Rapport sommaire final de la Conférence

Rapport sommaire final de la Conférence
Maîtriser les files d’attente 2014 : « Et quel système nous aurions! »
Introduction
La 11e conférence Maîtriser les files d’attente (MFA), qui a eu lieu à Ottawa les 3 et 4 avril 2014,
était centrée sur le thème de la pertinence dans les soins de santé au Canada. Étant donné le
nombre de participants, ce choix n’aurait pu être plus approprié.
Non seulement la réunion de 2014 a-t-elle attiré un des groupes les plus nombreux depuis la
première conférence en 2004 – 160 personnes –, mais chaque province y était aussi représentée,
tout comme l’étaient les Territoires du Nord-Ouest, le gouvernement fédéral et de nombreuses
organisations des secteurs de la médecine et des soins de santé. L’auditoire nombreux incluait
aussi des étudiants et des représentants des patients.
Préparer le terrain
Le Dr Sam Shortt, directeur du Bureau des initiatives portant sur la qualité à l’Association
médicale canadienne (AMC), a lancé la discussion en présentant un survol de la pertinence dans
les soins de santé (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1-samshortt.pdf?sfvrsn=2). Il a commencé par la définition suivante, que l’AMC a adoptée en 2013 :
« Les soins pertinents s’entendent des bons soins offerts au bon patient par le bon fournisseur, au
bon endroit et au bon moment ».
Le Dr Shortt a expliqué que si les cinq éléments sont présents, les bons soins seront offerts au
bon coût.
« Il s’agit là des soins pertinents définis comme il se doit, a-t-il dit. Si chaque contact dans le
système de santé – hospitalisation, visite à un fournisseur de soins primaires, admission aux soins
à domicile – répond à chacun des cinq critères de la pertinence, on aura alors optimisé la qualité
des soins et l’utilisation des ressources sur tout le continuum. »
« Et quel système de santé nous aurions! »
Au cours de la discussion qui a suivi, les commentaires d’un médecin ont laissé présager une
partie du débat qui suivrait. Il importe d’améliorer le système de santé, a-t-il dit, mais le
changement ne sera pas efficace à lui seul si l’on ne tient pas compte aussi des déterminants
sociaux de la santé à l’origine d’une grande partie de la demande de services de santé et si l’on
n’essaie pas de surmonter des problèmes comme la pauvreté et l’itinérance.
« C’est l’élément du tableau d’ensemble que nous abordons rarement », a répondu le Dr Shortt,
même s’il a signalé que les déterminants sociaux de la santé viennent en tête de liste des priorités
de l’AMC.
Le Dr Tom Noseworthy de l’Université de Calgary a ensuite préparé le terrain pour une grande
partie de la discussion qui a suivi au cours de la MFA de 2014 en présentant un aperçu de l’état
de la recherche sur la pertinence (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1tom-noseworthy.pdf?sfvrsn=2). Il a signalé que la pertinence constitue un principe
multidimensionnel où peuvent exister de multiples points de vue – parfois divergents.
Il a déclaré qu’il sera crucial de mettre au point des outils d’aide à la décision et des aides à la
prestation de soins appropriés et il a décrit le travail effectué dans ce domaine par son équipe
émergente des Instituts de recherche en santé du Canada. L’équipe aborde la pertinence de
l’arthroplastie totale (AT) de trois angles différents en sollicitant le point de vue des patients, des
chirurgiens et des décideurs pendant qu’elle met au point un outil d’aide à la décision validé par
les résultats, qui aidera à déterminer la pertinence de l’AT.
Le Dr Noseworthy a décrit le travail effectué jusqu’à maintenant et déclaré que les étapes
suivantes incluront la création d’un outil d’aide à la décision comportant des caractéristiques
prédictives et qui « appuiera les décisions d’un patient et d’un chirurgien sur la pertinence de
l’AT. »
La pertinence dans la pratique : les bons soins et traitements
La conférence MFA de 2014 se déroulait au bon moment. Par hasard, la première journée de la
réunion a eu lieu le lendemain du lancement, le 2 avril, de Choisir avec soin
(http://www.choisiravecsoin.org/), programme innovateur dans le cadre duquel on demandera
aux médecins et aux patients de déterminer si certains examens et traitements sont vraiment
nécessaires. Des sociétés de spécialistes, dont neuf ont déjà envoyé huit listes factuelles de cinq
examens, ou actes qui peuvent être surutilisés dans chaque spécialité, joueront un rôle clé. Le
Forum sur les enjeux de la pratique générale et familiale de l’AMC et le Collège des médecins de
famille du Canada, par exemple, ont conjugué leurs efforts pour formuler des recommandations
comme celle-ci : Ne pas utiliser le test Pap comme moyen de dépistage du cancer du col utérin
chez les femmes de moins 21 ans ou de plus de 69 ans.
