LE CANCER AU PRISME DES SCIENCES SOCIALES

Séminaire Santé & Politiques
LE CANCER AU PRISME DES SCIENCES SOCIALES :
EXPERIENCES ET ENJEUX COLLECTIFS.
Séminaire Santé & Politiques (Laboratoire TRIANGLE UMR 5206)
Thomas Bujon, Christine Dourlens, Caroline Frau, Gwénola Le Naour (coord.)
En partenariat avec le Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes (« Atelier du CLARA »)
Vendredi 16 juin 2017
Science Po Lyon
Au « Petit Amphi »
Lyon, Rue Appleton, 7e arrondissement
Plan d’accès : https://www.sciencespo-lyon.fr/institut/presentation/acces
8h45 : Accueil & présentation de la journée
9h-9h30/ Le regard du droit sur le cancer
Guillaume ROUSSET, Maître de conférences en Droit, Université de Lyon 3, IFROSS.
9h45-10h15/ Réseaux territoires et populations cibles : les nouveaux cadres
d’exercice de la médecine hospitalière.
Lynda SIFER-RIVIERE, Sociologue, INSERM CIC1402, Axe HEDEX Health, Endocrine Disruptors,
EXposome, CHU de Poitiers, Cermes3.
10h30-11h/ Big data et démocratie sanitaire
Audrey VEZIAN, Sociologue, Département SHS Centre Léon Bérard, TRIANGLE, CSO.:
Pause 11h15-11h30
11h30-12h30/ Discussion et débat :
Caroline FRAU, Maîtresse de conférences en science politique Université Lyon 2, TRIANGLE &
Véronique REGNIER-DENOIS, Sociologue, Centre Hygée /ICLN/EA 7475 HESPER, Saint-Étienne.
Déjeuner buffet / 12h30-13h45 : salle L. 202
14h-14h30/ Quand les agents sociaux classent les agents environnementaux.
Sociologie de l’expertise des substances à risque.
Valentin THOMAS, Doctorant en sociologie, Université Paris Dauphine Irisso CNRS.
14h45-15h15/ Parler de son travail après la découverte d'un "cancer de
l'amiante". Une analyse croisée de deux parcours biographiques
Bastien GUILLERMAIN, Doctorant en sociologie, Université de Lyon, CMW.
15h30-16h/ Quinze ans après : les parcours des survivants du cancer
Julien BIAUDET, Sociologue, Chargé de recherche SHS et Santé Publique, CLARA.
Pause 16h15-16h30
16h30-17h30/ Discussion et débat :
Pierre VIDAL-NAQUET, Sociologue, CERPE, Lyon & Gwénola LE NAOUR, Maîtresse de conférences
en science politique, Science Po Lyon, TRIANGLE.
Séminaire Santé & Politiques
Résumés des interventions et biographies des intervenants
Guillaume ROUSSET
Le regard du droit sur le cancer
Cette intervention se propose d’analyser le regard que le droit peut porter sur le cancer. Est-ce une
maladie comme une autre qui ne fait l’objet d’aucun traitement juridique spécifique ou implique-telle une organisation particulière ? La question peut être examinée à travers l’ensemble des
acteurs de cette maladie : le patient et ses aidants (existe-t-il des droits spécifiques ?), le
professionnel de santé (l’organisation de l’activité est-elle différente ?), mais aussi les pouvoirs
publics (l’appréhension est-elle particulière ?) …
Guillaume Rousset est maître de conférences en Droit, HDR, au sein de l’Université Jean Moulin,
Lyon 3 (IFROSS). Spécialisé en droit de la santé, il travaille sur une diversité importante de thèmes
outre le cancer, notamment le consumérisme médical, la représentation des usagers, les inégalités
territoriales de santé ou la politique du médicament.
Lynda SIFER-RIVIERE
Réseaux, territoires et populations cibles. Les nouveaux cadres d’exercice
de la médecine hospitalière du cancer.
