnes avec problèmes très complexes Personnes présentant des atteintes fonctionnelles plus graves Majorité des personnes avec troubles mentaux courants Ressources de la communauté Figure 3 : Représentation de la hiérarchisation des services en santé mentale selon le PASM 2005-2010. 1.2.3 Stratégies concourant à des approches cliniques de qualité en santé mentale dans les SSPL La qualité des soins et des services vise à accroître la probabilité d’arriver aux résultats de santé souhaités en conformité avec les meilleures connaissances et pratiques cliniques (76). Les écrits font état de stratégies complexes contribuant à favoriser la qualité des SSPL offerts aux personnes présentant des troubles mentaux courants, dont l’intégration des données probantes dans les pratiques cliniques, le recours à des modèles de soins en étape, les soins en collaboration et la mise en place de mécanismes de suivis efficaces (39, 77-79). Cependant, aucune étude ne permet en ce moment de déterminer quelles sont les stratégies les plus efficaces, c'est-à-dire celles qui ont le plus d’impact sur l’évolution clinique favorable des personnes (80). Ces stratégies sont toutefois exposées à des obstacles d'ordre environnemental, organisationnel, professionnel et individuel dans leur mise en place. 17 Pratique clinique fondée sur les données probantes Plus que jamais, les intervenants sont invités à fonder leur pratique clinique sur l’utilisation consciente, explicite et judicieuse des meilleures données actuelles de la recherche clinique dans la prise en charge personnalisée de chaque patient5 (81). La pratique fondée sur des preuves est devenue nécessaire, selon la Cochrane Collaboration (81) pour plusieurs raisons, notamment : (i) parce que les professionnels sont sans cesse confrontés à des choix thérapeutiques dans leur pratique courante; (ii) parce qu’une grande variabilité des pratiques de soins reste souvent non justifiée; (iii) parce que la pratique fondée permet de suivre l’évolution rapide des connaissances et de mieux gérer le volume d’information; (iv) parce que les résultats d’études montrent que les pratiques inappropriées peuvent avoir des conséquences importantes sur les patients; (v) parce que la pratique fondée a le potentiel de réduire le délai entre les résultats de la recherche et l’intégration à la pratique; (vi) parce que la pratique fondée permet d’améliorer la santé des patients, au-delà du simple changement de comportement des soignants. Les guides de pratique proposent des lignes directrices qui sont issues de revues systématiques d’écrits scientifiques et de consensus d’experts (82). Ils consistent plus précisément en des énoncés systématiques conçus pour aider les intervenants et les patients à prendre, au sujet des soins de santé, des décisions appropriées dans des circonstances cliniques précises (76). En référence aux troubles mentaux courants, plusieurs guides de pratiques cliniques se fondent sur un modèle de soins par étape (83-85). Mais, malgré l’évidence voulant que leur utilisation soit associée à l’amélioration des processus de soins et des résultats pour la clientèle (86), moins du tiers des personnes souffrant de dépression reçoivent un traitement en adéquation avec ceux-ci (87, 88). Le Centre Cochrane dédié aux soins infirmiers soutient que chaque terme de cette définition a son importance: consciente signifie une connaissance des sources d’information disponibles, explicite sous-entend la traçabilité du processus de recherche de l’information, judicieuse signifie l’évaluation de l’utilité de cette information, meilleures données actuelles implique une sélection des études ayant le meilleur niveau de preuve, et prise en charge personnalisée définit le niveau d’utilisation final de la pratique : celle des soins autour d’un patient donné. 5 18 Modèles de soins en étape De plus en plus, les intervenants sont invités à se baser sur des modèles de soins en étape pour déterminer les interventions les mieux adaptées à la condition de la personne. Ces modèles proposent que l'intensité de la prise en charge soit modulée en fonction de la gravité de l’état et de la réponse au traitement. Datant d’une vingtaine d’années, les modèles de soins en étape visent à optimiser les soins offerts aux personnes présentant des maladies chroniques en adhérant à trois principes centraux (84, 89) : 1. L’intensité de l’intervention doit être modulée en fonction de la gravité de l’atteinte fonctionnelle de la personne pour une utilisation optimale des ressources. Cela suppose donc la capacité de faire de bonnes évaluations cliniques. 2. L’évaluation continue et systématique de la réponse au traitement est centrale pour identifier le niveau de soins nécessaire pour chaque personne. 3. La progression des interventions d’un niveau de faible intensité vers des niveaux de plus haute intensité en fonction de la réponse au traitement peut améliorer l’efficacité des soins tout en diminuant les coûts associés. Ces modèles favorisent une meilleure intégration des services à la fois de manière horizontale (entre les intervenants d’un même niveau de services) et de manière verticale (entre les niveaux de services) (85, 90, 91). Ainsi, à l’instar des modèles de l’OMS (71) et du PASM (9) présentés précédemment, le modèle de soins en étape adopte une forme pyramidale où il est prévu que la majorité des personnes devraient recevoir des interventions de première ligne de faible et moyenne intensité, alors que les services spécialisés de deuxième ou de troisième ligne devraient être réservés à une minorité de personnes présentant des atteintes fonctionnelles plus graves et requérant des services de complexité et d’intensité accrues. Une adaptation de ce modèle de soins en étapes a été faite spécifiquement pour les troubles mentaux courants par National Institute of Clinical Excellence de Grande-Bretagne (NICE) (91) est présentée à la figure 4. 19 Figure 4 : Modèle de soins en étape pour les troubles mentaux courants (adaptation de Nice, 2011) Dans ce modèle, toutes les personnes chez qui un trouble mental courant est suspecté ou connu reçoivent des soins de la première étape, c’est-à-dire de détection et d’évaluation (91). Après la première étape, le choix d’intervenir se fonde sur les données de cette évaluation, et les choix du niveau et des types d’interventions reposent sur la gravité des symptômes, l’intensité de l’atteinte fonctionnelle ainsi que les antécédents en matière de santé, d’habitudes de vie et de traitements. Les intervenants sont encouragés à s’appuyer sur les recommandations des guides de pratique fondés sur les preuves dans leur choix d’intervention (39, 76) et démontrer un bon jugement clinique en tenant compte de leur propre expérience clinique, de la législation professionnelle, de la disponibilité des ressources et des préférences des personnes (78, 92). Ils peuvent donc décider d’entreprendre les interventions ou de référer la personne à d’autres intervenants ou d’autres services. Dans le domaine des troubles mentaux courants, les interventions peuvent se distinguer en fonction de leur intensité (9, 85, 90). Les interventions de faible intensité (étape 2; figure 4) sont généralement à la portée de l’ensemble des intervenants des SSPL. Elles réfèrent à des mesures comme le soutien individuel à l’autogestion des soins, la bibliothérapie, les interventions psychologiques brèves et l’observation vigilante, les conseils relatifs aux bienfaits de l’activité physique et de saines habitudes de vie ou encore la luminothérapie. Les interventions d’intensité élevée (étape 3; figure 4) sont nécessaires lorsque le niveau d’atteinte fonctionnelle est plus important ou lorsqu’il s’agit d’une récidive. Elles impliquent alors des traitements pharmacologiques (antidépresseurs, anxiolytiques) et des interventions psychologiques de plus haute 20 intensité, dont la psychothérapie. Une combinaison de ces deux approches peut être envisagée pour les cas plus sévères. Finalement, lorsque les atteintes fonctionnelles sont très sévères, lorsque le potentiel de dangerosité de la personne envers elle-même et les autres est élevé ou en cas d’échec des interventions des étapes 2 ou 3, le dernier niveau du modèle suggère l’intervention des équipes spécialisées en santé mentale, dont des psychiatres, et peuvent nécessiter l’hospitalisation de la personne (étape 4; figure 4). Des approches combinant la psychothérapie intensive et les traitements pharmacologiquesou à l’électroconvulsivothérapie, peuvent être mises en œuvre. Au Québec, en regard des modèles de soins par étape et en vertu des lois régissant le Code des professions, il est attendu que le personnel des SSPL soit en mesure de prendre en charge les personnes qui présentent des dépressions majeures sévères et des troubles anxieux avec des atteintes fonctionnelles importantes (85). Plus précisément, et conformément aux recommandations des modèles de soins en étapes, les intervenants des SSPL doivent pouvoir (a) reconnaître les personnes qui présentent un trouble mental courant ou qui sont à risque de suicide, (b) les évaluer du point de vue médical et psychosocial, (c) établir rapidement un diagnostic, (d) intervenir précocement en tenant compte des facteurs de comorbidités, des antécédents et des préférences, (e) leur prodiguer de l’éducation ainsi qu’à leurs proches, (f) effectuer leur suivi, (g) favoriser leur adhésion au plan de traitement, (h) les soutenir au plan psychosocial et finalement, (i) collaborer avec les autres ressources dont celles présentes dans la communauté (77). Soins en collaboration Les soins en collaboration sont particulièrement essentiels dans le contexte des soins en étapes, surtout dans les milieux où toutes les ressources ne sont pas présentes. Les soins en collaboration impliquent que « des prestataires de différentes spécialités ou disciplines travaillent ensemble pour offrir des services complémentaires et du soutien mutuel et pour s’assurer que les individus reçoivent le service le plus approprié, du prestataire le plus adéquat, dans l’endroit le plus convenable, le plus rapidement possible et avec un minimum d’obstacles. La collaboration requiert une meilleure communication, des contacts personnels plus étroits, le partage des soins cliniques, des programmes d’éducation communs et/ou les programmes communs et la planification de systèmes » (93) p.4. Mécanismes de suivis Les mécanismes de suivis consistent en des procédures de relance et de maintien de l’observance, la psychoéducation, l’utilisation de stratégies de résolution de problèmes, la prévention, la gestion des crises psychosociales et les mécanismes de rétroaction entre les intervenants des SSPL ainsi qu'entre ceux des SSPL et de la deuxième ligne. Ces mécanismes revêtent une grande importance considérant que « le taux moyen d'observance médicamenteuse ne dépasse guère les 50 % et le taux d'adhésion aux modifications du mode de vie, telles que l'adoption d'un régime alimentaire, est très faible » (39) p.9. Plusieurs mesures 21 contribuent à améliorer l’observance comme l’établissement d’une relation de confiance entre l’intervenant et l’usager, l’enseignement au patient des objectifs de la thérapie et les conséquences d'une bonne ou d'une mauvaise observance, l’implication des membres de l’entourage dans le plan de traitement ainsi que la négociation d’un plan de traitement en fonction des préférences de la personne, de ses motivations, de l’expérience du clinicien, de la disponibilité des ressources psychologiques, de la comorbidité, d’autres troubles psychiatriques ou physiques et de la réponse à un traitement précédent (39, 78). Certains problèmes de santé mentale courants, comme la dépression majeure, sont de plus en plus considérés comme des problèmes de santé chroniques plutôt que des affections aiguës (79). Les traitements visent donc la réduction des symptômes et l’amélioration du fonctionnement des personnes, plutôt que la guérison (77). Ainsi, les traitements des problèmes de santé mentale courants sont offerts de façon séquentielle, c’est-à-dire que la réponse clinique est d’abord visée, puis le suivi pour la stabilisation de l’état pour prévenir la récurrence (79). D’ailleurs, l’approche utilisée pour la gestion des maladies chroniques est une avenue de plus en plus utilisée pour la prise en charge de la dépression (80). Cette approche suppose la participation de l’ensemble des intervenants et des usagers, la présence d’un gestionnaire de cas non médical, le suivi proactif, la facilité d’accès aux spécialistes par une meilleure intégration entre les services de première et de deuxième ligne, Obstacles à l'implantation des stratégies favorisant la qualité des approches en santé mentale dans les SSPL Dans le cas de la dépression majeure, plusieurs obstacles d’ordre environnemental et organisationnel ou encore liés aux intervenants, à la clientèle et aux connaissances disponibles nuisent à l’établissement des différentes stratégies présentées précédemment (77, 94). Les obstacles environnementaux sont : la discrimination envers les personnes ayant des problèmes de santé mentale; la perception, les valeurs, les normes sociales en lien avec la maladie mentale; le manque de programmes et de politiques favorables à la santé mentale; la présence d’obstacles économiques; le mode de rémunération des intervenants et; l’absence de reconnaissance de certaines expertises. Les obstacles organisationnels sont : la méconnaissance des meilleures pratiques en matière de diagnostic, de traitement et de suivi; la perception d’un manque d’habiletés cliniques; le manque de confiance dans les consensus d’experts sur les meilleures pratiques; les attentes mitigées quant aux résultats des expériences antérieures négatives ou peu concluantes, la nonperception de l’utilité pour le patient; la perception que les propositions sont incompatibles avec les conditions de pratique, le manque de motivation professionnelle et; la réceptivité, les croyances et les attitudes de l’organisation à l’égard de la maladie mentale. Les obstacles liés aux intervenants sont : le roulement de personnel nuisant à l’alliance thérapeutique et à la continuité des soins, le faible partage des tâches ; l’accès limité aux ressources spécialisées ; l’absence de système de suivi, de rappel ou de relance ; le suivi insuffisant pour détecter un échec ou un abandon du traitement et; la cadence de travail élevée. Les 22 obstacles liés à la personne atteinte et sa famille sont : le manque de connaissances sur la maladie, ses traitements et ses effets secondaires; les préférences incompatibles avec les recommandations ; la faible observance de la médication et des autres mesures thérapeutiques ; l’opposition ou d’autres barrières au suivi ou au renouvèlement d’ordonnances et; d’autres problèmes de santé physique ou mentale qui occultent la dépression ou qui monopolisent tout le temps disponible. Les obstacles liés aux connaissances scientifiques et cliniques référent à l’absence de consensus et e de guides de pratiques standardisés. 1.3 Services et pratiques en santé mentale au Nunavik 1.3.1 Portrait géographique et démographique du Nunavik Le Nunavik couvre en superficie 505 000 km2, soit un peu moins du tiers du territoire du Québec (95). Cette région est bordée à l’ouest par la baie d’Hudson, au nord par le détroit d’Hudson et la baie d’Ungava, à l’est par le Labrador et au sud par le 55e parallèle Nord. Les 14 communautés du Nunavik sont situées sur les rives de la Baie d’Hudson, du détroit de l’Hudson ou de la Baie d’Ungava (figure 5) et aucune n’est reliée au reste du réseau routier québécois et aucune route ne les relie entre elles. Les transports se font donc principalement par voie aérienne à coût très élevé. De mai à octobre, des navires qui transportent divers produits de consommation, des matériaux et des combustibles, visitent aussi les communautés de la région. La voie navale ne sert pas au transport de passagers. Figure 5 : Carte des villages du Nunavik (96). Figure sous CC Attribution-Share Alike 3.0 license 23 L’économie locale du Nunavik repose principalement sur l’exploitation de ressources renouvelables (chasse et pêche), le secteur des services publics et les transports (97) et l’exploitation de ressources minières. Ce dernier secteur est voué à prendre une expansion considérable dans les prochaines années (98). La population du Nunavik est répartie inégalement au sein des 14 communautés (tableau 1). Tableau 1 : Distribution de la population du Nunavik par communauté en 2006 (6) HUDSON 7 communautés UNGAVA 7 communautés Communautés Population (2006) Kuujjuarapik 568 Umiujaq 390 Inukjuak 1 597 Puvirnituq 1 457 Akulivik 507 Ivujivik 349 Salluit 1 241 TOTAL HUDSON 6109 Kangiqsujuaq 605 Quaqtaq 315 Kangirsuk 466 Aupaluk 174 Tasiujaq 248 Kuujjuaq 2 132 Kangiqsualujjuaq 735 TOTAL UNGAVA 4675 TOTAL NUNAVIK 10 784 L'isolement géographique des communautés du Nunavik fait qu’elles présentent des caractéristiques distinctes en termes d’histoire et de ressources (99, 100). À ce sujet, Pauktuutit, l'organisation représentant la voix des femmes inuites au Canada, indiquait : La culture inuite n’est pas monolithique. Elle peut varier d’une région à l’autre, d’une communauté à l’autre et d’un Inuk à l’autre. Elle n’est pas une culture cristallisée dans le temps. L’adaptation des Inuit est probablement l’un de nos traits les plus notables et cette caractéristique continue de bien nous servir dans le contexte moderne.[Traduction libre] (101) p.2 24 1.3.2 Services de santé généraux au Nunavik La région du Nunavik est signataire de la Convention de la Baie-James et du Nord québécois. En adhérant à cette entente en 1975, le Nunavik est devenu la dixième région administrative et la 17e région sociosanitaire du Québec. Le système de santé de la région est donc intégré au reste du réseau de la santé et des services sociaux provincial. Le Conseil régional de la santé et de services sociaux Kativik (CRSSSK) a alors été créé en même temps que d’autres organisations de gouvernance régionale (97). La mission du CRSSSK, qui est devenue la RRSSSN en 1995, est de veiller à l’organisation et à l’utilisation efficace des services de santé en soutenant les deux établissements de santé de la région (102). Ces établissements sont des centres de santé intégrant une mission locale et sous-régionale des services sociaux et de santé de première et de deuxième lignes. Les services sont offerts à la population de l’Hudson par le Centre de santé Inuulitsivk à Puvirnituq et à la population de l’Ungava par le Centre de santé Tulattavik à Kuujjuaq. Des points de services CLSC qui offrent des SSPL dans toutes les communautés de la région sont associés administrativement et cliniquement à l'un de ces deux centres de santé (figure 6). Des écrits font état de modèles de gestion différents entre les deux centres de santé. Celui du Centre de santé de Tulattavik comme une perspective technocratique laissant peu de place à la formation des Inuits et celle du Centre de santé de Inuulitsivik comme une gestion prônant davantage une vision communautaire et la participation des Inuits (103). Ungava Hudson Figure 6 : Découpage des services de santé et sociaux au Nunavik (reproduction autorisée de la RRSSSN, 2014) 25 Tous les centres de santé et les points de services CLSC disposent de ressources infirmières et sociales de première ligne sur place. Du point de vue de la disponibilité des ressources hospitalières et médicales, il existe trois types d’organisations de santé au Nunavik : les centres de santé offrant des services infirmiers, des services sociaux, des services médicaux et des services d’hospitalisation (n=2), les points de services CLSC offrant des services infirmiers, des services sociaux et des services médicaux sur une base permanente (n= 3), et les points de services offrant des services infirmiers et des services sociaux de première ligne sans la présence de services médicaux permanents (n=9). Pour ces derniers, les services médicaux sont offerts par des médecins visiteurs et le personnel de première ligne est soutenu dans les autres moments par une équipe médicale à distance. La plupart des médecins sont rémunérés à salaire ou à vacation contrairement au reste du Québec où ils sont majoritairement rémunérés à l’acte. Ces types d’établissements sont présentés par communauté au tableau 2. Tableau 2 : Répartition des communautés selon le type d'équipe SSPL et le type d'établissement Composition des équipes SSPL Infirmières, intervenants sociaux et médecins sur place en permanence (n=5) Infirmières et intervenants sociaux sur place en permanence ET médecins visiteurs et à distance (n=9) BH= Baie d’Hudson Type d'établissements Annexés au centre de santé (n=2) Points de services (n=12) Puvirnituq (BH) Kuujjuaq (BU) Kuujjuarapik (BH)6 Inukjuak (BH) Salluit (BH) - Umiujaq (BH) Akulivik (BH) Ivujivik (BH) Kangiqsujuaqaq (BU) Quaqtaq (BU) Kangirsuk (BU) Aupaluk (BU) Tasiujuaq (BU) Kangiqsualujjuaq (BU) BU= Baie d’Ungava Ainsi, au Nunavik, comme dans d’autres régions isolées, la réponse aux besoins physiques et mentaux des personnes dépend largement des SSPL où plusieurs intervenants travaillent en rôle élargi. Pour les mêmes services, les coûts associés seraient plus élevés au Nunavik que dans le Sud (54). Du point de vue de l’organisation des services au Québec, toutes les communautés du Nunavik sont considérées comme des communautés rurales isolées, car étant situées à plus de 3,5 heures d’un noyau urbain où l’on retrouve 6 Au moment de la recherche, le médecin partageait son temps entre les Inuit de Kuujjuarapik et les Cris de Whapmagoostui. 26 l’essentiel des services de deuxième et troisième lignes (104). L’organisation des services de santé au Nunavik prévoit donc que les personnes présentant des troubles mentaux courants soient prises en charge dans les SSPL (3) où les intervenants doivent assurer la détection, l’évaluation et le suivi, soutenu au besoin, par les médecins généralistes. Pour les services spécialisés, des ententes de services avec des institutions du sud de la province permettent un accès facilité. Auparavant reliés au Centre Hospitalier de l’Université Laval dans les années 90, les deux centres de santé font maintenant partie du réseau universitaire intégré de santé (RUIS) de l’Université McGill. 1.3.3 Synthèse de l’étude contextuelle sur les services en santé mentale au Nunavik Dans l'avant-propos de cette thèse, il est fait mention de deux études réalisées en 2007 visant à mieux comprendre l’organisation des services en santé mentale offerts dans deux régions isolées du Québec, soit le Nunavik et les Terres-Cries-de-la-Baie-James et à documenter certains éléments contextuels les influençant (3, 10). Pour le Nunavik, une vingtaine de participants7 réunis en deux groupes de discussion (un sur l’Hudson et un sur l’Ungava) ont été invités à parler de l’évolution des services en santé mentale dans cette région depuis les 15 dernières années. L’information recueillie dans le cadre de ces groupes de discussion a été complétée au moyen d’une revue des écrits institutionnels datant entre 1991 à 2007 ayant porté sur la santé mentale et d’entrevues individuelles réalisées auprès d’informateurs-clés de la région. La section qui suit reprend les grandes lignes de l’étude contextuelle réalisée au Nunavik. D’entrée de jeu, un consensus existe entre les participants à l’idée que même si la santé mentale est depuis longtemps une priorité régionale, ce domaine a souffert et souffre encore d’un financement insuffisant, du roulement chronique de personnel et de gestionnaires et du manque d’intérêt et de temps des intervenants des SSPL mobilisés par les situations de crise et les activités de la clinique. Cette étude a aussi permis de constater que la plupart des initiatives visant à améliorer les services en santé mentale dans la région avaient surtout été orientées vers les personnes avec des problèmes graves de santé mentale. D’ailleurs, les ententes avec les centres spécialisés de psychiatrie (Institut Universitaire en santé mentale Douglas, Montreal Children Hospital, Centre hospitalier universitaire de Montréal - Hôpital Notre-Dame), la création d’un centre de réintégration à Inukjuak en 2000 et d’un centre de crise à Puvirnituq en 2005 ainsi que les projets de résidences supervisées ont été considérés par les participants comme les avancées les plus significatives des 15 dernières années dans le domaine de la santé mentale au Nunavik. Depuis 1991, les différents plans d’action en santé mentale réalisés au Nunavik (105-107) ont tous mis de l’avant l’importance que les services de santé mentale soient offerts en respectant la globalité de la personne Ces participants étaient des infirmières, des travailleurs sociaux, un médecin généraliste, un membre du Conseil de l’éducation Kativik, une personne utilisant des approches traditionnelles en santé mentale, des ressources régionales en santé mentale, des intervenants sociaux Inuits et des représentants de la population. 7 27 et qu’ils soient centrés sur la communauté. Toutefois, plusieurs initiatives et programmes prometteurs, dont certains visaient à soutenir les personnes présentant des troubles mentaux dans leur réintégration dans la communauté, ont été abandonnés au cours des années, faute de financement ou de leadership. Les participants à l'étude contextuelle et les écrits consultés indiquent que le soutien familial des personnes présentant des troubles mentaux n’est pas optimal et tendrait même à s’effriter (108-112). La famille n’offre pas toujours la structure et la sécurité nécessaires dans un contexte de surpeuplement des logements, de perturbations des rôles familiaux traditionnels et de l’élargissement des fossés intergénérationnels. (3) p.10 Les soins en collaboration ont été jugés difficiles à établir à l’intérieur des équipes de SSPL en raison de l’instabilité du personnel, du manque de structures d’échanges d’information, de la méconnaissance des rôles entre les intervenants des services de santé et les intervenants des services sociaux et du manque de confiance qui s’ensuit. Aussi, il existerait des enjeux relatifs à la coordination des soins en santé mentale ont aussi été mis en lumière. Il y a notamment un besoin de resserrer les liens entre les services offerts aux personnes présentant un problème d’abus ou de dépendance, les services jeunesse, les services en santé mentale et les SSPL. Cette étude contextuelle a également permis de porter un certain regard sur les ressources humaines. Les ressources traditionnelles sont pratiquement absentes des équipes de SSPL et celles de la communauté sont mal connues des intervenants des SSPL et des psychiatres visiteurs. Cette méconnaissance laisse voir un besoin de renforcer l'intégration entre les différents niveaux de services. Pour les participants, l’intégration de ressources traditionnelles dans les équipes de soins permettrait d’améliorer l’offre de services. La population propose que la santé mentale soit prise en main par les communautés. On propose d'impliquer les groupes "elders", qu'un inuk soit engagé en santé mentale pour accompagner les médecins et les infirmiers et que les elders et les spécialistes partagent leurs connaissance. (113) p.33. Les liens filiaux qui existent parfois entre les intervenants inuits et la clientèle ont été identifiés comme un élément pouvant amener une certaine inconsistance dans les approches. Du côté de l’Hudson, l’abolition des postes de psychologues en 2005 pour des raisons administratives, a été dénoncée par les participants, car selon eux, elle réduit significativement la capacité d’intervention en santé mentale des équipes locales et régionales. Pour Kuujjuaq, les présences d’un psychologue et d’un médecin omnipraticien souhaitant s’investir dans l’amélioration des services en santé mentale ont été présentées comme des éléments contextuels influençant très positivement l’offre de services en santé mentale dans cette communauté et cette sousrégion. 28 L’inadéquation des services par rapport aux besoins et aux attentes des Nunavimiuts en matière de santé mentale a également été soulevée. Invités à décrire les services en santé mentale offerts dans les SSPL, les participants ont fait état d’une grande variation dans les pratiques cliniques. Pour eux, la nature et la qualité des soins varient beaucoup d’un intervenant à l’autre en fonction de leur niveau d’aisance avec les personnes présentant des troubles mentaux. La formation initiale et en cours d’emploi des intervenants dans le domaine de la santé mentale a été jugée insuffisante, notamment en ce qui a trait « au dépistage et aux différents problèmes de santé mentale, aux traitements, aux approches traditionnelles et culturellement adaptées au suivi, à la réadaptation et à la réinsertion sociale des personnes avec des problèmes de santé mentale courants ou sévères » (3) p.IV. Ce constat va dans le même sens que celui fait dans d’autres études réalisées au Nunavik voulant que plusieurs intervenants des SSPL voient leurs champs de pratique s’étendre parfois au-delà de leurs formations, de leurs compétences et de leurs expériences (15, 54, 112). En somme, cette étude contextuelle amène à constater un certain déséquilibre dans les investissements et dans les efforts consentis entre les différents niveaux de services pour accroître la qualité des soins en santé mentale. Dans les 20 dernières années, ils semblent avoir été minimes dans les SSPL et inégaux dans les soins dans la communauté comparés à ceux investis pour consolider l’offre de services spécialisés. 1.3.4 Autres recherches sur les services de santé spécifiques aux troubles mentaux courants dans l’Inuit Nunangat Une recherche documentaire a été réalisée afin de vérifier si les points de vue exprimés par les participants de l’étude contextuelle du Nunavik (3) trouvent écho dans les résultats des recherches ayant porté sur les services en santé mentale et qui ont été réalisées auprès des populations inuites. Les bases de données CINHAL et Proquest (donnant accès à 27 bases de données dont ERIC, FRANCIS, Social Science Abstract et MEDLINE) ont été consultées jusqu’en juin 2014 au moyen des mots-clés « Eskimos », « Inuit », « Mental Health ». Les articles retenus devaient être écrits en langue anglaise ou française et faire référence, au moins en partie, aux services en santé mentale offerts dans l’Arctique. Du côté du Nunavik et de l’Inuit Nunangat, aucune étude ne s’est consacrée à évaluer la qualité des soins de santé mentale offerts dans les SSPL. Les travaux de recherche répertoriés qui ont étudié l’organisation des services en santé mentale ont surtout porté sur les services de psychiatrie dispensés par des ressources externes (50, 56, 108, 114-117). Néanmoins, deux études ayant abordé les SSPL, sans s’y consacrer complètement, apportent un éclairage pertinent. La première, réalisée au Nunavik à partir des dossiers santé des personnes décédées par suicide entre 1982 et 1996 (n=71), a démontré que 93,8% de ces personnes ont eu un contact avec les SSPL dans l’année ayant précédé leur mort et qu’un tiers de celles-ci avaient même consulté dans le mois précédant le geste fatal (15). Les auteurs ont alors suggéré que le personnel des SSPL 29 soit mieux outillé pour détecter précocement et évaluer avec plus d’acuité les risques suicidaires. Une étude réalisée au Nunavut et ayant fait l’objet de plusieurs articles a démontré que les infirmières œuvrant au sein des SSPL sont les intervenantes les plus consultées pour les troubles mentaux et celles qui réfèrent le plus de clients dans les services de psychiatrie de deuxième ligne (57, 114, 118, 119). Cette revue a aussi mis en lumière la sous-utilisation des services de santé pour des raisons de santé mentale. Ainsi, en 2004, une étude de Kirmayer et Paul (14) menée dans le cadre de l’enquête de santé Qanuipitaa, a mis en évidence une sous-utilisation des services disponibles dans les communautés par les personnes présentant un haut niveau de détresse psychologique, les participants ayant mentionné préférer consulter un proche. Dans une étude s’intéressant à l’utilisation des services de santé par les Inuits et les Cris du Québec au début des années 90, Thouez, Foggin et Rannou (120) ont souligné les effets positifs des services de santé sur la santé générale de ces populations. Ces auteurs ont toutefois lié l’utilisation des SSPL ou des services hospitaliers offerts dans ces régions à l’importance des incapacités causées par le problème de santé et à la perception de la morbidité associée au problème de santé (120). Comme d'autres auteurs, ils ont indiqué que la plus grande tolérance culturelle dont font preuve les Inuits face à des comportements non habituels et leur perception des troubles mentaux courants pourraient expliquer en partie pourquoi les Inuits sous-utilisent les SSPL pour ces conditions (117, 120, 121). Des auteurs imputent aussi la sous-utilisation des services de santé par les Inuits présentant des besoins de santé mentale à l’inadaptation des SSPL aux contextes culturels, sociaux et organisationnels (47, 58, 103, 116). Des auteurs invitent les chercheurs et cliniciens à considérer les réponses culturelles uniques à l’Arctique dans le développement des interventions appropriées (50). L'inadaptation serait notamment associée à la surmédicalisation des systèmes de santé et des soins (103) et à la méconnaissance de la part des intervenants en place, des mœurs locales et des enjeux culturels en santé mentale (15, 112, 117, 122). Les travailleurs inuits et les ressources des communautés, présentés comme d’essentiels vecteurs culturels, seraient sous-représentés dans les équipes de soins (47, 56, 103, 118, 120, 123). Il est pensable que le lien thérapeutique favorisant l’engagement des personnes dans leur plan de traitement soit plus difficile à établir pour des intervenants issus d’autres milieux et de cultures différentes (124). Au Québec, les enjeux linguistiques sont peut-être encore plus grands, car l’anglais qui est largement utilisé lors des consultations au Nunavik, constitue aussi une langue seconde pour plusieurs intervenants des SSPL et pour la majorité de la population. La sous-utilisation des SSPL par les personnes ayant des problèmes de santé mentale n’est toutefois par le propre des Inuits de l’Inuit Nunagat. Cette situation est largement documentée dans d’autres écrits faisant référence à d’autres contextes isolés. Ainsi, une recherche sur la continuité des soins dans une communauté 30 autochtone de l’Ontario indiquait la sous-utilisation des SSPL pour des problèmes de santé mentale, alors qu’elle ne s’observerait pas pour les problèmes de santé physique (125). L’inadaptation des services aux contextes sociaux et culturels et le manque de formation et de reconnaissance des savoirs traditionnels et spirituels ont également été ciblés comme cause de la sous-utilisation des services pour d’autres populations isolées du Canada (47, 126-129), des États-Unis (Alaska) (130-132) et d’Australie (133-135). Finalement, cette revue des écrits a mis en lumière certaines contraintes organisationnelles et contextuelles qui posent des défis pour préserver la qualité des services offerts. Ainsi, la disponibilité limitée des ressources locales et régionales spécialisées en santé mentale, le sous-diagnostic de ces conditions dans les SSPL, le manque de temps des intervenants souvent mobilisés par les situations de crise et la santé physique, l’inadéquation de certaines lignes directrices au contexte des régions isolées, l’isolement géographique, le manque de coordination et d’intégration des services entre les secteurs de la santé et des services sociaux, une formation insuffisante des intervenants des SSPL en santé mentale, le manque d’appui pour un premier niveau de prise en charge et la dépendance des intervenants locaux à l’égard de ressources spécialisées distantes pour les soutenir dans les processus diagnostiques et thérapeutiques contraignent la capacité d’une intervention globale et efficace auprès des personnes ayant des problèmes de santé mentale et laissent craindre la fragmentation des soins et services offerts (14, 15, 54, 58, 103, 112, 116, 117). Le haut taux de roulement de personnel est également associé à l’inconsistance des approches en santé mentale(112). Si la consolidation des ententes avec les services de psychiatrie des régions urbaines est décrite comme un gain pour ces régions, il demeure que ces services offerts par des psychiatres visiteurs ne permettent pas de combler certains manques dans l’offre de services, comme les interventions psychothérapeutiques (114). Ces contraintes sont également documentées dans d’autres travaux ayant porté sur les services de santé mentale en contexte d’isolement géographique réalisés au Canada (3, 47, 125-127, 129, 136) et ailleurs dans le monde (137-140). Les éléments mis en évidence dans ces recherches concordent donc avec les points de vue exprimés par les participants de l’étude contextuelle (3). Toutefois, si plusieurs de ces éléments semblent nuire aux approches efficaces et optimales en santé mentale, il est permis de croire que d’autres peuvent contribuer à modeler la structure organisationnelle des services en contexte d’isolement et peuvent favoriser le développement de pratiques adaptées, novatrices et prometteuses. 31 1.4 Convergence des conclusions L’état des connaissances cliniques et empiriques amène le constat que les troubles mentaux courants constituent des problèmes de santé répandus dans la population générale et qu’ils figurent dans les priorités des systèmes de soins du monde entier en raison des atteintes fonctionnelles sérieuses qu’ils entraînent pour les personnes, leurs proches et les sociétés. Au Nunavik, même si la prévalence et l’incidence de ces troubles restent mal documentées, les données disponibles portant notamment sur la détresse psychologique et le suicide, les nombreux facteurs de risque, l’opinion d’acteurs-clés de cette région portent à conclure que ces problèmes de santé touchent de nombreuses personnes. Ensuite, les orientations mondiales et nationales en santé mentale encouragent, une meilleure utilisation des ressources, par une meilleure prise en charge des personnes présentant des troubles mentaux courants dans les services de première ligne. Il existe différentes stratégies visant à renforcer la qualité des SSPL en santé mentale parmi lesquelles figure l’utilisation des guides de pratiques fondées sur des preuves. Pour les troubles mentaux courants, ces guides recommandent de fonder les approches cliniques sur le modèle de soins en étape qui prévoit la modulation du type et du niveau d’interventions en fonction de l’importance des déficits fonctionnels présentés par la personne. Il propose donc une approche plus adaptée aux besoins de la personne. Celle-ci doit favoriser la fluidité de son cheminement en clarifiant les rôles des différents intervenants et niveaux de soins et en s'assurant que ces soins sont soutenus dans le temps. Au vu de ces modèles, il est attendu que la majorité des personnes présentant un trouble anxieux ou dépressif puisse être rapidement détectée, correctement évaluée et prise en charge dans les SSPL. D'autres stratégies misant sur la collaboration interdisciplinaire, la présence d'un gestionnaire de cas, l'introduction d'outil de détection et de suivi figurent également parmi les stratégies de soutien en première ligne. L’étude contextuelle réalisée au Nunavik en 2007 et les autres recherches réalisées sur les services en santé mentale dans l’Inuit Nunangat ont mis en évidence des contraintes susceptibles de nuire à l’offre et l’utilisation des services en santé mentale par les personnes présentant des troubles mentaux courants. Ces contraintes sont associées en partie à une faible participation des personnes à leur plan de traitement, notamment en raison de leur conception des troubles mentaux courants et leurs habitudes de recourir à des proches lorsqu’ils ressentent de la détresse psychologique. Les ressources humaines, en termes de pratiques, de compétences, de disponibilités et d’intérêt des membres des équipes de soins, sont un autre aspect susceptible d’influencer l’offre de services en santé mentale. La disponibilité de plusieurs infrastructures spécialisées en santé mentale au Nunavik a, quant à elle, été présentée comme un important acquis pour la région au cours des 15 dernières années. Même chose pour les corridors de services bien établis avec les services spécialisés et la présence de psychiatres-répondants depuis plusieurs années que certaines régions du Québec peinent à mettre en place. De plus, l’accès primaire aux SSPL ne semble pas constituer un enjeu 32 comme ailleurs au Québec, ni le financement des médecins, la plupart étant rémunérés à salaire ou à vacation (pour les spécialistes). La revue des différentes recherches ayant touché les services en santé mentale au Nunavik et dans l’Inuit Nunangat démontrent qu’elles se sont surtout intéressées aux services spécialisés. À l’issue de cet état des connaissances, la contribution des SSPL au Nunavik au mieux-être des personnes présentant un trouble mental courant apparait sous-optimale. Le manque de données sur la nature et la qualité des services de santé qui y sont offerts aux personnes présentant des troubles mentaux courant justifient l’ancrage empirique de cette thèse. Ces évidences laissent aussi entrevoir que les gestionnaires doivent faire preuve de compétence clinique, mais aussi de sensibilité contextuelle dans leurs efforts pour améliorer les services et les pratiques en santé mentale. Elles incitent à examiner l’organisation des soins en santé mentale et le déploiement de solutions visant leur amélioration en tenant compte de leur complexité. 33 CHAPITRE 2 — CADRE CONCEPTUEL, ANCRAGE THÉORIQUE ET OBJECTIFS DE RECHERCHE L'OMS soutient que l’assurance d’une réponse efficace des SSPL aux besoins des personnes ayant un trouble mental courant passe notamment par l’évaluation de la qualité des soins et services (28). Ce chapitre présente d’abord les concepts opérationnels permettant d'évaluer la qualité des soins dans le cadre de cette recherche ainsi que l'ancrage théorique de cette démarche. Les objectifs spécifiques de la recherche et le cadre de référence sont présentés à la fin. 2.1 Évaluer la qualité des soins La mission du système de santé est “d’améliorer la santé et l’équipe en matière de santé en répondant aux besoins, en étant équitable sur le plan financier et en utilisant au mieux les ressources disponibles” (141) cité dans (142) p.31. Les soins de qualité reconnus efficaces sont d'ailleurs ceux centrés sur la personne, accessibles en temps opportun, efficients, sécuritaires et équitables (143, 144). S'il existe plusieurs définitions de la qualité de soins, celle proposée sur le site web de Santé Canada (145) s’avère tout particulièrement pertinente dans le contexte des régions éloignées et isolées souvent confrontées à une offre de services plus limitée : La qualité des soins de santé signifie la prestation des meilleurs soins qui soient et l’atteinte des meilleurs résultats possible chaque fois qu’une personne a recours au système de soins de santé ou utilise ses services. Il s’agit essentiellement de faire le meilleur travail possible en fonction des ressources disponibles. 2.1.1. Tenir compte du contexte La majorité des recherches portant sur la qualité des soins dans les SSPL pour les troubles mentaux courants sont réalisées dans des contextes non isolés où les personnes ont généralement accès à une gamme plus étendue de services. Pour cette recherche réalisée au Nunavik, il importe de tenir compte au préalable des particularités de cette région dans l'opérationnalisation du concept de qualité des soins. Le cadre du Centre for Quality Assessment and Improvment in Mental Health (CQAIMH)8 invite à considérer trois attributs préalablement au choix des mesures d'évaluation de la qualité des soins dans le domaine de la santé mentale: le meaningfulness, la faisability et l'actionability (146, 147). Ce cadre est illustré à la figure 7. Dans le cadre de cette thèse, le meaningfulness et l'actionability ont été regroupés sous l'étiquette de la pertinence Le Centre for Quality Assessment and Improvment in Mental Health (CQAIMH) réunit des chercheurs des universités Tufts et Harvard qui conçoivent et testent des méthodes d'évaluation de la qualité de soins dans le domaine de la santé mentale. 