Pourquoi? « Le préjudice que pourrait causer le dépistage chez les femmes de moins de 21 ans
l’emporte sur les avantages et il y a peu de données probantes qui indiquent qu’il faut procéder à
ce test une fois par année lorsque des tests antérieurs ont donné des résultats normaux. Les
femmes qui ont subi une hystérectomie totale pour des troubles bénins n’ont plus besoin de se
soumettre à ce test de dépistage. Il faudrait cesser de le pratiquer à 70 ans si trois tests antérieurs
ont donné des résultats normaux. »
« Pendant des années, tant les médecins que les patients ont cru
que "plus c’est mieux". Il est temps de commencer à "y penser
deux fois". »
La Dre Wendy Levinson, coprésidente et l’une des instigatrices de l’initiative Choisir avec soin, a
expliqué la raison d’être du programme dans un commentaire paru récemment dans le JAMC :
« Pendant des années, autant les médecins que les patients ont cru que "plus c’est mieux". Il est
temps de commencer à "y penser deux fois" et d’éviter les examens, les interventions et les
traitements inutiles et qui pourraient être nuisibles. »
La Dre Levinson, spécialiste en médecine interne générale de l’Université de Toronto, a décrit
plus en détail le programme au cours de la réunion MFA : « C’est une question de changement
de culture, a-t-elle dit. … Parfois, il est tout simplement plus facile [pour les médecins] de cocher
la case et de prescrire l’examen que d’expliquer pourquoi le patient ne devrait pas le subir. Cette
campagne vise à aider les médecins et les patients à échanger au sujet du recours excessif aux
examens et aux interventions. Nous avons créé un monde ou plus, c’est mieux, et nous devons
commencer à expliquer que plus, ce n’est pas toujours mieux et que cela peut même causer un
préjudice. »
Elle a déclaré que Choisir avec soin est une initiative dictée par les médecins parce que c’était
nécessaire – et que si c’étaient plutôt les gouvernements qui avaient lancé le projet, la population
canadienne le considérerait tout simplement comme un effort de réduction des coûts. Le
lancement du programme a obtenu l’appui de l’AMC et de huit associations médicales
provinciales. « La campagne a soulevé un enthousiasme général, a-t-elle dit. Le défi réside
maintenant dans sa mise en œuvre. »
Les Dres Laurie Mallery et Paige Moorhouse de Halifax ont le même défi à relever. Leur stratégie
clinique PATH (People Assessing Their Health – Autoévaluation de la santé) doit encourager les
travailleurs de la santé à aider les patients et les membres de leur famille à choisir un éventail de
mesures thérapeutiques et palliatives pour préserver la qualité de vie à la fin de la vie (www.cfhifcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1-laurie-mallery-paige-moorhouse.pdf?sfvrsn=2).
Elles offrent essentiellement leur propre stratégie pour choisir avec soin, mais elles s’adressent
aux patients vulnérables (http://pathclinic.ca/).
Elles sont à l’origine d’un des moments les plus émouvants au cours de la réunion MFA de 2014
lorsqu’elles ont présenté une vidéo d’un patient vulnérable âgé de 85 ans, atteint d’un cancer de
la vessie qui, à cause de problèmes de cognition, ne pouvait se rappeler le nom de son père. « Il
est mort de vulnérabilité et non du cancer », a déclaré la Dre Moorhouse.
Les Dres Mallery et Moorhouse ont soutenu que le système de santé rend souvent le processus de
traitement trop compliqué pour les patients vulnérables en fin de vie. Au lieu d’une longue série
de rendez-vous avec des spécialistes comme des diététistes, elles proposent un processus en trois
temps avec ces patients : comprendre, communiquer et responsabiliser. Il en découlera une
« voie à suivre » pour les patients vulnérables. Sur les 150 premiers patients qui ont terminé le
programme, 71 avaient 77 interventions prévues et 75 % de ces actes et interventions ont été
annulés. Elles ont affirmé que leur modèle offre une solution de rechange aux soins agressifs.
Est-il possible de produire de meilleurs résultats tout en maîtrisant les files d’attente? En un mot :
« Oui. »
Que pensent les patients?