Depuis le tournant des années 2000, la médecine du cancer a fait l’objet d’une redéfinition
politique de grande ampleur venant profondément reconfigurer ses principes d’organisation des
soins autour de l’exercice de la pluridisciplinarité dans le choix et les décisions des traitements.
Cette communication se propose de revenir sur l’installation d’une pluralité de structures de
coopération dans le paysage institutionnel de la cancérologie hospitalière qui visent, toutes, à
organiser la pluridisciplinarité dans l’exercice quotidien des médecins à des échelles géographiques
variables. Parmi celles-ci, on se focalisera sur les réseaux régionaux de cancérologie, qui son
structurés à partir d’un modèle unique prescrit par la circulaire de 2007. L’objectif de cette
communication est de proposer un cadre de réflexion qui traite du nouvel environnement
institutionnel d’exercice des médecins et des hôpitaux, non seulement pour se saisir des
mécanismes qui ont participé à réformer l’organisation des soins du cancer, mais aussi pour éclairer
les mécanismes qui ont participé à redéfinir profondément la place de l’hôpital bien au-delà du seul
cas de la médecine hospitalière du cancer. On prêtera une attention aux formes « globales »
que l’installation de ces nouvelles structures de coopération ont produites et produisent sur la
médecine hospitalière du cancer et à la façon dont elles s’emboîtent avec deux autres
principes d’organisation, le territoire et le ciblage d’une population dans une politique pourtant
déjà fondée sur une cible forte, la pathologie. Le matériau sur lequel s’appuiera cette
communication est issu de plusieurs recherches : d’abord, sur ma thèse de sociologie portant
sur la fabrique des réseaux régionaux de cancérologie à partir de l’étude ethnographique de deux
réseaux régionaux de cancérologie, ensuite sur deux recherches menées parallèlement – l’une
portant sur l’intégration de la médecine générale dans la nouvelle organisation des soins du
cancer, l’autre portant plus précisément sur le déploiement d’une autre structure de coopération,
les unités de coordination en oncogériatrie.
Lynda Sifer-Rivière est sociologue au sein du CIC1402 Biologie, médecine, santé (INSERM) au sein
de l’Axe HEDEX Health, Endocrine Disruptors, EXposom, et chercheure associée au CERMES 3. Ses
recherches doctorales et postdoctorales sur les prises en charge des maladies du Cancer et des
maladies neurodégénératives s’inscrivent à l’articulation de la sociologie de la médecine, la
sociologie des professions et la sociologie des organisations.
Séminaire Santé & Politiques
Audrey VEZIAN
Big data et démocratie sanitaire
La biomédecine a connu ces cinquante dernières années des évolutions majeures. L’élaboration de
nouvelles technologies d’analyse de gènes de plus en plus rapides et de moins en moins coûteuses
et l’accumulation massive de données – les fameuses big data – ont ouvert la voie à la mise au
point d’un traitement en fonction des caractéristiques du patient. C’est ainsi le volume des données
récoltées, agrégées et analysées sur de larges populations qui va conditionner le degré de
personnalisation de la prise en charge. En parallèle, des travaux ont montré l’immixtion
grandissante des associations de patients (Epstein, 1996 ; Barbot, 1998) depuis de nombreuses
années dans les politiques biomédicales. Elles revendiquent non seulement un droit de regard mais
également un droit d’intervention revêtant différentes formes (Dalgalarrondo, 2004): une capacité
à dialoguer avec les scientifiques (Rabeharisoa et Callon, 1998 ; Rabeharisoa et Callon, 1999), une
connaissance intime de la maladie, une capacité à remettre en cause les arguments scientifiques et
les dispositifs de recherche (Epstein, 2001). Cette communication en se focalisant sur la mise en
œuvre de projet de MP au sein d’un centre de lutte contre le cancer cherche précisément à mettre
en évidence les transformations induites par le développement de cette médecine sur les modalités
de participation et de prise en compte des intérêts du patient. Ainsi nous verrons que la MP
s’accompagne de modifications significatives dans l’organisation des soins et des essais (conditions
d’accès etc.), et dans la capacité différentielle des patients à participer à la production et à la
réappropriation des données générées par la MP mettant ainsi à l’épreuve les conditions de
réalisation d’une démocratie sanitaire.