8 35 Pertinence de la mesure Le meaningfulness se traduisant littéralement par le vocable ‘faire sens’ est généralement évalué du point de vue des acteurs clé du milieu (146, 147). Cet attribut sous-tend que les mesures doivent porter sur des aspects importants des soins et répondre à leurs besoins. La pertinence suppose également que les mesures de qualité se fondent sur l'évidence scientifique et qu'elles soient valides en reflétant la véritable qualité de l'élément mesuré. Il importe aussi que les mesures retenues s'attardent à des problèmes connus ou suspectés, car la mesure d'aspects connus pour être performants présenteraient peu d'intérêt dans une perspective d'amélioration des services et des soins (146). L'actionability est décrite comme la possibilité pour les personnes impliquées dans la démarche d'amélioration des soins, d'agir sur le problème identifié par la mesure (146). Cet attribut incite aussi les personnes impliquées dans le processus d'évaluation à tenir compte de la possibilité pour les acteurs-clés du milieu d'interpréter les résultats et de pouvoir les comparer avec d'autres contextes. Consultés au moment de l'élaboration du Projet Trajectoire dans lequel s’insère cette recherche, les partenaires des milieux cliniques ayant participé aux études contextuelles sur les services de santé mentale dans les régions du Nunavik et des Terres-Cries-de-la-Baie-James ont confirmé le besoin d'évaluer les soins offerts en santé mentale dans leur région. Ceux-ci ont principalement évoqué les possibles ruptures des continuums de soins ainsi que l’inconsistance des évaluations cliniques et des interventions dans les SSPL pour les personnes présentant des besoins en santé mentale (3, 10, 15). Il importe de rappeler que lors de la réalisation de cette recherche, il n'existait pas de lignes directrices en santé mentale ou d’outils d’évaluation adaptés aux modalités organisationnelles et aux réalités contextuelles du Nunavik. Faisabilité de la mesure La faisabilité (faisability) réfère à la disponibilité et la fiabilité des données, aux coûts et au respect de la confidentialité dans la cueillette d’information. Les sources les plus souvent utilisées pour évaluer la qualité des soins sont les informations auto-rapportées, les bases de données administratives et les dossiers cliniques (143, 147, 148). Ces différentes sources de données impliquent différentes perspectives d’observation (population, patients, équipes de soins, système) qui influencent le type et la nature des variables utilisées dans l’évaluation de la qualité (149, 150). D’entrée de jeu, les partenaires de la recherche issus des milieux cliniques participants ont formulé des préoccupations sur les risques de stigmatisation des personnes présentant des troubles mentaux dans ces petits milieux de vie. Même si d’autres recherches en santé mentale réalisées en régions isolées ont fait appel aux données auto-rapportées par la clientèle (14, 50, 151, 152), les partenaires ont dit craindre les impacts 36 des sollicitations répétées des milieux de la recherche sur leurs populations. Il faut rappeler que le Projet Trajectoire, dans lequel s’insère cette thèse, suivait de près dans le temps l’enquête de santé d’envergure « Qanuipitaa? How are we? » réalisée à l’été 2004. De plus, au moment de débuter le Projet Trajectoire, la RRSSSN a reçu un financement du Health Transition Fund 2008-2011 de Santé Canada leur permettant d’initier une recherche visant à concevoir et mettre en œuvre un modèle de services en santé mentale adaptés à la culture nunavimiute (153). Cette recherche de la RRSSSN allait reposer en grande partie sur des entrevues qualitatives menées auprès de la population, des intervenants et des personnes présentant des besoins en santé mentale dans la région. Il a donc été convenu, avec les personnes qui se sont succédées à la coordination du programme de santé mentale à la RRSSSN et les membres des équipes de Tulattavik et d’Innulitsivik, de travailler en complémentarité pour éviter les dédoublements d’information. Ils ont notamment formulé le besoin de disposer des données quantitatives documentant la qualité des soins. Il a été décidé de recueillir les données à partir des dossiers cliniques pour éviter de trop solliciter les personnes présentant des troubles mentaux et les équipes de soins Ce choix se fonde aussi sur les limites d'utilisation en région isolée des données administratives nationales et les registres médicaux et d’hospitalisations disponibles au Québec (99). Ces données portent surtout sur les aspects médicaux des soins et ne permettent pas de témoigner des pratiques professionnelles en rôle élargi qu’adoptent la majorité des infirmières, des médecins et des intervenants psychosociaux en région isolée afin de couvrir l’éventail des besoins des populations (3, 10, 15, 112, 133, 139, 154). 2.1.2 Les processus cliniques En utilisant les dossiers cliniques, l'étude de la qualité des soins repose sur l’évaluation des processus cliniques des soins qui référent à la prévention, l'accès primaire, la détection, l'évaluation, la sécurité, le traitement et l'observance ainsi que la coordination et la continuité des soins (143, 147, 148). Prévention La prévention de la maladie se décline en prévention primaire, secondaire et tertiaire, qui réfère respectivement aux mesures visant à empêcher l'apparition de la maladie, à en retarder l'évolution chez les personnes touchées et à réduire les risques de rechute ainsi que la chronicité(155). Accessibilité primaire L'accessibilité primaire réfère au contact de la personne à un premier niveau de soins dans des temps raisonnables (147). 37 Détection La détection vise la reconnaissance rapide des signes et symptômes chez les personnes qui présentent un trouble mental courant afin de favoriser une intervention précoce et ainsi, limiter les atteintes fonctionnelles (77, 156). La détection correspond donc à l'accessibilité secondaire qui se définit comme la reconnaissance de la condition de la personne et sa prise en charge par le système de soins (157). Évaluation Lorsqu’il suspecte ou détecte un trouble mental courant, l’intervenant doit procéder à l’évaluation de la personne afin de découvrir les informations permettant d'identifier les méthodes efficaces pour l’aider (158). L’évaluation se fait dans le cadre d’un entretien clinique et peut inclure l’utilisation de questionnaires ou d’échelles de mesure. L’intervenant documente alors les motifs de la consultation, l’histoire de la maladie actuelle, les antécédents médicaux, psychiatriques (incluant les réponses aux traitements antérieurs), la présence de problèmes reliés à l’alcoolisme ou à la toxicomanie, les habitudes de vie, l’histoire sociale et développementale, et l’histoire familiale. Il procède également à l’examen de l’état mental où sont explorés les symptômes présents ainsi que leur durée et leur sévérité (78, 90, 92, 158). La précision du diagnostic est un autre élément important qui guidera l’intervenant dans le choix du niveau et du type d’interventions. Le diagnostic doit faire état de l’intensité des symptômes et du niveau d’atteinte fonctionnelle. L’atteinte fonctionnelle psychologique, sociale et professionnelle peut notamment être évaluée à l’aide de l’échelle d’Évaluation globale du fonctionnement (EGF) du DSM-IV-TR (23), de l’échelle de Sheehan (24, 159) ou du WHO Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) (22). De plus, pour l’ensemble des personnes présentant un trouble mental courant, l’intervenant doit vérifier si les symptômes observés peuvent être liés aux effets physiologiques d’une affection physique ou à la consommation d’une substance (23). Le cas échéant, le traitement peut consister à prendre en charge les problèmes physiques, d’abus ou de dépendance (23, 37). Sécurité Le processus de sécurité implique des mesures de protection visant à réduire les évènements indésirables pour la personne ou son entourage (160). Les personnes avec un trouble mental courant présentant des risques suicidaires accrus, il est attendu que ce risque soit systématiquement évalué lors de l’évaluation initiale et lors des visites subséquentes (24, 84). La sécurité implique également que les personnes suicidaires et celles présentant un risque pour les autres soient placées dans des conditions sécuritaires. Traitement et observance Les interventions peuvent être catégorisées en fonction de leur intensité comme dans le modèle de soins en étape (figure 4, p.19). Ainsi, les interventions de faible intensité (soutien individuel à l’autogestion des soins, 38 bibliothérapie, interventions psychologiques brèves et observation vigilante, psychoéducation, luminothérapie) sont généralement recommandées aux personnes présentant des atteintes fonctionnelles liées aux troubles mentaux courants de niveau léger à modéré. Les interventions d’intensité élevée (traitements pharmacologiques, psychothérapie, combinaison de ces deux approches) sont nécessaires lorsque le niveau d’atteinte fonctionnelle est plus important ou dans les cas de récidives. Les interventions spécialisées en santé mentale impliquant les psychiatres ou l’hospitalisation de la personne sont réservées aux personnes présentant des états réfractaires ou des risques sérieux pour leur vie et celles des autres. L'observance au traitement peut être définie comme "la mesure dans laquelle le comportement d'une personne [...] correspond aux recommandations d'un prestataire de soins [traduction libre]." (161) p.17. Il s'agit d'un phénomène complexe influencé par de multiples facteurs individuels et contextuels (162). Coordination et continuité des soins La continuité des soins est souvent présentée comme un concept-clé de la qualité des soins de première ligne en santé mentale en raison de sa multicolinéarité et son influence sur les autres processus cliniques (71, 149, 150, 163). Elle se décline en trois types : informationnelle, relationnelle et d'approche (150). La continuité informationnelle suppose l'utilisation efficace de l’information portant sur des évènements et des circonstances antérieurs afin d’adapter les soins aux besoins et à la condition de la personne (150, 164). La continuité relationnelle réfère à la relation thérapeutique entre une personne et un ou plusieurs intervenants devant perdurer à travers plusieurs épisodes de soins afin de permettre l’accumulation de connaissances sur cette personne et une bonne congruence des soins avec ses besoins (150, 164). La continuité d'approche implique que les intervenants travaillent en complémentarité dans la prestation de leurs soins de façon à créer un continuum de services permettant de documenter l’évolution de la personne et d’effectuer le suivi soutenu dans le temps (149, 150, 164). Elle fait donc référence à la consistance des approches fondées sur la compréhension du plan de traitement de la personne mettant l’accent sur les standards et guides de pratique exemplaire basés sur des preuves (149). La continuité d'approche est présentée dans cette recherche comme un synonyme de la coordination qui consiste à la gestion partagée d’informations et d’autres activités visant à assurer l’accès aux services et le suivi requis par la personne afin de s’assurer de sa réponse au traitement et d’y apporter les ajustements nécessaires, de favoriser son adhésion au plan de soins, de l’accompagner dans la gestion de ses symptômes et de prévenir les récidives (77, 83-85, 91). Dans cette recherche, la continuité est principalement étudiée du point de vue de la continuité d’approche étant donné la source de données utilisée (dossiers cliniques). 39 2.1.3 Autres dimensions des services en santé mentale Le cadre du CQAIMH (Figure 7) propose de prendre en considération d'autres dimensions du système de soins en santé mentale en plus des attributs de la mesure et des processus cliniques dans le choix de la mesure. Ces dimensions sont associées aux conditions cliniques, aux populations vulnérables, aux modalités d'intervention et au niveau de système de soins observés (147). Figure 7 Cadre du CQAIMH pour la sélection de mesure de la qualité (146) 40 Population et groupes vulnérables Dans le cadre de la présente recherche, la population clinique correspond aux personnes qui utilisent les SSPL et qui présentent un trouble mental courant de type anxieux (TAG, trouble panique, agoraphobie, phobie sociale) ou dépressif ou une condition prémorbide associée à l’un de ces troubles comme un trouble de l’adaptation avec humeur dépressive, anxieuse ou anxieuse-dépressive. La définition de ces troubles tient compte de la classification du DSM-IV-TR (23) qui était celle en vigueur au moment de la réalisation de la recherche, ainsi que de la situation de sous-diagnostic de ces conditions mise en lumière dans l’état des connaissances. Les personnes visées sont celles âgées de 14 ans ou plus. Ce critère en regard de l’âge minimal répond au désir des partenaires de la recherche de vérifier l’existence de ruptures entre les services jeunesse et adultes. De plus, les jeunes constituent un groupe au Nunavik fortement touché par la problématique du suicide. En plus de l'âge, d'autres caractéristiques sociodémographiques, comme le sexe et l’ethnie, les dossiers cliniques permettent de documenter d'autres caractéristiques individuelles cliniques susceptibles d'influencer l'offre ou l'utilisation des services comme la présence de facteurs de risque comme la consommation problématique d'alcool ou de drogues (37) et la présence de comorbidités physiques chroniques ou graves (35, 94, 165) ainsi que la nature et la présence d'antécédents de troubles mentaux courants (91). Contexte clinique, niveaux du système de soins et modalités d'intervention Les dossiers cliniques des SSPL, sur lesquels repose une grande partie de l’offre de services au Nunavik, permettent d’examiner la qualité des soins de la perspective des interactions entre les intervenants et les utilisateurs de ces services. Les SSPL constituent le niveau de soins qui est “l’entrée du système pour tout type de besoins et problèmes, qui procure des soins orientés vers la personne (et non orientés vers la maladie) en tout temps, pour toutes les conditions, sauf les conditions vraiment inhabituelles et rares et qui coordonnent ou veillent à l’intégration des soins donnés par d’autres intervenants et services”. [Traduction libre] (74) p.8-9. Il s’agit de plus du niveau de soins ciblés par les différentes politiques et orientations en matière de soins aux personnes présentant des troubles mentaux courants (9, 71, 90). Aucune limite de modalité d'intervention n'est apposée car l'état des connaissances incite à inscrire cette recherche dans une visée exploratoire. Il a aussi mis en évidence des caractéristiques des intervenants et des organisations susceptibles d'influencer la qualité des soins. et pouvant être facilement documentées dans le cadre de la présente recherche. Des composantes organisationnelles comme la taille et la composition des équipes SSPL, dont la présence sur place de personnes habiletés pour évaluer les troubles mentaux, et les sous-régions, exposées à des modes de gouvernance différents peuvent ainsi être prises en considération. 41 2.2 Ancrage théorique Le fait que cette thèse s’inscrive dans le champ de la santé communautaire incite à garder en vue l’ensemble des déterminants de la santé dans l’explication des phénomènes. D'ailleurs, les courants actuels de transformation des services de santé incitent de plus en plus à considérer les systèmes de santé comme des entités complexes ouvertes sur leur environnement et composées d'éléments interreliés et interdépendants. Le système constitue donc un « tout » différent de la simple addition de ses composantes (166). Ainsi, l’action sur un seul élément du système peut affecter les activités des autres composantes de ce système (166, 167). D’un point de vue théorique, les systèmes complexes sont non linéaires, car ils engendrent d’importantes perturbations, tensions et fluctuations avec leur environnement (168). Du point de vue de la causalité, les résultats sont émergents, probabilistes, incertains et parfois imprévisibles. D’ailleurs le lien causal entre la qualité des processus cliniques et les résultats pour la personne est souvent difficile à établir. Aussi, les études s’y consacrant s’entendent généralement pour associer la présence et la qualité des processus cliniques à des résultats positifs en termes de réduction ou de contrôle des symptômes et des évènements indésirables, d'amélioration ou de maintien du fonctionnement global, de qualité de vie et de satisfaction par la personne et ses proches et d’un meilleur rendement coût-efficacité pour le système de soins (147, 160). Cette situation préconise donc l’explication rétrospective des évènements étant donné leur relative imprévisibilité due aux nombreuses composantes et interactions impliquées (169). Les éléments de preuves dans les systèmes complexes doivent tenir compte de certains faits pouvant être négligés (168). Ainsi, des observations, que la recherche considère comme aberrantes ou anecdotiques dans des courants positivistes, représenteront des éléments contribuant à une meilleure compréhension des phénomènes dans le courant des approches complexes. L’approche des systèmes complexes adaptatifs considère que les systèmes ont la capacité de s’auto-organiser, de s’adapter à leur environnement, d’apprendre et d’évoluer. Ainsi un système placé dans un contexte de complexité s’adapte par l’interaction de ses agents (personnes, groupes, organisations locales) et des règles de comportement déterminées notamment par l’éducation, l’expérience, les contraintes et les incitatifs, plutôt que par un contrôle strictement hiérarchique (169, 170). L’OMS (142) soutient que les démarches visant l’amélioration de l’adaptabilité des systèmes et en corolaire, leur efficacité et efficience, doivent prendre en considération les différentes composantes du système qui sont en interrelations. En l'absence d'une compréhension globale des capacités du système, les différents acteurs œuvrant dans le domaine de la recherche et du développement ont les plus grandes difficultés à concevoir des interventions spécifiques de nature à optimiser la capacité du système de santé à mener des interventions sanitaires essentielles. (142) p.29 42 %XWHWREMHFWLIVVSpFLILTXHVGHODUHFKHUFKH Le but de la recherche est d’évaluer si les SSPL offerts au Nunavik aux personnes qui présentent des troubles mentaux de type anxieux ou dépressif reposent sur des soins de qualité, c’est-à-dire des soins qui ont le potentiel de les soutenir dans leur rétablissement. Dans l’étude des processus de soins, la reconnaissance de l'interdépendance des composantes d’un système incite à garder une place importante à l’examen de la continuité des soins qui constitue une composante fondamentale des systèmes de santé performants (71, 149, 163). Les modèles de soins en étape qui suggèrent de procéder à l'évaluation continue et systématique de la personne amènent eux aussi à s’intéresser au cheminement des personnes à travers les services et le temps au sein d’épisodes de soins et non seulement de regarder la qualité de chaque contact individuellement. Les objectifs spécifiques de cette recherche sont donc de: 1. Mesurer la qualité des soins offerts aux personnes présentant des troubles mentaux courants au Nunavik au moyen d’indicateurs valides et adaptés à l’organisation des services de santé en régions isolées. 2. Reconstituer les continuums de soins afin d’identifier les moments où surviennent les délais et les points de rupture potentiels. 3. Déterminer dans quelle mesure les composantes individuelles, cliniques et organisationnelles influencent la qualité des soins reçus par des personnes présentant un trouble mental courant au Nunavik. Les liens entre ces objectifs et les différents concepts à l'étude sont illustrés à la figure 8. Caractéristiques Objectif 3 Individuelles -Sociodémographiques -Cliniques Organisationnelles Qualité des processus techniques Prévention Accès Détection Évaluation Traitement/observance Suivi Objectif 1 Continuité des soins Objectif 2 Figure 8 Cadre de référence de la recherche 43 CHAPITRE 3 — MÉTHODOLOGIE Ce chapitre présente la méthodologie retenue pour répondre aux objectifs de la recherche. Les choix réalisés tiennent compte du cadre conceptuel, de l'ancrage théorique et des réalités contextuelles du milieu à l'étude. 3.1 Devis Cette thèse repose sur un devis de recherche descriptif corrélationnel et se fonde sur des méthodes de collecte et d’analyse de données quantitatives. Ce type de devis tient compte du peu de données disponibles au sujet des services de santé mentale au Nunavik. 3.2 Population La population à l’étude est celle des utilisateurs de SSPL au Nunavik de 14 ans et plus qui présentent des conditions de santé pouvant être liées à un trouble mental de type anxieux ou dépressif. Au Nunavik, 6 185 personnes étaient âgées de 14 ans et plus au moment de la recherche (171). 3.3 Source de données Miser sur les dossiers cliniques Comme mentionné précédemment, les soins sont examinés à partir des dossiers cliniques des personnes qui ont utilisé les SSPL des communautés du Nunavik et qui présentaient un trouble mental courant. Ces données permettent d'évaluer la qualité des processus cliniques et de retracer le cheminement des personnes présentant des troubles mentaux dans les différents services en région. Les dossiers cliniques, utilisés dans d’autres études touchant la santé mentale en région isolée, ont été considérés comme une source de données suffisamment valide pour estimer les soins infirmiers et les soins médicaux de première ligne reçus, de même que les hospitalisations ainsi que les visites des spécialistes dans et à l’extérieur du territoire (15, 125). Tester la faisabilité La validité des informations repose sur la qualité des outils utilisés et sur la considération explicite des biais et des erreurs potentiels (172, 173). Une analyse de la faisabilité a d’abord été réalisée à l’été 2007 dans un centre de santé d’une communauté rurale isolée. Elle visait notamment à identifier les éléments pouvant affecter la qualité des données collectées (173, 174). En tenant compte des recommandations issues d’études ayant utilisé des méthodologies semblables, elle a consisté à examiner pendant cinq jours les dossiers cliniques d’utilisateurs présentant un trouble mental afin de juger de la nature, la pertinence, le réalisme, la lisibilité et la forme des informations cliniques qu’ils contiennent. 45 Les dossiers de 305 personnes de 14 ans et plus ont donc été examinés lors de cette étape exploratoire. De ceux-ci, 29 (9,5 %) présentaient des indications d’un problème de santé mentale courant ou grave (confirmé par un diagnostic ou suspecté). Ces 29 dossiers ont été examinés plus en détail pour vérifier la présence d’informations permettant de dresser un portrait sociodémographique et de santé de ces personnes et de documenter les divers processus cliniques auxquels elles auraient été exposées (détection, évaluation, interventions, suivis). Les informations sociodémographiques, la nature des consultations, les types de services consultés, les types d’intervenants rencontrés, les raisons de consultation primaire, l’histoire de la maladie ainsi que les signes et symptômes rapportés ou observés étaient facilement repérables dans les notes de consultation des divers intervenants. Quant aux interventions, elles étaient variées et certaines témoignaient de l’exercice de rôles professionnels élargis. Pour ce qui est de l’évaluation des comorbidités et des antécédents physiques, mentaux et sociaux, des troubles concomitants et des ressources de la personne, l’exhaustivité des informations consignées dans les notes d’observation variait d’un intervenant à l’autre. Ces informations pouvaient néanmoins être repérées ailleurs dans le dossier. Cet examen des dossiers a aussi permis d’observer la situation de sous-diagnostic de certains troubles mentaux mis en évidence dans l’état des connaissances. Pour les dossiers où un diagnostic était formulé, certains demeuraient imprécis prenant la forme d’impressions diagnostiques non validées ou d’énumération de diagnostics différentiels. Le niveau d’atteinte fonctionnelle est aussi rarement explicité. Il était toutefois possible de l’établir à postériori à partir des histoires de la maladie et des signes et symptômes notés. L’usage d’acronymes médicaux était répandu et certaines notes semblaient parfois manquantes, incomplètes ou illisibles en tout ou en partie. Le fait que les notes soient écrites en français et en anglais laissait entrevoir de possibles erreurs de saisie de dates, puisque leur consignation diffère pour ces deux langues (AAAA-JJ-MM en anglais et AAAA-MM-JJ en français). Les observations faites lors de cette étape préliminaire ont grandement influencé les choix méthodologiques quant aux critères de sélection, à la nature des données à récolter, à la durée de la période d’observation et aux personnes qui allaient être mandatées pour réaliser la collecte de données. 3.4 Critères de sélection et repérage des dossiers L’absence de registre permettant d’identifier facilement les personnes présentant des troubles mentaux courants et leur sous-diagnostic dans la région a nécessité l’adoption d’une définition élargie de ces conditions. Ainsi, les personnes présentant un trouble mental courant correspondent à 1) celles ayant un diagnostic médical de troubles anxieux ou dépressif ou 2) celles présentant au moins deux ou trois signes et symptômes correspondant aux critères diagnostiques du DSM-IV-TR (23) associés aux troubles dépressifs ou 46 aux troubles anxieux. Ces signes et symptômes devaient être présents la majorité du temps depuis au moins deux semaines (persistance) ou documentés à deux reprises sur une période de six mois (récurrence). De plus, ils ne devaient pas s’expliquer par des causes physiques, un médicament, un abus de substance ou constituer une réponse normale à un évènement difficile. Ces signes et symptômes de troubles mentaux courants sont présentés au tableau 3. Il est important de noter que la collecte de données, réalisée dans le cadre du Projet Trajectoire, incluait également les troubles mentaux graves (schizophrénie). Ces conditions font partie des critères de sélection présentés ci-après, mais elles ne sont pas abordées dans le cadre de cette thèse. Les troubles mentaux graves ont été départagés des troubles mentaux courants à la suite de collecte de données au moyen des diagnostics médicaux ou en leur absence, de diagnostics de recherche. La méthode de départage employée est expliquée à la section 3.9.2. La stratégie de repérage des dossiers consistait à consulter systématiquement les dossiers classés sur les rayons des archives pour vérifier si la personne répondait aux trois critères de sélection9 suivants: 1) Être âgée de 14 ans ou plus au 1er janvier de l’année de référence. 2) Avoir consulté les SSPL durant l’année de référence. 3) Avoir présenté l’une des six conditions suivantes lors de la consultation durant l’année de référence : a. un diagnostic médical de dépression, de trouble anxieux ou de schizophrénie; b. une hospitalisation en psychiatrie, une référence ou une consultation avec un psychiatre, un psychologue ou une autre ressource spécialisée en santé mentale; c. une prescription d’anxiolytiques, d’antidépresseurs ou d’antipsychotiques; d. la présence d’un des signes et symptômes issus des critères diagnostiques de la schizophrénie paranoïde (23). e. la présence d’idéations ou d’un plan suicidaire, d’une tentative ou d’un suicide; f. la présence d’au moins deux signes et symptômes de la dépression majeure et des troubles anxieux (23) présentés au tableau 3 présents la majorité du temps depuis au moins deux semaines (persistance) ou documentés à deux reprises sur une période de six mois (récurrence). Pour les conditions d. et f., elles ne devaient pas s’expliquer par des causes physiques, un médicament, un épisode d’abus de substance isolé ou être une réponse normale à un évènement difficile. Les critères liés aux troubles mentaux graves sont en italique. Il est à noter que dans les deux articles de cette thèse présentés au chapitre 4, ces critères n'ont pas été inclus, car porteurs de confusion pour le lecteur selon les réviseurs de RRH l'article 1. 9 47 Tableau 3 Liste de signes et symptômes retenus pour les troubles mentaux courants Dépression Troubles anxieux Agitation ou ralentissement psychomoteur Fatigue et perte d’énergie Difficulté à se concentrer ou à prendre des décisions, trous de mémoire Irritabilité Insomnie ou l’hypersomnie Culpabilité excessive ou inappropriée Agoraphobie Diminution marquée de l’intérêt Anxiété Perte de plaisir pour les activités habituelles Inquiétudes excessives et difficiles à contrôler Humeur dysphorique, tristesse ou désespoir Attaques de panique Pensées de mort récurrentes Bouffées de chaleur et frissons Perte ou le gain de poids Déréalisation ou dépersonnalisation Hyperphagie ou diminution de l’appétit Étourdissements et vertiges Sentiment de dévalorisation Manque de souffle ou l’impression de suffoquer Muscles tendus, endoloris ou douloureux Palpitations Peur de mourir Peur de perdre le contrôle ou de devenir fou Phobie sociale ou perte de confiance en soi Serrements thoraciques Symptômes cardiaques Transpiration Tremblements Secousses musculaires 48 3.5 Paramétrage des données à colliger 3.5.1 Développement de l'outil de collecte de donnée et détermination de la période d'observation L’outil et le processus de collecte de données ont été développés de manière à recueillir systématiquement un maximum d’informations valides sur les soins offerts aux personnes ayant un trouble mental courant ou grave. L’examen des dossiers au cours de l’étude de faisabilité a permis de constater qu’une période d’observation de 12 mois ne suffisait pas pour évaluer un processus clinique longitudinal, comme le suivi, qui s’échelonne dans le temps. Une période d’observation de trois ans a donc été retenue dans un premier temps afin d'obtenir un bon aperçu des soins reçus. Cette période a été déterminée en créant une fenêtre temporelle de trois ans autour de la date où le troisième critère de sélection était observé. La période d’observation s’étalait donc 18 mois avant et 18 mois après cette date de consultation qui a été désignée comme « date index ». Le besoin de consigner une grande quantité d’informations sur une longue période a justifié le recours à un outil informatisé pour la collecte de données. Le masque de saisie a été préparé à l’aide du gratuiciel EPIINFO (version 3.5.1) (175). Celui-ci génère automatiquement une base de données Access©. Dans le cadre de cette collecte de données, la base de données était composée de deux tables liées par un code numérique attribué à chaque dossier. Chaque ligne de la première table correspondait à une personne et chaque ligne de la deuxième table y était apparentée pour documenter une note au dossier. Ce masque de saisie est présenté dans le cahier d’instruction à l'annexe 2. 3.5.2 Premier prétest L’équipe de recherche a testé une première fois les outils de collecte de données à l’été 2009 en se rendant dans les archives du Centre de santé Tulattavik à Kuujuaq. Le but était de s’assurer de la fluidité du processus de collecte de données et d’estimer le temps moyen pour repérer et traiter un dossier. Ce temps a été établi à 180 minutes. Une première version du cahier d’instructions a été produite suite à ce prétest. 3.5.3 Embauche des infirmières de recherche et deuxième prétest Le cahier d'instruction a servi à la formation des deux infirmières de recherche recrutées à l’automne 2009 pour réaliser la collecte de données. Toutes deux étaient bilingues et comptaient plusieurs années de pratique en région isolée. Le recours à ces professionnelles de la santé d’expérience s’imposait en raison du jargon médical dans les dossiers et de la nécessité de consulter plusieurs sections pour obtenir certaines informations. En contrepartie, un défi s’est rapidement posé quant à leur expérience limitée en informatique qui a nécessité un soutien important pour les premières semaines de la collecte de données. Elles ont reçu une formation de huit jours qui a débuté à Montréal et s’est poursuivie à Kuujjuaq en septembre 2009. 49 Un premier constat fut d’observer que l’évènement retenu comme troisième critère de sélection (date index) pouvait varier d’une observatrice à l’autre, même si la consigne était de choisir l’évènement le plus récent en 2007 (en partant du 31 décembre). À la fin de leur formation, les infirmières ont participé à un test interjuges pour lequel elles ont été invitées à saisir les données provenant de six dossiers répondant aux critères de sélection. Le taux d’accord a été mesuré à l’aide du test du Kappa (K) pour 15 énoncés correspondant aux types d’évènements (n=6), à l’évaluation des personnes (n=4), aux interventions réalisées (n=4) et au suivi (n=2). Ces énoncés ont été évalués pour 30 évènements provenant de ces six dossiers et déterminés au hasard. Les résultats sont présentés au tableau 4. Globalement, et selon les recommandations usuelles, les niveaux d’accord ont été jugés très forts lorsque K ≥ 0,80, forts lorsque 0,70≥ K ≤ 0,79 et modérés lorsque K ≤ 0,69 (176). Des rappels auprès des infirmières ou des ajustements au mode de collecte de données ont été apportés pour les énoncés présentant des Kappa < 0,80. Le plus important de ces ajustements a consisté à remplacer certaines cases à cocher par des zones texte, car les infirmières ont exprimé des difficultés à classer certaines informations (ex. : signes et symptômes, nature de l’évènement) lorsque le libellé des notes au dossier différait de celui du masque de saisie. Cette façon de faire a aussi permis à l’équipe de recherche de valider le classement de l’information à postériori. La figure 9 résume les rubriques figurant dans le masque de saisie et la nature des données recueillies dans les dossiers. Considérant que la consignation de texte narratif contribuait à allonger significativement le temps de saisie des données, une décision a été prise de réduire la période d’observation à deux ans dans le but de maintenir le même temps moyen de traitement d’un dossier (180 minutes). La période d’observation finale a donc été établie à 24 mois et l’outil a été programmé pour qu’elle soit calculée automatiquement lorsque l’infirmière entrait la date index (12 mois avant et 12 mois après). Le cahier d’instruction a été ajusté en conséquence. Cette version du cahier d’instruction qui a été utilisée pour la collecte de données au Nunavik est présentée à l’annexe 2. 50 Tableau 4 : Test de fidélité interjuges réalisé préalablement à la collecte de données Données Mode collection des données n Accord interjuges (%) Probabilité des accords dus au hasard K p Niveau accord 30 97 0,79 0,84 <0,001 Très fort 30 100 0,81 1,00 <0,001 Très fort Type d'intervenants rencontrés 30 93 0,30 0,90 <0,001 Très fort Intoxication alcool 27 96 0,01 0,95 <0,001 Très fort Intoxication drogue 27 100 0,00 1,00 <0,001 Très fort Planification de l'évènement 30 90 0,42 0,83 <0,001 Très fort Formulation d'un diagnostic 27 85 0,30 0,79 <0,001 Fort Texte narratif 27 70 0,23 0,61 0,035 Modéré Rappel aux infirmières Signes et symptômes rapportés 43 74 0,54 0,45 0,003 Modéré Texte narratif Mention du respect des préférences 27 100 0,00 1,00 <0,001 Très fort Aucune Suivi prévu 27 74 0,47 0,51 0,037 Modéré Rappel aux infirmières 30 87 0,50 0,73 <0,001 Fort Rappel aux infirmières 27 96 0,03 0,96 <0,001 Très fort 27 93 0,14 0,92 <0,001 Très fort 27 93 0,01 0,93 <0,001 Très fort Type d'établissement Évènement lié à la santé mentale Évaluation risque suicidaire Réalisation de l'évènement Médication Référence prévue Counseling/psychothérapie Éducation patient/famille Menu déroulant Case à cocher Menu déroulant Texte narratif Case à cocher Modifications apportées Aucune Aucune Aucune Aucune 27 100 0,01 1,00 <0,001 Très fort 51 Communauté Nom de la communauté Dossier Numéro du dossier Sexe Homme, Femme Ethnie Allochtone, Autochtones, Inuit Date de naissance Date Âge Au 1er janvier de l'année de référence Troubles concomitants Oui-Non Abus ou problèmes de dépendance alcool ou drogue ÉVÈNEMENTS EN LIEN AVEC LE SYSTÈME DE SOINS POUR PÉRIODE D'OBSERVATION DE 24 MOIS (TABLE ACCESS 2) Date du contact Date Type d’intervenant rencontré Infirmière, médecin, intervenant social, travailleur social, intervenant communautaire, psychologue, psychiatre, Intervenant protection de la jeunesse, autre. Note illisible Oui/Non Planification de l’évènement Oui/Non Réalisé, annulé ou reporté Réalisation de l'évènement? Tous les évènements 52 DONNÉES UTILISATEURS (TABLE ACCESS 1) Évènement lié à la santé mentale Résumé de la consultation Oui-Non (précisez, date) Problème de santé physique Oui-Non chronique Diabète, problèmes cardiaques, respiratoires ou locomoteurs, douleur chronique, autres problèmes physiques chroniques ou graves Post-partum récent Oui-Non (Date de l'accouchement) Antécédents santé mentale Oui-Non (précisez) Figure 9 Rubrique du masque de saisie des données Évènements liés à la santé mentale seulement Problèmes sociaux ou Oui-Non familiaux Présence d'abus physique ou sexuel, de violence familiale, de problèmes financiers, de problèmes au travail, de problème de logement, de démêlés judiciaires ou d'autres problèmes sociaux Évènements traumatisants Si reporté, à quand? Date ou texte narratif Évaluation du risque suicidaire Oui/Non Texte résumant l'évaluation liée à la santé mentale dont signes et symptômes, informations sur la situation et la condition de la personne et l'intervention réalisée Oui/Non Formulation d’un diagnostic Oui/Non Détails du diagnostic? Mention du respect des préférences Texte narratif Éducation patient/famille Oui/Non Counselling/psychothérapie Oui/Non Médication Oui/Non Action Nom du médicament Posologie Suivi prévu Si oui, par qui ? Si oui, quand? Référence prévue Oui/Non Administration, Cessation, Changement, Prescription, Mention Texte narratif Texte narratif Oui/Non Texte narratif Texte narratif Oui/Non Si oui, à qui? Texte narratif Si oui, quand? Texte narratif 3.6 Échantillon 3.6.1 Taille d’échantillon La taille de l’échantillon a été établie de façon à recueillir le maximum d’information en fonction des contraintes humaines, matérielles et financières de la recherche en raison de la visée exploratoire de cette recherche. Il s'agit d'une façon de faire usuelle dans les audits visant à évaluer la qualité des soins à partir d’informations provenant des dossiers (177). Considérant le nombre total d’heures pouvant être allouées à la collecte de données au Nunavik (430 heures) et le temps moyen pour repérer et traiter un dossier (180 minutes), une première projection du nombre de dossiers pouvant être repérés et traités a été estimée à n=172. Le plan initial était de visiter les 14 communautés du Nunavik. Il a dû être revu au début de la collecte de données (automne 2009), car elle a coïncidé avec la campagne massive de vaccination de la population contre le virus de la grippe H1N1. Cette concomitance a eu des conséquences directes sur les dépenses en raison d’une disponibilité réduite de l’hébergement offert par les centres de santé et la nécessité de recourir à des séjours prolongés à l’hôtel. Dix communautés ont pu finalement être visitées au vu des ressources financières disponibles. Ces communautés ont été choisies dans le souci d’assurer une représentativité des différents contextes (sous-régions, tailles des équipes SSPL). Des cibles de dossiers à traiter pour chacune des communautés visitées ont été fixées au prorata de leur population jusqu’à un maximum de 30 dossiers par communauté. Elles sont présentées au tableau 5. Tableau 5 : Taille d’échantillon projetée par communauté du Nunavik Communautés Kuujjuarapik Umiujaq Inukjuak Puvirnituq Akulivik Ivujivik Salluit Kangiqsujuaq Quaqtaq Kangirsuk Aupaluk Tasiujaq Kuujjuaq Kangiqsualujjuaq Total Population totale Statistique Canada (2006) 568 390 1597 1457 507 349 1241 605 315 466 174 248 2132 735 10784 Heures allouées à la collecte de données (h) 0,0 20,0 75,0 75,0 27,5 0,0 67,5 0,0 17,5 25,0 10,0 0,0 75,0 37,5 430,0 Taille de l’échantillon projeté (dossiers) Non visitée 8 30 30 11 Non visitée 27 Non visitée 7 10 4 Non visitée 30 15 172 53 3.6.2 Méthode d’échantillonnage Dans les établissements de santé où s’est déroulée la collecte de données, les dossiers sont classés sur les rayons en ordre croissant de numéro de dossier. Ces numéros sont généralement attribués de façon chronologique à la naissance ou au moment de la première visite après l’arrivée d’une personne dans la communauté. Ainsi, les premiers dossiers appartiennent généralement aux personnes les plus âgées et les derniers aux plus jeunes ou aux nouveaux arrivants. Dans les communautés de moins de 1 000 habitants, les infirmières de recherche ont pu consulter l’ensemble des dossiers. Dans les communautés plus populeuses, une méthode d’échantillonnage aléatoire systématique a été utilisée afin que chaque dossier ait la même chance d’être sélectionné et ainsi éviter le phénomène de cohorte attribuable à l’âge. Pour ce, les infirmières devaient déterminer un chiffre de 0 à 9 au hasard. Ce chiffre correspondait au dernier chiffre du numéro du dossier. Tous les dossiers se terminant par ce chiffre sur les rayons étaient consultés. Le processus était ensuite répété avec un autre chiffre jusqu’à l’obtention du nombre de dossiers préétablis au tableau 5. 3.7 Variables à l’étude Les variables dépendantes sont associées aux processus cliniques tandis que les variables indépendantes impliquent celles associées aux caractéristiques individuelles et organisationnelles. 3.7.1 Variables reliées aux processus cliniques Les variables reliées aux processus cliniques sont d’abord évaluées individuellement au moyen d’indicateurs de qualité et puis séquentiellement pour étudier le continuum de soins. Indicateurs de qualité Les valeurs des indicateurs de la qualité des processus cliniques sont utilisées comme des points de repère (178). Elles correspondent généralement à des normes et des standards de pratiques issus de sources scientifiquement validées (147, 179). Toutefois, en l’absence de normes et standards, les opinions d’experts, d’autorités locales et d’informateurs-clés du milieu constituaient une source d’information acceptable (179). Le choix des indicateurs peut être le fruit d’une démarche systématique ou non systématique (180). Dans la méthode systématique, les indicateurs sont identifiés à partir des données probantes provenant d’études empiriques ou des guides de pratiques. Ils sont ensuite examinés par un panel d’experts du domaine afin de retenir les plus pertinents (180). La technique de consultation Delphi (181) et la méthode RAND (182) figurent parmi les modes de consultation les plus utilisés. Dans cette méthode, les indicateurs peuvent être identifiés avant que ne débute l’évaluation (179). Dans la méthode non systématique, les indicateurs sont plutôt identifiés en considérant les données disponibles et les incidents critiques documentés par des études de cas 54 (180). Les experts reçoivent alors une information portant sur des cas et jugent ensuite du bien-fondé d’un processus de soins et de ses résultats en fonction de leur expérience (179). Dans le cadre de la présente recherche, l’identification des indicateurs a été réalisée à partir d’une méthode hybride combinant des sources de données probantes et des histoires de cas. Les étapes de cette méthode ayant permis d’identifier des indicateurs pouvant être documentés à partir des dossiers cliniques et qui sont pertinents, mesurables et valides dans le contexte des SSPL offerts aux personnes présentant un trouble mental courant en région isolée sont résumées à la figure 10 et détaillées dans le premier article intitulé « Quality assessment of primary care for common mental disorders in isolated communities: Taking advantage of health records ». Cet article est présenté à la section 4.1 du chapitre des résultats. Étape 1 Première liste d'indicateurs à partir des données probantes et d'histoires de cas Étape 2 Examen de la pertinence des indicateurs retenus avec acteurs-clés Nunavik Étape 3 Examen mesurabilité à partir des données recueillies Guide de pratique National Inventory of Mental Health Quality Measures Écrits institutionnels Histoires de cas Non pertinents Pertinents Non mesurables Étape 4 Examen validité de construit avec la méthode des groupes connus Mesurables Non valides Valides Figure 10 : Étapes pour l’identification des indicateurs de qualité Au total, 18 indicateurs réputés pertinents, mesurables et valides ont été identifiés et utilisés pour évaluer la qualité des processus cliniques associés à la détection, l’évaluation, le traitement/observance et le suivi. Les indicateurs de sécurité ont également été intégrés dans les processus d'évaluation et de suivi. La nature des dénominateurs varie d’un indicateur à l’autre pouvant correspondre à la période d’observation complète, à des évènements ou à des épisodes de soins (voir 3.7.2). La norme (taux) théorique à atteindre pour chacun de ces indicateurs est de 100% (143). L'explication de chaque indicateur, sa composition et les résultats pour le Nunavik sont présentés à la section 4.3 du chapitre suivant. 