Deux conférenciers ont abordé la question, le premier du point de vue du patient et l’autre, de
celui du fournisseur de soins. Au cours de la conférence, de nombreux participants ont affirmé
que le point de vue du patient est crucial lorsqu’il est question de la pertinence des soins parce
qu’il est souvent à l’origine de la demande de soins. Un médecin a donné un exemple : « Comme
quelqu’un m’a dit, sa mère de 85 ans voulait une coloscopie parce que toutes ses amies en
avaient subi une. »
Physicien de formation, Dave Wells, a commencé à s’intéresser aux enjeux liés à la sécurité des
patients et à la pertinence des soins après qu’on a diagnostiqué chez son épouse Solveig un
carcinome spinocellulaire sublingual en 2003 (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/defaultsource/tq2014/tq2014-1-david-wells.pdf?sfvrsn=2). Après de nombreux cycles de traitement, elle
est décédée en 2013. Depuis qu’il est devenu « patient participatif » au cours de la maladie de
son épouse, il est devenu membre de Patients pour la sécurité des patients du Canada,
programme dirigé par les patients et administré par l’Institut canadien pour la sécurité des
patients.
« Nous avons commencé par rédiger un énoncé d’une page sur
nos croyances et attentes avant de rencontrer les médecins.
[Résultat] : nous avons vécu une décennie de traitements sans
surprise. »
M. Wells, âgé de 74 ans, a déclaré que son épouse et lui avaient tenu pour acquise la prise en
charge de leurs soins au cours des 40 premières années de leur mariage, mais que le diagnostic
reçu par son épouse a changé la situation. « C’est alors que nous avons entrepris notre
cheminement vers la mobilisation des patients, a-t-il dit. Depuis, le patient participatif que j’étais
est devenu militant. »
Il a décrit les différentes expériences que son épouse a vécues dans le système de santé comme
un parcours vers l’affirmation. « Nous avons commencé par rédiger un énoncé d’une page sur
nos croyances et nos attentes avant de rencontrer les médecins, a-t-il dit. [Résultat :] nous avons
vécu une décennie de traitements sans surprise. »
M. Wells, qui a accompagné son épouse à tous ses rendez-vous, a déclaré que ce niveau de
participation des patients s’est étendu aussi à son gendre dont l’affirmation de soi au sujet d’un
problème cardiovasculaire « lui a probablement sauvé la vie ». M. Wells l’a lui aussi échappé
belle à cause d’une appendicite, mais comme il a réagi avec fermeté, l’issue a été positive. « Je
n’ai pas fait abstraction de ma douleur, a-t-il dit. J’étais disposé à attendre plus de 12 heures pour
être admis. Finalement, le rendement de l’hôpital a été exceptionnel, mais le chirurgien m’a dit
que je l’avais échappé belle. »
Le Dr Andreas Laupacis, spécialiste en médecine interne générale qui fournit des soins palliatifs
et est directeur général de l’Institut du savoir Li Ka Shing à l’Hôpital St Michael’s à Toronto, a
déclaré que l’utilisation du terme pertinence soulève de nombreuses questions chez les patients.
Même dans le cas des soins palliatifs, a-t-il dit, des membres de la famille du patient pensent
qu’il s’agit d’un code qui nous permet d’épargner de l’argent.
Il est d’accord avec la Dre Levinson, pour dire que l’initiative Choisir avec soin représente « un
important virage culturel ». Il a déclaré que les organisateurs devraient expliquer clairement que
cette importance accordée aux soins pertinents ne vise pas à épargner de l’argent, mais plutôt que
lorsque l’on fournira davantage de soins appropriés, le système évitera des dépenses et qu’il sera
alors possible d’utiliser cet argent plus efficacement. Il considère les coûts des soins de santé
comme « l’éléphant dans la salle » et est d’avis que la population canadienne « accueillerait
favorablement une discussion » à ce sujet. « Elle sait que nous avons un système de ressources
limitées », a-t-il dit.
M. Wells est d’accord : « La population canadienne sait que le système est fragilisé. »
Le Dr Shortt a conclu la discussion en affirmant que l’un des objectifs de l’initiative Choisir avec
soin est d’offrir un meilleur rapport coût-efficacité dans le système de santé. « Prenons l’exemple
de l’IRM, a-t-il dit. Si nous sortons de la file d’attente les gens qui ne devraient pas s’y trouver,
la file demeurera quand même longue. Ce que nous aurons réussi, c’est à optimiser l’utilisation
des ressources que nous dépensons. »
La pertinence dans la pratique : le bon patient
Comment donc un système de santé peut-il fournir les bons soins au bon patient? La conférence
MFA de 2014 a entendu des chefs de file des soins de santé de Vancouver et de Toronto qui
essaient de trouver une partie des réponses en cherchant d’autres moyens de fournir des soins
aux personnes qui utilisent un volume exceptionnel de ressources de la santé, particulièrement
aux services d’urgence.
