Communiqué OFSEP

Communiqué de presse
Mardi 17 Mai 2016
UNE UNION IMPORTANTE POUR L’AVENIR DE LA RECHERCHE
Cette année, la Fondation ARSEP et l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques
s’allient pour soutenir le développement des outils et techniques afin d'encourager la
recherche et améliorer les soins pour les patients.
En 2010, l’Observatoire Français de la Sclérose En Plaques (OFSEP) avait fait partie des 10 cohortes
sélectionnées par l’Agence Nationale de la Recherche pour son appel à projet « Cohortes 2010 ». A cet
effet, jusqu’en 2019, la cohorte OFSEP bénéficie d'un soutien de l’Etat Français d'un million d’euros par an
pendant 10 ans.
Au cœur d’un réseau national de neurologues, neuro-radiologues, biologistes et chercheurs français, la
cohorte OFSEP œuvre pour faire avancer la recherche sur la Sclérose en Plaques. Porté par le Professeur
Sandra Vukusic, le projet est également soutenu par la Fondation Eugène Devic EDMUS, l'Université Claude
Bernard Lyon 1 et les Hospices Civils de Lyon. L’OFSEP a été créé dans le but d’identifier les mécanismes de
la Sclérose en Plaques, en considérant les différents facteurs génétiques et environnementaux afin
d’adapter les traitements à la condition de chaque patient.
Soutenue depuis ses débuts par la Fondation ARSEP, l’infrastructure informatique EDMUS (European
Database for Multiple Sclerosis) permet le recueil de données cliniques (poussées, handicap, évaluations
cognitives), d’échantillons biologiques (cellules, sang, urine, ADN), de neuro-imagerie (IRM) permet une
meilleure compréhension de la maladie. Cet outil épidémiologique apparaît comme fondamental puisqu’il
comporte à ce jour les données de plus de 55 000 patients en France, soit plus de la moitié des malades de
la sclérose en plaques. Ces données anonymisées permettent d’obtenir des données statistiques de valeur.
Elles seront utilisées par des cliniciens et chercheurs impliqués dans la recherche sur la Sclérose en Plaques
dans le but d’évaluer l’efficacité des traitements sur chaque patient, d’améliorer leur qualité de vie et leur
prise en charge. Cette banque de données permet d’élaborer des projets de recherche à la fois clinique et
fondamentale.
La Fondation ARSEP soutient la recherche sur la SEP et en particulier les travaux à partir de la cohorte
OFSEP. Depuis 1989, 770 projets de recherche centrés sur immunologie, neurobiologie, recherche clinique
et imagerie ont été soutenus par l’ARSEP au moyen d’un budget total de 23 millions d’euros. Ce résultat
exceptionnel s’est confirmé suite à l’appel d’offres annuel de 2015, atteignant la somme de plus de 2,5
millions d’euros attribués par la Fondation ARSEP.
A travers ce partenariat, joindre les compétences mutuelles de chacun pour accélérer la recherche est
indispensable. D’une part, la Fondation ARSEP et l’OFSEP espèrent favoriser la réalisation de projets de
recherche destinés à améliorer le quotidien des patients, à déterminer les facteurs pronostiques de
l’évolution de la maladie, déterminer l’efficacité des médicaments, évaluer l’impact de la Sclérose en
Plaques sur les patients, tant au niveau personnel que socio-professionnel. D’autre part, cette collaboration
permettra de répondre à des questions de santé publique (le coût de la maladie par exemple), évaluation
rendue possible par le chainage des données de l’OFSEP avec celles de l’Assurance Maladie.
Maladie encore trop méconnue
Maladie inflammatoire du système nerveux central, la Sclérose en Plaques est la 1ère cause de handicap acquis non
traumatique chez l’adulte jeune, entre 20 et 40 ans. Elle touche près de 100 000 personnes en France et 2.3 millions de
malade dans le monde.
Issue de l’ARSEP créée en 1969, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP), née le 18
avril 2010 est la seule Fondation reconnue d’utilité publique se dévouant exclusivement à la recherche sur la Sclérose
en Plaques. Elle a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie,
informer et sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques. Son Comité MédicoScientifique, présidé par le Pr Thibault Moreau sélectionne selon une procédure rigoureuse et impartiale les meilleurs
projets de Recherche auxquels sont attribués annuellement près de 2,5 millions d’euros. Habilitée à recevoir des
legs et donations, la Fondation ARSEP ne fait appel qu'à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.
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