55 Continuum de soins : Délais et points de rupture L’examen séquentiel des processus cliniques permet d’apprécier le continuum de soins des personnes présentant des troubles mentaux courants et qui consultent dans les SSPL. Il est préférable de procéder à l'étude du continuum de soins sur des périodes courtes, car de trop longues périodes d’observation risquent de masquer des zones de discontinuité (183). Par conséquent, cet examen s'est fait sur la base d’épisodes de soins. Un épisode de soins constitue une consolidation d’évènements reliés dans le temps. Il débute lors d’une consultation où les signes et symptômes pouvant être associés à un trouble mental courant sont inscrits pour la première fois en l’absence d’un diagnostic de dépression ou troubles anxieux actifs. Il se termine à la réalisation d’une deuxième visite de suivi. Un épisode de soins est composé de sept étapes : 1) la détection, 2) l’évaluation, 3) les interventions, 4) la planification d’un premier suivi, 5) la réalisation d’un premier suivi, 6) la planification d’un deuxième suivi et, 7) la réalisation d’un deuxième suivi. En fonction de la présence ou non d’antécédents de troubles mentaux courants, les épisodes de soins pouvaient correspondre à des récidives ou à des cas incidents. Les épisodes de soins qui débutaient avant la période d’observation ou pour lesquels la fin de la période d’observation était ultérieure à la date prévue pour la réalisation du deuxième suivi n’ont pas été retenus. L’étude du continuum de soins s’est faite en documentant les délais et ruptures à chacune de ces étapes (voir figure 11). Les conditions de succès, de ruptures et les délais associés à chacune des sept étapes des épisodes de soins sont les suivantes : Succès, délais et ruptures à la détection (étape 1) : Le critère est satisfait (Détection=1) lorsqu’un problème de santé mentale est soupçonné par l’intervenant lors de la présentation de signes ou de symptômes pouvant être associés à la dépression ou à un trouble anxieux. La seule mention dans la note laissant présager que l’intervenant a pu faire un lien entre la symptomatologie présentée et la santé mentale était suffisante pour que le critère soit satisfait. La détection pouvait se produire à la première visite (sans délai) ou lors d’une visite subséquente (avec délai), à condition qu’elle s’effectue dans le cadre d’un suivi planifié. Si ces conditions n’étaient pas remplies, il s’agissait alors d’une rupture du continuum de soins. Succès, délais et ruptures à l’évaluation (étape 2): Le critère était satisfait (Évaluation=1) lorsque tout le plan d’évaluation prévu par les intervenants a été réalisé. Il ne tient pas compte cependant de la qualité ou de l’exhaustivité de l’évaluation effectuée. L’évaluation pouvait être complétée en une seule visite (sans délai) ou nécessiter plus d’une visite (avec délai). Si le plan d’évaluation n’était pas complété, il s’agissait alors d’une rupture du continuum de soins. 56 Succès, délais et ruptures à l’intervention initiale (étape 3): Les interventions qui ont été recensées dans les dossiers sont l’éducation, la relation d’aide, l’observation vigilante (watchful waiting), la remise d’anxiolytiques en prise immédiate (STAT) ou à prendre au besoin (PRN), la prescription d’anxiolytiques à prendre régulièrement à plus long terme, la prescription d’amytriptilline ou de trazodone (souvent pour l’insomnie), la prescription d’antidépresseurs, la prescription d’antipsychotiques pour potentialiser l’effet d’un antidépresseur et la référence à un psychiatre pour prise en charge, la référence aux services sociaux ou à une ressource communautaire en vue d’une prise en charge de la personne par ces services, la référence à un psychologue ou aux services de désintoxication. Le critère était rempli (Interventions =1) lorsqu’une intervention est planifiée et réalisée. De plus, l’absence d’intervention pouvait être considérée comme un succès si elle s’expliquait par le respect des préférences de la personne de ne pas être traitée ou par une condition ne le nécessitant pas. La nécessité d’intervenir a été associée à la présence d’au moins une des conditions suivantes (85, 90) : 1) un diagnostic de trouble mental courant d’intensité modérée à sévère; 2) des symptômes de dépression ou de troubles anxieux en présence d’antécédents de troubles mentaux courants, d’un problème de consommation de drogues ou d’alcool ou d’une maladie physique chronique ou grave; 3) des symptômes de dépression ou de troubles anxieux en présence d’une altération significative du fonctionnement. Si le niveau de fonctionnement global de la personne n’était pas indiqué dans les notes des intervenants, une mesure proximale (proxy) a été établie en considérant l’histoire de la maladie, la nature, la durée et l’intensité des symptômes rapportés (23) afin d’attribuer un score sur l’Échelle globale de fonctionnement (EGF ou GAF en anglais pour Global Assessment of Functioning). Cette échelle est présentée à l'annexe 1. Le fonctionnement de la personne a été considéré comme « altéré » lorsque les scores EGF étaient inférieurs ou égaux à 61. Les délais à l’étape de l’intervention ont aussi été dichotomisés en « aucun délai » lorsqu’elle avait lieu à la fin de l’évaluation ou « avec délai » lorsqu’elle était réalisée lors d’une visite ultérieure. Dans ce dernier cas, le délai était souvent dû à une référence à un autre intervenant ou à un autre service dans une visée de prise en charge de la personne. 57 non 1.Détection D.ali oui Délai :oui-non 2.Évaluation initiale complétée non oui Délai :oui-non 3.Interventions planifiées et réalisées non Intervention requise Oui Respect des préférences Non 4.Planification 1er suivi Oui succès non Respect des préférences 1er suivi requis Oui Non Oui succès oui 5. Réalisation du 1er suivi non 1er suivi requis non non Oui succès 2e suivi requis Oui Non succès Figure 11 Épisodes de soins et étapes du continuum de soins Respect des préférences non Oui Respect des préférences Oui Succès des trajectoires de soins 58 non Oui 2e suivi requis oui oui Délai: jrs; visites Respect des préférences succès Non 7. Réalisation du 2e suivi Oui Non oui Délai: jrs; visites 6. Planification du 2e suivi non non Ruptures prématurées des trajectoires de soins oui Délai :oui-non non Succès, délais et ruptures à la planification et à la réalisation d'un premier et d'un deuxième suivi (étapes 4 à 7) : Les suivis ont été divisés en première visite de suivi et deuxième visite de suivi. Pour chacune de ces visites, des critères liés à leur planification et à leur réalisation ont été établis. Le critère de planification du suivi était satisfait lorsqu’un suivi était planifié à la suite des interventions (Planification 1 er suivi =1) ou du premier suivi (Planification 2e suivi=1). L’omission de planifier un suivi n’a pas été considérée comme une rupture si elle s’expliquait par le respect des préférences de la personne de ne pas être suivie ou que sa condition ne le nécessitait pas. Sinon, l’omission de planifier un suivi a été considérée comme une rupture du continuum de soins. Le critère de réalisation d’un suivi était satisfait lorsqu’un suivi planifié était réalisé (Réalisation 1er suivi =1; Réalisation 2e suivi=1) sans regard du moment où il était réalisé. La non-réalisation d’un suivi n’a pas été considérée comme une rupture si elle s’expliquait par le respect des préférences de la personne de ne pas être suivie ou par une condition le nécessitant pas. Sinon, la non-réalisation d’un suivi a été considérée comme une rupture du continuum de soins. La nécessité de planifier ou de réaliser un suivi a fait appel aux mêmes critères que pour la nécessité d’intervenir. Quant aux délais lors d’un premier ou un deuxième suivi, ils ont été mesurés en nombre de jours séparant la planification du suivi et sa réalisation. 3.7.2 Variables reliées aux individus Variables sociodémographiques Les variables sociodémographiques réfèrent au sexe, à l’âge, à l’appartenance ethnique des individus. Ces caractéristiques correspondent toutes à des variables primaires directement issues des données retrouvées dans les dossiers. Pour le sexe, il correspond au fait d’être un homme ou une femme. L’âge a été divisé en référence à l'âge médian de 20 ans (7) en deux groupes : « 14 à 20 ans » et « 21 ans et plus ». Ce découpage tient aussi compte d'une préoccupation des partenaires de la recherche souhaitant vérifier si la qualité et la continuité de soins diffèrent entre les services jeunesse et adultes et s'il existe des ruptures de services lors du passage à l'âge adulte. L’ethnie correspond au fait d'être ou non Inuit en tenant compte du patronyme ou des anamnèses médicales. Variables individuelles reliées au profil clinique Des éléments susceptibles d’influencer l’offre et l’utilisation des services ont été considérés (91). Ce sont : le type de trouble mental courant, la présence d’antécédents de troubles mentaux courants, la précision du diagnostic formulé, la présence de maladies physiques et la présence de problèmes liés aux substances (drogues et alcool). Le type de trouble mental courant réfère à la prédominance des signes et symptômes au cours de l’épisode de soins. Les épisodes de soins ont été classés sous les types « anxieux » et « dépressif » en fonction du diagnostic ou, en son absence, de la prédominance des signes et symptômes présentés (voir tableau 3). Les épisodes combinant les composantes anxieuses et dépressives ont été classés « dépressifs » 59 en se fondant sur les guides de pratiques recommandant de traiter la dépression en premier lieu (83, 84). Les épisodes ont aussi été classés comme « incident » ou « récidive » selon l’absence ou la présence d’antécédents de trouble mental courant. Ces antécédents pouvaient avoir été documentés avant ou durant la période d’observation. Finalement, les diagnostics formulés pendant les épisodes de soins ont été catégorisés comme « précis » ou « imprécis ». Un diagnostic a été considéré comme « précis » lorsqu’il ne faisait pas partie d'une liste de diagnostics à valider et qu'il était formulé par un médecin ou un psychologue. Ces intervenants étaient, au moment de la recherche, les professionnels de la santé habilités à évaluer les troubles mentaux au Québec. Pour les maladies physiques (chroniques ou graves), elles regroupent des conditions de santé physique susceptibles d’influencer la santé mentale. Les conditions suivantes ont été retenues : le diabète, les problèmes cardiaques ou respiratoires chroniques, la polyarthrite rhumatoïde, les douleurs chroniques, le cancer, les déficits sensoriels sévères, l’épilepsie, les déséquilibres thyroïdiens ou toutes autres conditions entraînant une souffrance significative. Les problèmes liés à la consommation d’alcool ou aux drogues étaient aussi notés lorsque les notes d’observation faisaient état d’une consommation régulière d’alcool, d’un épisode de consommation abusive d’alcool ou de consommation de drogues illicites au cours de la période d'observation (184). 3.7.3 Variables liées aux composantes organisationnelles Ressources humaines Pour les composantes liées aux ressources humaines, la recherche s’est intéressée à leur disponibilité. Cette disponibilité réfère à la composition des équipes de SSPL qui a été dichotomisée sous les appellations d’équipe SSPL restreinte et d’équipe SSPL élargie. L’équipe SSPL restreinte est constituée essentiellement sur place d’infirmières et d’intervenants sociaux alors que les services médicaux sont offerts à distance (soutien téléphonique) et par des médecins visiteurs. L’équipe SSPL élargie inclut minimalement un médecin sur place en permanence. La présence médicale est généralement associée à un plus grand nombre et types de ressources ainsi qu’un accès facilité à l’hospitalisation et aux services spécialisés ou encore la présence de structures dédiées à la santé mentale (ex : centre de crise, centre des désintoxications, centres accueillant et hébergeant des jeunes en difficulté (group home), etc.). Centres de santé Les théories systémiques de la complexité soutiennent qu’un système est plus que le tout de ses parties. Cette perspective incite à retenir les deux sous-régions (Ungava et Hudson) comme deux contextes globaux. De plus, les gouvernes administrative et clinique y diffèreraient étant plus centralisées du côté de 60 l’Ungava qui concentre les activités médicales et spécialisées au centre de santé Tulattavik et plus partagés entre les différents points de services du côté de l’Hudson (3). 3.8 Analyse des données Des statistiques descriptives permettent de dégager un premier niveau d’analyse de la mesure des indicateurs de la qualité des soins et des étapes du continuum de soins. Des analyses comparatives permettent ensuite d'examiner l'influence des variables individuelles et organisationnelles. Le type d'analyse réalisé varie en fonction de la nature de la variable dépendante (dichotomique ou continue) et du dénominateur (épisode de soins, évènements ou période d'observation. Le tableau 6 résume les types d'analyses effectuées en fonction des variables mesurées. Tableau 6 Synthèse des types d'analyses bivariées en fonction des variables dépendantes et indépendantes. Variables indépendantes dichotomiques Cliniques Sociodémo. Sexe Ethnie Groupe d'âge Dichotomique Variables dépendantes Indicateurs de la qualité mesurés r/à période observation Indicateurs de la qualité mesurés r/à évènements Indicateurs de la qualité mesurés r/à épisodes de soins Points de rupture dans le continuum (épisodes de soins) Délais à la détection-évaluationintervention (épisodes de soins) Continu e Délais à la réalisation d'un premier et d'un deuxième suivi (épisodes de soins) Mesuré pour la personne Problèmes d'alcool/drogues Maladies physiques graves ou chroniques Chi2 Mesuré pour un épisode de soins Type d'épisode Antécédent de TMC Organisationnel Type d'équipe Centre de santé Précision du diagnostic - Chi2 Régression logistique avec GEE Chi2 Régression linéaire avec GEE T-Test Régression logistique avec GEE Régression linéaire avec GEE TMC=Troubles mentaux courants GEE= Generalized Estimating Equations Pour les indicateurs de qualité mesurés en référence à la période d'observation, les analyses bivariées ont fait appel au test du Chi2. Ce type d'analyse a également été utilisé pour l'examen des caractéristiques individuelles cliniques associées aux épisodes soins (type d'épisodes, antécédent de troubles mentaux courants et précision du diagnostic) sur les points de rupture du continuum de soins et les délais dichotomisés (détection, évaluation et intervention). 61 L'influence des autres variables indépendantes sur la survenue de points de rupture dans le continuum de soins et de délais à la détection, à l'évaluation et à l'intervention, ainsi que pour les indicateurs de qualité mesurés en référence à des évènements ou des épisodes de soins a été analysée dans des modèles de régressions logistiques bivariées utilisant une approche de type « Équations d’estimation généralisées » (GEE pour Generalised Estimating Equations). Les GEE ont permis d'ajuster ces modèles pour tenir compte des corrélations des données (185) puisqu’une même personne pouvait cumuler plus d’un évènement ou d'un épisode de soins (183). Des modèles de régression linéaire ont été utilisés pour vérifier l'influence de ces mêmes caractéristiques sur la durée des délais à la réalisation des premier et deuxième suivis calculés en nombre de jours. L'influence des caractéristiques individuelles cliniques associées aux épisodes soins a, quant à elle, été estimée à partir de test-t sur les moyennes. Pour les analyses de régressions logistiques multivariées, seules les variables présentant des valeurs p ≤ 0,25 dans les analyses bivariées ont été incluses afin de s’assurer de la validité des modèles. De plus, un nombre minimal de 10 occurrences par variable était nécessaire pour qu'elle soit incluse dans les modèles bivariés ou multivariés. Les résultats des analyses de régression logistique sont exprimés sous la forme de rapport de cote (OR). Un OR > 1 est associé à une augmentation du risque de connaître un délai à ces étapes ou une rupture prématurée, alors qu’un OR ˂ 1 correspond à une diminution du risque. Pour les modèles de régression linéaire, une transformation « log » des durées a été réalisée, car la distribution des résidus n’observait pas la normalité. Les résultats de ces analyses sont présentés sous la forme exp (β)-1 représentant le pourcentage (%) d’augmentation des délais lorsque la personne présente la condition. Toutes les analyses ont été réalisées avec le logiciel SPSS 22© à un seuil de signification de ≤ 0,05. 3.9 Collecte de données 3.9.1 Déroulement de la collecte de donnée La collecte de données s’est d’abord déroulée au Nunavik entre les mois d’octobre et de décembre 2009. Elle s’est ensuite poursuivie dans 11 communautés de la Basse-Côte-Nord entre les mois d’avril et août 2010. L’année de référence a été fixée à 2007 pour ces deux régions. Tout au long de la collecte de données, les infirmières de recherche ont chaque jour acheminé l’information recueillie à l’auteure de cette thèse. L’objectif était de corriger les erreurs de saisie des dates au fur et à mesure avant le déplacement de l’infirmière vers une autre communauté. Si des erreurs de dates étaient suspectées ou encore si des informations semblaient aberrantes ou manquaient de clarté, l’infirmière de recherche pouvait être contactée le matin suivant afin qu’elle précise ou vérifie les informations avant de quitter la communauté. Au cours de la collecte de données, les infirmières de recherche ont pris de l’assurance et les erreurs de saisie se sont faites de moins en moins 62 nombreuses. Les infirmières disposaient aussi d’un espace de communication dans la base de données leur permettant de noter des observations sur les dossiers traités, les lieux visités et le processus de collecte de données en tant que tel. Le maintien de la motivation, la gestion de l’isolement et la fatigue ont été les principaux défis rencontrés par les infirmières. Ils ont influencé la réduction du temps de séjour sur le terrain de six à quatre semaines entrecoupées d'un temps de repos de deux semaines. Les dossiers de 3 669 personnes âgées de 14 ans ou plus ont été examinés pour les 21 points de services visités (Nunavik et Basse-Côte-Nord). De ceux-ci, 331 dossiers (9 %) répondaient aux trois critères de sélection qui incluent les troubles mentaux graves. En tout, 4 745 évènements liés à la santé mentale ont été documentés pour ces dossiers. Il faut rappeler que les données de la Basse-Côte-Nord ne sont pas analysées dans cette thèse. Au Nunavik, 160 dossiers (8,1 %) sur les 1 954 dossiers consultés dans cette région répondaient aux trois critères d'inclusion. Le tableau 7 présente les échantillons projetés et réels pour chaque communauté du Nunavik. Les différences entre la colonne de l’échantillon projeté et la colonne de l’échantillon réel sont notamment attribuables à un temps de traitement plus long que prévu pour certains dossiers, surtout ceux des personnes avec des troubles mentaux graves. La majorité de ceux-ci ont été repérés dans les communautés plus populeuses où ces personnes étaient plus près des services. En contrepartie, certaines cibles dans les petites communautés ont été dépassées. Tableau 7 Dossiers par critère de sélection en fonction des communautés au Nunavik Critères de sélection 2 3 Consultation pour Raison liée à année de trouble mental référence courant ou sévère (Échantillon réel) 60 10 Communautés visitées 1 ≥ 14 ans (personnes) Umiujaq 67 Inukjuak 211 168 20 30 Puvirnituq 422 349 27 30 Akulivik 252 207 11 11 Taille de l’échantillon projeté 8 Salluit 354 295 23 27 Quaqtaq10 nd nd 7 7 Kangirsuk 250 203 10 10 Aupaluk 77 63 8 4 Kuujjuaq 450 268 28 30 Kangiqsualujjuaq 269 187 16 15 Total 2 349 1 800 160 172 Les critères 1 et 2 n'ont pas été comptabilisés pour Quaqtaq, car les documents papier où étaient consignés le nombre de dossiers par critères de sélection ont été perdus sur le terrain. 10 63 3.9.2 Départage des cas par type de troubles mentaux Les informations recueillies ont d’abord été traitées pour départager les cas de troubles mentaux courants des cas de troubles mentaux graves. Les diagnostics médicaux formulés au cours de la période d’observation ont permis d'effectuer une première ronde de classement. En leur absence ou si les diagnostics demeuraient imprécis, des diagnostics de recherche ont été établis à partir des signes et symptômes documentés au cours de la période d’observation. Pour ce, les signes et symptômes, qui figuraient dans la base de données sous la forme de texte narratif, ont été préalablement rapportés dans les termes des critères diagnostiques du DSMIV-TR (23). Un premier classement des dossiers au sein de neuf catégories mutuellement exclusives (tableau 8) a ensuite été réalisé selon les règles suivantes : Catégories 1 à 7 : Présence de diagnostics médicaux précis OU d’au moins 2 ou 3 signes et symptômes correspondant aux critères diagnostiques associé à trouble mental (dépressif, anxieux ou psychotique). Catégories 8 : Absence ou imprécision du diagnostic médical ET aucun ou un seul signe ou symptôme correspondant aux critères diagnostiques de ces troubles mentaux (sauf symptômes suicidaires). Catégories 9 : Absence ou imprécision du diagnostic médical ET symptômes suicidaires seulement Ces catégories ont ensuite été jointes pour former les échantillons des troubles mentaux courants et des troubles mentaux graves. Pour cette thèse, les personnes combinant un trouble mental courant avec un trouble mental grave ont été maintenues dans l’échantillon. Le tableau 8 présente la distribution de l’échantillon du Nunavik en fonction du type de troubles mentaux. 64 Tableau 8 : Distribution de l'échantillon par type de trouble mental pour le Nunavik (n=160) N Trouble mental courant seul (TMC) Comorbidité TMC et TMG Trouble mental grave seul (TMG) Autres conditions seulement 1.Dépression 35 35 - - - 2.Anxiété 25 25 - - - 3.Anxiété et dépression 21 21 - - - 4.Psychotique et dépression 9 - 9 - - 5.Psychotique et anxiété 5 - 5 - - 6.Psychotique, anxiété et dépression 2 - 2 - - 7.Psychotique 39 - - 39 - 8.Autres conditions 3 - - - 3 9.Composante suicidaire seulement 21 - - - 21 TOTAL échantillon 160 81 16 39 24 Diagnostics médicaux et recherche Troubles mentaux courants n=97 3.9.3 Échantillon des utilisateurs de SSPL présentant un trouble mental courant L’examen des 97 dossiers du Nunavik pouvant être associés à des troubles mentaux courants (tableau 7) a débuté par une lecture des informations cliniques recueillies pour chacun d’eux. À l’issue de cet exercice, quatre dossiers ont été rejetés pour les raisons suivantes : un dossier a été jugé incomplet car les suivis ont eu lieu dans plus d’une communauté; deux dossiers présentaient des symptômes négatifs de la schizophrénie (ralentissement psychomoteur, diminution marquée de l’intérêt, fatigue et perte d’énergie) et avaient été confondus avec des symptômes de dépression; finalement, un dossier présentait un trouble de personnalité limite décompensé. L’échantillon final des utilisateurs des SSPL présentant un trouble mental courant au Nunavik est donc constitué de 93 dossiers, soit 3.8 %11 des dossiers consultés pour cette région. La figure 12 présente la nature du troisième critère de sélection pour les 93 dossiers retenus. La majorité des dossiers ont été retenus en raison de la présence d’un diagnostic de trouble mental (n=28; 30 %) et la présence d’au moins deux signes et symptômes de troubles dépressifs ou anxieux récurrents ou persistants non expliqués par d’autres conditions (n=22; 24 %). De ces 93 dossiers, quatre proviennent de Qaqtaq. Ces derniers ne sont pas inclus dans le calcul de ce taux car nous n'avons pas les données du premier et deuxième critère de sélection pour cette communauté (voir tableau 7 page 63). 11 65 Nombre de dossiers Diagnostic Consultation ou référence Médication 28 14 15 Nombre dossiers Idéations suicidaires ou suicide 14 Deux symptômes 22 Figure 12 Nature du troisième critère de sélection pour les dossiers ‘troubles mentaux courants’ (n=93) Pour les 22 dossiers retenus en raison de la présence d'au moins deux signes et symptômes, quinze signes et symptômes, autres que suicidaires, ont été répertoriés. Les plus fréquents sont l'humeur dysphorique (n=8), l'anxiété excessive (n=7), la fatigue et perte d'énergie (n=4) et l'insomnie ou hypersomnie (n=4). Les autres signes et symptômes notés sont attaques de panique (n=3), l'irritabilité (n=3), les tremblements (n=3), l'anhédonie (n=2), changement d’appétit ou de poids (n=2), étourdissements, vertiges (n=2), palpitations (n=2), peur de mourir (n=2), déréalisation (n=1), dévalorisation (n=1) et transpiration excessive (n=1). Puis, à partir des 93 dossiers 180 épisodes de soins ont d'abord été recréés. De ceux-ci, seuls les épisodes correspondant à des cas incidents de trouble mental courant (68 épisodes (43.9 %)) et des récidives (87 épisodes (56.1 %)) ont été retenus. Ces 155 épisodes proviennent de 79 dossiers. Les 25 épisodes qui n’ont pas été retenus référaient quant à eux à des épisodes connus (n=18), c’est-à-dire que la prise en charge est antérieure à la période d’observation et à des épisodes de soins incomplets (n=7). Le tableau 9 présente les caractéristiques des 155 épisodes retenus. Les caractéristiques de l'échantillon global (93 dossiers) et du sous-échantillon correspondant aux dossiers où figurent des épisodes incidents ou des récidives (79 dossiers) sont présentées au tableau 10. 66 Tableau 9 : Type d’épisodes de soins en fonction de la prédominance des symptômes de troubles mentaux courants pour le Nunavik (n=155) Prédominance des symptômes Type d’épisode Nombre d’épisodes (%) Incidents 68 (43,9) 30 38 Récidives 87 (56,1) 59 28 155 (100.0) 89 (57,4) 66 (42,6) Total Anxieux Dépressif Tableau 10 :Caractéristiques sociodémographiques, cliniques et organisationnelles des utilisateurs des SSPL du Nunavik présentant un trouble mental courant et de ceux présentant un épisode de soins incident ou une récidive de trouble mental courant. Caractéristiques x=34,5; É-T.=14,1; md=33,0 min=14; max=78 Sous-échantillon avec épisodes de soins incidents/ récidives N=79 x=34,9; É.-T.=14,7 md=34,0 min=14; max=78 n (%) n (%) 14-20 17 (18,3) 15 (19,0) 21 + 76 (81,7) 34 (81,0) Sexe (femme) 61 (65,6) 49 (62,0) Ethnie (Inuit) 87 (93,5) 73 (92,4) Alcool ou drogue (présence) 51 (54,8) 44 (55,7) Maladie physique chronique (présence) 48 (51,6) 40 (50,6) Équipe (élargie) 64 (68,8) 55 (69,6) Centre de santé (Ungava) 38 (40,9) 33 (41,8) Âge en année Tous les utilisateurs avec TM courants N = 93 Groupe d’âge Dans l'échantillon global et le sous-échantillon, les femmes représentent près des deux tiers du groupe tandis que les répartitions de l’ethnie, du type d’équipe SSPL et des centres de santé de référence correspondent à ce qui est observé dans la population du Nunavik (171). La moitié des personnes faisant partie de ces échantillons présentent une maladie physique chronique ou grave tandis que les problèmes de consommation d’alcool ou de drogues touchent environ 55 % des utilisateurs. L’analyse des corrélations entre toutes les variables dichotomiques a mis en lumière quelques associations significatives, mais d’intensité faible (Phi ≤ 0.33). Ces caractéristiques sont donc considérées comme suffisamment indépendantes. 67 3.10 Conformité éthique de la recherche Le Projet Trajectoire a reçu les approbations administratives des deux centres de santé à l’étude. Pour accéder aux dossiers cliniques des usagers au Nunavik, des autorisations écrites des directeurs des services professionnels des Centres de santé Inuulitsivik et Tulattavik ont été obtenues. Pour préserver la confidentialité, aucune donnée nominale n’a été collectée. Chaque dossier a toujours été identifié par un code formé du nom du centre de santé et du numéro de dossier local. De plus, les chercheurs et les infirmières de recherche impliqués dans la collecte de données sur le terrain se sont préalablement engagés par écrit à respecter la confidentialité des informations recueillies. En l’absence de comité d’éthique dans cette région, l’examen de la conformité éthique de la recherche a été délégué au comité d’éthique de la recherche en santé publique de l’Agence de la santé et des services sociaux de Montréal (ASSSM). Ce comité d'éthique a été retenu en raison de sa familiarité avec le Nunavik ayant procéder à l'évaluation éthique de l'enquête Qanuipitaa quelques années auparavant. Un certificat de conformité a été obtenu en février 2009 (Projet 162). Un certificat de conformité éthique a également été obtenu auprès du comité de l’éthique de la recherche de l’Université Laval (CÉRUL) afin de répondre aux exigences pour les étudiants des cycles supérieurs. Conformément aux principes guidant la recherche réalisée auprès des peuples autochtones en vigueur au Canada en 2008-2009 (186), les partenaires de la Régie régionale et des centres de santé du Nunavik ont été impliqués dans l'élaboration du protocole de recherche et dans les choix méthodologiques réalisés. La remise de rapports préliminaires et la présentation des résultats, notamment au comité prévention et promotion du bien-être mental, ont permis à des cliniciens, des décideurs et des représentants de la communauté de participer à l'interprétation des résultats de la recherche avant leur diffusion. 68 CHAPITRE 4 — RÉSULTATS Ce chapitre se divise en trois parties dont les deux premières correspondent à des articles soumis et acceptés pour publication. Les textes présentés dans cette thèse correspondent aux versions finales des articles. La numérotation des tableaux et des figures dans ces articles s'est faite à la suite de ceux des premiers chapitres de la thèse. Les numéros des références dans ces articles correspondent à ceux figurant dans les listes placées à la fin de chacun de ces articles et non à la liste de références de la thèse. Le premier article correspond à un article méthodologique présentant la démarche ayant permis d’identifier des indicateurs de qualité adaptés à la réalité contextuelle et organisationnelle des services de santé offerts aux personnes présentant un trouble anxieux ou une dépression dans les communautés rurales isolées du Québec. Il a été soumis à la revue internationale Rural & Remote Health (RRH) en juillet 2014 et accepté après corrections en décembre 2014. Il importe de noter que dans cet article méthodologique, l’échantillon de référence inclut les données du Nunavik et celles de la Basse-Côte-Nord. De plus, les critères de sélection ont été simplifiés pour n'inclure que ceux associés aux troubles mentaux courants. Le deuxième article porte sur l’étude des continuums de soins. Cet article aborde les ruptures et délais survenant dans les continuums de soins et inclut les analyses comparatives menées pour vérifier leurs relations avec des caractéristiques individuelles ou organisationnelles. Cet article a été soumis à la revue scientifique International Journal of Circumpolar Health (IJCH) le 7 janvier 2015 et accepté pour publication le 5 avril 2015. Il s'agit également d'une revue adoptant un mode d'évaluation par les pairs. La dernière partie de ce chapitre présente les résultats sur la mesure des 18 indicateurs identifiés dans l'article 1 pour l’échantillon du Nunavik et les analyses comparatives associées. Ces résultats n'ont pas fait l'objet d'un article. Pour cette partie des résultats, la discussion en regard de la littérature scientifique est reportée au chapitre 5. 69 4.1 Article 1 : QUALITY ASSESSMENT OF PRIMARY CARE FOR COMMON MENTAL DISORDERS IN ISOLATED COMMUNITIES: TAKING ADVANTAGE OF HEALTH RECORDS Authors: Lily Lessard, RN, M.Sc.1,5, Louise Fournier, Ph.D.2,7, Josée Gauthier, M.Sc.3, 6, Diane Morin, RN, Ph.D.4,7 1 Professor, Université du Québec à Rimouski, Lévis, Canada 2 Professor, CRCHUM, Université de Montréal, Montréal, Canada 3 Expert in organization of care and services in rural and remote areas, Health and social service system analysis and evaluation, Institut national de santé publique du Québec, Rimouski, Canada 4 Professor and Director, Institut universitaire de recherche et de formation en soins, Lausanne University, Switzerland 5 Ph.D. candidate, Faculty of Nursing Sciences, Université Laval, Québec, Canada 6 Associate Professor, Université du Québec à Rimouski, Rimouski, Canada 7 Invited Professor, Faculty of Nursing Sciences, Université Laval, Quebec, Canada Keywords: (MESH) Community Mental Health Services; Quality of Patient Care; Rural Health Services; Methods; Health Records, Personal; Isolated Rural Area. 71 RÉSUMÉ (i) Introduction : Cet article s’inscrit dans le cadre d’une recherche sur l’organisation des soins et services de première ligne (SSPL) en santé mentale dans deux régions isolées du Québec. Il présente une approche méthodologique développée afin d’évaluer la qualité des SSPL offerts aux personnes présentant une dépression ou un trouble anxieux, à partir des informations contenues dans les dossiers cliniques. (ii) Méthodologie : Des indicateurs de qualité ont été identifié à partir de données probantes et d'histoire de cas reconstruites à partir des données recueillies dans les dossiers cliniques sur une période d'observation de 2 ans. La méthode de collecte de données a été développée dans le cadre d'une démarche itérative comportant trois étapes: 1) une analyse de la faisabilité, 2) le développement des outils de collecte de données, et 3) l'application de la méthode de collecte de données. L'adaptation des indicateurs de qualité des soins pour les troubles mentaux courants au contexte des régions isolées s'est en fait en regard de leur pertinence, de leur mesurabilité et de leur validité de construit. (iii) Résultats : À l’issue de cette démarche, 18 indicateurs de qualité adaptés aux réalités et aux préoccupations des acteurs des régions participantes se sont révélés pertinents, mesurables et valides pour porter un regard critique sur les processus cliniques de détection, d'évaluation, d’intervention et de suivi. (iv) Conclusion : Les éléments discutés témoignent de l’intérêt de pouvoir utiliser les dossiers cliniques pour évaluer la qualité des SSPL en santé mentale dans les régions isolées et établit la valeur scientifique de l’approche méthodologique proposée pour les mettre à profit. Elle a permis de produire des indicateurs crédibles du point de vue des acteurs du SSS des régions participantes et présente un bon potentiel de transférabilité à d’autres contextes. Cette recherche a produit des outils susceptibles d'identifier les lacunes dans l'offre de services en santé mentale et les solutions adaptées à ce contexte. 72 ABSTRACT (i) Introduction: This article is part of a research study on the organization of Primary Health Care (PHC) for mental health in two of Quebec's remote regions. It introduces a methodological approach based on information found in health records, for assessing the quality of PHC offered to people suffering from depression or anxiety disorders. (ii) Methods: Quality indicators were identified from evidence and case studies were reconstructed using data collected in health records over a two-year observation period. Data collection was developed using a threestep iterative process: 1) feasibility analysis, 2) development of a data collection tool, and 3) application of the data collection method. The adaptation of quality of care indicators to remote regions was appraised according to their relevance, measurability and construct validity in this context. (iii) Results: As a result of this process, 18 quality indicators were proved relevant, measurable and valid for establishing a critical quality appraisal of four recommended dimensions of PHC clinical processes: recognition, assessment, treatment and follow-up. (iv) Conclusion: There is not only an interest in the use of health records to assess the quality of PHC for mental health in remote regions but also a scientific value for the rigorous and meticulous methodological approach developed in this study. From the perspective of stakeholders in the PHC system of care in remote areas, quality indicators are credible and provide potential for transferability to other contexts. This study brings information that has the potential to identify gaps in, and implement solutions adapted to the context. 73 INTRODUCTION Depression and anxiety disorders can have a negative effect on an individual's professional, academic, social and family life, with significant consequences for loved ones [1, 2]. The high prevalence of these disorders is pushing health systems to increase the roles of Primary Health Care (PHC) in order to recognize, assess, treat and follow-up the majority of those affected by these conditions [3]. For individuals and families, PHC represents the first level of contact with the system of care and services (SCS) [4]. These services are regarded as less costly, more accessible and often more acceptable than specialized mental health services, which should be reserved for individuals with more complex conditions and needs [3, 5]. The WHO recommends evaluation organizational methods and clinical practices to ensure the effectiveness and quality of PHC for people suffering from common mental disorders, [6]. In the province of Quebec, Canada, little information is available on the nature and quality of PHC offered to people with mental health problems living in isolated rural communities. In addition, few assessment tools are available to decision-makers regarding quality of care adapted to their context. Researchers worked in collaboration with decision-makers involved in two isolated regions of Quebec to adapt procedures and research tools so as to provide them with a way to assess the quality of PHC offered within their populations to those with various mental health-related needs. This article focuses mainly on the methodology developed for assessing PHC quality associated with common mental disorders, such as depression and anxiety disorders. PHC in isolated rural communities in Quebec Quebec province is a vast area of 1, 667, 441 km2. The province is sparsely populated: the majority of its eight million residents lives in the southern part and occupies approximately one fifth of the territory. The official language is French. Approximately 1% of Quebec's population live in isolated areas and 50% of this segment of the population belong to one of the 11 indigenous groups in the province [7]. From the health services perspective, isolated rural communities are defined as those situated more than 3,5 hours of travel time from of a major urban centre [8]. Health services are generally offered by a multidisciplinary team within the healthcare providers (nurses, social workers and community workers). To meet the health and social needs of the population an expanded clinical practice is adopted [9-14]. Most health centres in isolated rural communities have no doctor or psychologist on-site, but remote support is available to the PHC team and medical visits are organized on a regular basis. However, the provision of comprehensive and effective care for people with mental health needs can pose challenges, given the scarcity of local mental health resources, geographical distance from specialized resources, inadequacy of proposed guidelines, and the lack of support for initial clinical management. This situation is further complicated by a high - employee turnover, because a large number of PHC providers come from elsewhere [9˗11; 15˗18]. In many cases, problems could remain undiagnosed [18]. 74 Measuring the quality of care and services Quality of care is about "delivering the best possible care and achieving the best possible outcomes for people every time they deal with the health care system or use its services. Essentially, it means doing the best possible job with the resources available"[19]. Accordingly, quality care is effective, person-centred, accessible, timely, efficient, safe and fair [20, 21]. Quality is typically measured based on indicators used as reference points. Quality indicators can relate to healthcare structures, to technical (prevention, detection, access, assessment, treatment/adherence, coordination, continuity, safety) and interpersonal (communication, decision making, interpersonal style) clinical processes, as well as to outcomes for patients or healthcare systems [22]. Indicators can be developed through systematic or non-systematic methods [23]. In systematic methods, indicators are first identified using evidence-based data from empirical studies or practice guidelines. Then, the indicators are reviewed by experts in the field to retain the most relevant [23]. In non-systematic methods, indicators are identified through available data and critical incidents documented from case studies [23]. Taking advantage of health records in remote regions Three data sources, patient-reported data, administrative and health records are frequently used to assess quality indicators in PHC settings [20, 24, 25]. Patient self-reported data are collected using questionnaires or by conducting interviews. These can provide information on technical and interpersonal aspects of care as well as their impact on patient experiences of care [25]. Such an approach has been used in mental health research in isolated populations [18, 26]. However, concerns were expressed by decision-makers involved in the present project about repeated solicitation from the research community and its potentially negative impact on the population under investigation. The advantage of medical administrative databases is that information can be systematically collected for all service users across a given clinical setting or system. In mental health, this is based on the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) [27] and the International Classification of Diseases (ICD) [28], standardized diagnostic coding systems recording hospitalizations, outpatient visits and prescribed medications [25]. However, the databases currently available in Quebec do not consider the particularities of PHC in isolated rural communities, such as the expanded role of healthcare providers [9-14]. This study aimed to better support local and regional stakeholders in their efforts to improve their population’s access to quality mental health services by addressing the research question: Are health records a valuable source for assessing quality of PHC offered to individuals with common mental disorders who live in Quebec’s isolated rural communities? The goal was to identify useful, measurable and valid indicators [12, 24-25, 29] 75 adapted to the context of health services in isolated rural communities and that could be measured from information found in health records. The focus was primarily on developing indicators for technical-type clinical processes that reflect the four steps for managing service needs for those with common mental disorders: i) recognition, ii) assessment, iii) treatment and iv) follow-up. Recognition involves early detection so that common mental disorders can be treated early to minimize functional impairment [30, 31]. Information is collected during the assessment to identify the best treatment for the individual [32–34]. This information includes current medical history, signs and symptoms, risk of suicide or hetero-aggressiveness, health, illness and treatment history, lifestyle, diagnoses, functional impairment intensity and the individual’s personal preferences. Stepped care models are recommended in several practice guidelines for common mental disorders [33, 35, 36]. This approach suggests varying treatment types and levels based on the individual’s needs and preferences [37, 38]. The PHC providers have also to take into consideration their own clinical experience/skills, current legislative policies and available resources [38]. Consequently, patients with mild functional impairment are typically offered low-intensity interventions (such as bibliotherapy, supportive self-management, lifestyle interventions, light therapy, brief psychological treatment, all of which are readily available to all care providers. Conversely, high-intensity interventions (pharmacology, psychotherapy, combination therapies, electroconvulsive therapy, hospitalizations) are available to individuals with more severe symptoms or who have relapsed [33, 36, 39]. They require specialized medical care or mental health resources. Finally, the effectiveness and efficiency of care relies on the progression of treatment intensity based on an individual’s health status and the implementation of sustained personalized follow-up [37, 38]. 