En Colombie-Britannique, la régie Vancouver Coastal Health (VCH) a lancé une initiative visant
à réduire le recours aux services d’urgences au moyen d’un programme conçu pour réduire le
nombre de « visages bien connus » accueillis dans ses salles d’urgence en orientant ces patients
vers des types de soins plus appropriés.
Cynthia Startup, directrice du Service de la planification clinique régionale et du Service de
développement stratégique des services d’urgence et de la traumatologie à VCH et à Providence
Health Care a déclaré qu’il fallait agir parce que la régie VCH reçoit 310 000 visites à l’urgence
par année en milieu urbain et que ce total augmente de 3,5 à 4 % annuellement (www.cfhifcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1-cynthia-startup.pdf?sfvrsn=2).
Parmi les « visages bien connus » qui visitent les urgences de la régie VCH, 1 700 patients
utilisent le système de soins d’urgence 10 fois ou plus par année. « Trois cents de ces patients
effectuent 20 visites à l’urgence ou plus par année », a déclaré Mme Startup, et même s’ils
constituent 0,1 % seulement de la population des patients, ils effectuent de 2 à 3 % du total des
visites à l’urgence.
La VCH a réagi en établissant un plan de soins intégré qui essaie de référer les patients ailleurs
qu’à l’urgence en intégrant les services de soins de santé à domicile, de santé mentale, de soins
primaires et de soins actifs afin d’aider les patients à trouver les bons soins au bon moment. Elle
a déclaré que les résultats affichés avec une modeste cohorte initiale sont positifs et ont entraîné
une réduction de 34 % du nombre des visites à l’urgence. Dans un cas, un patient vivant avec une
insuffisance rénale se rendait à l’urgence 120 fois par année. Après qu’on lui a établi un plan de
soins, le nombre de ses visites est tombé à une trentaine par année.
Elle considère le chemin à suivre pour référer les patients ailleurs qu’à l’urgence comme « une
route en lacets » et a déclaré que l’utilisation la plus appropriée des services d’urgence constitue
le but ultime. « Nous avions des patients qui se présentaient à l’urgence trois fois par jour, a-telle dit. Notre message, ce n’est pas que [ces patients] ne devraient jamais se présenter [à
l’urgence]. Il porte plutôt sur le moment où ils devraient le faire. »
Matthew Anderson, président et chef de la direction du Système de santé William Osler (WOHS)
qui dessert 1,3 million de personnes dans le nord de Toronto, connaît bien ces enjeux (www.cfhifcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1-matthew-anderson.pdf?sfvrsn=2). En
2012-2013, un hôpital administré par le WOHS, soit l’Hôpital Civic de Brampton, a accueilli
plus de 127 000 visites à l’urgence. Le système doit aussi fournir des soins à une population très
diverse sur le plan culturel – l’information affichée sur son site Web est disponible dans plus de
75 langues.
Les soins de santé sont fournis en grande partie par une
« infrastructure en place » qui fait du bon travail lorsqu’il s’agit
de fournir des soins actifs à un homme de 48 ans qui est victime
d’une crise cardiaque, « mais un travail assez pourri dans le cas
d’une femme de 77 ans qui vit avec la MPOC ».
Au Canada, a déclaré M. Anderson, les soins de santé sont fournis en grande partie par une
« infrastructure en place » qui fait du bon travail lorsqu’il s’agit de fournir des soins actifs à un
homme de 48 ans qui a subi une crise cardiaque, « mais un travail assez pourri dans le cas d’une
femme de 77 ans qui vit avec la MPOC [maladie pulmonaire obstructive chronique] ». Le
WOHS a réagi en établissant un système Health Links conçu pour identifier en amont les
patients de la dernière catégorie et les détourner de « l’infrastructure existante » avant qu’ils
commencent à utiliser ce système à fond. Le système Health Links permettra d’établir un plan de
soins coordonné pour les patients dont le cas est complexe et tous ces patients et ces personnes
âgées auront « un accès régulier et opportun » à un fournisseur de soins primaires.
Il a signalé que beaucoup des 313 patients identifiés au début pour une intervention par le
système Health Links à cause du nombre de visites qu’ils effectuent à l’urgence avaient en réalité
besoin plutôt de soins palliatifs. « Au cours des neuf premiers mois, 22 % de ces patients étaient
déjà décédés », a-t-il dit.
Il a déclaré que le système Health Links vise en fin de compte un but simple : intervenir avant
que les patients aient besoin de volumes importants de soins actifs.
La pertinence dans la pratique : le bon fournisseur
Si des patients ont besoin de soins – actifs ou autres –, qui devrait les fournir? Deux médecins,
soit les Drs Amy Hendricks de l’Hôpital territorial Stanton de Yellowknife et Robert Wedel de la
Clinique de Taber (Alberta), ont abordé la question.
