Feuillet d`information - pro
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Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg Feuillet d’information pour médecin généraliste Cher collègue, Ci-joint vous trouvez l’explication écrite concernant le projet pour l’implémentation du parcours de soins palliatifs, qui est financé par l’INAMI. Veuillez bien l’assimiler et si nécessaire poser des questions à l’équipe de recherche. Bert Leysen ([email protected] ) est médecin généraliste en formation et la personne de contact pour ce projet. Il élabore une thèse de doctorat sur les soins palliatifs dans les soins de la santé primaire. Les professeurs Bart Van den Eynde et Johan Wens accompagnent le projet. Toutes ces personnes appartiennent à léquipe de recherche des Soin Palliatif et sont liés au Centre de Médecine généraliste Anvers, faculté de Médecine et Science de Santé, de l’université d’Anvers. Pour le projet les chercheur travaillent en étroite collaboration avec le réseau palliatif de votre contrée. Il est expliqué ci-dessous ce que l’étude contient et quelles sont les attentes vous concernant si vous décidez de participer à cette étude. En ce cas veuillez remplir, à la dernière page, votre nom, signer et dater. - le but et l’objectif du projet Il s’agit d’une recherche d’implémentation du parcours de soins palliatifs. Son objectif est une identification préalable de patients palliatifs et de les suivre suivant une certaine systématique – dans l’espoir que cela offre une amélioration pour les patients et leur famille. Un ‘patient palliatif’ est, pour les chercheurs une personne qui souffre d’une ou plusieurs maladies chroniques qui ne sont plus guérissables – il est difficile en ce cas de déterminer un espoir de vie. Le terme ‘palliatif’ est donc une notion plus large que le terme ‘terminal’. La plupart des médecins utilisent ce dernier terme que quand le patient n’a plus que quelques mois à vivre. Pour les soins palliatifs le but des soins se déplace : de guérir et de maîtriser la maladie il se concentre vers le traitement et le soulagement des symptômes quotidiens et des problèmes que le patient subit et cela non seulement sur le plan physique mais aussi dans les autres domaines qui pour le patient peuvent être importants. On peut citer : le domaine psychologique, socio – humanitaire, spirituel ou existentiel. - Que demandons-nous de vous : o remplir une fois le questionnaire concernant votre cadre professionnel o signaler le nombre de patients que vous voyez pendant dix jours ouvrables = population de pratique o Campus Drie Eiken Universiteitsplein, 1 – 2610 Wilrijk tel. 03 265 29 10 pag. 1 prof. dr. Bart Van den Eynden prof. dr. Johan Wens drs. Bert Leysen Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg o déterminer pendant ces mêmes dix jours ouvrables combien de patients sont de réponse positive à la ‘question surprise’ = population cible du projet o demander à cette population cible de ces dix jours ouvrables de bien vouloir signer le informed consent = patients inclus o choisir au moins un ( plus est aussi possible) parmi les patients inclus pour lequel vous dépenserez plus de temps pour la recherche = patient focus. Figure 1 : Sélection des patients par le généraliste Population pratique Question surprise, pas étonné Question surprise, pas étonné Population cible Informed consent Patient inclus Patient(s) focus Pour tous les patients inclus nous vous demandons d’envoyer l’informed consent signé et la feuille avec ses données personnelles au réseau palliatif. Ce réseau effectuera l’introduction des données dans la base générale de la recherche. Campus Drie Eiken Universiteitsplein, 1 – 2610 Wilrijk tel. 03 265 29 10 pag. 2 prof. dr. Bart Van den Eynden prof. dr. Johan Wens drs. Bert Leysen Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg Vous recevrez après l’inscription un émail unique par patient inclus afin de remplir le Palliative Care Indicator Tool (PICT), et après le décès de chaque patient inclus vous recevrez également un émail avec un formulaire à remplir relatif à la dernière phase de vie de cette personne. Pour les patients focus il vous sera demandé d’établir mensuellement le score du Palliative Performance Scale ( PPS ). Si celui-ci atteint 40 %, la fréquence deviendra hebdomadaire. A ce moment vous demandez à l’infirmier(e) (à domicile, d’une maison de repos ou d’une institution) d’envoyer un informed consent au réseau palliatif. Nous lui demandons de suivre dès ce moment également le PPS et de répondre au formulaire après le décès du patient focus. Vous marquez également votre accord que les chercheurs peuvent joindre d’une façon anonyme les données des formulaires aux données de base des mutuelles afin de pouvoir estimer le niveau de la consommation de soins de santé pendant la période de recherche. Chaque six mois vous recevrez un émail pour vous demander si vous voulez, dans le cadre du projet de recherche, effectuer une nouvelle inclusion de patients palliatifs. - Que recevez-vous pour cela ? Vous recevez une modeste compensation financière par patient qui déclare participer au projet et par patient qui a parcouru l’entièreté du parcours. - Les risques des interventions effectuées pour l’étude. Les risques attendus concernant les questionnaires mentionnés et en somme pour tout le projet d’implémentation sont à considérer comme minimaux. - Généralités o Vous pouvez à tout moment sortir de l’étude. Demandez alors au réseau palliatif ou aux chercheurs comment vous allez réaliser cela concrètement. o La protection des données est garantie dans le cadre de la législation sur le vie privée. Dans n’importe quelle publication il ne sera fait référence à des données, qui permettraient une identification éventuelle d’individus. o Chaque activité directement lié au projet est assurée par l’assurance no fault de l’université d’Anvers. o Les objectifs de cette étude ont été approuvés par la commission d’éthique médicale de l’Université d’Anvers Campus Drie Eiken Universiteitsplein, 1 – 2610 Wilrijk tel. 03 265 29 10 pag. 3 prof. dr. Bart Van den Eynden prof. dr. Johan Wens drs. Bert Leysen Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg Si vous avez encore des questions, vous pouvez toujours prendre contact avec les chercheurs: Etudiant doctorat Bert Leysen, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université d’Anvers. [email protected]. Tel 03/265.29.10 Professeur Bart Van den Eynden, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université d’Anvers [email protected]. Tel 03/443.33.55 Professeur Johan Wens, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université d’Anvers [email protected]. Tel 03/265.29.10. Campus Drie Eiken Universiteitsplein, 1 – 2610 Wilrijk tel. 03 265 29 10 pag. 4 prof. dr. Bart Van den Eynden prof. dr. Johan Wens drs. Bert Leysen