76 METHODS Using a systematic method to create quality indicators could result in assessment criteria that are too rigid and unsuitable for remote isolated regions. On the other hand, a non-systematic method based on case studies, could limit the potential for comparison of various remote isolated regions and identification of promising ways for improvement. Therefore, indicators were developed using a hybrid approach that integrates evidence, opinions from key informers and case studies derived from health records. Locate evidence A preliminary list of quality of care indicators adapted to isolated rural communities was created using scientific evidence sources, institutional records and case studies. Evidence was identified on the basis of recognized practice guidelines for depression and anxiety disorders [40, 41] and indicators from the National Inventory of Mental Health Quality Measures (NINHQM) [25]. Institutional records refer to two qualitative studies on mental health services done in isolated regions of Quebec [10, 11] and that were consulted in order to identify contextualized aspects deemed to be good quality indicators. Case studies were reconstructed using data collected from the health records of people with common mental disorders in the two isolated rural regions being studied. Means undertaken to gather information from health records are presented later in this section. Ensure adaptation of quality indicators to the context of rural isolated communities The adaptation of quality of care indicators to rural isolated communities was appraised according to their relevance, measurability and construct validity in this context. Relevance was examined by analysing each indicator on the preliminary list of quality of care indicators. This was done together with three members of the mental health team (one psychologist, a nurse, and a social worker) from two participating health centres. The aim was to retain the relevant indicators and make adjustments as necessary. Each indicator was presented and discussed in face-to-face meetings. Measurability involves verifying the possibility of reconstructing indicators deemed relevant using the data collected from health records and establishing a measurability score for each indicator, if applicable. The allotment of the measurability scores aims to promote use of the indicators by research partners. Figure 13 presents the measurability chart where the score (1=easy, 2=moderate, 3=complex) took into account the nature of the denominator and the type of variables. Denominators could refer to the entire observation period, specific events or care episodes, i.e. a consolidation of related events that could extend over time. Variables can be primary variables stemming directly from the collected data (Figure 14) or secondary variables created from primary variables or narrative text. 77 Measurability Easy Moderate 1 Nature of denominator Complex 2 3 Episode Event or observation period Variables Primary variables or secondary variables derived from primary variables Secondary variables requiring interpretation from narrative text Primary variables or secondary variables from primary variables Secondary variables requiring interpretation from narrative text Figure 13 Measurability chart The construct validity ultimately relies on the known-groups method that considers an indicator's construct to be valid when it is possible to demonstrate statistically significant differences between groups known to be theoretically different [47, 48]. For this, the results of relevant and measurable indicators are subjected to a series of bivariate analyses based on individual characteristics (sex, age group, presence of chronic physical illness, presence of substance abuse disorders, presence of social problems, predominance of anxiety symptoms), organizational characteristics (presence of a local permanent physician) or contextual characteristics (regions) likely to cause measurement differences and documented from health records. When the denominator referred to the observation period, bivariate analyses were conducted using the Chi-square test. When the denominator referred to events or episodes of care, the Generalized Estimating Equation (GEE) was used to account for multicollinearity data, given the possibility for a single individual to accumulate many events/episodes [49]. Gather data from health records A primary focus was on individuals 14 years of age and older presenting depression or anxiety disorder and using PHC in isolated rural communities throughout Quebec. The choice of this minimum age satisfies the need of research partners to check if there are breaks in the continuum of care between youth and adult services. The data collection in health chart was deployed in an iterative three-step process: 1) feasibility analysis, 2) development of the data collection process and tool and, 3) the actual data collection. Step 1 Feasibility analysis In this first step health records of patients with a common mental disorder were examined to verify the type of sociodemographic and clinical information they contained, to assess their relevance, clarity and format [42, 43], and to identify elements, such as biases or potential errors, which might affect their validity [42, 44]. This step was conducted over a 5-day period in 2007 in a isolated rural community health centre in Quebec. Since no registry exists to identify patients with common mental disorders, a systematic review of the archives was 78 performed in order to identify patients presenting a mental disorder. In health centre archives, health records are organized by file number, in ascending order. These numbers are assigned chronologically by the regional health service: at birth for all those born in a community, and at first visit consultation for those from outside the community. Notes were reviewed for all selected individuals aged 14 years or older on January 1, 2006, to identify those who presented with mental disorders. In the absence of a relevant medical diagnosis, a set of psychological counselling, medication(s), clinician impressions (i.e. differential diagnosis), or signs and symptoms associated with mental disorders, were used to identify potential cases. During the first day of search, health records for 305 people were reviewed. Of these, 29 (9.5%) had a confirmed or suspected diagnosis of mental health disorders (severe or common). During the remaining four days, these 29 records were examined in detail to document each step of the clinical management process: recognition, assessment, treatment and follow-up. Data collected included sociodemographic characteristics, nature of the consultations, services consulted, reason(s) for initial consultation, current medical history, clinical signs and symptoms. Information retrieved based on documentation practices varied between providers, especially when it came to assessment of comorbidity, physical/mental/social history, substance abuse disorders and the individual’s resources. Level of functional impairment was rarely documented; however, this could often be established retrospectively from clinical notes (i.e. symptoms and illness trajectory). More importantly, the record review showed that a 12month observation period was not sufficient to assess a longitudinal clinical process such as follow-up. Confounding issues were frequent and included use of acronyms, illegible notes, and dual language documentation (e.g. Dates are written differently in French and in English: YYY-DD-MM in English and YYYYMM-DD in French). Step 2 Developing a data collection process and tool Observations made in Step 1 influenced how health records were selected, the length of the observation period, the type of variables required, and also the competencies of those who would be assigned to data collection. The secondary purpose of Step 2 was to develop data collection tools. Given the absence of a registry for individuals with common mental disorders and the imprecision of certain clinical diagnoses, a tracking method based on experiences from Step 1 was developed for locating health records. Records meeting the following criteria were selected: 1. Individual was aged 14 years or over on January 1 of the reference year; 2. Individual received health services during a reference year. At least one note, during the reference year, had to have indicated one of five conditions: 79 a. medical diagnosis of depression or anxiety disorder b. psychiatric hospitalization, or referral to or consultation with a psychiatrist, psychologist or other mental health specialist c. prescription for anxiolytic or antidepressant medication d. presence of suicidal ideation, a suicide attempt or a suicide e. showing at least two signs and symptoms of a major depressive disorder and anxiety disorders[27], present most of the time for at least two weeks (persistent) or documented on two occasions over a period of six months (recurring). Signs and symptoms cannot be due to physical causes, medication, substance abuse or a normal reaction to a difficult situation. The second criterion was observed starting from the reference year end (December to January). A two-year observation period was considered sufficient to obtain valid care trajectories. This period of observation was applied by creating a window of 12-months before and after the first observation of the second selection criterion. The need to record a large amount of information over a long time period justified the use of a computerized tool. The data entry form was set up using the freeware program Epi InfoTM (version 3.5.1) [45] that automatically generates an Access© database. This database consists of two tables linked by a numerical code assigned to each record. Each row in the first table corresponds to a person and each row of the second table documents a note to the health record. A first pre-test was done to ensure the feasibility and reliability of the data collection process and tools. In the pre-test, the average time to identify and process a record was set at 180 minutes. An inter-rater reliability test was carried out afterward in an isolated rural community by two bilingual (French, English) research nurses with experience working in remote regions. Using six records, an inter-rater agreement was measured on 15 statements corresponding to types of events (n=6), assessment aspects (n=4), treatment (n=4) and follow-up (n=2) from 30 randomly determined events. Adjustments were made to all statements generating an inter-rater agreement (Kappa) below 0.80. Whenever research nurses had trouble classifying certain information because of wording differences between health notes and the data entry form, some checkboxes were replaced by text boxes. Figure 14 presents the fields from the final version of the data entry form. Step 3 Data collection This step involved collecting data in 21 isolated rural community clinics that are associated with three health centres in two of Quebec’s health regions. The population of 21 communities contained 11,500 individuals 80 aged 14 years or older [46]. Data collection was carried out between October 2009 and August 2010. Reference year was set as the year 2007 and therefore the 24 month observation period was between January 2006 and December 2008. Based on the findings in Step 1 (i.e. prevalence of 9.5%), the target population was estimated at 1,090 records. Given the processing time (180 minutes), the estimated sample that could be obtained in the allowable time (918 hours) was established at 360 records. Records were selected using a randomly drawn number and reviewing all records that ended with that particular number. The selection process lasted until the pre-established number of records for each community in proportion to its population was reached. Each day, the information gathered was submitted to a member of the research team in order to correct any input errors before the research nurse moved on to another community. The database included an electronic communication platform for sharing observations on processed records, sites visited and notes on the data collection process. Health records from 3,669 people aged 14 years and over were reviewed for all clinics and 290 records (7.9%) met the selection criteria. For these records all care or service events associated with mental health were documented. The collected data were anonymized and an alphanumeric code assigned to each health record. All diagnoses rendered during the observation period were reviewed to identify cases of depressive or anxiety disorders. If no diagnosis was available, research diagnoses were established using signs and symptoms documented during the two year observation period. These signs and symptoms were included as free text in the database (in narrative text format) and had to be classified beforehand based on diagnostic criteria from DSM-IV-TR for a major depressive disorder and the most common anxiety disorders [27]. Records where there were at least two signs and symptoms corresponding to diagnostic criteria for depression or anxiety disorder unexplained by other conditions were retained. The final sample for common mental disorders included 218 records (5.9%). Ethical considerations This research received administrative approval from participating health centres for the access to health records and ethics approval from the Research Ethics Committees of the Agence de la santé et des services sociaux de Montréal (Project 162) and Université Laval. Researchers and nurses who accessed the health records for this research signed a confidentiality agreement beforehand. 81 82 Health record File number Sex Male/Female Ethnic group Non-Aboriginal, First Nations, Inuit Date Date of birth Age Concomitant disorders EVENTS ASSOCIATED WITH THE SYSTEM OF CARE FOR A 24-MONTH OBSERVATION PERIOD (TABLE 2) Contact date Date Type of PHC providers encountered Nurse, physician, social facilitator, social worker, community worker, psychologist, psychiatrist Illegible notes Yes/No Planning the event Yes/No Occurred, cancelled or rescheduled Event occurred? All events Community USER DATA (Table 1) Community name If rescheduled, when? Mental health-related event Consultation summary On January 1 of the reference year Yes-No Alcohol or drug abuse or addiction Yes-No Presence of physical or sexual abuse, family violence, financial problems, problems at work, housing problem, legal disputes or other social issues Traumatic events Yes-No (specify, date) Chronic physical health condition Yes-No Diabetes, heart, respiratory or locomotor problems, chronic pain, other chronic or serious physical conditions Recent post-partum Yes-No (date of birth) Presence of psychiatric history Yes-No (specify) Figure 14 Fields for the data entry form Events associated with mental health only Social or family problems Suicide risk assessment Diagnostic formulation Diagnosis details? Mention of respect for preferences Patient/Family education Counselling /Psychotherapy Medication Action Medication Dosage Follow-up scheduled If yes, by who? If yes, when? Referrals provided If yes, to who? If yes, when? Date or free text Yes/No Text summarizing the mental health assessment, including signs and symptoms, information on the individual’s status and condition, and the treatment Yes/No Yes/No Free text Yes/No Yes/No Yes/No Yes/No Administration, Termination, Changes, Prescription, Mention Free text Free text Yes/No Free text Free text Yes/No Free text Free text RESULTS Selection of indicators Thirty-six quality indicators for clinical procedures that could be adapted to isolated rural communities were initially selected after reviewing relevant practice guidelines for depression and anxiety disorders [40, 41] and using indicators from the NINHQM [20]. Eleven new indicators were added following the analysis of the mental health services qualitative studies [10, 11] and the ten case studies from health records. Finally, a total of 47 quality indicators were set at the start of the study process. Relevance of study Members of the mental health team rejected three of the 47 indicators as irrelevant: rapid access to services (treatment), assessment of psychotic features in depression (assessment) and involuntary detention (treatment). First, rapid access to care in an emergency was not deemed an issue in this context since every person has immediate access to a nurse 24hours/day and 7 days/week. Further, access to a second level of care can vary significantly from one context to another and establishment of a standard is difficult. Second, the assessment of psychotic features in depression was not deemed a priority as indicators for assessing suicide risk or concomitant disorders were preferred. Last, involuntary detention was considered descriptive data rather than a quality of care indicator. Measurability & construct validity studies Of the 44 indicators remaining, 10 could not be measured using the health record data. Their nature and the reasons for rejection are specified in Table 11. The definitions, origins, nature of the denominators, primary and secondary variables needed to create them, measurability scores as well as measures of the 34 indicators considered relevant and measurable are illustrated in Table 12. Of these, 11 indicators could not be subjected to bivariate analyses because a denominator was less than 30 (n=5), there was an insufficient number of occurrences per compared group (n=3), or the services were not available at the time of the research (n=3). The remaining 23 indicators were cross-referenced for various individual, organizational and contextual characteristics documented from health records. Eighteen indicators were significant (p≤0.05) for at least one comparison group (i.e. construct validity) (Table 12). These indicators were mainly related to the assessment (n=5) and follow-up (n=8) processes. Finally, Table 13 shows that scientific resources (empirical studies and practice guidelines) helped identify 12 relevant, measurable and valid indicators. This represents a third of the 36 indicators initially identified using this source. Consultation of institutional records would have led to the selection of 9 indicators, 41% of the 22 83 identified using this source. As for case studies, 10 indicators would have been identified, 55% of the 17 identified using this source. This table also shows that all the indicators identified using institutional records were identified with the two other sources as well. These indicators were all derived from the practice guidelines/NINHQM and case studies. 84 Table 11 Non-measurable quality of care indicators for common mental disorders (n=10) Clinical Process Indicator name Indicator definition Sources Ϯ Types of common MD Nature of denominator Reasons Discontinuation of depression treatment Person who begins treatment for major depressive disorder and discontinues it without the health care provider's advice. When a diagnosis is made, for which treatment is offered and for whom this treatment is appropriate SI, IR All Events Two other indicators are used to judge (psychotherapy and antidepressant adherence). SI, CS All Episode SI All Events SI All Events Education does not appears to be systematically recorded by PHC providers. SI, IR All Events Follow-up or reminder after a no-show Person with mental health and substance abuse problems who is offered follow-up care for substance abuse Person with a common mental health disorder who is prescribed new medication and where a note mentions that information on the medication was provided The follow-up visit is carried out at the predetermined time When the person does not show up for their mental health follow-up, a reminder is sent At the time the research project was conducted practice guidelines for the treatment of mental health did not exist, hence the use of the appropriate treatment indicator based on condition was limited. According to the research partner, this information is difficult to find in the file. SI All Events Treatment plan for anxiety disorders Person diagnosed with an anxiety disorder with a treatment plan on file SI, CS Anxiety disorders Observation period Health care provider appointed Person monitored for mental health reasons who is seen for these problems at least 6 times during a care episode and at least half these time by the same PHC providers Follow-up visit is carried out as scheduled CS All Observation period This information regarding the follow-up date is sometimes missing in the files. Recording such events varies greatly from one place to another. Some places use various followup tools without necessarily recording the information in the file. This information is difficult to identify using the data collected. It was not documented systematically. Signatures are sometimes difficult to recognize. CS All Events Person undergoing a crisis in the community and is followed up on within 3 days CS All Events Appropriate treatment based on diagnosis Treatment Substance abuse and MH follow-up Education on new medication for common mental disorders Appointment attendance Follow-up Ϯ Implementation of followup arrangements Follow-up performed after a crisis situation SI: Scientific informations; IR: Institutional records; CS: Case studies Several sources of information for follow-up are not located inside the file. Difficult to say with transfers to other media. This indicator would be best measured using patient self-report data. 85 Table 12 Relevant and measurable quality indicators (n=34) tested for construct validity 86 Clinical Processes Recognition Indicator name Indicator definition CMD Source Nature of denominator Necessary variables Primary & Secondary Management of a mental health disorder at first visit Recognition of mental health needs Individual shows signs and symptoms possibly associated with a common mental disorder that is managed during this visit. Individual showing signs and symptoms for the first time of a common mental disorder, that cannot be explained by other causes, and where a possible mental health problem is suspected Call made by the primary care team to a responding remote psychiatrist is returned in less than 24 hours All SI, CS Episode incidence Signs and symptoms Treatments 3 120 / 139 (86.3) All CS Episode incidence Signs and symptoms Mental condition assessment 3 243 / 279 (87.1) All IR, CS Events Call to psychiatrist 2 11 / 18 (61.1) Denominator ˂30 Person referred to a physician by a nurse or social facilitator to complete the assessment and who is seen in less than 10 days (excludes telephone consultations) Patient’s psychosocial history and resources during the initial assessment All SI Events Referral provided Planned event Type of treatments 1 18 / 49 (36.7) Bivariate analysis¶ All SI Episode incidence Psychosocial assessment 3 152 / 269 (56.5) Age, anxiety Hetero-aggression and suicide risk are evaluated during the initial assessment All SI, IR, CS Episode incidence Suicide risk assessment 2 95 / 269 (35.3) Assessment for concomitant disorders Substance abuse habits (drugs, alcohol, other) are evaluated during the initial assessment All SI, IR, CS Episode incidence Substance abuse assessment 3 73 / 269 (27.1) Presence of a diagnosis Diagnosis or diagnostic impression made by a doctor, a psychiatrist or psychologist (excludes phone diagnosis) All CS Observation period Diagnostic formulation Treatment type 1 173 / 218 (79.4) Accurate diagnosis When diagnosis is made during the observation period, it is done at least once by a person qualified to assess disorders (doctor, psychiatrist or psychologist impressions) AND is exempt from differential diagnoses AND reports on the severity of the disorders Individual with new diagnosis for depression where at least 5 of the 9 depression criteria are documented All SI Observation period Diagnostic Treatment type 2 97 / 173 (56.1) Region, Age, Chronic physical illness, Drug/alcohol abuse, Social problems, Anxiety Region, Sex, Age, Chronic physical illness, Drug/alcohol abuse, Social problems Region, Social problems, Physician presence Anxiety Dep. SI Observation period Diagnostic formulation Signs and symptoms 2 28 / 55 (50.9) Waiting for telephone access to the psychiatrist Waiting to see a physician Considering psychosocial history and resources Suicide risk assessment Assessment Depression diagnosis based one known criteria Measurability score Num/Den (%) Significant variables or Reason for non-validity Not ≠ significant Region Drug/alcohol abuse, Table 12 Relevant and measurable quality indicators (n=34) tested for construct validity -continueClinical Processes Indicator name Indicator definition CMD Source Nature of denominator Necessary variables Primary & Secondary Access to substance abuse treatment (1) Access to substance abuse treatment (2) Individual who receives treatment within 14 days of being diagnosed with substance abuse problems Individual with a common mental disorder and a concomitant disorder who wants to receive and has access to detoxification services Individual diagnosed with mild depression (or depression with an GAF ≥ 61) who is being treated with antidepressants Individual who sees a PHC provider for the first time for mental health reasons and who receives counselling For new treatment, mention of the patient’s preferences Individual monitored for a mental health problem who is referred to or given a reference to a resource (community or social)from the same ethnic group. All SI Events 2 - All SI, IR Episode incidence Diagnostic, Referral provided Consultation summary 3 - Dep.. SI Episode incidence Functional impairment Diagnostic, Medication 3 2 / 12 (16.7) All SI, IR Episode incidence Counselling 2 61 / 121 (50.4) Not ≠ significant All IR, CS 33 / 132 (25.0) 88 / 218 (40.4) Not ≠ significant IR, CS Mention of respect for preferences Referral provided 2 All Episode incidence Observation period Minimal treatment with antidepressant (2 months) Individual who starts antidepressant treatment and receives medication for a minimum of 2 months All SI, IR Events Medication Adherence 2 46 / 83 (55.4) Minimal treatment with antidepressant (6 months) Individual who starts antidepressant treatment and receives medication for a minimum of 6 months All SI, IR Events Medication (use, name) Adherence 2 25 / 83 (30.1) Follow-up scheduled after a crisis Contact with regional facilities to plan for return to the community Interhospital contact during hospitalization in a major hospital facility Follow-up arrangements in the post-hospital community Follow-up after detoxification Individual in a crisis situation (requiring urgent care) and where follow-up is expected within 3 days Individual hospitalized in a regional facility (health or crisis centre) to which reference is made of contact with the primary care staff for a return to the community Individual hospitalized in a remote facility where the file mentions contact with a primary care team regarding their return to the community All SI Events 2 All SI, IR Events Follow-up expected Crisis situation Nature of the event 29 / 39 (74.4) 17 / 24 (70,.8) Bivariate analysis Denominator ˂30 All SI, IR Events 1 5 / 23 (21.7) Denominator ˂30¶ Individual hospitalized for mental health reasons who is scheduled for follow-up after their return to the community All SI, IR Events Nature of the event Follow-up expected 1 14 / 45 (31.1) Bivariate analysis Individual who accessed detoxification services where follow-up was carried out after their return to the community All IR Events Referral provided Consultation summary 2 - Services not available Appropriate treatment for mild depression Counselling from a PHC provider Treatment Follow-up Mention of individual's preferences Referral to resources from same ethnic group Measurability score 1 1 Num/Den (%) Significant variables or Reason for non-validity Services not available at the time of the research Denominator ˂30 Region, Sex, Drug/alcohol abuse, Social problems Region, Age, Chronic Physical illness, Drug/alcohol abuse Region, Age, Chronic physical illness, Social problems, Drug/alcohol, Anxiety 87 Table 12 Relevant and measurable quality indicators (n=34) tested for construct validity -continueClinical Processes Indicator definition CMD Source Nature of denominator Necessary variables Primary & Secondary Follow-up while taking antidepressants Individual treated with antidepressants who receives at least one follow-up visit All SI* Events Visit made with Scheduled visit with the psychiatrist took place All SI, IR Events Medication Follow-up expected Planned event Type of treatment Measurability score Num/Den (%) 88 Indicator name psychiatrist Follow-up 1 42 / 78 (53.8) 1 81 / 99 Planned event Post-hospital follow-up conducted in community Appropriate assessment during follow-up of depression Follow-up scheduled after prescribing benzodiazepine Scheduled visit after prescribing antidepressant Suicide risk assessment carried out during the subsequent visit Quality of record notes Individual hospitalized for mental health reasons who is seen at least 7 days after their return to the community Individual with newly diagnosed depression and for which a full assessment is made (stressors, signs and symptoms of depression and severity) during the 12 weeks following diagnosis Individual with a common mental disorder who is prescribed benzodiazepine and for whom a follow-up visit is scheduled Individual who is prescribed an antidepressant (for the first time in 120 days) and for whom a follow-up visit is scheduled Individual with a significant suicide risk, which was assessed during the visit subsequent to the crisis management All SI, IR Events Nature of the event Follow-up expected Planned event Diagnostic formulation Stressor assessment Mental condition assessment Follow-up scheduled Medication Significant variables or Reason for non-validity Not ≠ significant Not ≠ significant (81.8) 1 10 / 13 (77.0) Denominator ˂30¶ 3 25 / 64 (39.1) Region, Social problems Physician presence 1 69 / 106 (65.1) Physician presence 1 67 / 75 (85.3) Region Diagnostic formulation Signs and symptoms Suicide risk assessment 2 21 / 59 (35.6) Age group Depr. SI, IR Episode incidence All SI,IR Events All SI Events All IR, CS Events Missing mental health-related notes during the observation period which research nurses indicated were partially or completely illegible All CS Observation period Mental health event Illegible notes 1 173 / 218 (79.4) Psychosocial follow-up received Individual with a common mental disorder receiving psychosocial care All SI, IR, SC Observation period Treatment type 1 71 /218 (32.6) Completion of the first psychotherapy visit Individual obtaining a referral for psychotherapy and is seen at least once All SI, IR Events Treatment type Referrals provided Planned event 1 43 / 78 (55.1) Seeing a referral that was provided Individual referred to another PHC provider or services for assessment or management and for which a referral was seen All CS Events References provided Planned event 1 134 / 217 (61.8) Region, Chronic Physical illness, Concomitant disorders, Anxiety Region, Drug/Alcohol abuse, Social problems Physician presence, Drug/alcohol abuse Physician presence, Psychologist presence SI: Scientific informations; IR Institutional records; CS: Case studies Greyed area = Quality of care indicators for common mental disorders where construct validity could not be demonstrated ¶ All people with a common mental disorder (n=237) were considered when the indicator was calculated for events or care episodes. When they apply to the observation period, the measures do not include people with comorbid serious mental disorders (n=19), because it was impossible to attribute the results to one condition or the other. GAF = Global Assessment of Functioning ; Num/Den = Numerator/Denominator ; CMD = Common Mental Disorders ; Dep. = Depression only Table 13 Number of quality indicators selected according to function and data sources Data source indicators were derived from Ϯ First list Step 4 Clinical processes Scientific Institut. Case SI & IR SI & CS IR & CS SI& IR & CS info. (SI) records studies Total (IR) (CS) 1st list Recognition 0 0 1 0 1 0 0 2 Assessment 5 0 1 0 0 1 2 9 Treatment 5 0 1 5 1 2 0 14 Follow-up 5 1 3 9 2 1 1 22 15 1 6 14 4 4 3 47 Total Reject: Relevance Recognition Assessment Treatment (1) (1) (1) Follow-up Reject: Measurability Recognition Assessment Treatment Follow-up Selected indicators Reject: Construct Recognition Assessment Treatment Ϯ SI: (2) (1) (2) (1) (2) (2) (1) (1) (2) (1) (1) (2) Follow-up (2) (1) (5) Recognition 0 0 1 0 0 0 0 1 (50%) Assessment 3 0 1 0 0 0 2 5 (56%) Treatment 0 0 0 2 1 1 0 4 (29%) Follow-up 1 0 2 2 0 1 1 8 (36%) TOTAL INDICATORS SELECTED n (%) 4 (27%) 0 (0%) 4 (67%) 4 (29%) 1 (25%) 2 (50%) 3 (100%) 18 (38%) Scientific informations; IR: Institutional records; CS: Case studies 89 DISCUSSION This paper addresses the question of whether health records are valuable sources for assessing the quality of care offered to individuals with common mental disorders who live in isolated rural communities. Making publicly available the tools developed and the selected indicators necessitates a discussion on the strengths and challenges associated with data sources, the representativeness of the sample, the method used to identify quality of care indicators and the usefulness of developed indicators. Health records as data source In the field of mental health, health records have been described as underexploited data sources [44]. They provide an abundance of clinical information while keeping participants anonymous, which is critical for conducting research in small communities. In addition, the use of health records is facilitated by the simplicity of clinical structures in isolated rural communities. Isolated areas have an advantage over non-isolated areas where this type of exercise is complicated by the multiple access points to healthcare system. However, health records also raise methodological challenges and limitations to be considered. First, records are not systematic and documentation varies widely. The quality of notes is an important factor/variable that is uncontrolled for. Moreover, attempting to decipher why certain information is missing is arbitrary. Did the PHC provider forget to write it down or does it reflect the inconsistency of clinical processes? Therefore, results are based on the feeble assumption that PHC providers, at least, noted information on what was reported to them, what they observed and what they did. Accordingly, a major challenge in using records relates to the complexity of data collection [42, 44, 50]. The credibility of collecting data from health charts is based largely on the documentation of biases and potential entry errors during previous steps, which helped develop ways to control them. Recording data in a free/narrative text format significantly increased data collection time and complicated data preparation for analysis. Staff motivation, isolation and fatigue were also a challenge in the data collection process, and as a result, time spent in the field was reduced from six weeks to four. In short, health records are valuable for assessing the quality of care offered to individuals who have common mental disorders and live in remote regions, but the data collection process is demanding. Also, additional data collection for monitoring quality of care in participating regions could be simplified. A review of primary and secondary variables needed to create indicators (Table 12) revealed that all the categories of collected data (Figure 14) were useful. However, documentation of non-mental health-related events could be trimmed; e.g. dates, PHC providers involved and reasons for generic consultation. Checkboxes could also be reintroduced since the most frequently used terms to describe signs and symptoms as well as assessment and treatment components, were documented during data collection. These terms could be specified in the reference manual. 90 Representativeness of the sample The method used for identifying records involving individuals with common mental disorders circumvents the under-diagnosis of these conditions in primary care [18, 32]. The rate of 5.9% of records (n=218) obtained for people 14 years and over appears to be consistent with national prevalence rates, which show that about 12% of Canadians undergo a high level of psychological distress each year, indicating a possible major depressive disorder or other mental problems [51]. Of these individuals, 45% will consult health care services for these matters [52]. The selection of records based on signs and symptoms associated with common mental disorders identified 22% of the cases. These selection criteria for cases go beyond the medical diagnosis to assess the recognition function and expand the quality of care study to include those individuals who had not met all the diagnostic criteria for common mental disorders, but who had symptoms that could develop into a disorder if nothing were done. However, these “expanded” criteria promote sensitivity (selecting real cases) at the expense of specificity (rejecting false cases). Use of clinical and research diagnostics revealed an efficient way to identify and reject any such false cases. Studying a large enough sample to translate results to the general population poses scientific and logistic challenges when research is carried out in remote settings, largely due to limited populations and expenses. The fact that certain indicators might be measured from events or care episodes enhanced statistical power. Also, while statistical significance was not reached in the retrospective study of 10 records, the review produced clinically useful results [42, 44, 53, 54]. Considering these limitations, any quality of care assessment in remote regions would benefit from a mixed research design to triangulate results, either statistically or clinically, including qualitative data and input/interpretation by local stakeholders. Method used to identified quality of care indicators In the present study, the hybrid method of reviewing scientific evidence and case studies from health records would have been appropriate to identify relevant, measurable and valid quality indicators. This hybrid selection method underscores the importance of contextualizing indicators because certain indicators initially deemed measurable theoretically (e.g., mention of respect for the person’s preferences [25]), were not in fact, measureable. Therefore, a strength of the approach used on this study was to compare data with the opinion of key informers. Usefulness of developed quality of care indicators Current mental health reforms advocate integration of resources and this between service levels [3, 39]. Yet, service integration experiences producing the best results are those that place an added value in clinical practices rather than in structures [55]. Assessing care is therefore a useful way to target clinical practices in need of improvement [56]. Also, data collection tools and databases using accessible software (Access© and 91 Epi InfoTM) as well as measurability scores [20, 57] are designed to promote transferability to research partners from participating regions. With measurability scores (Fig.2), research partners can easily identify indicators for which data are easier to collect and analyze, and include them in an audit process. The transferability of developed indicators and deployed method to other settings with similar processes of care and contexts need to be studied. It is also evident that more work is needed to better document the relationship between clinical procedures and desired outcomes in the context of research [56], to ensure the sensitivity of the indicators to change 23] and to adjust them over time [20]. Several indicators are used to measure follow-up and assessment functions. However, few of these measure treatment aspects, including adequacy of care. To achieve this, research partners from isolated regions must work to adapt guidelines to their context (culture, available resources, etc.). While the approach in this study uses data collected a few years ago, the indicators developed are still relevant. Measurements from the 2006-2008 data can be used as a benchmark for assessing progress. Descriptive information can be drawn from the data collected in health records in support of this study. Most work on the adequacy of treatment for a common mental disorder is derived from a medical diagnosis [24]. Use of the functional impairment level, which can be established after the fact from narrative text and the Global Assessment of Functioning scale (GAF) [27], is an avenue to explore for assessing future treatments. GAF allows PHC providers or researchers to rate subjectively the social, occupational and psychological functioning of adults from their health history on a hypothetical continuum of mental healthillness (1 through 100). Such an approach that appears well suited to multidisciplinary primary care especially when no diagnosis is available, as is often the case in isolated rural communities [18, 26]. CONCLUSION Depression and anxiety disorders affect society’s most productive age groups and represent a burden in small isolated rural communities [58–61]. To target areas for improvement in care and for provider to offer solutions adapted for affected individuals and their families [55, 62, 63], they must have relevant, measurable, and valid quality indicators that are contextualized to local challenges. The approach presented in this paper has identified 18 quality indicators that may be useful for better understanding the PHC offered in rural isolated communities. These indicators are a suitable monitoring tool for those involved in improvement of quality of care in these contexts. 92 ACKNOWLEDGMENTS The authors would like to thank the research partners for their broad support. These are: the Nunavik Regional Board of Health and Social Services, Tulattavik's health centre, Inuulitsivik health centre, Health care centres of La Romaine and Pakuashipi, the Centre de santé et des services sociaux de la Basse-Côte-Nord, the Cree Board of Health and Social Services of James Bay, and the Institut national de santé publique du Québec. The Trajectoires project, which provided most of the data for this research, was financed by the Canadian Institutes of Health Research and the Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec within the “Partnerships for Health System Improvement” program. L. Lessard received doctoral scholarships from the Fondation de recherche en sciences infirmières du Québec, Quebec’s provincial education ministry, the National Network of Aboriginal Mental Health Research and the Canada Research Chair on Comparative Aboriginal Conditions. L. Fournier held a CIHR-FRSQ-MSSS Research Chair in Public Health at the time of this project. The authors declare no conflict of interest. 93 REFERENCES 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 94 Langlois, K., Samokhvalov, A., Rehm, J., Spence, S. & Connor Grober, S. (2012) Health state descriptions for Canadians. Ottawa: Statistics Canada. Mathers, C. & Loncar, D. 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Geneva: World Health Organization. 97 4.2 Article 2 : CONTINUUM OF CARE FOR PERSONS WITH COMMON MENTAL HEALTH DISORDERS IN NUNAVIK : A DESCRIPTIVE STUDY Authors: Lily Lessard, RN, M.Sc.1,5, Louise Fournier, Ph.D.2,7, Josée Gauthier, M.Sc.3,6, Diane Morin, RN, Ph.D.4,7 1 Professor, Université du Québec à Rimouski, Levis, Canada 2 Professor, CRCHUM, Université de Montréal, Montreal, Canada 3 Expert in organization of care and services in rural and remote areas, Health and social service system analysis and evaluation, Institut national de santé publique du Québec, Rimouski, Canada 4 Professor and Director, Institut universitaire de recherche et de formation en soins, Lausanne University, Switzerland 5 Ph.D. candidate, Faculty of Nursing Sciences, Université Laval, Québec, Canada 6 Associate Professor, Université du Québec à Rimouski, Rimouski, Canada 7 Invited Professor, Faculty of Nursing Sciences, Université Laval, Quebec, Canada Corresponding Author Lessard, Lily Université du Québec à Rimouski 1595, boul. Alphonse-Desjardins Lévis (Quebec) CANADA, G6V 0A6 [email protected] Keywords: (MESH) Care pathways, Depression, Anxiety disorders, Continuity of care, Nunavik; Inuit, Community Mental Health Services; Primary Health Care; Quality of Patient Care; Rural Health Services. 99 RÉSUMÉ (i) Introduction : La stratégie en matière de santé mentale pour le Canada 'Changer les orientations, changer des vies' priorise l’établissement de continuums de soins coordonnés en santé mentale afin de combler les lacunes dans les services offerts aux populations inuites. (ii) Objectif: Cette recherche examine les délais et ruptures dans les continuums de soins des personnes du Nunavik qui présentent un trouble dépressif ou anxieux afin de mieux cibler les pistes d'amélioration de services offerts dans ces contextes. (iii) Méthodologie : Un total de 155 épisodes de soins impliquant un trouble mental courant (TMC) incident ou récidivant ont été documentés à partir des dossiers cliniques de 79 utilisateurs des services de santé de première ligne (SSPL) âgés de 14 ans et plus et vivant dans une communauté (10) du Nunavik. Chaque épisode de soins a été divisé en 7 étapes : 1) détection; 2) évaluation; 3) interventions; 4) planification d'une première visite de suivi; 5) réalisation d'une première visite de suivi; 6) planification d'une deuxième visite de suivi et ; 7) réalisation d'une deuxième visite de suivi. L'analyse séquentielle de ces étapes a permis d'établir les délais pour chacune d'elles et d'identifier les moments où surviennent les ruptures dans les continuums de soins. Des analyses de régressions logistiques et linéaires ont permis de vérifier si les ruptures et délais sont influencés par des caractéristiques cliniques, individuelles et organisationnelles. (iv) Résultats : Plus de la majorité (62%) des épisodes de soins se sont interrompus avant la réalisation d'un deuxième suivi. Ces ruptures sont surtout survenues au moment de la planification d'un premier suivi et de sa réalisation. Les épisodes de soins associés à un trouble ou des symptômes anxieux, ceux impliquant des équipes SSPL restreintes et des personnes âgées de plus de 21 ans ont été plus susceptibles de se terminer précocement. Le délai médian pour la réalisation d'un premier suivi (30 jours) dépasse largement les recommandations établies par les lignes directrices (1 à 2 semaines). (v) Conclusion : Les approches cliniques en première ligne au Nunavik concernant les TMC sont actuellement plus réactives que préventives et portent à croire que la contribution de ces services au rétablissement des personnes touchées est sous-optimale. 