La Dre Hendricks, spécialiste en médecine interne générale, décrit les défis qu’il faut relever pour
fournir des soins dans les Territoires du Nord-Ouest et une partie du Nunavut – bassin de deux
millions de kilomètres carrés (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1-amyhendricks.pdf?sfvrsn=2). Lorsque relativement peu de patients sont dispersés sur une superficie
aussi vaste, les défis sont nombreux. Une patiente a-t-elle besoin d’une évacuation sanitaire qui
coûte 10 000 $? A-t-elle besoin d’un vol aller-retour de 2 550 $ pour visiter une clinique? Ou
bien un appel téléphonique de 20 $ suffira-t-il?
« Notre mandat dans le Nord consiste à fournir les bons soins au bon moment au bon endroit – ce
qui, souvent, n’est pas ma clinique – et par la bonne personne – qui n’est habituellement pas moi
– de même que dans la bonne langue », a-t-elle dit. Elle s’est efforcée d’y parvenir en acquérant
son propre éventail de compétences spécialisées, en « renforçant la capacité » d’autres personnes
et fournissant des soins à la population en recourant aux services d’une infirmière praticienne à
haut rendement ». La collaboration entre les professions de la santé, c’est plus qu’une expression
dans le Nord, a déclaré la Dre Hendricks. C’est un mode de vie.
Elle a déclaré que les exigences découlant du soin des patients dans le Nord du Canada
permettent aussi de mettre à l’essai des solutions possibles rarement nécessaires dans les régions
plus peuplées du pays. « L’expansion du champ d’exercice » des travailleurs de la santé comme
les infirmières praticiennes dans des domaines comportant le traitement de la tuberculose et
d’autres maladies constitue un des progrès les plus importants. Elle a conclu que la prestation des
soins dans le Nord « exige un système solide et flexible » basé sur des soins primaires robustes,
l’expansion du champ d’exercice et le respect des liens existants.
Sa connaissance de son propre groupe de 2000 patients est
impressionnante – il sait non seulement que 360 de ses patients
ont plus de 65 ans, mais aussi « qu’une personne sur quatre que
je reçois fait de l’hypertension ».
En Alberta, entretemps, la Clinique de Taber met l’accent sur la bonne connaissance de ses
patients – connaissance plus facile à acquérir grâce à des ressources comme les dossiers
médicaux électroniques (DME). « L’information clé qui a trait au Projet sur les soins primaires
intégrés de Taber, c’est que nous connaissons bien nos patients et nos ressources
communautaires », déclare le Dr Wedel. Sa clinique dessert 8000 personnes à Taber et 12 000
autres dans la région environnante (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-1rob-wedel.pdf?sfvrsn=2).
Sa connaissance de son propre groupe de 2000 patients est impressionnante – il sait non
seulement que 360 de ses patients ont plus de 65 ans, mais aussi « qu’une personne sur quatre
que je reçois fait de l’hypertension ». Il a déclaré que de tels renseignements de base sur la
pratique ne font pas qu’entraîner une plus grande efficience : ils améliorent aussi les résultats.
Par exemple, l’amélioration de l’accès à des équipes de médecine de famille à Taber a réduit de
façon spectaculaire le nombre de visites à l’urgence causées par l’asthme, qui est tombé de
presque 350 par année en 1999 à une trentaine par année aujourd’hui.
Un tel succès repose sur l’utilisation des outils de gestion médicale les plus récents. « Nous
mettons fermement l’accent sur l’autoprise en charge, a-t-il dit. Nous utilisons et partageons des
DME modernes, qui incluent des conseils d’aide à la décision clinique, des rappels, des
répertoires et des outils de communication à l’intention d’autres fournisseurs. Nous utilisons
aussi la mesure et l’évaluation continues pour éclairer le changement. »
Les deux exposés ont réjoui Heather Thiessen, représentante des patients qui se décrit comme
une patiente « très complexe et très engagée ». Lorsque je vois les gens communiquer ainsi, cela
m’encourage et ce qui se passe dans le Nord est tout simplement palpitant. »
La pertinence dans la pratique : le bon endroit
La discussion sur « le bon endroit » où fournir des soins a été abordée de côtés opposés du
spectre démographique. Amy Porteous de Soins continus Bruyère à Ottawa a décrit le « modèle
du village » que son organisation utilise pour offrir le continuum des services sociaux et de
services de santé dont les gens ont besoin à mesure qu’ils vieillissent (www.cfhi-fcass.ca/sfdocs/default-source/tq2014/tq2014-1-amy-porteous.pdf?sfvrsn=2).