Audrey Vézian est sociologue, chercheuse assistante au département Sciences Humaines et
sociales du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, et chercheuse associée au laboratoire
Triangle et au laboratoire Centre de sociologie des organisations. Ses travaux portent sur les
politiques publiques en biomédecine et sur les dynamiques de reconfiguration des professions
médicales à l’ère de la médecine dite de précision.
Caroline FRAU
Caroline Frau est maîtresse de conférences en science politique à l’Université LumièreLyon 2, membre du laboratoire Triangle. Ses travaux portent sur l’activité politique du
groupe professionnel des débitants de tabac face à leur déclin numérique et
symbolique, en période d’intensification de la lutte contre le tabagisme. Elle a
notamment publié «Tirer profit des contestations du marché du tabac? Entre
controverses et ajustements situationnels», dans Philippe Steiner et Marie Trespeuch
(dir), Marchés contestés, PUM, 2014 et «Construire des manifestations de papier.
L’action des buralistes face à la lutte contre le tabagisme», Réseaux, n°5, 2014.
Véronique REGNIER-DENOIS
Véronique Regnier-Denois est sociologue. Elle
travaille dans une équipe mixte
composée de médecins de santé publique, de praticiens en cancérologie et de
chercheurs en Sciences humaines. Elle a conduit et publié les résultats de plusieurs
études qualitatives intégrant dès le départ une perspective plurielle et dynamique.
Malades, soignants, proches ont été ainsi interviewés sur les représentations de la
douleur et de fatigue. Ses travaux portent également sur l’observance du médicament
chez les patients atteints de cancer, la relation médecin-patient et la pratique de la
décision informée dans le contexte français.
Séminaire Santé & Politiques
***
Valentin THOMAS
Quand les agents sociaux classent les agents environnementaux. Sociologie
de l’expertise des substances à risque.
Un ensemble de travaux en sciences humaines documente la manière dont le couple pouvoirs et
savoirs régule l’exposition des populations humaines aux produits toxiques. En s’inscrivant dans
cette littérature et en favorisant l’espace international, le travail de thèse présenté ici se focalise
sur la classification des « agents environnementaux » comme cancérogènes. C’est à dire sur les
activités d’un ensemble d’institutions et d’acteurs par lesquelles des rayonnements, des substances
chimiques ou encore des pratiques professionnelles en viennent à être considérés comme
provoquant ou non le cancer. Il s’agit d’étudier ces agents environnementaux et leurs spécialistes
depuis l’espace localisé des comités d’experts jusqu’à celui mondialement étendu de leur
circulation. L’idée est de saisir les principes du travail de définition dans lesquels ces acteurs
s’engagent et par lesquelles ils (re)qualifient constamment non seulement les notions
fondamentales de « risque », « danger », « seuil de toxicité », « preuve scientifique » etc., mais
aussi les réalités naturelles même qu’ils évaluent.
Valentin Thomas est doctorant en sociologie, rattaché au laboratoire IRISSO de l’université Paris
Dauphine. Après avoir soutenu un Mémoire de recherche sur les autorisations de mise sur le
marché des médicaments, il conduit depuis octobre 2015 une thèse (dir. Emmanuel Henry) sur la
classification des produits toxiques comme cancérogènes.