100 ABSTRACT (i) Background: Changing Directions, Changing Lives, the Mental Health Strategy for Canada prioritizes the development of coordinated continuums of care in mental health that will bridge the gap in services for Inuit populations. (ii) Objective: In order to target ways of improving the services provided in these contexts to individuals in Nunavik with depression or anxiety disorders, this research examines delays and disruptions in the continuum of care and clinical, individual and organizational characteristics possibly associated with their occurrences. (iii) Design: A total of 155 episodes of care involving a common mental disorder (CMD), incident or recurring, were documented using the clinical records of 79 frontline health and social services (FHSSs) users, aged 14 years and older, living in a community in Nunavik (10). Each episode of care was divided into seven stages: 1) detection; 2) assessment; 3) intervention; 4) planning the first follow-up visit; 5) implementation of the first follow-up visit; 6) planning a second follow-up visit; 7) implementation of the second follow-up visit. Sequential analysis of these stages established delays for each one and helped identify when breaks occurred in the continuum of care. Logistic and linear regression analysis determined whether clinical, individual or organizational characteristics influenced the breaks and delays. (iv) Results: More than half (62%) the episodes of care were interrupted before the second follow-up. These breaks mostly occurred when planning and completing the first follow-up visit. Episodes of care were more likely to end early when they involved anxiety disorders or symptoms, limited FHSS teams, and individuals over 21 years of age. The median delay for the first follow-up visit (30 days) exceeded guideline recommendations significantly (1 to 2 weeks). (v) Conclusion: Clinical primary care approaches for CMDs in Nunavik are currently more reactive than preventive. This suggests that recovery services for those affected are suboptimal. 101 INTRODUCTION Over the past 20 years, mental health problems and psychological distress have increased among the populations of Inuit Nunangat (homeland of the Canadian Inuit ) [1–3]. Given the potential impact on those affected, their loved ones and individuals living in northern communities [4,5], it is important to act on multiple determinants such as access to quality local healthcare [1]. Healthcare services in remote regions face several geographical, organizational and cultural constraints that can bring about inconsistencies in mental health clinical approaches [1,2,6–8]. Therefore, to bridge critical gaps in the provision of services for Canada’s Inuit, national mental health action plans make the development of coordinated continuums of care a priority [1, 6]. However, implementation of adapted and sustainable solutions must be determined by contextualized information. This article presents the results of research that documented the continuum of care for individuals with common mental disorders (CMDs) living in northern communities. The disorders referred to are depression and anxiety. Because CMDs are so often underdiagnosed, no reliable data is available on the epidemiology of these disorders in Inuit Nunangat [4, 5, 9, 10]. Nevertheless, based on measured levels of psychological distress and the presence of numerous mental health risk factors, it is generally agreed that there is high prevalence [2, 3, 9, 10]. Current clinical guidelines for CMDs CMDs are often associated with increased suicide risk and significant functional impairment at professional, academic, social and family levels [11]. Due to the high risk of relapse, these disorders are increasingly regarded as chronic conditions. Current general guidelines encourage frontline health and social services (FHSSs) to manage most affected individuals, while reserving specialized services for more complex cases [12, 13]. For FHSSs to contribute effectively to an individual’s recovery on the psychosocial, emotional and community level, the least that is expected is [13–15]: 1) improved accessibility 2) rapid detection and adequate assessment of CMDs 3) early intervention to limit functional impairment, that takes into account the individual's condition, treatment and medical history, risk factors, and preference 4) long-term follow-ups to ensure continuous monitoring of the individual's status, so that treatment can be adjusted and also to encourage adherence to the treatment plan. 102 FHSSs in Inuit Nunangat FHSSs are generally described as the first level of universally accessible services that promote health, prevent diseases, and provide diagnostic, curative, rehabilitative, support and palliative services [16]. Their design depends on where they are developed [17]. In Inuit Nunangat, as in other remote regions, FHSS teams are multidisciplinary and healthcare providers generally play a major role in meeting the population's essential healthcare needs. General practitioners support nurses and social workers locally or remotely. In communities with no permanent doctors medical visits can be organized and access to specialized mental health resources is usually dependent upon service agreements with health facilities in urban areas in the south. OBJECTIVES This research aims to document the continuum of care for individuals with a CMD who consult FHSSs in Nunavik, one of Inuit Nunangat's four regions. The authors have addressed the continuum of care in terms of continuity of contact, i.e. the maintenance of care over time to create a continuum of services that satisfy the individual's needs [18]. Our objectives were to identify: 1) delays and disruptions in the continuum of care; and 2) clinical, individual and organizational factors possibly associated with such occurrences. Study setting Nunavik is a 505,000 km2 region located north of the 55th parallel in Quebec province. In 2006, 91% of the region’s 10,784 inhabitants self-identified as Inuit [19]. The population is spread among 14 communities on the shores of Hudson Bay and Ungava Bay. These communities are fly-in villages. They have no road connection to each other or to Quebec's road network. The main method of transportation is by plane and this is very costly and time-consuming. Nunavik's health infrastructure has been part of Quebec's healthcare system since 1975 [20]. The Nunavik Regional Board of Health and Social Services organizes health and social services programs and coordinates budget allocations for two sub-regional healthcare centers that offer general hospital services to the populations of Ungava Bay and Hudson Bay. Primary nursing care and social services are available at the local health center in each community, referred to locally as the nursing station. Local centers are linked administratively to one of the larger healthcare centers, either Tulattavik Health Centre (Ungava Bay) or Inuulitsivik Health Centre (Hudson Bay) (Figure 15). For mental health, service agreements with specialized facilities in Montreal enable FHSS teams to organize regular visits by psychiatrists and child and adolescent psychiatrists in the region; provide remote support to FHSS teams; and guarantee access to hospital beds. During this study, the region had only one adult psychologist working at the Tulattavik (Ungava Bay) healthcare center. Since 1999, Nunavik has implemented infrastructure dedicated in whole or in part to 103 individuals with mental health problems (crisis center, reintegration center for individuals with severe mental disorders, homes for troubled youth, supervised apartments, and drug treatment centers). Figure 15 Nunavik health and social services Reproduction authorized by Nunavik Regional Board of Health and Social Services METHODS Study design This study is based on a descriptive correlational design where the continuum of care is studied for timelimited episodes. These episodes refer only to the occurrence of a CMD or relapse. Each episode begins at the first sign and symptom of a CMD and ends after the second follow-up visit. Population and sample The study population comprised FHSS users in Nunavik, aged 14 years and older who experienced at least one CMD-associated episode of care (occurrence or relapse) during an observation period. 104 Data source Researchers documented episodes of care extracted from 79 clinical records of FHSS users in Nunavik, who were aged 14 years or older on January 1, 2007 and who had depression or an anxiety disorder. Data was collected in 2009 in 10 Nunavik communities as part of a research program on the quality of mental healthcare [21]. The data was recorded in an Access database and described all the consultations of individuals presenting with suspected or confirmed CMDs over a two-year observation period. This period was established by using the last mental health consultation in 2007 as point of reference and then adding the previous and the following 12 months. The presence of a CMD was confirmed after considering the diagnoses documented during the observation period or, in their absence, by establishing research diagnoses from signs and symptoms presented by the individual during this period. The data collection process, developed tools and data preparation were validated using a rigorous iterative approach. This data collection process is detailed in another article [22]. Examining episodes of care A total of 155 episodes of care were reconstructed. Each episode of care was divided into seven stages: 1) detection; 2) assessment; 3) intervention; 4) planning the first follow-up visit; 5) implementation of the first follow-up visit; 6) planning a second follow-up visit; 7) implementation of the second follow-up visit. The delay to carry out each stage and identify interruptions in the continuum of care was based on the sequential examination of the stages. Table 14 shows the conditions for success, the delays and the interruptions for each stage. All interruptions that occurred during detection and assessment were deemed breaks in the continuum of care. For stages related to interventions and the two follow-up visits, the interruption was not viewed as a break if the individual did not want to be treated or monitored, or if their condition did not require it. According to CMD guidelines [13, 15], the need to treat or monitor an individual is associated with the presence of one of three conditions: 1) a moderate to severe CMD diagnosis 2) symptoms of CMD in patients with a history of CMD, an alcohol or drug problem, or a chronic or serious physical illness 3) symptoms of CMD in patients with significant functional impairment. When this information was not available, the Global Assessment of Functioning scale (GAF) was used to establish a functioning score that took into account medical history plus the type, duration and intensity of the reported symptoms [11]. A score of ≤ 61 meant that function was deemed altered. These scores were established as necessary following interventions and implementation of the first follow-up. 105 106 Table 14 Conditions for success, delays and interruptions at each stage of an episode of care STAGES 1. Detection 2. Initial assessment Success The healthcare provider briefly assesses the individual’s mental state, or refers them to someone else for this purpose, in the presence of signs or symptoms of depression or anxiety disorders (26) that cannot be explained by a physical or drug condition, substance abuse or a normal reaction to a difficult event. Following detection, an assessment plan developed by the healthcare provider is completed. 3. Initial intervention At the end of the assessment, treatmentA is carried out, OR Treatment is not carried out after the assessment, but a follow-up is planned (vigilant observation). 4. Planning the first follow-up An initial follow-up is planned after the assessment or treatment. 5. Implementation of the first followup The first follow-up is implemented. B 6. Planning the second follow-up A second follow-up is planned after the first follow-up is implemented. 7. Implementation of the second follow-up The second follow-up is implemented.B Delay Detection delay=0: Detection occurs after the first visit. Detection delay=1: Detection occurs during a subsequent visit planned by the healthcare provider. Interruptions Break=1: The healthcare provider does not make a brief examination of the mental state, or does not refer the individual to obtain one, when there are signs and symptoms of depression or anxiety disorders (26) AND a follow-up visit is not planned. Assessment delay=0: Assessment is carried out in one visit. Assessment delay=1 Assessment is carried out in more than one planned visit. Intervention delay=0: Treatment starts at the end of the assessment Intervention delay=1: Treatment does not occur immediately after the end of the assessment. These delays are usually due to referrals to another healthcare provider or service. Break=1: The assessment plan provided by the healthcare provider is not completed. Break=0: No treatment is provided, but the individual’s condition does not require it or the individual does not want to be treated. Break=1: No treatment is provided and no follow-up is planned even though the individual’s condition requires it. Break=0: No follow-up visit planned, but the individual’s condition does not require it or the individual does not want to be monitored. Delay between planning and implementation of the first follow-up (in number of days). Delay between planning and implementation of the second follow-up (in number of days). Break=1: First follow-up is not planned even though the individual’s condition requires it. Break=0: Planned first follow-up visit is not implemented, but the individual’s condition does not require it or the individual does not want to be monitored. Break=1: Planned first follow-up visit is not implemented even though the individual’s condition requires it. Break=0: No second follow-up visit planned, but the individual’s condition does not require it, or the individual does not want to be monitored. Break=1: Second follow-up is not planned even though the individual’s condition requires it. Break=0: Planned second follow-up visit not implemented, but the individual’s condition does not require it or the individual does not want to be monitored. Break=1: Planned second follow-up visit is not implemented even though the individual’s condition requires it. A The interventions identified were: education, helping relationship, observation, anxiolytics given STAT or PRN, prescription of anxiolytics for the long term, referral to social services or community resources for support, a prescription for amitriptyline or trazodone (often for insomnia), prescription for antidepressants, referral to a psychologist or detoxification services, prescription for antipsychotic drugs to potentiate the effect of an antidepressant and referral to a psychiatrist for treatment. B Follow-up can be implemented at a scheduled time or at another time. Influence of clinical, organizational and individual characteristics Dependent variables Dependent variables correspond to 1) breaks occurring at each stage in the continuum of care and overall and 2) delays assessed for each stage. Success, interruptions, detection delays, assessment and interventions are dichotomous categorical variables. Delays in conducting first and second follow-up visits are continuous variables calculated in number of days. Independent Variables Independent variables correspond to clinical characteristics of episodes of care and to individual and organizational characteristics that can influence the use and provision of services for individuals presenting with CMDs [13, 15]. These variables are dichotomous. Episodes of care were first categorized as depression and anxiety based on diagnosis. Where no diagnosis was available, prevalence of signs and symptoms was used. Episodes with both anxiety and depressive components were classed as depression since guidelines recommend treating depression first [13]. Episodes were then categorized as incident or relapse, depending on CMD history. The history could have been documented previously or during the observation period. Finally, diagnoses made during episodes of care were categorized as precise or imprecise. A precise diagnosis was a) made by a person qualified to assess mental disorders (in Quebec province, a physician or psychologist) and b) not accompanied by other potential diagnoses. Diagnostic accuracy was determined from the assessment stage. Individuals’ characteristics included age, sex, ethnicity, presence of chronic or severe physical illness, and problems associated with alcohol or substance abuse [13]. There were two age groups (14 to 20 years and 21 and over) to ascertain whether there were differences between youth and adult services. Ethnicity was based on whether or not the individual was Inuk, which was determined by surname and medical history (anamnesis). Physical illnesses had to have been present during the observation period and related to certain conditions: diabetes, cardiac or chronic respiratory problems, rheumatoid arthritis, chronic pain, cancer, severe sensory limitations, epilepsy, thyroid imbalances, and other conditions causing significant distress. The presence of at least one note during the observation period that reported regular use or abuse of alcohol or illicit drugs, established alcohol or drug-related problems [23]. Organizational characteristics refer to the Tulattavik Health Centre (Ungava Bay) and the Inuulitsivik Health Centre (Hudson Bay), as well as the FHSS teams. Teams were classed as limited or expanded according to whether or not a permanent doctor was available on-site. 107 Statistical analysis Descriptive statistics were used to highlight delays, interruptions and breaks at each stage in the continuum of care. The impact of the independent variables on breaks and delays was then examined using comparative analysis. First, bivariate analysis was carried out. Analyses involving clinical characteristics of episodes of care used chi-square tests for the categorical dependent variables and t-tests for continuous dependent variables. Logistic and linear regression models were used for individual and organizational characteristics. Since a single individual could have more than one episode of care [24], the models were adjusted using a generalized estimating equation approach (GEE) to take into account data correlations [25]. To ensure the validity of multivariate logistic regression models, a rule recommending a minimum of 10 occurrences per independent variable was applied [26]. In addition, only variables in the bivariate analysis with p values less than ≤ 0.25 were retained in the multivariate regression models. Analyses were performed using SPSS 22 software and results are considered significant at ≤ 0.05. Ethical approvals This research received administrative approval from the participating healthcare centers as well as ethical certification from the Agence de la santé et des services sociaux in Montreal and Université Laval’s research ethics committee. RESULTS Sample characteristics Table 15 presents the individual and organizational characteristics of the sample (79 individuals). For the episodes, the number of individuals per file varies from 1 to 9 (x = 2.1, SD = 1.6; md = 2.0) and their characteristics are shown in Table 16. 108 Table 15 Individual and organizational characteristics of sample (n=79) Characteristics X ± SD (md) (Min-max) Age 34.9 ± 14.7 (34.0) (14- 78) N (%) Age 14-20 y/o ≥ 21 y/o Sex (female) Ethnicity (Inuit) Drugs, alcohol (presence) Chronic physical illness (presence) 15 (19.0) 64 (81.0) 49 (62.0) 73 (92.4) 44 (55.7) 40 (50.6) Team (expanded) 55 (69.6) Health Center Inuulitsivik Health Centre (Hudson Bay). Tulattavik Health Centre (Ungava Bay) 46 (58.2) 33 (41.8) Table 16 Clinical characteristics of care episodes (n=155) Characteristics LengthA (days) X ±SD (md) (Min-max) 46.7±70.6 (10.0) (1-382) n (%) Symptom predominance A Anxious 89 (57.4) Depressive 66 (42.6) CMD history (presence) 87 (56.1) Diagnosis accuracy (precise) 64 (41.3) 5 missing data Women make up almost two-thirds of the sample. This is consistent with the distribution of common mental disorders found in the general population [27]. More than half the sample population had a serious or chronic physical illness (51%), or alcohol and drug problems (56%). However, this rate is lower than that measured in the population of Nunavik in 2004, where 90% of those 15 and over reported having had at least one alcohol abuse episode and 60% had used illicit drugs during the previous 12 months [23]. Nevertheless, this variable was retained for subsequent analysis based on the presumption that recording information on an individual’s consumption might be associated with functional impairment for that person. Allocation according to ethnicity, FHSS team and healthcare center corresponds to what is found in Nunavik’s population [19]. 109 The correlation analysis between these variables revealed some significant associations, but only at a mild to moderate intensity (Phi ≤ 0.33). As a result, they were considered sufficiently independent to be retained for the multivariate analysis. Anxiety episodes outnumber depressive episodes. The majority of anxiety episodes are recurring; i.e., there is a history of CMD. Finally, the mental disorder diagnosis was accurate for approximately 40% of episodes. The correlation analysis between the variables Symptom Predominance, Presence of CMD History and Diagnosis Accuracy revealed significant associations of mild to moderate intensity (Phi ≤ 0.26). Examining episodes of care Figure 16 presents the success, delays and interruptions for each stage in the episode of care. Of the 155 initial episodes, 48 (31%) were pursued until the second follow-up was conducted and 107 (69%) were interrupted during one of the other previous stages. Of these interruptions, 11 (7%) involved conditions that did not require interventions or follow-ups, or were associated with the individual’s preferences. The other 96 (62%), showed breaks in the continuum of care that occurred mainly during planning of the first follow-up visit (n=40; 42%) and at its implementation (n=21; 22%). For most episodes of care, detection and interventions were carried out without delay. For the assessment stage, more than a third of the episodes required more than one visit. The median time for first and second follow-ups was 30.0 days (x=36.4 ±34.9) and 34.0 (x=55.9 days ±62.7) respectively. 110 Signs & symptoms of CMD Undetected n=8 n=155 episodes Detected n=147 Incomplete Assessment No delay =141 Delays =6 Completed Assessment n=138 No delay=89 Delays =49 Realized Interventions n=128 No delay=105 Delays =7 First follow-up planned n=86 First follow-up implemented n=65 Delay: 36.4 days ± 34.9, Md 30.0 (4 missing) Second follow-up planned n=55 Second follow-up implemented n=48 55.9days ±62.7, Md 34.0 (missing =5) n=9 Unplanned or not implemented intervention n=10 Intervention not required n=2 Unplanned 1st follow-up n=42 1st follow-up not required n=2 1st follow-up not done n=21 Intervention not implemented, but required n=8 1st follow-up not planned, but required n=40 1st follow-up not done, but required n=21 2nd follow-up not planned, but required Unplanned 2nd follow-up n=10 2nd follow-up not required n=6 n=4 2nd follow-up not done, but required 2nd follow-up not done n=7 2nd follow-up not required n=1 Respect for an individual’s preferences or condition does not require intervention or followup n=6 RUPTURE n=96 n=11 Figure 16 Continuum of Care 111 Factors associated with breaks in the continuum of care Bivariate analyses were carried out between breaks and certain clinical, individual and organizational characteristics. The bivariate analyses are shown in Table 17. Only breaks that occurred in the overall continuum of care as well as stages involving planning and implementation of the first follow-up visit showed a sufficient number of occurrences to perform multivariate analyses. The results of these analyses, expressed as odd ratios (OR), are shown in Tables 18, 19 and 20 respectively. An OR > 1 means an increased risk for a break in the continuum of care while OR < 1 indicates a lower risk. Analyses first performed on clinical characteristics of episodes show that predominantly anxious episodes are 6 to 7.5 times more likely to result in a premature break in the overall continuum (OR 6.63, p=0.000) than are predominantly depressive episodes, when planning a first follow-up visit (OR=5.89, p=0.000), and at its implementation (OR= 7.58, p=0.001). By contrast, Table 17 shows that breaks during the assessment stage would mainly affect depressive episodes (χ 2=4.57, p=0.032). For diagnostic accuracy, episodes associated with a precise diagnosis were less likely to experience a break than those categorized as imprecise in the overall continuum (OR= 0.15, p=0.000) and in the planning of a first follow-up visit (OR 0.33, p=0.014). It would not influence the implementation of the first follow-up (OR=0.68, p=0.491), but bivariate analysis indicated that less breaks occurred at the second follow-up for episodes of care showing a precise diagnosis (χ 2=5.82, p=0.016). When there was a history of CMD, only one trend was observed for episodes dealing with a CMD relapse that would have shown more breaks in the overall continuum than for episodes considered incidents (OR=2.25, p=0.055). For individual and organizational characteristics, only age group and team type showed significant differences. Individuals 14 to 20 years old were more likely to extend across the entire continuum (OR= 0.35, p=0.033) compared to the 21 and over age group. For team type, episodes involving the expanded teams had fewer breaks when planning a first follow-up visit when compared to limited’ teams (OR=0.34, p=0.024). Factors associated with delays in the continuum of care Table 21 shows delays based on independent variables. No significant differences were found for delays at the detection and intervention stages. For the assessment stage, a significant difference in diagnostic accuracy (Table 22) was observed. The assessment of episodes with precise diagnoses was conducted over more than one visit whereas imprecise diagnosis took place in one visit (OR=3.58, p=0.001). T-tests showed no significant difference when estimating effects of the clinical characteristics of episodes on delays in implementing the first and second follow-up visits. Estimating the effects of individual and organizational characteristics on delays in conducting the first and second follow-up visits using bivariate linear regression models, necessitated the conducting of a log transformation for time to ensure normal sample distribution. The 112 results involving these stages refer to Exp (β)-1, which represents how much longer the delay was when an individual presented the studied factor. These analyses showed that the non-Inuit had a 203% (exp (β)1=2.03; p=0.002) longer delay for the first follow-up visit than the Inuit, and that individuals aged 14 to 20 years had a 55% (exp (β)-1= 0.55; p=0.046) longer delay for the second follow-up visit than those aged 21 and over. 113 Table 17 Bivariate analyses for interruptions in continuum of care 114 CHARACTERISTICS Episodes of care A Predominance Anxious(%) Depressive (%) Common MH Hist. Yes(%) No (%) Diagnostic Precise (%) Imprecise (%) Rupture at Detection (N=155) 8 (5.2%) Rupture at Assessment (N=147) 9 (6.1%) Rupture at Intervention (N=138) 8 (5.8%) Rupture at Plan.1st f-up (N=128) 40 (31.3%) Rupture at Real.1st f-up (N=86) 21 (24.4%) Rupture at Plan.2nd f-up (N=65) 4 (6.2%) Rupture at Real.2nd f-up (N=55) 6 (10.9%) Rupture overall sequence (N=155) 96 (61.9%) 6 (6.7) 2 (3.0) 2 (2.4)* 7 (10.9) 8 (9.9)* 0 (0) 34 (46.6)* 6 (10.9) 17 (43.6)* 4 (8.5) 2 (9.1) 2 (4.7) 4 (22.2) § 2 (5.4) 73 (82.0)* 23 (34.8) 5 (5.7) 3 (4.4) 7 (8.5) § 2 (3.1) 6 (8.0) § 2 (3.2) 24 (35.3) 16 (26.7) 16 (29.5) § 8 (19.0) 3 (9.7) § 1 (2.9) 5 (17.9) § 1 (3.7) 63 (72.4)* 33 (48.5) - - 0 (0)* 8 (10.5) 10 (16.7)* 30 (44.1) 9 (18.0) § 12 (33.3) 1 (2.4) § 3 (12.5) 1 (2.9)* 5 (23.8) 23 (24.0)* 73 (80.2) 0 (0) 4 (7.7) 0 (0) 6 (13.3) 8 (38.1) § 88 (65.7) 2 (4.8) 2 (8.7) 2 (22.2) § 4 (5.4) 53 (55.8)* 43 (71.7) 4 (6.9) 0 (0) 4 (8.3) § 2 (28.6) 93 (63.3) 3 (37.5) 2 (5.0) 2 (8.0) 5 (15.2) § 1 (4.5) 57 (63.3) 39 (60.0) 2 (5.4) 2 (7.1) 4 (12.9) 2 (8.3) 54 (62.1) 42 (61.8) 2 (4.2) 2 (11.8) 3 (7.1) § 3 (23.1) 54 (53.5)* 42 (77.8) 2 (9.1) 3 (8.1) § 43 (69.4) § 2 (4.7) 3 (16.7) 53 (57.0) Individual and Organizational B Age Group 14-20 y. old (%) 0 (0) 1 (5.6) 3 (17.6) 1 (7.1) 3 (14.3) § ≥ 21 y. old (%) 8 (6.0) 6 (4.8) 7 (5.8) 37 (33.3) 20 (27.8) Sex Female (%) 4 (4.2) 6 (6.9) 16 (27.6) 4 (4.4) § 19 (24.1) § Male (%) 4 (6.7) 5 (8.9) 2 (3.9) 21 (42.9) 5 (17.9) Ethnicity Inuit (%) 8 (5.4) 9 (6.5) 8 (6.2) 40 (33.3) 20 (25.6) Non-Inuit (%) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 0 (0) 1 (12.5) Alcohol or Drug Abuse. Yes (%) 0 (0) 7 (7.8) 5 (6.0) 26 (33.3) 12 (23.1) No (%) 8 (12.3) 2 (3.5) 3 (5.5) 14 (28.0) 9 (26.5) Physical Illness Yes(%) 25 (35.7) 7 (15.9) 7 (8.0) § 3 (3.8) § 6 (7.8) § Non (%) 1 (1.5) 6 (9.0) 2 (3.3) 15 (25.9) 14 (33.3) FHSS team Expanded (%) 8 (7.9) 6 (6.7) 18 (22.2)* 13 (21.3) 4 (4.3) § Limited (%) 0 (0) 5 (9.3) 2 (4.1) 22 (46.8) 8 (32.0) Health Centers Tulattavik (Ungava 5 (8.2) 1 (1.6) §§ 2 (3.6) § 18 (34.0) § 12 (35.3) § Bay)(%) Inuulitsivik 7 (7.5) 4 (4.7) 6 (7.3) 22 (29.3) 9 (17.3) (Hudson Bay) (%) A Bivariate analysis with χ2, B Bivariate analysis with logistic regression adjusted with GEE approach, *p≤0.05, § 0.05<p≤0.25, . Table 18 Logistic Regressions for interruptions to total continuum of care (n=155) Variables Regression Coefficient Standard error Odds Ratio (95% CI) p Predominance (anxious) 1.89 0.42 6.63 (2.91-15.11) <0.001 Common MH History (yes) 0.81 0.42 2.24 (0.98-5.14) 0.055 Diagnosis (precise) -1.89 0.42 0.15 (0.07-0.35) <0.001 Intercept -0.06 0.38 0.95 0.882 Age (≤ 20 years old) -1.06 0.50 0.35 (0.13-0.92) 0.033 Sex (F) -0.65 0.49 0.52 (0.20-1.35) 0.100 Expanded FHSS team (yes) -0.86 0.52 0.42 (0.15-1.18) 0.179 Health Center (Inuulitsivik Hudson Bay) Intercept -0.14 0.50 0.87 (0.33-2.30) 0.773 0.675 0.64 Episodes of care A Individual and ANagelkerke BLogistic organizationalB 0.289 R2 = 0.451 regression model adjusted with GEE approach Table 19 Logistic Regressions for interruptions when planning a first follow-up (n = 128) Variables Episodes of care A Predominance (anxious) Diagnosis (precise) Regression Coefficient Standard error Odds Ratio (95% CI) p 1.77 0.50 5.89 (2.20-15.78) <0.001 -1.099 0.45 0.33 (0.14-0.80) 0.014 -1.54 Intercept B Individual and organizational -0.73 Sex (F) -1.08 Expanded FHSS team (yes) 0.171 Health Center (Inuulitsivik Hudson Bay) 0.18 Intercept A Nagelkerke R2 = 0.263 BLogistic regression model adjusted with GEE approach 0.47 0.001 0.44 0.48 0.48 (0.20-1.3) 0.34 (0.13-0.87) 0.092 0.024 0.49 1.19 (0.45-3.10) 0.728 0.41 0.669 Table 20 Logistic Regressions for interruptions at the implementation of a first follow-up (n = 86 ) Variables Episodes of care A Predominance (anxious) Diagnosis (precise) Intercept R2 = 0.243 Regression Coefficient Standard error Odds Ratio (95% CI) p 2.025 0.63 7.58 (2.22-25.89) 0.001 -0.39 0.56 0.68 (0.23-2.04) 0.491 -2.12 0.63 0.001 ANagelkerke 115 Table 21 Bivariate analysis of delays occurring at each step of the continuum of care CHARACTERISTICS Episodes of care Delay at Detection N=147 Delay at Assessment N=138 Delay at Intervention N=112 Delay at 1st f-up N=61 Delay at 2nd f-up N=43 6 (4.1%) 49 (35.5%) 7 (6.3%) 36.4 days ± 34.9 55.9 days ± 62.7 n (%) n (%) n (%) x ± SD x ± SD 4 (4.8) 2 (3.1) 25 (30.9)§ 24 (42.1) 3 (4.7) 4 (8.3) 32.9±29.6 38.2±37.4 39±26.0 62.1±71.4 3 (3.7) 3 (4.6) 25 (33.3) 24 (38.1) 2 (3.4) § 5 (9.4) 31.5±37.0 41.6±32.4 64.0±76.4 46.5±41.7 - 32 (51.6)* 17 (22.4) 3 (5.7) 4 (6.8) 38.1±38.2 33.5±28.8 58.7±70.0 49.4±42.6 0 (0) 6 (4.8) 8 (44.4) 41 (34..2) 2 (14.3) § 5 (5.1) 43.6±10.2 34.7±5.1 69.5±12.3* 52.7±11.3 5 (5.5)§ 1 (1.8) 32 (36.8) 17 (33.3) 4 (6.0) 3 (6.7) 39.5±6.8 31.4±6.8 58.1±12.3 50.7±14.1 6 (4.3) 0 (0) 45 (34.6) 4 (50.0) 7 (6.7) 0 (0) 35.6±5.2* 42.7±5.5 58.6±10.7 35.4±10.0 3 (3.3) 3 (5.3) 28 (33.7) 21 (38.2) 4 (5.8) 3 (7.0) 36.9±6.2 35.6±6.9 58.5±14.7 52.2±10.6 4 (5.0) 2 (3.0) 30 (39.0) § 19 (31.1) 5 (8.1) 2 (4.0) 30.0±4.7 44.5±8.1 65.0±16.8 45.4±7.1 4 (4.3) 2 (3.7) 32 (36.0) 17 (34.7) 4 (5.6) 3 (7.5) 36.0±5.8 37.6±7.4 56.3±11.7 54.1±12.2 2 (3.3) 4 (4.7) 19 (33.9) 30 (36.6) 0 (0) 7 (10.4) 35.3±9.6 37.0±5.0 75.9±24.2 46.2±7.7 A, B Predominance Anxious Depressive Common MH History Yes Non Diagnostic Precise Imprecise Individual and organizational C, D Age Group 14-20 y-old ≥ 21 y-old Sex Females Males Ethnicity Inuit Non-Inuit Alcohol or drug disorders Yes No Physical illness Yes Non FHSS team Expanded Limited Health Center Tulattavik Ungava Bay Inuulitsivik Hudson Bay *p≤0.05, § 0.05≤p≤0.25 A Bivariate analysis with Chi-square for delays at detection, assessment and interventions B Bivariate analysis with t-test for delays at implementation of first and second follow-ups. C Bivariate analysis with logistic regression model adjusted with GEE approach for delays at detection, assessment and interventions D Bivariate analysis with logistic regression model adjusted with GEE approach for delays at implementation of first and second follow-ups using log of duration due to non-normality of residuals. 116 Table 22 Logistic regression analysis of delays occurring at assessment Variables Regression coefficient Standard error Odds Ratio (95% CI) p -0.112 0.39 0.89 (0.41-1.93) 0.776 Diagnosis (precise) 1.28 0.39 3.58 (1.67-7.71) 0.001 Intercept -1.16 0.39 0.312 0.003 Episodes of care Predominance (anxious) Model = 63.0 Nagelkerke R2 = 0.123 117 DISCUSSION The study’s main objective was to document the continuum of care for episodes of care involving individuals with CMD in Nunavik. Most importantly, the results show that a little less than a third of episodes of care get as far as the second follow-up visit. They also indicate that most interruptions in episodes of care involve breaks in the continuum of care. These interruptions generally occur during the planning and implementation of the first follow-up visit, which makes these the most critical stages in episodes of care. Examination of delays showed that for a third of the episodes of care, the assessment necessitated more than one visit to be complete. Even so, these delays were associated with more precise diagnoses. The delays measured at the first follow-up (35.6 days ± 34.14, md =30 days) and at the second (55.9 days ± 62.7, md=34.0 days) easily surpassed those suggested in the guidelines. The guidelines recommend that the individual be seen again seven to 14 days after the initial assessment and that closer monitoring be implemented after that [13, 15]. The second objective was to examine whether clinical, individual and organizational characteristics were associated with breaks and delays at various stages in the continuum of care. When breaks occurred, clinical characteristics of episodes of care (prevalence of symptoms and diagnosis accuracy) were most often the cause. For individual and organizational variables, only age (for the continuum as a whole) and composition of the FHSS team (for planning of the first follow-up) showed statistically significant associations. Not planning a first follow-up visit could have led individuals to think they should return only if symptoms reappeared or worsened. This practice may point towards the adoption of an acute illness management method for CMDs. Yet, current service guidelines for individuals with CMDs advocate follow-up mechanisms based on management models for chronic diseases [13, 15, 28, 29]. These responsive clinical practices in FHSS teams were also found in other studies conducted in Nunavik [7] and other remote regions [30, 31]. The studies show that these FHSS teams are generally ready to respond to crisis situations, but not as ready when it comes to prevention of mental disorders. The behavior of healthcare providers and individuals may be the cause of delays and breaks in the implementation of a first follow-up [32]. These delays and breaks can be explained by failures in the healthcare system and show, for example, the poor integration of mental health services between health sectors and social services that can be encountered in the context of Aboriginal peoples and remote regions [7, 30]. Delays and breaks can also be associated with the lack of commitment to treatment plans [31, 33], possibly due to how the Inuit of Nunavik perceive depression. Inuit regard depression as a mental health problem that, because it has no hallucinations, does not require medical or professional help and they view anxiety as a transient situation associated with concerns related to difficult life experiences [3]. Coincidentally, Kirmayer 118 and Paul (2008) reported that in cases of psychological distress, most Nunavimmiut (persons from Nunavik) consult their loved ones rather than FHSS providers [4]. The rate of breaks for depressive-type episodes in Nunavik FHSSs (34.8%) is similar to those documented for depression in the general population [14], but not so for anxiety-type episodes, most of which (82%) end before the second follow-up visit. This could be because healthcare providers tend to get distracted by somatic symptoms, many of which appear to be cardiac related [31,34]. Eliminating physical, drug or substance abuserelated causes of somatic symptoms of anxiety disorders and depression is a normal part of a diagnostic approach [11,13]. However, our results suggest that even after attributing observed symptoms to anxiety, FHSS care for individuals in Nunavik remains rudimentary. Finally, the fact that, compared to the older age group, episodes among the 14 to 20 age group persist after the second follow-up, indicates the availability of more sustained approaches for young people. It would be interesting to document these approaches to learn from them and improve the services offered to adults. Courses of action While psychotherapy is often the treatment of choice for individuals with an anxiety disorder [13], this type of treatment is virtually unavailable in Nunavik. Also, results suggest that there are few compensation mechanisms implemented in the region to address the shortage of competent psychotherapists. In similar contexts, initiatives to improve FHSS providers’ cognitive behavioral therapy skills have led to positive experiences when faced with a lack of specialized mental health resources [35, 36]. Telepsychology, educational interventions and self-care tools adapted for the Inuit are other ways to increase access to quality approaches while promoting empowerment for individuals with anxiety disorders or depression, [31]. Results show that more breaks at the planning stage of the first follow-up were documented for the limited FHSS teams. Furthermore, the presence of a precise diagnosis, which suggests the assessment involved a physician or psychologist, meant less premature breaks in the continuum of care. Similar to other studies conducted in remote areas [37], these results show that nurses and social workers should be targeted first in the effort to improve care for individuals with CMDs. Studies have shown that giving nurses a greater role in the treatment and monitoring of individuals with depression significantly increases FHSS quality [38, 39]. Strengths and limits An important strength of the present study is to identify when delays and breaks occur in mental health care trajectories. This information allows targeting more precisely which clinical aspects (e.g. implementation of a first follow-up) have to be improved in priority to influence the whole continuum of care. 119 In the present study, success, delays and breaks at each stage in the continuum of care are based solely on FHSS activities and not their nature, quality or individual outcomes. Therefore, further work is needed in Inuit Nunangat to document them. It will lead to a better understanding of how FHSSs contribute to the well-being of individuals with CMDs. In addition, the continuum of care study was conducted using relatively short episodes that reflect only the early stages of the individual’s true care trajectories. Even so, there was sufficient time to expose several gaps and to identify courses of action to improve FHSSs in this region. Broadening selection criteria beyond the medical diagnosis of depressive and anxiety disorders takes into account the underdiagnosis of these conditions in Inuit Nunangat [4,5]. This approach fosters awareness and so can include the disease’s prodromal stages in the continuum of care study. This choice is made at the expense of specificity and forces us to proceed with caution when considering the results. Moreover, as most other studies are based on medical diagnoses, there is less possibility for comparison. The use of clinical records as data sources preserves anonymity and reduces desirability bias while circumventing issues related to the recruitment of participants with mental disorders in such small communities. The quality of a retrospective records review depends largely on the quality of notes within the records. Unfortunately, researchers have little control over this aspect. Consequently, the lack of information in certain records could cause breaks in the continuum of care or skew the effect of certain independent variables, such as alcohol and drug consumption, which appear to be underdocumented in clinical records. 120 CONCLUSION The study’s results support the recent claim of Inuit Tapiriit Kanatami (ITK), an organization representing the Inuit of Canada, which stated that mental health provisions are a patchwork of services, interventions and support measures [1]. Poor management leads to chronicity of conditions, reduced quality of life, adoption of harmful behaviors, an increased suicide risk, and a worsening of functional limitations [8]. Quality mental health services rely on clinical approaches sustained over time, between healthcare providers and service levels [12, 13, 15]. Also, FHSSs must have a greater impact on recovery. To achieve this, it is important to guide the FHSS teams and those service users with CMD toward chronic disease management methods. The uniqueness of this study rests upon new data obtained on the quality of FHSSs offered to individuals with CMDs in Inuit Nunangat. It provides a method that can also be reproduced in similar isolated settings, where human and financial resources are limited. It helps us better target courses of action and improve them. Furthermore, observing continuums of care over time could be used to monitor changes made to the healthcare services. ACKNOWLEDGMENTS The authors would like to thank the research partners for their broad support. These are: the Nunavik Regional Board of Health and Social Services, Tulattavik's health care centre, Inuulitsivik health care centre and the Institut national de santé publique du Québec. The Trajectoires project, which provided most of the data for this research, was financed by the Canadian Institutes of Health Research and the Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec within the “Partnerships for Health System Improvement” program. L. Lessard received doctoral scholarships from the Fondation de recherche en sciences infirmières du Québec, Quebec’s provincial education ministry, the National Network of Aboriginal Mental Health Research and the Canada Research Chair on Comparative Aboriginal Conditions. L. Fournier held a CIHR-FRSQ-MSSS Research Chair in Public Health at the time of this project. The authors declare no conflict of interest. 121 REFERENCES 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 122 Inuit Tapiriit Kanatami. Alianait Inuit Mental Wellness Action Plan Update. Ottawa: ITK, 2012. Hodgins S. Health and what affects it in Nunavik : how is the situation changing? 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Ces indicateurs, résumés au tableau 12 dans l’article 1 (partie 4.1.) sont d’abord détaillés. Puis, les résultats descriptifs pour ces indicateurs suivent. Finalement, les résultats des analyses comparatives vérifiant les relations entre des caractéristiques individuelles sociodémographiques et cliniques et des caractéristiques organisationnelles et la qualité des processus cliniques concluent cette partie et ce chapitre. 