Mme Porteous a signalé qu’il y a déjà deux ans d’attente pour les soins de longue durée à Ottawa
et que la situation est susceptible de s’aggraver parce que 22 % de la population de la ville aura
plus de 65 ans en 2031. « Notre vision [du Village Bruyère] consiste à fournir le continuum des
soins en un seul endroit, depuis la vie en autonomie jusqu’aux soins en continu afin d’encourager
la vie active, a-t-elle dit. … Notre vision consiste à créer un modèle afin de promouvoir la plus
grande autonomie possible et la meilleure qualité de vie possible pour les adultes âgés grâce à un
modèle économiquement viable dans un système ressemblant à celui d’un voisinage ».
Elle a déclaré que ce genre de « programmes de logements avec services de soutien et de
vieillissement en santé » fait partie de la solution au problème des autres niveaux de soins
auxquels font face les hôpitaux du Canada, envahis par des patients qui occupent un lit de soins
actifs, mais devraient bénéficier d’un autre niveau de soins ailleurs. Le Village Bruyère offre
actuellement 227 appartements pour personnes âgées autonomes et pour celles qui sont en perte
d'autonomie sur son terrain de 27 acres en bordure de la rivière. Tous les résidents ont 60 ans ou
plus. Mme Porteous a déclaré qu’il a fallu « une armée de partenariats » pour faire du Village une
réalité. « Ce fut vraiment magnifique de voir cette collectivité prendre forme », a-t-elle dit.
À l’autre extrémité du spectre, on trouve les enfants qui ont besoin de soins de santé pour des
problèmes de santé mentale et M. Patrick McGrath, PhD de Halifax, a décrit les efforts déployés
par le Strongest Families Institute afin de répondre à ce besoin (www.cfhi-fcass.ca/sfdocs/default-source/tq2014/tq2014-1-patrick-mcgrath.pdf?sfvrsn=2). Il a déclaré que les
problèmes de santé mentale commencent souvent assez tôt, mais que l’accès médiocre aux
services, le taux élevé d’abandon et le manque de contrôle de la qualité ont un effet sur le
traitement. « Le système est inefficient et incapable de desservir tous ceux qui en ont besoin,
a-t-il dit. …Nous avons demandé comment nous pourrions aider ceux que le système n’aidait
pas. »
Il en a découlé le lancement d’un système qui a recours notamment à des conseillers pour aider à
renforcer l’information fournie et à résoudre des problèmes chez les enfants et les parents. Il a
déclaré que les premiers résultats sont positifs.
L’expérience de l’Écosse
Lorsque Mike Lyon, conseiller principal auprès du gouvernement de l’Écosse en matière d’accès
aux soins de santé et de viabilité, a discuté du « parcours des temps d’attente vers la qualité des
soins » entrepris par l’Écosse, il a reconnu que l’expérience de l’Écosse était très différente de
celle du Canada. L’Écosse, par exemple, a environ le huitième de la superficie du Manitoba, a un
seul système de santé et compte à peine cinq millions de patients éventuels. Ses réalisations sont
quand même impressionnantes, car l’amélioration l’a fait passer d’un simple objectif de 18 mois
pour le traitement en service interne seulement à un objectif de 18 semaines dans tout le
cheminement, depuis la référence jusqu’au traitement (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/defaultsource/tq2014/tq2014-2-2-mike-lyon.pdf?sfvrsn=2).
Cette amélioration se reflète aussi dans la vision de l’Écosse : « En 2020, chacun devrait avoir la
possibilité de vivre plus longtemps et en meilleure santé dans son domicile ou dans un contexte
accueillant et nous aurons un système de santé où les services sociaux et les soins de santé sont
intégrés, qui met l’accent sur la prévention et vise surtout à assurer que les personnes reviennent
chez elles ou dans un environnement communautaire aussitôt que c’est approprié. »
Comme beaucoup de conférenciers qui l’ont précédé, M. Lyon a insisté sur l’effet que les
services sociaux auront sur les soins de santé. « Plus le lien entre les soins de santé et les services
sociaux est efficace, plus les soins de santé seront efficaces dans l’ensemble », a-t-il dit.