Bastien GUILLERMIN
Parler de son travail après la découverte d'un « cancer de l'amiante ». Une
analyse croisée de deux parcours biographiques
Ma recherche doctorale se donne pour objet l’expérience de la maladie ainsi que les
retentissements et les ajustements que peut provoquer cette épreuve pour les membres d’un
ménage. Plus spécifiquement, ce travail porte sur des couples dont l’un des conjoints souffre d’une
pathologie qui a été reconnue par la Sécurité Sociale comme étant « une affection professionnelle
consécutive à l'inhalation de poussières d'amiante ». À partir des matériaux empiriques produits
dans le cadre de ma thèse, je propose de réaliser une analyse croisée de deux parcours
biographiques de personnes touchées par un « cancer de l'amiante ». Il s'agira notamment
d'articuler leurs récits de vie avec les discours qu'elles tiennent à propos de leur employeur, dont la
justice a reconnu la faute inexcusable, de leurs médecins du travail et, plus généralement, de leurs
activités professionnelles. Pour ce faire, je comparerai les portraits de deux anciens salariés de la
plate-forme chimique des Roches-Roussillon qui sont en rémission d'un cancer broncho-pulmonaire
lié à l'amiante. Ainsi, je présenterai d'une part, l'histoire de M. Tomasi, un ancien agent de maîtrise
pas « très communiste et pas très associatif » et je me concentrerai d'autre part, sur la situation
de M. Viazac, un ouvrier à la retraite membre des CGT retraités et électeur du « Front de
Gauche ».
Bastien Guillermin est ATER en Science Politique et doctorant en Sociologie au sein de l'Université
Lumière Lyon 2 (rattaché au Centre Max Weber). Au prisme des questions de socialisation, il mène
actuellement un travail de thèse, sous la direction de Daniel Thin, intitulé Le couple face à la
maladie professionnelle : enquête auprès de « victimes » de l'amiante.
Séminaire Santé & Politiques
Julien BIAUDET
Quinze ans après : les parcours des survivants du cancer
La communication porte sur une enquête qualitative effectuée auprès de personnes ayant connu un
diagnostic de cancer au moins 15 années auparavant. Sans distinction de sexe, d'âge, ou de type
de cancer, elle vise à renseigner et comprendre la construction d'un « après » qui, loin de se
réduire à la situation biologique ou médicale, est un processus social complexe obligeant à saisir à
la fois le sens que l'acteur attribue à son expérience, et les imputations sociales qui en délimitent
les possibilités.
Julien Biaudet a soutenu en 2013 sa thèse portant sur la socialisation secondaire des personnes
transplantées cardiaques qui a notamment donné lieu à un article intitulé Les patients greffés sontils malades (Cahiers philosophiques, 2011) et Le réajustement de l'image du corps transplanté : un
travail conjugal (Recherches familiales, 2014). Après avoir participé à une enquête portant sur
l'hospitalisation à domicile (Mourir chez soi, mourir avec les siens: quels effets d’une prise en
charge de la fin de vie à domicile ? Enfances, Familles, Générations, 2016. Avec Tiphaine Godfroid),
il a réalisé un travail post-doctoral sous la direction de Marie Ménoret dans le cadre d'un projet
portant sur les survivants du cancer. Depuis 2015, il est chargé de mission sciences humaines et
sociales au Cancéropôle Lyon Auvergne-Rhône-Alpes
Gwenola LE NAOUR
Gwenola Le Naour est maître de conférences en science politique à Sciences
Po Lyon et chercheure au laboratoire Triangle (CNRS- UMR 5206). Ses
recherches portent sur les conflits et les coopérations dans l’action publique
locale à partir de deux cas : les actions de réduction des risques liés à
l’usage de drogues et les politiques de prévention des risques industriels.
Elle analyse plus particulièrement la participation des populations locales
(salariés, résidants, usagers des structures de soins) et des municipalités
aux politiques de gestion des risques.
Pierre VIDAL-NAQUET
Pierre A. Vidal-Naquet est sociologue au Cerpe (Lyon) et chercheur associé
au Centre Max Weber. Ses travaux portent sur l'évolution des politiques
sanitaire et sociale et analysent en particulier les modalités de prise en
compte des vulnérabilités sociales, biologiques ou psychiques. Il a
notamment publié un ouvrage sur le cancer : "Faire avec le cancer dans le
monde du travail", Éditions L'Harmattan, 2009.