4.3.1 Les indicateurs de la qualité des processus cliniques (n=18) Dans cette section, chaque indicateur de qualité des processus cliniques est présenté ainsi que les dénominateurs et numérateurs associés, les variables utilisées pour les construire (figure 9 page 52), l’échantillon de référence et la cote de mesurabilité attribuée. Indicateur n°1. Reconnaissance des besoins en santé mentale Cet indicateur vérifie si les personnes présentant des besoins liés à un trouble mental courant incident ou une récidive de trouble mental courant sont détectées par les intervenants des SSPL. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de détection. Dénominateur: Tous les épisodes de soins de trouble mental courant incident ou récidives de troubles mentaux courants. Numérateur: Épisodes où la personne a présenté pour la première fois des signes et symptômes de troubles mentaux courants, non expliqués par d’autres causes et pour lesquels l'intervenant a indiqué dans sa note qu'il suspectait un possible problème de santé mentale, qu'il a procédé à l'examen de l'état mental ou qu'il a référé la personne à cette fin. Les variables utilisées sont des variables secondaires correspondant aux signes et symptômes des troubles anxieux et de la dépression (tableau 3 page 48) et à l’ ‘Évaluation de la condition mentale’ ont été créés à partir de l’information recueillie dans les dossiers et notée sous la rubrique ‘Résumé de la consultation SM’. La reconnaissance des besoins en santé mentale a été mesurée pour les 155 épisodes de soins incidents ou récidivants documentés pour le sous-ensemble de 79 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 3 (complexe). 125 Indicateur n°2. Considération de l’histoire psychosociale et des ressources La considération de l'histoire psychosociale lors de l'évaluation initiale permet de récolter des informations importantes sur l'environnement et les ressources de la personne afin de proposer un plan de traitement adapté (147, 158). Il s'agit d'un indicateur du processus d’évaluation. Dénominateur: Tous les épisodes de soins de trouble mental courant incident ou récidive de troubles mentaux courants. Numérateur: Épisodes où au moins un élément de l’histoire psychosociale de la personne est noté lors de l’évaluation initiale pour un problème de santé mentale présumé ou confirmé. Cet élément peut référer à des composantes sociales, familiales, éducationnelles ou être lié au milieu de vie ou de travail de la personne. Une variable secondaire ‘Évaluation ressources et aspects psychosociaux’ a été créé à partir de l’information recueillies dans les dossiers et notées sous la rubrique ‘Résumé de la consultation SM’. Cet indicateur a été mesuré pour les 155 épisodes de soins incidents ou récidives documentés pour le sous-ensemble de 79 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 3 (complexe). Indicateur n°3. Évaluation des risques suicidaires Les risques suicidaires étant accrus chez la personne présentant une dépression majeure ou un trouble anxieux, il importe de mesurer ce risque au moment de l’évaluation initiale. Le personnel des SSPL serait d'ailleurs bien placé pour procéder à l'évaluation de ce risque (15). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus d’évaluation et le processus de sécurité. Dénominateur: Tous les épisodes de soins de trouble mental courant incident ou récidive. Numérateur: Épisodes où il est noté lors de la première évaluation que le risque suicidaire a été évalué. Cette première évaluation peut d'étendre sur plus d'une visite. Cet indicateur a été mesuré à partir de la variable primaire ‘Évaluation du risque suicidaire’. Cet indicateur a été mesuré pour les 155 épisodes de soins incidents ou récidives documentés pour le sous-ensemble de 79 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°4. Évaluation des troubles concomitants La consommation de drogues, d’alcool, de médicaments ou d’autres substances psychoactives peut constituer un facteur étiologique des troubles mentaux courants (29-31, 37). Dans son évaluation des personnes présentant un trouble mental courant, l'intervenant doit vérifier si les symptômes observés peuvent 126 être liés à la consommation d’une substance (23). Le cas échéant, le traitement peut consister à prendre en charge les problèmes d’abus ou de dépendance (23, 37). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus d’évaluation. Dénominateur: Tous les épisodes de soins de trouble mental courant incident ou recidive. Numérateur: Épisodes où les habitudes de consommation de la personne (drogues, alcool, autres) sont notées lors de l’évaluation initiale pour problème de santé mentale présumé ou confirmé. Cette première évaluation peut s'étendre sur plus d'une visite. Une variable secondaire ‘Évaluation de la consommation’ a été créé à partir des informations recueillies dans les dossiers et notées sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’. Cet indicateur a été mesuré pour les 155 épisodes de soins incidents ou récidives documentés pour le sous-ensemble de 79 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 3 (complexe). Indicateur n°5. Présence d’un diagnostic Le choix d'un plan de traitement approprié pour la personne repose sur un diagnostic juste, rapide et précis (78). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus d’évaluation. Dénominateur: Toutes les personnes de l'échantillon. Numérateur: Personnes pour qui un diagnostic ou impression diagnostique de trouble mental courant a été formulé au moins une fois au cours de la période d'observation par un médecin, un psychiatre ou un psychologue. Les diagnostics téléphoniques ont été exclus. Cet indicateur a été créé à partir des variables primaires ‘Formulation d’un diagnostic’ et ‘Type d’intervenant’. La présence d’un diagnostic a été mesurée pour l’échantillon de 93 personnes (période d'observation complète). Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°6. Précision des diagnostics Même que précédent. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus d’évaluation. Dénominateur: Toutes les personnes de l'échantillon. Numérateur: Personnes pour qui un diagnostic ou impression diagnostique de trouble mental courant a été formulé au moins une fois au cours de la période d'observation par un médecin, 127 un psychiatre ou un psychologue, dont le diagnostic ne fait pas partie d'une liste de diagnostics différentiels ET indique la sévérité de l’atteinte. Les variables primaires ‘Diagnostic’ et ‘Type d’intervenant’ ont permis de construire une variable secondaire 'Précision du diagnostic'. La précision d’un diagnostic a été mesurée pour l’échantillon complet de 93 personnes (période d'observation complète). Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°7. Diagnostic de dépression fondé sur critères reconnus Le diagnostic de dépression repose sur la présence d'au moins cinq des signes et symptômes de la dépression présenté au tableau 3, incluant l'anhédonie ou l'humeur dépressive (23). La documentation des critères de la dépression au dossier lors de l'évaluation ayant conduit au diagnostic de dépression permet un meilleur suivi, car elle procure une base de comparaison (147). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus d’évaluation. Dénominateur: Toutes les personnes ayant reçu un nouveau diagnostic de dépression au cours de la période d'observation. Numérateur: Personne qui reçoit un nouveau diagnostic de dépression chez qui au moins 5 des 9 critères de la dépression majeure sont documentés. Ces critères correspondent à l'anhédonie, l'irritabilité, la culpabilité excessive, la perte d'énergie, le manque de concentration, l'insomnie/hypersomnie, la perte ou gain d'appétit ou de poids, le ralentissement psychomoteur et les idées suicidaires. Les variables secondaires correspondant à tous les signes et symptômes des troubles anxieux et de la dépression (tableau 3) ont été créés à partir des informations recueillies dans les dossiers et notées sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’ et de la variable primaire ‘Diagnostic’. Le diagnostic de dépression fondé sur des critères reconnus a été mesuré pour l’ensemble de la période d’observation pour l’échantillon de 30 personnes ayant reçu un nouveau diagnostic de dépression pendant la période d’observation. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°8. Référence à une ressource provenant de l'environnement culturel Cet indicateur est très important étant le seul qui évalue dans une certaine mesure les composantes culturelles de l'intervention. Le centre de réintégration Anaraaluk, le centre de désintoxication Isuarsivik, les Women shelter et le Centre de crise Aaniavituqarq sont les services disponibles qui font véritablement le pont entre les deux cultures (3). Les autres ressources provenant de l'environnement culturel qui ont été considérées sont les intervenants des services sociaux et de la direction de la protection de la jeunesse, les 128 ministres du culte, les familles, les ressources communautaires et municipales, les intervenants Inuit et les aidants naturels. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de traitement. Dénominateur: Toutes les personnes suivies pour un trouble mental courant. Numérateur: Personne suivie pour un problème de santé mentale qui est référée ou à qui une référence est proposée à une ressource de la communauté ou un intervenant du même groupe culturel (que la personne accepte ou non ce suivi). Cet indicateur a été créé à partir des variables primaires ‘Référence prévue’ et ‘Référence à qui?’ La référence à un intervenant ou ressources naturelles a été mesurée pour l’échantillon de 93 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°9. Observance au traitement avec antidépresseurs pendant 2 mois Les guides de pratiques indiquent que les signes et symptômes de dépression et des troubles anxieux peuvent être traitées efficacement par la prise d'antidépresseurs (91). De plus, les personnes qui poursuivent la prise d'antidépresseur quelques mois après la rémission des signes et symptômes réduisent les chances d'une récidive. Les taux de non-observance sont néanmoins élevés. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de traitement (observance). Dénominateur: Personne qui débute un traitement avec des antidépresseurs. Numérateur: Personne qui débute un traitement avec des antidépresseurs qui reçoivent minimalement 2 mois de médication. Une variable secondaire ‘Observance’ a été créé avec l’information figurant sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’ et des variables primaires ‘Médication Nom’ et ‘Médication action. L’observance au traitement avec antidépresseurs pendant 2 mois a été mesurée pour les 46 évènements impliquant la prescription d’un antidépresseur chez quelqu’un qui n’en prenait pas préalablement. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). 129 Indicateur n°10. Observance au traitement avec antidépresseurs pendant 6 mois Même que précédent. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de traitement (observance). Dénominateur: Personne qui débute un traitement avec des antidépresseurs. Numérateur: Personne qui débute un traitement avec des antidépresseurs qui reçoivent minimalement 6 mois de médication. Une variable secondaire ‘Observance’ a été créé à partir de l’information figurant sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’ et des variables primaires ‘Médication Nom’ et ‘Médication action. L’observance au traitement avec antidépresseurs pendant 6 mois a été mesurée pour les 46 évènements impliquant la prescription d’un antidépresseur chez quelqu’un qui n’en prenait pas préalablement. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°11. Évaluation adéquate lors des suivis de dépression Il est recommandé d'effectuer un suivi complet chez les personnes présentant une dépression afin d'évaluer la réponse au traitement(147). Avec les acteurs-clés invités à juger de la pertinence des indicateurs, il a été déterminé qu'un suivi complet inclut l'évaluation des signes et symptômes de la dépression, de la sévérité de l'atteinte fonctionnelle et des éléments pouvant être des déclencheurs (stresseurs). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de suivi. Dénominateur: Personne avec nouveau diagnostic de dépression. Numérateur: Personne avec nouveau diagnostic de dépression chez qui une évaluation complète est réalisée (facteurs de stress, signes et symptômes de dépression et sévérité de l'atteinte fonctionnelle) au cours des 12 semaines suivant le diagnostic. L’indicateur a été construit à partir de la variable primaire ‘ Détails du diagnostic’ et des variables secondaires ‘Évaluation Stresseurs’ et ‘Évaluation condition mentale’ créées à partir de l’information figurant sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’. L’évaluation adéquate lors des suivis de dépression a été mesurée pour les 30 périodes d’observation où une nouvelle dépression a été diagnostiquée. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°12. Suivi prévu suite à la prescription de benzodiazépines Plusieurs anxiolytiques présentent des risques d’accoutumance. L’intervenant doit aussi vérifier si la personne met en place d’autres moyens pour diminuer son niveau d’anxiété (83). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de suivi. 130 Dénominateur: Personne à qui un nouvel anxiolytique de type benzodiazépines est prescrit. Numérateur: Personne à qui un nouvel anxiolytique de type benzodiazépines est prescrit et pour qui l’intervenant prévoit une visite de suivi dans un court laps de temps, soit 1 à 2 semaines suivant le début de la prise de la médication. Cet indicateur a été construit à partir des variables primaires ‘Médication-Action’ et ‘Nom du médicament’ et ‘Suivi prévu’. Le suivi prévu suite à la prescription de benzodiazépines a été mesuré pour les 50 évènements impliquant la prescription d’une benzodiazépine de façon régulière chez quelqu’un qui n’en prenait pas. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°13. Suivi prévu suite à la prescription d’antidépresseurs La visite de suivi dans un court laps, soit de temps 1 à 2 semaines suivant le début de la prise de l’antidépresseur est une pratique dictée par les guides de pratique sur la dépression qui permettrait notamment d’encourager l’adhérence des personnes à leur traitement et de monitorer les effets secondaires (84, 85, 91). Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de suivi. Dénominateur: Personne à qui un nouvel antidépresseur est prescrit. Numérateur: Personne à qui un nouvel antidépresseur est prescrit pour la première fois depuis 120 jours et pour qui l’intervenant prévoit une visite de suivi dans un court laps de temps, soit 1 à 2 semaines suivant le début de la prise de la médication. Cet indicateur a été construit à partir des variables primaires ‘Médication-Action’ et ‘Nom du médicament’ et ‘Suivi prévu’. Le suivi prévu suite à la prescription d’un antidépresseur a été mesuré pour les 46 évènements impliquant la prescription d'un antidépresseur de façon régulière chez quelqu’un qui n’en prenait pas. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°14. Évaluation risque suicidaire lors de la visite subséquente Cet indicateur a été créé avec les acteurs-clés qui souhaitaient vérifier si les intervenants pensent à évaluer le risque suicidaire lors des visites subséquentes en raison du nombre élevé de suicide dans la région. Il s'agit d'un indicateur évaluant à la fois les processus de suivi, de processus de sécurité et de continuité des soins (approche et informationnelle). 131 Dénominateur: Évènement au cours duquel la personne a présenté des risques suicidaires. Numérateur: Évaluation du risque suicidaire lors de l’évènement suivant celui du dénominateur. Cet évènement peut avoir été prévu ou pas. Des variables secondaires correspondant à tous les signes et symptômes des troubles anxieux et de la dépression (tableau 3) ont été créés à partir de l’information recueillies dans les dossiers et notées sous la rubrique ‘Résumé de consultation SM’ et des variables primaires ‘Diagnostic’ et ‘ Évaluation du risque suicidaire’. L’évaluation du risque suicidaire lors de la visite subséquente a été mesurée pour 52 évènements où la personne a présenté des risques suicidaires. Sa cote de mesurabilité a été établie à 2 (modérée). Indicateur n°15. Qualité des notes au dossier Cet indicateur porte sur la disponibilité de l’information permettant de comprendre l’histoire de la personne en lien avec sa santé mentale. Les observatrices étaient invitées à signaler le manque ou l’illisibilité en partie ou en totalité des notes en lien avec la santé mentale. L’illisibilité des notes pouvait être due à une mauvaise calligraphie, une langue incomprise de l’observatrice (autre qu’anglais ou français), une copie trop pâle ou dont le contenu était effacé. Il s'agit d'un indicateur évaluant le processus de continuité informationnelle. Dénominateur: Périodes d'observation de 2 ans. Numérateur: Périodes d'observation de 2 ans pour lesquelles toutes les notes en lien avec la santé mentale ont été jugées lisibles. Cet indicateur a été construit à partir des variables primaires ‘Évènement santé mentale’ et ‘Note illisible’. La qualité des notes au dossier a été mesurée pour l’ensemble de la période d’observation pour l’échantillon complet de 93 personnes. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°16. Suivi psychosocial reçu Cet indicateur vise à s’assurer que les soins sont offerts de façon interdisciplinaire et si possible que la personne ait eu accès à une ressource plus près d’elle culturellement. Les personnes affectées au suivi psychosocial sont souvent plus aux faits de la situation de la personne dans la communauté en raison de la nature de leur travail ou encore elles proviennent de la communauté. Leur implication peut favoriser la globalité des soins en fournissant un portrait plus complet de la situation de la personne. Il s’agit d’un indicateur de traitement. 132 Dénominateur: Périodes d'observation de 2 ans. Numérateur: Personne pour qui il est noté au dossier santé qu'il a rencontré dans sa trajectoire un intervenant social, communautaire ou un psychologue. Cet indicateur a été construit à partir de la variable primaire ‘Type d’intervenants rencontré'. Le suivi psychosocial reçu a été mesuré pour l’échantillon de 93 personnes (période d'observation complète). Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°17. Réalisation 1re visite psychothérapie Cet indicateur vise à vérifier si une personne référée pour psychothérapie a été vue au moins une première fois. Cet indicateur mesure la continuité d’approche et donne aussi un aperçu du processus de traitement. Dénominateur: Évènement impliquant une référence à une personne habilitée pour réaliser une psychothérapie. Numérateur: Nombre de références à une personne habilitée pour réaliser une psychothérapie qui ont été réalisées. Les variables primaires ‘Type d’intervenant’, ‘Référence prévue’ et ‘Évènement planifié’ ont été utilisées pour construire cet indicateur. La réalisation d’une première visite psychothérapie a été mesurée pour les 25 évènements où la personne a été référée à ces services. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). Indicateur n°18. Réalisation d’une référence prévue Cet indicateur vérifie la proportion des références qui sont réalisées. Cet indicateur mesure la continuité d’approche. Dénominateur: Évènement impliquant la référence de la personne à un autre intervenant ou service pour évaluation ou prise en charge. Numérateur: Personne référée à un autre intervenant ou service pour évaluation ou prise en charge et pour qui la référence a été réalisée. Les variables primaires ‘Référence prévue’ et ‘Évènement planifié’ ont été utilisées pour construire cet indicateur. La réalisation d’une référence prévue a été mesurée pour 106 évènements où la personne a été référée à ces services. Sa cote de mesurabilité a été établie à 1 (facile). 133 4.3.2 Mesures de qualité des processus cliniques Les mesures descriptives des 18 indicateurs de qualité des processus cliniques présentés précédemment pour le Nunavik sont résumées au tableau 23. Le taux de 95 % obtenu pour le critère « Reconnaissance des besoins en santé mentale » caractérisant la détection indique que la majorité des personnes présentant des signes et symptômes pouvant être associés à un trouble mental courant a été reconnue par les intervenants des SSPL. L’examen des indicateurs associés aux différentes composantes de l’évaluation démontre que des informations sur l’histoire psychosociale et des ressources sont notées dans près de deux épisodes sur trois. Pour l’évaluation du risque suicidaire, elle a été notée dans un peu plus de la moitié des épisodes, tandis que l’évaluation de la consommation l’est pour 40 % de ceux-ci. La grande majorité des personnes (87 %) présente un diagnostic ou une impression diagnostique de trouble mental courant formulé au cours de la période d’observation de 24 mois. En incluant le critère de précision, ce taux diminue à 42 %. Quant au diagnostic de dépression, plus des deux tiers (70 %) font état d’au moins cinq des neuf critères diagnostiques proposés par le DSM-IV-TR. 134 Tableau 23 Mesures descriptives des 18 indicateurs de qualité des soins pour le Nunavik Dénominateur Nom de l’indicateur (processus cliniques) n (%) 1. Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes incidents ou récidives 147 (94.8) 2. Considération histoire psychosociale et ressources 147 épisodes incidents ou récidives 94 (63.9) 3.Évaluation des risques suicidaires 147 épisodes incidents ou récidives 79 (53.7) 4.Évaluation des troubles concomitants 147 épisodes incidents ou récidives 59 (40.1) 5. Présence d’un diagnostic 93 périodes d’observation 81 (87.1) 6. Précision des diagnostics 93 périodes d’observation 39 (41.9) 7. Diagnostic dépression fondé sur critères reconnus 30 périodes d’observation* 21 (70.0) 8. Référence à un intervenant ou ressources naturelles 93 périodes d’observation 56 (60.2) 9. Traitement avec antidépresseur (2 mois) 46 évènements 16 (34.8) 10. Traitement avec antidépresseur (6 mois) 46 évènements 6 (13.0) 11.Évaluation adéquate lors des suivis de dépression 30 périodes d’observation (1er évaluation) 16 (53.3) 12. Suivi prévu suite à la prescription de benzodiazépines 50 évènements 33 (66.0) 13. Suivi prévu suite à la prescription d’un antidépresseur 46 évènements 45 (97.8) 14. Évaluation risque suicidaire lors de la visite subséquente 52 évènements 18 (34.6) 15. Qualité des notes au dossier 93 périodes d’observation 74 (79.6) 16. Suivi psychosocial reçu 93 périodes observation 48 (51.6) 17. Réalisation 1re visite psychothérapie 25 évènements 13 (52.0) 18. Réalisation d’une référence prévue 106 évènements 69 (65.1) *Dépression seulement TMC =Troubles mentaux courants 135 Comme indiqué dans l’article 1, peu d’indicateurs évaluent la qualité des interventions en l’absence des lignes directrices adaptée au contexte des régions isolées et la rareté de certaines ressources. Au cours de la période d’observation, les dossiers de 60 % des personnes font état de la référence ou l’implication d’une ressource naturelle dans leur trajectoire de soins au cours de la période d’observation. Ces ressources sont des ressources sociales ou communautaires, dont plusieurs sont issues du même groupe culturel (Inuit). Quant aux deux indicateurs permettant d’établir le taux d’observance au traitement lors de la prescription d’antidépresseurs, seul le tiers des personnes (35 %) à qui un antidépresseur a été prescrit continuait à prendre sa médication après 2 mois de traitement. Ce taux chute à 13 % après 6 mois. Certains indicateurs de suivi et de continuité des soins présentent des taux élevés, comme le fait de prévoir une visite de suivi suivant la prescription d’un nouvel antidépresseur (98 %). D’autres sont plus faibles comme la prévision d’un suivi lors de la prescription de benzodiazépines (65 %) ou le taux d’évaluation du risque suicidaire lors de la visite suivant celle où est survenue la crise suicidaire (35 %). Pour la qualité des notes aux dossiers, le taux obtenu indique des informations sont manquantes ou illisibles pour 20 % des dossiers, indiquant des bris de continuité informationnelle. Finalement, les taux se situent entre 52 et 65 % pour la réalisation d’une première visite de psychothérapie, la réalisation d’une référence prévue et le suivi psychosocial reçu. 4.3.3 Influence des caractéristiques individuelles et organisationnelles sur les 18 indicateurs de qualité des processus cliniques. Les 18 indicateurs de qualité des processus cliniques ont été soumis à des analyses comparatives bivariées pour les différentes variables liées aux caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles. Pour les caractéristiques individuelles cliniques associées à la prédominance des symptômes et à la présence d’antécédents de troubles mentaux courants, elles ont seulement été menées pour les quatre indicateurs (indicateurs 1 à 4) dont le dénominateur réfère à un épisode de soins. Toutes les analyses ont fait appel à des modèles de régression logistique. Les valeurs de probabilité obtenues pour les analyses bivariées sont présentées au tableau 24. Les résultats de ces analyses sont détaillés à l’annexe 4. Les analyses multivariées ont ensuite été menées en n’incluant que les variables dont les valeurs de probabilité étaient ≤0.25 lors des analyses bivariées et celles comptant un minimum de 10 occurrences dans le but de s’assurer de la validité des modèles de régression. Les résultats des analyses multivariées sont résumés au tableau 25 sous la forme de rapports de cote (RC). Un RC > 1 est associé à une prédisposition plus grande de satisfaire le critère tandis qu’un RC < 1 réfère à une prédisposition moindre. Pour les analyses multivariées associées aux quatre premiers indicateurs, les variables individuelles cliniques associées aux épisodes de soins (prédominance des symptômes et présence d’antécédents de troubles mentaux courants) ont été réalisées séparément, car elles nécessitaient l’utilisation d’une approche GEE. Ces analyses sont détaillées à l’annexe 5. 136 Tableau 24 Synthèse des valeurs p obtenues lors des analyses bivariées Indicateurs de qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Reconnaissance des besoins en santé mentale155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46év. Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 év. Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 év. Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 év. Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n(%) 147 (94.8) 94 (63.9) 79 (53.7) 59 (40.1) 81 (87.1) 39 (41.9) 21 (70.0) 56 (60.2) 16 (34.8) 6 (13.0) 16 (53.3) 33 (66.0) 45 (97.8) 18 (34.6) 74 (79.6) 48 (51.6) 13 (52.0) 69 (65.1) 137 En noir p≤0.05; en gris 0,05˂p≤0.25; En blanc p>0.25 ou NA Prédom. Sympt. Ant. TM courant Groupe âge Sexe Ethnie Alcool drogue Maladie physique Équipe SSPL Région 0.314 0.710 NA 0.792 NA NA 0.053 NA 0.118 <0.001 0.127 0.907 0.301 0.355 0.659 0.786 0.701 0.154 <0.001 0.491 0.031 0.294 0.791 0.006 0.061 0.368 0.968 0.002 0.186 0.004 0.202 0.846 <0.001 0.102 0.674 0.050 - - 0.877 0.230 0.777 0.382 0.463 0.141 0.061 - - 0.486 0.470 0.708 0.144 0.564 0.308 0.838 - - 0.361 0.318 NA 0.261 0.343 0.925 0.590 - - 0.499 0.099 0.185 0.026 0.191 0.014 0.030 - - 0.695 0.746 0.649 0.490 0.228 0.313 0.408 - - NA 0.378 0.169 0.478 0.573 0.328 0.217 - - 0.886 0.818 NA 0.765 0.696 0.818 0.301 - - 0.694 0.489 0.744 0.522 0.095 0.279 0.264 - - NA NA NA NA NA NA NA - - 0.055 0.963 NA 0.290 0.857 0.391 0.079 - - 0.101 0.802 0.426 0.008 0.921 0.967 0.246 - - 0.904 0.131 0.365 0.019 0.611 0.074 0.008 - - 0.536 0.642 0.334 0.079 0.074 0.019 0.147 - - 0.029 0.414 0.545 0.870 0.621 0.359 0.005 Tableau 25 Rapports de cote des variables ayant présenté des différences significatives dans les analyses multivariées 138 Indicateurs de qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM-IV-TR 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements *p≤0.05, **p≤0.01, *** p<0.001 N (%) 147 (94.8) 94 (63.9) 79 (53.7) 59 (40.1) 81 (87.1) 39 (41.9) 21 (70.0) 56 (60.2) 16 (34.8) 6 (13.0) 16 (53.3) 33 (66.0) 45 (97.8) 18 (34.6) 74 (79.6) 48 (51.6) 13 (52.0) 69 (65.1) Prédom. (Anx) Ant.TMC (oui) Anx<Dep 0.21*** Anx<Dep 0.13*** Anx<Dep 0.35** - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Gr. âge (14-20) Sexe (F) Ethnie (Inuit) Alc.drog. (Oui) Mal. phys (Oui) Équipe (Élargi) Région (Hudson) 14-20>21+ 6.57* 14-20>21+ 9.24*** Oui>Non 2.58* 14-20<21+ 0.20* - - - - - - Oui>Non 6.82*** Oui>Non 7.54** Oui>Non 2.57* Hud>Ung 3.28* Elar>Re st16.91* 14-20>21+ 6.29* Hud>Ung 2.39* Les analyses des caractéristiques cliniques des épisodes réalisées pour les quatre premiers indicateurs démontrent que lors des épisodes à prédominance anxieuse, les intervenants ont eu moins tendance à documenter l’histoire psychosociale (OR=0.21, p<0.001), à évaluer le risque suicidaire (OR=0.13, p<0.001) et à documenter la présence de troubles de consommation d’alcool ou de drogue (OR=0.35, p=0.003) que pour les épisodes à prédominance dépressive. Aucune différence significative n’a été observée en ce qui concerne la présence d’antécédents de troubles mentaux courants pour ces quatre indicateurs. Pour les caractéristiques individuelles, aucune différence significative n’a été observée pour le sexe, l’ethnie et la présence de maladie physique. Des indicateurs présentent cependant des différences significatives en ce qui a trait au groupe d’âge et à la présence de problème de consommation d’alcool ou de drogues. En fait, l’appartenance au groupe d’âge des 14-20 ans et le fait de présenter un problème de consommation d’alcool ou de drogues sont associés à de meilleurs résultats pour plusieurs indicateurs de la qualité. Ainsi, les personnes du groupe d’âge des 14 à 20 ans ont respectivement 6,5 fois et 9 fois plus susceptibles de voir leur risque suicidaire évalué et leur consommation documentée lors de l’évaluation initiale que les 21 ans et plus. Les plus jeunes ont aussi 6 fois plus prédisposés à la réalisation des références que les 21 ans et plus. Les 14-20 ans présentaient pour l'indicateur « qualité des notes au dossier » davantage de bris de continuité informationnelle. Pour les personnes présentant un problème de consommation d’alcool ou de drogues, ils ont vu évidemment leurs troubles de consommation plus souvent évalués et ont 2,5 fois plus susceptibles d’être référés à des ressources naturelles ou de voir leur suivi social réalisé que les personnes pour qui aucun trouble concomitant n’a été décelé ou documenté. Les notes au dossier pour les personnes avec troubles concomitants ont aussi eu tendance à être plus complètes que pour ceux n’en présentant pas. Finalement, pour les caractéristiques individuelles correspondant au type d’équipe SSPL et à la région, peu de différences significatives ont été mises en lumière. Seul l’indicateur « Réalisation de la première visite de psychothérapie » présente des taux significativement plus élevés pour les personnes ayant consulté dans un centre de santé avec une équipe SSPL élargie. Ceci est cohérent avec le fait que ces services sont disponibles à Kuujjuaq presqu’exclusivement. Quant à la sous-région, les résultats démontrent moins de bris de la continuité informationnelle du côté de l’Hudson que du côté de l’Ungava. Les références prévues sont aussi réalisées plus souvent dans l’Hudson que dans l’Ungava. 139 CHAPITRE 5 — DISCUSSION Ce chapitre propose de mettre en perspective les résultats de la recherche en regard de son but et de ses objectifs et des connaissances scientifiques actuelles. Une analyse critique de la méthodologie de recherche utilisée est ensuite présentée en abordant plus précisément ses forces, ses critères de scientificité et ses limites. Ce chapitre se termine par la formulation de recommandations pour la recherche et la pratique. Puisque certains éléments de discussion liés à la méthodologie et aux résultats ont déjà été abordés dans les deux articles inclus dans cette thèse au chapitre 4, l'actuel chapitre est relativement bref. 5.1 Mise en perspective des résultats Cette recherche visait à vérifier si les SSPL actuellement offerts au Nunavik ont le potentiel de contribuer au rétablissement des personnes présentant un trouble mental courant en procédant à l'évaluation de leur qualité. Cette qualité a été examinée du point de vue des processus cliniques étant donné que les dossiers cliniques ont été choisis comme principale source de données. La discussion des résultats se divise en deux sections. La première correspond aux objectifs 1 et 2 de la recherche et porte sur les mesures descriptives des différents processus cliniques. La deuxième section discute des résultats des analyses comparatives visant à vérifier l'influence de caractéristiques individuelles et organisationnelles sur la qualité des processus cliniques, ce qui correspond à l'objectif 3 de la recherche. 5.1.1. Qualité des processus cliniques pour les troubles mentaux courants au Nunavik Les deux premiers objectifs de la recherche étaient de : 1) mesurer la qualité des soins offerts aux personnes présentant des troubles mentaux courants au Nunavik au moyen d’indicateurs valides et adaptés à l’organisation des services de santé en régions isolées et de 2) reconstituer les continuums de soins afin d’identifier les délais et les points de rupture potentiels. Le modèle du CQAIMH (146, 147) présenté au chapitre 2 et qui s'inspire de la vision de la qualité des soins de Donabedian (160) identifie neuf processus cliniques associés, mais dans cette thèse, les processus cliniques documentés peuvent être regroupés en cinq processus : 1) Utilisation des services (accessibilité primaire), 2) Détection, 3) Évaluation et sécurité, 4) Traitement et observance, 5) Suivi et continuité des soins, qui inclut la continuité d'approche ou de gestion (coordination) ainsi que la continuité informationnelle. Les résultats sont discutés en fonction de ces regroupements. 141 Utilisation des services (accessibilité primaire) Dans l'étude contextuelle de 2007 (3) et lors de l'étape d'évaluation de la pertinence des indicateurs avec les acteurs-clés du secteur de la santé mentale au Nunavik, l’accessibilité primaire à un premier niveau de soins n'a pas été présentée comme un enjeu, comme ça peut être le cas ailleurs au Québec (9). L'accès immédiat est garanti dans les différents contextes de soins présents au Nunavik en raison de la garde 24/7 assurée par les infirmières et les intervenants sociaux. Si aucune mesure directe de l'accessibilité primaire n’a été réalisée, le repérage des dossiers a toutefois permis de lever une partie du voile sur l'utilisation des services par les personnes présentant un trouble mental courant. Ainsi, 3.8 % des utilisateurs de SSPL de 14 ans et plus dont les dossiers ont été consultés présentaient des conditions pouvant être associées à un trouble mental courant au cours de l'année de référence (2007). Si l'on considère qu'en 2004, 13% des Nunavimiuts présentaient un niveau de détresse psychologique compatible avec une possible dépression ou un autre trouble mental pour une période de référence de 30 jours (14), l'exercice de repérage des dossiers confirme la sous-utilisation des services par les personnes présentant des troubles mentaux courants au Nunavik. Ce taux d'utilisation des services se rapprocherait cependant de la situation vécue ailleurs au Québec où les données québécoises de l'ESCC 1.2 établissaient que 5% des personnes de 18 ans et plus qui ont consulté les SSPL en 2004 l'ont fait pour des raisons de santé mentale (45). Pour le moment, en l'absence de données sur la prévalence et l'incidence des troubles mentaux courants au Nunavik, il n'est pas possible convenir que la sous-utilisation des SSPL y est pire qu'ailleurs. Comme ailleurs au Québec, la sous-utilisation des SSPL au Nunavik ne toucherait pas les autres conditions de santé. Ainsi, le tableau 8 à la page 65 indique que 77% des 2 349 personnes de 14 ans et plus dont les dossiers ont été consultés ont visité au moins une fois les SSPL au cours de l'année de référence. Au Québec, les données de l'ESCC 1.2 indiquent que 69,4% des personnes de plus de 18 ans ont rapporté avoir consulté un omnipraticien ou un service d'urgence au cours des 12 mois précédents l'enquête (187). La différence de taux entre le Nunavik et le reste du Québec pourrait notamment s'expliquer par la mission élargie des centres de santé au Nunavik qui tiennent lieu de pharmacie communautaire. Cette situation pourrait contribuer à accroître le nombre de consultations dans cette région. Il faut mentionner cependant que lors de la consultation des dossiers, l'équipe de recherche s'est questionnée quant à la possibilité que le malêtre des personnes puisse parfois prendre la forme de plaintes somatiques, tel qu'évoqué dans d'autres travaux réalisés auprès des Inuits (14, 47, 58, 103, 116). 142 Détection Les résultats indiquent que la grande majorité des personnes ayant consulté les SSPL et chez qui des signes et symptômes de trouble anxieux ou dépressif étaient présents, ont vu leur problème reconnu par les intervenants des SSPL. Il est cependant important de rappeler que le taux de reconnaissance mesuré dans cette thèse repose sur la consignation par les intervenants des signes et symptômes pouvant être associés à un trouble mental courant. Ainsi, si les intervenants n'ont pas noté ce qu'ils ont observé ou ce qui leur a été rapporté, il était impossible de repérer ces cas. La comparaison avec d’autres études s’étant intéressées à la détection des troubles mentaux courants dans un contexte de SSPL est aussi limitée car les taux de détection sont généralement établis en comparant le diagnostic médical avec un diagnostic de recherche réalisé à partir d’outils de dépistage de ces conditions (ex.: Mini International Neuropsychiatric Interview (MINI), K10, HADS, Geriatric depression scale, Beck Depression Inventory, General Health Questionnaire (GHQ-12), etc.) (8, 188191). L'article 2 sur le continuum de soins a également permis de répertorier six épisodes (5 dossiers) où la détection a été décalée c'est-à-dire, réalisée lors d'une visite subséquente planifiée par l'intervenant et huit épisodes (5 dossiers) où des ruptures sont survenues à cette étape du continuum de soins. Il est probable que les intervenants se sont d'abord concentrés sur les causes physiques ou sociales des symptômes avant de suspecter ou reconnaître un trouble mental courant sous-jacent. En effet, la majorité de ces épisodes où un trouble mental courant s'est avéré être présent par la suite, impliquaient exclusivement des signes et symptômes physiques: étourdissements, serrements thoraciques, palpitations cardiaques, douleurs musculaires, nausées, prise ou perte de poids, souffle court, douleurs musculaires, paresthésies ou fatigue. Évaluation et sécurité La plupart des personnes qui ont vu leur besoin en santé mentale détecté ont ensuite été évaluées. Les résultats de certains indicateurs laissent toutefois entrevoir des lacunes dans les évaluations réalisées. L’évaluation du risque suicidaire a été notée dans seulement 54 % des évaluations initiales pour les personnes chez qui un trouble mental courant est suspecté ou confirmé et dans 35% des visites suivant celle où la personne a manifesté des signes suicidaires. Ces chiffres laissent perplexe dans une région touchée aussi fortement par la problématique du suicide, surtout que les liens entre les troubles mentaux courants et les risques accrus de suicide sont reconnus (22, 23, 52, 192). Ces résultats vont dans le même sens que d'autres études, dont certaines réalisées au Nunavik, qui soulignent le besoin d'accroître l'identification des personnes à risque de suicide dans les SSPL étant donné que la majorité des personnes décédées par suicide ont eu des contacts avec les SSPL dans l'année et souvent le mois précédant leur décès (15, 193). 143 L’évaluation de la consommation d'alcool ou de drogues présente également de faibles taux considérant que la présence d’une consommation abusive ou d’une dépendance à l’alcool ou aux drogues doit être prise en considération dans le plan d’intervention (37, 91). Notamment, la prise en charge du problème de consommation peut constituer dans certains cas, la priorité de traitement des troubles mentaux courants (91). Les problèmes liés à la consommation d’alcool et de drogues sont pourtant connus et documentés pour les Inuits et pour le Nunavik (184, 194). La région dispose d’ailleurs de deux centres de traitement des dépendances (un pour adultes et un pour jeunes). Toutefois, il faut rappeler la fermeture du centre pour adultes pendant plusieurs mois au cours de la période d'observation. Si un diagnostic ou une impression diagnostique associée à la dépression ou à un trouble anxieux ont été notés au dossier, ceux-ci n’ont été considérés précis, c'est-à-dire formulé par un professionnel habileté à évaluer les troubles mentaux, exempts de diagnostics différentiels et faisant état de la sévérité du trouble ou de l'atteinte fonctionnelle, que pour 42 % des épisodes de soins. Il faut rappeler que cette précision a été associée à la formulation du diagnostic par une personne habilitée à évaluer les troubles mentaux (médecin, psychiatre ou psychologue), l'absence de listes de diagnostics différentiels et la présence de l’intensité de l’atteinte fonctionnelle. Il y a lieu de se questionner sur l’adéquation des interventions prodiguées, étant donné qu’un diagnostic juste, rapide et précis constitue la pierre angulaire sur laquelle repose le choix d'un plan de traitement approprié pour la personne (78). Les taux mesurés pour la présence d'un diagnostic précis sont cohérents avec d’autres sources voulant que les troubles mentaux courants soient souvent sousdiagnostiqués au Nunavik et dans l'Inuit Nunangat (14, 50). Si certains aspects sont lacunaires dans le contenu des évaluations initiales, l'étude des continuums de soins indique peu de ruptures survenant à ce moment. Pour 35% des épisodes de soins, les évaluations se sont déroulées sur plus d'une visite. Ces délais ont pour conséquences principales de retarder la mise en place du traitement et d’accroître les risques de perdre la personne de vue. Ils peuvent s'expliquer par le besoin de référer la personne en l'absence de certaines ressources sur place, par la mise en place de mesures de protection lorsque la personne présente des risques pour elle-même ou pour les autres, par la surveillance de l'évolution des symptômes et à la nécessité d'éliminer les autres causes avant de conclure à un trouble mental courant, dont les causes physiques et celles liées aux substances. Traitement et observance La majorité des personnes présentant des signes et symptômes ont donc été détectées et évaluées, nonobstant la qualité de certaines évaluations réalisées. Des interrogations demeurent toutefois quant à l’accès à des interventions en accord avec des lignes directrices. L’absence de recommandations cliniques adaptées aux contextes culturel et organisationnel du Nunavik au moment de la recherche ne permet pas 144 d’estimer l'adéquation des soins à la condition de santé mentale de la personne comme c'est généralement le cas dans les études portant sur la qualité des processus cliniques (148, 195, 196). L’évaluation de processus cliniques de traitement dans le cadre de cette recherche repose principalement sur l'observance suivant la prescription d'une médication, sur l'accès aux services de psychothérapie et sur les références à des ressources naturelles. Les modèles de soins en étape présentent la prise d’antidépresseurs et la psychothérapie comme des interventions de choix pour les personnes présentant un trouble anxieux ou une dépression d’intensité modérée à sévère. Des auteurs sont toutefois critiques quant à l’adéquation de ces approches médicales occidentales aux besoins des populations plus traditionnelles (103) comme les Inuits. Une revue des écrits sur les traitements de la dépression et des troubles anxieux a toutefois démontré que lorsque les interventions correspondent aux lignes directrices, les résultats de soins pour les personnes ont été comparables pour celles issues de minorités ethniques et les Caucasiens (124). Dans cette thèse, les résultats liés à l’observance à la prise de médication et à l’accès aux services de psychothérapie laissent entrevoir des lacunes dans l'offre de services pour les personnes présentant un trouble mental courant. En effet, les faibles taux d’observance à la prise d’antidépresseurs (35 % après 2 mois et 13 % après 6 mois) mettent en évidence la limite de cette approche thérapeutique dans le contexte du Nunavik. Certaines des mesures des taux d’adhésion aux antidépresseurs de la littérature présentent d’importantes variations en fonction de contexte et de la durée de la période d'observation allant de 30 à 97 %, avec un taux médian de 63% (197). Les taux mesurés au Nunavik seraient donc faibles comparativement à ceux mesurés dans d'autres contextes. Au Nunavik, les principaux facteurs expliquant la faible observance seraient associés aux effets secondaires surtout dans les premières 4 à 6 semaines précédant l’effet recherché avec le médicament, l’instabilité des ressources qui nuit à la relation thérapeutique et au soutien et à la stigmatisation associée à la prise de médicament relié à la santé mentale (198). Pour la psychothérapie, elle n’a été demandée que pour 25 évènements et a été réalisée pour la moitié d'entre eux. Cette situation semble directement imputable à la rareté des psychologues au Nunavik. Cet indicateur est très loin de ceux des guides de pratique qui recommandent la tenue de 8 à 12 séances de psychothérapie peu espacées dans le temps (91, 147). Les indicateurs « Référence à une ressource naturelle » et « Suivi psychosocial reçu » qui sont fortement corrélés (0.840), visaient quant à eux à vérifier si les personnes avaient pu bénéficier d’une relation d’aide plus substantielle et d’approches plus proches culturellement de la leur. Des 93 personnes composant l'échantillon, 56 (60 %) ont été référées ou suivies par une ressource psychosociale. Ce résultat peut être la démonstration d’une adaptation du système face au manque de psychologues et aux limites à l'utilisation de la médication en raison du manque d'observance. 