Il a aussi insisté sur le fait que les droits des patients ne sont jamais bien loin de l’avant-plan des
soins de santé en Écosse : « La loi sur les droits des patients prévoit que chaque patient a le droit
de recevoir des soins axés sur les patients, qui tiennent compte de ses besoins, offrent un bienfait
optimal, tiennent le patient au courant, l’encouragent à participer à ses soins aussi entièrement
que possible, traitent le patient avec dignité et respect, respectent sa vie privée et le caractère
confidentiel de ses renseignements, sont bienveillants et compatissants, reposent sur l’orientation
clinique reconnue et ne causent aucun préjudice ou traumatisme évitable. »
Richard Copland, représentant lui aussi le gouvernement écossais, a emprunté le fameux slogan
de Nike – « Fais-le » – pour expliquer la nécessité de surmonter l’inertie qui décourage le
changement et l’innovation dans le système de santé. « Pourquoi l’Écosse diffère-t-elle du
Canada? a-t-il demandé. Je ne pense pas qu’elle soit tellement différente. »
« Quels que soient les moyens disponibles, a ajouté M. Lyon, il est possible de réduire les temps
d’attente. »
Résultats déclarés par les patients
Comme beaucoup des discussions tenues au cours de la réunion portaient sur les soins axés sur
les patients, il était approprié que deux des discussions de la dernière journée portent sur les
résultats déclarés par les patients dans le cas de la chirurgie élective et sur le point de vue des
patients au sujet de la définition des temps d’attente acceptables.
Mme Jean Miller, PhD, a décrit le programme de recherche sur la participation des patients et de
la collectivité (PACER) de l’Université de Calgary. Mme Miller, qui a commencé à s’intéresser
aux enjeux de la participation des patients après avoir été atteinte d’arthrose, a déclaré que le
programme vise à entendre clairement les patients sur ce que les soins de santé signifient pour
eux. « Il ajoute la voix collective des patients à la transformation des soins de santé », a-t-elle
déclaré, en ajoutant que les détails que les patients veulent connaître lorsqu’ils sont sur une liste
d’attente sont assez simples : Qu’est-ce que je dois faire ensuite? Quand dois-je voir l’OP de
nouveau? À quoi est-ce que je peux m’attendre?
Le travail que le Dr Jason Sutherland fait à l’Université de la Colombie-Britannique vise à aider à
répondre à cette dernière question (www.cfhi-fcass.ca/sf-docs/default-source/tq2014/tq2014-2jason-sutherland.pdf?sfvrsn=2). Dans le cadre de son travail sur les résultats déclarés par les
patients, son équipe a réuni des données dans cinq domaines variant des enjeux de la mobilité
jusqu’à l’anxiété et la dépression. On a recruté les patients à leur inscription sur une liste
d’attente et réuni de l’information à ce moment-là et tout juste avant l’intervention chirurgicale.
Le travail vise finalement à comprendre comment l’état de santé des patients évolue pendant
qu’ils attendent une chirurgie élective. Les détails sur la recherche menée par son équipe sont
disponibles à : www.patientreportedoutcomes.ca.
Résumé
Au cours de la discussion de clôture, Janet Davidson, sous-ministre de la Santé de l’Alberta, a
signalé que la pertinence constitue un élément majeur de discussions en cours sur les soins de
santé parce que des soins plus pertinents produiront un service plus efficient. La discussion a lieu
aussi parce que les politiciens d’un bout à l’autre du Canada doivent prendre des décisions
budgétaires de plus en plus difficiles. En Alberta, par exemple, les soins de santé engloutissent
déjà 46 % des budgets de la province. « C’est un système de maladie que nous avons, et non pas
un système de santé », a-t-elle conclu en ajoutant qu’il faut faire disparaître les obstacles qui
bloquent l’accès au fournisseur le plus pertinent.
Mme Gina Browne, PhD, fondatrice et directrice de l’Unité de recherche sur l’utilisation des
services de santé et des services sociaux à l’Université McMaster, a signalé que 1 % de la
population de l’Ontario – 130 000 personnes – utilise 49 % des soins hospitaliers d’urgence dans
la province et que 5 % à peine utilisent 84 % des soins en question (www.cfhi-fcass.ca/sfdocs/default-source/tq2014/tq2014-2-gina-browne.pdf?sfvrsn=2). « Notre système actuel basé
sur la demande ne suffit pas pour faire face à ce groupe peu nombreux qui utilise tellement de
ressources », a-t-elle dit. Elle a laissé entendre que la solution réside dans la création d’un
nouveau modèle de soins qui offre du soutien social et émotionnel en dehors du système de soins
actifs.
M. Walter Wodchis, PhD, professeur agrégé du Département de gestion et d’évaluation des
politiques de santé de l’Université de Toronto, a louangé le lancement de l’initiative Choisir avec
soin, qu’il décrit comme tentative d’utiliser des éléments de preuve existants dont il n’a pas été
tenu compte.
Le Dr Shortt a répondu que le concept Choisir avec soin devra être un processus bidirectionnel
mettant à contribution les médecins et les patients si l’on veut qu’il connaisse du succès. « Nous
collaborons déjà avec la Légion, l’ACIR [Association canadienne des individus retraités] et
d’autres intervenants pour faire passer le mot aux patients », a-t-il dit.
