Feuillet d`information - pro

Onderzoeksgroep Palliatieve Zorg
Campus Drie Eiken prof. dr. Bart Van den Eynden
Universiteitsplein, 1 – 2610 Wilrijk prof. dr. Johan Wens
tel. [phone] pag. 1 drs. Bert Leysen
Feuillet d’information pour médecin généraliste
Cher collègue,
Ci-joint vous trouvez l’explication écrite concernant le projet pour l’implémentation du
parcours de soins palliatifs, qui est financé par l’INAMI. Veuillez bien l’assimiler et si
nécessaire poser des questions à l’équipe de recherche.
Bert Leysen (bert[email protected] ) est médecin généraliste en formation et la
personne de contact pour ce projet. Il élabore une thèse de doctorat sur les soins palliatifs
dans les soins de la santé primaire. Les professeurs Bart Van den Eynde et Johan Wens
accompagnent le projet. Toutes ces personnes appartiennent à léquipe de recherche des
Soin Palliatif et sont liés au Centre de Médecine généraliste Anvers, faculté de Médecine et
Science de Santé, de l’université d’Anvers. Pour le projet les chercheur travaillent en étroite
collaboration avec le réseau palliatif de votre contrée.
Il est expliqué ci-dessous ce que l’étude contient et quelles sont les attentes vous
concernant si vous décidez de participer à cette étude. En ce cas veuillez remplir, à la
dernière page, votre nom, signer et dater.
- le but et l’objectif du projet
Il s’agit d’une recherche d’implémentation du parcours de soins palliatifs. Son objectif
est une identification préalable de patients palliatifs et de les suivre suivant une certaine
systématique – dans l’espoir que cela offre une amélioration pour les patients et leur
famille.
Un ‘patient palliatif’ est, pour les chercheurs une personne qui souffre d’une ou
plusieurs maladies chroniques qui ne sont plus guérissables – il est difficile en ce cas
de déterminer un espoir de vie. Le terme ‘palliatif’ est donc une notion plus large que le
terme ‘terminal’. La plupart des médecins utilisent ce dernier terme que quand le
patient n’a plus que quelques mois à vivre. Pour les soins palliatifs le but des soins se
déplace : de guérir et de maîtriser la maladie il se concentre vers le traitement et le
soulagement des symptômes quotidiens et des problèmes que le patient subit et cela
non seulement sur le plan physique mais aussi dans les autres domaines qui pour le
patient peuvent être importants. On peut citer : le domaine psychologique, socio –
humanitaire, spirituel ou existentiel.
- Que demandons-nous de vous :
o remplir une fois le questionnaire concernant votre cadre professionnel
o signaler le nombre de patients que vous voyez pendant dix jours ouvrables =
population de pratique
o

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o déterminer pendant ces mêmes dix jours ouvrables combien de patients sont
de réponse positive à la ‘question surprise’ = population cible du projet
o demander à cette population cible de ces dix jours ouvrables de bien vouloir
signer le informed consent = patients inclus
o choisir au moins un ( plus est aussi possible) parmi les patients inclus pour
lequel vous dépenserez plus de temps pour la recherche = patient focus.
Figure 1 : Sélection des patients par le généraliste
Pour tous les patients inclus nous vous demandons d’envoyer l’informed consent signé et la
feuille avec ses données personnelles au réseau palliatif. Ce réseau effectuera l’introduction
des données dans la base générale de la recherche.
Patient(s) focus
Population pratique
Patient inclus
Informed consent
Population cible
Question surprise,
pas étonné
Question surprise,
pas étonné

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Vous recevrez après l’inscription un émail unique par patient inclus afin de remplir le
Palliative Care Indicator Tool (PICT), et après le décès de chaque patient inclus vous recevrez
également un émail avec un formulaire à remplir relatif à la dernière phase de vie de cette
personne.
Pour les patients focus il vous sera demandé d’établir mensuellement le score du Palliative
Performance Scale ( PPS ). Si celui-ci atteint 40 %, la fréquence deviendra hebdomadaire.
A ce moment vous demandez à l’infirmier(e) (à domicile, d’une maison de repos ou d’une
institution) d’envoyer un informed consent au réseau palliatif. Nous lui demandons de
suivre dès ce moment également le PPS et de répondre au formulaire après le décès du
patient focus.
Vous marquez également votre accord que les chercheurs peuvent joindre d’une façon
anonyme les données des formulaires aux données de base des mutuelles afin de pouvoir
estimer le niveau de la consommation de soins de santé pendant la période de recherche.
Chaque six mois vous recevrez un émail pour vous demander si vous voulez, dans le cadre du
projet de recherche, effectuer une nouvelle inclusion de patients palliatifs.
- Que recevez-vous pour cela ?
Vous recevez une modeste compensation financière par patient qui déclare participer au
projet et par patient qui a parcouru l’entièreté du parcours.
- Les risques des interventions effectuées pour l’étude.
Les risques attendus concernant les questionnaires mentionnés et en somme pour tout
le projet d’implémentation sont à considérer comme minimaux.
- Généralités
o Vous pouvez à tout moment sortir de l’étude. Demandez alors au réseau
palliatif ou aux chercheurs comment vous allez réaliser cela concrètement.
o La protection des données est garantie dans le cadre de la législation sur le
vie privée. Dans n’importe quelle publication il ne sera fait référence à des
données, qui permettraient une identification éventuelle d’individus.
o Chaque activité directement lié au projet est assurée par l’assurance no fault
de l’université d’Anvers.
o Les objectifs de cette étude ont été approuvés par la commission d’éthique
médicale de l’Université d’Anvers

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Si vous avez encore des questions, vous pouvez toujours prendre contact avec les
chercheurs:
Etudiant doctorat Bert Leysen, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université
d’Anvers. [email protected]. Tel [phone]
Professeur Bart Van den Eynden, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université
d’Anvers [email protected]. Tel [phone]
Professeur Johan Wens, Soins Primaires et Interdisciplinaires Anvers, Université d’Anvers
[email protected]. Tel [phone].