145 Les sociétés occidentales expliquent davantage la dépression par un désordre biologique se traitant par, entre autres, une médication antidépresseur. Les sociétés dites plus “traditionnelles” comprennent cette détresse psychologique par une situation interpersonnelle ou un contexte social particulier nécessitant davantage un “talk therapy” avec des solutions concrètes pour résoudre des problèmes très spécifiques. (198) p.72 Suivi et continuité des soins L'étude du continuum de soins présentée dans l’article n° 2 indique qu'un peu moins du tiers des épisodes de soins passent le cap de la réalisation du deuxième suivi. La première visite de suivi s’est inscrite, dans cette étude, comme un moment critique des trajectoires de soins en raison des nombreux délais ou ruptures survenant lors de sa planification et de sa réalisation. Ces résultats indiquent que les intervenants des SSPL agissent auprès des personnes présentant un trouble mental courant principalement dans un mode de gestion de maladie aiguë. Ce mode de gestion permet difficilement de mettre en place des moyens visant à limiter l'évolution de la maladie (prévention secondaire) et réduire les risques de rechute ainsi que la chronicité pour les personnes touchées (prévention tertiaire). Lorsque le continuum de soins se poursuit au-delà du premier suivi, le délai médian pour sa réalisation de 30 jours dépasse, quant à lui, largement les recommandations établies par les lignes directrices (1 à 2 semaines) (91). Ensuite, la réalisation d’une première visite de psychothérapie (52 %) et la réalisation d’une référence prévue (65 %) témoignent de certains bris de la continuité de contact qui peuvent limiter significativement la contribution des SSPL. Il n’est toutefois pas possible de statuer si ces bris témoignent de défaillances du système de soins ou d’un manque d’engagement des personnes dans leur plan de traitement. En ce sens, il importe de rappeler la tolérance des Inuits face aux personnes aux comportements peu habituels (117, 120, 121), le fait qu’une grande partie des Nunavimmiut consultent des gens de leur entourage lorsqu’ils ressentent de la détresse psychologique (14) et le fait que leur conception des troubles mentaux courants mis en évidence dans l’état des connaissances. Ces résultats amènent des interrogations quant à la possibilité que ce désengagement traduise une certaine insatisfaction par rapport aux soins en santé mentale offerts dans les SSPL (199). 5.1.2 Influence des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles sur la qualité des processus cliniques Le troisième et dernier objectif de la recherche visait à déterminer dans quelle mesure les caractéristiques individuelles, cliniques et organisationnelles influencent la qualité des soins reçus par des personnes présentant un trouble mental courant au Nunavik. Dans l'article 2, seules les ruptures survenant pour le continuum de soins global ainsi qu'aux étapes de la planification et de la réalisation d’un premier suivi présentaient un nombre d'occurrences suffisant pour réaliser 146 les analyses multivariées. Les résultats de ces analyses ont mis en évidence que les épisodes de soins associés à un trouble ou des symptômes anxieux, ceux impliquant des équipes SSPL restreintes et ceux des personnes âgées de plus de 21 ans étaient plus susceptibles de se terminer précocement. Ainsi, les analyses des caractéristiques cliniques des épisodes ont démontré que les épisodes à prédominance anxieuse étaient plus susceptibles de connaître une rupture prématurée que ceux à prédominance dépressive pour le continuum global, pour la planification d'un premier suivi et lors de sa réalisation. À l'inverse, les ruptures à l'évaluation toucheraient davantage les épisodes à prédominance dépressive. Dans l'étude des indicateurs de la qualité des processus de soins, la même tendance s'observe par rapport à la prédominance des symptômes cliniques. Ainsi, les intervenants ont semblé plus sensibilisés à la nécessité d’évaluer le risque suicidaire, la consommation d'alcool et de drogues et l'histoire psychosociale lors des épisodes où les signes et symptômes de dépression prédominaient, que lors de ceux à prédominance anxieuse. Il parait nécessaire de rappeler que le risque suicidaire peut être jusqu’à 10 fois plus élevé chez les personnes présentant un trouble anxieux que dans la population en général (24). Tout comme pour la dépression, l'alcool et les drogues font partie des facteurs étiologiques des troubles anxieux (23). À l'inverse, les personnes présentant des troubles anxieux peuvent se médicamenter au moyen d'alcool ou de drogues dans le but de réduire leurs symptômes. L’histoire psychosociale et les ressources de la personne ont aussi été significativement plus souvent documentées chez la personne présentant des symptômes dépressifs ou une dépression que chez celle présentant un trouble anxieux ou une symptomatologie anxieuse. Finalement, cette différence entre les troubles anxieux et dépressifs est aussi perceptible en comparant les taux de suivis prévus suivant la prescription d’un antidépresseur (97,8 %) avec ceux prévus à la suite de la prescription d’une benzodiazépine (66,0 %). Dans la discussion de l'article 2, l'explication de cette différence peut être liée à la tendance des intervenants à être distraits par les symptômes somatiques associés aux troubles anxieux, dont plusieurs sont d'apparence cardiaque (196, 200, 201). Le mode de gestion de maladie aiguë serait donc davantage adopté dans les épisodes de soins où la symptomatologie est anxieuse et ces épisodes seraient moins bien évalués que ceux associés à la dépression. Pour la précision du diagnostic, les épisodes associés à un diagnostic précis présentaient, toujours dans l'article 2, une plus faible probabilité de rupture que ceux dont le diagnostic était imprécis pour l’ensemble du continuum et lors de la planification d'un premier suivi. La précision du diagnostic n'influençait cependant pas la réalisation de ce premier suivi. 147 En ce qui concerne la présence d'antécédents de trouble mental courant, seule une tendance s'observe pour les épisodes référant à une récidive de troubles mentaux courants qui auraient davantage de ruptures du continuum global que pour les épisodes incidents. Dans l'étude du continuum de soins, la seule caractéristique sociodémographique présentant des différences significatives était le groupe d'âge. Ainsi, les personnes du groupe d'âge 14-20 ans sont plus susceptibles de traverser l’ensemble du continuum que celles du groupe de 21 ans et plus. L'indicateur ' Réalisation d'une référence prévue' va dans le même sens. Ces résultats pourraient être associés au fait que les plus jeunes se présentent avec des symptômes plus sévères, à la présence d'accompagnateurs comme des intervenants des foyers de groupes ou de membres de la famille ou encore témoigner d'approches cliniques plus soutenues . Il serait notamment intéressant de documenter ces approches pour s'en inspirer afin d'améliorer l'offre de services pour la clientèle adulte. Des différences en fonction du groupe d’âge ont aussi été observées pour les indicateurs associés aux processus d'évaluation et de suivi. Notamment, les plus jeunes ont vu leur risque suicidaire et leur consommation plus souvent évalués que pour les plus âgés. Ce résultat peut relater une certaine sensibilisation des intervenants à l'importance d’évaluer ces conditions chez les groupes à risque, dont les jeunes. Les personnes présentant des problèmes de consommation d'alcool ou de drogues semblent avoir été exposées aux ressources de la communauté ou psychosociales. Des différences dans la qualité de notes aux dossiers ont été dénotées pour les groupes d'âge et les personnes présentant des problèmes de consommation d'alcool ou de drogues. Plus de ruptures de la continuité informationnelle ont touché les groupes des 20 ans et moins. Cette différence pourrait s'expliquer par un plus grand nombre d'intervenants (SSPL, services sociaux, DPJ, Pédopsychiatrie) impliqués dans leurs trajectoires de soins. À l'inverse, le fait que moins de notes soient manquantes ou illisibles pour les personnes chez qui un problème de consommation a été documenté évoque un possible lien entre de meilleures évaluations et la qualité de la tenue de dossiers. Du point de vue des caractéristiques organisationnelles, peu de différences significatives ont été mises en évidence. Ainsi, l'étude du continuum de soins a établi que les épisodes impliquant des équipes de SSPL ‘élargies’ par opposition aux équipes dites 'restreintes' connaissent moins de ruptures au moment de la planification d’un premier suivi. Dans le même sens, l'indicateur de la réalisation d'une première visite en psychothérapie a présenté des taux plus élevés dans les équipes élargies. Cette donnée est cohérente avec le fait qu'un seul psychologue se trouve dans la région et qu'il pratique à Kuujjuaq. Pour les sous-régions, peu de différences ont été dénotées mis à part les indicateurs de 'Qualité des notes au dossier' et de 'Réalisation des références' qui ont présenté des taux significativement plus élevés du côté de l'Hudson. Ces résultats ne permettent donc pas d'établir des différences entre les types de gouvernes clinique et administrative adoptées dans chaque sous-région (plus centralisée du côté de l'Ungava vs plus décentralisée du côté de l'Hudson). Le 148 fait que peu de différences aient été mises en évidence pour les caractéristiques organisationnelles dans le cadre de cette étude va dans le même sens que les résultats d'autres travaux présentant des échantillons plus importants qui ont démontré que lorsque l'on contrôle les variables individuelles, les effets des caractéristiques organisationnelles sont minimes (8). Ce constat est cohérent avec les théories de la complexité évoquées au chapitre 2 qui soutiennent que le lien de causalité entre les composantes d'un système n’est pas nécessairement linéaire et impliquent de multiples éléments provenant du système et de son environnement. 5.2 Regards sur la méthodologie : Forces et limites Les forces et les limites de la méthodologie sont d'abord discutées sous l'angle de sa faisabilité, de sa pertinence et sa scientificité. 5.2.1 Regards sur la faisabilité Cet attribut de la mesure (147) présenté dans le chapitre 2 réfère à la disponibilité et la fiabilité des données, aux coûts et au respect de la confidentialité dans la cueillette d’information. La discussion sur la faisabilité porte sur le recours aux dossiers cliniques pour documenter et évaluer les services ainsi que sur la représentativité de l’échantillon constitué. Les dossiers cliniques comme sources de données Les résultats de cette recherche témoignent de l'intérêt des dossiers cliniques pour évaluer la qualité des SSPL en santé mentale dans les régions isolées. La valeur scientifique de cette méthode dans ces contextes a notamment été établie par la production et la mesure d’indicateurs de la qualité des soins valides et crédibles du point de vue des acteurs des services de santé et services sociaux des régions participantes. Ces indicateurs présentent de surcroît un bon potentiel de transférabilité à d’autres contextes isolés. La revue rétrospective des dossiers s’est avérée une méthode efficace pour obtenir une information clinique riche témoignant des processus cliniques ayant cours en première ligne et des trajectoires de soins entre les différents niveaux de services (15). Des auteurs la présentent d’ailleurs comme une méthode prometteuse et sous-exploitée dans le domaine de la santé mentale et de la psychiatrie (172). La réalisation d'une collecte de données à partir des dossiers cliniques est cohérente avec l'ancrage théorique de la recherche fondé sur les approches de la complexité des systèmes. En effet, la vision de causalité des systèmes complexes adaptatifs encouragent l’explication rétrospective des phénomènes en raison de l’action des nombreuses interactions entre les composantes qui les rend difficiles à prévoir (169). Dans le cadre d’une recherche réalisée dans de petits milieux de vie, la revue rétrospective des dossiers cliniques a permis de limiter les risques de stigmatisation des participants en préservant leur anonymat. Elle a également permis d’éviter la sollicitation indue des personnes présentant des troubles mentaux et des membres des équipes de soins qui était redoutée par les partenaires de la recherche à une époque où d’autres études en santé mentale se 149 déployaient. Elle s’est avérée utile dans le contexte des régions isolées où les informations des bases de données administratives12 collectées à l’échelle du système ne permettent pas de tenir compte des particularités de ces SSPL (3, 10, 15, 99, 112, 133, 139, 154). De plus, l’utilisation des dossiers cliniques est facilitée dans les régions isolées en raison de la simplicité des structures sanitaires qui s'y retrouvent. Elles présenteraient d’ailleurs un avantage sur les milieux non isolés où la pluralité des points d’entrée dans le système de santé complique ce genre d’exercice (104, 202). Cette inégalité entre les milieux isolés et nonisolés devrait toutefois s'estomper avec l’implantation d’un dossier unique informatisé et l’unification des méthodes de tenue des statistiques. L’utilisation des dossiers cliniques présente aussi des limites à considérer. Plusieurs de ces limites ont été discutées dans l’article n°1. Notamment, il faut rappeler que la validité des mesures établies à partir des informations provenant de dossiers cliniques dépend beaucoup de la qualité des notes aux dossiers pour laquelle les chercheurs n’ont pas d’emprise. Statuer sur les raisons de l’absence de certaines informations relève parfois de l’arbitraire. Sont-elles dues à l’omission des intervenants de les consigner ou témoignentelles plutôt de l’absence de l’intervention ou de l’inconsistance des approches cliniques? Les résultats reposent donc sur la présomption que les intervenants ont minimalement noté ce qui leur a été rapporté, ce qu’ils ont observé et ce qu’ils ont fait. Les dossiers ne permettent pas de témoigner de l’accessibilité primaire aux services ni d’évaluer la prévention primaire qui réfère aux approches visant à prévenir l’apparition de nouveaux cas de troubles mentaux courants dans la population en général (147). Il n'est pas possible non plus d’évaluer le niveau de satisfaction de la clientèle en regard des services reçus, mis à part le respect des préférences des usagers quant au plan d’intervention proposé. Elles ne permettent donc pas de témoigner de l’expérience de soins des utilisateurs de SSPL présentant un trouble mental courant comme dans d’autres recherches où les données ont été documentées auprès de ces personnes (14, 50). De plus, la collecte de données peut présenter un haut niveau de complexité pour s’assurer de la qualité des données recueillies, ce qui peut présenter des enjeux de reproductibilité (172, 173, 203). Dans cette recherche, la consignation de plusieurs données sous la forme de texte narratif a significativement allongé le temps de collecte de données et complexifié leur traitement en vue des analyses. En contrepartie, cette façon de faire a permis de documenter des pratiques émergentes qui auraient pu être difficiles à prévoir. Toutefois, si une nouvelle collecte de donnée devait être réalisée dans une perspective de monitorage de la qualité des soins dans les régions participantes, les apprentissages faits lors de cette première expérience permettraient de la simplifier. Ainsi, la documentation des évènements non liés à la santé mentale pourrait alors être réduite aux dates, aux En santé mentale, elles se fondent sur les codifications diagnostiques standardisées du DSM (APA, 2003) ou de la CIM (WHO, 1992) et permettent de relever des observations quant à certains processus techniques, comme les hospitalisations, les consultations externes et les médications prescrites (Hermann, 2005). 12 150 intervenants impliqués et aux raisons de consultation génériques. Il serait possible aussi de réintégrer dans le questionnaire, les menus à cocher pour les signes et symptômes, les composantes de l’évaluation et les interventions, car avec cette recherche, il a été possible de documenter les locutions les plus fréquemment utilisées dans les dossiers. La représentativité de l’échantillon L’absence de registre identifiant les personnes ayant des troubles mentaux courants s’est rapidement posée comme un premier défi méthodologique. En l’absence d’un diagnostic médical, la considération d’autres informations, comme la présence de consultations psychosociales, de médication, d’impressions diagnostiques, ou de signes et symptômes pouvant être associés à un trouble mental s’est avérée utile. La méthode de repérage des dossiers des personnes ayant un trouble mental courant a donc permis de contourner la situation connue de sous-diagnostic de ces conditions des SSPL (14, 78). L’échantillon constitué semble bien refléter la situation attendue au niveau de la population. Ainsi, deux fois plus de femmes que d’hommes se retrouvent dans l’échantillon, ce qui correspond à la répartition des troubles mentaux courants dans la population générale (32). L’âge médian de l’échantillon est de 34 ans. Dans la population du Nunavik, le groupe d’âge des 30-49 ans a été associé à celui présentant le plus haut niveau de emotional burden (14). Dans l’échantillon, 56 % des dossiers faisaient état d’une consommation régulière d’alcool, d’un épisode d’abus d’alcool ou d’une consommation de drogue au cours de la période d’observation. Ce taux est inférieur à ceux mesurés dans la population du Nunavik en 2004 où près de 90 % des participants de plus de 15 ans ont dit avoir eu au moins un épisode de consommation abusive d’alcool au cours des 12 derniers mois et où 60 % ont dit faire usage de drogues illicites pour la même période (184). Cette différence met peut-être en lumière la sous-évaluation des habitudes de consommation par les intervenants mesurés à l’aide des indicateurs. Quant à la proportion des personnes présentant un problème de santé physique chronique ou grave dans l’échantillon (52,4 %), elle semble cohérente avec les données populationnelles. Ainsi, au Nunavik en 2004, 32,5 % des personnes de 15 ans et plus percevaient leur état de santé comme passable ou mauvais (204). Il était attendu que les aspects associés à la santé physique soient assez bien documentés dans les dossiers cliniques. 5.2.2 Regards sur la pertinence des mesures utilisées et des résultats produits La pertinence est présentée comme la combinaison du meaningfulness et l'actionability du modèle permettant de choisir la mesure de la qualité de soins présenté au chapitre 2 (146) qui peuvent se traduire littéralement comme le 'faire sens' et la possibilité d'agir. 151 Le 'faire sens' Dans le chapitre 2, cet attribut a été associé à la nécessité que les mesures portent sur des aspects importants des soins, qu'elles répondent aux besoins des acteurs-clé du milieu et qu'elles se fondent sur l'évidence scientifique. De plus, dans une perspective d'amélioration des services et des soins, ces mesures retenues devaient s'attarder à des problèmes connus ou suspectés (146). Les réformes actuelles en santé mentale prônent une meilleure intégration des ressources de première ligne et entre les différents niveaux de services (9, 71). Or, les expériences d’intégration des services produisant les meilleurs résultats sont celles qui accordent une place importante aux pratiques cliniques plutôt qu’aux structures (163). L’évaluation des processus cliniques représente donc une information utile pour cibler les aspects à améliorer (205). Notamment, la continuité des soins doit être vue comme un processus de soins visant l’amélioration des services et non une finalité des systèmes de soins (149). Elle est souvent liée à l’accessibilité primaire, qui réfère à la facilité avec laquelle la personne obtient les soins requis par sa condition par le bon intervenant à l’intérieur d’un espace-temps approprié à l’urgence de son problème de santé (164), à la globalité, qui se présente comme « la sensibilité des services à répondre à l’ensemble des besoins diversifiés des personnes » (163) et la réactivité qui se définit comme la capacité des services de répondre aux attentes des utilisateurs et des fournisseurs de services quant à la manière dont ils souhaitent être traités (206, 207). De nombreux travaux qui se sont intéressés à la qualité des services en santé mentale (surtout pour les troubles mentaux sévères) sous l'angle de la continuité des soins incitent à poursuivre les efforts de recherche en ce sens (9, 125, 183, 199, 208) et ce même si les preuves associant la continuité avec des résultats positifs pour la santé de la personne présentant des troubles mentaux demeurent limitées (209). Cette recherche démontre que l’utilisation d’une méthode systématique qui se serait exclusivement fondée sur des sources scientifiques et des opinions d'experts pour construire des indicateurs de qualité aurait présenté des risques d’établir des balises d’évaluation trop rigides et inadaptées aux régions isolées. À l’inverse, la méthode non systématique, fondée sur des études de cas, limitait le potentiel de comparaison entre différents milieux isolés permettant d’identifier des pistes d’amélioration prometteuses. L’adoption d’une démarche 'hybride' tenant compte des données probantes, de l’opinion d’informateurs-clés des milieux à l'étude et des données disponibles dans les dossiers cliniques s’est avérée efficace pour identifier les indicateurs jugés parmi les plus pertinents, mesurables et valides. L’exercice a aussi démontré l’importance de contextualiser les indicateurs, car des indicateurs réputés théoriquement mesurables dans les dossiers (ex. : mention du respect des préférences de la personne (147)), n’ont pu être mesurés dans le contexte de la recherche. La constitution d’un échantillon suffisamment grand pour inférer les résultats à une population constitue un enjeu pour les travaux de recherches menés en milieu isolé en raison des petites populations impliquées et des coûts élevés (transports, hébergement, recours à une main-d’œuvre expérimentée). La possibilité de 152 mesurer certains indicateurs à partir évènements ou d’épisodes de soins a permis d’accroître la puissance statistique. Toutefois à défaut de produire des résultats statistiquement significatifs, une étude rétrospective sur dossier comprenant une dizaine de dossiers par variable étudiée permet de produire des résultats cliniquement utiles (172, 173, 177, 210). La possibilité d'agir Les réformes et changements qui ont été apportés au fil des ans pour améliorer les systèmes de santé ont surtout fait appel à des solutions « compliquées » qui ne procurent pas toujours le niveau d’adaptation requis par les systèmes complexes (168). À bien des égards, les réponses du secteur de la santé à l’évolution du monde ont été inadéquates et naïves. Inadéquates, car elles sont non seulement incapables d’anticiper, mais aussi d’apporter des solutions appropriées : trop souvent avec trop peu, trop tard ou avec trop et pas là où il le faudrait. Naïves, car les carences du système exigent une solution d’ensemble, pas un rafistolage. (211) p. xiii Les informations descriptives dégagées s’avèrent utiles pour les personnes mandatées à l’amélioration de la qualité des soins. Par exemple, les résultats obtenus pour certains indicateurs, dont ceux liés à l’évaluation, et les nombres importants de ruptures survenant à la planification d’un premier suivi laissent présager des défaillances du système de soins qu’il est possible de corriger. De plus, les outils de mesures et les indicateurs développés dans le cadre de cette recherche peuvent présenter un intérêt pour mesurer les effets de certaines modifications apportées aux systèmes locaux de soins. Les outils de collecte de données et de la base de données ont d’ailleurs été conçus pour favoriser leur réutilisation par les partenaires de la recherche en utilisant des logiciels accessibles (Access© et Epi-InfoTM) et l’attribution de cotes de mesurabilité pour les indicateurs (143, 212). 5.2.3 Regards sur la scientificité de la démarche La validité scientifique, la fidélité, la sensibilité et la spécificité ont fait l’objet d’une attention particulière tout au long de cette recherche. La validité scientifique réfère à la capacité d’une démarche de mesurer ce qu’elle doit mesurer (213). L’utilisation de guides de pratiques reconnus, la considération des points de vue d'informateurs-clés issus des domaines cliniques et de la recherche et des acteurs du milieu dans l’élaboration de la méthodologie et des outils de la recherche visaient à accroître la validité de la démarche. La réalisation de l’étude de faisabilité en 2007 permettant d’identifier les biais et erreurs potentiels et des pré-tests à l’été 2009 qui ont permis d’expérimenter in situ la méthode de collecte de données dans les dossiers visaient également à favoriser la validité de la recherche. Ainsi, la documentation préalable des biais et des erreurs de saisie potentiels lors des 153 étapes préliminaires au développement de l’outil de collecte de données a permis de mettre en place des moyens visant à les contrôler et à assurer la crédibilité à la recherche. La fidélité (ou fiabilité) fait référence à la variabilité dans la mesure non attribuable à une erreur de variance (214). Dans le cadre de cette recherche, la variabilité de la mesure était surtout liée à la variation inter-juges au moment de la sélection des dossiers et la saisie des données. Le test inter-juges effectué au début de la collecte de données lors du second pré-test a permis de mesurer les discordances entre les observateurs et a conduit à de rapides ajustements visant à diminuer les erreurs de variance. Le découpage de la période d’observation en épisodes de soins a contribué, dans une certaine mesure, aussi à limiter la variabilité dans le choix des dates index servant à déterminer les périodes d’observation. Le fait qu’un contrôle des données ait été réalisé quotidiennement au cours de la collecte de données par l’auteure de cette thèse a permis de limiter les erreurs de saisies de dates. Finalement, le fait que les résultats aient pu être présentés et discutés avec les membres du comité Promotion et prévention du mieux-être mental du Nunavik, dont les membres sont des représentants de la communautés, des décideurs et des intervenants de la santé et des services sociaux, à Puvirnituq lors d'une journée de travail en avril 2014 permet également d'accroître la fidélité des résultats. La sensibilité réfère à la capacité d’un test d’identifier les personnes qui ont le problème alors que la spécificité réfère à celle de discriminer les sujets sains (214). La plupart des travaux portant sur l’adéquation du traitement pour un trouble mental courant se font en regard d’un diagnostic médical (148). L’utilisation du niveau d’atteinte fonctionnelle, établi à postériori à partir du texte narratif et de l’EGF (23), s’est avérée un moyen efficace pour estimer la nécessité d’intervenir. Il s’agit d’une approche qui semble bien adaptée à une première ligne multidisciplinaire. En se fondant sur la sévérité du trouble et de l'atteinte fonctionnelle, il est possible de documenter les soins offerts aux personnes présentant des conditions sous le seuil diagnostique, mais qui peuvent évoluer vers un trouble mental courant si rien n’est fait. Ce point de vue pourrait se rapprocher davantage de la vision holistique de la santé des Inuits qui parait parfois peu compatible avec l'approche par critères du DSM-IV (38, 70, 215). En faisant appel à des critères de sélection des cas qui dépassent le seul diagnostic médical, il a aussi été possible d’évaluer la fonction de détection. Les critères s'étendant au-delà du diagnostic médical ont favorisé la sensibilité de la méthode de repérage des cas. Ainsi, la considération des signes et de symptômes de troubles mentaux courants a permis de retracer 22 % des cas. Les choix de ne retenir que les signes et symptômes largement documentés dans les écrits scientifiques, d’inclure que ceux qui font état de leur persistance dans le temps et d’exclure ceux pouvant être associés à d'autres conditions de santé ont permis d'accroître la spécificité. L’exercice de départage des types de troubles mentaux (courants et graves) à partir des diagnostics cliniques et de recherche, suivi de la lecture des cas, se sont aussi révélés des moyens efficaces pour identifier et rejeter les faux cas. 154 5.3 Recommandations pour la pratique et la recherche 5.3.1 Pour la pratique clinique Les résultats de cette recherche mettent en évidence le besoin de renforcer la qualité de l’évaluation des troubles mentaux pour le personnel des SSPL. Même si la méthodologie utilisée dans cette recherche arrive difficilement à faire ressortir le niveau d’adaptation culturelle des approches, la considération du contexte global incite à encourager la formation des intervenants aux approches culturellement adaptées en santé mentale et au vécu de la maladie mentale chez les Inuits, tel que préconisé par d’autres auteurs (38). De plus, l’introduction d'outils d’évaluation permettant d’évaluer par exemple l’urgence suicidaire, comme la grille d’estimation du danger de passer à l’acte de Suicide Action Montréal et du Centre Dollard-Cormier (216) ou encore des outils de dépistage de l’abus de substances comme le CAGE-AID ou du Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) déjà recommandée pour le personnel de SSPL travaillant auprès des Inuit (194) pourraient contribuer à la réalisation d’évaluation plus exhaustive. Les faibles taux de consultation pour des troubles mentaux courants amène à réfléchir à la pertinence d'introduire des procédures ou des outils de dépistage des troubles mentaux courants dans les SSPL lors de plaintes somatiques. Un avis récent du Canadian Task Force on Preventive Health Care indiquait qu'étant donné que la force de l'évidence quant à l'efficacité de telles mesures de dépistage demeurait encore faible, il ne les recommandait pas pour le moment (217). Il faut aussi penser qu'il est primordial que la mise en place de moyens de dépistage devrait s’accompagner d’une offre de services adéquate. La mise en place de stratégies pour améliorer la continuité des soins et des services passe aussi par des corridors d’échange d’information efficaces entre les intervenants du secteur de la santé ainsi qu'entre les intervenants du secteur de la santé et ceux des services sociaux. Pour ce, les décideurs et les intervenants doivent tenir compte des obstacles au travail en collaboration mis en lumière dans différents travaux réalisés dans des services de santé en région isolée comme les craintes du non-respect du secret professionnel, l’instabilité des ressources qui affecte les liens de confiance, le manque de lieux, de mécanismes et de structures d’échange d’information, la confusion dans l’exercice du leadership clinique et à la méconnaissance mutuelle des rôles des intervenants de chaque service (3, 218-220). Plusieurs indicateurs permettent de mesurer les fonctions d’évaluation et de suivi. Peu d’entre eux mesurent toutefois les aspects du traitement, dont l’adéquation des soins aux besoins des personnes. Pour ce, les régions participantes doivent préalablement établir des lignes directrices adaptées à leurs contextes (culture, ressources disponibles, etc.). Les acteurs de la région pourrait s'inspirer des guides de pratiques sur les troubles mentaux existants comme ceux de NICE (91), de l'Association des psychiatres du Canada (24) ou du 155 protocole de soins québécois sur la dépression (85). La méthode AGREE II (221) qui permet d'évaluer le contenu clinique, la qualité et la cohérence des guides de pratiques au contexte pourrait être utilisée et la collaboration ADAPTE (222), qui permet de les adapter au contexte pourraient être utilisées pour cette exercice. Il apparaît aussi essentiel que les instances régionales et nationales se penchent sur le manque de ressources habilitées à offrir une psychothérapie. Compte tenu des difficultés de recrutement et de rétention des ressources spécialisées en santé mentale, un soutien accru et une meilleure formation du personnel inuit et des intervenants des SSPL pourraient constituer des avenues adaptées et prometteuses. Ceux-ci pourraient notamment offrir un meilleur soutien clinique par la pratique d'interventions psychologiques brèves efficaces, de soutien à l'autogestion des soins, de bibliothérapie, d'observation vigilante. Les Inuits qui rencontrent des problèmes sociaux ou de santé aiment que des solutions concrètes se mettent rapidement en place pour les résoudre (3). De plus, ces interventions de faible intensité favorisent l’empowerment de la personne en plus de diversifier l’offre de services. La référence des personnes à des ressources plus naturelles issues de la communauté laisse aussi entrevoir des pratiques adaptées du milieu à encourager. Il serait toutefois important de favoriser l'intégration entre ces ressources et celles des SSPL par de meilleurs échanges bilatéraux. 5.3.2 Pour la recherche Lors des premières rencontres avec les décideurs dans l’optique de planifier cette recherche, certains avaient montré des réserves à endosser les objectifs de cette recherche en disant : « Vous allez nous dire des choses qu’on sait déjà, c’est-à-dire que tout est mauvais ici ». D’autres, au contraire, y ont vu une opportunité de quantifier certains phénomènes, d’approfondir la compréhension des services offerts aux personnes avec des troubles mentaux courants et de préciser certaines des pistes d’amélioration des soins. Par exemple, si la non-observance de la prise d’antidépresseur était connue au Nunavik, cette recherche a procuré une première mesure du phénomène dans la région. Le plan d’action mondial en santé mentale 2013-2020 de l’OMS va dans le même sens en soulignant le besoin de renforcer les systèmes d’informations, la base factuelle et la recherche dans le domaine de la santé mentale (223). Néanmoins, il appert que des recherches supplémentaires doivent être menées pour mieux documenter les liens entre les processus cliniques et les résultats souhaités dans le contexte de la recherche (205). D'autres travaux doivent aussi viser à s’assurer de la sensibilité des indicateurs au changement (180) et à les ajuster au fil des nouvelles réalités (143). Ceci répond d’ailleurs à une récente préoccupation du Commissaire à la santé et au bien-être du Québec qui notait le manque d’indicateurs valides pour mesurer la performance des services en santé mentale (17). Les indicateurs développés dans cette recherche portent principalement sur les processus cliniques. Il serait important d'établir des mesures des résultats des soins pour la personne et pour le système de soins. 156 Il faut prioriser le développement et la consolidation d’indicateurs dans le secteur de la santé mentale, particulièrement des indicateurs témoignant de la réponse aux besoins et des résultats atteints quant à la santé et au bien-être des personnes ayant un trouble mental, en plus d’en assurer leur déploiement. (4) p.133 Quant aux autres résultats pouvant être tirés de cette recherche et plus largement du Projet Trajectoires, les signes et symptômes rapportés lors des épisodes incidents ou des récidives pourrait être analysés en profondeur afin de fournir un éclairage supplémentaire aux intervenants pour favoriser une détection rapide des troubles mentaux courants. Les données recueillies dans les dossiers permettraient également de produire une mesure approximative de la continuité relationnelle en déterminant le degré de stabilité relationnelle en tenant compte du nombre d'intervenants impliqués dans un épisode de soins et du nombre de contact avec le système de soins (147). Une étude américaine utilisant cette mesure a établi une gradation variant de l’absence de stabilité relationnelle (nouvel intervenant à chaque contact) à une très forte stabilité relationnelle (tous les contacts impliquent le même intervenant). Il paraît aussi important de valider rapidement auprès des Nunavimiuts si leur désengagement dans leur plan de traitement peut être lié à une insatisfaction envers les soins offerts. De mauvaises expériences de soins dans ces petits milieux de vie peuvent rapidement faire boule de neige et affecter la confiance générale de la population envers les services disponibles. Malgré leur utilité dans le cadre de cette recherche, les dossiers cliniques, lorsqu’utilisés comme unique source de données, présentent des limites dans l’évaluation de la qualité des soins offerts. Aussi, il serait intéressant de se pencher sur les façons de mieux documenter la qualité des soins offerts à partir des données administratives et du point de vue des utilisateurs. Il semble qu'une démarche d’évaluation de la qualité des soins réalisée en région isolée bénéficierait d’être inscrite dans un devis de recherche mixte permettant de trianguler les résultats, qu’ils soient statistiquement ou cliniquement significatifs, avec des données qualitatives et l’interprétation des acteurs locaux. Finalement, d'autres aspects de la qualité des soins mériteraient d'être étudiés au Nunavik dont la qualité de la communication entre les intervenants et la personne, l’implication de la personne dans la prise de décision et la sensibilité culturelle des soins offerts 157 CHAPITRE 6 — CONCLUSION La dépression et les troubles anxieux touchent souvent les classes d’âge les plus productives des sociétés. Ces troubles mentaux courants peuvent représenter un lourd fardeau non seulement pour les personnes touchées, mais aussi pour leurs proches et les populations vivant dans des milieux de vie isolés (39, 224-226). L’accès à des services de santé de qualité peut représenter un facteur de protection pour la santé mentale (13, 17). Pour évaluer efficacement ces services et cibler les aspects à améliorer dans les soins offerts aux personnes touchées et leurs proches et ainsi proposer des solutions adaptées (142, 163, 227), les personnes investies dans cette mission doivent disposer d’information de qualité et contextualisée. Les besoins d’adapter les services de santé mentale offerts dans les SSPL aux réalités contextuelles et organisationnelles des milieux isolés sont largement documentés (50, 73, 116, 127). Il y a cependant peu de recherches qui s'étaient attardées à ce jour aux SSPL dans l'offre de services en santé mentale dans les régions isolées du Québec, malgré que certaines de ces régions, comme le Nunavik, font partie du réseau de la santé de la province. Le manque d’information contribue à la méconnaissance générale des modèles organisationnels de soins et des services offerts dans ces contextes singuliers et peut expliquer l’absence, à ce jour, de recommandations les concernant dans les politiques québécoises actuelles en matière de soins de santé et de santé mentale. En abordant la santé mentale sous l’angle des SSPL, cette recherche présente un regard renouvelé pouvant être utile à l’amélioration des services en santé mentale au Nunavik et en région isolée. Elle est l’une des premières du genre à être réalisée au Québec. Elle a produit des connaissances nouvelles au sujet des indicateurs de qualité et des pratiques cliniques destinées aux personnes présentant des troubles mentaux courants au regard de recommandations de pratiques exemplaires internationalement reconnues. Cette thèse procure donc des informations inédites et des outils pouvant permettre aux décideurs et professionnels de la santé de ces régions de disposer d’informations pour mettre en œuvre des solutions adaptées à leurs contextes et poursuivre l’amélioration de la qualité des soins. 159 BIBLIOGRAPHIE 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. Inuit Tapiriit Kanatami. Inuit statistical Profil. Inuit Tapirrit Kanatami, 2008. Conseil canadien de la santé. L'état de santé des Premières Nations, des Métis et des Inuits du Canada. Toronto: Conseil canadien de la santé, 2005. Lessard L, Bergeron O, Bruneau S, Fournier L. Étude contextuelle sur les services de santé mentale au Nunavik. Québec: INSPQ, 2008. Commission de la santé mentale du Canada. Changer les orientation, changer des vies: Stratégies en matière de santé mentale pour le Canada. Calgary, Alberta: Auteur, 2012. Inuit Tapiriit Kanatami. 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Absence de symptômes. 81-90 Symptômes absents ou minimes (p. ex., anxiété légère avant un examen), fonctionnement satisfaisant dans tous les domaines, intéressé et impliqué dans une grande variété d'activités, socialement efficace, en général satisfait de la vie, pas plus de problèmes ou de préoccupations que les soucis de tous les jours (p. ex., conflit occasionnel avec des membres de la famille). 71-80 Si des symptômes sont présents, ils sont transitoires et il s'agit de réactions prévisibles à des facteurs de stress (p. ex., des difficultés de concentration après une dispute familiale) ; pas plus qu'une altération légère du fonctionnement social, professionnel ou scolaire (p. ex., retard temporaire du travail scolaire). 61-70 Quelques symptômes légers (p. ex., humeur dépressive et insomnie légère) ou une certaine difficulté dans le fonctionnement social, professionnel ou scolaire (p. ex., école buissonnière épisodique ou vol en famille) mais fonctionne assez bien de façon générale et entretient plusieurs relations interpersonnelles positives. 51-60 Symptômes d'intensité moyenne (p. ex., émoussement affectif, prolixité circonlocutoire, attaques de panique épisodiques) ou difficultés d'intensité moyenne dans le fonctionnement social, professionnel ou scolaire (p. ex., peu d'amis, conflits avec les camarades de classe ou les collègues de travail). 41-50 Symptômes importants (p. ex., idéation suicidaire, rituels obsessionnels sévères, vols répétés dans les grands magasins) ou altération importante du fonctionnement social, professionnel ou scolaire (p. ex. absence d'amis, incapacité à garder un emploi). 31-40 Existence d'une certaine altération du sens de la réalité ou de la communication (p. ex., discours par moments illogique, obscur ou inadapté) ou déficience majeure dans plusieurs domaines, p. ex., le travail, l'école, les relations familiales, le jugement, la pensée ou l'humeur (p. ex., un homme déprimé évite ses amis, néglige sa famille et est incapable de travailler ; un enfant bat fréquemment des enfants plus jeunes que lui, se montre provocant à la maison et échoue à l'école). 21-30 Le comportement est notablement influencé par des idées délirantes ou des hallucinations ou troubles graves de la communication ou du jugement (p.ex., parfois incohérent, actes grossièrement inadaptés, préoccupation suicidaire) ou incapable de fonctionner dans presque tous les domaines (p. ex., reste au lit toute la journée, absence de travail, de foyer ou d'amis). 11-20 Existence d'un certain danger d'auto ou d'hétéro-agression (p. ex., tentative de suicide sans attente précise de la mort, violence fréquente, excitation maniaque) ou incapacité temporaire à maintenir une hygiène corporelle minimale (p. ex., se barbouille d'excréments) ou altération massive de la communication (p. ex., incohérence indiscutable ou mutisme). 1-10 Danger persistant d'auto ou d'hétéro-agression grave (p. ex., accès répétés de violence) ou incapacité durable à maintenir une hygiène corporelle minimale ou geste suicidaire avec attente précise de la mort. 0 Information inadéquate. *Le niveau 91-100 a été supprimé dans le DSM-IV, car il amenait une confusion étant destiné à des personnes dont le fonctionnement atteignait un niveau de performance au-dessus de la normale dans tous les domaines de la vie. 175 Annexe 2 Cahier d’accompagnement pour la saisie des données à partir des dossiers des usagers. 