De la place pour l’optimisme?
Il est difficile de résumer en quelques pages une conférence d’une aussi grande portée. Non
seulement les participants ont-ils abordé certains des enjeux cruciaux auxquels sont confrontés
les soins de santé au Canada, notamment en termes de pertinence des soins, mais ils ont fait face
à un changement démographique imminent qui devrait transformer le système de santé.
Des défis majeurs nous attendent, c’est certain. Comme le Dr Noseworthy l’a signalé au début de
la conférence, la prestation de soins pertinents pose de nombreux défis : c’est un aspect « qui
n’est pas facile à définir, quantifier ou actualiser : ce n’est pas une question qu’il est possible de
trancher par un oui ou un non, une liste claire, mais ce n’est pas le Saint-Graal de la gestion de la
demande ».
De même, de nombreux projets et événements décrits au cours de la conférence Maîtriser les
files d’attente de 2014 ont indiqué qu’il y a lieu d’être optimiste face à l’avenir pour le
mouvement de la pertinence.
Dans quelle mesure la conférence MFA de 2014 a-t-elle été couronnée de succès?
John McGurran, membre du comité organisateur, s’est exprimé ainsi : « L’an dernier, j’ai déclaré
que la conférence de 2013 était la meilleure jamais tenue, mais je pense que celle de 2014 a été
encore meilleure. »
La Dre Robyn Tamblyn, coprésidente, a été plus brève : « Ce fut une merveilleuse journée et
demie ».
Ou, comme le disait un délégué : « Quelle conférence merveilleuse. »
Les résultats de l’évaluation de la conférence ont montré que 97,7 % des répondants ont jugé la
conférence MFA de 2014 très bonne ou excellente comparativement à 90,6 % en 2013. En outre,
95,7 % des répondants ont déclaré souhaiter qu’il y ait une autre conférence MFA en 2015, total
en hausse par rapport à 92 % en 2013.
Pour en savoir davantage
Cette rétrospective vise à résumer les enjeux abordés au cours de la conférence MFA de 2014.
Les détails complets sur la plupart des exposés sont disponibles sur le site Web de la Fondation
canadienne pour l’amélioration des soins de santé (www.fcasschfi.ca/NewsAndEvents/Events/Taming_of_the_Queue.aspx.)
Ce que nous avons entendu : Maîtriser les files d’attente, 2014
« Au Canada, nous traitons l’obésité par des arthroplasties du genou. »
« La vraie question que nous devrions poser est-elle celle-ci : Qu’est-ce que nous devons faire
compte tenu des besoins de nos patients, et qui devrait le faire? »
« Je communiquais avec le dossier de la patiente et non avec son fournisseur de soins
primaires. »
« Notre définition de la pertinence? Des soins qui devraient raisonnablement produire des
résultats importants pour le patient. »
« En Écosse, nous avons une règle 80:20 [au sujet des temps d’attente] – 80 % ou plus des efforts
devraient viser à améliorer l’expérience vécue par le patient, accroître l’efficacité (soins
pertinents) et augmenter l’efficience (file d’attente; cheminement; débit) et 20 % ou moins, à
gérer l’objectif [sur les temps d’attente]. »
« Nous avons une infrastructure en place qui a été construite pour Donald, qui a subi une crise
cardiaque à 48 ans, mais qui fait un travail assez pourri pour Beatrice, qui a 77 ans et la
MPOC. »
« [À notre clinique], nous planifions les contacts avec les patients et nous nous y préparons en
utilisant des protocoles et des lignes directrices pour appuyer les soins en collaboration et en
équipe, qu’ils soient colocalisés ou non. »
« À mon avis, le système a bien fonctionné, nonobstant les temps d’attente. »
« Nous avons commencé par rédiger un énoncé d’une page sur nos croyances et nos attentes
avant de rencontrer les médecins. Résultat : nous avons vécu une décennie de traitements sans
aucune surprise. »
« Il est tout simplement plus facile parfois de cocher la case et de prescrire l’examen au lieu
d’expliquer pourquoi le patient ne devrait pas le subir. »
« Notre vision consistait à fournir le continuum des soins à un même endroit, depuis la vie en
autonomie jusqu’aux soins 24 heures sur 24 afin d’encourager la vie active. »
« Quelle conférence merveilleuse! »
« La collectivité se regroupe autour des personnes qui ont des problèmes de soins actifs, mais
non de celles qui ont des problèmes de santé mentale. »
« Nous devons les considérer comme des patients et non des statistiques sur une liste d’attente. »
« Fais-le. »
« Le rationnement par l’attente est la forme la plus cruelle d’attente. »
« C’est un système de maladie que nous avons, et non un système de santé. »