42 pages (PDF) 177 CAHIER D’ACCOMPAGNEMENT POUR LA SAISIE DES DONNÉES DANS LES DOSSIERS DES USAGERS 9 OCTOBRE 2009 179 Table des matières SECTION 1. Procédures pour la sélection des dossiers 181 SECTION 2. Outil de saisie des données à partir d’Epi-Info 182 Ouverture et fermeture de l’ordinateur 182 Ouverture et fermeture Epi-Info 183 Architecture de l’outil de saisie des données 185 Sélection des patients 186 Informations générales sur chaque événement 192 Santé Mentale- signes et symptômes 199 Santé Mentale- Actions/Activités rapportées 200 Cormobidités et antécédents du patient 205 Informations additionnelles sur le dossier 207 Fin de la collecte de données 208 SECTION 3 Procédures de sauvegarde et de transmission sécurisée des données 209 ANNEXES 13 1. Liste des contacts (transport, hébergement, membres de l’équipe de recherche) 2. Calendrier des gardes pour l'équipe de recherche 3. Signes et symptômes pour le troisième critère de sélection des dossiers et feuille de compilation des dossiers 4. Procédures pour déterminer les codes des intervenants et grille 5. Documentation divers a. Feuille de temps b. Déclaration d’exemption de taxe c. Copie Déclaration de confidentialité d. Certificat d’éthique de la recherche 6. Carte du Nunavik et informations sur les communautés 7. Textes et ressources en santé mentale : a. Extraits du DSM-IV b. Guides de pratique en santé mentale c. Fletcher, C. & L. Kirmayer (1997) Inuit concept of mental illness 13 180 Les annexes ne sont pas présentées dans la thèse. PROCÉDURES POUR LA SÉLECTION DES DOSSIERS CRITÈRES DE SÉLECTION Critère 1 La personne doit être âgée de 14 ans ou plus au début de la période de recrutement (2007), c’est-à-dire être née avant le 1er janvier 1993. Critère 2 La personne doit avoir consulté au moins une fois en 2007. Pour ce, vérifiez les sections de notes infirmières et médicales, les services psychosociaux et communautaires et les hospitalisations. Critère 3 La personne doit avoir connu au moins un épisode en 2007 requérant une intervention pour des problèmes de santé mentale courants ou sévères. Ou Avoir présenté des signes et symptômes pouvant être reliés à des problèmes de santé mentale courants ou sévères en 2007. Dans les petits villages : Ouvrir tous les dossiers. Pour Kuujjuaq, Puvirnituq, Salluit et Inukjuak : 1. Sélectionnez, au hasard un chiffre, de 0 à 9, qui correspond au dernier chiffre du numéro de dossier. A 2 3 5 6 2. Vérifiez ensuite dans tous les dossiers se terminant par ce numéro s’ils correspondent aux trois critères de sélection. Une fois que vous avez ouvert tous les dossiers, choisissez un autre numéro et répétez l’exercice jusqu’à ce que vous obteniez le nombre minimal de 30 dossiers répondants aux trois critères fixés pour le village en question. IMPORTANT : Vous devez indiquer le numéro de tous les dossiers que vous consultez et cocher à quel critère ils correspondent. Pour ce, utilisez la feuille en annexe. 181 OUTIL DE SAISIE DES DONNÉES À PARTIR D’EPI-INFO 3.5.1 OUVERTURE ET FERMETURE DE L’ORDINATEUR Ouverture de l’ordinateur Une fois l’ordinateur démarré, appuyé sur les touches CTRL-ALT-SUPPR. Vous serez invités à entrer votre nom d’utilisateur et votre mot de passe. Utilisateur : Mot de passe : utilisateur 1nspq009 Fermeture de l’ordinateur Cliquer sur au bas de votre écran puis sélectionner « Arrêter ». Choisir, « Arrêter le système » dans le menu déroulant. 182 OUVERTURE DE EPI-INFO version 3.5.1 1. Cliquer sur l’icône qui se trouve sur le bureau de l’ordinateur pour faire apparaître cette fenêtre : 2. Cliquez ensuite sur le bouton « Enter Data » . 3. Dans la fenêtre de droite, sélectionnez dans la liste déroulante du menu « File », la fonction «Open ». La fenêtre « Select the project » va apparaître. 4. Sélectionnez la base de données intitulée « Trajectoires» située dans « Mes documents » et cliquez sur « Ouvrir ». 183 5. Une fenêtre « Select a table » apparaîtra. Cliquez sur « Patients » suivi de « OK ». La première page du questionnaire apparaîtra. FERMETURE DE EPI-INFO version 3.5.1 1. Dans la fenêtre de droite, sélectionnez dans la liste déroulante du menu « File », la fonction «Exit ». 2. Sur la fenêtre principale, cliquez sur le bouton « Exit » 3. 184 185 186 « SÉLECTION DES PATIENTS » : Première page du formulaire 1 2 5 3 4 1 Quand?: Indiquez la date à laquelle vous effectuez la collecte de donnée (jj-mm-aaaa) Où?: Communauté où vous réalisez la collecte de données Par qui? Sélectionnez votre nom dans le menu déroulant. 2 # Dossier : Indiquez le numéro de dossier complet (lettre s’il y a lieu et chiffres) Sexe : Cliquez sur le menu déroulant et sélectionnez Homme ou Femme NOTE : Si vous n’êtes pas certains du sexe de la personne, vérifiez s’il y a une section gynécologie/obstétrique, s’il y a une feuille de courbe de croissance (rose ou bleu) ou si une note médicale en fait mention dans l’anamnèse. Le numéro d’assurance-maladie constitue un autre indicateur, car pour les femmes, le chiffre 50 est ajouté au mois de naissance. Exemple : LESL01047911= Homme LESL01547911- Femme Ethnie : Choisissez dans le menu déroulant parmi les options : Allocthone, Inuit, Innu, Autochtone d’autres premières nations et inconnu Date de naissance et Âge au début de 2007 : Indiquez la date de naissance. En cliquant sur la touche « Enter », l’âge au début de 2007 s’affiche automatiquement. En bas de 14 ans, cette fenêtre apparaît : 187 188 Cette section du document vise à identifier l’événement index survenu en 2007 et qui justifie la sélection du dossier. 3 4 3 Si le dossier est sélectionné pour des raisons se trouvant sous les sections « Événement spécifique », « Signe ou symptôme » et « Suicide » : Vous ne pouvez cocher qu’une seule case. Aussi, si l’événement retenu implique plusieurs éléments de ces sections, vous devez cocher le plus évident. Les sections et les éléments figurant sous chacune d’elles sont classés en ordre de force d’évidence. Si le dossier est sélectionné en fonction du « Tableau clinique » : Indiquez, à l’aide des menus déroulants, deux des signes et symptômes justifiant la sélection du dossier. Les signes et symptômes sont classés en ordre de force d’évidence de haut en bas. Une liste de ces signes et symptômes se trouve aussi en annexe de ce guide. Ces signes doivent être persistants ou récurrents. Persistants : La note au dossier doit faire mention de la présence des signes et symptômes depuis au moins 2 semaines (ex: insomnie depuis 3 semaines). Récurrents : Les signes et symptômes doivent avoir été rapportés au moins deux fois au cours de deux consultations différentes sur une période de 6 mois. Lorsque vous aurez coché une case ou sélectionnez deux signes et symptômes dans la section « Tableau clinique », cliquez sur « Enter ». Le curseur se placera automatique dans la section « DATE INDEX » DATE INDEX : Indiquez la date de l’événement (JJ-MM-AAAA). S’il s’agit de signes et symptômes répertoriés pour plus d’une date, choisir la première date (en partant du 31 décembre vers le 1er janvier). En cliquant sur « Enter », le bouton « NOTES AU DOSSIER » s’activera. 4 En cliquant sur ce bouton, vous accéderez à la prochaine fenêtre du questionnaire « INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR CHAQUE ÉVÉNEMENT ». 189 En cliquant sur ce bouton, vous accédez à la fenêtre « CORMOBIDITÉS ET ANTÉCÉDENTS DU PATIENT ». Il est préférable de compléter cette section après avoir saisi les données pour la période d’observation de 2 ans. En cliquant sur ce bouton, vous terminez la saisie de données et passez à un nouveau dossier patient. Une fenêtre vierge « SÉLECTION DES PATIENTS » apparaîtra. Si vous avez oublié de remplir la section « CORMOBIDITÉS ET ANTÉCÉDENTS DU PATIENT », le message suivant apparaîtra. 190 FENÊTRE de gauche du formulaire « SÉLECTION DES PATIENTS » Le X permet de fermer Epi-Info, mais il est préférable de procéder en sélectionnant la fonction « Exit » dans le menu « File » situé dans la fenêtre principale. 5 En cliquant sur la barre — , tout le questionnaire se place dans la barre d’outils en bas de votre écran. Les fonctions de cette section sont, en général, intégrées à la fenêtre principale du questionnaire. Il est préférable de suivre la séquence de saisie des données définie par les boutons de commande du questionnaire. À titre indicatif, voici les actions déterminées par certaines fonctions qui pourraient être utiles occasionnellement ou au contraire, qui pourraient entraîner des erreurs de saisie. Next : Permet d’accéder à la page suivante du questionnaire pour le même dossier. Ne pas utiliser, car court-circuite des éléments de validation programmés dans le questionnaire et risque de causer des erreurs de saisie. Save data : Généralement inutile puisque les données s’enregistrent automatiquement au fur et à mesure. Toutefois, si vous avez corrigé un élément préalablement entré (ex. correction d’une erreur de date), il est préférable de sauvegarder la correction à l’aide de ce bouton. « Mark record as deleted » Si vous entrez un dossier par erreur (ex. : moins de 14 ans ou date index en 2006 plutôt que 2007), vous pouvez supprimez le dossier saisi en utilisant ce bouton de commande. Pour les erreurs d‘entrée dans un dossier valide (ex. erreur de date), il est préférable de corriger l’erreur plutôt que d’utiliser cette commande, car vous devriez alors reprendre le dossier en entier. New : Permet d’entrer des données pour un nouveau dossier de patient à partir d’une fenêtre « Sélection du patient » vierge. Ne pas utiliser, car courtcircuite des éléments de validation programmés dans le questionnaire et risque de causer des erreurs de saisie. La case Record permet de visualiser le numéro d’enregistrement du dossier en cours. Un nouveau numéro est attribué automatiquement à chaque « Dossier patient ». Vous pouvez donc revenir aux dossiers préalablement entrés à l’aide des flèches 191 192 « INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR CHAQUE ÉVÉNEMENT » Deuxième page du formulaire 1 4 2 5 3 1 ATTENTION : Cette première étape est très importante et susceptible d’entraîner des erreurs si vous n’y portez pas une attention spéciale. La sélection du numéro de dossier physique en cours de traitement, c’està-dire celui que vous avez entre les mains, permet de générer automatiquement la date de début et la date de fin de la période de collecte de 3 années afin de vous aider à identifier les notes pertinentes dans le dossier du patient. 1. Sélectionnez dans la liste le numéro de dossier de l’usager. En cliquant sur Enter, cette fenêtre apparaîtra : 2. Cliquez sur «OK » 3. La date de DEBUT et la date de FIN de la collecte de données devraient apparaître automatiquement. 2 Section du dossier : Cliquez sur le menu déroulant pour indiquer la section où vous avez trouvé l’information dans le dossier. Pour les renouvellements de médicaments, vaccination et les prélèvements, s’ils sont inscrits sur des feuilles spéciales, sélectionnez « Notes infirmières ». 193 Langue : Choisir la langue dans laquelle est consignée la note à partir du menu déroulant. Signataire ? :Vous devez utiliser un code pour chaque intervenant. Utilisez la grille en annexe. Si vous est absolument impossible d’identifier l’intervenant, cochez la case « Cochez si NON RECONNAISSABLE » Date de la note : Inscrire la date à laquelle a été rédigée la note. IMPORTANT : Si la note fait référence à un événement qui s’est déroulé antérieurement, cochez la case « Cochez si événement n’a pas lieu le jour même ». En cliquant sur « Enter » ou encore en cliquant ailleurs dans la fenêtre, un message apparaîtra en vous demandant d’indiquer la date à laquelle a eu lieu l’événement. Précisez l’heure (si connue) : Indiquez l’heure HH-MM-SS, si connue à laquelle l’événement est survenu. S’il s’agit d’une note relatant un événement qui a eu lieu précédemment, inscrivez l’heure de l’événement et non celle de la rédaction de la note. 3 Où a eu lieu l’événement : Communauté/ Village : Inclut les événements qui ont eu lieu sur le territoire élargi de la communauté (ex. : dans la toundra). Autres communautés/Village de la RSS : L’événement pourrait avoir lieu dans une autre communauté de la région sociosanitaire (Nunavik ou Basse-Côte-Nord). Si c’est le cas, spécifiez le nom de cette communauté dans la case « Résumé de cet événement ». À l’extérieur de la RSS : L’événement doit avoir eu lieu à l’extérieur de la région sociosanitaire (ex : Montréal). 194 Présence d’un interprète : Cochez si la note fait mention de la présence d’un interprète. Dans quel type d’établissement/endroit : À l’aide du menu déroulant, sélectionnez l’endroit où le service a été offert. Si vous sélectionnez « Autre », veuillez le spécifier dans le résumé de l’événement. Accompagnateur ? : S’il est mentionné dans la note que la personne est accompagnée (parents, amis, policiers, etc.) cliquez sur cette case. Un espace s’ajoutera en vous demandant de spécifier qui sont les accompagnateurs. Nature de l’événement : À l’aide du menu déroulant, sélectionnez la nature de l’événement rapporté dans la note. Consultation Référence Discussion de cas Échange avec le patient Échange avec un proche Prélèvement Renouvellement de médicament Autres Si vous cochez « Référence », une fenêtre apparaîtra en vous demandant d’écrire le nom du requérant si connu. En cliquant sur « OK », une seconde fenêtra apparaîtra en vous demandant d'indiquer la date de la référence (si connue). Si inconnue, laissez vide. La « Discussion de cas » implique des intervenants à l’intérieur du même service ou encore entre deux services. Si vous cochez « Autres », un espace apparaîtra en vous demandant « Si autres, précisez ». Cochez si la personne est sous INFLUENCE de l’alcool ou de drogues au moment de la consultation. 195 Résumé de l’événement (S.O.A.P) : Vous devez résumer les grandes lignes de l’événement en rapportant : la ou les raisons de consultation principales et secondaires, l’examen réalisé, l’analyse qui est faite de la situation, le plan prévu par l’intervenant. Pour les éléments liés à la santé mentale, ces informations seront documentées dans les fenêtres liées à la santé mentale. Idéalement, utiliser un « ; » pour séparer chaque élément de votre résumé Cet événement a-t-il été planifié? Indiquez si cet élément était prévu (oui) ou non Si « oui », un espace s’ajoutera en vous demandant de spécifier « Si planifié, choisir l’option qui s’applique le mieux ». Dans le menu déroulant, ces options sont : Réalisé, Reporté Annulé À venir Si vous choisissez « Reporté » ou « À venir » un espace s’ouvrira en vous demandant d’indiquer « Quand? ». Écrire une date jj-mm-aaa, un moment (dans 2 semaines) ou encore inconnu. Cet événement est-il lié à la santé mentale du patient : À partir du menu déroulant, vous avez le choix entre quatre options : Aucun lien Signes et symptômes notés Problème déjà soupçonné Problème déjà diagnostiqué En choisissant, l’une des trois dernières options Cliquez sur « Enter », un bouton « DÉTAILS SANTÉ MENTALE » apparaîtra. En cliquant sur ce bouton, vous accéderez à une nouvelle fenêtre « SANTE MENTALE- SIGNES ET SYMPTÔMES RAPPORTÉS ». En choisissant « Aucun lien » Cliquez sur Enter, vous serez invité à compléter un « NOUVEL ÉVÉNEMENT ». 196 4 Si vous avez terminé d’entrer toutes les informations portant sur l’ensemble des événements pertinents observés pour toute la période de collecte définie pour ce dossier : Cliquer sur le bouton situé dans la section de gauche du formulaire. Vous reviendrez alors à la fenêtre « SÉLECTION DES PATIENTS » afin de terminer le dossier en complétant les antécédents et les facteurs de comorbidité. Voir section sur les ANTÉCÉDENTS. 197 FENÊTRE de gauche du formulaire « Informations générales sur les événements » Le X permet de fermer Epi-Info, mais il est préférable de procéder en sélectionnant la fonction « Exit » dans le menu « File » situé dans la fenêtre principale. 5 En cliquant sur la barre — , vous pouvez mettre tout le questionnaire dans la barre d’outils en bas de votre écran. La fonction qui vous sera utile est la fonction « Back ». « Back" : Lorsque vous êtes dans les fenêtres liées aux événements ou la santé mentale, cette fonction vous ramènera toujours à la fenêtre « Sélection des patients ». Les autres fonctions de cette section sont, en général, intégrées à la fenêtre principale du questionnaire. Il est préférable de suivre la séquence de saisie des données définie par les boutons de commande du questionnaire. À titre indicatif, voici les actions déterminées par certaines fonctions qui pourraient être utiles occasionnellement ou au contraire, qui pourraient entraîner des erreurs de saisie. Next : Permet d’accéder à la page suivante du questionnaire pour le même dossier. Ne pas utiliser, car court-circuite des éléments de validation programmés dans le questionnaire et risque de causer des erreurs de saisie. Save data : Généralement inutile puisque les données s’enregistrent automatiquement au fur et à mesure. Toutefois, si vous avez corrigé un élément préalablement entré (ex. correction d’une erreur de date), il est préférable de sauvegarder la correction à l’aide de ce bouton. « Mark record as deleted » si vous entrez un événement par erreur (dans le mauvais dossier patient), vous pouvez supprimer l’information figurant dans la fenêtre en utilisant ce bouton de commande. Pour les erreurs d‘entrée dans un dossier valide (ex. erreur de date), il est préférable de corriger l’erreur plutôt que d’utiliser cette commande, car vous devriez alors reprendre le dossier en entier. New : Permet de retourner à une nouvelle fiche « Événement » pour le même Dossier-patient. Ne pas utiliser, car court-circuite des éléments de validation programmés dans le questionnaire et risque de causer des erreurs de saisie. Home : Vous ramène à la fenêtre « Sélection du patient » pour le dossier en cours. Ne pas utiliser, car court-circuite des éléments de validation programmés dans le questionnaire et risque de causer des erreurs de saisie. La case Record permet de visualiser le numéro d’enregistrement du dossier en cours. Un nouveau numéro est attribué automatiquement à chaque « Dossier patient ». Vous pouvez donc revenir aux dossiers préalablement entrés à l’aide des flèches 198 « SANTÉ MENTALE-SIGNES ET SYMPTÔMES RAPPORTÉS » Troisième page du formulaire Le numéro de dossier, la date de l’événement auquel est liée cette fiche santé mentale et la section où l’information est consignée s’afficheront automatiquement. Cliquer sur tous les signes et symptômes documentés dans la note.* Ceux-ci peuvent se trouver dans la partie subjective (information rapportée par le patient) ou objective (examen) de la note. Cliquez ensuite sur «SECTION COMPLÉTÉE » pour accéder à la fenêtre suivante. 199 * À noter que cette partie a été remplacé par une fenêtre texte suite au prétest 200 « SANTÉ MENTALE-ACTIONS / ACTIVITÉS RAPPORTÉES » Quatrième page du formulaire 1 2 1 Autres éléments liés à l’état de santé mentale : Indiquez toutes informations pertinentes (signes et symptômes, situations particulières, si les soins sont apportés contre le gré du patient, etc.) à la santé mentale. Idéalement, séparez chaque élément entré par un « ; ». Évaluation du risque suicidaire : Cochez si l’intervenant fait mention qu’il a évalué le risque suicidaire. Vous êtes invités à indiquer les questions posées pour les éléments évalués dans la case précédente « Autres éléments liés à l’état de santé mentale" Diagnostic ou Impression diagnostique formulé(e) : Cochez si présence d’un diagnostic médical ou impression diagnostique. Les impressions formulées par toutes les catégories d’intervenants, comme les infirmières, les intervenants sociaux, etc. doivent être consignées Si oui, le(s)quel(s)? Indiquez très précisément et sur cette même ligne tous les diagnostics ou les impressions formulées. Séparez chaque élément par un « ; » 201 2 Éducation patient/ famille : Cochez si la note fait mention d’activités d’éducation effectuées auprès du patient ou de sa famille Counseling/Psychothérapie : Cochez si la note fait mention que l’intervenant a réalisé une session de counselling, de relation d’aide ou encore une psychothérapie Suivi prévu : S’il est prévu de faire un suivi, cochez la case. Indiquez ensuite dans les espaces prévus qui doit faire le suivi et quand ce suivi doit être réalisé. S’il y en a plusieurs, séparés par des « ; » NOTE : Le suivi diffère d’une référence. Le suivi vise à vérifier l’évolution du patient tandis que la référence vise à obtenir un avis supplémentaire ou encore prévoit une prise en charge par un autre intervenant/service. A QUI? (SERV/INTERV.) : 202 Sélectionnez, à l’aide du menu déroulant, l’intervenant/services à qui la personne est référée. S’il ne se trouve pas dans le menu déroulant, sélectionnez « ressources communautaires » et précisez dans la case « PRECISEZ RESSOURCES COMMUNAUTAIRES ». QUAND? Précisez, la date (jj-mm-aaaa) ou le moment où la personne doit être vue par l’intervenant/services auxquels elle est référée. Sinon, écrivez inconnu. COMMENTAIRES : Écrivez toutes informations pertinentes en lien avec cette référence. Cliquez sur « Enter » pour passer à la ligne suivante. ACTION : Dans le menu déroulant, choisissez entre ces options : NOM du MÉDICAMENT : Administration d’un médicament Cessation d’un médicament Changement à la prescription Prescription d’un médicament Indiquez le nom générique ou commercial (tel qu’indiqué au dossier). Si vous n’êtes pas certain s’il s’agit d’un médicament pouvant avoir un lien avec la santé mentale, inscrivez-le quand même et le tout sera vérifié au moment de l’analyse. DÉTAILS-DOSAGE-POSOLOGIE-DUREE-VOIE D’ADMINISTRATION : Vous pouvez utiliser des abréviations reconnues. Si la durée n’est pas connue, vous pouvez indiquer la quantité de médicaments servie Exemple : 1 mg s/l HS PRN (#30). Séparez chaque élément par un « ; » COMMENTAIRES : Écrivez toutes informations pertinentes en lien avec la médication. Cliquez sur « Enter » pour passer à la ligne suivante. 203 MENTION D’AJUSTEMENT AUX PRÉFÉRENCES DU PATIENT : Ne cochez que s’il est mentionné dans la note que la préférence du patient a été respectée ou encore que l’intervenant s’est assuré de son consentement libre et éclairé. Une fois terminé, cliquez sur le bouton Vous retournerez à la fenêtre « INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR CHAQUE ÉVÉNEMENT ». 204 Cinquième page du formulaire « COMORBIDITÉ ET ANTÉCÉDENTS DU PATIENT Vous accédez à cette page une fois que tous les événements ont été entrés et que vous êtes revenu à la fenêtre « SÉLECTION DES PATIENTS » en cliquant sur le bouton situé dans la fenêtre de gauche. 1 2 205 1 2 Le numéro de dossier et la période d’observation s’affichent automatiquement. Dans cette section, nous nous intéressons aux facteurs de risque ou problèmes de santé connus ou diagnostiqués et qui sont présents au moment de la période d’observation dans le dossier ( alcool, drogues, maladie chronique ou aiguë/grave) ou qui sont survenus antérieurement (abus physique et sexuel, problèmes sociaux et familiaux, diagnostic en lien avec des problèmes de santé mentale, etc.). Pour trouver rapidement ces informations, consultez la liste des problèmes (s’il y en a une à jour) ou référez-vous à l’anamnèse d’un médecin ou d’un autre intervenant Vous devez donc sélectionner ceux que vous retrouvez dans le dossier en cochant les cases ou le remplissant les espaces prévus. En appuyant sur « Enter » ou en cliquant ailleurs dans l’écran, une fenêtre vous demandera à chaque fois d’indiquer depuis combien de temps ce problème est observé. Si la date exacte n’est pas connue, vous pouvez estimer depuis combien de temps (Ex. Depuis plus de 10 ans). Prenez la date du jour (en 2009) comme date de référence pour faire ce calcul. Une fois terminé, cliquez sur le bouton La fenêtre« INFORMATIONS ADDITIONNELLES SUR CE DOSSIER » s’ouvrira 206 « INFORMATIONS ADDTIONNELLES SUR CE DOSSIER » Sixième page du formulaire Dans cette fenêtre, vous êtes invité à nous faire de votre opinion générale sur le dossier et à indiquer si des problèmes sont survenus lors de l’entrée des données pour ce dossier. Une fois terminé, cliquez sur le bouton Vous retournerez ainsi à la fenêtre « INFORMATIONS GÉNÉRALES SUR CHAQUE ÉVÉNEMENT ». 207 Fin de la collecte de donnée Si vous êtes satisfaits des informations que vous avez entrées pour ce dossier, cliquez sur le bouton Vous passerez à un autre dossier. Pour corriger une erreur ou précisez une information, naviguez dans le questionnaire à l’aide des boutons de commandes présents dans la fenêtre principale de chacune des pages du formulaire. 208 Procédures de sauvegarde et de transmission sécurisée des données Cryptage des données avec Epi-INFO 3.5.1 (source : Kubix inc., 2009) : Dans la fenêtre principale, choisir « Epi Lock » dans le menu « Utilities ». Une boîte avec divers onglets s’affichera. Sous l’onglet « Encrypt », allez à la ligne « File to Encrypt ». 209 Cliquez sur les et choisir la base de données de type .mdb intitulée « Trajectoires » (même que celle du formulaire). Entrez ensuite le mot de passe : nunavik2009 et confirmez ce mot de passe. Cliquez sur le bouton « OK », attendre ce message de confirmation Cliquez sur « Oui ». Pour sortir, cliquez sur le bouton « Exit ». Une fois la base de données cryptée, un nouveau fichier avec l’extension .elh est créé dans le même répertoire que le fichier d’origine. Vous devez renommer ce ficher en y insérant la date du jour Exemple : Trajectoires.mdb.elh ↓ Trajectoires15102009.mdb.elh C’est ce fichier qui doit être transmis, et non pas sa version .mdb originale. ATTENTION : Conservez la valeur de chiffrage 128-bit par défaut et évitez d’utiliser l’option « Delete Original File », qui efface le fichier d’origine. Si par mégarde l’option est choisie, tout simplement déchiffrez à nouveau le fichier comme la méthode à la page suivante. 210 Décryptage des données avec Epi-INFO 3.5.1 (source : Kubix inc., 2009) : On doit y inscrire le nom du fichier .elh qui a été déposé et le mot de passe établi. Si le mot de passe n’est pas valide, un message d’erreur apparaîtra, sinon le fichier d’origine de type .mdb pourra être récupéré dans le même répertoire. 211 Transmission des données cryptées (source : Kubix inc., 2009) : Méthode 1 : Par courriel Méthode 2 : Dépôt sur Skydrive MÉTHODE 1 : Transmission par courriel (à prioriser) À la fin de chaque chiffre, lorsque vous avez entré de nouvelles données, transmettre le ficher .elh par courriel à l’adresse suivante : [email protected] . Un message vous confirmant la réception du document vous sera transmis dans les 24 heures. MÉTHODE 2 : Transmission par dépôt sur SkyDrive (si problème avec courriel ou dossier trop gros). Connectez-vous à Internet à partir du poste informatique de la clinique ou avec votre portable à l’aide d’Explorer. Tapez ensuite cette adresse : www.skydrive.live.com Vous verrez apparaître cette fenêtre. Cliquez sur l’identifiant (si c’est vous) ou cliquer sur Connexion avec un autre compte pour entrer votre adresse courriel et votre mot de passe. 212 Vous verrez apparaître une fenêtre s’apparentant à celle-ci. Cliquez sur le dossier « Trajectoires». Vous verrez apparaître une fenêtre s’apparentant à celle-ci. NOTE : Si sur la ligne « Partagé avec : » l’option est à « Vous uniquement », changez pour qu’il soit partagé avec [email protected] . Cliquez ensuite sur « Ajouter des fichiers ». Vous verrez apparaître cette fenêtre. 213 Faites glisser le ficher .elh du jour dans la fenêtre. Cliquez ensuite sur le bouton « Télécharger ». Un courriel est automatiquement envoyé aux personnes partageant le dossier pour les aviser d’un nouveau dépôt de document. Cliquez sur « Se déconnecter » en haut à droite. 214 Annexe 3 Résultats des analyses de régressions logistiques bivariées des indicateurs de la qualité des soins en fonction des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles 215 Tableau 1 Analyse du χ2 en fonction de la prédominance des symptômes lors de l'épisode Indicateur de la qualité des soins n B Dépres. Anxieux ET (%) Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes (anx) 147 (94.8) 64 (97,0) 83 (93.3) 94 (63.9) 79 (53.7) 59 (40.1) 53 (82.8) 51 (79.7) 35 (54.7) 41 (49.4) 28 (33.7) 24 (28.9) OR p -0.839 0.833 0.432 0.302 -1.596 0.397 0.203 <0.001 -2.042 0.388 0.130 <0.001 -1.088 0.349 0.337 0.002 Tableau 2 Analyse du χ2 en fonction de la présence d'antécédents de TMC antérieur à l'épisode Indicateur de la qualité des soins n Pas Antéc. de B ET OR Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes p (%) d'antéc. TMC (Antéc.) 147 (94.8) 65 (95.6) 82 (94.3) -0.278 0.749 0.757 0.710 94 (63.9) 79 (53.7) 59 (40.1) 46 (70.8) 37 (56.9) 30 (46.2) 48 (58.5) -0.539 0.353 0.583 0.127 42 (51.2) -0.230 0.334 0.795 0.491 29 (35.4) -0.449 0.339 0.638 0.185 217 218 Tableau 3 Régression logistique univariée en fonction du groupe d’âge Indicateur de la qualité des soins Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) 14-20 ans 21 ans et + B (14-20) ET OR p 147 (94.8) 21 (100) 126 (94.0) NA - - - 94 (63.9) 15 (71.4) 79 (62.7) 0.065 0.556 1.067 0.907 79 (53.7) 18 (85.7) 61 (48.4) 1.742 0.809 5.709 0.031 59 (40.1) 15 (71.4) 44 (34.9) 1.541 0.522 4.667 0.004 81 (87.1) 15 (88.2) 66 (86.8) 0.128 0.826 1.137 0.877 39 (41.9) 6 (40.0) 33 (50.0) -0.405 0.582 0.667 0.486 21 (70.0) 2 (50.0) 19 (73.1) -0.999 1.093 0.368 0.361 56 (60.2) 9 (52.9) 47 (61.8) -0.365 0.540 0.694 0.499 16 (34.8) 2 (40.0) 14 (34.1) 0.297 0.7574 1.346 0.695 6 (13.0) 0 (0) 6 (14.6) NA - - 16 (53.3) 2 (50.0) 14 (53.8) -.0154 1.075 0.857 0.886 33 (66.0) 3 (75.0) 30 (65.2) 0.470 1.195 1.600 0.694 45 (97.8) 5 (100.0) 40 (97.6) NA - - - 18 (34.6) 6 (22.2) 12 (48.0) -1.173 0.612 0.309 0.055 74 (79.6) 11 (64.7) 63 (82.9) -0.972 0.592 0.378 0.101 48 (51.6) 9 (52.9) 39 (51.3) 0.065 0.537 1.067 0.904 13 (52.0) 1 (33.3) 12 (54.5) -0.810 1.307 0.445 0.536 69 (65.1) 15 (93.8) 54 (60.0) 2.303 1.055 10.004 0.029 Tableau 4 Régression logistique univariée en fonction du sexe Indicateur de la qualité des soins Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Hommes Femmes ET OR p 91 (95.8) B (femme) 0.266 147 (94.8) 56 (93.3) 1.009 1.305 0.792 94 (63.9) 39 (69.6) 55 (60.4) -0.458 0.4427 0.633 0.301 79 (53.7) 35 (62.5) 44 (48.4) 0.417 0.397 0.629 0.294 40 (40.1) 27 (48.2) 32 (35.2) 0.517 0.405 0.596 0.202 81 (87.1) 26 (81.3) 55 (90.2) 0.749 0.624 2.11 0.230 39 (41.9) 11 (42.3) 28 (50.9) 0.347 0.480 1.415 0.470 21 (70.0) 6 (85.7) 15 (65.2) -1.163 1.165 0.312 0.318 56 (60.2) 23 (71.9) 33 (54.1) -0.774 0.470 0.461 0.099 16 (34.8) 6 (37.5) 10 (33.3) -0.222 0.6878 0.801 0.746 6 (13.0) 3 (18.8) 3 (10.0) -0.735 0.8336 0.480 0.378 16 (5.3) 4 (57.1) 12 (52.2) -0.201 0.870 0.818 0.818 33 (66.0) 17 (70.8) 16 (61.5) -0.417 0.603 0.659 0.489 45 (97.8) 16 (100.0) 29 (96.7) NA - - - 18 (34.6) 7 (35.0) 11 (34.4) -0.028 0.599 0.972 0.963 74 (79.6) 25 (78.1) 49 (80.3) 0.134 0.535 1.143 0.802 48 (51.6) 20 (62.5) 28 (45.9) -0.675 0.446 0.509 0.131 13 (52.0) 6 (60.0) 7 (46.7) -0.404 0.868 0.668 0.642 69 (65.1) 26 (70.3) 43 (62.3) -0.357 0.437 0.700 0.414 219 220 Tableau 5 Régression logistique univariée en fonction de l’ethnie Indicateur de la qualité des soins Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Inuit Non-Inuit B (Inuit) ET OR p 152 (95.0) 139 (94.6) 8 (100) NA - - - 94 (63.9) 87 (62.6) 7 (87.5) -1.036 1.119 0.355 0.355 79 (53.7) 75 (54.0) 4 (50.0) 0.199 0.750 1.220 0.791 59 (40.1) 55 (39.6) 4 (50.0) -0.145 0.748 0.865 0.846 81 (87.1) 76 (87.4) 5 (83.3) 0.323 1.142 1.382 0.777 39 (41.9) 39 (51.3) 3 (60.0) -0.353 0.941 0.703 0.708 21 (70.0) 21 (70.0) - NA - - - 56 (60.2) 54 (62.1) 2 (33.3) 1.186 0.894 3.273 0.185 16 (34.8) 15 (34.1) 1 (50.0) -0.659 1.450 0.517 0.649 6 (13.0) 5 (11.4) 1 (50.0) -2.054 1.492 0.128 0.169 16 (53.3) 16 (53.3) - NA - - - 33 (66.0) 28 (65.1) 5 (71.4) -0.292 0.896 0.747 0.744 45 (97.8) 43 (97.7) 2 (100.0) NA - - - 18 (34.6) 18 (34.6) - NA - - - 74 (79.6) 70 (80.5) 4 (66.7) 0.722 0.907 2.059 0.426 48 (51.6) 46 (52.9) 2 (33.3) 0.808 0.892 2.244 0.365 13 (52.0) 10 (47.6) 3 (75.0) -1.194 1.235 0.303 0.334 69 (65.1) 63 (64.3) 6 (75.0) -0.511 0.843 0.600 0.545 Tableau 6 Régression logistique univariée en fonction de la présence de consommation Indicateur de la qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 221 Reconnaissance des besoins en santé mentale 155épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Alcool & Drogues =0 Alcool & Drogues =1 B (drogue=1) ET OR p 147 (94.8) 57 (87.7) 90 (100.0) NA - - - 94 (63.9) 39 (68.4) 55 (61.1) -0.186 0.422 0.830 0.659 79 (53.7) 25 (43.9) 54 (60.0) 1.140 0.414 3.127 0.006 59 (40.1) 10 (17.5) 49 (54.4) 2.184 0.465 8.882 <0.001 81 (87.1) 38 (90.5) 43 (84.3) -0.570 0.652 0.566 0.382 39 (41.9) 15 (39.5) 24 (55.8) 0.661 0.452 1.937 0.144 21 (70.0) 7 (58.3) 14 (77.8) 0.916 0.815 2.500 0.261 56 (60.2) 20 (47.6) 36 (70.6) 0.971 0.436 2.640 0.026 16 (34.8) 4 (28.6) 12 (37.5) 0.375 0.5433 1.455 0.490 6 (13.0) 1 (7.1) 5 (15.6) 0.665 0.9379 1.944 0.478 16 (53.3) 6 (50.0) 10 (55.6) 0.223 0.747 1.250 0.765 33 (66.0) 7 (58.3) 26 (68.4) 0.437 0.682 1.548 0.522 45 (97.8) 13 (92.9) 32 (100.0) NA - - - 18 (34.6) 2 (20.0) 16 (38.1) 0.901 0.852 2.462 0.290 74 (79.6) 28 (66.7) 46 (90.2) 1.526 0.573 4.600 0.008 48 (51.6) 16 (38.1) 32 (62.7) 1.007 0.430 2.737 0.019 13 (52.0) 3 (30.0) 10 (66.7) 1.735 0.988 5.669 0.079 69 (65.1) 25 (64.1) 44 (65.7) 0.069 0.421 1.071 0.870 222 Tableau 7 Régression logistique univariée en fonction de maladie physique chronique Indicateur de la qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Maladie physique=0 Maladie physique=1 B (présence) ET OR p 147 (94.8) 67 (98.5) 80 (92.0) -2.123 1.099 0.120 0.053 94 (63.9) 44 (65.7) 50 (62.5) -1.113 0.416 0.893 0.786 79 (53.7) 43 (64.2) 36 (45.0) -0.740 0.396 0.478 0.061 59 (40.1) 33 (49.3) 26 (32.5) -0.646 0.395 0.524 0.102 81 (87.1) 38 (84.4) 43 (89.6) 0.460 0.626 1.584 0.463 39 (41.9) 17 (44.7) 22 (51.2) 0.258 0.447 1.294 0.564 21 (70.0) 10 (62.5) 11 (78.6) 0.788 0.831 2.199 0.343 56 (60.2) 24 (53.3) 32 (66.7) 0.560 0.428 1.751 0.191 16 (34.8) 5 (25.0) 11 (42.3) 0.759 0.6293 2.136 0.228 6 (13.0) 2 (10.0) 4 (15.4) 0.514 0.9111 1.672 0.573 16 (53.3) 8 (50.0) 8 (57.1) 0.288 0.736 1.333 0.696 33 (66.0) 16 (80.0) 17 (56.7) -1.118 0.670 0.327 0.095 45 (97.8) 20 (100) 25 (96.2) NA - - - 18 (34.6) 8 (33.3) 10 (35.7) 0.105 0.586 1.111 0.857 74 (79.6) 36 (80.0) 38 (79.2) -0.051 0.515 0.950 0.921 48 (51.6) 22 (48.9) 26 (54.2) 0.212 0.416 1.236 0.611 13 (52.0) 3 (30.0) 10 (66.7) 1.642 0.9198 5.165 0.074 69 (65.1) 21 (61.8) 48 (66.7) 0.214 0.432 1.239 0.621 Tableau 8 Régression logistique univariée en fonction du type d’équipe SSPL Indicateur de la qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 223 Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Élargie Restreinte B (élargie) OR p 147 (94.8) 93 (92.1) 54 (100.0) NA - - - 94 (63.9) 61 (65.6) 33 (61.1) 0.169 0.440 1.184 0.701 79 (53.7) 53 (57.0) 26 (48.1) 0.369 0.410 1.446 0.368 59 (40.1) 36 (38.7) 23 (42.6) -0.182 0.433 0.834 0.674 81 (87.1) 58 (90.6) 23 (79.3) 0.925 0.628 2.522 0.141 39 (41.9) 30 (51.7) 9 (39.1) 0.511 0.502 1.670 0.308 21 (70.0) 16 (69.6) 5 (71.4) -0.090 0.952 0.914 0.925 56 (60.2) 33 (51.6) 23 (79.3) -1.281 0.522 0.278 0.014 16 (34.8) 9 (42.9) 7 (28.0) 0.633 0.6271 1.883 0.313 6 (13.0) 4 (19.0) 2 (8.0) 0.844 0.8621 2.326 0.328 16 (53.3) 12 (52.2) 4 (57.1) -0.201 0.870 0.818 0.818 33 (66.0) 16 (59.3) 17 (73.9) -0.667 0.616 0.513 0.279 45 (97.8) 24 (96.0) 21 (100.0) NA - - - 18 (34.6) 10 (30.3) 8 (42.1) -0.514 0.599 0.598 0.391 74 (79.6) 51 (79.7) 23 (79.3) 0.023 0.554 1.023 0.967 48 (51.6) 29 (45.3) 19 (65.5) -0.830 0.464 0.436 0.074 13 (52.0) 12 (70.6) 1 (12.5) 2.828 1.207 16.912 0.019 69 (65.1) 40 (69.0) 29 (60.4) 0.376 0.409 1.456 0.359 224 Tableau 9 Régression logistique univariée en fonction de la sous-région Indicateur de la qualité des soins 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Reconnaissance des besoins en santé mentale 155 épisodes Histoire psychosociale et ressources 147 épisodes Risques suicidaires 147 épisodes Troubles concomitants 147 épisodes Présence d'un diagnostic 93 utilisateurs Précision des diagnostics 93 utilisateurs Diagnostic de dépression fondé sur critères DSM 30 utilisateurs Référence à ressources naturelles 93 utilisateurs Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseur 46 évènements Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseur 46 évènements Évaluation complète lors de suivis dépression 30 utilisateurs Suivi prévu post- prescription de benzodiazépine 50 évènements Visite prévue post-prescription d'antidépresseur 46 évènements Évaluation risque suicidaire visite subséquente 52 évènements Qualité des notes au dossier 93 utilisateurs Suivi psychosocial reçu 93 utilisateurs Réalisation première visite psychothérapie 25 évènements Réalisation d'une référence prévue 106 évènements n (%) Ungava Hudson B (Hudson) ET OR p 147 (95.0) 61 (98.4) 86 (92.5) -1.736 1.112 0.146 0.118 94 (63.9) 45 (73.8) 49 (57.0) -0.600 0.421 0.549 0.154 79 (53.7) 35 (57.4) 44 (51.2) -0.016 0.392 0.984 0.968 59 (40.1) 32 (52.5) 27 (31.4) 0.788 0.401 0.455 0.050 81 (87.1) 30 (78.9) 51 (92.7) 1.224 0.654 3.401 0.061 39 (41.9) 14 (46.7) 25 (49.0) 0.094 0.461 1.099 0.838 21 (70.0) 5 (62.5) 16 (72.7) 0.470 0.873 1.600 0.590 56 (60.2) 28 (73.7) 28 (50.9) -0.993 0.457 0.370 0.030 16 (34.8) 8 (42.1) 8 (29.6) -0.514 0.621 0.598 0.408 6 (13.0) 4 (21.1) 2 (7.4) -1.093 0.885 0.335 0.217 16 (53.3) 3 (37.5) 13 (59.1) 0.879 0.849 2.407 0.301 33 (66.0) 21 (72.4) 12 (57.1) -0.677 0.606 0.508 0.264 45 (97.8) 19 (100.0) 26 (96.3) NA - - - 18 (34.6) 11 (47.8) 7 (24.1) -1.058 0.602 0.347 0.079 74 (79.6) 28 (73.7) 46 (83.6) 0.602 0.518 1.826 0.246 48 (51.6) 26 (68.4) 22 (40.0) -1.179 0.444 0.308 0.008 13 (52.0) 12 (60.0) 1 (20.0) -1.768 1.2209 0.1701 0.147 69 (65.1) 23 (50.0) 46 (76.7) 1.190 0.424 3.286 0.005 Annexe 4 Résultats des analyses de régressions logistiques multivariées des indicateurs de la qualité des soins en fonction des caractéristiques individuelles (sociodémographiques et cliniques) et organisationnelles 225 1. Reconnaissance des besoins en santé mentale Tableau 1 Régression logistique de la reconnaissance des besoins en santé mentale en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=155 épisodes) (Modèle de régression ajustée avec GEE) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Maladie physique (présence) -1.486 1.0557 1.982 0.159 0.226 Sous-région (Hudson) -1.257 1.0821 -3.378 0.245 0.285 Constant 4.946 1.012 23.884 <0.001 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas de détection et 1= détection 2. Évaluation de l'histoire psychosociale & des ressources de la personne Tableau 2a Régression logistique de l'évaluation psychosociale et des ressources de la personnes en fonction des caractéristiques des épisodes (n=147 épisodes) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Prédominance (anxieux) -1.545 0.403 14.685 <0.001 0.213 Antécédents de TM courants -0.267 0.379 0.497 0.481 0.765 (présence) Constant 1.695 0.378 20.057 <0.001 5.447 Model X2 66.7 Pseudo R2 0.165 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas évaluation psychosociale et 1= évaluation psychosociale réalisée 3. Évaluation du risque suicidaire Tableau 3b Régression logistique de l'évaluation du risque suicidaire en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=147 épisodes) (Modèle de régression ajustée avec GEE) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Groupe d'âge (14-20 ans) 1.876 0.7961 5.555 0.018 6.527 Alcool ou drogue(présence) 0.720 0.4030 3.188 0.074 2.054 Maladie physique (présence) -0.659 0.4180 2.486 0.115 0.517 Constant -0.137 0.3364 0.166 0684 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas évaluation du risque suicidaire et 1= évaluation du risque suicidaire 227 4. Évaluation de la consommation d'alcool ou de drogue Tableau 4a Régression logistique de l'évaluation de la consommation d'alcool ou de drogues en fonction des caractéristiques des épisodes (n=147 épisodes) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Prédominance (anxieux) -1.039 0.356 8.534 0.003 0.354 Antécédents de TM courants -0.246 0.356 0.476 0.490 0.782 (présence) Constant 0.296 0.297 0.996 0.318 1.345 Model X2 63.9 Pseudo R2 0.093 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas évaluation de la consommation et 1= évaluation de la consommation Tableau 4b Régression logistique de l'évaluation de consommation d'alcool ou de drogues en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=147 épisodes) (Modèle de régression ajustée avec GEE) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Groupe d'âge (14-20 ans) 2.224 0.4942 20.255 <0.001 9.244 Sexe (femme) -0.397 0.4553 0.760 0.383 0.672 Alcool ou drogue(présence) 1.920 0.5187 13.707 <0.001 6.821 Maladie physique (présence) -0.306 0.4610 0.442 0.506 0.736 Sous-région (Hudson) -0.904 0.4979 3.296 0.069 0.405 Constant -1.090 0.6920 2.480 0.115 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas évaluation de la consommation et 1= évaluation de la consommation 5. Présence d'un diagnostic Tableau 5b Régression logistique de la présence d'un diagnostic en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=93 utilisateurs) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Sexe (femme) 0.506 0.650 0.606 0.436 1.659 Équipe SSPL (élargie) 0.524 0.678 0.598 0.439 1.689 Sous-région (Hudson) 0.967 0.700 1.909 0.167 2.631 Constant 0.824 0.564 2.137 0.167 2.631 2 Model X 87.1 Pseudo R2 0.099 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas de diagnostic et 1= Présence d'un diagnostic Pour les indicateurs 6. Précision du diagnostic et 7. Diagnostic de dépression fondé sur critères du DSM, les analyses multivariées n'ont pas été réalisées, car une seule caractéristique présentait une valeur p inférieur à 0,25 pour l'indicateur 6 et aucun pour l'indicateur 7. 228 8. Référence à ressource naturelle Tableau 8b Régression logistique de la référence à une ressource naturelle au cours de la période d'observation en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=93 utilisateurs) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Sexe (femme) -0.651 0.520 1.568 0.211 0.522 Ethnie (Inuit) 1.506 0.992 2.305 0.129 4.509 Alcool ou drogue(présence) 0.946 0.476 4.005 0.045 2.575 Équipe SSPL (élargie) -1.012 0.579 3.059 0.080 0.363 Sous-région (Hudson) -0.662 0.533 1.546 0.214 0.516 Constant 0.097 1.063 0.008 0.927 1.102 Model X2 69.9 Pseudo R2 0.229 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= pas de référence à une ressource naturelle et 1= référence à une ressource naturelle Les analyses multivariées n'ont pas été réalisées pour l'indicateur 9. Traitement minimal (2 mois) avec antidépresseurs, car une seule valeur p est inférieure à 0.25, pour l'indicateur 10 Traitement minimal (6 mois) avec antidépresseurs, car le nombre d'occurrence (n=6) est inférieur à 10 par variable significative, pour l'indicateur 11. Évaluation complète lors d'un suivi, car aucune valeur p inférieure à 0.25, pour l'indicateur 12. Suivi prévu post-prescription d'une benzodiazépine, car une seule valeur p inférieure à 0.25, pour l'indicateur 13. Visite prévue post-prescription d'antidépresseur en raison de la force occurrence (97,8%) et pour l'indicateur 14. Évaluation du risque suicidaire lors d'une visite subséquente en raison du nombre d'occurrence inférieur à 10 par variable significative. 15. Qualité des notes au dossier Tableau 15b Régression logistique de la qualité des notes au dossier pendant la période d'observation en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=93 utilisateurs) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Groupe d'âge (14-20 ans) -1.620 0.701 5.339 0.021 0.198 Alcool ou drogue(présence) 2.020 0.654 9.529 0.002 7.537 Sous-région (Hudson) 1.186 0.602 3.888 0.049 3.276 Constant 0.206 0.491 0.176 0.675 1.228 Model X2 83.9 Pseudo R2 0.250 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= au moins une note manquante naturelle et 1= Aucune note manquante 229 16. Suivi psychosocial reçu Tableau 16b Régression logistique du suivi psychosocial reçu pendant la période pendant la période d'observation en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=93 utilisateurs) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Sexe (femme) -0.449 0.480 0.874 0.350 0.638 Alcool ou drogue(présence) 0.942 0.453 4.326 0.038 2.565 Équipe SSPL (élargie) -0.520 0.515 1.019 0.313 0.594 Sous-région (Hudson) -0.878 0.485 3.279 0.070 0.416 Constant 0.731 0.574 1.619 0.203 2.076 Model X2 66.7 Pseudo R2 0.185 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= Pas de suivi psychosocial réalisé et 1= Suivi psychosocial réalisé Les analyses multivariées n'ont pas été réalisées pour l'indicateur 17. Réalisation d'une première visite de psychothérapie, en raison d'un nombre d'occurrence insuffisant. 18. Référence réalisées Tableau 18b Régression logistique des références réalisées en fonction des caractéristiques des caractéristiques individuelles et organisationnelles (n=106 évènement) (Modèle de régression ajustée avec GEE) Variables indépendantes B Se Wald p Exp (B) Groupe d'âge (14-20 ans) 1.839 0.8933 4.239 0.040 6.290 Sous-région (Hudson) 0.869 0.3735 5.413 0.020 2.385 Constant 0.00 0.2818 0.00 1.000 Note: La variable dépendante dans cette analyse est codée 0= Référence non réalisée et 1= Référence réalisée 230